1歳1ヶ月の娘のことで相談させてください。
元々てんかん持ちで、生後2ヶ月の頃から月に1回総合病院に通っています。
薬を飲んでいますが、生後10ヶ月頃から発作は起きていません。
しかし今現在かなり発達の遅れが見られます。
1歳1ヶ月になりますが、最近ようやく寝返り、寝返り返りができるようになりました。
お座りはまだです。目を合わせることはできますが、呼び掛けにも無反応です。高い高いであやすと笑います。
生後11ヶ月頃から週に一回療育に通っています。1歳になった頃、定期的に通っている総合病院で「すでに発達がここまで遅れていると、これから普通の子に追いつくことはない」と言われてしまいました。原因を知るため大学病院に紹介状を書いてもらい今週受診しましたが、発達遅れの原因はおそらくわからないだろうで終わってしまいました。そこでの診察の際、娘の顔に乗せたハンカチを手でどけれなかったことに衝撃を受けました。今現在生後6ヶ月程度の発達だそうです。
この子は将来どんな発達の経過を辿ると思われますか?この子次第というのは重々承知しておりますが、あまりに見通しが立たず毎日が苦しいです。医師に相談しても「わからない。療育などでこの子のできる範囲で少しずつできることを増やすしかない」としか言われません。これからしゃべるのか、歩けるのかすらわかりません。それでもいつか発達が追いつくことを諦めきれず、泣いてしまいます。原因が分からず、ただただ発達が遅れているという同じような悩みの方はいらっしゃいますでしょうか?
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この質問への回答10件
てんかんに、知的障害や発達障害が併発するケースは多いようです。
今、精神運動発達の遅れがみられますが、これに発達障害(ASD・ADHD・LD)が併発しているかどうかで、予後が大きく変わるでしょう。
発達障害は、ある程度大きくならないとわからないので、医者であっても今後はわからないでしょう。
てんかんも今は落ち着いているけど、再度発作が起きて脳に後遺症が出ないとは言い切れません。
発達障害も知的障害も、ほとんどが原因不明の生まれつきです。
多くの親達が、同じように原因がわからず将来の姿がわからないまま、子育てをしています。
とりあえず今できそうなことは、療育をもっと増やす、福祉(支援)の勉強をする、親の会を探して加入して情報を得ることでしょうか。
【注:こちらのQAの回答は、通りすがりの素人の善意によるもので、リタリコ運営とは無関係です。回答が正しくない場合がある事をご了承下さい。また、保護された環境ではない為、情報を無断で二次利用される可能性がある事。回答の投稿と共に、質問文の編集権限は消失するとの事です。ご注意下さい。】
おはようございます。
〉この子は将来どんな発達の経過を辿ると思われますか?
と、ありますが、わかりません。
こちらに集うのは先輩ママですし、かなりの個人差があることなので、、間違った情報になってしまうのは避けたいのもあります。
まずは、親としてできる事を考えませんか?
1、まずは、病院で聞くべき事や気になる事をまとめてノートに書き、医師に食い下がりながら相談する。大人の受診付き添いを増やす。専門病院を探す。(遺伝子検査は受けられたのでしょうか?)
2、育児日記を見て分析する。ずっと発達スピード自体がのんびりだったのか、、10カ月までは停滞してたけど、それ以降は発達スピードは上がってきているのか、、逆にある時を境に落ちているのか?
生活年齢が1歳1か月で、運動能力が6カ月なら、、今のペースで半分の発達スピードと私なら考えます。まずはそのペースを維持して、、2歳すぎで歩ける事を目指していく、、、
特に問題がなくても1歳半すぎまでの歩行獲得は個人差の範囲内だったと思います。
リハビリを受けられているのなら、リハ職に今後の見通しを聞くのが一番確実です。
また、ご自宅で何を取り組むと効果的なのかを聞かれると良いと思います。
それと、今のリハビリの時間で量的にたりているのかどうかの相談と、、
児童発達支援施設でPTOTの個別支援を受けられる所を探すとか、、
今は、良い反応がでるものをひたすらやっていくしかない場合もありますし、本人の興味を広げていく事で身体を動かそうといった意欲が強まるかもしれません。
3、運動機会を増やしていく
うちも初歩遅延で、週4回のベビースイミングと体操に、抱っこで参加させました。大変でしたし、私が通ったスポーツジムは、発達のんびり組とお受験準備組と真っ二つで気にされる方もいましたが、物凄く効果がありました。
でも、お子さんを守るため運動負荷は必ず専門家に判断してもらってください。
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ナビコさま
早速お返事ありがとうございます。
さすがお詳しいですね。とても助かります。
1度担当の小児科医の先生に聞いてみます。
本当にこんなに親身になって相談に乗ってくださる方がいるなんてありがたい限りです。
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返信ありがとうございます。
母子同伴の園に申し込みされたんですね。
通所は来年度でしょうか?
ところで病院でリハビリは受けられていますか?
まだなら、どうにか頼んで受けさせてもらった方がいいです。
私はかつてそういう仕事をしていて、対象はほとんど高齢者でしたが、稀に若者、子どもがリハビリを受けに来ていて、その習得スピードに驚きました。
中高年・高齢者が数ヶ月かかることも、その日のうちに上手に獲得されていました。
学生の頃も、講師から聞いたか忘れましたが、「脳の一部が死滅しても、子供なら脳の別の部分が補うように発達する。」と教わったことがあります。
10代までの伸びはすごいので、赤ちゃんから成人までは、ゴールデンエイジだと思います。
まずは粗大運動だとPT(理学療法)、そのうち手指の巧緻性をみてもらう時がきたらOT(作業療法)です。
てんかんをお持ちなので、負担になりすぎないように注意は必要ですが。
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つづやん様
お返事ありがとうございます。
この子が今後どうなるのか知りたいのは私の不安を解消したいだけのエゴでしたね。まずは私が娘のためにできることを1つずつやっていくしかないと再認識いたしました。
項目ごとに分けて丁寧に回答していただきありがとうございます。大変分かりやすく、親身になって考えてくださったことが伝わってきました。
遺伝子検査ですが、てんかんが良性のものであるかどうかの検査は受けたのですが、それは陰性だとわかっただけで、結局この子のてんかんや発達の遅れの原因が何なのかを特定するには至りませんでした。
今後大学病院のほうで研究目的でお願いできたらとは思います。
育児日記はつけてはいたのですが、毎日ではなかったのでこれからなるべくつけていこうと思います。発達に変化があれば書いてきたのですが、寝返りなどできるようになった1歳すぎから発達スピードが若干早くなったような気がします。
ベビースイミングがとても良いも思いました。つづやんさまも効果があったと仰っていますが発達が進んだということでしょうか?
療育の理学療法士さんに今現在の運動負荷を相談した上で始めてみたいと思います。
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ナビコさま
お返事ありがとうございます。
やはり今後何らかの発達障害がわかってきてからというところですかね。
発達遅れ、発達障害の親御さんが皆さん悩みながら不安を抱えながら子育てをしていらっしゃるとは思います。まだ私が受け入れる勇気がないだけですね。
私が今通っている療育は多くて週一までしか通えないので、別の所でももっと増やしたほうがよろしいでしょうか?
障害児のための親同伴の保育園は通所申し込みしたところですので、そこで親御さんから情報収集できたらと思います。
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