2017/08/24 08:31 投稿
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小学5年生の支援学級在籍の息子の母親です。自閉症スペクトラム、軽度知的障害の診断を受けています。人の死についてどう伝えればいいか悩んでいます。

私の親友が第一子を妊娠、今月末出産予定だったのですが、先日、生まれる事なく亡くなりましたと報告がありました。とても残念な報告で、私自身もショックだったのですが…

夏休み直前、息子を連れてその親友と会う機会がありました。息子は親友の赤ちゃんがうまれるのをとても楽しみにしていて、残念な報告を受ける数日前にも、「夏休み終わった頃に赤ちゃんがうまれるね。楽しみやね〜」と話していました。
息子自身は、身近な身内も健在で、人の死に直面した経験もなく、お葬式なども参列した事がありません。
息子の特性として、発達に凸凹があり、
記憶力がかなり高く、言語理解が低いです。視覚優位でもあります。このような息子に、人の死をどのように伝えたらいいでしょうか?宜しくお願いします。

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質問者からのお礼
2017/08/27 10:55
お返事遅くなってすみません。
今回、初めての投稿で緊張しましたが、回答をいただけてとても嬉しかったです。
今回は、息子の様子を見ながら、今後も続く親友との付き合いの為にも、お互いが傷つかないように配慮しつつ伝えられたらと思っています。
ありがとうございました。
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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/66330
退会済みさん
2017/08/24 09:09

こんにちは

お友だち、残念でしたね。体調やお気持ちは大丈夫なのでしょうか?
なるぅさんもショックで悲しい知らせでしたね

息子さんにどう伝えるかということですよね。私なら、あえて、すぐには伝えません

私は長女を亡くしました。その時、弟たちだけでなく、小学生の長女の友だちや、私の親しいママ友たちが少なからずショックを受けて、なかなか受け止められずにいたことをよく覚えています。
とても仲良しのママ友は、大人のクセに、いまだに長女の話をしただけで泣き出します。長女の同世代の子たちはどうやって友だちの死を受け入れるのかなと思ったりもします。

当然、お子さんによって「死」の理解や受け止め方は違います。
多感な年ごろで、発達に特性があるなら、余計に配慮したいところです
それに、まったく実感できないということも考えられます。

まず、息子さんが、「死」と裏返して「生」をどう理解しているのか
なるぅさんなりに見極めてから、伝えてあげて欲しいとは思いますが
正直、息子さんをまったく知らないのに、しかも責任も取れないインターネットで
「息子さんにはこうすれば良いですよ」
と私があれこれ言うのは難しい気がします。

もし、息子さんが
「赤ちゃん、会いに行きたいね」
と言ったら、赤ちゃんには会えなくなったと伝えてみてはいかがでしょう。
そこから、理解の及ぶお子さんなら、「なぜ?」と知りたがるでしょうから
そのやり取りの中で、息子さんがどうとらえるかを慎重に見極めながら
お母さんの判断で
伝える内容を考えてあげるのが、一番、間違い無いように思います。


https://h-navi.jp/qa/questions/66330
退会済みさん
2017/08/24 09:01

これ難しいですよね。
我が子の場合は、身内の死というものを見ても曲解している部分がありまして、なかなかピンときてなかったのです。

人の死=心拍モニターが止まること。あれを止めたら死ぬ。

と何故か理解していました。
動かなくなる、冷たくなる、もう会えない。
という事を目の当たりにしても、強烈な記憶だけがとどまってしまいましたね。

それよりもずっと前に、親戚宅の犬が死んでしまったのですが、その時は死んだという報告を受け、もう会えない!とショックを受けて泣いていたのにもかかわらず
視覚優位ですから、死ぬ前の身内の姿が強烈に記憶されて以降、死生感が完全におかしなことになりました。

私も身内が妊娠後期に死産したことがあり、子ども達とも生まれてくる赤ちゃんの誕生を楽しみにしていたので、子ども達にも死を報告したのですが、やはりかなりとんちんかんな事を言っていてげんなりしました。特にご本人に会えずに亡くなった事でいなくなった事を実感しにくかったとも思います。

経験からすると、我が子たちは死ぬ=もう二度と会えないしさわることもできない、お話もできない。ということを理解させた方が、それがどれだけ重い事かを受け止めさせることができました。
また、当事者が深く傷ついていることを教え、余計な事は言わせないように徹底し練習しました。

子ども達にとって、死は確かにショックなものなのですが、表出する言葉がかなり不適切なものばかりで親のこちらが混乱。
概念の理解では、視覚優位だと映像、絵本の絵等に見事に影響され、「とても悲しいこと」ではなく妙な理解になってしまうんです。
例えば、絵本で死んだ子どもが空でキラキラと輝きながら親を見ているなどの絵をみても、子どもが打ち上げられたと捉えたり、空にいるわけないのにおかしいと捉えたり、ハッピーエンドだと解釈してしまったり。(全部我が家でおこったことです)

絵にするよりは、死んだら実際に自分と相手との関わりはどうなるのか?を会話で聞かせた方がいいと思います。星になったとかはやめた方が無難。

一方で、死は曲解があっても本人には大変ショックなもの。
今回はご遺体と会うことはないと思いますので大丈夫だとは思いますが、聞きたくない等としたらそこは配慮しつつでよいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66330
退会済みさん
2017/08/24 09:35

連投すみません。

赤ちゃんの死の話は、こどもに話すタイミングをいつにするか?を主人に報告相談をしている時にうっかり聞かれてしまいました。

下の子はピンとこず
上の子は曲解が進み

とりあえず、遠方にいてすぐに会いに行ける状況ではなかったので、この話はおしまい。として、次の機会を待つことにしました。

この時、六年生だった娘が、じゃあ今度○○に会う時はまた2人で来るんだね。会うの楽しみだね。笑顔ではしゃぎながら言い出し。
どうしてそうなる?うわぁーっとなりました。
(もう会えない=家族増えない。としか受けとめられなかった模様。赤ちゃんを失った相手への配慮について尋ねると、だって仕方ないじゃーん。死んだのでしょ?となり。)

幼児の下の子は、本人から赤ちゃんの話がでるたびに会えないよ。いなくなったの。死んだの。と話してなんとか「いないんだ」ということを理解しました。
そのあと、時折思い出したように「赤ちゃん死んだからいないんだよね?」と確認。
しばらくして実際に相手と会った時に、お腹がへこんでいること、赤ちゃんがいないことを見て、死んだのだなと。ふにおちたらしく、そこからは言われなくなりました。
たまたま別の身内の死と重なり、理解が進んだと思います。

六年生の娘に関しては、死ぬ=いない。は理解していたものの、それがどういうことか?を理解させられず。自分は身内やペットとの死別で深く悲しんだにも関わらず、何故と思いますけども。
本人がどう感じるか?はともかくも、よそで死についてこのような事を言ってしまったら大変なので、そこの修正が大変でした。

ワンコの死は、娘からその犬の話題がでるまで伝えませんでしたが、死んだことを教えてくれずにいたとしてかなりキレられましたね。
本当は死んでいるのに、自分は生きていると勘違いしたままだった、バカにされたと思ったらしく。

下の子たちは、そういう曲解は少ないし修正も容易なのですが、上の子の方がとにかく理解の仕方が極端で、色々難渋しました。

参考になるかどうかわかりませんが。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66330
ムーミンさん
2017/08/24 11:53

お友達、残念でしたね
私も生後半年で亡くなった娘がいます
しばらくは思い出しては泣いていました
周りの赤ちゃんを見て、何で?うちだけと思いました

うちも自閉、知的の息子がいますが
小さい頃は詳しく言いませんでした
動かない妹をじーっと見てました
その後は、病気で死んじゃってお空に行ったと話してました

死は中学生の時
親戚や友達のお葬式の時に行き、いろいろわかってきたと思います
お盆、お墓参りの時にも、ここにいるよと教えたりしました

特に説明しなくても、わかる時がくると思います

今はテレビを見て、知らない事はいろいろ聞いてきたりします
聞いてきた時に本人がわかりやすい言葉で教えてあげて下さい

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https://h-navi.jp/qa/questions/66330
退会済みさん
2017/08/24 12:05

とても難しいですね。
大人でも受け入れられない「死」があって、その悲しみなど言葉で説明しきれないと思います。
うちの息子も小学5年生、記憶力が高く、視覚優位です。
保育園の時(4歳ごろ)、飼い犬の死を題材にした「ずーっとずっと だいすきだよ」という絵本を一緒に読んだ時、
「死ぬってことは、もう目が開かないってことだよ。大好きだった家族にもう会えなくなるの。」
って、息子に伝えました。
挿絵にお墓の絵もあったので、お墓の意味も教えました。
この本を初めて読んで泣いて、それからも読むたびに泣いていました。

視覚優位であれば、絵にするのがいいと思います。
生まれたかった赤ちゃんが力尽きて、お母さんのおなかから出てこられなかったこと。
赤ちゃんに会いたかったお父さんお母さんが、とても悲しんでいること。
お墓のこと。
命があるものは何でも、いずれは死ぬこと。
なんか、絵にするの難しいですね・・・

まずは、命について描かれた絵本を、一緒に読まれてはどうでしょうか。
そして、今回のことを打ち明けるとか・・・
楽しみにしていたことなので、ワンクッションあった方が、私はいいと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/66330
2017/08/24 13:35

こんにちは。
うちの小1の次男も軽度知的と自閉症スペクトラムで、四年前にひいおじいちゃん、半年後には旦那の妹、二年前に自宅で飼ってたペットのフェレットが亡くなり、その都度幼さもあって死を伝えるのが難しかったです。

度々お姉ちゃんは?マロン(ペット)は?と言われましたが、お空に行ったんだよや、ねんねしちゃったんだよとしか伝えられなかったです。

今では実家に行くと、下の兄弟と一緒に仏壇のお菓子あさぐったり鐘で遊んだりですが(*_*;線香をつけて手を合わせて拝む事もしています。

話せる範囲で亡くなられたことをお話してあげても大丈夫かとはおもいます。

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2016/07/24 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
宿題 小学1・2年生 発達障害かも(未診断)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学5・6年生 小学1・2年生 発達障害かも(未診断)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
IQ 癇癪 不登校
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
放課後等デイサービス、「合わないかも…」「これって辞め時」?と感じたときの不安やトラブル、どう乗り越えた?
日々の仕事や家事、そして育児のパートナーとして欠かせない存在である「放課後等デイサービス」。お子さんに合った場所が見つかれば心強い味方になりますが、通い続けるうちに「あれ? 最近様子がおかしいな」「コミュニケーションがうまくいかないな」と感じることもあるかもしれません。
「せっかく空きが出た施設だから、辞めたら次がないかも」「わがままを言っているのはうちの子の方かもしれない」……。そんな風に自分を納得させようとして、気がつくと心がヘトヘトになってしまうこともあるのではないでしょうか。
良い変化があったお話はもちろんですが、施設でのトラブル、スタッフさんへの伝え方の悩み、そして「勇気を持って辞める」という決断をしたときのエピソードも、同じように悩む誰かにとっての大きな道しるべになります。あなたの心の内にあった葛藤を、少しだけお話しいただけませんか?
例えば、こんな経験はありませんか?

・放課後等デイサービスと方針が合わず、思い切って転所を決意した経緯
・子どもが「行きたくない」とサインを出したとき、一時休止にするか退所するかで悩んだ基準
・施設での怪我やトラブルがあった際、感情的にならずに解決へ向けて話し合った工夫
・複数の放課後等デイサービスを併用していたが、子どもの負担を考え一つに絞った時の判断材料
・新しい放課後等デイサービスや別の居場所を見つけるまでに活用した相談先

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】2026年2月24日 〜 2026年3月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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