2017/08/23 08:29 投稿
回答 7

発達障害のグレーと五歳の時に診断を受けた小学二年生の男児です。
入学当初からディに通っていますが最初は優等生タイプで何でも素直に過ごしていたようですが二学期あたりかは崩れていき今は行くのも大泣き。行っても皆と食事はしたくない!声がうるさい!とついたてをしていただき独りですごしてるそうです。イヤーマフも持たせるようにしました。 公園も行きたがらないので息子に1人職員がついてホントにダメな時はディに残ってるそうです。職員の方はとても丁寧にみていてくれ連絡帳の他にひどいときは夜に電話もくださいますが息子がもう苦手意識が強くなってしまってるようで他を探した方が良いのか悩んでいます。 去年の夏休みに重度障害のお兄ちゃんが亡くなり私もウチにいるのが辛いので仕事を始めてしまいました。 息子はお兄ちゃんの事が大好きだったので、それからは人がなくなるテレビや感動シーンがあるようなドラえもんすら見れなくなっています。 年の離れたお姉ちゃんも1人暮らしを始めたり息子の中で家族の変化が大き過ぎたのかと8月からは仕事をセーブしまいました。学校にもなるべくついていくつもりですが週に1日はディに行ってもらわないと仕事の都合上きついんです。
ディに通っていて皆と同じ事が出来ないで悩んでた方、克服されたかた、兄弟をなくされた方がいたら意見をききたいです。
長くてすみません。

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この質問への回答
7件

退会済みさん
2017/08/23 09:36

まずは、お兄ちゃんのこと。 ご冥福をお祈りします。 これを乗り越えるのは大変なことですよね。 私が経験者ではないので、生意気な事は言えませんが いますぐにこの悲しみを乗り越えなくてもよいのです。 彼の動揺がおさまるのを、そっと待ちませんか? 親御さんとしては辛いでしょうけれど、主さまは主さまで仕事をしてお兄ちゃんの死という辛さと、つき合う。 息子さんは息子さんでつき合ってもらう。 向き合うことは無理でも、そこにある喪失感とは付き合っていかざるを得ないので、「お付き合い」 悲しみとの生活は本当に辛いもので、言葉では言い尽くせませんが。 逃げたり向き合ったりしながら、お付き合いでいいと私は思います。 放課後デイも、辞めるのではなくて施設の方にこのまま協力してもらってはと私は思います。 事情を理解して、お子さんをしっかり見守ってくださっていると思いますし あちらとしっかり相談されて、どこまでなら対応可能か?を聞いて、主さま親子二人とも施設に助けてもらいましょうよ。 きっと協力してくださいます。 新しい施設で1からとなると、新たな環境変化となり新たなストレスになります。 今の施設にいると、お兄ちゃんを思い出す等あるのかしら?だとすると、考えものですが。 そこはわからないのですが、施設をやめるのも、変えるのも得策とは言えないと思います。 日数を減らすなどはあってもよいですし。 そもそも、集団活動が問題なく、愛する人の死をうけても淡々と荒れすぎずに過ごせるような子なら放課後デイの対象ではないのですから、迷惑をかけているなどは今はあまり考えなくてよいと思いますよ。 施設とのやり取りなどが主さま自身の大きなストレスになっているとかでなければ、手をさしのばしてくれる人には、少しでも甘えるのがよいと思います。 親としてさまざまな想いにかられるかもしれませんが、主さまもお子さんと同じで、労りや癒し、回復が必要なはず。 お一人で頑張ることのありませんように。 テレビ等での死ぬシーンは嫌なら見なくても大丈夫だと思います。みてしまったら大丈夫?と寄り添ってあげてください。 うちの娘は、身内が亡くなった後、彼女のなかで死を連想されるものがダメになりました。 数年かかりましたが、本人のペースで回復はしています

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特別児童扶養手当の更新で聞き取りがありました。 前の人の診察が15分長引いてて息子の支援学校のバスも迎えに行かないと駄目だったので時間を気にしながらの聞き取りでした… 正直15分も長引いたことがなかったし長くても5分くらいだったので… 14時から15時の予約、バスが来るのが15時 35分、車で15分くらいの場所にバスを迎えに行く予定でした。 先生にも15時15分には病院を出ないといけないと伝えました。 前に見てもらってた主治医の先生が昨年定年退職され今回新しい先生でしたがまさかの診断書をパソコンで作成しながらの聞き取り方法でした… 私も時間も限られてるので診断書はまた後日取りにくるので聞き取りをゆっくりしてほしいと言えばよかったし、なにかあった時の事を考えて息子をデイサービスに預ければよかったんです。 結果私が悪いんですが息子はバスの日はすごく喜ぶのでバス帰りにしました。 帰ってから「あれ困ってたのに言えてない」ってことが何個か出てきました… 先生は今回も通ると思うと言っておられましたが後悔しかない聞き取りでした… 皆さんも「あれ言ってない」って後悔したことありますか? 私だけでしょうか? 1番言いたいことは言えましたがノートにも書いて行った事も何個か言い忘れてます ちなみに小学二年生で洗面、食事、入浴は半介助で夜だけおむつです。 全領域72です。 困ってることを何個か言えなくて通らなかったらと思うとつらいです 厳しい意見はご遠慮ください…

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2024/11/10 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 診断 手当

IQ74の自閉症、多動性と言われた1年生の娘がいます。金曜日は市内の放課後ディを利用してます。でも、療育としては時間が足りないことなどから土曜日は市外にしかない運動療育へいってます。まだ、障害者手帳はないですし普通学級です。学校には知的クラスの支援はあるものの情緒がありません。 金曜日は9時から14時半まで休憩なし 土曜日は一時間遅れで仕事にいき一時間、早く帰ります。土曜日は遠くてまず片道25キロの療育先へいき来た道を戻りつつ33キロ先の仕事場へいきます。往復すると1日の走行距離が100キロ超すためガソリンも目減りします。また2日間の療育のため早退をして給料がさがり逆に療育や普段の学童にお金がかかります。恥ずかしい話、娘のためとはいえ毎週の遅刻や早退も職場には迷惑かけてるし……なにより別居中でお金がありません。情緒クラスがないいま、娘には療育は必要だとは言われました。わかってはいますが経済的にも精神的にも疲れます。 特別児童扶養手当というものを初めて知りました。娘にもらえるのでしょうか? 発達障害でIQ74はなんの支援も受けれないものでしょうか?保健師に相談しにくくて…… よろしければ教えてください

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2018/09/13 投稿
手当 多動性 ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
手当 特別児童扶養手当 自傷
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約15時間
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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