2017/08/23 08:29 投稿
回答 7 件

発達障害のグレーと五歳の時に診断を受けた小学二年生の男児です。
入学当初からディに通っていますが最初は優等生タイプで何でも素直に過ごしていたようですが二学期あたりかは崩れていき今は行くのも大泣き。行っても皆と食事はしたくない!声がうるさい!とついたてをしていただき独りですごしてるそうです。イヤーマフも持たせるようにしました。 公園も行きたがらないので息子に1人職員がついてホントにダメな時はディに残ってるそうです。職員の方はとても丁寧にみていてくれ連絡帳の他にひどいときは夜に電話もくださいますが息子がもう苦手意識が強くなってしまってるようで他を探した方が良いのか悩んでいます。 去年の夏休みに重度障害のお兄ちゃんが亡くなり私もウチにいるのが辛いので仕事を始めてしまいました。 息子はお兄ちゃんの事が大好きだったので、それからは人がなくなるテレビや感動シーンがあるようなドラえもんすら見れなくなっています。 年の離れたお姉ちゃんも1人暮らしを始めたり息子の中で家族の変化が大き過ぎたのかと8月からは仕事をセーブしまいました。学校にもなるべくついていくつもりですが週に1日はディに行ってもらわないと仕事の都合上きついんです。
ディに通っていて皆と同じ事が出来ないで悩んでた方、克服されたかた、兄弟をなくされた方がいたら意見をききたいです。
長くてすみません。

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7件

退会済みさん
2017/08/23 09:36

まずは、お兄ちゃんのこと。 ご冥福をお祈りします。 これを乗り越えるのは大変なことですよね。 私が経験者ではないので、生意気な事は言えませんが いますぐにこの悲しみを乗り越えなくてもよいのです。 彼の動揺がおさまるのを、そっと待ちませんか? 親御さんとしては辛いでしょうけれど、主さまは主さまで仕事をしてお兄ちゃんの死という辛さと、つき合う。 息子さんは息子さんでつき合ってもらう。 向き合うことは無理でも、そこにある喪失感とは付き合っていかざるを得ないので、「お付き合い」 悲しみとの生活は本当に辛いもので、言葉では言い尽くせませんが。 逃げたり向き合ったりしながら、お付き合いでいいと私は思います。 放課後デイも、辞めるのではなくて施設の方にこのまま協力してもらってはと私は思います。 事情を理解して、お子さんをしっかり見守ってくださっていると思いますし あちらとしっかり相談されて、どこまでなら対応可能か?を聞いて、主さま親子二人とも施設に助けてもらいましょうよ。 きっと協力してくださいます。 新しい施設で1からとなると、新たな環境変化となり新たなストレスになります。 今の施設にいると、お兄ちゃんを思い出す等あるのかしら?だとすると、考えものですが。 そこはわからないのですが、施設をやめるのも、変えるのも得策とは言えないと思います。 日数を減らすなどはあってもよいですし。 そもそも、集団活動が問題なく、愛する人の死をうけても淡々と荒れすぎずに過ごせるような子なら放課後デイの対象ではないのですから、迷惑をかけているなどは今はあまり考えなくてよいと思いますよ。 施設とのやり取りなどが主さま自身の大きなストレスになっているとかでなければ、手をさしのばしてくれる人には、少しでも甘えるのがよいと思います。 親としてさまざまな想いにかられるかもしれませんが、主さまもお子さんと同じで、労りや癒し、回復が必要なはず。 お一人で頑張ることのありませんように。 テレビ等での死ぬシーンは嫌なら見なくても大丈夫だと思います。みてしまったら大丈夫?と寄り添ってあげてください。 うちの娘は、身内が亡くなった後、彼女のなかで死を連想されるものがダメになりました。 数年かかりましたが、本人のペースで回復はしています

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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 癇癪 仕事

こんにちは。 いつもお世話になっております。 小2の娘、ASDとADHD不注意型の診断を受けており、IQは103です。 1年生の間は母子登校から一人で行けるようになった時期もありましたが、2年生になるとどんどん行かなくなり、今は週一回行けてるかなというくらいです。支援学級に在籍していますが、本当に気まぐれで、行く時は朝から最後まで行って機嫌よく帰ってきたり、かと思えば行ってもすぐお迎えの電話があったり、何度か脱走した事もあります。 最近ずっとおうちにいるのでストレスで仕方ありません。おうちにいるなら課題を(プリントやワークを5枚)クリアすればすきなことをしていいというルールにしていますが、先にテレビを観たりダラダラして結局夜になり、何もせず、夜になると「寝たくない〜‼亅と爪を剥いては出血して手足の指は絆創膏だらけです。 私は週二回夜勤をしており、日中は同じく週二回は寝ています。お昼は用意しておきますが、子供は正直ほったらかしです。 夜勤を選んだのは学校に行けたとしてもいつ帰ってくるか分からない、お迎えに行けないとなると脱走するかもしれないので、いつでも待機しておかないといけない為です。 一時期は「ママにほったらかしにされるの嫌〜亅と学校に行ってくれていた時期もあり、これで良かったのかもと思ったこともありましたが、昨日自分がなぜ爪を剥いてしまうのか分かった‼と目を見開いて言ってきたので話を聞くと「ママにかまってほしいからや亅と言われました。 少し前には「夜寝たくないのはママが仕事に行っちゃうから亅と言われました。 でも私がいない日の方が早く寝てたりしますし、私がいると用事をするので余計に寝なかったりもします。 爪を剥くのも母子登校の頃からです。ずっと付きっきりでした。 何かと私のせい?にしてくる娘に腹が立って仕方ありません。 自由がすきで何でも自分で決めたがります。私がいない方が何かしろと言われなくて楽と言われたこともあります。 最近ますます勝手すぎる娘にイライラしてしまい、娘が学校に行かずに一緒に過ごすとなるともう笑えません。 学校には行かなくていいと言っていますが、自分の為に勉強はして欲しいと何度も話しています。 その度に「私もそう思う、勉強はおうちでする亅と答えます。 が、行動は伴いません。 すきなことを見つけてあげたいと、やりたいと言い出したピアノも購入してレッスンも受けていましたが、やめてしまいました。 けん玉教室もやりたいと習っていましたが、徐々に行かなくなり、イベントだけ参加させてもらったりしていましたが、全く行かなくなりました。 小さい頃からやっている公文だけは何とか連れて行ってますが、行くたびにぐずります。 何が言いたいのか上手くまとめられずすみません。 下の子も癇癪を起こしやすく、(多分発達障害です)その度に逃げ出したくなります。 昨日、娘に言われたママがかまってくれないから爪を剥くという言葉が頭をグルグル回り、癇癪の声、何もせずダラダラする娘、いっぱいいっぱいになってしまい、昨日からずっとイライラして笑えません。 頑張ればいいのに頑張れない、もっと頑張ってしんどい思いしてるお母さんは沢山いらっし ゃるのに。自分の気持ちが片付けられず、笑って受け止めてあげれない、そんな自分が嫌でまた落ちてしまいます。 まとまっておらず読みにくいと思います。すみません。 読んで下さりありがとうございます。

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2019/03/14 投稿
ルール ASD(自閉スペクトラム症) 片付け

初めまして、子供に自閉症スペクトラム、ADHD(不注意優勢型、混合型)がある母のすんです。 年長さんの時に発達で指摘を受けまして発達センターで問題無いと言われ小学校は普通級に入学、入学後もずっと指摘されていましたが発達センターで問題なしとずるずると来て今年6月に小児神経科で自閉症スペクトラム、ADHDと診断を受けました。 支援級の手続きでウィスク4を受け結果全体IQ113 知的が無い事はわかりましが言語理解は平均、ワーキングメモリは平均下、知覚推理平は均上、処理速度は平均でかなりの凸凹具合でした。 話してる事に理解はほぼ出来ず、行動を含めて説明を何度も繰り返し、物忘れや、やるんだよーって伝えてもやる事を忘れる事がとても激しい、人見知りはほぼなくただ人混みはダメなのと慣れてない人は話せない、顔の認識力が乏しいので声だけで判断している、感情や表情理解が出来ない、感覚過敏が酷く環境変化、匂い、音、感触などに介助がとても必要で日用雑貨は変えれない。 身につけている靴、衣類でも同じ物を探し出してサイズアップする様な感じです。 近くに無ければ遠くまで自転車を漕いで探しに行ったりチラシを見て同じ物で安いのを買うなどをしています。 問題行動では本人が不安、イライラなどの感情変化で癇癪、泣き喚き、自分を叩いたり、私を叩いたり、暴言、耳を塞ぎ座り込んだり、血が出るまで爪を噛みちぎったり剥がしたり、走って逃げてしまう事もしばしあります。 愛の手帳(療育手帳)の習得はIQ的に難しいと判断、知的の無い自閉症スペクトラム、ADHDでは精神の手帳習得もやはり難しいのか、特児の申請も出来ないのか右も左もわからず‥ 6月から服薬でコンサータ、問題行動の相談をして10月中頃にエビリファイが増え仕事もセーブして介助、初めての事で私も色々な資料を読んだり自閉症、ADHDの理解をしようと努力をしているのですがその子その子で特性がある事を知り頭がキャパオーバー‥なんとかして節約、子供には気づかれない様に気をつけても金銭的にも精神的にも母親なのになんで出来ないのと頭を抱えてしまう事もあります。 金銭的な理由は一方な理由で産後一年足らずで離婚、何度か子供のために養育費頂けないかお願いをしましたが子供にお金を使いたく無い、児童扶養手当を貰ってるなら渡す意味はない、離婚1年足らずでスピード再婚しているので今の生活を壊したくないと拒否、養育費ADR拒否、遠いので法テラスは利用は不可能と言われ家庭裁判も相手側の地域になる為資金を貯める事が必要、離婚したから大変なんでしょと思われたり、言われるのは重々承知しています。 実家はありますが色々と事情があり金銭的には頼る事が出来ません。 生活保護は話し合いをしましが手取り、各手当で難しいと言われてしまいました。 考える度にこれからのことに不安を感じる様になりました。 頭の整理がなかなか纏まらず読み難く、長文になってしまいすみません。 ただ聞いて欲しいと言う気持ちと、皆さんの育児、節約などの経験談があれば教えて頂けると助かります。

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2024/11/27 投稿
小学校 手当 療育手帳

特別児童扶養手当の更新で聞き取りがありました。 前の人の診察が15分長引いてて息子の支援学校のバスも迎えに行かないと駄目だったので時間を気にしながらの聞き取りでした… 正直15分も長引いたことがなかったし長くても5分くらいだったので… 14時から15時の予約、バスが来るのが15時 35分、車で15分くらいの場所にバスを迎えに行く予定でした。 先生にも15時15分には病院を出ないといけないと伝えました。 前に見てもらってた主治医の先生が昨年定年退職され今回新しい先生でしたがまさかの診断書をパソコンで作成しながらの聞き取り方法でした… 私も時間も限られてるので診断書はまた後日取りにくるので聞き取りをゆっくりしてほしいと言えばよかったし、なにかあった時の事を考えて息子をデイサービスに預ければよかったんです。 結果私が悪いんですが息子はバスの日はすごく喜ぶのでバス帰りにしました。 帰ってから「あれ困ってたのに言えてない」ってことが何個か出てきました… 先生は今回も通ると思うと言っておられましたが後悔しかない聞き取りでした… 皆さんも「あれ言ってない」って後悔したことありますか? 私だけでしょうか? 1番言いたいことは言えましたがノートにも書いて行った事も何個か言い忘れてます ちなみに小学二年生で洗面、食事、入浴は半介助で夜だけおむつです。 全領域72です。 困ってることを何個か言えなくて通らなかったらと思うとつらいです 厳しい意見はご遠慮ください…

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2024/11/10 投稿
病院 食事 小学1・2年生

他児の器物損壊について お世話になっております。 現在、小3の娘と小1の息子が児発と一緒になっている放デイに通っています。 昨日、送迎後に娘の上着のペアホーンバックルが1つないことに気づきました。 3つあるうちの真ん中がなく、かなり目立つ状態でした。 娘に聞くと、年長の男の子が突然引き千切ったと。 娘は主観で語ることが多く、事実確認をすると「実は娘さんの方がこういうことをしまして…」などと言われることが多いのですが、当時は息子も隣におり、その子が突然引き千切ったのは間違いないようでした。 ですが、送迎した先生からも話はなく、連絡袋には取れたペアホーンバックルが入っていたものの連絡帳への記載は何もありませんでした。 娘は先生に報告したものの「お母さんに縫ってもらって」と言われたそうです。 私は器用とは言えませんし、ボロボロになった合皮を縫う技術は持ち合わせていません。 そもそも、娘がどこかに引っかけて千切ったならブツブツ言いながらもどうにかしますが、他人が千切ったものを私が直すの?と納得できないところもあります。 この放デイとは何度か揉めていて、2月からは2人とも新しい放デイに移る予定です。 これは、泣き寝入りしかないのでしょうか。 娘も私も気に入っていた上着なので、ボロボロになった紐がど真ん中でぶら下がっているのを見ると悲しくなります。

回答
12件
2025/01/26 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 連絡帳

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