質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
いつもありがとうございます!光の過敏があり、...
2022/09/26 20:13
5

いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

この質問は回答受付を終了しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!
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回答
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場違いな質問でしたら申し訳ありませんが何か情報がないかと藁に

もすがる思いです問題は目の見え方です小学生の頃は気づかなかったのですが、中学生頃から教科書特に横文字でページの紙の色が白いと眩しいと認識しました特に行間が眩しいです発光しているようですまた、横文字の文章を読んでいると文字に重なって色抜きの文字が見えたりして、文章がチラチラして見えます特に英語の教科書なんかは集中して目を使うからか、行間に上の列の文章が白抜きで並んで見え、白抜きになっているので行間が発光しているように見えますコピー用紙に印刷された文章やカレンダーなども、文字の周りに文字がポンポン出てくる始末……こうして文章を書きながらスマホの画面でも文字がダブったり残像がたくさん出てきたりしています近視と乱視の診断はおりていてメガネをかけていますが、文字が重なって見えるので乱視が進んだり近視が進んだのかと思ったのですが、メガネ屋さんで視力検査した所、見えすぎるくらい見えている、度が強すぎるくらいだといわれました初めはLDの識字障害を疑ったのですが、どうも違う感じがして、ある日、アーレンシンドロームという言葉と出会いました(府中のメガネ屋さんのブログでした)私の見え方はいくつかあるサンプルの中から選ぶとアーレンシンドロームの光背現象に似ていると思いました見え方はLDの人と似ているのに全く違うメカニズムだそうですTVや蛍光灯、太陽光、街灯が眩しく、お芝居を見れば動いていない人物には残像がチラつき集中できません日常生活に重大なる障害はありませんが(目が開けられない文字が読めないなどはなし)、文章や対象物を見たときダブったり残像がたくさん出たり、明るすぎると感じるのはとても疲れます関東エリアでできれば東京でアーレンシンドロームの相談ができる機関やお医者様はいないでしょうか何か情報がありましたらご教授くださいよろしくお願いいたしますいつも長文ですみません

回答
ビジョントレーニングの素養があるメガネ屋さんを探すことをおススメします。 都内いくつかあると思いますので便利なところを探してみてください。...
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発達障害人が仕事選びで重視すること当事者の方に質問なのですが

、仕事を選ぶにあたって何を最重要視して選んでいますか?また、選んだ後その仕事で上手くいっていますか?

回答
どんな仕事でも、困りごと、体調のアップダウン、苦手な事を理解してくれて、配慮をしてくれる職場環境かどうかですね 例えば事務で電話で話しな...
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5歳年長さん情緒面ASDのこどもがいます

長くなりますがよろしくお願いいたします。未体験のことを挑戦するときに、失敗してしまうかもしれないから人から見られるのを恥ずかしがって嫌がるという傾向があります。今、運動会に向けて竹馬の練習がスタートしました。事前に分かっているので春休み中に竹馬を買ってお家で練習し本人もやる気あり。少しできるようになりました。これなら園でもできるかも?と期待半分。ネックになりそうだなと思っていたのが幼稚園で使う竹馬は、家にあるホームセンターで売られてるような物ではなく竹から作ったリアル竹馬です。その竹馬には乗りたがりません見た目も違ういま毎朝お母さんたちが竹馬の練習のお手伝いに来ていて、それも人が増えるので練習に参加できない要因かなと感じます。誰もいない園庭で個別で練習がいいのかなと思うので、園庭開放のときに私が行って練習できればなぁと思ってます。本人乗り気ではないですけど、きっかけが何になるか分からないので色々試してみたいなと思います。みんなと同じように練習したりはハードル高いですけど、少しでも参加ができればと思っています(昨年の運動会は見学)ASDさんは、みんなと一緒にが難しいですよね…時々わからなくなります。周りから置いていかれるような気にもなります。不安にもなります。私もどこまで本人の気持ちを見守り、どの程度まで本人に頑張れるよう促せばよいのか、そのあたりもアドバイスお願いいたします。先生には普段色々と配慮してもらってるので、あれこれお願いすることも気を使ってしまうのもあります。昨年までは運動会の練習のときは園庭に出ることも難しかったのですが、今はとりあえずみんなと同じ場所に居られるようになったので成長は感じます。自分に自信のもてないこと、興味ないことはやりたがらないんですが、スモールステップで出来ることを見つけて取っ掛かりができればとは思います。何かアドバイスがあればよろしくお願いします

回答
miniさん 皮がむけようが、割りとみんな練習してるので頑張ってるなぁって感心してます。 やる子は何でもやるし、うちみたいに特性がある場...
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初めて質問します

小学一年生の長男は3歳の頃から発達について市の心理士さんと面談を重ねてきました。着実に点数は上がっており、診断等は何もついていません。最近おこなったK式発達診断?では運動は通過、他の項目は90点台でした。小学校に入り、勉強が進んでいく中、学習障害なんだろうと感じる事が増えてきました。一学期の面談で、担任の先生から支援級の併用を勧められました。私もその方が良いのかもしれないと感じていたのでお願いし、来年から支援級を併用する事になりました。うちの子は、音読を一文字ずつ読み、どこを読んでいるかが分からなくなります。算数は文字配列を覚えてしまえば答えられますが、指で確認する事が未だに多いです。別居中の主人がアスペルガー疑いの為、その要素もあります。自分の興味のある事が優先、暗黙のルールが分からない等・・・。本人としては頑張って勉強していますが、親がどうしてあげればいいのかがわかりません。正社員で働いている為、普段は学童に通っています。学童にも子供の特性については話してあり、併せてくれていると思います。どうして出来ないのかを私がきちんと理解してあげられると良いのですが、中々分からず・・・。学習障害のお子様をお持ちのママさん、工夫している点や、これはしないようにしている点などあれば教えてください。宜しくお願いします。

回答
いま小3のADHDとLD(書字と計算)の息子がいる者です。 ちなみに普通級在籍、週1放デイ利用してます。 K式の検査ではLDかどうかを判...
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知能指数は高いのですが、言語理解・知覚推理⇔ワーキングメモリ

、処理速度の差が大きい子供が育てています。学校でも日常生活でも、とにかく抜け漏れが多く「あ、忘れてた」「(どう言われたか)わかんなーい」のようなことが頻発しています。本人の能力の凹凸をカバーするためには環境調整が必要…というところは理解しているのですが、同様の状況のお子さまの保護者の方から、【ご家庭内での具体的な対策】を聞いてみたいです。我が家では、以下のようなことを実践しています。①毎日のルーティン(通学準備)は、マグネットボード上でタスク見える化②朝の支度は「洗面所でやることは3つ(洗顔、歯磨き、整髪)」「着替えのとき確認するのは2つ(気温と靴下履き)」など、各所でやることを数値化して定着させる。③板書がストレスなので、連絡ノートの宿題コーナーは前もって母が記入欄を用意。④ドリル→ノートへの問題書き写しがストレスなので、母が問題読み上げ→それを書き写す形式で実施上記①~④はいずれもよい成果がでていて、困り感が改善しています。直近では、学校からの持ち帰り物を忘れることが非常に多く、本人&母共に困っています。。。例えば、連絡帳(書いたのにおいてくる)、傘(雨の日家から差していける傘がない)、ノート・教科書(宿題ができない)、筆箱(鉛筆削りなど毎日のタスクができない)等上記の連絡帳・筆箱…など毎日定常で持ち帰る物も忘れてくるのが特徴です。また、毎日全部忘れてくるわけではなく、筆箱がない日、ノートがない日…など日によってバラつきがあります。対策①のように、持ち帰ってほしいものをリスト化してランドセルの見える位置に付箋で張り付け、チェックしたら付箋を剥がす作戦も実施しましたが、こちらはあまり効果がありませんでした。なぜ・・・!wちなみに、WISC検査を受診した結果は大体こんな感じです。言語理解130、知覚推理135、ワーキングメモリ100、処理速度105(GAI135、CPI105)ADHDの傾向はなく、GAI⇔CPIの差分の大きさから困り感が発生している、という結果報告を受けています。学習に関する理解度は高いので、勉強面はあまり困り事がありません。似たようなご状況のご家庭の実践例、または学校での支援例をいくつかお聞かせいただけると幸いです!またGAI凸PSI凹パターン児の参考になるような書籍があれば、ぜひご紹介ください。

回答
教科書、ドリルなどについての対策 1.scansnapでスキャンすること 教科書を開いたままスキャンできるものがありますので、全ページを取...
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