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Q&A - こんなときどうしてますか？

いつもありがとうございます！光の過敏があり、...

momoさん

2022/09/26 20:13

5

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いつもありがとうございます！

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局　での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

この質問は回答受付を終了しました

この質問への回答

飛竜翔さん

2022/09/29 01:26

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mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

3

ハコハコさん

2022/09/27 17:40

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十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校４年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。 Sint eius cupiditate. A delectus veritatis. Et earum consequatur. Deserunt et placeat. Quia ut beatae. Temporibus assumenda minima. Unde rerum laudantium. Labore quis eligendi. Quo dignissimos aut. Qui omnis asperiores. Consequatur fugit in. Ipsam aut labore. Eaque officiis delectus. Nostrum ut non. Repellendus mollitia omnis. Sit et iusto. Rem numquam sequi. Quas corrupti rerum. Soluta repudiandae dolor. Optio qui animi. Quia consectetur nulla. Porro consequatur minima. Optio dolores doloremque. Illum aut molestias. Molestiae voluptate tenetur. Eum vero culpa. Sed soluta qui. Quos quo sint. Aut neque libero. Autem vel quisquam.

1

ハコハコさん

2022/09/28 10:39

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お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。 Cupiditate excepturi tempora. Blanditiis magni aut. Est dignissimos quas. Nostrum et dolorem. Veniam est aspernatur. Voluptatem aut rerum. Porro officia velit. Quos dolor rem. Voluptatem dolorem odit. Quo maxime veritatis. Dolorem et possimus. Et officiis ipsa. Deserunt expedita ratione. Facilis architecto rerum. Recusandae et iste. Nihil aliquam harum. Id et ipsa. Labore sed quaerat. Magni consequuntur ut. Laboriosam animi et. Eos quas ratione. Eum fugit praesentium. Qui et ad. Esse illum quas. Cum aut saepe. Tempore in quis. Quos dolores aut. Aperiam dicta eum. Aliquam amet autem. Voluptas asperiores eos.

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momoさん

2022/10/11 15:35

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飛竜　翔　さん

こんにちは！お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました！ Voluptatibus dolorem molestias. Magni quam culpa. Assumenda sit esse. Et veniam ut. Placeat sint modi. Veniam aut voluptatem. Quis ab sint. Sint ipsum assumenda. Consectetur voluptate eos. Voluptate aut quia. Necessitatibus non magnam. Libero officiis possimus. Ullam veniam alias. Magnam saepe aut. Et tempore laudantium. Quaerat a cumque. Similique autem harum. Omnis laudantium earum. Eum laborum deleniti. Quis accusantium cumque. Inventore animi explicabo. Laboriosam libero consectetur. Et id minima. Placeat laudantium debitis. Quia commodi rerum. Magni qui harum. Iusto ratione omnis. Esse consequatur assumenda. Sit dolores ipsum. Ab soluta itaque.

1

momoさん

2022/09/28 09:25

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ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました！ Voluptatem molestias praesentium. Temporibus aut enim. Sit et dicta. Aut enim laborum. Voluptatem ut consequuntur. Unde minus quis. Aut doloremque magni. Necessitatibus unde perferendis. Perferendis voluptates sapiente. Fugit quos et. Ipsum enim modi. Qui dolores quos. Velit voluptas quam. Voluptates aut reprehenderit. Nobis rerum recusandae. Voluptas accusamus hic. In nihil assumenda. Autem aut sit. Ut enim a. Maiores enim est. Nam sint at. Et voluptas veniam. Excepturi quia adipisci. Consequatur neque qui. Aperiam hic odio. Dicta ratione illum. Est commodi nulla. Libero nulla illo. Voluptate doloremque tempore. Qui ullam qui.

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二時間毎に鳴るタイマーって、どこかにないでしょうか？知的遅れ

のない自閉症スペクトラム、新四年生です。特別支援学級在籍です。とにかく昼間のおもらしがひどいです。家でも学校でも。主な理由は、遊びに没頭してトイレを忘れていたりです。あとは、尿意に鈍感で「漏れる！」とまで強い尿意にならないと感じないのか。（オムツの時からずっと続いている夜尿もあるのですが、これは病院に通って水分コントロールやアラームや薬を飲んで、ほぼ克服しました。今はアラームが無くても、水分コントロールと寝る前の薬だけで、ほぼ漏らすことはなくなりました。）学校から帰った帰宅後から寝るまでや、休日など、私も気をつけて時間を見て声をかけたりするのですが、つい用事に没頭していると忘れてしまって、「ママー！助けてー！漏らしたー！」でトイレ前の廊下で水溜まりになることも。水溜まりまでいかなくても、２０ccくらいトイレの床にこぼしてたり、トイレ前の廊下に溢してたり、一日に二度三度パンツやズボンを濡らして履き替えるのは当たり前。尿漏れパットも買っていて、夜中には着けているのですが、昼間は嫌なようで、「遊びに没頭してトイレを忘れて間に合わないなら付けといたら？」といっても、着けません。夜尿でお世話になっている医師に相談しても、「新学期はストレスで仕方ない(親の感覚からしたら、新学期関係ないです。オムツからパンツになってからほぼずっとです幼稚園の時も、小学校に上がってからも。最近は特に酷いですが)」「大人が声掛して」といわれるだけで。一度、昼間用に別の薬を試したこともあるのですが、これはかえっておしっこが出にくくなって(出したいのに、踏ん張ったらチョロっと出るだけで、中々終わらない)、このお薬は止めよう、声かけを頑張ろう、ということになりました。スマホのタイマーを使うしかないのでしょうか？時間で登録してしまうとずれて毎回打ち直すことになるし、カウントダウンタイマーだと、バタバタしていると私が設定し忘れてしまいます。(まだ本人にはスマホは持たせてません)できれば本人に持たせておきたいので、スマホではない二時間毎に鳴るタイマーがあればと思い、投稿しました。どこかにないでしょうか？

回答

出来れば、二時間ごとよりは一段落つくごとにトイレに行く方がよいのではないでしょうか。尿意は自閉スペクトラムであれば感じにくく、難しいと思...

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場違いな質問でしたら申し訳ありませんが何か情報がないかと藁に

もすがる思いです問題は目の見え方です小学生の頃は気づかなかったのですが、中学生頃から教科書特に横文字でページの紙の色が白いと眩しいと認識しました特に行間が眩しいです発光しているようですまた、横文字の文章を読んでいると文字に重なって色抜きの文字が見えたりして、文章がチラチラして見えます特に英語の教科書なんかは集中して目を使うからか、行間に上の列の文章が白抜きで並んで見え、白抜きになっているので行間が発光しているように見えますコピー用紙に印刷された文章やカレンダーなども、文字の周りに文字がポンポン出てくる始末……こうして文章を書きながらスマホの画面でも文字がダブったり残像がたくさん出てきたりしています近視と乱視の診断はおりていてメガネをかけていますが、文字が重なって見えるので乱視が進んだり近視が進んだのかと思ったのですが、メガネ屋さんで視力検査した所、見えすぎるくらい見えている、度が強すぎるくらいだといわれました初めはLDの識字障害を疑ったのですが、どうも違う感じがして、ある日、アーレンシンドロームという言葉と出会いました(府中のメガネ屋さんのブログでした)私の見え方はいくつかあるサンプルの中から選ぶとアーレンシンドロームの光背現象に似ていると思いました見え方はLDの人と似ているのに全く違うメカニズムだそうですTVや蛍光灯、太陽光、街灯が眩しく、お芝居を見れば動いていない人物には残像がチラつき集中できません日常生活に重大なる障害はありませんが(目が開けられない文字が読めないなどはなし)、文章や対象物を見たときダブったり残像がたくさん出たり、明るすぎると感じるのはとても疲れます関東エリアでできれば東京でアーレンシンドロームの相談ができる機関やお医者様はいないでしょうか何か情報がありましたらご教授くださいよろしくお願いいたしますいつも長文ですみません

回答

こんにちは。我が子がアーレンシンドロームです。日本で正式な検査やアーレンレンズを手に入れたいなら筑波大学の研究室しか、まだないと思い...

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最近、自分が発達障害ではないかと気になり検査を受けたいと思い

ました。本日、支援センターから紹介された病院に行きました。カウンセリング終了後、検査費は48000円なので、ご希望であればご予約をお取りくださいと言われました。自費で2万円〜3万円が相場だと聞いていたので、あまりの金額に呆然としてしまいました。。。成人の発達障害だと、保険適用になる病院は少ないのでしょうか？よろしければご教授下さい。

回答

成人の発達障害疑いなら治療の対象にならず、評価、検査目的になるので自費になる可能性が高いと思います。病院で保険適応されるのは基本的に治...

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発達障害の検査費用は保険適用されますか？先日、発達障害の検査

をうけたほうがいいと思う、というお話をされました。それで息子に発達検査を受けさせようと思うのですが、発達障害の検査はだいたいいくらくらいかかるのでしょうか…？保険は適用されるのでしょうか？

回答

こんにちは息子さんの年齢がわからないのですが、つゆさんのレスと同様で地域によって差はあると思います。私は愛知県東部在住ですが、小学...

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中学2年息子のことです

情緒クラスですが、昔から体調が優れないと休みがちでした。喉が痛いから休む…無理に行ったら前回やっぱりひどくなって多く休んだから。との理由です。熱はないのですが、こういう場合みなさんならどうしますか？今週、1日登校させたら、咳がひどくなり、一週間休んでしまいました。休み癖がついてるようです。ですが、コロナが5類になっても咳をしてる子はいないらしく、白い目で見られるみたいです。熱がなければ無理に行かせたほうがいいでしょうか？高校の受験に影響が出ないか心配です。

回答

現状体調が明らかに悪い場合はお休みが無難とは思います。咳も酷いようであれば、周りが警戒するのも当然であり、病気は発熱だけがすべてではあり...

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発達障害人が仕事選びで重視すること当事者の方に質問なのですが

、仕事を選ぶにあたって何を最重要視して選んでいますか？また、選んだ後その仕事で上手くいっていますか？

回答

若い時は安定と収入で公務員を選びました。今は続けていける事で配慮を受ける為に障害者枠でまた役所で働いています。若い時はやりがいや安定で...

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5歳年長さん情緒面ASDのこどもがいます

長くなりますがよろしくお願いいたします。未体験のことを挑戦するときに、失敗してしまうかもしれないから人から見られるのを恥ずかしがって嫌がるという傾向があります。今、運動会に向けて竹馬の練習がスタートしました。事前に分かっているので春休み中に竹馬を買ってお家で練習し本人もやる気あり。少しできるようになりました。これなら園でもできるかも？と期待半分。ネックになりそうだなと思っていたのが幼稚園で使う竹馬は、家にあるホームセンターで売られてるような物ではなく竹から作ったリアル竹馬です。その竹馬には乗りたがりません見た目も違ういま毎朝お母さんたちが竹馬の練習のお手伝いに来ていて、それも人が増えるので練習に参加できない要因かなと感じます。誰もいない園庭で個別で練習がいいのかなと思うので、園庭開放のときに私が行って練習できればなぁと思ってます。本人乗り気ではないですけど、きっかけが何になるか分からないので色々試してみたいなと思います。みんなと同じように練習したりはハードル高いですけど、少しでも参加ができればと思っています(昨年の運動会は見学)ASDさんは、みんなと一緒にが難しいですよね…時々わからなくなります。周りから置いていかれるような気にもなります。不安にもなります。私もどこまで本人の気持ちを見守り、どの程度まで本人に頑張れるよう促せばよいのか、そのあたりもアドバイスお願いいたします。先生には普段色々と配慮してもらってるので、あれこれお願いすることも気を使ってしまうのもあります。昨年までは運動会の練習のときは園庭に出ることも難しかったのですが、今はとりあえずみんなと同じ場所に居られるようになったので成長は感じます。自分に自信のもてないこと、興味ないことはやりたがらないんですが、スモールステップで出来ることを見つけて取っ掛かりができればとは思います。何かアドバイスがあればよろしくお願いします

回答

職人が作った竹の竹馬もネットで売ってはいますけど。時間があるなら、そちらを購入して練習するというのは。

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初めて質問します

小学一年生の長男は３歳の頃から発達について市の心理士さんと面談を重ねてきました。着実に点数は上がっており、診断等は何もついていません。最近おこなったK式発達診断？では運動は通過、他の項目は９０点台でした。小学校に入り、勉強が進んでいく中、学習障害なんだろうと感じる事が増えてきました。一学期の面談で、担任の先生から支援級の併用を勧められました。私もその方が良いのかもしれないと感じていたのでお願いし、来年から支援級を併用する事になりました。うちの子は、音読を一文字ずつ読み、どこを読んでいるかが分からなくなります。算数は文字配列を覚えてしまえば答えられますが、指で確認する事が未だに多いです。別居中の主人がアスペルガー疑いの為、その要素もあります。自分の興味のある事が優先、暗黙のルールが分からない等・・・。本人としては頑張って勉強していますが、親がどうしてあげればいいのかがわかりません。正社員で働いている為、普段は学童に通っています。学童にも子供の特性については話してあり、併せてくれていると思います。どうして出来ないのかを私がきちんと理解してあげられると良いのですが、中々分からず・・・。学習障害のお子様をお持ちのママさん、工夫している点や、これはしないようにしている点などあれば教えてください。宜しくお願いします。

回答

私の住んでいる市には、療育施設は2カ所しかないと聞きました。発達相談が市役所内にあり、そこで検査や相談には乗ってくれて特性は教えてくれま...

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何度かこちらで相談させていただいています

小1男子の母親です。リーフでの発達検査、横浜市の特別総合支援センターで通級判定をいただいたことより、凸凹があるのだろうと認識しています。医療機関にかかったことはありません。特性としては暗黙の了解が分かりにくい、おとなしい、などで家庭でそれほどこまってはおらず、今は落ち着いているため、今後の方針を考えています。特定の医療機関にかかって、長くみていただいたほうがいいのでしょうが、診断よりも今後について細かく親の相談にのっていただけるのか、本人の相談にのってもらえるのか、が気になります。自分としても拠り所となる場所がなく、来年からの通級についても、本当に息子にあっているのか、相談できる場所をさがしています。検討しているのは東戸塚こども発達クリニックと鶴見の横浜リハビリテーションクリニックです。どちらも予約料がかかるため、できれば病院選びで失敗したくないのですが、こちらの病院について、詳しく知っている方がおられましたら、情報いただけますでしょうか。横浜リハビリテーションクリニックについては初診は45分、再診は15分と決められているようで、少し短い気もします。診断は2度目の診察からは母親からの情報をメインに聞き取り、（いつ頃首がすわったとから）何度か通って診断されるようです。東戸塚のほうも初診は50分で何度か通って診断です。再診の時間は分かりません。それ以外にわかることありましたら教えていただけるとありがたいです。息子は診断名つくとしたら自閉症スペクトラムと多動かもしれませんが、家庭での困りごとがあまりないので、はっきりとはしないかなと思います。診断名より今後の方針について細かくアドバイスいただけるほうに行ってみたいと思います。よろしくお願いいたします。

回答

まる子さん、詳しい回答ありがとうございます。東戸塚の病院ですが、なかなか初診予約の電話がつながらず、苦戦しています。公的機関も頼りつつ、...

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