質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
いつもありがとうございます!光の過敏があり、...
2022/09/26 20:13
5

いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

この質問は回答受付を終了しました

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!
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児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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お寄せいただいたエピソードについては
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
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【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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もうすぐ7歳になる小一息子の友人関係について悩んでいます(長

文です)息子はADHDボーダーで、特に注意欠陥が強いタイプです。かといっておっとりタイプではなくそこそこ活発で、体の動きは不器用なれど外遊びは大好きな子です。学校では離席こそしませんが、注意力散漫、授業中はぽーっとしてます。課題にも興味ないことには取り組まず(特に国語の文章問題や道徳の授業)、そういう時は支援の先生がサポートに入ってくれてます。マイペースでマイルールの強い、集団に馴染めないタイプです。精神年齢も一年は遅れているように思われます。そんな息子ですが、親しい友人のJくんがいます。遊びの趣味がとても合う子で、学校でも放課後もなんやかんやと仲良くそれは楽しそうに二人で遊んでいました。が、ここ二週間くらい様子が変わってきてます。週末は周辺の同じ保育園だった子達が集合し、皆で外やお家で遊びます。我が家も友達関係がそんなに得意でない息子のために、嫌々ながらも家遊びを受け入れてます。この中にSくんというしっかり系で口が立ち、知恵の回る子がいます。この子が入ると、必ずといっていいほど息子がからかわれるようになってきました。Sくんは秋までは遊びの輪に来たり来なかったりだったのに、ここ一ヶ月は毎週やってきます。(Sくんの家は友達を一切入れません。)息子のからかいが始まって、気になりこっそり何をしているか見聞きしていると、友達に命令してイタズラをやらせたり、友達を部屋から閉め出したりと腹が立つようなことをやっています。我が家でやり始めたら注意するのですが、その時も素直に分かりました〜と返事をし、外に出たらまた似たようなことをやっています。そして二週間前、息子とJくんがケンカをしました。その時からSくんと組んで、息子に砂をかけたり叩いたり蹴ったりしてくるようになりました。昨日はそういった行為プラス、二人から家来になれと言われたそうです。歯がゆいことに息子は叩かれても蹴られても、やり返すどころかやめての一言も言えません。情けないことに、言い返したらまた叩かれるし怖いといってます…口も立つ方ではないし、言い返すのも下手です。元々息子が嫌な目にあったらSくんがかばって、替わりにやり返したりしてたくらいでした。こういったことは自分でやめてほしい意思をしめさないと終わらないよ、と息子に言うものの、どうしても本人では言えず昨日のような状態になってきてます。Sくん、Jくんが家に来たら、息子に変わって注意してもいいものなのでしょうか。それとも本人が言えるのを待つべきか。待っても待っても言えず、いじめの芽ではなく本格的ないじめに発展しないか…悩んでいます。どうかご意見ください。※長文で失礼しました。

回答
はじめまして、シフォンケーキと申します。 自閉症スペクトラム障害の当事者です。 まず、息子さんが嫌だと言えない理由について。 おそらくで...
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中1男子、初めて病院に行きます

心がけなど、経験談を教えてください。今までずっと、極めてグレー、でもどうにかなってる、という状況で過ごしてきました。トラブルは多かったので、発達支援センター、スクールカウンセラー、教育支援センターなど色々利用してきましたが、特に受診を勧められるでもなく、そこまでではないのかと思っていました。が、小6で決定的なトラブルから不登校を経験し、中学校でも問題多発(忘れ物とか)。やっぱり一度、医療機関にも行った方がいのでは、と最近通い始めた特別支援学級の先生に相談したところ、「一度診てもらうのもいい」と初めて受診を勧められました。ということで病院に行くのですが、同じ年代の子をもつ友人で、「病院で障害と言われたことで、ショックを受け、裏目に出た」という経験を持つ人がいて、不安もあります。受診して良かった、やめておけばよかった、通院して効果がある、効果がないなど、皆様の経験談、受診にあたっての心構えなどを教えていただけるとありがたいです。よろしくお願いします!

回答
もしも、QAの回答のほとんどが「受診はやめておけばよかったです。」「通院(通所?)して効果ありませんでした。」という人ばかりだったら、主さ...
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3歳3ヶ月の息子について

幼稚園の面接で発達障害を疑われ、発達検査を受ける予定をしていましたが、夫を始め周囲が受けなくていいと言い出しました。夫や実母、実妹(3人の子持ち・幼稚園でグレーゾーンや診断済の子と接した経験多数)が受けなくてもいいのでは?と主に言っています。おそらく私が診断に耐えられないだろうといった、私への配慮もあってのことのようです。また、どうせ検査に時間がかかるなら一度集団生活に慣れるために保育園に入れてみてはどうか?と言う意見もありそれ自体には私も反対ではないのですが、その結果で受ける程度でいいのでは?と言われます。また別質問でも相談させていただいていたとおり、家で出来ることを始めようと、生活リズムを整え出したところだからというのも夫の意見です。実は2か月後に予定されていた検査が、キャンセルが出たとのことで2日後に急遽受けられることになったのですが、診断が出るかもしれない・それによって息子にデメリットがあるかもしれないといったことへの恐怖で考えがまとまりません。誰のための検査か、考えれば受けた方がいいとも思いますが、回りの優しい声に甘えたいような気持ちになることもあります。検査は別のクリニックですが、念のため2か月後の予約も残してもらっています。うまく考えがまとまらないので要領を得ないかもしれませんがどのような選択をするのがいいのか悩んでいます。アドバイスをお願いできないでしょうか。よろしくお願いします。

回答
こんにちは😄 家でできることを始めようとか、皆さん前向きに行動しているなら、1年くらい様子見てからでも良いのかなぁとか思います。まだ小さ...
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ADHDと診断された大学生の息子との関わり方について悩んでい

ます。幼少期から少し違和感を感じていたのですが、大学生になり一人暮らしを始め問題が顕著になってきました。お金の管理ができず借金が判明したり、必要な手続きをせず後々大変な手間になったり、また大学も単位を落とし続けて留年が決まったりしています。流石におかしいと思い医療機関に相談したところ発達障害と診断を受けました。ですが本人は特に困っている様子もなく、処方された薬も飲んでいない事が判明しました。大学の支援室にも繋げて1回目の面談は私も一緒に行ったのですが、遠方ということもありその後は本人に任せていたらドタキャンなどを繰り返しているようです。金銭面もよく話し合い、立て直しをはかったのですが、改善がみられません。少しでも彼が生きやすく生活を改善していけるようにと思い、いろいろ動いてきましたが、彼には響いておらず私の自己満足でしかなかったのかなと落ち込んでいます。私自身これが手を差し伸べているのか、ただの過干渉なのかわからなくなってしまい苦しい毎日です。今後どのように関わっていったらいいのでしょうか?また大学生の当事者の方がいらっしゃいましたら、親にどのようにして欲しいですか?もう成人した大人なんだからと割り切ることもできず、心配と歯痒さで日々苦しく限界がきています。ご意見聞かせていただければ幸いです。

回答
今年度、大学受験生の娘がいます。 診断は小一で付きました。 ADHDASD知的障がい無しの、グレーゾーンです。 ウチの娘は、時間管理が出...
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高校1年生の息子のADHDの投薬量(増量と減量のタイミング)

についての質問です。(長文です)息子は多動・衝動性タイプのADHDで、小1からストラテラとリスパダールを服薬してます。小1の夏休みから服薬開始するまでは、授業中に教室から脱走する・衝動的に友達にちょっかいを出したり手が出てしまう・刺激に弱く注意が散漫する、など困り事だらけの日々でしたが、服薬開始してから徐々に薬の効果も現れ困り事も少なくなりました。ですが、息子の体は成長速度が早く、体が大きくなるにつれて、薬の量が合わず多動・衝動が顕著になってくるので、その度に薬の量を調整をしており、現在はストラテラ・インチュニブ・リスパダールを服薬しております。主治医には中学に入った頃から「徐々に薬を減らしていきましょう」と言われているのですが(医療助成制度の対象外年齢になった時の医療費負担のことも考えて下さっての意見だけど思いますが)、息子の体の成長速度は相変わらず著しく、その上思春期突入も相まって減薬することなく高校入学し、現在に至ります。実は息子は小学校からずっと同じチームスポーツをやっており、高校もスポーツ推薦で入ってほぼ毎日遅くまで部活動をして帰って来ます。高校にもなると親が学校生活に介入することもほとんど無くなり、息子にとっても自立心を育てるいい機会だな、と思っていたのですが、①思春期真っ只中②部活動で体が疲れている③中学に比べると自己管理でやらないといけないことが圧倒的に多い③同級生や先輩との人間関係がうまくいってない(遅刻や休みが多く、周りからしょっちゅう注意されたり、イジり(?)批判(?)される事が精神的負担になっている)④体の成長速度は変わらず同じペースなどなど、思春期や環境への対応できていないことのストレスが原因だと思いますが、家に帰ってくるとイライラをぶつけてくるのは勿論のこと、多弁・多動・衝動性が目立つようになりました。そこで本題の質問なのですが(前置きが長くなりすみません!)、高校生のお子さん(もしくはご本人が高校生の時)の投薬は増量や減量もしくは内容変更などされましたか?主治医に相談しても「思春期だからそのうち多動・衝動も落ち着きますよ」と言われるとは思いますが、似たような経験されたかたのお話やアドバイスを頂けたら恐縮です。宜しくお願い致します。

回答
追記 因みに 薬だけで衝動や気持ちを抑えて居たら 成長しませんし 誰にでもある気持ちも大切だと思いますよ? 我が家は普通の子の激しい...
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