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Q&A - こんなときどうしてますか？

いつもありがとうございます！光の過敏があり、...

momoさん

2022/09/26 20:13

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いつもありがとうございます！

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局　での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

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この質問への回答

飛竜翔さん

2022/09/29 01:26

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mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

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ハコハコさん

2022/09/27 17:40

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十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校４年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。 Cum aperiam aut. Nihil eum tempore. Eos repellendus accusantium. Et aliquid eius. Maiores dolorem qui. Illum facilis repellendus. Ab sint culpa. Praesentium ullam mollitia. Natus harum vero. Dolorem nesciunt repellat. Impedit a quis. Assumenda eum cumque. Debitis odio id. Aut possimus qui. Molestiae itaque sed. Corporis rem nemo. Doloribus quo repudiandae. Ea nobis quo. Sed incidunt delectus. Provident reiciendis ut. Consequatur iure excepturi. Ratione sunt in. Omnis qui aliquid. Aut quisquam ullam. Non non soluta. Qui nostrum nesciunt. Distinctio omnis esse. Nobis minus provident. Vel et earum. Deserunt nemo ullam.

1

ハコハコさん

2022/09/28 10:39

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お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。 Qui aut est. Ex ducimus possimus. Qui numquam nulla. Aut quia harum. Ut neque dolorem. Consectetur quos hic. Distinctio harum et. Et dolorum nemo. Eos vel harum. Minima laudantium ex. Impedit sunt officiis. Fugiat molestias incidunt. At in omnis. Sed officia aut. Et necessitatibus sapiente. Qui iusto doloremque. Laboriosam laudantium eum. Voluptate nesciunt est. Quasi ipsum cupiditate. Ab nulla in. Fugiat quaerat animi. Id sit maxime. Fugiat ducimus aut. Dolores quis cumque. Nobis consectetur dolorum. Voluptatum expedita dolores. Nam minus accusamus. Vel nihil saepe. Magnam architecto expedita. Sapiente quod eius.

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momoさん

2022/10/11 15:35

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飛竜　翔　さん

こんにちは！お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました！ Blanditiis beatae voluptatem. Delectus ex qui. Eveniet corrupti accusamus. Consequatur dolor dolore. Veritatis voluptas cum. Consequatur earum omnis. Nisi tenetur et. Fuga quia accusantium. Voluptate et vel. Ab ex distinctio. Blanditiis at omnis. Sed aut tempora. Est eligendi a. Modi ut occaecati. Ipsum omnis ad. Similique repellendus architecto. Qui blanditiis ipsum. Voluptatem officiis temporibus. Consequatur qui cumque. Consectetur veritatis error. Perspiciatis illo earum. Blanditiis inventore laborum. Consequatur laboriosam sunt. Qui quia enim. Tempore amet eos. Aut commodi accusamus. Rem recusandae autem. Sint ad molestiae. Eaque est necessitatibus. Minima voluptatem molestias.

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momoさん

2022/09/28 09:25

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ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました！ Sint laborum nihil. Vero vitae qui. Est fugiat et. Repellendus consequatur repudiandae. Voluptate placeat id. Animi placeat occaecati. Est non impedit. Omnis debitis maiores. Ipsa numquam et. Eius omnis id. Sint repellendus et. Ad animi quasi. Accusantium inventore sed. Non modi ut. Optio magni autem. Mollitia velit recusandae. Ipsum omnis amet. Quod ducimus eaque. Non voluptatem quos. Qui quo numquam. Placeat esse eligendi. Ut eveniet ipsa. Eos doloribus aperiam. Omnis porro voluptatum. Inventore sint laboriosam. Vero fugit vel. Aut ut nihil. Nemo voluptatum est. Ut tempore quo. Nam sunt quidem.

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締め切りまで
8日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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中１男子、初めて病院に行きます

心がけなど、経験談を教えてください。今までずっと、極めてグレー、でもどうにかなってる、という状況で過ごしてきました。トラブルは多かったので、発達支援センター、スクールカウンセラー、教育支援センターなど色々利用してきましたが、特に受診を勧められるでもなく、そこまでではないのかと思っていました。が、小６で決定的なトラブルから不登校を経験し、中学校でも問題多発（忘れ物とか）。やっぱり一度、医療機関にも行った方がいのでは、と最近通い始めた特別支援学級の先生に相談したところ、「一度診てもらうのもいい」と初めて受診を勧められました。ということで病院に行くのですが、同じ年代の子をもつ友人で、「病院で障害と言われたことで、ショックを受け、裏目に出た」という経験を持つ人がいて、不安もあります。受診して良かった、やめておけばよかった、通院して効果がある、効果がないなど、皆様の経験談、受診にあたっての心構えなどを教えていただけるとありがたいです。よろしくお願いします！

回答

家の場合は、低学年で診断され、高学年になった最近、自分で発達障害について調べ始めたので、主治医に相談して告知してもらいました。子ども用の...

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小学生(低学年)なんですが、WISC-5の全検査が125で、

言語理解が110程度、処理速度が90なく、他の3項目は130程度ありました。字を書くのは丁寧というか、国語の宿題では時間かけてるなとは思っていて、算数はそんなでもないのですが、本人も字がきれいと周りに言われたりしていて自信を持っているようで、完璧にしようと時間をかけているせいでちょっと低めに出てる可能性もありますか？処理速度だけ悪く、差が50近くあり、非常に大きい様なのですが、今のところ、連絡帳に書き写すのがごくたまに間に合ってないみたいで、口頭で伝えてくるくらいで大きな問題にはなってなさそうで、先生から勉強は問題ないと言われてますが、学年が上がるにつれてどんな困り事が出てきやすいとか、どんなことに気をつけた方がいいとかアドバイスあれば教えて頂けないでしょうか？

回答

続きです wiscで数値が似ていても、発達障害というのは、人によって色々と違うと思います。また、ADHDと言われたからといって、ADHD...

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3歳3ヶ月の息子について

幼稚園の面接で発達障害を疑われ、発達検査を受ける予定をしていましたが、夫を始め周囲が受けなくていいと言い出しました。夫や実母、実妹(3人の子持ち・幼稚園でグレーゾーンや診断済の子と接した経験多数)が受けなくてもいいのでは？と主に言っています。おそらく私が診断に耐えられないだろうといった、私への配慮もあってのことのようです。また、どうせ検査に時間がかかるなら一度集団生活に慣れるために保育園に入れてみてはどうか？と言う意見もありそれ自体には私も反対ではないのですが、その結果で受ける程度でいいのでは？と言われます。また別質問でも相談させていただいていたとおり、家で出来ることを始めようと、生活リズムを整え出したところだからというのも夫の意見です。実は2か月後に予定されていた検査が、キャンセルが出たとのことで2日後に急遽受けられることになったのですが、診断が出るかもしれない・それによって息子にデメリットがあるかもしれないといったことへの恐怖で考えがまとまりません。誰のための検査か、考えれば受けた方がいいとも思いますが、回りの優しい声に甘えたいような気持ちになることもあります。検査は別のクリニックですが、念のため2か月後の予約も残してもらっています。うまく考えがまとまらないので要領を得ないかもしれませんがどのような選択をするのがいいのか悩んでいます。アドバイスをお願いできないでしょうか。よろしくお願いします。

回答

こんにちは療育センターの作業療法士ですどっちでも良いですよ受けても受けなくても、お子さんの今の発達の状態は変わりません。でも...

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アスペルガーの子のつきまといについて

今小２の娘がいます。アスペルガーという診断を受けています。先日担任の先生から、娘が同級生の女の子にずっとつきまとっていて、相手の子が迷惑しているとの連絡を受けました。今までそのようなことがなかったので、どうしたらいいのかわかりません。その場を見ているわけでもないので注意するにできず…「また〇〇がきたぞ、逃げろー！」みたいな感じになってしまうといじめられてしまうのではないかと思ったり…同じようなご経験ある方いらっしゃいますか？どのように対応したらよいでしょうか？

回答

mamsapoさん担任の先生、まだ若めで他の仕事で手いっぱいな印象でした… だから、状況だけ伝えてきて、どうにかしてくれ、となってしま...

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現在小学2年生の自閉症スペクトラム症の息子がいます

近頃、お夕飯の時間にはテレビも電気も消して過ごさないと目が痛いという時があり、曇り空が目が痛くなると言っていたり(市販のサングラスをするとましになります)、文字も苦手な配列や雰囲気があったりします。そういったことから、息子は光の過敏のアーレンシンドロームがあるかもしれないと感じております。検査ができる所に電話したところ、低学年だと言葉の意志疎通が正確に行えず、合うサングラスが作れるかどうかわからないからお薦めはしないと言われました。どういう対応をしてあげるべきか色々と試行錯誤しております。そこで、お子さんがアーレンシンドロームの方がいらっしゃいましたら、年齢や症状や、工夫している事や、対策などございましたら参考にさせていただきたいと思い、こちらに投稿させていただきました。よろしくお願いいたします。

回答

シフォンケーキさんご回答ありがとうございます。当事者の方の貴重なご回答、とても助かります。アーレンシンドロームではなくても、文字が...

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もうすぐ7歳になる小一息子の友人関係について悩んでいます(長

文です)息子はADHDボーダーで、特に注意欠陥が強いタイプです。かといっておっとりタイプではなくそこそこ活発で、体の動きは不器用なれど外遊びは大好きな子です。学校では離席こそしませんが、注意力散漫、授業中はぽーっとしてます。課題にも興味ないことには取り組まず(特に国語の文章問題や道徳の授業)、そういう時は支援の先生がサポートに入ってくれてます。マイペースでマイルールの強い、集団に馴染めないタイプです。精神年齢も一年は遅れているように思われます。そんな息子ですが、親しい友人のJくんがいます。遊びの趣味がとても合う子で、学校でも放課後もなんやかんやと仲良くそれは楽しそうに二人で遊んでいました。が、ここ二週間くらい様子が変わってきてます。週末は周辺の同じ保育園だった子達が集合し、皆で外やお家で遊びます。我が家も友達関係がそんなに得意でない息子のために、嫌々ながらも家遊びを受け入れてます。この中にSくんというしっかり系で口が立ち、知恵の回る子がいます。この子が入ると、必ずといっていいほど息子がからかわれるようになってきました。Sくんは秋までは遊びの輪に来たり来なかったりだったのに、ここ一ヶ月は毎週やってきます。(Sくんの家は友達を一切入れません。)息子のからかいが始まって、気になりこっそり何をしているか見聞きしていると、友達に命令してイタズラをやらせたり、友達を部屋から閉め出したりと腹が立つようなことをやっています。我が家でやり始めたら注意するのですが、その時も素直に分かりました〜と返事をし、外に出たらまた似たようなことをやっています。そして二週間前、息子とJくんがケンカをしました。その時からSくんと組んで、息子に砂をかけたり叩いたり蹴ったりしてくるようになりました。昨日はそういった行為プラス、二人から家来になれと言われたそうです。歯がゆいことに息子は叩かれても蹴られても、やり返すどころかやめての一言も言えません。情けないことに、言い返したらまた叩かれるし怖いといってます…口も立つ方ではないし、言い返すのも下手です。元々息子が嫌な目にあったらSくんがかばって、替わりにやり返したりしてたくらいでした。こういったことは自分でやめてほしい意思をしめさないと終わらないよ、と息子に言うものの、どうしても本人では言えず昨日のような状態になってきてます。Sくん、Jくんが家に来たら、息子に変わって注意してもいいものなのでしょうか。それとも本人が言えるのを待つべきか。待っても待っても言えず、いじめの芽ではなく本格的ないじめに発展しないか…悩んでいます。どうかご意見ください。※長文で失礼しました。

回答

おはようございます悪い事の判断は大人がしてあげてもいい年かな？まだ。自宅で余所の子が悪いことしたら、叱ってあげないと。世の中のルールを...

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お悩みというかただ質問なのですが…リタリコ発達ナビで知能検査

についての記事を拝見しました。その中で、費用についての記載があり、そこで疑問が出たので質問です。①公的病院民間病院とはなんですか？そのような名称は一般的なのでしょうか？②民間病院だと自費負担と書かれておりました。なぜ民間病院は知能検査を受けるのに保険が適用されないのでしょうか？

回答

国が、定めている病院と、民間、個人で、やっている病院って、感じかな。民間でも、全部が、そうかっていうと、違うと思いなす。

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アスペルガーの中３女子の母です

おもいやりについて悩みです。結婚した夫は私が病気をしても何もしてくれず冷たい人だと感じていました。そして考え方の違いから娘が5歳の時に離婚しました。娘が中１で自分で選んで進んだ私立中学で人間関係のストレスから起立性調節障害になり、不登校になりました。その時に思春期外来で心理検査を勧められ、結果自閉スペクトラム（アスペルガー）と診断されました。中2の終わりに不登校なのに高額な学費を払うのはシングルマザーには辛く、娘に今の学校に再び行けるようになるかな？と相談すると、行けないと言うので、公立中に転校することにしました。学校に行くのが辛ければ無理に行かなくていいので家で勉強をするということを約束しました。現在公立中の支援級に在籍していますが不登校です。しかし、友人とはカラオケに行きたい、イベントに行きたいというので自由にさせ、イベントなどは一緒にホテルに泊まったりして健康を考えてなるべく疲労しないように気をつかったりしています。感覚過敏や視線恐怖などを考慮しなるべくストレスのないようにしてきました。娘はIQが高めで私立中でクラスで1番の成績だったり、絵や書道などもうまく、ずっと続けていたスポーツは都で優勝し全国大会も何度も出場するような才能のある子です。しかし、私は自分の子供は思いやりさえあればいいと思っていましたが、娘はその部分が少なく、テレビでシマウマが逃げて池でおぼれてしまったというニュースを二人でみて、私が「シマウマかわいそうだね」、というと、「逃げたシマウマが悪い」という感じ。私は、「シマウマは人間が決めたテリトリーの中でどこまで出ていい範囲かわからなかったんじゃない？」というと無言でした。元夫も私が高熱で寝込んでいるときに、「ご飯は？」というので「大丈夫？とか言わない？」と聞くと、「言っても治らないでしょ」という人で・・・確かに正論ですが、思いやりを少しでももってほしいと思ってしまいました。娘がアスペルガーと診断され、元夫に報告すると「自分の影響だと思う」とはじめて私に伝えてきました。娘は優れた才能を持っていることは素晴らしいと思いそれを伸ばしてやりたいと思っていますが、同時に「思いやり」を繰り返し教えていこうと思っていました。しかし、先日冗談を理解しない娘に対して冗談を言ってしまい、「お母さんの性格きらい」といわれてしまい、そういえば、小さい時から娘から母の日も私の誕生日も何も言わないし何もしない子だなと思って、私のことが嫌いなんだな・・・と思ったら、すべてのことが無駄なような気がしてきてしまい今とても落ち込んでいます。アスペっ娘に「思いやり」を繰り返し教えることで、「ここは思いやりを示すとき」とか気づくようになるのでしょうか。たとえ私のことが嫌いで母の日も誕生日も何も言ってくれなくても、もうかまいません。せめて友達のことを気遣うことはしてほしいと願ってしまいます。

回答

こんにちわ。色々な才能をお持ちの娘さんで素晴らしいですね。折角、備わったその才能、トラブルでしぼませてしまわないよう大変でしょうが、...

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何度かこちらで相談させていただいています

小1男子の母親です。リーフでの発達検査、横浜市の特別総合支援センターで通級判定をいただいたことより、凸凹があるのだろうと認識しています。医療機関にかかったことはありません。特性としては暗黙の了解が分かりにくい、おとなしい、などで家庭でそれほどこまってはおらず、今は落ち着いているため、今後の方針を考えています。特定の医療機関にかかって、長くみていただいたほうがいいのでしょうが、診断よりも今後について細かく親の相談にのっていただけるのか、本人の相談にのってもらえるのか、が気になります。自分としても拠り所となる場所がなく、来年からの通級についても、本当に息子にあっているのか、相談できる場所をさがしています。検討しているのは東戸塚こども発達クリニックと鶴見の横浜リハビリテーションクリニックです。どちらも予約料がかかるため、できれば病院選びで失敗したくないのですが、こちらの病院について、詳しく知っている方がおられましたら、情報いただけますでしょうか。横浜リハビリテーションクリニックについては初診は45分、再診は15分と決められているようで、少し短い気もします。診断は2度目の診察からは母親からの情報をメインに聞き取り、（いつ頃首がすわったとから）何度か通って診断されるようです。東戸塚のほうも初診は50分で何度か通って診断です。再診の時間は分かりません。それ以外にわかることありましたら教えていただけるとありがたいです。息子は診断名つくとしたら自閉症スペクトラムと多動かもしれませんが、家庭での困りごとがあまりないので、はっきりとはしないかなと思います。診断名より今後の方針について細かくアドバイスいただけるほうに行ってみたいと思います。よろしくお願いいたします。

回答

はるかさん、具体的な説明ありがとうございます。再診の長さなどや雰囲気など行かれたかたしかわからないので大変助かります。病院はどこもすぐには...

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