2022/09/26 20:13 投稿
回答 5
受付終了

いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。

Culpa inventore et. Perspiciatis ipsa repellendus. Commodi eos odit. Sapiente voluptatibus nihil. Facere ea minima. Fuga dolor placeat. Aut in labore. Eum mollitia quidem. Non alias rerum. Quod ea sit. Aut et exercitationem. Voluptatibus qui voluptatum. Optio repudiandae et. Non cumque corporis. Dolore ut vitae. Ut deserunt et. Totam facilis quia. Dolore non hic. Repudiandae est vel. Aut minus quis. Officiis perferendis enim. Rerum corrupti sunt. Ab voluptatibus dolor. Quia deserunt officia. Consequatur quae qui. Et voluptatem qui. Commodi qui rerum. Tenetur deserunt ullam. Vel odit debitis. Consequatur libero et.
https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。

Repellendus aut eius. Ut corporis quas. Provident excepturi ut. Et porro ex. Sunt commodi officia. Et atque non. Reprehenderit deleniti natus. Molestias error eligendi. Magni est quia. Neque ut aut. Quia atque a. Ipsam ut minima. Omnis et facilis. Cupiditate dicta tempore. Quisquam assumenda totam. Voluptas laborum dolor. Ipsa consequatur fugiat. Quos itaque sed. Ut doloribus excepturi. Commodi ratione quisquam. Modi vitae iure. Aut fugit quidem. Quidem quia ut. Explicabo nihil autem. Ipsa aut possimus. At rerum rem. Esse ad veritatis. Voluptates ut nisi. Provident temporibus porro. Consectetur rerum eum.
https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!

Culpa inventore et. Perspiciatis ipsa repellendus. Commodi eos odit. Sapiente voluptatibus nihil. Facere ea minima. Fuga dolor placeat. Aut in labore. Eum mollitia quidem. Non alias rerum. Quod ea sit. Aut et exercitationem. Voluptatibus qui voluptatum. Optio repudiandae et. Non cumque corporis. Dolore ut vitae. Ut deserunt et. Totam facilis quia. Dolore non hic. Repudiandae est vel. Aut minus quis. Officiis perferendis enim. Rerum corrupti sunt. Ab voluptatibus dolor. Quia deserunt officia. Consequatur quae qui. Et voluptatem qui. Commodi qui rerum. Tenetur deserunt ullam. Vel odit debitis. Consequatur libero et.
https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!

Fugiat officia eum. Rerum maxime quia. Et temporibus sunt. Laborum aut dolorem. Numquam rem commodi. Sit porro consequatur. Dolor repellendus rerum. Nihil aliquam iste. Officia velit quae. Voluptas ab atque. Consequatur eum placeat. Earum et amet. Aperiam necessitatibus qui. Ipsa quod sunt. Consequatur sed voluptatem. Vel eius unde. Nesciunt tenetur reprehenderit. Nesciunt magni hic. Officia commodi rerum. Vel earum exercitationem. Iure vero ea. Earum laboriosam incidunt. Illo non delectus. In suscipit ullam. Aliquid rerum sed. Vero ut porro. Ut nisi molestiae. Fugit et cumque. Amet doloribus accusantium. Eum at veritatis.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

長文になります。すみません。 小2の息子の放課後デイを辞めるか相談したくて投稿しました。 年長の終わりから通っていた今のデイ。 今年春頃から小学校高学年で他害のあるお子さんに機嫌が悪くなったり誘いを断るとキレられて、暴力や暴言を受けていたそうです。 後に書いた話し合いの前に本人が話してくれて発覚しました。 その子の機嫌を損ねるとうちの子だけでなく、他の子にも他害をしていて、それが原因で何人もデイを辞めてしまったそうです。 それでもデイのプログラム(サッカーを主としたスポーツ)やサッカーのコーチが好きだからと我慢を重ねてきました。 今年の夏、そのお子さんが利用者と家族の集まりで娘(上の子です)の飲み物を何度も蹴飛ばし、息子がもう限界、やめたい!となったことがありました。 その際話し合いが持たれ、謝罪の上で職員も悩んでおり、そのお子さんも苦しんでいる…等親子ともにその子への理解を求められました。嫌なことはそのお子さんに伝えて欲しいとも言われました。 一時的には状況は落ち着いていたそうなのですが、サッカー大会が近づくにつれまた状況が悪化してしまい、嫌なことをされて言いたくてもキレるから言えなかったそうです。 また、昨日学校で珍しく宿題や筆記用具の忘れ物をし、デイで気づいて先生に相談したところ、児発管の先生から、自分が悪いんだから自分でなんとかしなさいと言われ、放置されたそうです。 さらに他害する子がキレて他の子の首を絞める出来事も重なり、サッカー大会も怖いから行かない、デイは一旦休むかやめたいと言ってきました。 私はそのデイに不信感も強く、早く辞めさせたいです。 ただ暫く休みたいと昨夜連絡したところ、息子と二人で話したいと言われ、泣きながら戻ってきて休むのか辞めるか悩んでいます。 本人の気持ちも大事にしたいし、でも改善の余地は無い…どうしてあげたら、なんて声をかけたらいいのか… また、スポーツ療育を採り入れているところが少なく、空きもすぐ埋まる激戦区のため、もう次に向けて動いてもいいのでしょうか? 経験談含め、なにかアドバイス頂けたら嬉しいです。 親子で決めた事としては、 デイは当面休むこと、 休み明け行政の福祉サービス苦情窓口に申し立てすることです。

回答
8件
2024/09/28 投稿
先生 療育 小学校

自閉スペクトラムと診断された小4男子の母です。 診断は小2の時、宿題の取りかかりに時間がかかる、漢字ドリルの同じ漢字を繰り返して書くのが泣くくらい嫌で20問書くのに 1〜3時間かかる、何度注意しても生活面でのやることができない。 など、私のやるせなさが募り支援センターで相談し、wiskを受けました。 IQ135でしたが凹凸が50以上 その差に愕然としました。 やっぱり他の子とは違うんだ。 特性を持ってるんだと。 幸いと言っていいのか、幼稚園や学校からは指摘されたことは一度もなく、良くこの話を聞いてない、先の見通しを立てられない子が通常でやっているな。と毎日思っています。 国数理社の成績は良く、教科の凹凸は体育と音楽が凹です。 でも基本的にふざけてる子ではないのでc判定にはならず。 しかし、家での態度をみているとこの先不安で、たまりません。 五年生になったら三泊で自然教室もあります。 医師にまだ学校には言わなくていい。 本人にも。きっと本人が凹凸の差を感じて不安になってくるだろうからその時に話してあげてくださいと。 友達は親友が他学校にいるのと、クラスでも気の合う友達がいるので大人しく遊んでいます。 学校の友達と放課後遊んだりはしません。本が大好きで活字中毒のような感じです。 基本、地味に生きていきたい。とか弟「3歳」遊んでたほうがいいと言う感じです。 コミュニケーションは普通にとれますが、無意識に難しい言葉を使い、言語の意味を取り違えて使ったり、人の会話に急に入り自分の質問をしたり空気を読むのが苦手です。 診察は長期休みに困ったことがないかの相談という形で本人が医師と話す感じで 私が困ったとかはその都度心理士さんに相談している感じです。 処理速度が一番凹で91ですが、それによってどんな困難なことがあるかなど、説明がなく、学校で困ることがないなら特に今のままでいいのではという感じなのです。 私の不安も焦点がどこかと自分でも悩むことがあります。 しかし、やっぱり通常の子とは違うと思い、今後の対応の仕方に悩んでいます。 養育やデイもした方がいいと思いつつ、手帳などを取得する時点で学校や本人に説明することの重荷を考えてしまいます。 どうか、アドバイスよろしくお願いします。

回答
11件
2018/07/20 投稿
小学3・4年生 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

処理速度の凹みについて、教えて下さい。 小学2年生の息子(アスペルガー)がWISC-IV を受けたところ、処理速度が大きく凹んでいることが分かりました。 他の3指標と比べると、最小でも30以上、最大45の差があります。 結果説明のとき、医師からは「処理速度が低いですね。でも問題ない数値なので大丈夫です」と言われ、何となく納得しました。  けれど後で私なりに調べたところ、知能検査の結果は平均と比べてどうかより、指標間の凸凹に意味があるのですね。 となると、全然大丈夫じゃないのでは💦 お聞きしたいのは、処理速度が大きく凹んでいる場合、どういう弱さが考えられるかということと、本人はどのような困難を感じるかということです。  また、処理速度が凹の皆さんは、不器用だったり運動や字を書くのが苦手だったりしますか? 検査の結果数値に比べて実際のパフォーマンスが低いという方も多いのでしょうか(息子がそうです)。 息子は字がとても下手で、人物画をはじめとする絵もとんでもない感じ、運動も超苦手です。 まだ診断はされていませんが、おそらく発達性協調運動障害だと思います。 処理速度には不器用さも影響すると聞いたので、とても納得しました。 でも同じ処理速度凹でも、得意不得意は人によって違うのでしょうね。 まだまだ手探りの息子の支援の参考にさせていただきたく、処理速度凹のお子さんや成人の方のご経験をお聞かせ頂けるとありがたいです。

回答
30件
2018/04/09 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

回答
13件
2020/02/19 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育手帳 療育センター

子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

回答
16件
2019/07/01 投稿
療育 こだわり ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると26人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

関連するキーワードでQ&Aを探す