質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
いつもありがとうございます!光の過敏があり、...
2022/09/26 20:13
5

いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

この質問は回答受付を終了しました

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!
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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

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https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
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場違いな質問でしたら申し訳ありませんが何か情報がないかと藁に

もすがる思いです問題は目の見え方です小学生の頃は気づかなかったのですが、中学生頃から教科書特に横文字でページの紙の色が白いと眩しいと認識しました特に行間が眩しいです発光しているようですまた、横文字の文章を読んでいると文字に重なって色抜きの文字が見えたりして、文章がチラチラして見えます特に英語の教科書なんかは集中して目を使うからか、行間に上の列の文章が白抜きで並んで見え、白抜きになっているので行間が発光しているように見えますコピー用紙に印刷された文章やカレンダーなども、文字の周りに文字がポンポン出てくる始末……こうして文章を書きながらスマホの画面でも文字がダブったり残像がたくさん出てきたりしています近視と乱視の診断はおりていてメガネをかけていますが、文字が重なって見えるので乱視が進んだり近視が進んだのかと思ったのですが、メガネ屋さんで視力検査した所、見えすぎるくらい見えている、度が強すぎるくらいだといわれました初めはLDの識字障害を疑ったのですが、どうも違う感じがして、ある日、アーレンシンドロームという言葉と出会いました(府中のメガネ屋さんのブログでした)私の見え方はいくつかあるサンプルの中から選ぶとアーレンシンドロームの光背現象に似ていると思いました見え方はLDの人と似ているのに全く違うメカニズムだそうですTVや蛍光灯、太陽光、街灯が眩しく、お芝居を見れば動いていない人物には残像がチラつき集中できません日常生活に重大なる障害はありませんが(目が開けられない文字が読めないなどはなし)、文章や対象物を見たときダブったり残像がたくさん出たり、明るすぎると感じるのはとても疲れます関東エリアでできれば東京でアーレンシンドロームの相談ができる機関やお医者様はいないでしょうか何か情報がありましたらご教授くださいよろしくお願いいたしますいつも長文ですみません

回答
都内でしたら、筑波大学へといいますが 大人の方や高校生なども診てくれるかはわからないです。 そこまでの支障がないのならリーディングルーラ...
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二時間毎に鳴るタイマーって、どこかにないでしょうか?知的遅れ

のない自閉症スペクトラム、新四年生です。特別支援学級在籍です。とにかく昼間のおもらしがひどいです。家でも学校でも。主な理由は、遊びに没頭してトイレを忘れていたりです。あとは、尿意に鈍感で「漏れる!」とまで強い尿意にならないと感じないのか。(オムツの時からずっと続いている夜尿もあるのですが、これは病院に通って水分コントロールやアラームや薬を飲んで、ほぼ克服しました。今はアラームが無くても、水分コントロールと寝る前の薬だけで、ほぼ漏らすことはなくなりました。)学校から帰った帰宅後から寝るまでや、休日など、私も気をつけて時間を見て声をかけたりするのですが、つい用事に没頭していると忘れてしまって、「ママー!助けてー!漏らしたー!」でトイレ前の廊下で水溜まりになることも。水溜まりまでいかなくても、20ccくらいトイレの床にこぼしてたり、トイレ前の廊下に溢してたり、一日に二度三度パンツやズボンを濡らして履き替えるのは当たり前。尿漏れパットも買っていて、夜中には着けているのですが、昼間は嫌なようで、「遊びに没頭してトイレを忘れて間に合わないなら付けといたら?」といっても、着けません。夜尿でお世話になっている医師に相談しても、「新学期はストレスで仕方ない(親の感覚からしたら、新学期関係ないです。オムツからパンツになってからほぼずっとです幼稚園の時も、小学校に上がってからも。最近は特に酷いですが)」「大人が声掛して」といわれるだけで。一度、昼間用に別の薬を試したこともあるのですが、これはかえっておしっこが出にくくなって(出したいのに、踏ん張ったらチョロっと出るだけで、中々終わらない)、このお薬は止めよう、声かけを頑張ろう、ということになりました。スマホのタイマーを使うしかないのでしょうか?時間で登録してしまうとずれて毎回打ち直すことになるし、カウントダウンタイマーだと、バタバタしていると私が設定し忘れてしまいます。(まだ本人にはスマホは持たせてません)できれば本人に持たせておきたいので、スマホではない二時間毎に鳴るタイマーがあればと思い、投稿しました。どこかにないでしょうか?

回答
スマートウォッチはどうですか? 高価ですが、腕につけておけば無くすことはないし、バイブモードだと周りに迷惑にもならないし良いと思います ...
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発達障害人が仕事選びで重視すること当事者の方に質問なのですが

、仕事を選ぶにあたって何を最重要視して選んでいますか?また、選んだ後その仕事で上手くいっていますか?

回答
はじめまして、exiaと申します。成年当事者です。 仕事を選ぶにあたって何を最重要視して選ぶか?ここから答えます。働くということに、何を一...
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初めて質問します

小学一年生の長男は3歳の頃から発達について市の心理士さんと面談を重ねてきました。着実に点数は上がっており、診断等は何もついていません。最近おこなったK式発達診断?では運動は通過、他の項目は90点台でした。小学校に入り、勉強が進んでいく中、学習障害なんだろうと感じる事が増えてきました。一学期の面談で、担任の先生から支援級の併用を勧められました。私もその方が良いのかもしれないと感じていたのでお願いし、来年から支援級を併用する事になりました。うちの子は、音読を一文字ずつ読み、どこを読んでいるかが分からなくなります。算数は文字配列を覚えてしまえば答えられますが、指で確認する事が未だに多いです。別居中の主人がアスペルガー疑いの為、その要素もあります。自分の興味のある事が優先、暗黙のルールが分からない等・・・。本人としては頑張って勉強していますが、親がどうしてあげればいいのかがわかりません。正社員で働いている為、普段は学童に通っています。学童にも子供の特性については話してあり、併せてくれていると思います。どうして出来ないのかを私がきちんと理解してあげられると良いのですが、中々分からず・・・。学習障害のお子様をお持ちのママさん、工夫している点や、これはしないようにしている点などあれば教えてください。宜しくお願いします。

回答
皆さま、コメントありがとうございます。 市の心理士さんには相談して、発達検査の結果を見ても、今の状況はあり得る事だろうと言われました。 L...
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