2022/09/26 20:13 投稿
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いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!

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2014/12/05 投稿
食事 着替え 手遊び

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
宿題 先生 発達障害かも(未診断)

《他のお友達のママにしつこい》 自閉症、ADHDの4歳(年中)の息子の事です。現在加配付きで幼稚園に通っています。園生活自体は行き帰り渋りや、給食の偏食などもありつつそこまでトラブルを先生からも聞かず通えております。 悩みは降園後の園庭遊びの事です。年少からなのですが、外遊びの際に私(ママ)がいるにも関わらず他の知っているお友達のママにしつこく「遊ぼうよー!」や「あっちに行こう!」などと手を引っ張って連れて行こうとします。 私が「ママと一緒に行こう?」と言っても「〇〇ちゃんのママがいい!」といって暴れます。あまりにしつこくママ友も無碍にはできず優しくしてくれますが困っていますし、そのママの子も嫌がっています 。 年少の頃はADHDの特性が強かったですが、段々とASDの積極奇異の部分が浮き彫りになり、一緒にいる私が気を使いすぎて体調を崩すようになってしまいました。 園庭で遊べる日はなるべく降園後の療育を入れて遊ばないようにしているのですが、お迎えの時間で一緒なのと、必ず園庭の隣を通らなくてはならないので癇癪になってしまいます。 パパは園のお友達と遊ぶ機会もなくちゃダメだ!と言ってきます。 こんな状態なので親子遠足も悲惨な結果になる事は目に見えていて、正直行きたくありません。 身の回りに発達障害をもつママ友などもおらず誰にも相談できません。 同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら、ご意見がききたいです。

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2024/05/17 投稿
幼稚園 先生 癇癪

言語理解が高く、知覚推理が低い子供について 小4娘の親です。情報がほしいと思い投稿します。 小2ぐらいから育てにくさがあり、娘も学校がたのしくないと言っています。 担任でも対応しきれないほど、癇癪をおこしたり、いう事をきけない状態があります。 先日受けたWISC-4の結果は、以下の通りです。 全検査IQ⋯114 知覚推理⋯85 処理速度⋯88 言語理解⋯155 ワーキングメモリ⋯112 以下のことが知りたいです。 ・1番高い数値と低い数値の差が70あります(SD4?)。見たことのない数値だと心理士さんには言われました。  差が大きいと困る、ということがあまりわかりません。どういう弊害になるのでしょうか? ・同じような結果の人にはどんな人で、どのように生きていらっしゃるでしょうか?受験や仕事などの面が気になります。(質問が抽象的ですみません) ・言語理解が高いせいか、人を言いくるめてすべては自分が正しいと思っている節があります。生きづらさはここが大きいと思うのですが、このようなデコボコの特性の人にはどう対処すれば良いのでしょうか? ・親としては何をしてあげたらいいと思いますか? ・言語理解が高い場合、何をさせてあげたら伸びるとかはあるのでしょうか?他言語とか?  本はほおっておいてもよく読みます。 よろしくお願いします。

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2024/10/02 投稿
小学5・6年生 IQ WISC

4月に小学生になる5歳の娘がいます。 発達障害を疑い、先日WISC-Ⅳを受けたところ言語131、知覚115、WM91、処理96でFSIQ115だったのですが凸凹が大きいのでGAI129からギフテッド2E(ADHD疑い)だろうと言われました。 確かに語彙は豊富で口は達者ですし理解力は優れているように思うのですが、その割にひらがなの読み書きや単純な計算問題が進まず知能は高くてもLDがあるのではないかと不安です。 ひらがなは2歳のときに自分の名前が書けるようになり、このままスラスラと覚えるのかと思ったら「自分の名前が書けるならもういい」と言ってストップし、4.5歳の頃にひとりでに何となく覚えたようなのですが、未だに「く」のような簡単な文字が空で書けなかったり、鏡文字になったりして50音表がないと書こうとしません。漢字は1年生で習う簡単なものならいくつか読み書きしています。数字は6と9、4.7.8の読み書きで混乱するらしく何度も確認してきてあまり書きたがりません。 読む方はとにかく拒否感が強く、見ただけで「わからない」「読めない」「めんどくさい」を連発。3文字程度の単語を読む問題でもあくびばかりして本当に寝そうになっています。 自分の好きな問題(行列推理など)は問題文に条件が指定されていてもひとりでどこまでも進めていけるので本当は読めている?と思うこともあるのですが、言語理解が130以上あって読み書きの能力がこの程度というのはLDを疑うべきでしょうか。知覚や処理との差が大きいのが原因でしょうか。ちなみに手先は器用で絵もとても上手なので不器用や文字の形を認識できていないわけではないと思っています。 本はとても好きなのですが自分で読もうとすることは殆どなく「読んで!」と持ってきます。自分で読んでみたいと思わないのか訊いてみたら「聴いたほうが早いから」と言っていました。WMが低く聴覚が弱いと言われたのですが、聴いたことは驚くほどよく覚えていて(見たものの記憶も凄いですが)一度読み聞かせるとそのまま暗唱したりします。心理士さんも首をひねっていましたが、本当にただの面倒くさがりや無関心でここまでできないのでしょうか。 (心理士さんによると、WMの数値が低かったのは問題がつまらなかったからで興味が持てる課題なら数値が跳ね上がるのかも…とのことです) ギフテッドのお子さんは読み書きがとても早いと聞きますが、娘は全然そんな様子はなく、幼稚園で他のお子さんがスラスラと読み書きしているのを見ると小学校の授業についていけるのか心配です。これはLDの兆候でしょうか。

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2024/03/06 投稿
IQ WISC LD・SLD(限局性学習症)

二時間毎に鳴るタイマーって、どこかにないでしょうか? 知的遅れのない自閉症スペクトラム、新四年生です。特別支援学級在籍です。 とにかく昼間のおもらしがひどいです。 家でも学校でも。 主な理由は、遊びに没頭してトイレを忘れていたりです。あとは、尿意に鈍感で「漏れる!」とまで強い尿意にならないと感じないのか。 (オムツの時からずっと続いている夜尿もあるのですが、これは病院に通って水分コントロールやアラームや薬を飲んで、ほぼ克服しました。今はアラームが無くても、水分コントロールと寝る前の薬だけで、ほぼ漏らすことはなくなりました。) 学校から帰った帰宅後から寝るまでや、休日など、私も気をつけて時間を見て声をかけたりするのですが、つい用事に没頭していると忘れてしまって、「ママー!助けてー!漏らしたー!」でトイレ前の廊下で水溜まりになることも。 水溜まりまでいかなくても、20ccくらいトイレの床にこぼしてたり、トイレ前の廊下に溢してたり、一日に二度三度パンツやズボンを濡らして履き替えるのは当たり前。 尿漏れパットも買っていて、夜中には着けているのですが、昼間は嫌なようで、「遊びに没頭してトイレを忘れて間に合わないなら付けといたら?」といっても、着けません。 夜尿でお世話になっている医師に相談しても、「新学期はストレスで仕方ない(親の感覚からしたら、新学期関係ないです。オムツからパンツになってからほぼずっとです幼稚園の時も、小学校に上がってからも。最近は特に酷いですが)」「大人が声掛して」といわれるだけで。 一度、昼間用に別の薬を試したこともあるのですが、これはかえっておしっこが出にくくなって(出したいのに、踏ん張ったらチョロっと出るだけで、中々終わらない)、このお薬は止めよう、声かけを頑張ろう、ということになりました。 スマホのタイマーを使うしかないのでしょうか?時間で登録してしまうとずれて毎回打ち直すことになるし、カウントダウンタイマーだと、バタバタしていると私が設定し忘れてしまいます。(まだ本人にはスマホは持たせてません) できれば本人に持たせておきたいので、スマホではない二時間毎に鳴るタイマーがあればと思い、投稿しました。どこかにないでしょうか?

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2020/04/19 投稿
小学校 特別支援学級 遊び
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