2022/09/26 20:13 投稿
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いつもありがとうございます!

光の過敏があり、アーレンシンドロームの可能性を指摘され、
筑波大学附属学校教育局 での検査をしてみてはと言われました。

実際に筑波大学附属学校教育局へアーレンシンドロームの検査に行かれた方がいらっしゃればぜひお話を伺いたいです。

何歳のときに検査したか
検査費用
メガネを作る場合の費用(補助は何か受けられるのか、全額自己負担か)
定期的に検査や通所する必要があるのか

情報がなかなか無く、実際行かれてどうだったかなども幅広く教えていただけたら幸いです。

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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
飛竜 翔さん
2022/09/29 01:26

mimoさん、こんにちは。

我が子がアーレンシンドロームです。
筑波大学で9歳の頃に検査しました。
検査費用という名目ではなかったですが、一回につき数千円(値段は覚えていない)を払いました。我が子の場合は合計で4回(初診・検査・色合わせ)行きました。
検査等をする部屋は通常よりあえて明るくなっているので、かなり辛くて、ダウンしてしまうこともあります。

専用メガネを作る際ですが、アーレンシンドローム用のレンズは海外に注文(個々の色に合った物)するので、全額負担です。色の合わせ方で値段はかなり高くなることもあります。また、手入れはとても大変ですし、レンズ自体には度が入れられません。
レンズが届いたら、特殊レンズを加工できる指定の眼鏡屋さん(検査などの際に一覧をがもらえた)に相談してフレームと加工をお願いすることになります。我が子の場合はこちらも全て実費。

初診からメガネ完成まで半年以上かかることは当たり前だと思ってください。
専用レンズを再度合わせてもらって買う場合においては、再度、連絡をして予約を取り、検査をしてもらう必要があるそうです。

専用レンズで作ってもらったのは一回だけですが、扱いが我が子には難しくてほぼ使わず。(
しかし、その際にお世話になった眼鏡屋さんとは今も付き合いがあり、度入りが必要になった際にもそこで色合わせをして作ってもらっています。
総費用はかかったもののアーレンシンドロームに理解がある眼鏡屋さんに出会えたので、良かったと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/27 17:40

十年ぐらい前の他人から聞いた話で申し訳ないのですが
古い情報なので、参考程度に。

アーレンシンドロームに気づくのは、就学後が多く、私が見聞きした人は筑波や東大に通っていたと思いますが、小学校4年生までには初診を受けていました。

検査料などの費用は聞いたことがないのでわかりませんが、皆さん移動など通院の費用からそれなりにしたようです。

また、眼鏡代は助成はなかったと思います。

もともと矯正用眼鏡の補助というか負担がある場合でも、ちょっとでも条件が合わないと助成されないものなので

仮にあっても対象にならないなどはあるかも。

アメリカとかにレンズを発注して取り寄せてそこから加工とかだったような。と思ってそこは調べたら、そうでした。

高価ということだけでなく、通院そのものが大変なので、リーディングルーラーを試したり、下敷きを使っている人もいます。

うちの子は軽度であることもあり、リーディングルーラーを試してみましたが、読みやすく落ちつくみたいで、一時期使ってました。
面倒みたいで、結局毎回使ってはいませんが。

参考にもあまりならないかもですが。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
ハコハコさん
2022/09/28 10:39

お返事拝見しました。
受験などで配慮が必要になると、しっかりした診断が必要になるかもですが

うちの子はそこまで行くほどではないので受診はしていません。

東大で遠隔診断ができるシステムが作られたというのをみたので、そういうので楽に診断がされるようになるといいのですが

子どもの友人でおそらくアーレンシンドロームのお子さんがいますが、保護者さんがそういうものがあると言っても信じないし、治療対象とは一切考えられないようで、なんのケアもされずに放置されてます。
当然、読むのが大変なので勉強にはついていけません。

もはやこの時代においては、ネグレクトと思いますけど

仕方ないですね。

そういう子が減るようにと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/10/11 15:35

飛竜 翔 さん

こんにちは!お忙しいところ丁寧に回答いただきありがとうございました。
ちょうど就学相談の時期でなかなかこちらに伺う余裕がなく、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
実際の診察からの流れが分かり、助かりました。
眼鏡屋さんも配慮いただける場所もあるんですね。
参考になるお話ばかりで、大変ありがたいです。
実際のお話を伺いうちの子はまだ検査に耐えられなさそうなのもあり、リーディングルーラーを試しながらゆくゆくは診察を受けようと思います。

時間もお金もかかると予想ができて、お聞きできて良かったです。
お忙しいところありがとうございました!

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https://h-navi.jp/qa/questions/171132
momoさん
2022/09/28 09:25

ハコハコさん、ご回答ありがとうございました。
リーディングルーラーなるものがある
ということも今回初めて知ることができました。
そんな便利なアイテムがあるなんて...!
あれから自分でもいろいろ調べ、アーレンシンドロームについて書籍もあることも知りました。取り寄せてみてからまた我が子にとって怖い眼科の検査を受けてまでメガネ着用したほうがいいのか、リーディングルーラーなど試してからでも良さそうなどいろいろ検討していこうと思います。
お答えしずらい質問にもかかわらず、丁寧に教えてくださり、本当にありがとうございました!

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2024/10/02 投稿
癇癪 小学5・6年生 WISC

〓支援級か通常級か〓 4月に小1になる男の子の母です。ADHD寄りの自閉症スペクトラム疑いの子です。春から公立小学校に通う予定ですが、支援級、通常級(通級指導教室でSSTを受けるかどうかも含め)で迷っています。 【知能テスト】 ・WISC-Ⅳ 総合得点 110 言語理解(VCI)125 知覚推理(PRI)115 ワーキングメモリー(WMI)98 処理速度(PSI)78 →処理速度は支援が必要なレベル。ワーキングメモリーは数値以上に実生活ではうまく使えていない可能性がある。集団生活で遅れがちになるなどが考えられる、というのが検査した臨床心理士の見解です。 なお、小児発達外来に昨年より定期的に診察を受けております。そこの医師は値の低い方に合わせて手厚くサポートしてもらえる支援級がよいのでは、と。 また市の就学相談窓口の担当者にこの結果をもって相談したとこら、「高いところを伸ばすには通常級からのスタートで、様子をみては」とのことでした。 最終的には親の判断なのですが‥迷っていますσ(^_^;) 【現在の様子】 (保育園) ・長く話を聞くのは難しく、常に体がモジモジするなどして動いている感じは見受ける。 ・集団での指示が分かっていない様子の時もあるが、周りを見て行動修正できている。 (ぼーっとしているわけではなく、一番前で張り切って先生の話を聞いているが、いざ行動スタートとなったときに、あれ?という感じだそうです) ・お友達と群れて遊ぶのが好き (家庭) ・食事中の立ち歩きや、フォークやお箸を使うのがめんどくさくて?手づかみ食べをすることがしばしばある ・何かと忘れっぽい。その日の園での活動を家で教えてくれることが少ない ・こちらの話を聞いていないように見えることがある ・机に向かって学習する、文字を読む、書くことが苦手。すぐに別のことに興味が移ったり立ち歩きをする。 ・文字は教えているが、いつも「読んで!」と言い、自分で読ませると読み飛ばしや文字の順を前後して読むなどする ・弟とは時にケンカもするが関係良好。近所のお友達ともよく遊ぶ ‥‥‥ 通常級だと本人が集中しずらい、先生の話を聞いて行動することや宿題の量など、ついていくのが大変なのではと親としては思っています。(合理的配慮はお願いできるらしいです)ただ、通常級で多くのお友達から得られる刺激というのも成長に繋がるのかなと思ったり‥ 支援級は、本日見学させてもらいましたが、少人数制でとても手厚く、よくみてもらえる様子でした。(通常級は見学NGで比較ができませんでした)一方、ご近所や保育園からのお友達と同じクラスになることがなさそう、というのが気になるといえば気になります。 初めての投稿で分かりにくいかもしれませんが、ご意見いただけますとありがたいです!

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2019/01/31 投稿
学習 4~6歳 先生
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