2024/06/17 12:23 投稿
回答 4

現在小学2年生の自閉症スペクトラム症の息子がいます。近頃、お夕飯の時間にはテレビも電気も消して過ごさないと目が痛いという時があり、曇り空が目が痛くなると言っていたり(市販のサングラスをするとましになります)、文字も苦手な配列や雰囲気があったりします。
そういったことから、息子は光の過敏のアーレンシンドロームがあるかもしれないと感じております。
検査ができる所に電話したところ、低学年だと言葉の意志疎通が正確に行えず、合うサングラスが作れるかどうかわからないからお薦めはしないと言われました。
どういう対応をしてあげるべきか色々と試行錯誤しております。
そこで、お子さんがアーレンシンドロームの方がいらっしゃいましたら、年齢や症状や、工夫している事や、対策などございましたら参考にさせていただきたいと思い、こちらに投稿させていただきました。
よろしくお願いいたします。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/185754
退会済みさん
2024/06/18 00:32

ASD当事者です。
アーレンシンドロームではありませんが、学生時代は、文字が拡大して見えたり、うねったりうわぁ~なにこれおもいろい~と思っていた口です。2段飛ばしもよくしており、次の行に行くときに若干混乱していました。

読書でしたら、リーディングルーラーといったものがあります。タイプによって違いますが、おすすめは文字1行分だけ色がついており、それ以外のところは透明なタイプの定規です。

発達障害なら、赤系統の色は苦手を示すことが多く、緑色を好む傾向が非常に強いのでできるだけ色は緑といったものを選んであげるといいかもしれません。
おとなになってから私はこれを買ったのですが、段違いに本が読みやすく感動しました。

あと実際発達障害の方の声で生まれた「mahora」のノートも緑系の色ならかなり読みやすくなるのではないかと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/185754
YOSHIMIさん
2024/06/18 06:00

アーレンシンドロームではないのですが…成人当事者です
感覚過敏研究所さんというところで、イノチグラスという、サングラスの作成を行っていると聞いたことがあります(お高いようですが)
確か、別途お金がかかりますが地方などへの出張も可能だそうです

感覚過敏研究所さんでは、シフォンケーキさんのおっしゃる、眩しくないノートやリーディングルーラーも複数紹介されています
一度調べてみてはいかがでしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/185754
こぴさん
2024/06/19 11:15

シフォンケーキさん

ご回答ありがとうございます。
当事者の方の貴重なご回答、とても助かります。
アーレンシンドロームではなくても、文字が拡大してみえたり赤色が苦手など、色々と視覚的にあるのですね。勉強になります。
リーディングルーラーや、緑色のノート、試してみたいと思います。
ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/185754
こぴさん
2024/06/19 11:20

YOSIMIさん

ご回答ありがとうございます。
当事者の方の貴重なご意見、とても助かります。
感覚過敏研究所さんという所があるのですね。
情報ありがとうございます。
まだまだ勉強不足ですね...沢山調べてみたいと思います。ありがとうございました。

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2024/07/05 投稿
幼稚園 小学3・4年生 小学1・2年生

積極奇異型と思われる小学1年生の息子のことで相談させて下さい。 病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ?」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。 小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、2、3回しか会ってない子や、支援級の6年生の先輩に「俺ら親友!」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ!」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に1つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。 前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。 通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ1年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ!◯◯君!」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。 ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。 よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。 ◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。 私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。 聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。 「遠くからおはよう!と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」 「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」 と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。 ですがまだ1年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。 というか、理解していません。(出来ないから困っているんですよね) 3年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。 今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。 みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか? 息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。 次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。 今日は1日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

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2018/02/22 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生 ADHD(注意欠如多動症)

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 計算

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
片付け 小学1・2年生 宿題

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
不登校 自傷 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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▼読者体験談化について
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