2025/01/31 21:29 投稿
回答 1 件

初投稿です。
知識のある方が多い印象だったので、こちらで質問させていただくことにしました。

私はおそらくアーレンシンドロームだと思います(現在20代です)。アーレンシンドロームの方が身近にいる、または当事者の方にお聞きしたいです。

文字の見え方に違いが出ることはありますか?
私は視覚情報を取り入れすぎたり、光の強さによって見え方が変わっているような気がします。
モヤがかかるようなときもあれば、上下に揺れたりなどです。文字に起こすと上手く言えないのですが…。

ちなみにアーレンシンドロームを数日前に知りました。めまいなどの症状が軽くなるので約4年前から青いレンズの眼鏡をかけていたので、衝撃を受けました。

有識者の方、よろしくお願いします。

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この質問への回答
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hatsuneさん
2025/02/01 07:27

こんにちは! 娘が、光や本に対する見え方が独特なようなので、もしかしたらアーレンシンドロームもあるのでないか?て思っている親です。 (すみません、当事者でもまだ関係者でもないですが...) 娘は他に神経発達症が重なっているので違うのかもしれませんが、親としては何か障害があるのなら知っておきたくて調べようとしています😌 娘が訴える様々な字の見え方の中に『字が消失・点滅』があるんですが、それがアーレンシンドロームの症状ではないのか?と思っています。 アーレンシンドロームを研究等されている筑波大学の相談室へ一度検査などしてもらえないかと聞いてみましたが私の娘がまだ小学一年生なので『もう少し年齢が上がってから』ということでした。 娘がカラーフィルム越しにみて見やすい色は、状況によりますが濃いブルー、黄色、オレンジ等のようです。 アーレンシンドローム 筑波大学 で検索すると相談室のページが出てきますのでぜひ参考に。 もうご覧になっている情報でしたら申し訳ありません。 アーレンシンドロームの検査の前に以下を済ませているのが条件のようです。 ●眼科の医療機関でのメディカルチェック (近視・遠視、屈折率、乱視、飛蚊症、白内障・緑内障等) ●知能検査(WISC-Ⅳ、WAIS-Ⅲ・Ⅳ、KABC-Ⅱ、DN-CAS等)

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久しぶりに質問させていただきます。いつも学校のことメインに悩みはつきません。やっとあと1年で小学校が終わりますが、まだ中学、高校と縁が切れません。(当たり前でしょうが) 4年から支援学級で交流に全く行けずさんざん交渉に交渉にを重ねやっとほぼ毎日交流に行けるようになり1年、後の1年もこのまま行けるかと思いきや、また担任がかわり、やっと行かせてもらっていた体育や図工に行けず、また交渉スタートです。 支援学級は5つあり、図工では毎年のように同じもの春は(1年か幼稚園並み)カタツムリ、目や模様を書き切ってはって作るようなものを支援学級ほぼ皆で同じものを作ります。 ふと思うのですが、支援学級の人数が全員で17名と多いから全員で同じ、どう見ても低学年並みのものを作らせるのでしょうか。うちの子は確かにハサミの使い方もいまいちで何とかまっすぐ切れるか切れないかのレベルですが、皆で作るにしても、高学年はもう少しレベルをあげるとかして欲しいと思うのですが。他の学校も同じような感じなのでしょうか。 また、中学に見学行っても、全員一緒の(1~3年)授業でした。これでいいのかな、他の学校も同じなのかと疑問に思いますが。 小学校、中学校どちらでもよいので情報頂けると助かります。

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2019/05/23 投稿
小学5・6年生 知的障害(知的発達症) 中学生・高校生

3歳3ヶ月息子の偏食に困ってます。 離乳食は5ヶ月から初めて、1歳2ヶ月頃までは割となんでもパクパク食べて特にご飯が大好きな子でした。なのに、、急に食べなくなり色々なものを拒否して、だんだん食べられるものが減っていき今では、蒸しパン(Pigeonのレンジで作れるもの)、1歳からのチーズ、りんご、バナナ、梨、とろけるゼリー、マクドナルドのポテト、フィッシュソーセージ しか食べてくれません。 パンも、食パンや他のパンは見ただけで全力拒否でアンパンマンのスティックパンも全く食べなくなり、カニパンも大好きだったのに食べなくなり、ご飯も見ただけで拒否、おかず系も麺類も野菜もなにもかも無理で、、 全部せめて一口でも食べてから吐き出すならわかるのですが、見ただけで怒り口元に運ぼうとするものなら、私の手を払ってどかします。私以外の夫や身内でも同じです。 小児科のかかりつけ医に相談しましたが、お母さんの努力が足りないとか、みんなで食卓を囲めば興味が湧いて食べるとか、食べないものも一品でもいいからお皿に乗せて見せていけば食べるようになるとか、色々言われましたが、今ももちろん、みんなで一緒に食事していますし食べないものも毎日出していますが、食事の時にすぐ席を立ってしまったり、私や夫がどんなに美味しい美味しいと言って食べていても見ようともしません、、。 小児科のかかりつけ医に、私達が食べるところを見せていても興味すらなくて、、と言ったら、そんなことはない!絶対興味あるし見てるから!お母さん、なんでも決めつけすぎてるんじゃないですか?とか私の努力も知らず高圧的に言われ、相談したくて朝一予約したのに、今他の患者も待っていて時間ないから夜間診療にお母さんだけ来て!と日時も大丈夫ですか?とか一切聞いてくれず、何月何日の何時ね!と言われ診察を終わらされました。旦那も残業があって19時に子供を置いて家を出られないし、預け先もないし、ホームページには、お母さんとの対話ができる小児科ですとか書いてるくせになんなの?しかも産まれた時からずっと診てもらってるかかりつけ医なのに。と今まで信頼していたのに一気に信頼を無くしてしまい、夜間診療もキャンセルしました。地域の保健師さんにも相談しましたが解決策はなく、私の地域では食事のトレーニングなどやってくれる場所もないです。本当に食べない子を育てた経験のある方、ぜひその後どうなったか教えていただきたいです。またアドバイスなどありましたらお願いします。

回答
5件
2025/08/20 投稿
食事 小児科 0~3歳

自閉症スペクトラム 知的遅れ有り 軽度判定(私は中度に近いと思っています)療育手帳取得済みの小学校1年生です。小学校の支援学級に所属しています。 週1回放課後デイを利用しています。 それ以外は毎日の登下校を付き添い、合間に仕事と言う生活を4月の入学以降続けていました。 家から学校まで3kmほどあり、 体力的にも、精神的にも(他の定型発達のお子さんから どうして喋れないの?ジャンケンも分からないの?なんにも出来ないんだね。うちの弟の方がいっぱい喋れるよ?など質問され、私が上手く受け流せないです)辛いなと感じていました。 先日、教育相談の場で学校生活での色々な悩みや、困った行動について相談していた所、恥ずかしながら泣いてしまい、そこから過呼吸、嘔吐、痙攣と自分でも思ってもみなかった症状が出てしまいました。 以前から泣くと止まらなくなる、眠れない、などの症状があったため心療内科に通院しているのですが、今回の件を受けて主治医からしばらく下校付き添いは控えて車で迎えにいった方が良いと言われました。 ※登校は集団登校と言うこともあり、上級生のお姉さんについていけば大丈夫と子供も分かってきた所でもう少しで手が放れそうなので、これだけは続けて付き添いたいです。 下校付き添いが辛いのだから自分の精神の為にも暫くやめた方がいいのは分かっているのですが、子供は私がいれば落ち着いて淡々と歩くので、今、私と下校の練習をすれば来年には1人で帰って来れるようになるのではないか。 私のメンタルのために下校付き添いをやめていいのか?とぐるぐる考えてしまいます。 同じ様に登下校の付き添いを 一度中断したけどなんとかなったよ。大丈夫だよ。そんな経験された方がいらっしゃったらお話を聞かせてください。

回答
3件
2017/06/20 投稿
小学1・2年生 小学校 教育相談

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2018/10/02 投稿
19歳~ こだわり 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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