2025/03/03 06:01 投稿
回答 2
受付終了

身バレの可能性もあるので、数日で削除する予定です。
生後5ヶ月になった3人目の娘の事です。

生後すぐに先天性心疾患が見つかり、1ヶ月を迎えて大きな手術をしました。無事に終えたと思った翌日からピクピクと痙攣が起きその後検査から複数の脳出血が認められました。重い後遺症が残る可能性が高いとも言われ、もぅ頭真っ白で何も考えられない程落ち込みましたね。ですが回復経過が良く投薬のみで医療ケアもなく手足もバタバタ動かして普通の赤ちゃんと変わらない様子で3ヶ月を迎えた日に退院しました!


2ヶ月生活して、少しずつ気がかりな面が出てきました。身体的にはまだ首が座って無さそう。寝てる姿勢から起こした時に体と平行せず頭が下がり気味。けど縦抱きするとぐらつかず安定してるし、横向きにさせるとキープしたまま寝ちゃう。
おもちゃを握らせるもすぐ離してしまう。けど人の指はギュッーと握ったり抱っこすると服を掴んだりします。
知的には、まだ目が合ってもニコニコしたり、声を出して笑うなんてもちろん無いです。最近、あー、うーとかはなく奇声?をあげる事が多々あります。
あやしたりしても反応がなくて寂しいです。
いろいろとあったので、発達が遅れてるのかな?それとも成長と共に後遺症が出てきてるのかな?と正直不安な気持ちで過ごしてます。何か発達を促す方法とかあれば教えて欲しいなと思います。

...続きを読む
質問者からのお礼
2025/03/05 17:50
回答していただきありがとうございます。
昨日、診察を受けリハビリを始めましょうとなりました。
気がかりの1つの首座りはなんと、クリアしてました!
3人目ですが、こんなに嬉しい事はなかったです。
手術していただいた病院は緊急で受け入れていただいたのが遠方で、退院後は近くの大きい病院に紹介してもらいフォローアップして頂いてます。
まだ、紹介先の先生との信頼関係がまだできておらず聞きづらい事もありますが、これからはなんでも相談する事にします。
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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/193973
2025/03/03 15:41

先天性の病気があったりして後遺症が不安な時は、主治医に相談して良いと思います。
予約が取りにくいなどあるときは、地域の保健師さんだったら相談しやすいでしょうか?

あやして反応が無いと寂しいですよね。
喃語や奇声などにこちらが反応してあげると喜ぶこともあるみたいですよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/193973
ナビコさん
2025/03/03 17:19

早めにリハビリや療育につなげてもらった方がいいと思います。
身体面は、大きな手術・入院をしているので、何もない子と比べて遅れてしまうのはいたしかたないと思います。

後遺症があるかは、医師の診察を受けないとわかりません。
手術した病院では経過観察をしてもらえないのでしょうか?
なければ、別の病院を紹介してもらうとか、とりあえず病院に相談した方がいいと思います。


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締め切りまで
7日
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無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
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【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
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