2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。
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2024/05/31 投稿