締め切りまで
11日

2歳半の孫について
2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。
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この質問への回答
お孫さんのこともお子さんのことも心配ですね。
お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。
ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。
発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。
ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。
子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。
---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して!って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。
お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。
ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。
発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。
ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。
子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。
---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して!って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。
そもそものところで
娘さんからヘルプが出ていて、どうしたらいいかの相談があるなら一緒に考えねばなりませんが
そうでないなら、祖母にあたる立場の人が先行してあれこれ考えるのはやめたほうがいいと思います。
親が決めたり悩むべきところを、祖母が率先して肩代わりしないほうがよく
頼まれた事に極力応じるぐらいがちょうどいいのかなと。
染色体異常で生まれてきたお孫さんは、どちらかというと順調に成長しています。
とはいえ、発達がゆっくりしていたり口唇口蓋裂があるので、何かと心配は尽きないとは思いますが、普通のお子さんと違うというだけで、あれもこれも遅れていると思わない方がいいですね。
それと、知的障害などの障害をもって生まれたお子さんは、睡眠障害を生まれつき持っていることもあります。
眠れないなどあるならば、睡眠薬などによる治療が効果的です。
親御さんがバテているなら一つの手段と思います。
泣いてグズる子をそのまま置いてというのも、安全にきちんと配慮がされていれば問題はそこまでないし、障害児の親がよくやる方法でもあります。
療育ですが、知的障害がある場合は必須です。祖母であるあなたが効果があるとは思えない等と思ったり、そう示唆するような態度をとるのは、お孫さんの成長にとってマイナスでしかありません。
主さんは、お孫さんの成長にやや期待を抱きすぎていて、受け止められてないように思います。
それは仕方のないことなのかもしれませんが、障害を持つ子の親としてはありのままを受け止めて貰うことが一番です。
期待値と比べてアレコレ心配するのも仕方のないことかもしれませんが
お子さん夫婦の力になりたいのであれは、成長を喜び、ひたすら可愛いがることではないかと思いますね。
お子さんのほうが孫より可愛いのかもしれませんが、お子さんにとっては自分の産んだ子どもについて、主さんが色々考えていること。そのところどころが、孫を思ってのこととは到底思えないのが気になります。
娘さん自身が我が子と離れたいと思って訴えていたとしても、娘さんの気持ちを尊重しても、孫のことを主さんは決して突き放すような事はしてはいけない。
心配はとてもわかるのですが、祖母として適切な距離というものがあると思いますよ。
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どこか病院にはかかられていないのでしょうか。
染色体異常など産まれた時からの先天性異常があると、毎年定期的にかかっていたりするかと思いますが。
そういったところで、不眠に関する相談などは出来ないのでしょうか。
患者会なども、例えば大きな病院での出産だと紹介されたりもしますし保健センターなどの相談窓口で聞くとよいかと思います。
皆さん仰るように、先回りするのではなく娘さん夫婦にこんな場所があるみたいだよ、と情報提供程度でよいかと思いますが。
保育園に通っているならば、夜寝ないことは相談されているのかどうか。お昼寝をなくして様子をみてみるなど、されているのか。
どんなに重度でも、泣いて意思を通そうとしますが、それにまけて言いなりにするとこれからがもっと大変です。
テレビをつけてないと食べない、でも泣いても消して食べるを教えていけばいいかと思います。
トリソミーの子は何人か出会ったことがありますが、やはり重度の知的障害で中には全く歩けない子もいて大変だなーと思いました。
地域の保健師さんに相談がこの先も引っ越しなどしないのであれば一番よいかと思います。
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続投失礼します。
そうなのですね。では、いま一度主治医が誰かハッキリさせた方がよいのではと思います。
8月まで待てなければ、地域担当の保健師にここに書かれていることを相談した方がよいかと思います。
地域が違うので何とも言えないですが、保健師でだめなら病院に相談して主治医が誰かをハッキリさせて欲しい、と。どんなに困っているかが伝わっていない気がします。
大病院には、相談室が必ずありますからドクターでだめならそういったところで相談してみる方法もよいかと思います。社会福祉士やナースがいるはずですから。
少しでも、楽になりますように。
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祖母にあたる方なのですか?
耳もよくないのですよね
そして、両親である娘夫婦は限界を感じている。
歩くことがまだできず、伝い歩きで少し大きめ。
娘夫婦の夫側の祖父母は手助け可能ですか?
これは少しでも助けられるひとがいるといいですね。
言葉については、その子によって違いますが、療育でおそわったこと、取り入れた生活を出来るくらいなら、困りませんよね。
保育園で保育士さんたちが良い兆しをみつけて、それとなく両親に伝えてくれたら、気持ちも前向きになれるかもしれません。
また、デイサービスやショートステイ、場合によっては訪問介護を利用して、公的な補助受けられそうなものは利用して。
疲れていると、子育て苦しくなるばかりですから。
そして、施設もありかもしれません。見つかるまで、どうにか乗り切るため、いい方法はないか保健センターや市役所、児童相談所とそうだんを。
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お座りとつかまり立ちはできるが、自立歩行はまだ。
喋れない、食事全介助。
つまり、精神発達は未だ1歳未満ということ。
実年齢と体格は2歳半でも。
おそらく重度の知的障害と思われます。
滲出性中耳炎で難聴があり、ほとんど聞こえない。
睡眠障害もありそうだし、私が親なら自閉傾向も疑う感じ。
ただ原因が染色体異常とわかっていて、現在の医学では完治できないです。
遺伝子治療はあるかもしれませんが、治療が確率してかつ保険適応にならないと、一般人には機会がないです。
どこまで成長するかは未知数ですね。
ここプチさんが可能なら、週1日はお泊まりで預かる。
ショートステイ先を見つけてあげる。
娘さんが弱音を吐いたら、⚪︎⚪︎しなさい等助言は一切しないで、ただ辛い気持ちに共感して愚痴を聞いてあげた方がいいかと。
娘さん、もういっぱいいっぱいまで努力しているので、これ以上何かしろと言うのはキツイと思います。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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問題行動に悩んでいます。3年生になり、スマホを与えました。時間制限、フィルタリング付きです。自力登下校もあり、災害の時のためにもと。それまでは古い携帯で動画はみせてました。自分のスマホを持ち嬉しいのはわかるのですが、正直後悔してます。最初にやらかしたのは、同じ自力登校の後輩の女の子にえろトーク。相手の女の子ものってきてたので、調子に乗りしつこいくらいに送ってた息子。次第に女の子が、先生に報告。それにより、特別指導、保護者送迎必須、校長には前代未聞の不祥事と言われました。次はつい最近のこと、放課後デイサービスで一緒の1年生の女の子。生理についてしつこく聞いてた。デイサービスLINEグループがあったんだけど、女の子は退会してた…今の所学校に通報とか、放課後デイサービスから苦情などはきてません。ビクビクしてますが…性に関して性教育はしてきたのですが甘かったのか、こう次々問題を起こす息子に手をやいてます。就労して、逮捕されるような事になったらどうしようと思います。どう指導して行けばいいかわかりません。話をすれば、わかっているのですが、理性が働かないのか、ひとが不快に思ってることを察知できないなど、毎日ため息しかでない。散々裏切られて約束も破かれ、この行動…息子を見ると冷たく当たってしまう自分がいる…経験者の方、アドバイスお願いいたします。
回答
皆様、真剣に考えて頂きありがとうございました。おひとりおひとりじっくり読ませて頂きました。
小学生の時から障害者支援センターの方に計画相...


はじめまして
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回答
コメント見ました。
誤解があれば申し訳ないのですが、父親について行ったらの話です。そう受け取られていたなら謝ります。言葉足らずで申し訳ご...


8才の息子を殺してしまいそうです
私も多分ADHDで感情のコントロールが難しいため、普段は必死で息子に寄り添おうと、口で言い聞かせ感情のままに怒らない様にと、耐えて耐えて耐えて最終的には爆発してしまいます。月に1度位ある時もあります。今日もパソコンを床に何度も叩きつけて壊してしまいました…息子では無く私がです。癇癪起こした息子に何度も叩かれて抑えられませんでした。もちろんそれだけではないのですが。殺してしまいそうと言いながら息子に包丁を突きつけることも何度かあります。今日も。その包丁をまな板に何度も打ち付けて堪えています。その後私は子供達を置いて、車の中で10分ほど落ち着きを取り戻して、家に戻りました。息子は、自分は生まれてこなければ良かったと言って自分を責めていました。私がこうなって初めて、自分のやってきた行いに気づくようです。大好きだよ、大事だよ、わたしも息子もADHDがそうさせているんだよと、言い聞かせています。私は思春期の時に感情を爆発させた事もありましたが、それ以降は息子が5才位になるまでこんなに感情を爆発させることなどありませんでした。本当に自己嫌悪になりますし、一時期本当に死んで楽になりたいと毎日思っていました。今は少し落ち着いていますが、頑張って色々な方から頂いたアドバイスを元に、辛抱強く向き合っているのですが、結局爆発してしまい、息子を精神的に傷つけ、今までの積み重ねてきた良いとされるADHDへの向き合い方が全て台無しになってしまいます。海外在住なので、頼れる人も誰もいないのです。こんな親に育てられたら犯罪者になってしまいそうですよね。。
回答
パートナー(こそだてのできる)はいますか?
これはヘルプをださなければなりません。
もしも日本に帰国できるタイミングがあり、そちらに頼れ...



皆様初めまして、発達に不安のある一歳の息子がいます
少しグチというか、心がぐちゃぐちゃとしているので、吐き出させてください。すみません……息子は一歳ちょうどなのですが、後追いも喃語もなく、お腹が空いても、派手に転んでも泣かず、あやしてもめったに笑わず、目もあまり合いません。何か障害があるのかと思いつつも、息子なりの成長を見守ろうと思っていました。ですが最近疲れてしまいました。相談に行っても、人見知りはしているし、目も全くあわないわけではないし、指差しみたいなのはしてるし、様子見で!話しかけや児童館とか行ってみて。で終わり、そんなことはやっているわ!みたいなアドバイスのみ。診断のつかないこの時期どうのりきればよいのでしょうか。息子から必要とされていないことがツラくなり、今日は1日あまり話しかけてあげられませんでした。それでも息子はなんてことなく、1人で遊び、私のもとには全く来ません。それがまたツラく、どんどん、落ち込んでいき、夕方にはもう息子のそばにいるのもツラくなりました。このまま一生、ママ~と甘えてきてくれることは無いのか、笑い合うことはできないのかと思うと涙が出てきます。なにが言いたいのかよくわからなくなってきてしまいました。すみません。皆様は診断がつくまでどうやって乗りきったのでしょうか?何か出来ることはありますか?今はベビーマッサージや、聞いてないですが、絵本や語りかけ、児童館や散歩は、毎日しています。反応が薄くて心が折れそうです。毎日ツラいです。もう本当につらいです……
回答
うちも同じ傾向がありました。でも、2歳くらいまでは、「そういう個性なんだろう。手がかからなくて、親孝行な子だな」と思っていました。気にして...



2歳4ヶ月の息子の事です
言葉の出始め自体はそこそこ普通だったのですが(一歳半には10個以上の単語は出てました)そこからの発達がゆっくりです。現在は2語文をメインに、3語4語と続けて文章のように話しますが助詞が付きません。疑問文を発した事が無く、話し方も「〜だね」のような語尾が無く、ぶつ切りの話し方です。発音の抑揚もあまり無いです。周りの同じくらいの子供と比べて人に対する親しみが言葉から感じられません。市の発達検査は予約はしましたが、半年待ちとの事で、それからずっとモヤモヤし半分鬱のような状態です。ちなみに言葉以外にも気になる点はいくつかあり・ダンスや手遊びを拒否する・利き手が定まらない・カトラリーを使うのが下手で、いまだに掴み食べする・声の大きさが調節できない・つま先歩きをする・偏食・子供が苦手、怖がるなどがあります。検査を受けないと判断付かないのは重々承知ですが、検査自体がかなり先で精神的に参っています。やはり発達に問題があるのでしょうか?
回答
なのさん
コメントありがとうございます。
やはり検査待ちの期間は長いですよね。。。
子供にとっての半年はかなり長いと思いますし、どうしても...



2歳半男の子ママです
指差しなし、意味のある発語なし、呼びかけ反応なし、な子です。2歳4ヶ月のときに新版K式テストを1度受けました。全領域1歳運動1歳4ヶ月認知1歳社会性8ヶ月との結果でした。自閉症、発達遅延、発達障害などの疑いがあると言われました。現在は、親子通所の療育は週に一度単身通所の療育は週に二度通っています。夫婦ともに自営の仕事をそれぞれしていて、私は家で仕事をしているので保育所などに入れていません。家での過ごし方について質問です。おもちゃで遊ぶことも得意では無く、基本走るか登るかジャンプするか身体を使うのが好きな子です。意思疎通が取れないため日々辛いです。せめて指差しや、ウンとウウンだけでも教えてくれないかなと思ってしまいます。今朝も少し泣いてしまいました。近所に私の実家もありますし、旦那も帰宅後は遊んでくれますが療育が始まってからというもの母ちゃん大好きっ子になってしまって私にべったりになってしまいました。それなのに息子のことを私が理解してあげられなくてどんなふうに接していっていいか困ってます。同じような境遇の方が居ましたら子供と接する上でのアドバイスをお願いします。
回答
うちの子は5歳になるまで簡単な会話もできなかったので、私は必ずジェスチャーをつけて話しかけていました。
幸い認知・適応は平均の上くらいあっ...



数日前に一歳になった男の子です
知的障害や発達障害を確信して毎日つらいです。運動発達については、首すわり5ヶ月、ずりばい9ヶ月、自分からお座り10ヶ月位、つかまり立ち11ヶ月初め、現在、足と手の裏でのタカバイ?をします。普通のハイハイは、練習させても出来ません。動作はゆっくりで動きが少ないです。精神面は、物真似しない、バイバイやパチパチを教えてもしない。母を求めない。ちょうだい、どうぞは何回言ってもできず、普段も言ってる事が通じず、コミュニケーションが取れず悲しい思いです。手を触ろうとすると、振り払われます。近くで話しかけても、目を合わせてくれません。遠くからだと、たまにこちらを見ます。当然、言葉はありません。運動発達も遅いので、知的障害も含んでいると思ってます。小児神経のドクターには様子見と言われています。一般的に見て、障害のクロですよね…
回答
まめくんさん
回答ありがとうございます。
よく状況が似ていてびっくりしました。
うちの子も体が柔らかいと言われました。
保育園も通われ...
