2024/05/31 13:25 投稿
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2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

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質問者からのお礼
2024/06/03 10:47
回答をしてくれた民様、ありがとうございました。祖母という立場で誰にも相談できず、
尚且つ娘以上に色々ヘコタレておりましたが、気持ちを切り替えることができました。春なすさん、ナビコさん、数回のアドバイスありがとうございました。
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この質問への回答
15件

https://h-navi.jp/qa/questions/185044
2024/05/31 15:15

お孫さんのこともお子さんのことも心配ですね。


お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。

ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。


発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。

ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。


子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。


---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して!って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/185044
ハコハコさん
2024/05/31 20:28

そもそものところで
娘さんからヘルプが出ていて、どうしたらいいかの相談があるなら一緒に考えねばなりませんが

そうでないなら、祖母にあたる立場の人が先行してあれこれ考えるのはやめたほうがいいと思います。

親が決めたり悩むべきところを、祖母が率先して肩代わりしないほうがよく
頼まれた事に極力応じるぐらいがちょうどいいのかなと。

染色体異常で生まれてきたお孫さんは、どちらかというと順調に成長しています。
とはいえ、発達がゆっくりしていたり口唇口蓋裂があるので、何かと心配は尽きないとは思いますが、普通のお子さんと違うというだけで、あれもこれも遅れていると思わない方がいいですね。

それと、知的障害などの障害をもって生まれたお子さんは、睡眠障害を生まれつき持っていることもあります。
眠れないなどあるならば、睡眠薬などによる治療が効果的です。
親御さんがバテているなら一つの手段と思います。

泣いてグズる子をそのまま置いてというのも、安全にきちんと配慮がされていれば問題はそこまでないし、障害児の親がよくやる方法でもあります。

療育ですが、知的障害がある場合は必須です。祖母であるあなたが効果があるとは思えない等と思ったり、そう示唆するような態度をとるのは、お孫さんの成長にとってマイナスでしかありません。
主さんは、お孫さんの成長にやや期待を抱きすぎていて、受け止められてないように思います。

それは仕方のないことなのかもしれませんが、障害を持つ子の親としてはありのままを受け止めて貰うことが一番です。

期待値と比べてアレコレ心配するのも仕方のないことかもしれませんが

お子さん夫婦の力になりたいのであれは、成長を喜び、ひたすら可愛いがることではないかと思いますね。

お子さんのほうが孫より可愛いのかもしれませんが、お子さんにとっては自分の産んだ子どもについて、主さんが色々考えていること。そのところどころが、孫を思ってのこととは到底思えないのが気になります。
娘さん自身が我が子と離れたいと思って訴えていたとしても、娘さんの気持ちを尊重しても、孫のことを主さんは決して突き放すような事はしてはいけない。

心配はとてもわかるのですが、祖母として適切な距離というものがあると思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
春なすさん
2024/06/02 05:59

どこか病院にはかかられていないのでしょうか。
染色体異常など産まれた時からの先天性異常があると、毎年定期的にかかっていたりするかと思いますが。
そういったところで、不眠に関する相談などは出来ないのでしょうか。
患者会なども、例えば大きな病院での出産だと紹介されたりもしますし保健センターなどの相談窓口で聞くとよいかと思います。

皆さん仰るように、先回りするのではなく娘さん夫婦にこんな場所があるみたいだよ、と情報提供程度でよいかと思いますが。

保育園に通っているならば、夜寝ないことは相談されているのかどうか。お昼寝をなくして様子をみてみるなど、されているのか。

どんなに重度でも、泣いて意思を通そうとしますが、それにまけて言いなりにするとこれからがもっと大変です。
テレビをつけてないと食べない、でも泣いても消して食べるを教えていけばいいかと思います。

トリソミーの子は何人か出会ったことがありますが、やはり重度の知的障害で中には全く歩けない子もいて大変だなーと思いました。

地域の保健師さんに相談がこの先も引っ越しなどしないのであれば一番よいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
春なすさん
2024/06/02 17:06

続投失礼します。
そうなのですね。では、いま一度主治医が誰かハッキリさせた方がよいのではと思います。

8月まで待てなければ、地域担当の保健師にここに書かれていることを相談した方がよいかと思います。
地域が違うので何とも言えないですが、保健師でだめなら病院に相談して主治医が誰かをハッキリさせて欲しい、と。どんなに困っているかが伝わっていない気がします。

大病院には、相談室が必ずありますからドクターでだめならそういったところで相談してみる方法もよいかと思います。社会福祉士やナースがいるはずですから。
少しでも、楽になりますように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
ちびねこさん
2024/05/31 15:14

祖母にあたる方なのですか?
耳もよくないのですよね
そして、両親である娘夫婦は限界を感じている。
歩くことがまだできず、伝い歩きで少し大きめ。

娘夫婦の夫側の祖父母は手助け可能ですか?
これは少しでも助けられるひとがいるといいですね。
言葉については、その子によって違いますが、療育でおそわったこと、取り入れた生活を出来るくらいなら、困りませんよね。
保育園で保育士さんたちが良い兆しをみつけて、それとなく両親に伝えてくれたら、気持ちも前向きになれるかもしれません。
また、デイサービスやショートステイ、場合によっては訪問介護を利用して、公的な補助受けられそうなものは利用して。
疲れていると、子育て苦しくなるばかりですから。
そして、施設もありかもしれません。見つかるまで、どうにか乗り切るため、いい方法はないか保健センターや市役所、児童相談所とそうだんを。

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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
ナビコさん
2024/05/31 21:00

お座りとつかまり立ちはできるが、自立歩行はまだ。
喋れない、食事全介助。
つまり、精神発達は未だ1歳未満ということ。
実年齢と体格は2歳半でも。
おそらく重度の知的障害と思われます。

滲出性中耳炎で難聴があり、ほとんど聞こえない。
睡眠障害もありそうだし、私が親なら自閉傾向も疑う感じ。
ただ原因が染色体異常とわかっていて、現在の医学では完治できないです。
遺伝子治療はあるかもしれませんが、治療が確率してかつ保険適応にならないと、一般人には機会がないです。
どこまで成長するかは未知数ですね。

ここプチさんが可能なら、週1日はお泊まりで預かる。
ショートステイ先を見つけてあげる。
娘さんが弱音を吐いたら、⚪︎⚪︎しなさい等助言は一切しないで、ただ辛い気持ちに共感して愚痴を聞いてあげた方がいいかと。
娘さん、もういっぱいいっぱいまで努力しているので、これ以上何かしろと言うのはキツイと思います。


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2017/01/12 投稿
発達障害かも(未診断) 絵本 指差し

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2023/10/26 投稿
発達相談 診断 喃語

こんにちは 1歳3ヶ月の息子がいます。父です。 自閉症の可能性、知的障害の可能性を疑っています。 全体的に運動発達が遅く、首すわり5ヶ月、ずり這い10ヶ月でした。 10ヶ月検診の際に、腰が据わらない、パラシュート反射が出ない事から大きい病院へ紹介状を書いてもらい、MRI、血液検査をしましたが特に異常無し。 1歳の時の再検査では知能は7.8ヶ月くらいの成長ですと言われました。 小児専門、神経専門の先生に診てもらっていますが、筋肉が少し柔らかいと言うことを言われており、現在でも追加の検査は要らないでしょうと言われています。 現在は病院で2週間に1回リハビリに行っています。 パラシュート反射はすぐに出るようなりました。 療育は現在、市の保健センターに相談中で、7月に心理士面談が確定しています。 1 未だにおすわりが完成しない。 手を付いていれば座れますが、そもそも地面から手を離そうとしません… おもちゃを渡しても片手で受け取り、片手は地面に着いたまま遊んでいます。 しばらくすると苦しいのか唸り、グズってしまいます。 お腹の力が弱いのか、便に関しても1歳前まで綿棒刺激をしないと出ませんでした。 2 ハイハイが出来ません。 2ヶ月前くらいから四つん這いの姿勢を取り、腕を伸ばしていますが腰が付いてきていないという感じで、腰から落ちずり這いの姿勢に戻ります 。 少しの段差を超えたい時は四つん這いになって腕で超えていくようになりました。 最近では親の膝を繰り返し超えることがブームみたいです。 現在もずり這いで移動しており両手と右足で進んでいて左足はほとんど浮いています。 ずり這いの度に、ふんと力を入れているような声を出すので筋肉が弱いからなのかなと考えています。 ココ最近は上に視線を上げたいのか、自分から正座のような形(膝立ち?)になり、上のものを取ろうとしています、ただつかまり立ちというより自分の手を机の上に置き支えながら物を取ったりしています。つかまる気配がありません… 3 発語、指さし、意味のある言葉がありません。 未だに喃語で、パパパ、マママ、マンマンマンなどを話しています。 図鑑や本には興味を示しますが、こちらがこれはワンワンって言うんだよって言っても、次から次へとページをめくって行きます… パパの方を見ながらパパと言うことはありますが、その後はパパパになるので分かって言ってるいるのか不明です。 ママは余り言わず、病院なとで実家に預ける時に、ママー!!って大泣きするくらいの時にしか言いません。 これも分かっているのか不明です… 4 意思の疎通が通らない ダメと言っても少し止まって、笑って面白がり再度しようとします。 ママがダメと言うと泣いてやめますが、パパがダメと言うと笑って面白がっています。 ちょうだいと手を広げると渡してくれます、どうぞと物を渡すと受け取ってくれます。 バイバイすると、3日前から真似して手をヒラヒラしてするようになりました。 パチパチと親がすると模倣で笑いながらパチパチします。 あーんして?と口を開けると物を口の中に入れようとしてきます。 表情は豊かで、よく声をあげて笑い目も合います。謎にツボに入るとケラケラ笑っています。 後追いはとんでもなく、少しでも1人になると泣き、ずり這いで追いかけてきます。 ご飯を食べる時もすぐ横まで追いかけて来ます。 ボールを掴んで棚の上に置いたり、オモチャを箱に入れたりして遊んでいる事が多いです。 人見知りは最近マシになってきましたが1歳頃までは親以外は基本泣いていました。 呼びかけに関しては、名前を呼べば振り向きますが、違う事を言っても振り向いたので理解は出来ていないのだと思います… 食事に関して 自分で口に物を持っていきません。 基本的に口を開けて待っています。 つかみ食べは1歳前にはしていましたが、手を気にするようになってからはしなくなってしまいました。 座らせた時点でかなり毎回機嫌が悪くなりますが何やかんやで食べています。 かなり手で要らないとされますが最近は食べてくれる量も増えてきました。 野菜が嫌いで、魚や肉とご飯を一緒に食べています。 嫁は自閉症みたいな所はあるけど、運動発達は上記病院の先生2人からも言われており、遅滞してるのは既に言われてるから少しづつ何とかなると思うよと楽観視しているようです。 (療育の話を相談した方がとしつこいくらいに言ってようやく理解してもらえました) 全体的に運動発達が遅れたから知能発達も遅れているのか、運動発達が遅れてる原因は知的障害があるからなのか、自閉症が関係しているのか、頭がパンクしそうで毎日泣きそうになります。 自閉症や発達障害の有無はまだ分からないと思ってますが、どうしても考えてしまい 将来的に息子はどうなるのだろうかと考えるだけで毎日寝れないような日々が続いています。 今後、運動発達が進めば少しは遅滞も取り戻せるものなのでしょうか? 運動発達が遅く既に早くに遅滞があると診断された場合でも追いついたもしくは追いつく傾向が見えるという方いらっしゃいますか? 又、今後どうして行ったら息子にとっていいのか分からず、息子が嫁と寝た後に色々と調べている情けない父親ですが、悶々としていますので遊びや運動を促す遊びなどアドバイス頂ければ幸いです。

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2024/06/05 投稿
食事 0~3歳 診断

幼稚園を転園された方いますか? 年中自閉症スペクトラム息子がいます。赤ちゃんから保育園に入れていましたがとくに何も指摘されていなかったため、自宅からは遠いけれども職場すぐの幼稚園に年少から入りました。 言葉は遅れていたけれども障害などとはまったく思わずにいたところ、年少の授業参観や音楽発表会でまわりに全くついていけてないどころか並ぶことさえできておらず、その後診断に至りました。 現在は療育を週2回半、幼稚園を2回半で通っております。このため仕事も午前のみにしたり一部10時勤務に変えてもらったり大変でした。 年中も半ばにさしかかり、みんな一緒にいろいろ練習できる時間も増えたり、園に入る時にあいさつができるようになったりとできることが増えた反面、まわりが成長して嫌われ始めたり療育でのお友達の人を噛む行為を学んでしまいそれを幼稚園でやってしまったり(1回のみ、強くはかんでないようです)などの問題もでてきました。療育にいっているせいで全員でやるお遊戯も休んでいる日に進んでしまっていてついていけず。 また、私が悪いのですがのびのび系ではなくお勉強だらけ、かつ、いわゆるヨコミネ式で逆立ち歩きやらをやらなければいけないところなのでまったくついていけません。それでも先生方はすごく可愛がってくれ、加配制度がないにも関わらずとてもよく面倒をみてくれて、園長の方針もとてもよいため通っているという状況です。息子本人はニコニコしているのでストレスになっているのかどうかもわかりませんが。。 前置きが長くなりました。 この子のために仕事をやめて加配つきの公立の幼稚園に行こうかと思っています。自宅近くのところはひと学年20人弱と少ないため(今いるところはマンモス園で全学年合わせると300人近くいます)落ち着いて過ごせるのかなと思います。 あと1年ですが、仕事を辞めてまで転園することに意味があるのかなと考えています。 転園された方、後悔はありませんでしたか?

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2020/09/04 投稿
加配 保育園 4~6歳

〈知的障害を伴う自閉症でしょうか〉 もうすぐ一歳7ヶ月なる男の子を育てています。 一歳を過ぎた頃から他の子と比べ発達の遅れが気になっています。 市の保健センターに相談に行ったところ、来週行われる一歳半健診で、心理士さんと特別枠での相談ということになりました。 発語は少しあり、二語文はまだですが、パパ、ママ、バイキンマン他にも10語くらい話します。 しかし、一番気になっているのは ①意思疎通が出来ないということ ②名前を呼んでも振り向かないことが多いということです。 ①に関しては、「あれ取って」や「ここにポイして」「おいしい?」などこちらが話しかけたり問いかけても全く出来ない&反応なし。 ②に関しては、まったく振り向かないわけではありませんが、遊んでいる時や食事中に名前を呼んでも無視されることがかなり多いです。 積み木もまだ積めず、一緒に積み木で遊ぼうとしても私が作ったものを崩してすぐどこかへいってしまいます。 ただ全ての遊びが一緒に出来ないかといえばそういうわけではなく、父親と追いかけごっこや隠れんぼをするのが大好きで、そのときは呼ばれたら振り返るし、ちゃんと相手を見ながら楽しんで遊んでいます。 他に気になることとして、 ③指しゃぶりをずっとしている(常同行動?) ④夜の街灯など光るものや床屋のクルクルが好き ⑤スプーンを使おうとしない、パンなど特定のものを味ではなく触っただけで嫌がり食べない ⑥特定の場所を嫌がる などがあり、おそらく自閉症ではないかと感じています。 まだ私自身あまり障害に関して知識がなく、不安で夜になると毎日涙が出てくるのですが、いい加減現実を見て前に進もうとしています。 長文になってしまいましたが、①の点でやはり知的障害を伴う可能性は高いでしょうか? その場合、2歳くらいから療育を始めれば普通学級に通えないにしても身の回りのことや、簡単な会話くらいはいずれ出来るようになるのでしょうか?皆さんのご意見やアドバイスあればお願いします。

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2025/01/03 投稿
0~3歳 発語 ADHD(注意欠如多動症)

補足が増えてしまったので少し整理します… 1歳2ヶ月の男の子です。第一子ということもあり、1歳になるまでは成長発達をとくに気にすることもなく楽しく育児が出来ていました。しかし最近になって、ふと違和感を抱くようになりました。児童館などで同じくらいの子を見ていると、親のマネをしたり、どうぞ、はーい、など出来る事が増えていたり、かまって!と言わんばかりに目を見て訴えてきたり。そんな様子を見て、うちの子にはないなぁ…と不安になりました。検索すると自閉症というワードが飛び込んできて、チェック項目(M-CHAT)がほぼ全て当てはまり、動揺しています。 ①指差しをしない  (親が指差した方を向かない) ②目が合うことが少ない ③名前を呼んでも振り向かない ④左手をひらひらとさせ観察する癖がある ⑤バイバイ・いただきますなど教えても嫌がって出来ない  (10ヶ月頃にパチパチはしていたが今はしません) ⑥意味のある発語なし  (喃語はよく喋ってますが、意味を持ってはいない様子です) ⑦笑いかけてくることがあまりない  (あやせば笑うが、気分によって差はあり) などです。 感情表現が乏しく、嬉しい・楽しい・美味しいなどの快の表現が少なく、お腹すいた・これ嫌いなど不快な時はイヤイヤやぐずぐずを見てなんとなくで対応しています。わかるのは抱っこ要求と眠い時だけです。 運動面の発達はゆっくりで、5ヶ月終わり頃に寝返り→7ヶ月終わり頃にずり這い→9ヶ月終わり頃にお座り・つかまり立ち→10ヶ月終わり頃にハイハイ→11ヶ月に高バイ・つたい歩き→現在もつたい歩きです。 自治体の発達相談や小児科には相談済みで、関わり方や見守り方のアドバイスをいただき実践しているところです。また、過去のQ&Aもたくさん拝見しましたし、検索魔になって色々と調べてはいます。まだ様子見の時期だということも、もちろん個人差があり年齢的にも早すぎることもわかっていますが、不安でいてもたってもいられず… このように自閉傾向と言われる特徴に該当していて、数年後なんともなかったという例はやはり稀でしょうか。 ほぼ確定だと思って早めに行動しておいた方がいいのでしょうか。 今やっておくと良い事(子供との関わり方や、役所や施設等の手続き関係)など、アドバイスをいただけませんでしょうか。今後に繋げたいと思っています。 長文、乱文で申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

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2023/10/28 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳
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