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2歳半の孫について
2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い１３番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は１割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も１人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取１晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、２歳半でも１人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。）体だけはしっかり大きくなり１１キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする）は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ～あ・う～う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ０に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に２ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は１割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も１人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取１晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、２歳半でも１人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。）体だけはしっかり大きくなり１１キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする）は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ～あ・う～う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ０に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に２ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。
この質問は回答受付を終了しました
質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ここプチさん
2024/06/03 10:47
回答をしてくれた民様、ありがとうございました。祖母という立場で誰にも相談できず、
尚且つ娘以上に色々ヘコタレておりましたが、気持ちを切り替えることができました。春なすさん、ナビコさん、数回のアドバイスありがとうございました。
尚且つ娘以上に色々ヘコタレておりましたが、気持ちを切り替えることができました。春なすさん、ナビコさん、数回のアドバイスありがとうございました。
この質問への回答
祖母にあたる方なのですか？
耳もよくないのですよね
そして、両親である娘夫婦は限界を感じている。
歩くことがまだできず、伝い歩きで少し大きめ。
娘夫婦の夫側の祖父母は手助け可能ですか？
これは少しでも助けられるひとがいるといいですね。
言葉については、その子によって違いますが、療育でおそわったこと、取り入れた生活を出来るくらいなら、困りませんよね。
保育園で保育士さんたちが良い兆しをみつけて、それとなく両親に伝えてくれたら、気持ちも前向きになれるかもしれません。
また、デイサービスやショートステイ、場合によっては訪問介護を利用して、公的な補助受けられそうなものは利用して。
疲れていると、子育て苦しくなるばかりですから。
そして、施設もありかもしれません。見つかるまで、どうにか乗り切るため、いい方法はないか保健センターや市役所、児童相談所とそうだんを。
耳もよくないのですよね
そして、両親である娘夫婦は限界を感じている。
歩くことがまだできず、伝い歩きで少し大きめ。
娘夫婦の夫側の祖父母は手助け可能ですか？
これは少しでも助けられるひとがいるといいですね。
言葉については、その子によって違いますが、療育でおそわったこと、取り入れた生活を出来るくらいなら、困りませんよね。
保育園で保育士さんたちが良い兆しをみつけて、それとなく両親に伝えてくれたら、気持ちも前向きになれるかもしれません。
また、デイサービスやショートステイ、場合によっては訪問介護を利用して、公的な補助受けられそうなものは利用して。
疲れていると、子育て苦しくなるばかりですから。
そして、施設もありかもしれません。見つかるまで、どうにか乗り切るため、いい方法はないか保健センターや市役所、児童相談所とそうだんを。
お孫さんのこともお子さんのことも心配ですね。
お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。
ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。
発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。
ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。
子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。
---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して！って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。 ...続きを読む Sunt rerum et. Quia numquam suscipit. Adipisci sequi est. Et modi sint. Tempore inventore dolor. Non ratione facilis. Dignissimos recusandae natus. Totam ex repudiandae. Alias vero nisi. Numquam ut et. Delectus quidem placeat. Officiis qui eos. Sit autem sunt. Dignissimos nesciunt quibusdam. Quod omnis aut. Et reiciendis dicta. Beatae omnis et. Praesentium voluptas consequatur. Non tempore dolorem. Dolorum doloribus eum. Accusamus quidem molestiae. Debitis molestiae repellendus. Cupiditate illum ut. Ratione consequuntur ipsum. Omnis sit asperiores. Sint et culpa. Fuga deleniti minus. Voluptatem ut et. In dolore fugiat. Officiis temporibus dolore.
お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。
ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。
発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。
ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。
子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。
---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して！って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。 ...続きを読む Sunt rerum et. Quia numquam suscipit. Adipisci sequi est. Et modi sint. Tempore inventore dolor. Non ratione facilis. Dignissimos recusandae natus. Totam ex repudiandae. Alias vero nisi. Numquam ut et. Delectus quidem placeat. Officiis qui eos. Sit autem sunt. Dignissimos nesciunt quibusdam. Quod omnis aut. Et reiciendis dicta. Beatae omnis et. Praesentium voluptas consequatur. Non tempore dolorem. Dolorum doloribus eum. Accusamus quidem molestiae. Debitis molestiae repellendus. Cupiditate illum ut. Ratione consequuntur ipsum. Omnis sit asperiores. Sint et culpa. Fuga deleniti minus. Voluptatem ut et. In dolore fugiat. Officiis temporibus dolore.
そもそものところで
娘さんからヘルプが出ていて、どうしたらいいかの相談があるなら一緒に考えねばなりませんが
そうでないなら、祖母にあたる立場の人が先行してあれこれ考えるのはやめたほうがいいと思います。
親が決めたり悩むべきところを、祖母が率先して肩代わりしないほうがよく
頼まれた事に極力応じるぐらいがちょうどいいのかなと。
染色体異常で生まれてきたお孫さんは、どちらかというと順調に成長しています。
とはいえ、発達がゆっくりしていたり口唇口蓋裂があるので、何かと心配は尽きないとは思いますが、普通のお子さんと違うというだけで、あれもこれも遅れていると思わない方がいいですね。
それと、知的障害などの障害をもって生まれたお子さんは、睡眠障害を生まれつき持っていることもあります。
眠れないなどあるならば、睡眠薬などによる治療が効果的です。
親御さんがバテているなら一つの手段と思います。
泣いてグズる子をそのまま置いてというのも、安全にきちんと配慮がされていれば問題はそこまでないし、障害児の親がよくやる方法でもあります。
療育ですが、知的障害がある場合は必須です。祖母であるあなたが効果があるとは思えない等と思ったり、そう示唆するような態度をとるのは、お孫さんの成長にとってマイナスでしかありません。
主さんは、お孫さんの成長にやや期待を抱きすぎていて、受け止められてないように思います。
それは仕方のないことなのかもしれませんが、障害を持つ子の親としてはありのままを受け止めて貰うことが一番です。
期待値と比べてアレコレ心配するのも仕方のないことかもしれませんが
お子さん夫婦の力になりたいのであれは、成長を喜び、ひたすら可愛いがることではないかと思いますね。
お子さんのほうが孫より可愛いのかもしれませんが、お子さんにとっては自分の産んだ子どもについて、主さんが色々考えていること。そのところどころが、孫を思ってのこととは到底思えないのが気になります。
娘さん自身が我が子と離れたいと思って訴えていたとしても、娘さんの気持ちを尊重しても、孫のことを主さんは決して突き放すような事はしてはいけない。
心配はとてもわかるのですが、祖母として適切な距離というものがあると思いますよ。 ...続きを読む Sunt rerum et. Quia numquam suscipit. Adipisci sequi est. Et modi sint. Tempore inventore dolor. Non ratione facilis. Dignissimos recusandae natus. Totam ex repudiandae. Alias vero nisi. Numquam ut et. Delectus quidem placeat. Officiis qui eos. Sit autem sunt. Dignissimos nesciunt quibusdam. Quod omnis aut. Et reiciendis dicta. Beatae omnis et. Praesentium voluptas consequatur. Non tempore dolorem. Dolorum doloribus eum. Accusamus quidem molestiae. Debitis molestiae repellendus. Cupiditate illum ut. Ratione consequuntur ipsum. Omnis sit asperiores. Sint et culpa. Fuga deleniti minus. Voluptatem ut et. In dolore fugiat. Officiis temporibus dolore.
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そうでないなら、祖母にあたる立場の人が先行してあれこれ考えるのはやめたほうがいいと思います。
親が決めたり悩むべきところを、祖母が率先して肩代わりしないほうがよく
頼まれた事に極力応じるぐらいがちょうどいいのかなと。
染色体異常で生まれてきたお孫さんは、どちらかというと順調に成長しています。
とはいえ、発達がゆっくりしていたり口唇口蓋裂があるので、何かと心配は尽きないとは思いますが、普通のお子さんと違うというだけで、あれもこれも遅れていると思わない方がいいですね。
それと、知的障害などの障害をもって生まれたお子さんは、睡眠障害を生まれつき持っていることもあります。
眠れないなどあるならば、睡眠薬などによる治療が効果的です。
親御さんがバテているなら一つの手段と思います。
泣いてグズる子をそのまま置いてというのも、安全にきちんと配慮がされていれば問題はそこまでないし、障害児の親がよくやる方法でもあります。
療育ですが、知的障害がある場合は必須です。祖母であるあなたが効果があるとは思えない等と思ったり、そう示唆するような態度をとるのは、お孫さんの成長にとってマイナスでしかありません。
主さんは、お孫さんの成長にやや期待を抱きすぎていて、受け止められてないように思います。
それは仕方のないことなのかもしれませんが、障害を持つ子の親としてはありのままを受け止めて貰うことが一番です。
期待値と比べてアレコレ心配するのも仕方のないことかもしれませんが
お子さん夫婦の力になりたいのであれは、成長を喜び、ひたすら可愛いがることではないかと思いますね。
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お座りとつかまり立ちはできるが、自立歩行はまだ。
喋れない、食事全介助。
つまり、精神発達は未だ１歳未満ということ。
実年齢と体格は２歳半でも。
おそらく重度の知的障害と思われます。
滲出性中耳炎で難聴があり、ほとんど聞こえない。
睡眠障害もありそうだし、私が親なら自閉傾向も疑う感じ。
ただ原因が染色体異常とわかっていて、現在の医学では完治できないです。
遺伝子治療はあるかもしれませんが、治療が確率してかつ保険適応にならないと、一般人には機会がないです。
どこまで成長するかは未知数ですね。
ここプチさんが可能なら、週１日はお泊まりで預かる。
ショートステイ先を見つけてあげる。
娘さんが弱音を吐いたら、⚪︎⚪︎しなさい等助言は一切しないで、ただ辛い気持ちに共感して愚痴を聞いてあげた方がいいかと。
娘さん、もういっぱいいっぱいまで努力しているので、これ以上何かしろと言うのはキツイと思います。
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つまり、精神発達は未だ１歳未満ということ。
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おそらく重度の知的障害と思われます。
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睡眠障害もありそうだし、私が親なら自閉傾向も疑う感じ。
ただ原因が染色体異常とわかっていて、現在の医学では完治できないです。
遺伝子治療はあるかもしれませんが、治療が確率してかつ保険適応にならないと、一般人には機会がないです。
どこまで成長するかは未知数ですね。
ここプチさんが可能なら、週１日はお泊まりで預かる。
ショートステイ先を見つけてあげる。
娘さんが弱音を吐いたら、⚪︎⚪︎しなさい等助言は一切しないで、ただ辛い気持ちに共感して愚痴を聞いてあげた方がいいかと。
娘さん、もういっぱいいっぱいまで努力しているので、これ以上何かしろと言うのはキツイと思います。
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皆様、様々な意見、ありがとうございます。補足のアドバイスもありがとうございました。私自身は孫も可愛いですし娘も大事です。基本的には娘からの相談やヘルプに応じてる状態です。旦那さんのご両親もいつでも助けてくれる状態なんですが、何故かそちらに泊まったりすると体調を崩して帰ってくるので控えてる状態です。※ご両親も自覚しております) 施設の話も娘が追い込まれて出た言葉だとは思うのですが、染色体の異常がある限り、報われない子育てだと思い知らせるよーなので、接し方のアドバイスをしてた次第です。今の療育の事も娘から聞いたり同伴したりで判断してたのですが、何かを教える訳でもなく、出席を取った後は先生が歌を歌う、、紙芝居をみる、、補聴器の具合を確認する、、で終わる事が多いので私共は素人は意味を見いだせなかったのでので他に成長を促す良い何かがあればと思い投稿しました。祖母とゆー立場ですが障害を持つ子供の母親になった娘に、諦めだけの子育てをして欲しく無かったのが本音です。たまに他の子供が羨ましく思いますが、この子なりの成長をしてると思えますし、可愛い事には変わりないので出来れば施設など入れず、成長を見守りながら側で支えて行きたいと言う思いの方が多いです。ただ、本当に子育てに希望の光が見えてない娘に、助言なり応援なり励みになる情報や、同じよーな子育てをした先輩ママ達の意見や同じよーなお子様の成長過程があれば聞かせて頂きたいと思い求めておりました。
...続きを読む
Ut voluptatem nulla. Nisi asperiores ea. Et ut fuga. Magni perferendis rerum. Fuga ut eos. Et sed aut. Maiores voluptas voluptatem. Facere at aut. Maiores et ipsa. Et quo minus. Iusto rerum sunt. Est non enim. Aliquam beatae temporibus. Ab consectetur fugit. Veniam sequi ab. Pariatur vel animi. Qui cum libero. Optio eligendi reiciendis. Eligendi impedit laboriosam. Maxime ut excepturi. Est molestiae quidem. Molestiae iure aliquam. Quia vel quasi. Quae a architecto. Possimus similique laudantium. Est iure suscipit. Omnis natus corrupti. Vel molestiae expedita. Et sint delectus. Quos rerum corporis.
うちの子が２歳当時に通っていた療育では
・母親と一緒に自由遊び
・朝の会
出席
手遊び
ふれあい遊び(「うまはとしとし」とか)
設定遊び(粘土やボールプールなど)
といった感じでした。
やはり遊んでいるだけに見えました。
先輩ママから、
この遊びには意味があるんですか？
何かを伸ばす目的がありますか？
家でもやるとしたら気をつけることはありますか？
と聞いてみると良いよと言われました。
ここプチさんが療育について行ったときに聞いてみますか？
これも、お母さん余計なこと聞かないでよ恥ずかしいって、お子さんから言われちゃうかもしれませんが。 ...続きを読む Vel placeat quod. Sed sit culpa. Id doloremque possimus. Qui excepturi voluptatem. Et ea aliquam. Dolores iste et. Neque aut et. Fugiat et maiores. Ut ipsam et. Illo atque maiores. Ipsum deserunt id. Quo iste vel. Et accusantium vitae. Nemo dolorum qui. Accusantium enim pariatur. Nihil in ut. Rerum ut dolor. Aspernatur optio odio. Maiores ea accusamus. Non ut aliquid. Facilis error blanditiis. Rerum consequatur enim. Quia ad magni. Laborum laboriosam placeat. Sed molestiae consectetur. Nihil facilis quia. Accusantium similique soluta. Corrupti aut ducimus. Ut eos numquam. Sit magni quo.
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といった感じでした。
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先輩ママから、
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家でもやるとしたら気をつけることはありますか？
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でも、家族が言い直しをさせたり怒ったり笑ったりし...
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お気持ち、すごくわかります。子供をほめる、どなったり否定する...
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送迎が大変なら、ご主人や...
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