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2歳半の孫について

2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。 悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ここプチさん
2024/06/03 10:47
回答をしてくれた民様、ありがとうございました。祖母という立場で誰にも相談できず、
尚且つ娘以上に色々ヘコタレておりましたが、気持ちを切り替えることができました。春なすさん、ナビコさん、数回のアドバイスありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/185044

お孫さんのこともお子さんのことも心配ですね。


お孫さんを泊りで預かる日があること、お子さんが施設に預けたいと言ったことを否定されなかったこと、支援について調べてくれていること、お子さんはホッとしていると思います。

ただ、心が折れかけているときに、子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よく…つまりはガンバレと言われるととてもつらいです。
今は、お祖母様がそのような関わりをしてあげるだけで十分じゃないかと思います。


発語の遅いお子さんにはマカトンサインやベビーサインなどの手話のようなものを使うと、やり取りがしやすいこともあると聞きます。
耳の聞こえが良くないとのことなので、なおさら音声言語以外のコミュニケーション手段があると良いのかと思います。
お子さんも療育で聞いてご存知かもしれません。

ただ、こちらもお子さん夫婦にガンバレというのではなく、お祖母ちゃんがやってみたいからやってみたくらいの熱量が良いのではないかと感じます。


子育てにおいて、自分の親(子の祖父母)を頼りできることに感謝しています。
しかし、いつまでも頼っていて良いのかという葛藤もあります。
私だっていい大人なのにと親の助言を素直に聞けないこともあります。
そんな子どもの立場からお答えさせていただきました。


---追記---
人によってタイミングによっては、勝手に相談して!って怒れてくることもあるので、ここに相談したことは伝えなくてもいいかもしれないと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/185044

そもそものところで
娘さんからヘルプが出ていて、どうしたらいいかの相談があるなら一緒に考えねばなりませんが

そうでないなら、祖母にあたる立場の人が先行してあれこれ考えるのはやめたほうがいいと思います。

親が決めたり悩むべきところを、祖母が率先して肩代わりしないほうがよく
頼まれた事に極力応じるぐらいがちょうどいいのかなと。

染色体異常で生まれてきたお孫さんは、どちらかというと順調に成長しています。
とはいえ、発達がゆっくりしていたり口唇口蓋裂があるので、何かと心配は尽きないとは思いますが、普通のお子さんと違うというだけで、あれもこれも遅れていると思わない方がいいですね。

それと、知的障害などの障害をもって生まれたお子さんは、睡眠障害を生まれつき持っていることもあります。
眠れないなどあるならば、睡眠薬などによる治療が効果的です。
親御さんがバテているなら一つの手段と思います。

泣いてグズる子をそのまま置いてというのも、安全にきちんと配慮がされていれば問題はそこまでないし、障害児の親がよくやる方法でもあります。

療育ですが、知的障害がある場合は必須です。祖母であるあなたが効果があるとは思えない等と思ったり、そう示唆するような態度をとるのは、お孫さんの成長にとってマイナスでしかありません。
主さんは、お孫さんの成長にやや期待を抱きすぎていて、受け止められてないように思います。

それは仕方のないことなのかもしれませんが、障害を持つ子の親としてはありのままを受け止めて貰うことが一番です。

期待値と比べてアレコレ心配するのも仕方のないことかもしれませんが

お子さん夫婦の力になりたいのであれは、成長を喜び、ひたすら可愛いがることではないかと思いますね。

お子さんのほうが孫より可愛いのかもしれませんが、お子さんにとっては自分の産んだ子どもについて、主さんが色々考えていること。そのところどころが、孫を思ってのこととは到底思えないのが気になります。
娘さん自身が我が子と離れたいと思って訴えていたとしても、娘さんの気持ちを尊重しても、孫のことを主さんは決して突き放すような事はしてはいけない。

心配はとてもわかるのですが、祖母として適切な距離というものがあると思いますよ。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
春なすさん
2024/06/02 05:59

どこか病院にはかかられていないのでしょうか。
染色体異常など産まれた時からの先天性異常があると、毎年定期的にかかっていたりするかと思いますが。
そういったところで、不眠に関する相談などは出来ないのでしょうか。
患者会なども、例えば大きな病院での出産だと紹介されたりもしますし保健センターなどの相談窓口で聞くとよいかと思います。

皆さん仰るように、先回りするのではなく娘さん夫婦にこんな場所があるみたいだよ、と情報提供程度でよいかと思いますが。

保育園に通っているならば、夜寝ないことは相談されているのかどうか。お昼寝をなくして様子をみてみるなど、されているのか。

どんなに重度でも、泣いて意思を通そうとしますが、それにまけて言いなりにするとこれからがもっと大変です。
テレビをつけてないと食べない、でも泣いても消して食べるを教えていけばいいかと思います。

トリソミーの子は何人か出会ったことがありますが、やはり重度の知的障害で中には全く歩けない子もいて大変だなーと思いました。

地域の保健師さんに相談がこの先も引っ越しなどしないのであれば一番よいかと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
春なすさん
2024/06/02 17:06

続投失礼します。
そうなのですね。では、いま一度主治医が誰かハッキリさせた方がよいのではと思います。

8月まで待てなければ、地域担当の保健師にここに書かれていることを相談した方がよいかと思います。
地域が違うので何とも言えないですが、保健師でだめなら病院に相談して主治医が誰かをハッキリさせて欲しい、と。どんなに困っているかが伝わっていない気がします。

大病院には、相談室が必ずありますからドクターでだめならそういったところで相談してみる方法もよいかと思います。社会福祉士やナースがいるはずですから。
少しでも、楽になりますように。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/185044

祖母にあたる方なのですか?
耳もよくないのですよね
そして、両親である娘夫婦は限界を感じている。
歩くことがまだできず、伝い歩きで少し大きめ。

娘夫婦の夫側の祖父母は手助け可能ですか?
これは少しでも助けられるひとがいるといいですね。
言葉については、その子によって違いますが、療育でおそわったこと、取り入れた生活を出来るくらいなら、困りませんよね。
保育園で保育士さんたちが良い兆しをみつけて、それとなく両親に伝えてくれたら、気持ちも前向きになれるかもしれません。
また、デイサービスやショートステイ、場合によっては訪問介護を利用して、公的な補助受けられそうなものは利用して。
疲れていると、子育て苦しくなるばかりですから。
そして、施設もありかもしれません。見つかるまで、どうにか乗り切るため、いい方法はないか保健センターや市役所、児童相談所とそうだんを。
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https://h-navi.jp/qa/questions/185044
ナビコさん
2024/05/31 21:00

お座りとつかまり立ちはできるが、自立歩行はまだ。
喋れない、食事全介助。
つまり、精神発達は未だ1歳未満ということ。
実年齢と体格は2歳半でも。
おそらく重度の知的障害と思われます。

滲出性中耳炎で難聴があり、ほとんど聞こえない。
睡眠障害もありそうだし、私が親なら自閉傾向も疑う感じ。
ただ原因が染色体異常とわかっていて、現在の医学では完治できないです。
遺伝子治療はあるかもしれませんが、治療が確率してかつ保険適応にならないと、一般人には機会がないです。
どこまで成長するかは未知数ですね。

ここプチさんが可能なら、週1日はお泊まりで預かる。
ショートステイ先を見つけてあげる。
娘さんが弱音を吐いたら、⚪︎⚪︎しなさい等助言は一切しないで、ただ辛い気持ちに共感して愚痴を聞いてあげた方がいいかと。
娘さん、もういっぱいいっぱいまで努力しているので、これ以上何かしろと言うのはキツイと思います。


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これまで何度か相談させて頂いてますが、小4の息子の子育てに限

界を感じています。これ以上、一緒に生活を共にするのは耐えられず、私もおかしくなりそうです。夫も含め周囲に理解者はいないため、もう施設に預けるしか方法がないかと…実際、預けた方いらっしゃいますか?ハッキリ言って、もう親子の縁を切りたいくらいです。私達みたいな親子は離れる方がお互いの為なんだと思います。何かがあってからじゃ遅い…そうなる前に離れたいんです。私なりに息子の障害を理解し、なんとかしようと色々試みてきたつもりです。でももう疲れました。限界なんです…過去に近所の方に通報されて警察が来たこと、2度あります。今日は通報される前に自分で連絡しようかと思いましたが、息子は断固拒否!「警察が来ても絶対ついて行かない」と泣き喚く。話が少し逸れてしまいましたが、やはり先ずは児童相談所でしょうか?施設に預けても18歳までなんでしょうか?とにかく、一刻も早く息子と離れたい。親失格かもしれませんが、もうどうしようもなく辛くて投稿させてもらいました。

回答
おはようございます。 一晩たってお気持ちに変化はありましたか? 親失格なんて誰も思いません。子育てしたことある母親なら、誰しも子供と距離を...
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現在5歳(低月齢)年長の男の子を育てています

度々こちらでお世話になっております。友だちができないことを心配しています。年少の時は、自分のやりたいこと優先でその場にいる友だちと関わってる感じで、この人という仲の良い子はおらず、迎えに行っても1人ブロックで遊んでいました。女の子とはよくままごとをして遊んでいたようです。年中になり、自分のやりたいこと優先は変わらず、迎えに行っても1人でカードゲームばかりだったのですが、夏休みを超えた当たりから、〇〇くん(発達障害で加配がついています)が好きと名前を出すようになり、その子にはあいさつを自分からしに行ったり、その子のお母さんにも懐いたり。後半からは、迎えにいくとオセロや将棋などのゲームで他の子と関わって遊ぶ姿がみられるようになり、成長を感じていました。女の子とはままごとやブロックなどよく遊んでいたようです。年長になり、クラスも変わり、仲良い子とは離れ離れ。今のクラスに好きな友だちがいないようで、近所から通う年中の年下の子とばかり遊んでいます。クラスの前通る時も、〇〇くんばいばい!と必ず挨拶。同じクラスの子たちには、遊びたい子がいないと言います。担任に聞くと、特定のこはいないけれど、自分からクラスの子にこれは、どうやって遊ぶの?教えて?などといいながら、関わりに行っているようです。が、いつでも、年下のこと今日は遊んだとばかり。かなり心配しています小学校前なのに、同級生とこのまま関係深く遊べなかったらどうしよう。仲の良い子ができず、ずっとこのまま年下とばかり遊んで卒園となったらどうしよう、、。自分のやりたいことがはっきりしているので、興味のないことは我慢しながらでもやるけれど、興味がないのははたからみてもわかるくらい、態度に出ています。やりたいことはいきいきと参加しています。最近は近所の遊びでも、前までは誰とでも遊んだり、大きいこについて回っていたのですが、今は、今日はお家でロボットやブロックで遊ぶとかやりたいことを明確にし、ママやパパを誘って一緒にあそぼうと中に入ることが多いです。年下のロボット好きな子がいると、ロボットを持って遊ぶために飛び出していきます。年少年中までは、加配のいるクラスで過ごしていたのですが、我が子はどれだけお願いしても加配対象には当てはまらず。自分のことはできるし、マイペースだけど集団から大きく外れてるわけでもない。担任の指示を聞いて動く力をつけていくことがとても大事だと言われました。今年は、加配のいない担任だけのクラスで過ごしています。(ベテランの先生です)どのように見守れば良いのか、なにか親としてできることはないか、アドバイスお願いします。小学校で友だちの作り方、関わり方が分からず、いじめられたり、登校拒否になっていかないかかなり心配しています。※追加就学相談については、年中の時からお願いしていて、必要であれば支援級を選ぶと相談していました。実際、私から希望して見学にも行きました。園の先生と、心理士の見解では支援級は必要ないと強く釘を刺されました。工夫や配慮は必要だけれど、合理的配慮の中で通常級で頑張っていくべき子であると。良いモデルの子達がいる中で、立ち振る舞いや関わりを学んでいく必要があると言われました。

回答
同じクラスの子たちには、遊びたい子がいない、それがすべてでもあるのかなと思いますよ。 少なくとも、お子さん自身はご質問者様が思う以上にしっ...
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もうすぐ5歳になる年中の娘のことです

特に成長発達で困り感はなかったのですが、少し発音が気になることがきっかけで発達検査(wisc)を受けました。その結果、全体的に低い数値が出てしまい、境界知能の可能性を指摘されました。先日行った専門の病院では、娘の性格的に?本来の力が出せたとは言い難いので、もう少し様子見しましょうということになりました。娘は保育園などであまり自分の気持ちや考えを話すことができず、特に先生などの大人に緊張してしまうようです‥友達とは仲良く遊ぶし、穏やかなのでトラブル等ないらしいのですが先生から話しかけられても、あまり言葉のキャッチボールをしようとしなかったりみんなの前で尋ねられると発言できなかったり‥そういう性格的に、慣れない環境と人の元で受けた検査なので、このような結果になってしまった可能性はあるよね〜と。しかし、こんな結果が出てしまってから出来ないことばかりに目がいくようになってしまい、反省の毎日です、たとえば今4歳なのですが「何歳?」と聞かれても、「4歳」とは言えなかったり‥「誕生日が来たら何歳になるの?」と聞くと「5歳!」と、はっきり言えるのですが‥どうしても「よんさい」が言えないのです‥数字の「よん」と「し」で混乱するようで、少し時間あいたり、別の話をしてから「何歳?」と聞くとまた「うーん‥」「いち、に、さん、し‥?」となってしまいます‥「4個取って」では4個取って渡せるのですが、どうしても「よんさい」が言えません。今日はそのことでダメだと分かっているのに怒ってしまいました‥病院の先生にもとにかく自信をつけさせてあげてくださいと言われていたのに、真逆のことをしてしまいました‥就学前の相談まであと1年、私は娘とどのように関わり、何をしていけばいいでしょうか?様子見と言われてしまったので、療育などには通えず、月に1度の言語訓練のみになります。本当に悩んでいます。アドバイスいただきたいです。

回答
診断がないと療育に通えないんですか? 幼児の場合は診断がないグレーゾーンでも療育を受けられることがあります。 市役所で聞いてみたらどうです...
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皆様初めまして、発達に不安のある一歳の息子がいます

少しグチというか、心がぐちゃぐちゃとしているので、吐き出させてください。すみません……息子は一歳ちょうどなのですが、後追いも喃語もなく、お腹が空いても、派手に転んでも泣かず、あやしてもめったに笑わず、目もあまり合いません。何か障害があるのかと思いつつも、息子なりの成長を見守ろうと思っていました。ですが最近疲れてしまいました。相談に行っても、人見知りはしているし、目も全くあわないわけではないし、指差しみたいなのはしてるし、様子見で!話しかけや児童館とか行ってみて。で終わり、そんなことはやっているわ!みたいなアドバイスのみ。診断のつかないこの時期どうのりきればよいのでしょうか。息子から必要とされていないことがツラくなり、今日は1日あまり話しかけてあげられませんでした。それでも息子はなんてことなく、1人で遊び、私のもとには全く来ません。それがまたツラく、どんどん、落ち込んでいき、夕方にはもう息子のそばにいるのもツラくなりました。このまま一生、ママ~と甘えてきてくれることは無いのか、笑い合うことはできないのかと思うと涙が出てきます。なにが言いたいのかよくわからなくなってきてしまいました。すみません。皆様は診断がつくまでどうやって乗りきったのでしょうか?何か出来ることはありますか?今はベビーマッサージや、聞いてないですが、絵本や語りかけ、児童館や散歩は、毎日しています。反応が薄くて心が折れそうです。毎日ツラいです。もう本当につらいです……

回答
お疲れ様です。 大丈夫じゃないですよね! まだ一歳でも診断が下ることありますよ? 詳しい事まででなくても知的な遅れなどは生後半年から地...
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2歳4ヶ月の息子の事です

言葉の出始め自体はそこそこ普通だったのですが(一歳半には10個以上の単語は出てました)そこからの発達がゆっくりです。現在は2語文をメインに、3語4語と続けて文章のように話しますが助詞が付きません。疑問文を発した事が無く、話し方も「〜だね」のような語尾が無く、ぶつ切りの話し方です。発音の抑揚もあまり無いです。周りの同じくらいの子供と比べて人に対する親しみが言葉から感じられません。市の発達検査は予約はしましたが、半年待ちとの事で、それからずっとモヤモヤし半分鬱のような状態です。ちなみに言葉以外にも気になる点はいくつかあり・ダンスや手遊びを拒否する・利き手が定まらない・カトラリーを使うのが下手で、いまだに掴み食べする・声の大きさが調節できない・つま先歩きをする・偏食・子供が苦手、怖がるなどがあります。検査を受けないと判断付かないのは重々承知ですが、検査自体がかなり先で精神的に参っています。やはり発達に問題があるのでしょうか?

回答
今までの健診では、その都度。 保健師さんには、疑問に思っている事は、話されなかったんですかね。 書かれている内容だけを拝見すると、障害が...
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2歳半男の子ママです

指差しなし、意味のある発語なし、呼びかけ反応なし、な子です。2歳4ヶ月のときに新版K式テストを1度受けました。全領域1歳運動1歳4ヶ月認知1歳社会性8ヶ月との結果でした。自閉症、発達遅延、発達障害などの疑いがあると言われました。現在は、親子通所の療育は週に一度単身通所の療育は週に二度通っています。夫婦ともに自営の仕事をそれぞれしていて、私は家で仕事をしているので保育所などに入れていません。家での過ごし方について質問です。おもちゃで遊ぶことも得意では無く、基本走るか登るかジャンプするか身体を使うのが好きな子です。意思疎通が取れないため日々辛いです。せめて指差しや、ウンとウウンだけでも教えてくれないかなと思ってしまいます。今朝も少し泣いてしまいました。近所に私の実家もありますし、旦那も帰宅後は遊んでくれますが療育が始まってからというもの母ちゃん大好きっ子になってしまって私にべったりになってしまいました。それなのに息子のことを私が理解してあげられなくてどんなふうに接していっていいか困ってます。同じような境遇の方が居ましたら子供と接する上でのアドバイスをお願いします。

回答
こんばんは、 まだ、幼いので一つ一つ学び取ったり、周りを観察して気付いたりが今は苦手なお子さんなのかな?と、思いました。 ご飯が食べれ...
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