2歳半の孫について。女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い１３番染色体異常の障害にしては
見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は１割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も１人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取１晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、２歳半でも１人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。）体だけはしっかり大きくなり１１キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。　悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする）は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ～あ・う～う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ０に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に２ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩んでいます…。 2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。 最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。 息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、 1歳過ぎに病気で（詳細は省きますが）脳に障害を負い、 そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。 低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、 療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。 病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。 （病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので）。 主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、 いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。 ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、 その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。 家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、 手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。 手を繋ごうね／車道（白い線から外）には出ないでね／石は食べないで(!)、などの指示も なかなか伝わりません。 発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い… というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。 （近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます） 絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、 無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、 心が折れそうになってきます（勿論、読み聞かせは続けていますが…）。 現在、週2回発達支援のデイサービスへ／月1回療育センターのSTに通っていますが、 どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。 週１回程度、地域の児童クラブ（健常児向け）にも行ってはいますが、 段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。 息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません （会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています）。 夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、 日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。 在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、 心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。 息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。 このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。 これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。 療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか？ やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか… 元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが… ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。 同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。 よろしくお願いいたします。

生後8ヶ月になったばかりの娘の事です。 今悩んでも仕方がないのは重々承知なのですが、そう簡単に切り替えれるものではなく、毎日悩み暮らしています。今相談できる範囲(市の保健師さんやかかりつけの小児科医)に相談しても、「大丈夫、個人差だから」「今はまだ何も分からないよ」と言われるばかりで。 すみません。自分自身の事で精一杯で、周りの方に配慮する発言ができていないかもしれません。不快にさせてしまったら本当に申し訳ないです。 娘は第2子で上には3歳8ヶ月になるお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんの時にも色々な事が気になり、同じように日々悩んでいたのですが、結果今は順調？に成長してくれています。お姉ちゃんの時に悩んでいたアレコレが結果定型発達の子のそれならば、娘(第2子)に感じる違和感はもう黒なのか、と…思う事ばかりで。 不安な点を上げさせて頂きます。 ・首座りが遅かった(5ヶ月の終わり頃) ・縦抱きだと未だに少しカクつく時がある ・喃語を話さない ・4ヶ月頃から、手のひらをひらひらとさせ見つめる仕草をする(継続しています) ・4ヶ月頃から、頭をフリフリとします(寝転がっている時、抱っこしている時、うつ伏せになっている時、etc) ・ずり這いしません ・お座りできません(補助があっても少し難しい、足を突っ張るような感じ) ・離乳食、あまり食べません(全く食べない訳ではなく、かなりムラがあります)(手作りの物よりBFを好みます) 特に気になっているのが、身体発達、手のヒラヒラ、頭を振る行動です。 身体発達は低緊張が伴っているのでは、と。(低緊張の子には発達障害の子が多いと目にしました) 比べるのは良くないと分かっていますが、上の子は、この月齢の時にはもう掴まり立ちをし、伝い歩きをはじめていました。(保健師さんにこの事を話すと、逆に早すぎ、と笑われました) 現状、誰にも不安を分かってもらえず、本当に毎日不安の中で生き、段々娘を可愛いとすら思えなくなってきています。 専門家の方や、第三者の方から見て、(文章だけではありますが)娘の発達はどうでしょうか。 下書きもなく、思いのまま投稿しています。お許しください。

今月で３歳になる息子についてです。 海外在住で２歳半を過ぎた９月から幼稚園に通い出しましたが入園当初から大泣き・行きぐずりが酷く、現在は他の子たちとは別に遅く登校(入るのも別の玄関から)し昼食後帰宅というルーティンになっています。 元々ずっと泣いてみんなとは同じことが出来ない為、補助の方(先生とは別でトイレ補助など全クラス共通でみている)が付いてくれてその方にはかなり懐き駆け寄ったりもするようになりしたが、昨年１２月辺りから教室でひとり走り回ったり寝転んだり物を投げる友達を叩いて泣いていてもやめないと言った行動をするようになったと先生から指摘され、まだ小さすぎるから保育園(幼稚園は3〜5歳で、0〜3までは別の保育園に通います)の方がいいのではないかと打診されたという状況です。 最近偶々発達障害の記事を読み、初めて息子の行動や赤ちゃんの時を思い返してもしかして？と思った次第です。 以下息子の状況です。 ・発語に遅れはなく理解も出来ている反面、現地語はあまり覚えようとせず学校でも日本語で話すため先生や友達が理解できていない(基本的なコミュニケーションがとれない) ・話している人の方を向かない為、一見話を聞いていない様に見える(自分が話したいときは相手を見て話す) ・「これは何？」と言った問いには興味があるものやその時本人が見ているものには答えられるけど別の所を指差したり提示したものには反応が遅かったり見向きしないこともある ・少し前までオウム返しが多かった(現在は少し減ったものの、まだある) ・癇癪があり酷いと３０分以上は大泣きしている 自分で階段を登りたかった(交通量が多く危ない為抱っこした)、食べるのが遅く手もつけなくなったので下げようとすると全部食べたかった！、トイレの水を流したかったなど出来なかったことに対して特に癇癪がすごい ・おもちゃでうまくいかないと直ぐにぐしゃぐしゃにして「もう嫌い！いらない！」と投げたりする(一度の失敗も許せない) ・昼間はオムツなし(ギリギリまで行こうとしない為少しだけパンツが濡れる事がよくある) ・ごっこ遊びはする、好き ただし「ケーキください」に対して「違う違うハンバーグ」と人の意見は通させなく、相手には常に受け身で聞いていてほしい感じがある ・小さい頃は積み木、ペットボトルの蓋など並べるのが好きだった ・番組で好きなところだけを繰り返し見たい、そのほかは嫌いといって飛ばさせる(興味がないコーナーがあると初めから最後まで番組を通して見ることができない) ・夜中数回は起きる ・同じ年齢のことあまり関わろうとしない ・誘ってくれる子の手を払う、ハグしてくるこを押し除ける ・みんなが走り回ってる中一人だけ逆走してぶつかる ・みんなが集まってる時に一人だけ外れて走っていたり踊っていたりする ・母親以外の抱っこは拒否する事が多い(最近は父親も大丈夫になってきたものの直ぐに降りる/ママがいいとなる) ・楽しくなってくるとどんどん興奮してしまう(ぶつかる、転ぶという概念が失念する) ・おやつを食べる間の短い時間でも座っていられない ・表情や身振りは色々とする ・箸を使い始めた ・顔のあるものをいやがる(特にかわいいキャラクターなど) 好きなものや気にならないものもあり、時間が経って嫌いでなくなるものもある ・教室でとつぜんズボンやパンツを下ろしてしまう(トイレにいきたい？)、家ではふざけてやる為学校でもふざけているのかもしれない 思いつくところで気になるところ、できる事です。 海外で言葉が通じないせいで馴染めていないのか、それとも発達障害の特性があるからなのかがわからないというのが現状です。 夫に話をしても違うだろうと言われ、今後慣れていくだろうとの見方のようなのですが約半年幼稚園に通っての今の状況なので、私はどちらにしても心配になってしまいます。 言葉が原因ならば日本の保育園や幼稚園に入れてもいいのではと思うのですが夫は日本に帰ることに反対で…。 ３歳検診や発達検査？をするにしても現地語が理解できていないこちらでするのは無意味だと思うので、一度日本で受けたいのですが。 (１歳や２歳検診は受けておらず、こちらでは日本の様な発達の検診がありません) よろしくお願い致します。

はじめまして。 ２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。 息子の事で相談です。長文失礼します。 息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。 今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。 発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。 息子の様子としては･･･ ・単語が少ししかでない。 ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ ・２語文は｢これなに｣くらい ・ウォーやガーなど擬音が多い ・クレーン現象のようなのが多い ・気に入らないとすぐ怒る ・言葉を教えても言おうとしない ・妹にほとんど関心がない ・指差しはよくする ・目は合う ・呼びかけには振り向く ・テレビ大好き ・自分でご飯を食べない ・一人遊びが多い ・常に動いている サイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。 母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。 皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？ 本当に息子は発達障害なんでしょうか？？ 同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

数日前に一歳になった男の子です。 知的障害や発達障害を確信して毎日つらいです。 運動発達については、首すわり5ヶ月、ずりばい9ヶ月、自分からお座り10ヶ月位、つかまり立ち１１ヶ月初め、現在、足と手の裏でのタカバイ？をします。 普通のハイハイは、練習させても出来ません。動作はゆっくりで動きが少ないです。 精神面は、物真似しない、バイバイやパチパチを教えてもしない。母を求めない。ちょうだい、どうぞは何回言ってもできず、普段も言ってる事が通じず、コミュニケーションが取れず悲しい思いです。 手を触ろうとすると、振り払われます。 近くで話しかけても、目を合わせてくれません。 遠くからだと、たまにこちらを見ます。 当然、言葉はありません。 運動発達も遅いので、知的障害も含んでいると思ってます。小児神経のドクターには様子見と言われています。 一般的に見て、障害のクロですよね…

現在３歳3ヶ月の男の子を育てています。4月から幼稚園の満3歳児クラス、民間の療育を同時に始めました。幼稚園は週5で8:30から本来は13:30までなのですが、偏食で給食が全く食べられず息子だけ13時お迎えになっています。（園から提案されました）先日、参観日があり普段の様子を初めて見ましたが、周りについて行けず、息子以外は皆ペラペラ喋れるのに対して息子はまだ、ママ、パパ、ねんねくらいしか言えずお話できません。皆が制作をしていても、なかなか取り組むことができなかったり、離席してしまったり、上履きや外履きを自分で履くことも難しく、やっと脱ぐことはできるようになった段階で、ホールでのイベントやリトミックなども、初めてやるときは泣いてしまったり、皆が座っている場面で立ってしまったり、手遊びがうまく真似できなかったり、、色々周りとの差を感じ、入園前に発達の遅れは幼稚園に伝えてあるものの、優しかった幼稚園の先生方が最近私（母親）に対して冷たく感じます。（あまり目を合わさなかったり、他の保護者とは笑顔で会話しても、うちは特に会話なく、さよなら〜だけ。最初はたくさん話してくれたのに）正直、療育は週3回行っていて、土、日、木曜の夕方で息子もすごく頑張ってくれているし、これ以上どうしたらいいのかわかりません。かかりつけ医にも、療育の先生からも、発達検査は今してもちゃんとした結果が出ないからまだ様子見で良い、と言われ幼稚園の担任にも相談しましたが、担任も５歳くらいにならないと正しい検査はできないみたいですよと言われ、このままグレーのままあと何年も周りから白い目で見られながら過ごすのがとても辛いです。幼稚園の他の保護者の方々も、息子が一人違う行動をしているのを目の当たりにしているので、避けられているように感じ、他の保護者の方とは、送迎時のあいさつしかできません。みんな会話してるけど、話す勇気すらでません。精神的に辛く、去年から心療内科に通い抗うつ剤を服用しながらなんとか毎日生きています。旦那は優しいですが、基本人任せな性格で子供のことは私に任せてきます。私の両親は、障害などを嫌い、偏食なども全て私のせいだと言ったり、旦那のせいだとか言ってきたり、３歳で喋らないのはおかしいなど、とにかく助けてはくれません。会いに行くのも辛いです。旦那の両親は親身に話は聞いてくれるタイプではなく、相談しても、うーん、、と無言になるか、大丈夫！そのうち！と話を終わらせるので、頼れる人もいません。唯一、療育の先生だけは親身に話を聞いてくれるので、先生の前で号泣してしまいました。かかりつけ医には、偏食相談をしたら私がもっと頑張らなきゃとか、いかにも何も努力していないと決めつけて、こちらの話す隙を与えない喋り方で、私が日々3食用意し努力していても上手くいかないから相談しているのに、私の話なんて聞かずに上から言ってきます。挙げ句の果て、わざわざ朝一の時間に予約して相談に行ったのに、他の患者がたくさんまってるからとかなり急かされ夜間診療に来て、いつの何時ね、とこちらの都合も全く聞いてくれず、19時に子なしで私だけ来いと、、（子がいるとゆっくり話せないから） 夜間診療行ったとしても、上から話してくるような医師じゃ、どうせ私が話しても否定されるだけだろうし、なんかもう結局ちゃんと理想通りに発達していない子は世間からうざがられるんですかね。親のせいだと言われ、あわれな目で見られ、これからずっと下を向いて生きていかなきゃいけないんでしょうか、、。第一子だし、子供が大好きで、念願叶って妊娠、出産して、子供第一で3年間過ごしてきて、もうやれることはやったのに、、 どうしたら良いでしょうか、、 支離滅裂ですみません、、 回答は、発達グレーや発達障害のお子様を育てている方々のみでお願いします。 健常者の子を育てている方にはわからない感情だと思います。

はじめまして。今6カ月半の子を育てています。 育てにくく、発達障害(自閉症)ではと不安で苦しいです…。 同じように悩んでいた方、もちろんこの質問を読んでくれた方どなたでも構いません。今後どうしていったらよいかアドバイスを下さい。また今の時点で私に出来ること、家庭でもできる療育があれば教えていただけませんか？ 以下が現在の状況です。 ①目が合いにくい。合ってもすぐ反らされます。 ②呼び掛け、音に反応が薄い(おもちゃの方がまだ反応します) ③笑わない。以前笑ったことでも無反応です。 ④人見知りしない。母父がいなくても平気。一人でも平気。 ⑤おもちゃを取られても、無反応。 ⑥人より物に圧倒的に興味がある。 ⑦意味もなく、ぐずる時間が以前より増えた。 ⑧今までは午後９時～朝６時くらまで纏まって寝れることが多かったが、最近は深夜や朝４時に起きて泣く(なかなか寝れない)ことが増えた。昼寝は以前と同じです。 そして気になるのは、以前から上記のことは心配でしたが、月齢が上がるにつれて悪化していることです…。 少ないながらも、微笑み返し、笑顔、近寄ったら全身で喜ぶこともあったのです。 コミュニケーションが全く取れてなく、また必要と求められる感じもなく、心が折れかけてます… 病気などは無く、本当に心配でなりません。悩みすぎてどう接していいか分からなくなりました…。最低ですが育児放棄したい…そんな思いさえ出てきてしまいます。

生後6ヶ月の娘についてご相談があります。 先日、区の発達センターで相談をしたところ 発達の遅れを指摘され、自閉症かどうかはまだ分からないが発達障害の可能性はある。と言われました。 生後半年でわかる範囲なのできっと知的面でひっかかったのだと思います。 2ヶ月頃から違和感を感じてはいたので 専門医に診て貰って、やっぱりそうだよなぁ……よし、早期に気づいてあげられたんだからやってあげられることはなんでもしよう！と思うのと反面、これからこの子はどうなるんだろう。と不安な気持ちでいっぱいです。 めそめそするのは今日だけにして…明日からは前を向いて笑顔で子どもと接してあげたいとは思っています。 ですがまだ6ヶ月…何をしてあげるのが正解なのか全くわかりません。 発達障害の子には機械音や音で溢れかえっている環境は良くない、静かな環境で母親の声を聞かせてあげる事が良い。と聞き、数ヶ月前からテレビは一切消して過ごしています。なのであまり外出もしていません。一方で、児童館など子どもがたくさんいる環境に連れて行ってあげて人に興味をもたせてあげられるようにする方が良い。とも聞きます。 いろいろな情報で溢れかえっていて、何がこの子のためなのかが分かりません。。。 同じように0歳で発達障害を診断された方はいませんか？？ 0歳からできる療育や、そういった本をご存知の方いらっしゃいませんか？？ また、この本がオススメ。というものがありましたら教えてください。 あと、日本ポーテージ協会というものをご存知の方、利用した事がある方がいらっしゃいましたら、どんな所か教えて下さい。。 よろしくお願いします。

いつもお世話になってます。 精神発達遅延疑いの1歳10ヶ月の息子についてです。 先日、息子の発達検査の結果が出ました。 検査当時1歳8ヶ月でした。 新版Ｋ式で運動56認知46言語40全領域47という結果でした。 長男の時に勉強したつもりでしたが分からなくなってしまったので、教えて頂けたら幸いです。 この場合、凸凹発達となるのか。 1歳代ということもあり目安だと分かっていますが、この先伸びたとして周りのお子さんに追いつくことは出来るのか。このまますごく伸びたとしても、追いつくことは難しく何らかの障害という診断になるのか。 保健師さんなどはこの子は伸びるから大丈夫だよって言われますが、何が大丈夫なのか分かりません。 今できることは触れ合い遊びをすること、声掛けをすることって言われています。他にできることはないのでしょうか。 地域の療育は2歳からしか受けることができません。近くの市でも同じような回答でした。 2歳までの2ヶ月何か出来ることはありますか??

孫、４才半。自閉症、多動、中度知的障害です 同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん 気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。 私は祖母です。娘と交代で世話をしています。 娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。 私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、