最近、思うこと。

どうしても、障害のある子どもを持っていると
周りから距離を置かれているような感じがしたり差別されているように受け取ってしまったりするけれど…。
実は自分がそんな環境にしていたり
変に勘ぐりすぎてしまったりしているように
思う今日この頃です。

自分から声をかけたり
明るく振る舞うことで
壁がなくなるのかなぁ〜。
なくなると良いな。

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。 言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。 自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。 フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。 子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。 勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。 ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。 皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？ 自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？ 分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

現在、自閉症スペクトラムとADHDがある次男は週1で療育に通っています。 そこで出会ったお母さんについてなのですが、うちの子を見て『どこが問題なの？ここに通う必要がある？幼稚園に行っても困らないでしょ』などと言われてしまい、集団行動が上手くいかないなどとも言いましたが、『これくらいの年齢なら普通でしょ？』と返されてしまいました。 その方とは今まで仲良くさせて頂いていただけに、そんな風に思われていた事がとてもショックでした。 来るなと言われたみたいで。。 ちなみにその方は息子が診断を受けている事も知っています。 私もそれなりに不安があって必要だからこそ療育を受けているわけで、決して遊びに来ているわけではありません。 確かに息子は療育に通い始めてから言葉もうんと増えましたし、薬も服用しているため以前と比べると多動も落ち着いてきました。 トイレトレーニングも親子で根気よく取り組んだ結果、外れました。 でも、入った当時は言葉は単語が数個程で多動が激しく常に追いかけ回す日々、家から勝手に出て行ってしまい行方が分からなくなった事もあります。 私達には私達なりの苦労があり、やっとここまでになったんです。 それなのに、そんな最初から何も問題なかったような事は言ってほしくありませんでした。まるで私が大げさにしているだけ、気にし過ぎだと言われているようで悲しかったです。 その方のお子さんは重度の知的とてんかんがあります。私には分からない苦労も沢山経験されてきたでしょう。そんな方から見たらうちの息子は大した事ないように感じるのかもしれませんが、それをわざわざ言う必要があるのでしょうか？ 同じような経験をされた方、もしいましたらその後どうしたのかお聞かせ下さい。 尚、精神的に不安定なため否定的な意見はご遠慮下さい。自分勝手ですいません。

「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・ 最近投稿したばかりなのですが、 今日は切ないというか辛くなってしまったので、 同じ思いをしてる（してきた）方と思いを共有したくて投稿しました。 来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、 「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」 という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。 それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、 迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、 別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました（私が話してた内容を聞いたみたいです）。 親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、 「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの？」 と、支援＝すべてが低い　みたいに思われているような印象でした。 あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、 他の子どもさんの話も出たので、 あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・ と切なくなりました。。 何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが 辛いです。。 でもママさんたちも悪気はないのだろうし、 自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、 とは思いますが、、、 ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、 それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、 明らかに「特別視」されている感じなので、 それが嫌です。。 きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。 同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、 体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんので お願いしますm(__)m

最近、考える疑問です。 娘がこうなってから、色々と自分や、家族の事を振り返った時、おそらく、自分には何らかの特性があったと思います。 また、弟は、風船の音が嫌いだったり、こだわりが強かったり、謎の言葉を発したり、検診で、自閉症かもしれないと診断されたりもしたようです。 しかし、うちの母も、何らかの特性があったのか、性格なのか分かりませんが、さほど、気に留めず、母流に放任で育てられました。あまり、思い出せないのですが、私も、弟も、色々と困難はありつつも、鬱などにはならず、それなりに友達も出来、今は、社会人として働いています。きっと、特性に対しては自分で折り合いをつけていったのだと思います。 そこで、疑問なのが、もしかしたら、自分が、毎日の出来事に、一喜一憂し、ストレスを抱え、子どもの成長を信じ切れず、大らかな気持ちでいられない事は、逆効果なのではないかと思う時があるのです。 あの時の母のように、うちの子が自閉症なはずない、と強くいる方が良いのではないかと…。 しかし、振り返ってみると、なぜ、自分は苦しいのに、母は何もしてくれないのだろう。とは感じていました。 この様な質問をしておきながら、私は、今、できる事をしないで後悔はしたくないので、やれる事はやろうと思うのですが、もし、経験談などを聞かせていただけると嬉しいです。

先日 小１の息子の小学校の授業参観がありました。その際、今まで親しく話しかけてくれるお母さん方も、私が挨拶すると挨拶を返すだけで素通りをする感じでした。私の気のせいなら良いのですが…。 去年、幼稚園年長の時も、息子の自閉症が伝わり、突然父兄に無視される事態がありましたが、また同じか…と悲しくなりました。同じ幼稚園出身の子も多くいるので、伝え聞いたのかもしれません。 当事者じゃない人には、自閉症の人と家族には 不安、どう接したら良いのか判らないなどあるのも判りますが、やはり壁を感じると とても悲しいです。 明後日 懇談会もあるのですが、また壁を感じてしまいそうで、少し怖じ気づいてしまっています。 同じ経験をされている方はいますか？こういう時は、みなさんはどうしていますか？

いつもありがとうございます！ 発達障害の子どもがいると、またそれかー。みたいなことを言われることありませんか？ 先日、ママ友ではないですが、うちの娘のことも知っている方と食事をして、学校の話とかをしました。その場に、うちの娘を知らない人もいたので、区内の小学校のことを良く知りたかったのもあり、娘が発達障害という事を話しました。すると、娘を知っているママが、 「私は、娘ちゃんのこと知ってるけど、全然そんなことないよー。そういう風に見ない方が良いんじゃない？」と言われました。 こう言われちゃうと、 「んー。。でもね、違うのよ。レベルが。」と、いかに大変か、いかに迷惑かけているかの説明もしなくてはならなくなり。病院でも言われたし。など。余計な話もしなくてはならなくなります。 そして、その話にも、「5歳ならあるよー。それくらい。」などと言われます。 こういう反応をする人達は、どういう感情なんでしょうか？ 単純に、分かりにくいだけだとは思いますが…。 傷をつける怪我を何度もさせている話や、園では1人席対応している話や、たくさん、配慮してもらっている話をして分かってもらえましたが、障害を受け入れている親からしたら、そういった反応が、辛くなります。 半日みてもらった義母にも「これは、本音の話だけど、娘ちゃんは、普通だし、良い子だよ。納得しないと動かないところは、ほかの子よりは強いかもしれないけど、上手く誘導したら聞いてくれるし。」これに対しても、「あははは〜。そうですか？少人数だとね、良い子でいられるのかなぁ？」と、娘と一緒に去りました。 でも、なんとなく、言ってしまう気持ちも分かります。療育先で、え、この子、療育必要なのかな？ちゃんとしてるなぁ。と思う子もいます。 この先、小学校でも、理解されにくいのだろうなぁと思うと、親が上手く伝えていかないといけないんだなぁ。と思いました。 あと、もう一点。あるある。義母との会話で、「この間、発達障害に詳しい小学校の先生に、娘ちゃんの話をしたら、あら、じゃあ、将来が楽しみね。何か、特別な能力があるかもしれない。って言ってくれたのよ。そうやって言ってくれる人もいるんだよ」と言われ。「はぁー。ありがたいですねー。ハハハハハ。」と棒読みになってしまいました。 そんな能力、一部の一部の人間だし。励ましになっていないし、その先生、本当に詳しいのか？と思ってしまいました。 皆さんは、こういった言葉に対して、どう反応してますか？今後の参考にさせていただきたいです！

こんにちは。 長文ですが、よろしくお願いします。 私のちょっとした知り合いの方で、息子さんが発達障害の方がいます。 知り合ったとき、すでにその息子さんは小学校高学年。　お母さんは、いつあってもどことなくつかれきっていました。 そして、ある日、「やっぱり駄目ですね。」　と一言言ったのです。 わが子も発達障害。 当時、私の息子は小学校低学年で、私もすごく希望に満ち溢れていて、息子に対して色々な指導を試して見ました。　学校の先生もみなとても協力してくれました。 ところが、わが息子が３年生くらいになった頃から、 「ああ、わが息子も、やっぱりだめなのかなあ。」と思うようになりました。（知的障害はないです）　 私、本当に色々やったんです。　そして、知り合いのお母さんの、いつも疲れている気持ちが、本当に身にしみて分かるようになりました。 息子をあきらめる、と言うのとは違うんです。 目の見えないお子さんだったら、視力はあきらめる。　と言うように、 うちの子は気がつけないから、「気がつく」と言うのはあきらめる。 というように、部分的にちゃんと障害、（出来ないんだ）って、認めよう、って思うようになってきたんです。　（つまり、出来ない部分は一生サポートが必要と覚悟する） 学校の先生は、息子が突然大声を出すのをやめさせようと、色々考えてくれます。　でも私は、息子のそれはもう仕方ない。（直らない、そういう脳だから）って、すごく実感しているんです。 小さいころお世話になった療育の先生に、「もう、このまま何もしないで、ありのままの息子にしておいた方がいいのでは？」っていって見ました。　すると、 「お母さん、そこに気がついたんですね！すばらしい」と言われました。（療育の先生からそういわれると、ちょっと矛盾なのですが。いったいじゃあ、何のための療育って。） 長くなりましたが、質問としては、 皆様もこうやって、障害を理解し、認めて、覚悟を決めていくものなのでしょうか？

親や周りの理解があまり無い…。 ６才の年長、息子がADHDと広汎性発達障害です。 昨年の秋に病院で発達検査をして分かりました。 私の親は発達障害のことには詳しくなく、田舎の方ですので発達障害については馴染みがありません。 私が小さい頃によく遊んでいた子が発達障害で、私の父も母も「あの子は頭がおかしい」と言っていた事をすごく覚えています。 そして息子が発達障害ということがわかり、私の親に言いました。 親も言葉が出なかったのですが、母からは「治るの？」、父からは「今病院に行けばなんでも病名がついてしまうんだな」 と言っていました。 更に私が子ども連れて実家に帰省した時、晴れていたので公園に行き、公園にあるすべり台に子ども達は夢中でした。 母も一緒だったのですが、母は今息子が小さい子を押した！とハラハラしていました。 私は見ていましたが、押したりしていません。 その後に母から、小さい子に対するしつけをきちんとしなきゃダメだ！発達障害だから出来ないの？ と厳しく言われてしまい私もショック受けてしまいました。 息子は多動や衝動性があるので、よく見ていないといけないのは確かなのですが、小さい子にはかなり優しく接します。 帰省後に母から言いすぎたと謝りがありましたが、今現在も発達障害のことには理解がありません。 私の弟が息子に対して直接ではないですが、暴言吐きます。 「こいつはばかだ」 「〇んだ方がいい」 「ク〇だ」 など、、、 また、近い親戚からも発達障害は良くない印象が強くて、近い親戚から家庭のことを根掘り葉掘り聞かれたりするのが親は苦痛らしいです。 なので発達障害のことも根掘り葉掘り聞かれたりすると、私の親は気分害したりするようです。 私はシングルマザーなのですが、別れた旦那は発達障害に理解がまずありません 男の子は元気がある方がいい！発達障害なんて誤診だ！ 大人になれば治るからなどと言っています。 子供を守れるのは私しかいないのですが、周りに理解がないと肩身が狭い思いばかりです。 実家に帰ろうとは思っていません。 親戚が口出ししてくるので… やはり理解は無いものでしょうか？

この時期は辛いものですね。 買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。 うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。 障害とはっきり分かってから３ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

3歳4カ月の男の子。自閉症スペクトラム＆知的障害の診断を受けています。 愚痴です。 モヤモヤです。 「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。 私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。 息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週２回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。 しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。 どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。 周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。 私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。 息子が幸せならそれでよし！！、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。 愚痴ですね、、、完全に。 明日も母業がんばります！だって、あの子の笑顔がみたいから！