退会済みさん
2017/04/10 12:51 投稿
回答 20

この時期は辛いものですね。
買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。
うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。
障害とはっきり分かってから3ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/51950
chihiroさん
2017/04/10 20:08

辛い時期もありました。
イヤな言葉にはらわたが煮えくり返る思いもしました。
でも、不思議です。気持ちって、時間がある程度、解決してくれています。

2歳で発達の遅れを疑った娘は今、小2。毎日、笑顔で友達と一緒に学校に通っています。
大丈夫!
必ず、その子なりの成長を見せてくれます。
成長の度合いは色々ですが、いろんな姿を見せてくれるだけでなく、いろんなことを気付かせてくれます。

それに必ず、救いの手があります!
共感できる人、味方になってくれる人、一緒に走ってくれる人。
そういう人は必ず現れるので、そう信じて、出会ったら大切にしながら前に進んでいくといいです。

私は娘に、長く信じてきた生き方と、違う生き方を教えてもらいました。
私自身は受験も就職も躓くことなく、収入もそこそこ高くてキャリアも順調に積んでいました。
でも、支援学級に通う娘は学童保育が利用できなくて退職せざるを得ませんでした。
「娘のせいでキャリアと仕事を失った」
そんな風に言う人も居ました。でも、そうじゃないんですよ。
今は、外でキャリアを積まなくても、自宅で自分のペースで働けるんです。
そんな働き方を娘は教えてくれて、そのお陰で娘達と一緒に過ごす時間をタップリ持ちつつ、得意分野の仕事を続け、睡眠時間も、録画のドラマやDVDを見る時間もGET!できています。
こんな時間、外で働いていた時には全然持てませんでした!

他にも、娘のお陰で見えた世界、解ったこと、勉強したことなどが沢山あります。

これからは、高学歴で高所得を得られる大企業に入る・・・という生き方では行き詰まる世の中になるのかも。それなら「これまで普通と言われていた、決まったレールの上を走る生き方じゃない方がいいかも?!」そんな風にも思っています。

考え方次第かな?
そして、時間がある程度、解決してくれるかな?
子供は子供なりに成長していくし、多分、これまでとは違う社会が見えてくると思います。

それに、みんな、それぞれに悩みや辛いことを抱えています。自分のペースで生きましょう。

https://h-navi.jp/qa/questions/51950
RINRINさん
2017/04/10 14:16

うちは中学から特別支援学校でお世話になりました。
小学校は支援学級。卒業式は通常学級といっしょ。
時間長いし、ちゃんとできるかどうか心配で、退場する
時にはホッとして涙なんて出ませんでした。
でも、教室に戻って先生や他の保護者の方たちから
(お迎えがあるんで)おめでとうの言葉を言われた途端、
私だけ号泣、息子きょとーん(笑)

そして4月の入学式。いやあ、にぎやかでした。そして
誰も気にしない。むしろ「いや、今年は静かだったよ」
とか。そして「入学式でにぎやかだった子たちも卒業式では
すっごく立派なんだよね」息子の学校では在校生の保護者の
方もどうぞ参加してください、だったので、卒業式のスーツを
選ぶ参考に、って参加したことがありますが、卒業生の保護者
寄り、在校生の保護者のほうが先に泣いてしまいまして、
「なんで、あなたたちが先に泣くの!?」と泣き笑いされました。

私も最初はなんとも言えない気持ちになりましたが、それも
いつの間にか「中学生かぁ。受験勉強で大変だろうなぁ」
「今日は夏日なのに長袖の制服かぁ。半袖Tシャツで登校
できるって、いいなぁ」なんて思うようになりました。

中学部最初の運動会。とても晴れ晴れというか、楽しんで
見ている自分に気付いてびっくり。今までは普通学級の中での
参加。周りに迷惑かけないように、って気持ちで見ていて、
楽しんでなかったとは言いませんが、やっぱり周りを気にして
見ていたことに改めて気づきました。
「ここではどう走ってもいいし、走らなくてもいい」という友人の
言葉にハッとさせられました。

障碍のないお子さんたち全部が全部、社会に出て仕事をして、
とスムースにいっているわけではありません。
息子は就労支援施設で働き、スタッフの方からは「私の大事な
右腕です」と言っていただける存在になりました。どんなに忙しくても
息子一人がついていれば大丈夫だそうです。グループホームにも
入り、先輩方と仲良くやっています。お子さんの将来、考え始めて
くださいね。地域にどんな施設があるか。考えていくこと、たくさん
ありますよー!

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
退会済みさん
2017/04/10 13:16

無い物ねだりを止めて今あるものでどう楽しくなれるかを悩んだ方がずっといい悩み。
苦しみも悲しみもわかるけど、
私はダイレクトに「そういうお子さんはちょっと」と言われ障害福祉課を進められた。
でも今年通い始めるんだよ?幼稚園に

泣いたし無い物ねだりした時もあった。
でもうちの子にはうちの子の強みと後ろ盾になるような支援してくれる方々が居た。
周りを見て悲観してたら申し訳ない、泣いても前に進んできました╭( ・ㅂ・)و

保育園断られた二年前、
療育園に入った一年前、
幼稚園から差別用語を言われた幼稚園探し

乗り越え乗り越え
子供と私は偏見の眼差しと言葉の中、
一昨日入学式を終えました╭( ・ㅂ・)و

まだまだ通い始めるのは先になるけど
半歩、0.1歩、後退、色々しながらも前を向いて頑張ります( ˙º̬˙ )و ̑̑

道は違っても良いんだよ(﹡ˆᴗˆ﹡)
その子その子の目標が違って良いじゃない
東大に行く子もいれば
中卒で宮大工になる子もいる。
それぞれの道を行くんだよ

私の子の今の目標は
朝私が起こしてからトイレ行って靴下履いて下に下りることを全部1人でやること。
スケジュールをもって一生懸命頑張ってます

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
退会済みさん
2017/04/11 09:25

こんにちは。

お気持ちわかります。
心底わかります。
うちの息子は小6の3学期、約1年前に諸々グレーが発覚。中学入り2学期からほぼ不登校3学期から完全不登校。昨日から新学期始まりましたが、勿論行けてません。
まだ発覚から1年足らずですが、中身の濃い長い1年でした。
私が投稿した愚痴等何個かありますので、読んで頂けるとわかると思いますが、、、
辛い事沢山ありました。「普通」に学校に行けて、勉強して、遊ぶ……その「普通」が、どれだけ素晴らしい事か、日々実感してます。
近所の色んな学校の横を通る時、子供達の元気な様子や、走り回ってる姿は、見るだけで涙出ました。「ついこの間」まで、うちも出来てたのに……何で?、、何度考えたかわかりません。
今もないわけじゃないですが、少しそれに対し強くなった自分もいます。
更に、この1年子供と一緒に色々やってきた事が、なかなかうまくいってなかったり、あからさまに嫌な態度や、辛い言葉を言われる事もありました。多分これからだってそれはあると思います。
自分自身にも異様に波があるようになりました。今日しんどくて、どうしようもなく、辛い状況をリタリコに愚痴る。でも2日後には結構ケロっとしてる。…なんて繰り返してたり。
状況をよく知ってる友達に愚痴るのも勿論多々ありますが、リタリコは、症状の違いはあれど同じ境遇の皆がいる所。吐き出すだけで気持ちは違いました。
私が沈んでる時、心が潰れそうな時、1番願う事は、単に「聞いてもらいたい」そして「共感」です。「それわかるー」って言ってもらえただけで楽になる。
皆そうだと思うんです。
勿論励ます事も必要で、大事だとは思います。でも、そんな風に考える余裕ない……って時もあると思うんです。
だから、chacochanさんも、とにかく吐き出して下さい。絶対に違うはず。
これからも、辛い思い、現状にぶち当たる事あると思いますが、でも楽しい事も絶対沢っ山あります。
現状に波がありありの私が、偉そうに言えないんですけど……ごめんなさい。
辛い気持ちも、楽しい気持ちも、皆一緒に感じていけたらいいな…って、そう思うんです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
さとみんさん
2017/04/10 23:17

あ〰〰〰〰っあった!あった!
そんな時もありましたよ!(つд`)💦

私の時は、幼稚園お受験組さん(?)面接帰りのフォーマルウェアのちびっ子とママでした。お友達同士一緒に受験したのかな?手応えみたいなことを賑やかに話しながら歩いてるの。

娘は確か4歳で…道で愚図って座り込まれてて💦その横を通り過ぎて行ったんだよね⤵キラキラ✨の親子がさ…(ToT)
うん。なんとも言えない…悲しくて寂しくて切なかった…ような気がする…そんな気がしたけど💦
実は、あまり覚えていない(笑)
もぅね!その後の数年が!娘の療育に必死過ぎて記憶が曖昧なのよ~(≧◇≦)💦

で、私が覚えているのは、出来ることが増えた時の娘の笑顔のみ❤(*^-^*)❤

子供が成長すると【笑顔の思い出】がどんどん増えますよ。悲しいこと・悔しいことがあっても、子供の笑顔で大抵のことは打ち消せる!と思っています。だって、私は、娘の笑顔が大好物なんだもん❤

chacochan33さんは、療育ママ歴3ヶ月でしょ💦悲しくなったり切なくなるのは、当たり前ですよ。私は、療育ママ歴7年ですから(笑)
chacochan33さんも…きっとね。少しずつ❤逞しいママになっちゃいますよ。
大丈夫ですよ~(*^-^*)

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
メルモさん
2017/04/10 22:50

そうですねえ私もつらいときはありましたが、今成人してイキイキと働き始めた息子を見ると
本当に良い思い出ですね
息子は小学校までは、いくら自治体で検査しても障害がわからず
スルーされて普通級で過ごしていますが、今考えても普通とは違うわが子は
クラスでも浮きまくりでした。そして小6の終わりで診断が出て
中学から私立の発達障碍児や軽度の知的障害のあるお子さんが、対象の
中学がたまたま近くにあり受験してご縁をいただき入ってから
あんなにゆうーうつだった授業参観が楽しみになりました。
だってあんなに健常児との差があったのに周りの子も発達障碍児や何らかの障害があるので
差がないんですよ、みんなと同じってこんなにいいものなんだと初めて知りました。
それから高校も同じ系列に進み高校の時に知的障害も認定されて
知的の訓練校に入りこの3月に卒業して社会人となりました。
今は発達障害や知的障害の方たちがたくさんいる環境で本人が希望した
仕事をしていますが、学生時代はあまり評価されることはなかったのに
働き出した今よい評価をもらい母としてもうれしいくらいで
期間限定の園や学校でもらう評価よりもこれから長い職場の評価の方が
貴重だなと思う今日この頃です。

Cumque dolor earum. Sapiente unde nihil. Aut est et. Non sed dolor. Aliquid perferendis voluptatibus. Aut recusandae reprehenderit. Eum dolor architecto. Id quo accusantium. Vel deserunt quidem. Ab consequatur voluptates. Est est quos. Cupiditate in vel. Qui rerum ratione. Nemo necessitatibus qui. Voluptas tenetur laborum. Est velit consectetur. Atque odit sint. Aliquam quo ducimus. Ut laboriosam omnis. Velit est deserunt. Iusto exercitationem eos. Nisi optio cumque. Amet illo omnis. Quam assumenda unde. Totam aut sed. Atque et architecto. Sit rerum libero. Mollitia expedita et. Non quo excepturi. Incidunt adipisci qui.
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回答
14件
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回答
9件
2016/09/18 投稿
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回答
18件
2022/01/26 投稿
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お世話になります。よろしくお願いします。 2歳1ヵ月、未診断ですが ・目が合わない ・名前を呼んでも振り返りづらい(療育先からは「自分の名前を分かっていない」とのこと) ・共同注視ができていない ・発語なし(稀に真似っこ言葉が出ますが発音が独特で、こちらからの「もう1回言って?」は伝わりません) ・最近模倣ができはじめた(物を使った動作は興味がありますが、バイバイやバンザイはできません) ・1歳10か月時点のK式発達検査では全療育DQ45 という点から、昨年末より療育を開始しました。 療育は週3回の午前中で、その時間の中で個別療育は30分弱です。 目線を合わせる練習や、机上課題に取り組んでいるそうですが、療育がない日(保育園に通っています)や週末の休みにABAを始めたいと思いました。 ABAは某会のWEBセラピーを週1回受けて、自宅で私も勉強しながら進めたいと思っていました。 しかし療育先に相談したところ、「やっと最近、療育先でも10数分座れるようになり、おもちゃの使い方や遊びの幅が広がったり(今までは投げる、並べるだけでした)、課題にも慣れ始めたところなのに、時間決めて机に座らせるやり方はまだ早いと思います」と言われました。 療育先に自宅での過ごし方や取り組みたい内容を聞くと、「絵本を読み聞かせましょう」「子供が欲しいものを目線の高さに合わせて、目があったら渡しましょう」位で、すでに家で取り組んでいる内容だったりします。 個人的には、着座や目線合わせなどを自宅ABAで取り組み、療育先で取り組んでいる内容とすり合わせて成長できればと思ったのですが・・・。 皆様であれば、どうされますでしょうか。 療育先のアドバイスを受け止めて、ABA等の机上課題は見送り、今年1年は子供とABA以外でしっかり向き合い、今の療育に専念したほうがよろしいのでしょうか。 迷いの原因としては、私自身、子供の発達の遅れをまだ受け入れられてない部分が根底にあると思います。 周りにも「母親なんだからどんと構えなさい」「しっかりしなさい」と言われますが、母親だからこそ、一番一緒にいるからこそ、日々の中で「あれができた、これができない」と余計に見えてしまい、些細なことが出来て喜んでいても療育先からは「これが出来てないから、まだまだ先ですよ 笑」と言われ、空回りばかりで疲れてしまいました。 一生話せなかったらどうしよう。 おむつがはずれなかったらどうしよう。 進学先はどうしよう(特別支援学校の場合、中等部からは遠方のため親元から離れます) 将来私達が亡くなったらどうしよう。 子供が生まれてまだ2年、療育なんて半年も通ってないのに、沢山の「どうしよう」で不安になり、焦り、泣いてばかりで情けないです。 こんな自分ですが、アドバイスいただければ幸いです。 よろしくお願いします。

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回答
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ASD(自閉スペクトラム症) 先生 0~3歳

広範性の疑いのあるの3歳の息子の転園について相談させて下さい。 長文です。 1歳半健診で遅れを指摘されましたが、その時はちょっと遅くて何が悪い?という気持ちで、半年に一度の発達診断テストが嫌で仕方ありませんでした。 2歳の時に仕事を始め私立保育園へ。 しばらくして妊娠し、仕事を辞める事になりました。 年少に上がる年の4月から、その保育園がこども園に変わる事になり、幼稚園の枠に申し込みましたが園で発達診断テストをされ、「もっと合ってる保育園があるのでは」と断られました。 その時は子供が発達障害だと思っていなかった(そもそも発達障害の事もよく知らなかった)ので、ただただショックで、それがどこの保育園なのかも聞かずにいました。 仕事もしていないので保育園には入れないとも思っていましたし。 それが年少になる年の1月で、しかも下の子を出産直後だったので、近くの私立幼稚園に発達の事を相談した上、慌てて入園する事にしました。 その辺りから発達障害の事を知り、ようやく受け入れる事ができました。 保健師から週2回の療養も勧められた事はありましたが、保育園に通っていると言うと二つ行くと混乱するからやめた方がいいね、と言われました。 こども園に行けないとわかってからも再び勧められましたが、下の子が産まれたばかりで上の子と離れる時間がないのはしんどいと思い、幼稚園を選びました。 その事も保健師に伝えました。 幼稚園では、参観の時にいつも1人だけ歌ったり踊ったりしません。 秋の運動会では慣れてきたのか、少し踊っていました。 皆がはさみやお箸を上手に使っているのもできず、制作の時には先生がつきっきりになっているそうです。 楽しそうに幼稚園の話をする時もあれば、ここ数日は久しぶりに幼稚園嫌!と言ったり… この夏に、市でもらった子育ての冊子で、近所に療養専門の園があると書いているのを見つけました。 今の園に不満があるわけではありませんが、子供の為にも転園した方がいいのか悩んでいます。 保健師からその園の話はされた事はありませんでした。 療養を断ったからなのか、子供には合っていないと思われたのか、ただ忘れていただけなのか、わかりません。 今思うと、保育園の先生が言っていたのはこの園だったのかと思います。 見学の申し込みはしました。定員があるので入れるかわかりませんが… 幼稚園にはまだ相談していません。もしその園がダメなら今の幼稚園に通い続けるつもりなので、早く相談するのは気まずくて。療養専門の園の申し込みは1月なので、結果がわかってからだとギリギリになりそうですが… 転園や幼稚園への相談のタイミングについて、少しでもいいのでみなさんのご意見お伺いできると嬉しいです。 乱文で申し訳ありません。最後までお読み頂きましてありがとうございます。

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2017/11/10 投稿
保育園 0~3歳 運動

2歳10ヶ月、発達遅滞:保育園について。 いつもありがとうございます。 2歳10ヶ月の息子、私立の認可保育園に通っており、4月から2歳児クラスになります。 発達段階はおよそ1歳台後半で、精神運動発達遅滞と診断されています。 週3で保育園、週3で療育園(うち2日は夕方のみ保育園)、週1で作業療法に通っています。 この1週間のリズムが定着してきて、息子も安定してそれぞれ楽しみながら通っています。 保育園での生活は、今のところは特に大きな問題はなく過ごせています。 もう2年通っていますので、ルーチンとなっていること(給食やお集まりなど)は出来ているようで、例えば列に並んだり座ってお話を聞くことはできます。クリスマス会や発表会なども問題なく参加していました。 ただ、言葉の理解がまだ弱いことと、視覚優位であることもあり、全体指示は通りにくい状況のようです。それなりに他の子を見ながら動くということはあるようです。手先も不器用さがあるので、これからハサミを使うなど難しいことも出てきそうな気がします。道具の使い方等については療育園の方でフォローしていただけるようです。 人やお友達への興味は出てきていて、関わろうとする意思はみえます。言葉は不明瞭で2語文も多少出ますが宇宙語も多く、語彙は少ないですが3語文のときもある、という程度です。 心配なのは今後です。 クラスの子もこれから3歳になっていく中で、言葉もどんどん上手に使い、遊びや活動も高度化していきます。 また、3歳児クラスからは担任の数も少なくなります。 息子が保育園でこのままやっていけるのかどうか心配があります。 保育園の担任の先生にもこれまで何度か相談していますが、今のところ何となく過ごせているためか、あまり厳しいことは言われません。「今のところ大丈夫だからとりあえず今のままで」のような感じです。かと言って放置されているようなこともなく、療育園との連携もしっかりとってくださったり、息子のペースに寄り添ったりとよくしてくださっていると思います。 加配についても園長先生に相談しました。 しかし、人材確保が難しい(田舎)とのことで、募集はかけているけどなかなか保育士が見つからないようです。通常の保育に必要な職員数もギリギリの状態です。 違うクラスにダウン症の子がおり、その子に1人加配の先生がついています。そのほかに療育に通っている子が数人いるそうなのですが、上記のような状況で加配はつけられていません。また、保育士が見つかったところで、障害児3人に対し加配1人の予算しかなく、息子に専属でついてもらうことは難しいそうです。 一方で、地元の保健センターで確認したところ、公立の保育所であれば息子に対する加配がつけられるそうです。(会議に通れば&保育所に空きがあればだとは思います。)魅力的に思いますが、せっかく慣れて過ごしている環境を捨ててまた新しいところへ行くのは息子に負担が大きいですし、失礼な言い方かもしれませんが加配の先生といっても臨時職員募集で来られる先生なので、ピンキリで、必ず息子のためになるような対応をしていただける保障はないのかなとも思ったりします。 今の保育園は理解のある園長先生・先生方で、しっかり見てくださっていますし、息子にとっても安心して過ごせる場所になっているので、できることなら今の保育園で就学まで過ごせたら良いなと私は思っています。 せっかく療育との並行通園にも慣れてきたこともあるので、今の環境で続けてしっかりと基盤を作りたいと思っています。 1年後2年後になってどうしても集団生活が難しくなっていれば、見直す必要もあるとは思うのですが…。(例えば療育1本にする、もしくは公立への転園。) 長くなってしまいましたが、発達遅滞、知的障害と診断されていたお子さんで、加配なしで保育園または幼稚園に通われた方はいらっしゃいますか?あるいは、加配なしでは難しかった等、発達遅滞のお子さんの保育園・幼稚園での過ごし方、成長、リスク、こうしてよかった、こうしたらよかったなどなど、なんでも構いませんのでご意見いただけましたら幸いです。 長く書いたわりにぼんやりした質問になりすみません。今すぐどうこうしようという気持ちはないのですが(実際今すぐ何か変えるのは難しい)、なんだか漠然と今後のことが心配になってしまって質問させていただいています。

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2018/03/09 投稿
視覚優位 宇宙語 幼稚園
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