退会済みさん
2017/04/10 12:51 投稿
回答 20

この時期は辛いものですね。
買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。
うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。
障害とはっきり分かってから3ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

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この質問への回答
20件

https://h-navi.jp/qa/questions/51950
chihiroさん
2017/04/10 20:08

辛い時期もありました。
イヤな言葉にはらわたが煮えくり返る思いもしました。
でも、不思議です。気持ちって、時間がある程度、解決してくれています。

2歳で発達の遅れを疑った娘は今、小2。毎日、笑顔で友達と一緒に学校に通っています。
大丈夫!
必ず、その子なりの成長を見せてくれます。
成長の度合いは色々ですが、いろんな姿を見せてくれるだけでなく、いろんなことを気付かせてくれます。

それに必ず、救いの手があります!
共感できる人、味方になってくれる人、一緒に走ってくれる人。
そういう人は必ず現れるので、そう信じて、出会ったら大切にしながら前に進んでいくといいです。

私は娘に、長く信じてきた生き方と、違う生き方を教えてもらいました。
私自身は受験も就職も躓くことなく、収入もそこそこ高くてキャリアも順調に積んでいました。
でも、支援学級に通う娘は学童保育が利用できなくて退職せざるを得ませんでした。
「娘のせいでキャリアと仕事を失った」
そんな風に言う人も居ました。でも、そうじゃないんですよ。
今は、外でキャリアを積まなくても、自宅で自分のペースで働けるんです。
そんな働き方を娘は教えてくれて、そのお陰で娘達と一緒に過ごす時間をタップリ持ちつつ、得意分野の仕事を続け、睡眠時間も、録画のドラマやDVDを見る時間もGET!できています。
こんな時間、外で働いていた時には全然持てませんでした!

他にも、娘のお陰で見えた世界、解ったこと、勉強したことなどが沢山あります。

これからは、高学歴で高所得を得られる大企業に入る・・・という生き方では行き詰まる世の中になるのかも。それなら「これまで普通と言われていた、決まったレールの上を走る生き方じゃない方がいいかも?!」そんな風にも思っています。

考え方次第かな?
そして、時間がある程度、解決してくれるかな?
子供は子供なりに成長していくし、多分、これまでとは違う社会が見えてくると思います。

それに、みんな、それぞれに悩みや辛いことを抱えています。自分のペースで生きましょう。

https://h-navi.jp/qa/questions/51950
RINRINさん
2017/04/10 14:16

うちは中学から特別支援学校でお世話になりました。
小学校は支援学級。卒業式は通常学級といっしょ。
時間長いし、ちゃんとできるかどうか心配で、退場する
時にはホッとして涙なんて出ませんでした。
でも、教室に戻って先生や他の保護者の方たちから
(お迎えがあるんで)おめでとうの言葉を言われた途端、
私だけ号泣、息子きょとーん(笑)

そして4月の入学式。いやあ、にぎやかでした。そして
誰も気にしない。むしろ「いや、今年は静かだったよ」
とか。そして「入学式でにぎやかだった子たちも卒業式では
すっごく立派なんだよね」息子の学校では在校生の保護者の
方もどうぞ参加してください、だったので、卒業式のスーツを
選ぶ参考に、って参加したことがありますが、卒業生の保護者
寄り、在校生の保護者のほうが先に泣いてしまいまして、
「なんで、あなたたちが先に泣くの!?」と泣き笑いされました。

私も最初はなんとも言えない気持ちになりましたが、それも
いつの間にか「中学生かぁ。受験勉強で大変だろうなぁ」
「今日は夏日なのに長袖の制服かぁ。半袖Tシャツで登校
できるって、いいなぁ」なんて思うようになりました。

中学部最初の運動会。とても晴れ晴れというか、楽しんで
見ている自分に気付いてびっくり。今までは普通学級の中での
参加。周りに迷惑かけないように、って気持ちで見ていて、
楽しんでなかったとは言いませんが、やっぱり周りを気にして
見ていたことに改めて気づきました。
「ここではどう走ってもいいし、走らなくてもいい」という友人の
言葉にハッとさせられました。

障碍のないお子さんたち全部が全部、社会に出て仕事をして、
とスムースにいっているわけではありません。
息子は就労支援施設で働き、スタッフの方からは「私の大事な
右腕です」と言っていただける存在になりました。どんなに忙しくても
息子一人がついていれば大丈夫だそうです。グループホームにも
入り、先輩方と仲良くやっています。お子さんの将来、考え始めて
くださいね。地域にどんな施設があるか。考えていくこと、たくさん
ありますよー!

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
退会済みさん
2017/04/10 13:16

無い物ねだりを止めて今あるものでどう楽しくなれるかを悩んだ方がずっといい悩み。
苦しみも悲しみもわかるけど、
私はダイレクトに「そういうお子さんはちょっと」と言われ障害福祉課を進められた。
でも今年通い始めるんだよ?幼稚園に

泣いたし無い物ねだりした時もあった。
でもうちの子にはうちの子の強みと後ろ盾になるような支援してくれる方々が居た。
周りを見て悲観してたら申し訳ない、泣いても前に進んできました╭( ・ㅂ・)و

保育園断られた二年前、
療育園に入った一年前、
幼稚園から差別用語を言われた幼稚園探し

乗り越え乗り越え
子供と私は偏見の眼差しと言葉の中、
一昨日入学式を終えました╭( ・ㅂ・)و

まだまだ通い始めるのは先になるけど
半歩、0.1歩、後退、色々しながらも前を向いて頑張ります( ˙º̬˙ )و ̑̑

道は違っても良いんだよ(﹡ˆᴗˆ﹡)
その子その子の目標が違って良いじゃない
東大に行く子もいれば
中卒で宮大工になる子もいる。
それぞれの道を行くんだよ

私の子の今の目標は
朝私が起こしてからトイレ行って靴下履いて下に下りることを全部1人でやること。
スケジュールをもって一生懸命頑張ってます

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
退会済みさん
2017/04/11 09:25

こんにちは。

お気持ちわかります。
心底わかります。
うちの息子は小6の3学期、約1年前に諸々グレーが発覚。中学入り2学期からほぼ不登校3学期から完全不登校。昨日から新学期始まりましたが、勿論行けてません。
まだ発覚から1年足らずですが、中身の濃い長い1年でした。
私が投稿した愚痴等何個かありますので、読んで頂けるとわかると思いますが、、、
辛い事沢山ありました。「普通」に学校に行けて、勉強して、遊ぶ……その「普通」が、どれだけ素晴らしい事か、日々実感してます。
近所の色んな学校の横を通る時、子供達の元気な様子や、走り回ってる姿は、見るだけで涙出ました。「ついこの間」まで、うちも出来てたのに……何で?、、何度考えたかわかりません。
今もないわけじゃないですが、少しそれに対し強くなった自分もいます。
更に、この1年子供と一緒に色々やってきた事が、なかなかうまくいってなかったり、あからさまに嫌な態度や、辛い言葉を言われる事もありました。多分これからだってそれはあると思います。
自分自身にも異様に波があるようになりました。今日しんどくて、どうしようもなく、辛い状況をリタリコに愚痴る。でも2日後には結構ケロっとしてる。…なんて繰り返してたり。
状況をよく知ってる友達に愚痴るのも勿論多々ありますが、リタリコは、症状の違いはあれど同じ境遇の皆がいる所。吐き出すだけで気持ちは違いました。
私が沈んでる時、心が潰れそうな時、1番願う事は、単に「聞いてもらいたい」そして「共感」です。「それわかるー」って言ってもらえただけで楽になる。
皆そうだと思うんです。
勿論励ます事も必要で、大事だとは思います。でも、そんな風に考える余裕ない……って時もあると思うんです。
だから、chacochanさんも、とにかく吐き出して下さい。絶対に違うはず。
これからも、辛い思い、現状にぶち当たる事あると思いますが、でも楽しい事も絶対沢っ山あります。
現状に波がありありの私が、偉そうに言えないんですけど……ごめんなさい。
辛い気持ちも、楽しい気持ちも、皆一緒に感じていけたらいいな…って、そう思うんです。

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さとみんさん
2017/04/10 23:17

あ〰〰〰〰っあった!あった!
そんな時もありましたよ!(つд`)💦

私の時は、幼稚園お受験組さん(?)面接帰りのフォーマルウェアのちびっ子とママでした。お友達同士一緒に受験したのかな?手応えみたいなことを賑やかに話しながら歩いてるの。

娘は確か4歳で…道で愚図って座り込まれてて💦その横を通り過ぎて行ったんだよね⤵キラキラ✨の親子がさ…(ToT)
うん。なんとも言えない…悲しくて寂しくて切なかった…ような気がする…そんな気がしたけど💦
実は、あまり覚えていない(笑)
もぅね!その後の数年が!娘の療育に必死過ぎて記憶が曖昧なのよ~(≧◇≦)💦

で、私が覚えているのは、出来ることが増えた時の娘の笑顔のみ❤(*^-^*)❤

子供が成長すると【笑顔の思い出】がどんどん増えますよ。悲しいこと・悔しいことがあっても、子供の笑顔で大抵のことは打ち消せる!と思っています。だって、私は、娘の笑顔が大好物なんだもん❤

chacochan33さんは、療育ママ歴3ヶ月でしょ💦悲しくなったり切なくなるのは、当たり前ですよ。私は、療育ママ歴7年ですから(笑)
chacochan33さんも…きっとね。少しずつ❤逞しいママになっちゃいますよ。
大丈夫ですよ~(*^-^*)

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https://h-navi.jp/qa/questions/51950
メルモさん
2017/04/10 22:50

そうですねえ私もつらいときはありましたが、今成人してイキイキと働き始めた息子を見ると
本当に良い思い出ですね
息子は小学校までは、いくら自治体で検査しても障害がわからず
スルーされて普通級で過ごしていますが、今考えても普通とは違うわが子は
クラスでも浮きまくりでした。そして小6の終わりで診断が出て
中学から私立の発達障碍児や軽度の知的障害のあるお子さんが、対象の
中学がたまたま近くにあり受験してご縁をいただき入ってから
あんなにゆうーうつだった授業参観が楽しみになりました。
だってあんなに健常児との差があったのに周りの子も発達障碍児や何らかの障害があるので
差がないんですよ、みんなと同じってこんなにいいものなんだと初めて知りました。
それから高校も同じ系列に進み高校の時に知的障害も認定されて
知的の訓練校に入りこの3月に卒業して社会人となりました。
今は発達障害や知的障害の方たちがたくさんいる環境で本人が希望した
仕事をしていますが、学生時代はあまり評価されることはなかったのに
働き出した今よい評価をもらい母としてもうれしいくらいで
期間限定の園や学校でもらう評価よりもこれから長い職場の評価の方が
貴重だなと思う今日この頃です。

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回答
11件
2019/09/03 投稿
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回答
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2017/07/27 投稿
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3歳4カ月の男の子。自閉症スペクトラム&知的障害の診断を受けています。 愚痴です。 モヤモヤです。 「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。 私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。 息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週2回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。 しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。 どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。 周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。 私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。 息子が幸せならそれでよし!!、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。 愚痴ですね、、、完全に。 明日も母業がんばります!だって、あの子の笑顔がみたいから!

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回答
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ついつい子供にレベルの高い事を求めてしまい、出来ないと子供に冷たい態度を取り後で私が自己嫌悪に陥ってしまう。障害を理解出来ていない親(私)に嫌気がさしています。このままだと私が原因で二次障害が起こるかもしれません。親としての心構えや態度を教えてください。 娘は4歳年中です。身辺自立は出来、運動とコミュニケーションは苦手ですが、問題なく園生活を送れています。 自閉症あるあるで、数字や文字に強く、小学2年生レベル位の計算や漢字などが出来ます。家では洗濯物を干したり畳んだり、自分の上履きを洗ったり料理をしたりとお手伝いも率先して自分でやってくれて助かります。 園生活も多少のトラブルはありますが送れているので、私もたまに自閉症児だと忘れてしまう事があります。 そんな時に、娘が園でとても小さな係の仕事(お外遊びが終わって室内に入る合図をクラスの係が鈴で鳴らします)を初めて任されて出来なくて、大きなパニックを起こしました。と先生から言われました。 以前の私なら、まあ、初めての事は苦手だし、あの子なら練習すればすぐに出来るだろうと大きな気持ちで受け止めていたのですが、その時は何でそんな事も出来ないの?鈴を鳴らすだけなのに!そんなんで小学生になれるの?という怒りにも似た気持ちがフツフツ湧き上がりました。 私自身今まであまり無かった娘への怒りの気持ち、年中に入り小学校が少し見えてきて焦る気持ちに驚きました。 あと、娘に凄く期待して高い要求をしている自分も改めて分かりました。 夫に素直に自分の気持ち話したら、年中になって私が娘に厳しく接しているのが気になっていた。今のままでは、娘にとって私の存在が恐怖になるよと言われました。(夫は私と違い娘に合った対応の仕方をしていて、そこは凄く尊敬しています) 焦る気持ちと期待してしまう気持ち、娘に申し訳ないという気持ちが混じり凄く苦しいです。 長文乱文で申し訳ありませんが、アドバイスいただけないでしょうか。

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頑張ってきたけれど、今日はさすがに悲しくなりました。聞いて下さい。 何度か書かせていただいておりますが、 現在中2の娘が不登校、何回かセラピーを受け、先日 園の通所が決定し、1回行きました。週に1回からスタートです。 それが今日になって、 『ママには申し訳ないけどもう園に行きたくない』『勉強がしたいのにできない、でも中学校にはいきたくない』理由はキモいから。最近ずっとこの言葉です。ウザいキモい、私をわかってくれない人はいらない。と言われました。 ショックでした。一回でもうダメだったか、張り切りすぎたか、覚悟はしていたけど、、こっちの期待が伝わったか いろんな思いが溢れてしまい ”いつもあなたの望みどうりには世の中いかないよ”と今まで抑えてきた言葉を言ってしまった。それから口を聞いてはくれません。 私が望みすぎたか、娘になんとか外にでて欲しい思いしかありませんでした。 家にいる間中やりたいことはやらせました。一日中youtube、食べ物好きなもののみ、生活リズムバラバラ、全て受け止めてきました。そんな中でも療育センターに通いようやく通園できるようになり、仕事関係も頭を下げなんとか週1ですが送迎ができる状態にしてきました。何とか気持ちが上をむくように、私なりに理解しながらやっていました。でも、娘はまた振り出しに戻ってしまった。なんど繰り返されるのか、これからどう娘を受け入れたらいいのか、 わからなくなってきました。 ホントに疲れました。 皆さまの意見、体験、聞かせてください。

回答
8件
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以前、何度かこちらで発達遅れの息子について相談させていただきました。 その後、息子は発語があり 三歳半の今は簡単な会話が出来るようになり 癇癪も減り、日常生活にはあまり困らないようになりました。 ママと一生呼んで貰えないんじゃないかと 涙が枯れるほど泣いたけど 『ママ、おはよう。一緒にご飯食べようか!』と毎朝起こしてくれるように。 もちろん凸凹や困り事はあるのですが 工夫しながらそれなりに楽しく生活しています。 今回の相談は下の子について、です。 もうすぐ2歳になる娘は 息子と違い、おしゃべりが上手で 良く目が合い、模倣も上手です。 コミュニケーションは良くとれるし 運動面も問題ないし偏食等もありません。 人見知りは普通です。 あまり発達に気になることもなく 育児をしてきましたが 最近掃除機やドライヤーの音に耳塞ぎをするようになりました。 いやがって、ではなく 楽しそうに私の反応を確かめながらやります。 一過性のものかな?と思ったりもするのですが 息子もやっていたので もしかして娘もなんらかの発達凸凹があるのかな?と思い始めました。 もし何かあるのならひとつでも苦手を無くすため 療育受けたりしたいなーと思い 病院の予約をしましたが半年後です。 息子の経験からも発達凸凹があってもなくても やることは変わらないとわかってはいますが なんだか落ち着きません。 耳塞ぎ?感覚遊びは兄弟児(健常)もしましたか?

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1件
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