質問詳細

Q&A - お悩みきいて!

話を聞いていただきたい

たんにょさん

2017/07/27 12:32

14

違反報告

話を聞いていただきたい。知的障害･自閉スペクトラムの男の子。

はじめまして。
もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。
息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。
(数字でみると軽度知的障害でした。)
「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。

週4日･公立の保育園(2歳から通っている)
週1日･市の療育センターで集団療育
隔週土曜・個別療育(40分ほど)
に通っています。

ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。
3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、
まだまだ会話ができる程度ではありません。
(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)

ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、
他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。
ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、
(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)
みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。
幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、

他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、
息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、
他のお母さんからの視線も怖いです。

大人の事情で申し訳ないのですが、
主人とは別居で週1日会えれば良い程度。
生活費(息子の分も)もらっていません。
そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。
(父、母、姉)
私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。
ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。

可愛い我が子には変わりませんが、
どうして我が子なのだろう。
普通に学校へ行けるかな。
就職できるかな。
自立できるかな。
結婚できるかな。

「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、
この言葉が一番胸に刺さります。
理解できません。

とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、
常に死を考えてしまいます。
私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。

みなさんはどう乗り越えているのだろう。
きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて
自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。
この先一生そうなのか。

気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。
ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

たんにょさん

2017/08/01 10:58

メッセージを送ってくださった皆さま

お礼が遅くなり申し訳ありません。
コメントをくださり感謝申し上げます。

一つ一つじっくりと拝読させていただきました。
心の何か堅いものを溶かしていただいているような、とてもあたたかい気持ちになりました。
同じ悩みを皆さまお持ちになっている。とわかっただけでも救われた気がします。

まだまだ皆さまのように、前向きになれないかもしれません。
このまま一生できないかもしれません。
それでも、とりあえず目の前のことから頑張ってみようと思います。

この質問への回答

退会済みさん

2017/07/28 06:20

違反報告

たんにょさん

辛いお気持ち、伺いました

少し、私の話をさせてください。
私は、数年前に長女を亡くしました
余命は限られ、少しでも楽に過ごせるようにと
医師の勧めるリスクの高い治療を試して、
結局、死を早めてしまいました

娘の辛さを承知で、「もう少し、一緒にいたい」
と延命を願った私の身勝手さの結果、
死までの数日は苦しませました

最後の時間、娘は何度も意識を戻して苦しんで
「もう苦しまないで、もう逝って良いから」
と思いました。

私は、今でも延命を望んだ気持ちも、死を望んだ気持ちも
自分で許すことができません。
心は娘がいなくなったときのままです

子どものことで悩む親の辛さは深くて苦しい
「あなただから神様は試練を・・・・」
と言える人は、母の心がわからない人だと思ってしまいます

試練は、母ではなく、子どもに降りかかっている
それを本当に受け入れられる母親がどこにいるというのでしょうね

辛くて苦しくてどうにもならない
それでもたんにょさんに生きていて欲しいと思います

私は療育の仕事をしています
たんにょさんのようなママたちのために居て
できることがあれば全力でサポートします

たんにょさんと息子さんにも、ご家族、お友だち、保育園の先生や療育の担当者・・・・
支えてくれる人たちがいますよね
たんにょさんと息子さんを大事に思う人たち

このQ＆Aを見て
辛すぎて、苦しすぎて、何のコメントもできないけれど
「わかります。私も・・・」
と思っている方たちも大勢いると思います。

一人で死を考えないで
息子さんと一緒に、みんなの中で生きていこうと思える日がくることを
心から祈っています

14

nazuna‐jijiさん

2017/07/27 16:06

違反報告

こんにちは。
特別なアドバイスはないのですが、障害の受け入れは難しいです。
望んで障害児の親になった方はいないので、なんでうちが？　と思うのは当然です。
我が家の息子は30代後半に入りましたが、
いまでも、あの時の対応がまずかったかなとか、あの時こうすればよかったとか、思います。
軽度の自閉と知的を併せ持っているので、言うことは生意気のくせにやることは、「なんでだよ」と思うことばかりです。
息子は優しさだけが取り柄なので、甥や姪に対しては優しいです。
父の日には、缶ビールが一本冷蔵庫に入っていたりします。
そんな時は、ちょっと幸せな気分になります。
就職したての頃、会社の上司に「親の顔が見たい」と言われました。
「こんな顔です」と、開き直るしかなかったですね。
この子がいてよかったというところまでは、まだ至りませんが、この子がいて今の家族があるというところでしょうか。
障害児を育てるのは、富士登山に似ています。
頂上ばかり見ていると、ため息が出ますが、
目先の石ころを目指して、一歩一歩あるいて、気が付くと結構高い所にいて、
見渡すと景色が良かったり、空気がおいしかったり、
苦労して登ったからこそ味わえるものがあると思います。
仲間はいっぱいいますので、ご一緒に登りましょう。 Quae maiores qui. Exercitationem dolor iste. Et quisquam quis. Corporis odio officia. Corporis quis officiis. Voluptas nesciunt veniam. Ab ea iure. Sed mollitia ipsum. Non sed architecto. Praesentium reprehenderit quibusdam. Hic suscipit qui. Possimus incidunt doloribus. Totam consequatur ab. Ex debitis earum. Delectus consequatur illum. Beatae placeat voluptatibus. Dolores laborum vero. Omnis dolor necessitatibus. Odit ut sed. Voluptatem vel cumque. Et aut velit. Maiores quod totam. Rem eius corrupti. Dolorum odit ut. Accusamus qui aut. Cumque sunt earum. Optio assumenda et. Officiis autem rerum. Ad numquam quasi. Sit aliquam consectetur.

13

ムーミンさん

2017/07/27 14:38

違反報告

知的障害、自閉の息子がいます
お気持ちわかります
私も息子が小さい頃は
この子は将来働けるかどうか、わからない
と言われた事がありました
とてもショックで死にたいと思うこともありました

でも、私1人だけではない
同じように悩んでる人はいる、その後、発達障害のお友達も出来て心強くなりました

保育園、療育などの場所で理解ある友達が出来るといいですね
障害の親の会なども参加されると友達が出来るかもしれません
こちらで、悩まれてる方はたくさんいます

お子さんは成長します
親も一緒に成長して強くなります

うちの子は中度ですが
今は、障害者雇用でお仕事しています
働けないと言われたのに
母想いの頼れるお兄ちゃんに成長しました

得意な事、好きな事を伸ばしてあげてください
うちは電車が好きで駅名を覚え、漢字も覚え、地名や地図も覚えました
私は全然わかりませんが(^-^;

知的があっても、結婚されている方はいます
昔にくらべ、療育、いろんな福祉サービスも増え、進歩しています

たんにょさんの子供さんも
将来、どんな大人になるか
まだ、わかりませんが
成長が楽しみです

いつでも、弱音をはいてください
みんなが応援してくれると思います Odio quam sed. Soluta minima aliquam. Vitae asperiores rerum. Et recusandae id. Voluptatibus voluptate quo. Maxime et perferendis. Minus velit quod. Exercitationem minima quaerat. Excepturi repudiandae voluptatem. Accusamus reprehenderit molestiae. Similique est facere. Ex consequatur voluptas. Qui reiciendis molestiae. Et corporis sint. Fuga omnis voluptatum. Quis earum dolor. Earum dicta aspernatur. Cupiditate repudiandae itaque. Eos fugit enim. Culpa ut quos. Sed quia in. Est est veritatis. Ducimus est totam. Quia est occaecati. Consequatur officiis praesentium. Et velit vitae. Commodi deserunt voluptatem. Sint esse et. Aliquid inventore sunt. Recusandae deleniti temporibus.

10

テルアさん

2017/07/27 18:42

違反報告

まず「あなたなら育てられるから神様が・・・」みたいな話は右から左へ流すことを
おススメします(笑)
多分障害を持つお子さんのママは一度は言われたことある人多いんじゃないかな。
私も言われたことありますが「別に選ばれるほどの人間じゃないし選ばれたくもないよ」って
心の中で思っていました。「普通」がいいに決まっています。
今は小学生で「〇〇君がいるから周りの子の優しさが引き出される」と言われたりしますが
「別にそんな存在じゃなくていいから普通でいいよ」って思っています。
もちろん言いませんけどね(;^ω^)
心の中でこんな風にひねくれたり、周りの子と比べて落ち込んだり・・・そんな自分を
認めています。だってそう思ってしまうんですもの。
誰かを傷つけるわけじゃないのだから思うのは自由です。

普通級は無理なんて、それはまだ3才じゃ決まらないと思います！
これから伸びしろがあるし、それは年長になる頃に考えればいいと思います。

私も「この子は結婚とか無理かな～」なんて思ったりしますが、上の健常の息子だって
結婚できるかなんてわからないな、と。どちらの息子に関しても、そこは期待しないようにしようと思っています。
就職できるかな、自立できるかな・・・それは高学年になった今、少し不安です。
でもとりあえず小学校の支援級は楽しく通っています。
そしてそこで出会った保護者同志のつながりは、私自身励まされているし
グチも言い合えるし、ランチ行ったり親子で遊び行ったり・・・・
もちろん普通級で普通に過ごせるに越したことはないけれど、この子が支援級だからこその
出会いだなぁと思う時もありますよ。
学校に行く機会はやっぱり多いので「あ～普通級で普通の子だったらもっと楽だったのに」って
思うけれど(笑)もしかしたら上の息子では経験しなかった貴重な経験をしてるのかなぁと思ったり。

長くなりましたが、「お気持ちわかります！そんな風に思ってしまう自分を肯定してあげて。
悪いことばかりでもないよ。（もちろん大変は大変だけど(;^ω^)）」と伝えたくて書いてしまいました。 Sint impedit dolores. Officiis deserunt tenetur. Velit atque magnam. Quia a qui. Iusto expedita animi. Nostrum quas ut. Sapiente itaque est. Corporis rerum similique. Delectus et voluptatum. Debitis magnam fuga. Non officiis sed. Sit nam alias. Similique corrupti sunt. Explicabo repudiandae harum. Et sapiente ex. Nobis facere consequatur. Dignissimos similique magni. Ut perferendis laborum. Ea quasi quos. Culpa et sapiente. Vel quidem eos. Vel quo qui. Vel voluptatem amet. Et ut in. Quasi dolor sapiente. Molestias quasi labore. Modi nihil aut. Impedit rerum voluptatibus. Voluptates eaque hic. Repudiandae ea perspiciatis.

8

睦月七草さん

2017/07/27 12:56

違反報告

私も、発達障害と軽度知的障害なので、今、思えば、特に母には、苦労をたくさんかけてきたんだろうなと、思います。ただ、息子さんは、早期に障害がわかった事は、よかった事だと思いますよ。私の障害の診断は、成人してからでしたから、周囲に理解してもらう事さえも、大変でした。でも、子供の頃に比べると、話ができるようになりました。少し以前の支援者達と、話す練習のような事はしましたから。でも、今でも、場面緘黙や人によっては、話せない事も、あります。私の場合は、小・中・高と、普通校でした。やはり、勉強やコミュニケーション面などでもついていけなくて、大変苦労しましたので、お子様には、よく考えて、お子様に合う、支援学校、普通校でも配慮があある学校、普通級と支援級の両方がある学校など、あると思うので、お子様に合う学校に行かせてあげてほしいと思っています。将来的にも、支援や福祉サービスを受けながら、就労活動をさせてあげてほしいと思います。障害年金も、将来、交付してもらえるなら、交付してもらってください。できる限りの支援を受けさせてあげてください。結婚はしてもしなくてもいい事だと思うので、ご本人が無理なようであれば、無理に結婚する必要はないと、私は思います。結婚には、いろいろな困難が伴う事もありますから。私も、結婚経験はありますが、離婚していますから、無理に結婚をおすすめする事はしません。結婚しない方が幸せな人間達もいますので。 Debitis voluptas nihil. Hic nihil a. Occaecati culpa iusto. Voluptas ut et. Sint dignissimos voluptas. Ullam beatae maiores. Perspiciatis quos voluptatibus. Adipisci doloremque expedita. Ipsum delectus laboriosam. Ducimus explicabo excepturi. Et voluptas nulla. Quia quisquam qui. Enim quia aut. Eius aut itaque. Nobis aut recusandae. Porro sit sed. Consectetur labore et. Enim exercitationem quo. Nam fugit cumque. Nihil accusantium eligendi. Enim maxime quos. Eligendi illo expedita. Sed molestiae voluptatibus. Sunt sint fugit. Id ducimus quia. Provident necessitatibus corrupti. Eos dolor velit. Sit dolore eos. Dolor tempore dolor. Et eius et.

7

麻の葉さん

2017/07/27 15:45

違反報告

医者はまだ3歳の伸び代ある子に何を言い出すのかしら…
ここだけを見るからには自閉部分が成長を妨げてるだけでIQにさほど問題ないのかな？高機能かな？と思いましたけど……医者ではないので参考程度に

少し言わせてくださいね？
支援学校でも子供たちは幸せになれます。
一般就職でなくても幸せになれます。

障害は不幸でも不憫でもないですよ。

わが子は障害あるなしで左右されず可愛いものです。でも時にイライラもします。

何があっても自分の子は自分の子で
不幸に思えば不幸になるし
幸せにしたいと思えば幸せにできる力があります。

笑顔絶やさず生活できるのであれば場所なんてどうでもいいものですよ。
人それぞれの普通ですよ。
お母さんの普通とお子さんの普通が違うだけかな？
普通はもっと括りが大きくていいものなんですよ。 Sint impedit dolores. Officiis deserunt tenetur. Velit atque magnam. Quia a qui. Iusto expedita animi. Nostrum quas ut. Sapiente itaque est. Corporis rerum similique. Delectus et voluptatum. Debitis magnam fuga. Non officiis sed. Sit nam alias. Similique corrupti sunt. Explicabo repudiandae harum. Et sapiente ex. Nobis facere consequatur. Dignissimos similique magni. Ut perferendis laborum. Ea quasi quos. Culpa et sapiente. Vel quidem eos. Vel quo qui. Vel voluptatem amet. Et ut in. Quasi dolor sapiente. Molestias quasi labore. Modi nihil aut. Impedit rerum voluptatibus. Voluptates eaque hic. Repudiandae ea perspiciatis.

6

この質問には他8件の回答があります
会員になると全ての回答が見られます!

無料登録して回答を読む

関連するキーワード

みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
3日

【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日（木）から4月13日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

選択肢をクリックすると60人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

転籍、転校をした

転籍、転校を考えたことがある・考えている

転籍、転校を考えたことはない

関連の質問

遅延エコラリアも宇宙語が増えて、聞く度に落ち込んで、自死も考

えているような状況です。発語が増えるようにと必死で話しかけたり、絵本を読みましたが、それらがことごとくエコラリアになってます。皆様どんな心持ちで受け入れているのか、教えていただけると幸いです。

回答

皆様丁寧な回答ありがとうございます。子供は3歳で、療育に通っております。診断は数ヶ月後の受診待ちです。発語が出てきて、語彙が増...

7

こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答

かぼかぼ様こんにちは。コメントありがとうございます。高等特別支援学校に合格されたのですね！すごいです！息子の将来の姿が見えず、不安でし...

12

4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています

・発語なし・コミュニケーション不可・名前を呼んでも振り返らない・奇声、癇癪有・衣食住全介助必要正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？経験者の方是非助言をお願いします。

回答

ありがとうございました。はやめに施設にいれようと思います

9

3歳になったばかりの娘ですが、2歳8ヶ月の時に軽度の自閉症ス

ペクトラムと診断されました。言葉と社会性に問題があり、一年程遅れています。知的障害はまだ判別不能ですが、認識能力はあると言われています。言葉が遅くて言葉でやり取りが出来ないこと、マイペースでこちらの要求が通りにくいことが症状としてあげられます。現在は療育に通い、来年度から幼稚園の予定です。私自身がまだ娘の障害を受け入れきれず、とても苦しい思いをしています。みなさんはどのような気持ちで、お子さんの障害と向き合っていますか？娘は言葉の遅れとマイペースな所以外はおかしいなと思う点が無かったので、小さいうちは段々話せるようになる、言葉が遅いだけ、2歳になったら話すようになる等自分を信じ込ませて育ててきました。3歳になり、明らかに周りとの差が出始めて、これはおかしいなと確信するようになりました。・何故私の娘が障害を抱えてしまったのか・旦那と結婚しなければこんな事にならなかったのではないか・娘の将来も私の人生も暗い・定型発達のママ達が羨ましい・赤ちゃんの頃から毎日何冊も絵本を読んで、色んなイベントに参加して、幼児教室にも通わせて、ずっと努力して一度も気を抜かず子育てをしてきたのに・こんなに努力してきたのに、何で他の家の子は楽しそうにお喋りして心を通わせているのに、うちだけが・この子が定型発達ならもっと子育ても楽しめたのではないかこのような醜い気持ちが渦巻いています。頭では、娘を受け入れなければ、辛いのは私ではないとわかっています、こんな気持ちは捨てなければ、ありのままを受け入れなければと思っているのにまだ前を向けません。子どもが大好きで保育士の資格も持っているのですが、今では定型発達児を目にするのも嫌でこの先保育の仕事は一生しないと思います。娘のことは大好きです。マイペースなところも好きです。一緒にお話を出来るようにはなりたいと思っていますが。皆さんはどうやって乗り越えられましたか？

回答

三歳十ヶ月の娘がいます。医療機関にはまだかかっておらず診断は下りていませんが、おそらく知的障害を伴う自閉症だと確信しています。子ども...

20

3歳すぎてから２語文や会話ができるようになったお子さんいらっ

しゃいますか？どのような過程を踏んで話すようになったか知りたいです。何をしたら良かったのか、きっかけがあったのかあれば教えてください。3歳になった息子は春から療育に通いはじめましたが、親は何かできないのか、しゃべるまで待つしかないのか、と、日々悶々としています。単語は少しずつ増えてきていますが、滑舌が悪く、親じゃないとわからないことが多いです。

回答

私の息子たちは今現在二語文です。長男は年中で週5の支援センターの通所に通い始めて3カ月(4歳半)で八百屋でリンゴを見てリンゴ、足を指差し...

5

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下

さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

回答

こんにちは。障害に早く気付いてあげられて(または気付かせられて)、よかったですね。私の長男は現在３６歳ですが、育てにくさを感じたのはや...

18

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、も

しかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

回答

４歳の娘が自閉症です。ショックで何度も泣きましたが、もう、可愛くて可愛くて仕方ないので、結論、幸せです！今は、我々両親が死んだ後のコト...

19

私の息子は4歳半

ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

回答

個人的にですが，自分自身を知ることで，人は考え方を変えるものかなとは思います。普通とは何か，自分は本当に普通なのか，結局はそういう問題か...

11

子供から産まないで欲しかった、もう死にたいと昨夜言われました

６年生です境界知能と病気による身体障害があります。勉強や運動も、求めらるものが、どんどん難しくなり一生懸命頑張っても頑張っても自分だけ出来ない。苦しいことばっかり！なんで産んだの！？死にたい!と昨夜言われました。本当はそんなに辛いんだね、お母さんは味方だよ。みたいな対応が必要だったんでしょうが、私もあまりに悲しくて、こんな風に子供に言わせるなんて親が悪いね…産んでしまってごめんね…と泣きながら言ってしまいました。子供はまさか私がそんな風に言うと思わなかったようでヒートアップしていたのが、お母さんは悪くないよ…みたいに言ってましたが。子供が約10年出来ず不妊治療でようやく産まれましたが、一生抱える病気を持って生まれてきて自分たちのエゴで産んだけど先に親は死ぬのに、苦しい人生を与えてしまったと感じてしまいます。何が正解か分からず辛いです。

回答

皆さまありがとうございます。昨日あそこまで荒れた原因はあってとりあえずは解決しました。病気のことは小さい頃からこういう病気でこうい...

6

この時期は辛いものですね

買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。障害とはっきり分かってから３ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

回答

chacochan33さんお返事ありがとうございます。私、あまりというか、ほとんどがんばってません。他力本願で今日までやってきました。...

20

障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！4歳長

男、1歳９ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます…次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー！！そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

回答

銀猫さんご回答ありがとうございます。自分と息子の幸せは別…？！私にはまだ難しいです。子供に依存ぎみかもしれないです。でもこの考え...

21

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです

３人の子がいます。１人目が知的障害と宣告されました。（その他、自閉症疑い、多動疑い等）２人目はまだ１歳以下で、３人目は妻が妊娠中です。兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への偏見がまだまだ残っているからなのかな…。医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学はまだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の子が、どういうようになるのかは分かりません。親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。（３歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です）普通に育ち、普通に幼稚園（または保育園）に入り、地元の小・中学校に入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、そもそも普通って何？そんな描いた将来が来ると思っているのか？と、根本的な自分の甘さを自覚させられています。まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは別かも知れません。むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ！という意見も見ますが、そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていてもきょうだいはきょうだい、という人もいます。これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視していませんでした。（この辺り、親として失格かも知れませんが…）ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、宣告された前も後も、子には変わりありません。もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも仕方がないと思います。しかし、私が親に言われたのは、では健常（定型発達）のを育てるのは楽であって、将来に不安が無いのか？と言われました。私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、引きこもりや不登校で将来どうするの？という人もいますし、警察沙汰となって道を外れた人もいます。健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では有利かも知れません。結局のところ、障碍を持つ／持たないというのは、親としては一方では辛い事でしょうけど、それがために自分の予定（将来予想）と違ったと感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな？と思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが建設的であり、ベスト（またはベター）なのでしょう。カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」（例えば、子は３人で、１人は医者となって１人は弁護士、もう１人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など）と設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、地図には無い道を通ったりとするものだと思います。つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも幸せになる道（リルート）を考えれば良いだけです。※障碍を持つ＝悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている人に対して、冒涜だと思います。・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。私のカーナビは、まだ１つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

回答

３児の父さん、はじめまして。同じく発達に遅れのある子どもを育てる親として、お気持ちとてもよくわかります。おそらく障碍のある方への偏見と...

14

3歳10ヶ月3回目発達検査を受けました

今日、約1年ぶり3回目の発達検査(新版K式)を受けました。正式な結果はまだですが、おおよその発達年齢は2歳後半とのこと。凹みました。我慢していたのですが途中で泣いてしまいました。昨年から集団療育週1回、個別療育月2回、1年間頑張ってきたけど、前回の結果より、むしろ悪くなっていました。(前回は1年ほどの遅れだったのに。)本人はこの1年間で随分成長しました。それはとても感じます。検査を頑張って受けてくれました。ありがとう。がんばったよ、えらかったね。ですが、やはり数値化して結果を見ると落ち込みます。正式な検査結果は2週間後。「普通学級は無理です」と断言した医師に、また結果を聞かなくてはいけません。怖い。また死刑宣告をされるような、あの空気、衝撃を受けなくてはいけないのか、、区から紹介された市立の療育機関なので年に1度の検査です。自分で定期的に通える病院を探してみようかな。信頼できる医師に出会いたいです。また生きる希望が減ってしまった。支離滅裂で申し訳ありません。

回答

泣いていいですよ。それは拒絶はしてないってことなのですから。それにしても、切るように言う医師なのですね。聞く側の気持ちも考えてみてほ...

11

20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事

をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小１で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く（130前後）凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。（後に兄の苦悩を知ることになります）一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。（今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います）辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい（コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる）1対１の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。

回答

こんばんはうちにも高2のゲーム三昧のひきこもりがいるので、とても他人事とは思えません。ご心労お察しいたします。以前TVで障害学生支...

15

障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます！という

お話を聞かせてください！

回答

幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪ 大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆ 娘は優しく笑顔が素敵です。私の誇りで...

16

孫、４才半

自閉症、多動、中度知的障害です同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。私は祖母です。娘と交代で世話をしています。娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、

回答

バンビさんは、娘さんを育てた経験で「なんとかなる」のを実感していらっしゃるのかもしれませんね。でも娘さんは初めての経験でとても不安なのだ...

24

こんにちは

知的障害について教えいただきたいです。2歳半で受けたk式で中度知的障害と軽度知的障害の間と心理士さんから言われ、現在は週一回のグループ療育と月2回の個別療育に通う男の子がいます。今は3歳8ヶ月です。発語は3〜4語文。簡単な会話などもできたり、大好きなアニメの歌を歌ったりしています。歌詞は完璧ではないのですが、合ってる所も多くあります。双子の片割れで一人だけ小さく産まれ尿道下烈で手術も2回したので、トイトレは心配していたのですがこの夏に昼間も夜も漏らさずにいます。大の方も出る前に自分から教えてくれるようになり急に出来るようになりました。今は始末を頑張ってる所です。夏休みでしばらくお会いしてなかった幼稚園の先生にも、言葉が急に増えた、だいぶしっかりしてる、理解もしてると言っていただけました。担任の先生もびっくりしてました。子供の成長はとても嬉しいです。ですが、中度知的障害と言われてしばらく受け入れられなくとやっと受け入れられました。その気持ちが揺らいでしまう時があるんです。このまま成長して追いつくのではないか？支援級ではなく、双子の兄と一緒に普通急に通えるのでは？一人で生活出来るようになるのでは？と…期待してしまってばかりいるので、検査を受けるのも怖くなってしまってます。またあの中度知的と聞いた時の衝撃が襲うのではないかと…とりとめのない文章、長文申し訳ありません。自分でも何が聞きたいのか整理ができないのですが、知的障害をどのように受け入れるべきか、教えて頂きたいです。

回答

おおすけ双子さんはじめまして❗ 5歳年長の息子(知的障害重度、自閉症スペクトラム障害)がいます。独身時代は知的障害児施設で指導員をして...

6

４歳３ヶ月の男の子の母です

自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。

回答

療育や、家でのお母さんの接し方でだいぶかわってくると思います。ただ、どうしても特性は残ってしまうので大人になって、それをどのように回避した...

14

私はASDの中３です

私は大人数での会話は苦手なので、学校でのグループ会話はどうしようかな？と悩んでいます。黙ってしまうけど、聞き役に回ればいいなどの意見もほかの所で頂いてるし、前使い方が分から無かった時に同じ質問をしているので聞くのは悪いんじゃないだろうかと思ったりしてなかなか聞けませんでした。聞き役に回るのも良いですが、やはり意見を言う場で聞き役に回るのはどうかと思いますし、ずっと黙ってる変な子と思われたらどうしようとか、と不安です。今までのグループ会話を思い出しても友達がいたら1対１としての発言をしてどうにか皆に聞いてもらってましたが、転校するので友達は０。小学生の頃は人の話を聞かず、自分の意見を貫き通そうとしていました。小学生ですから、想像豊かで色々な意見が出るんですが、私は社会的に正当な事や理論的なものを持ち上げて来るので、どうしてもこっちの方が正解じゃん！大人がそう決めてるのに何でそうなるの！？と...今はそんな勇気もありませんが小学生の頃はそれで納得がいかず喧嘩というか…一方的に怒ってるみたいな状況になりました。HALUちゃんは？と聞かれると勿論答えれるのですが、やはり話について行くのが精一杯で数秒遅れの返答になってしまいます。結局要点が分からずグループで話し合ったことを書きましょう的なプリントを書くのは苦手です。覚えておくことも出来ていないようであれ？何話してたっけ？と。その辺は頑張ってメモしておけば大丈夫かな...とも思いますが…メモを取らずに聞く力を育てましょう的な授業もあるわけでして、そーいう時には何も覚えていなく、友達にプリントを見せてもらっていました。聞く力は育つのでしょうか？聞いて自分の意見を言う間を見つける様になれるのでしょうか？聞くだけに必死にならないようになるのでしょうか？ただただ、皆より聞こうとして無くて出来ないのでしょうか？私はただ単に努力不足なのでしょうか？その辺と、学校でのグループ会話の仕方を教えて頂きたいです

回答

私の場合は、必ず一番最初に発言すると決めていました。そうすることで主導権を握ることができるからです。ただし、途中で会話に参加することはほと...

7

子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答

初めまして。 SNSで改めて探すより、最初はこのりたりこ発達ナビで基礎知識も体験談も十分知れると思いますよ！ツイッターで、発達障害...

12