話を聞いていただきたい。知的障害･自閉スペクトラムの男の子。

はじめまして。
もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。
息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。
(数字でみると軽度知的障害でした。)
「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。

週4日･公立の保育園(2歳から通っている)
週1日･市の療育センターで集団療育
隔週土曜・個別療育(40分ほど)
に通っています。

ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。
3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、
まだまだ会話ができる程度ではありません。
(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)

ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、
他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。
ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、
(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)
みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。
幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、

他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、
息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、
他のお母さんからの視線も怖いです。

大人の事情で申し訳ないのですが、
主人とは別居で週1日会えれば良い程度。
生活費(息子の分も)もらっていません。
そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。
(父、母、姉)
私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。
ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。

可愛い我が子には変わりませんが、
どうして我が子なのだろう。
普通に学校へ行けるかな。
就職できるかな。
自立できるかな。
結婚できるかな。

「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、
この言葉が一番胸に刺さります。
理解できません。

とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、
常に死を考えてしまいます。
私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。

みなさんはどう乗り越えているのだろう。
きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて
自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。
この先一生そうなのか。


気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。
ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。 昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。 Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。 夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。 でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。 息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。 どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ ツラいです。頑張っているのに、報われないです。 支離滅裂ですみません。

3歳になったばかりの娘ですが、2歳8ヶ月の時に軽度の自閉症スペクトラムと診断されました。言葉と社会性に問題があり、一年程遅れています。知的障害はまだ判別不能ですが、認識能力はあると言われています。 言葉が遅くて言葉でやり取りが出来ないこと、マイペースでこちらの要求が通りにくいことが症状としてあげられます。 現在は療育に通い、来年度から幼稚園の予定です。 私自身がまだ娘の障害を受け入れきれず、とても苦しい思いをしています。 みなさんはどのような気持ちで、お子さんの障害と向き合っていますか？ 娘は言葉の遅れとマイペースな所以外はおかしいなと思う点が無かったので、小さいうちは段々話せるようになる、言葉が遅いだけ、2歳になったら話すようになる等自分を信じ込ませて育ててきました。 3歳になり、明らかに周りとの差が出始めて、これはおかしいなと確信するようになりました。 ・何故私の娘が障害を抱えてしまったのか ・旦那と結婚しなければこんな事にならなかったのではないか ・娘の将来も私の人生も暗い ・定型発達のママ達が羨ましい ・赤ちゃんの頃から毎日何冊も絵本を読んで、色んなイベントに参加して、幼児教室にも通わせて、ずっと努力して一度も気を抜かず子育てをしてきたのに ・こんなに努力してきたのに、何で他の家の子は楽しそうにお喋りして心を通わせているのに、うちだけが ・この子が定型発達ならもっと子育ても楽しめたのではないか このような醜い気持ちが渦巻いています。 頭では、娘を受け入れなければ、辛いのは私ではないとわかっています、こんな気持ちは捨てなければ、ありのままを受け入れなければと思っているのにまだ前を向けません。 子どもが大好きで保育士の資格も持っているのですが、今では定型発達児を目にするのも嫌でこの先保育の仕事は一生しないと思います。 娘のことは大好きです。 マイペースなところも好きです。一緒にお話を出来るようにはなりたいと思っていますが。 皆さんはどうやって乗り越えられましたか？

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下さい。 ２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。 ２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。 私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。 その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。 でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。 皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。 宜しくお願い致します。

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。 言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。 自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。 フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。 子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。 勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。 ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。 皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？ 自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？ 分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

この時期は辛いものですね。 買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。 うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。 障害とはっきり分かってから３ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

愚痴、と言いますか、ただのツイートのようなものです。 ３人の子がいます。 １人目が知的障害と宣告されました。 （その他、自閉症疑い、多動疑い等） ２人目はまだ１歳以下で、３人目は妻が妊娠中です。 兄弟遺伝…というものに、不安を馳せていますが、今、それを考えたところで 仕方がないです。割り切っていこうと、日々、言い聞かせています。 でも、不安に駆られているのは、やはり私の心のどこかに、障碍を持つ人への 偏見がまだまだ残っているからなのかな…。 医者からは、現状の症状を宣告されたものの、結局は精神医学は まだまだ人類では解明されていない事がほとんどですし、今後、私の 子が、どういうようになるのかは分かりません。 親の欲目ですが、少しでも定型発達に近づいて欲しいというのが、希望です。 （３歳ですが、まだ一言も話せません…これが短期の私の希望です） 普通に育ち、普通に幼稚園（または保育園）に入り、地元の小・中学校に 入り、高校に進学し…というのが、誰にでもある普通の将来だと思っていましたが、 そもそも普通って何？そんな描いた将来が来ると思っているのか？と、 根本的な自分の甘さを自覚させられています。 まぁそりゃ、障碍があると、いろいろと大変かも知れません。 しかし、例えば乙武さんの名言でもありますが、 「不便を感じた事はあるが、不幸せと感じた事は無い」とあるように、 障碍を持って生まれた事を不幸せと感じるのは、案外、親である 自分をはじめ、周りが思うだけであって、当の本人がそう思うかは 別かも知れません。 むしろ、当の本人がそう思うのならば、障碍を持って生まれた事が 不幸せなのではなく、そう思わせた親の、後天的な責任かも知れません。 もちろん、障碍を持つ健常なきょうだいにしても、同じかと思います。 障碍を持つきょうだいがいて、自分だけ不幸だ！という意見も見ますが、 そうではなく、人として成長できたという人もいれば、障碍を持っていても きょうだいはきょうだい、という人もいます。 これはやはり、その方々の親が、親として素晴らしかったのだと私は思います。 前述の通り、障碍を持ってうまれたきょうだいを持つ事を不幸せに 思わせたのは、親の後天的な責任であろう…と。 宣告された当初は、将来に希望が持てず、嘘であって欲しい…と絶望感がありました。 まぁまず、ほとんどの親御さんは同じでしょう。今は、現実を受け入れ、今のありのままの 子を見守るのが私の務めであり、楽しみでもあります。 元々、「他の子より成長が遅いな…」と思ってはいたものの、あまり問題視して いませんでした。（この辺り、親として失格かも知れませんが…） ただ、医者から宣告された時は、子に申し訳ないという自責とともに、 子を見る目が変わったのも事実です。しかし、落ち着いた今としては、 宣告された前も後も、子には変わりありません。 もちろん障碍を持つ子を育てるのは大変であり、将来に不安を持つのも 仕方がないと思います。 しかし、私が親に言われたのは、では健常（定型発達）のを育てるのは 楽であって、将来に不安が無いのか？と言われました。 私の親戚にもいるのですが、特に自閉症などの障碍を持つ人ではないのですが、 引きこもりや不登校で将来どうするの？という人もいますし、警察沙汰となって 道を外れた人もいます。 健常で生まれても、そういう不安というものは、常に付きまとうものです。 障碍を持ったがための不安というものは、必ずしも同じではないにしろ、 ある意味、先輩方々がいらっしゃるものですから、そういう意味では 有利かも知れません。 結局のところ、障碍を持つ／持たないというのは、親としては一方では 辛い事でしょうけど、それがために自分の予定（将来予想）と違ったと 感じるのは、大きな勘違いであり、親としての自覚が足りていないのかな？と 思っています。それも子の個性と割り切り、自分の予定と異なったのであれば、 現実的に考え得る現状から、より良い選択をして楽しみを作る事こそが 建設的であり、ベスト（またはベター）なのでしょう。 カーナビで、目的地を「〇〇〇に行く」（例えば、子は３人で、１人は医者となって １人は弁護士、もう１人は政治家。自分は豪邸に住んで余生を全うする、など）と 設定するのではなく、「幸せな人生」という漠然としたものとしておき、それに向かっていると、 工事中で軌道修正をしなければならなかったり、信号で止まったり、 地図には無い道を通ったりとするものだと思います。 つまり、どんな道を通ろうとも、最終的に「幸せな人生」にたどり着ければ、 道中、何があったとしても、それは通過点に過ぎないのでしょう。 子に障碍があったとしても、それがために悲観するのではなく、それでも 幸せになる道（リルート）を考えれば良いだけです。 ※ 障碍を持つ＝悲観、というのは偏見であり、障碍を持っても幸せにしている 　　人に対して、冒涜だと思います。 ・・・と、大層な事を言っていますが、生きていく以上、不安はつきものです・・・。 私のカーナビは、まだ１つ目のリルートをしている最中ですから・・・。

障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます！というお話を聞かせてください！

　20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小１で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く（130前後）凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。（後に兄の苦悩を知ることになります） 　一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。 　今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。 　主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。　この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。 　本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。（今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います） 　辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。 　話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。 　泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。 　子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい（コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる）1対１の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。 　なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。　

孫、４才半。自閉症、多動、中度知的障害です 同じような子供さんを持つ親御さん、祖父母さん 気持ちを、吐き出したり愚痴など聞かせて欲しいです。 私は祖母です。娘と交代で世話をしています。 娘が子供の将来の不安で落ち込んでいます。 私は何とかなる。福祉や支援も有るからと、言っていますが、、

４歳３ヶ月の男の子の母です。 自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。 日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく 、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。 ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。 さて、この息子。 将来的にはどうなるんしょう？ どこまで成長できるでしょう？ 「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？ 、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。