2017/07/27 12:32 投稿
回答 14
受付終了

話を聞いていただきたい。知的障害・自閉スペクトラムの男の子。

はじめまして。
もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。
息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。
(数字でみると軽度知的障害でした。)
「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。

週4日・公立の保育園(2歳から通っている)
週1日・市の療育センターで集団療育
隔週土曜・個別療育(40分ほど)
に通っています。

ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。
3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、
まだまだ会話ができる程度ではありません。
(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)

ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、
他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。
ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、
(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)
みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。
幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、

他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、
息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、
他のお母さんからの視線も怖いです。

大人の事情で申し訳ないのですが、
主人とは別居で週1日会えれば良い程度。
生活費(息子の分も)もらっていません。
そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。
(父、母、姉)
私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。
ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。

可愛い我が子には変わりませんが、
どうして我が子なのだろう。
普通に学校へ行けるかな。
就職できるかな。
自立できるかな。
結婚できるかな。

「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、
この言葉が一番胸に刺さります。
理解できません。

とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、
常に死を考えてしまいます。
私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。

みなさんはどう乗り越えているのだろう。
きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて
自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。
この先一生そうなのか。


気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。
ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。


質問者からのお礼
2017/08/01 10:58
メッセージを送ってくださった皆さま

お礼が遅くなり申し訳ありません。
コメントをくださり感謝申し上げます。

一つ一つじっくりと拝読させていただきました。
心の何か堅いものを溶かしていただいているような、とてもあたたかい気持ちになりました。
同じ悩みを皆さまお持ちになっている。とわかっただけでも救われた気がします。

まだまだ皆さまのように、前向きになれないかもしれません。
このまま一生できないかもしれません。
それでも、とりあえず目の前のことから頑張ってみようと思います。
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この質問への回答
14件

https://h-navi.jp/qa/questions/63492
退会済みさん
2017/07/28 06:20

たんにょさん

辛いお気持ち、伺いました

少し、私の話をさせてください。
私は、数年前に長女を亡くしました
余命は限られ、少しでも楽に過ごせるようにと
医師の勧めるリスクの高い治療を試して、
結局、死を早めてしまいました

娘の辛さを承知で、「もう少し、一緒にいたい」
と延命を願った私の身勝手さの結果、
死までの数日は苦しませました

最後の時間、娘は何度も意識を戻して苦しんで
「もう苦しまないで、もう逝って良いから」
と思いました。

私は、今でも延命を望んだ気持ちも、死を望んだ気持ちも
自分で許すことができません。
心は娘がいなくなったときのままです

子どものことで悩む親の辛さは深くて苦しい
「あなただから神様は試練を・・・・」
と言える人は、母の心がわからない人だと思ってしまいます

試練は、母ではなく、子どもに降りかかっている
それを本当に受け入れられる母親がどこにいるというのでしょうね

辛くて苦しくてどうにもならない
それでもたんにょさんに生きていて欲しいと思います

私は療育の仕事をしています
たんにょさんのようなママたちのために居て
できることがあれば全力でサポートします

たんにょさんと息子さんにも、ご家族、お友だち、保育園の先生や療育の担当者・・・・
支えてくれる人たちがいますよね
たんにょさんと息子さんを大事に思う人たち

このQ&Aを見て
辛すぎて、苦しすぎて、何のコメントもできないけれど
「わかります。私も・・・」
と思っている方たちも大勢いると思います。

一人で死を考えないで
息子さんと一緒に、みんなの中で生きていこうと思える日がくることを
心から祈っています

https://h-navi.jp/qa/questions/63492
2017/07/27 16:06

こんにちは。
特別なアドバイスはないのですが、障害の受け入れは難しいです。
望んで障害児の親になった方はいないので、なんでうちが? と思うのは当然です。
我が家の息子は30代後半に入りましたが、
いまでも、あの時の対応がまずかったかなとか、あの時こうすればよかったとか、思います。
軽度の自閉と知的を併せ持っているので、言うことは生意気のくせにやることは、「なんでだよ」と思うことばかりです。
息子は優しさだけが取り柄なので、甥や姪に対しては優しいです。
父の日には、缶ビールが一本冷蔵庫に入っていたりします。
そんな時は、ちょっと幸せな気分になります。
就職したての頃、会社の上司に「親の顔が見たい」と言われました。
「こんな顔です」と、開き直るしかなかったですね。
この子がいてよかったというところまでは、まだ至りませんが、この子がいて今の家族があるというところでしょうか。
障害児を育てるのは、富士登山に似ています。
頂上ばかり見ていると、ため息が出ますが、
目先の石ころを目指して、一歩一歩あるいて、気が付くと結構高い所にいて、
見渡すと景色が良かったり、空気がおいしかったり、
苦労して登ったからこそ味わえるものがあると思います。
仲間はいっぱいいますので、ご一緒に登りましょう。

Minus veritatis et. Ut et rerum. Repellendus id maiores. Accusantium earum placeat. Eaque veniam aliquam. Et rerum facilis. Dolores reprehenderit voluptatem. Ea iusto et. Minus aperiam eius. Eum mollitia qui. Ut est facere. Dolores voluptatem nulla. Laudantium qui placeat. Pariatur maiores dolores. Dicta dolorem laborum. Veniam maxime aspernatur. Ipsa in natus. Saepe qui voluptatem. Sed deserunt et. Aliquid modi dignissimos. Occaecati modi aut. Illum quidem totam. Aperiam accusamus tenetur. Itaque reiciendis et. Cumque commodi perferendis. Ipsa quos temporibus. Sed modi quibusdam. Fugiat maxime eius. Nisi fugiat quia. Dolorum fugiat provident.
https://h-navi.jp/qa/questions/63492
ムーミンさん
2017/07/27 14:38

知的障害、自閉の息子がいます
お気持ちわかります
私も息子が小さい頃は
この子は将来働けるかどうか、わからない
と言われた事がありました
とてもショックで死にたいと思うこともありました

でも、私1人だけではない
同じように悩んでる人はいる、その後、発達障害のお友達も出来て心強くなりました

保育園、療育などの場所で理解ある友達が出来るといいですね
障害の親の会なども参加されると友達が出来るかもしれません
こちらで、悩まれてる方はたくさんいます

お子さんは成長します
親も一緒に成長して強くなります

うちの子は中度ですが
今は、障害者雇用でお仕事しています
働けないと言われたのに
母想いの頼れるお兄ちゃんに成長しました

得意な事、好きな事を伸ばしてあげてください
うちは電車が好きで駅名を覚え、漢字も覚え、地名や地図も覚えました
私は全然わかりませんが(^-^;

知的があっても、結婚されている方はいます
昔にくらべ、療育、いろんな福祉サービスも増え、進歩しています

たんにょさんの子供さんも
将来、どんな大人になるか
まだ、わかりませんが
成長が楽しみです

いつでも、弱音をはいてください
みんなが応援してくれると思います

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https://h-navi.jp/qa/questions/63492
テルアさん
2017/07/27 18:42

まず「あなたなら育てられるから神様が・・・」みたいな話は右から左へ流すことを
おススメします(笑)
多分障害を持つお子さんのママは一度は言われたことある人多いんじゃないかな。
私も言われたことありますが「別に選ばれるほどの人間じゃないし選ばれたくもないよ」って
心の中で思っていました。「普通」がいいに決まっています。
今は小学生で「〇〇君がいるから周りの子の優しさが引き出される」と言われたりしますが
「別にそんな存在じゃなくていいから普通でいいよ」って思っています。
もちろん言いませんけどね(;^ω^)
心の中でこんな風にひねくれたり、周りの子と比べて落ち込んだり・・・そんな自分を
認めています。だってそう思ってしまうんですもの。
誰かを傷つけるわけじゃないのだから思うのは自由です。

普通級は無理なんて、それはまだ3才じゃ決まらないと思います!
これから伸びしろがあるし、それは年長になる頃に考えればいいと思います。

私も「この子は結婚とか無理かな~」なんて思ったりしますが、上の健常の息子だって
結婚できるかなんてわからないな、と。どちらの息子に関しても、そこは期待しないようにしようと思っています。
就職できるかな、自立できるかな・・・それは高学年になった今、少し不安です。
でもとりあえず小学校の支援級は楽しく通っています。
そしてそこで出会った保護者同志のつながりは、私自身励まされているし
グチも言い合えるし、ランチ行ったり親子で遊び行ったり・・・・
もちろん普通級で普通に過ごせるに越したことはないけれど、この子が支援級だからこその
出会いだなぁと思う時もありますよ。
学校に行く機会はやっぱり多いので「あ~普通級で普通の子だったらもっと楽だったのに」って
思うけれど(笑)もしかしたら上の息子では経験しなかった貴重な経験をしてるのかなぁと思ったり。

長くなりましたが、「お気持ちわかります!そんな風に思ってしまう自分を肯定してあげて。
悪いことばかりでもないよ。(もちろん大変は大変だけど(;^ω^))」と伝えたくて書いてしまいました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63492
睦月七草さん
2017/07/27 12:56

私も、発達障害と軽度知的障害なので、今、思えば、特に母には、苦労をたくさんかけてきたんだろうなと、思います。ただ、息子さんは、早期に障害がわかった事は、よかった事だと思いますよ。私の障害の診断は、成人してからでしたから、周囲に理解してもらう事さえも、大変でした。でも、子供の頃に比べると、話ができるようになりました。少し以前の支援者達と、話す練習のような事はしましたから。でも、今でも、場面緘黙や人によっては、話せない事も、あります。私の場合は、小・中・高と、普通校でした。やはり、勉強やコミュニケーション面などでもついていけなくて、大変苦労しましたので、お子様には、よく考えて、お子様に合う、支援学校、普通校でも配慮があある学校、普通級と支援級の両方がある学校など、あると思うので、お子様に合う学校に行かせてあげてほしいと思っています。将来的にも、支援や福祉サービスを受けながら、就労活動をさせてあげてほしいと思います。障害年金も、将来、交付してもらえるなら、交付してもらってください。できる限りの支援を受けさせてあげてください。結婚はしてもしなくてもいい事だと思うので、ご本人が無理なようであれば、無理に結婚する必要はないと、私は思います。結婚には、いろいろな困難が伴う事もありますから。私も、結婚経験はありますが、離婚していますから、無理に結婚をおすすめする事はしません。結婚しない方が幸せな人間達もいますので。

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https://h-navi.jp/qa/questions/63492
麻の葉さん
2017/07/27 15:45

医者はまだ3歳の伸び代ある子に何を言い出すのかしら…
ここだけを見るからには自閉部分が成長を妨げてるだけでIQにさほど問題ないのかな?高機能かな?と思いましたけど……医者ではないので参考程度に

少し言わせてくださいね?
支援学校でも子供たちは幸せになれます。
一般就職でなくても幸せになれます。

障害は不幸でも不憫でもないですよ。

わが子は障害あるなしで左右されず可愛いものです。でも時にイライラもします。

何があっても自分の子は自分の子で
不幸に思えば不幸になるし
幸せにしたいと思えば幸せにできる力があります。

笑顔絶やさず生活できるのであれば場所なんてどうでもいいものですよ。
人それぞれの普通ですよ。
お母さんの普通とお子さんの普通が違うだけかな?
普通はもっと括りが大きくていいものなんですよ。

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回答
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2024/05/02 投稿
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2021/11/12 投稿
運動 療育 発達検査

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
4~6歳 ルール 運動

もうすぐ2歳10ヶ月になる息子がいます。 来年の4月から年少になるため、幼稚園と療育園のどちらに入るかご意見いただきたいです。 県立の療育園に見学、面談した際にK式発達検査2020を受けたため、結果も記載します。 受診の際にかなりテンションが上がり落ち着きがありませんでしたが、一応楽しみながら椅子に座ってできました。 家で見ているともっとできそうだと思いましたが、初めての場所でいきなりやれるか、を見たうえでの数字なので納得はしています。 【K式発達検査結果】 ・姿勢、運動:71 ・認知、適応:57 ・言語、社会:59 ・全領域:59(1歳8ヶ月) 実年齢と1年2ヶ月の遅れのため、軽度知的障害の範囲となりました。 ここ数ヶ月で不明瞭ですが、単語がかなり増えましたが、身辺自立がまだまだです。 【言語】 ・赤、青、黄色、ピンク、緑、白、オレンジなど「これなに色?」には発語で答えられる。 ・車種名や国旗など自分の興味のあるものの名詞は覚えており、国旗については30ヵ国程度を発語で答え、世界地図で指差しできる ・ちょうだい、やバイバイ、おはよう、ありがとうは身振り(お辞儀や手を振りできる) ・2語文はありません 【身辺自立】 ・トイトレはまださせていません。  そのため、オムツです。 ・スプーン、フォークは使おうと思えば使えるみたいですが、手掴みが楽なのか手掴みで食べています。 ・靴の着脱や着替えは自分1人ではできません(というかやる気がなく、スタンバイしてこちらを見てきます) 【気になる点】 ・最近、他害があります。 親の私たちには遊んで欲しい時にけっこうな力で叩いてきたり、髪を引っ張たりします。 公園でも自分より大きい子に対してペチンと叩いたりしています。(小さい子にはしません) 【幼稚園】 公立幼稚園はかなり小規模で年少1クラス8人、特別支援枠があり、数回園庭開放へ行き、先生と面談しましたが、願書を出してくれれば入れるとのこと(加配は発達検査の結果によりとのこと) 生徒数が少なすぎるため、近隣の保護者から人気がなくそのぶん、一人一人を丁寧に見てくださる感じです。 【療育園】 歴史がかなりある県立の療育園で専門のSTや、OTが毎日おり、通っている子は中〜軽程度の発達の遅れがある子のみ、1クラス7人程度で見てくれる先生もかなり多く、加配申請はいらないようです。 療育園から児発や、幼稚園と連携し、情報共有してくださるとのこと。 今回発達検査時に息子は人に興味があり、人が好きなタイプなので、1年療育園で療育をしっかり積んでから年中から幼稚園入園を目指してはどうか?とその園の心理士の方より言われています。 どちらも朝9:00〜14:30までの時間での預かりとなります。 私としては療育園に入り、その後息子の成長具合を見てからそのまま就学まで療育園or年中から幼稚園でいいのかなと思っています。 幼稚園で加配をつけて定型の子と混ざった方がいろいろ刺激があるのでは?とも思っています。 現在通っている民間の療育では対人関係は悪くなく、問題もありません。 かなりの長文ですみません。。。 皆様のご意見をいただけましたらと思います。

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7件
2024/09/09 投稿
加配 ASD(自閉スペクトラム症) 発語

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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