2011/01/05 01:38 投稿
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私は精神障害者ですが2人の子供を立派に成人させてなんの障害も
ありません。私は人間関係にその頃悩んでいたので今悩んでいるお母さんのむ気持ちがわかります。だから私の経験とそして考えとこうしたらいいのではないか。という事を伝えたくて綴りました。どうかお母さん達の
気持ちが明るく楽しくなるようなお話をしたいとおもっています。
宜しく御願い致します。聞いて教えての言葉をテーマにして綴ってみたいと想います。どうか障害があっても同じ人間です。そしてかけがえのない
わが子です。どうぞ私からのメッセージ読んでこういう考えの方もいるんだなぁー。とおもってください。

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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2017/10/09 投稿
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2020/11/28 投稿
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うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2024/10/26 投稿
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

重度寄りの中度知的障害を伴う自閉症の10代娘がいます、 多分次の知能検査では重度になるだろうと言われてます。 かなりこだわりが強いタイプで、 周りに迷惑がかかるものはなんとかやめさせていますが、そんなに迷惑はかからないものはある程度好きにさせています(お医者様からもそうした方がいいと言われました) 最近始まったこだわりなのですが、 シャンプーや乳液等のボトル、チューブやアルコールや消臭スプレー等のラベルを全部剥がしたがるというものです、 誰にも迷惑かからないし、ラベル剥がした方がスッキリするなあと思いまあいいかと思っていたのですが、 ラベルがないとこのボトルは何mlまで入るのか…とかスプレーは似てるものだと、これってダニ避けのスプレー?それとも消臭スプレー?と分からなくなる、など不便が出てきました、 ラベルを剥がしたボトルにマジックで書くのも嫌がるので娘から見えない様にボトルやスプレーの底に書くことにしました(娘はわざわざひっくり返して確認することはしません) こういう不便があることを想定できずこだわりに答えてしまった私の完全なるミスです…、 緩いうちから止めていればすぐやめさせられたかもしれないのに…😢 あとラベルが無くチューブとかボトルに直接文字が印字されてるタイプのものもあるじゃないですか、あれも剥がしてくれと言われるのでどうしたらいいのやら……(ラベルじゃないっちゅーの) これは、剥がせないよ!と本人にボトルを触らせてどうにか納得させてますが買う度に説明するのも疲れます… それと冷蔵庫は勝手に開けない、をルールにしてるので今のところは大丈夫なのですが、 ソース類も剥がしてくれと言われたらどうしようかとヒヤヒヤしてます😅 賞味期限分からなくなるしとんかつソースとウスターソースなんかラベル剥がしたらほぼ一緒ですからね…。 いちいちラベル剥がすのもめんどくさくなってきたし、ラベルがかわいくて気に入ってるものもあるのでやめさせたい、せめて理由が分かればな…と思ったのですが、理由を説明できるほどの語彙力は娘にはなく、お医者さんも「文字を見たくないとかなのかなぁ~😩」と分からず困り果てています。 もし同じようなこだわりを持ってるお子さんがいる方、理由がもし分かっていれば教えてほしいです、 もちろん理由は人それぞれで娘もそうだとは限らないけどちょっとでも理由が知りたいです。

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2022/12/21 投稿
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来月1歳になる 11ヶ月 女の子 です 自閉症の特徴が多くあり、不安な日々を過ごしています 市の保健師には相談しておりますが、質問させてください 元々2ヶ月頃から吐き戻し(一度に100ぐらい)と飲みが悪くなり体重管理のため保健師さんに来てもらってます 離乳食もなかなか食べず、1時間以上かけて何とか口に入れている状態です 飲み込むのも苦手で野菜などはブンブンチョッパーで刻んでます 現状↓ ・呼んでも振り向かない 10ヶ月頃は近くでそっと声をかけて振り向く事もあったが、今はほとんど振り向かない 肩を叩いてもこちらを見ない 遠くから呼んだ時の方が向く確率が高い 名前ではなく、好きなYouTubeの名前を言うと振り向く ・視線が合わない 目が合ってもすぐ逸らすことが多い ・表情が乏しい 新生児の頃から笑うことがほとんどなく、今もあまり笑わない たまに、ツボに入る事があるとゲラゲラ笑う、基本無表情 ・指さし しない こちらが指を指した方向を見る事も少ない ・言葉が遅い 意味のある言葉はひとつも出てません 喃語も最近まんまんまんと言い出したかな? ・愛着形成がない 私も見ても喜んで寄ってくる事がない ・模倣がない 以前パチパチが出来ていましたが、やらなくなってしまった 今も何度か試みているがやらない バイバイなど教えているが出来ない ・手を触られるのを嫌がる ・後追いがほとんどない 部屋に1人でも遊んでいる 泣かない ・正しくおもちゃで遊べない 基本全て舐めて噛んでいるだけ 運動面では1人で歩くのも安定してきており、順調に発達していそうです 診断が出来ないのは重々承知しておりますが 自閉症の可能性は高いでしょうか? よろしくお願いいたします

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2024/10/21 投稿
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「やはり療育手帳が取得できた人が得なのでは?」とついつい思ってしまう。 支援級に転籍予定の小2の息子がおります。境界知能のような感じの子です。 支援に関する色々な本を読んだりyoutubeで医師や保護者の話を聞いたりしていく中で、やはり上記のようなことを感じてしまいます。 IQ71で療育手帳が取れなかった場合より、IQ70で療育手帳が取れた場合のほうが就労の可能性が広がるのではないかと。 療育手帳があれば高等支援学校(倍率高いの知っています)、支援学校へ進めますよね。 そこでは強いパイプがあり、特定子会社、A型就労の就職先を紹介してくれると聞きました。 もちろん、本人の能力、やる気、意思があればのことで単純に支援学校に通っているだけではだめですが。 特例子会社への道も狭き門で、トップの子しか入れないことも。 ただ特例子会社へは支援学校からの推薦でほぼ決まってしまいますよね? IQ71で療育手帳が取得できなかったら、支援級に在籍していたら普通高校は無理だし、専修学校へ通った後の就職、推薦などありませんよね?近くの専修学校へ問い合わせたところ、特別な推薦などはないです。と言われました。 一般就労は無理、障碍者雇用の枠も限られている。 支援から漏れてしまった場合はどのように就労したらいいのでしょうか? 過去の質問で、「境界知能」と「軽度知的障害」の場合の就労先はさほど変わらない。と結論付けたのですが。 7年後の話だから今から考えても仕方がない。 制度も法律も今後変わる。 障碍者雇用の仕事内容も変わる。 世の中の仕組みは数値で区切って分けていかないと回っていかないからこればかりは仕方がない。 今できることをする。 学習面より生活面に力を入れる。 もう十分わかっていますが、療育手帳のある・なしで、人生ってけっこう変わってくるのではないかと思ってしまいます。 境界知能も希望すれば支援学校に入学できるようになったらいいなと。 境界知能の子の選択肢をもっと増やしてほしいなと。 はざまのこども(漫画)や、アイム代表の佐藤典雅さんのyoutube等を見て思ってしまいました。 ちなみに、現在は神奈川県の川崎市のみ、IQ91までで自閉傾向があれば療育手帳が取れるらしいので、どうしても取得したいのなら川崎市へ移住すべきなのでしょうか。。。

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2023/06/03 投稿
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結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたことを告白されました。 彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。 普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。 ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。 同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。 前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。 彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています(私も)。 私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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