こんばんは、娘がここ数日間、起床と同時に全身硬直を起こすようになってしまいました。
意識はハッキリしているようでものすごく泣きます。
少し身体をさすったり落ち着かせると徐々に硬直も落ち着きます。
過去1歳までも硬直痙攣がありその時はダイアップを使用していました。
ただ過去の痙攣硬直と今回の硬直の仕方が全く違います。
過去の硬直痙攣は数分おきに硬直を繰り返し何時間も続き、全身が引っ張られるような硬直でした
今回は寝起き直後30秒程で全身が縮こまるように硬直します。
今までの検査ではてんかんの脳波などは出なかったのですが、成長と共に出てくることはあるのでしょうか。
なんの検査をしても原因が分からずただただ不安です。
同じような経験がある方。
起きた時どうされてるか
どんな薬を使われてるか
どんな病名なのか差し支えなければ教えていただきたいです。

高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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