2018/02/06 18:55 投稿
回答 4
受付終了

こんばんは、娘がここ数日間、起床と同時に全身硬直を起こすようになってしまいました。
意識はハッキリしているようでものすごく泣きます。
少し身体をさすったり落ち着かせると徐々に硬直も落ち着きます。
過去1歳までも硬直痙攣がありその時はダイアップを使用していました。
ただ過去の痙攣硬直と今回の硬直の仕方が全く違います。
過去の硬直痙攣は数分おきに硬直を繰り返し何時間も続き、全身が引っ張られるような硬直でした
今回は寝起き直後30秒程で全身が縮こまるように硬直します。
今までの検査ではてんかんの脳波などは出なかったのですが、成長と共に出てくることはあるのでしょうか。
なんの検査をしても原因が分からずただただ不安です。
同じような経験がある方。
起きた時どうされてるか
どんな薬を使われてるか
どんな病名なのか差し支えなければ教えていただきたいです。


...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/06 21:12
ご回答ありがとうございました。
受診する前に何か少しでも分かればと思い質問させて頂きました。
3ヶ月から半年に1度検査入院で脳波やMRIその他の検査は受け、それ以外にも2週に1度定期的に受診しています。
ただ今回のような状況は初めてで、明日主治医がいるとのことで受診し、検査入院させて頂こうと思っています。
過去痙攣では色んな薬を試しても全て合わず、ダイアップが処方されました。
確実にウェストではないと医師には言われていますが、また再検査して見ないと分からないですよね。
早く原因が分かり、合った薬の服用ができるよう願ってます。
ありがとうございました!
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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/89129
退会済みさん
2018/02/06 19:56

小6の息子が現在までに熱性けいれんを7回起こしています。
脳波はこれまでに3回とりましたが、てんかんは出ませんでした。
医師からは、今、てんかんの脳波が出なくても思春期くらいまでに出る事もあると言われています。
特に、発達障害の子で、幼少期に脳波で出なくても後で出るというケースが少なくないという説明を受けました。

てんかんは、薬で発作がコントロールできる病気だときいています。

この程度の事しかわからなくてごめんなさい。

https://h-navi.jp/qa/questions/89129
退会済みさん
2018/02/06 20:43

ウェスト症候群に関して医師の説明はありましたか?

https://mamanoko.jp/articles/26509

みつけたものを添付しておきます。

Et quis reiciendis. Quo dolores voluptatem. Vitae nisi sint. Error aperiam commodi. Ullam quo qui. Accusantium ut consequuntur. Sit provident quae. Beatae nemo omnis. Quibusdam nulla quod. Maiores est dignissimos. Corrupti voluptatem illum. Perspiciatis consequatur impedit. Sapiente aspernatur cupiditate. Delectus ut repellat. Sed laudantium aspernatur. Sed labore quae. Maxime blanditiis itaque. Ut consequatur possimus. Saepe esse provident. Eius ut officiis. Eum quia inventore. Voluptatem repudiandae porro. Nesciunt inventore sint. Rerum in incidunt. Est veritatis doloremque. Omnis nihil vel. Non et dolorem. Voluptas ducimus officia. Voluptate rem possimus. Ducimus tempora praesentium.
https://h-navi.jp/qa/questions/89129
hhmamaさん
2018/02/06 20:55

ごめんなさい。我が子に同様の経験はありませんが、過去の検査結果にとらわれず、速やかに受診される事を強くお勧めします。

脳波は毎日毎回特有のものが出るとは限らないので、数回では分からないこともあります。
数年に渡り、外来フォローが必要な場合もあります。

ダイアップのように、その場を凌ぐ薬以外に、常時体内で痙攣を抑制する効果のある薬もあります。

何はともあれ、早めに受診し、痙攣発作の状況を医師に伝えて欲しいと切に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/89129
BUebiさん
2018/02/06 21:11

皆様ご回答ありがとうございました!

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2023/07/17 投稿
発達相談 運動 0~3歳

生後8か月の娘がいます。もしかして発達障害ではないのか?と疑問を抱いております。 症状としては、 ①抱っこをのけぞる。誰が抱っこしてもこちらに体を預けてくることはなく、抱っこしずらい。 ②落ち着きがない。膝に座らせていても身を捩って、寝返りをしようとする。 ③体が硬い、いつも手足がつっぱっている。 ④人見知りはあまりしないが、寝かしつけの人やお風呂を入れる人がいつもと違うとギャン泣きする。 ⑤顔を近づけた状態では目が合わない。少し離れると目が合いにこっと笑う。 ⑥6か月ごろから夜中始まる。些細な物音で目を覚まし、2、3時間おきに起きることが多い。反対に新生児の時は、こちらが起こさないと起きなかった。 ⑦喃語をほとんど話さない。あー、うーもいいません。その代わり、奇声のようなものを発します。 ⑧こちらがオーバーなアクションをしないと笑わない。いないいないばあもかなり激しくすると笑います。 ⑨8か月に入り、頭を左右に振るようになった。 ⑩夜中起きた時も、泣かずに頭を振ったり笑ったりしています。(1人で) やはり、こういった症状があるのは発達障害の可能性が高いですか?

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2023/10/01 投稿
喃語 0~3歳 発達障害かも(未診断)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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