2018/02/06 18:55 投稿
回答 4
受付終了

こんばんは、娘がここ数日間、起床と同時に全身硬直を起こすようになってしまいました。
意識はハッキリしているようでものすごく泣きます。
少し身体をさすったり落ち着かせると徐々に硬直も落ち着きます。
過去1歳までも硬直痙攣がありその時はダイアップを使用していました。
ただ過去の痙攣硬直と今回の硬直の仕方が全く違います。
過去の硬直痙攣は数分おきに硬直を繰り返し何時間も続き、全身が引っ張られるような硬直でした
今回は寝起き直後30秒程で全身が縮こまるように硬直します。
今までの検査ではてんかんの脳波などは出なかったのですが、成長と共に出てくることはあるのでしょうか。
なんの検査をしても原因が分からずただただ不安です。
同じような経験がある方。
起きた時どうされてるか
どんな薬を使われてるか
どんな病名なのか差し支えなければ教えていただきたいです。


...続きを読む
質問者からのお礼
2018/02/06 21:12
ご回答ありがとうございました。
受診する前に何か少しでも分かればと思い質問させて頂きました。
3ヶ月から半年に1度検査入院で脳波やMRIその他の検査は受け、それ以外にも2週に1度定期的に受診しています。
ただ今回のような状況は初めてで、明日主治医がいるとのことで受診し、検査入院させて頂こうと思っています。
過去痙攣では色んな薬を試しても全て合わず、ダイアップが処方されました。
確実にウェストではないと医師には言われていますが、また再検査して見ないと分からないですよね。
早く原因が分かり、合った薬の服用ができるよう願ってます。
ありがとうございました!
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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/89129
退会済みさん
2018/02/06 19:56

小6の息子が現在までに熱性けいれんを7回起こしています。
脳波はこれまでに3回とりましたが、てんかんは出ませんでした。
医師からは、今、てんかんの脳波が出なくても思春期くらいまでに出る事もあると言われています。
特に、発達障害の子で、幼少期に脳波で出なくても後で出るというケースが少なくないという説明を受けました。

てんかんは、薬で発作がコントロールできる病気だときいています。

この程度の事しかわからなくてごめんなさい。

https://h-navi.jp/qa/questions/89129
退会済みさん
2018/02/06 20:43

ウェスト症候群に関して医師の説明はありましたか?

https://mamanoko.jp/articles/26509

みつけたものを添付しておきます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/89129
hhmamaさん
2018/02/06 20:55

ごめんなさい。我が子に同様の経験はありませんが、過去の検査結果にとらわれず、速やかに受診される事を強くお勧めします。

脳波は毎日毎回特有のものが出るとは限らないので、数回では分からないこともあります。
数年に渡り、外来フォローが必要な場合もあります。

ダイアップのように、その場を凌ぐ薬以外に、常時体内で痙攣を抑制する効果のある薬もあります。

何はともあれ、早めに受診し、痙攣発作の状況を医師に伝えて欲しいと切に願います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/89129
BUebiさん
2018/02/06 21:11

皆様ご回答ありがとうございました!

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2020/07/30 投稿
要求 お絵かき 指差し

3歳8ヶ月の息子が意味のある言葉を全く話しません。引っ越して知り合いもいなく話せる相手がいません。誰かに聞いて欲しい一心で書きました…。長文です。 以下、今までの経緯まとめました。 読みにくく申し訳ありません。 ~1歳半頃まで〜 ・寝返りや歩行などは平均的 ・指差しと型はめ遊びをするようになったのは1歳7ヶ月 ・一歳半検診で言葉以外は平均的なので様子見と言われる ・喃語はたくさん話す ・0歳後半から文字に興味を持つ 〜2歳代~ ・運動面は平均的 ・発達センターに電話相談するも様子見で良いと言われる ・ひらがな、アルファベット、数字を完璧に覚える(指差しが出来る) ・ひらがな、アルファベット、数字を書き、漢字も何文字か書くように 〜3歳代(今年)~ ・3県隣に引っ越し ・3歳検診で総合病院を紹介される 総合病院の診断▷▶︎▷▶︎ 発達障害ではないだろう。幼稚園に通えば刺激があり言葉が出てくると思う。 刺激を貰いに療護園に通うことを提案され紹介状を貰い今年の4月から月1で通うようになる ・6/1〜(コロナの影響で遅れ)幼稚園へ通いはじめる ・療護園 療護園での診断▷▶︎▷▶︎ 言葉以外は年齢相応と判断。マネが出来る能力もあるしあとは口真似が出来れば言葉が出てくる、引き続き踊りなどマネを取り入れた遊びをたくさんして刺激をあげてくださいと言われる。 ~息子の性格〜 ・人見知りタイプ ・友達と遊ぶより1人で遊ぶ方が好き (私やパパ、じじばば等は遊びに自分から誘います) ・公園で複数人がトランポリンしていてもひるむことなく混ざる ・誰かを叩いたり暴力的なことは全くしない(つねるのはたまに先生にしてますね…) ・感情表現はあるものの激しい癇癪はなく周りからは育てやすい子と言われる ・マメな性格(出かける時にテレビや扇風機を消してくれる。食べ終わるとお皿を渡してくれる。汚れがあると簡単にではあるけど軽く拭いてくれる)だからといって潔癖症ではない ・こだわりは全くなく、むしろなさすぎる(どんな服でも良い、おもちゃの片付けも箱の中にドーン、お皿やフォークなど柄にこだわりなし、等) ・手を繋いで歩いてくれる 〜文字に関して〜 ハイパーレクシアが最初浮かびましたが療護園の担当の言語聴覚士さんいわく、他の色々なおもちゃも大好きで用途どうりに遊ぶことが出来ている。文字だけを異様に好きでそれ以外はやらない…というなら改善しなければいけないが生活に支障があるレベルではないから問題ない。好き、趣味の範囲内と思って良い。むしろ文字が好きなのは良いことなのでどんどん文字遊びも取り入れて欲しいと言われる。 今現在も相変わらず文字が好きで難しい漢字〝福〟なども書いています。看板や雑誌、チラシなどを見て覚えているみたいです。英才教育はしておらず文字を指差して教えて教えてとせがまれることがよくあり、それで見て聞いて覚えているようです。 図書館で世界の文字や古代文字の本を借りたら大喜びでした。教えれば教える分だけ覚える勢いで好きです。 冷蔵庫で氷ができる音がして「氷ができたね」と言うとお絵描きボードに氷と書いたり驚くことも多々あります。 ~集団行動~ 幼稚園の先生に息子は最近飽きるとロッカーの上に乗り、飛び降りて遊んでいると言われました。それはそれは楽しそうにやっているそうで…。前はなかったようですが幼稚園に慣れたからか最近やりだすようになったそうです。注意すると先生の腕を軽くつねることもあるみたいです…。家でも最近たしかに飛び降り遊びブームで…お風呂の淵に立ち、お湯の張ってある湯船へ飛び降りて遊ぶということをしています。家の本棚には乗りません。レストランへ行ってもテーブルに登ったりはしません。ただ私が屈んで作業していると背中に乗ってきて床に飛びおりて遊びだしたりもします。家では何でも、やめて!というと比較的すぐに言うことを聞いてくれます(キー!と1度口答え?はしますが)人に手を出すことも全くしない子なので驚きました。 幼稚園には発達の様子を事前相談して入園しているとはいえかなり先生方に負担をかけてしまっているなと感じます。他の子はきちんと座って工作をしているようです。 ですが先生に〇〇くんのこと好きな女の子が2人いるんですよ~、女の子と一緒に遊んでましたよ〜、いつもぎゅ〜してくれてかわいくてかわいくて〜と言って頂きました。先生方は息子がしまじろうが好きだと知ってしまじろうを遊びに取り入れてくれたり息子が好きな絵本を園でも用意して下さったり本当に感謝してもしきれません。 先週夏休みが終わりはじめの登校2日間は落ち着いて過ごしてますよ~と言われていたので良かったと安心していた矢先に…だったので今回のことが余計に心配になりました。 3歳8ヶ月にしては幼い気もします。家の裏のお子さんは8月産まれで4歳になったそうですが虫かごを持って虫取りに夢中で…息子はそのようなことは全く興味がなさそうです。うちの子はバランスバイクにやっとハマりだしました。個人差は好みによりあることかと思いますが…なんと説明したら良いのか…なんとなく他の子より幼いのです。まだまだ赤ちゃんぽいところが多いというか…。たしかに文字の読み書きは年長か小学校1年生レベルと言われました。けれどもやっぱり幼くて…。文字の読み書き以外は基本的に全て幼い気がします。 布団をかけてくれたり大好きな食べ物も笑顔で分けてくれたり色々と手伝ってくれたり優しいところがたくさんある子です。 私が足をぶつけて痛がってると何して遊んでいても走って駆けつけてくれぎゅーとちゅーで慰めてくれたりおもちゃをくれて励ましてくれます。本当に可愛い子です。 療護園や幼稚園まかせではなく伸ばせるところを私も伸ばしてあげたいです。 そして、言葉が早く出るといいなと思います。そしたらもっといろいろな部分が伸びたりするのではと…。総合病院の先生には話せないのではなく本人に話す気がない、何でも通じてしまうからと言われました。(威圧的ではなく優しい先生でした) スパルタに話さないと何かをあげない…などをしたこともありますがただただ泣いてばかりでその方法は1度試しただけでやめました。やはり無理矢理引き出そうとするのは可哀想でやめます…。とはいえ、本人のタイミングで良いとは思ってますがやはり早く話すと良いなぁと思ってしまいます。 すみません、はじめての投稿で文字も乱れ殴り書きのようになってしまいました。 とにかく誰かに話したくて…。 何かお話聞かせて下さったら嬉しいです。 よろしくお願い致します。 ~追記〜 聴覚の検査はしております。 両方異常なしでした。 また、生後5ヶ月頃にベネッセの英語教材(ワールドワイドキッズ)を受講しています。英才教育というわけではなく、教材というよりも遊ぶおもちゃとして始めました。息子もおもちゃを気に入っておりよく遊んでいます。 フォニックスのクイズおもちゃも大好きで私が聞き取りを間違えるようなrとlの発音もきちんと聞き取り、正解ボタンを押しています。 今年の2月頃、総合病院の先生に診てもらった時その話もしました。先生からは「この子は耳が悪いどころかかなり良い。英語の音は日本語の音よりも聞きとるのが難しい。それを出来ているのでかなり耳が良い。耳はやはり心配ないだろう。」と言われました。 検査もクリアしており、医師からもそうお話があったので耳に関してはやはり大丈夫なのかなと思っています。 皆さんのお話を聞くと口の中の問題な気もしてきました。 特に、口の検査をしてみては?と総合病院の先生や毎月会う担当の言語聴覚士さんからはすすめられてはいませんが検査をお願いしようと思います。

回答
40件
2020/09/01 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
14日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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