2010/09/07 03:22 投稿
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はじめまして。

2歳の男の子のママです。

やっとできた赤ちゃんなんですけど。1歳児半健診でひっかかってどうも自閉症なのかな、って。

主人の転勤で、引っ越してきたばかりです。
主人も新しい土地でいろいろ大変なのはわかるのですが、子どものことで相談しても「考えすぎじゃない?」で終わってしまいます。

確かに私は、家庭をきちんと守りたいし、子どものこともあるし、でもたまには子どもの面倒をみて欲しいと思ってしまいます。

わがままですか?
もっと頑張らなくちゃいけないのかな。

子どものことももっとしてあげることがあるかもしれないけれど、その一歩が踏み出せません。


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この質問への回答
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2010/10/08 21:02

待望のお子さんの御心配、とても心を乱す問題だと思います。 私も一度死産を経験して、やっと授かった待望の子供。 可愛くて仕方ないのに、なぜ障害が…と 答えを求めて、原因を求めて、自分を責めたり悩んだり。 それは一生続くかも知れません。 でも、今、ここにこうして自分が子供と主人と生きている事が 一番大切なことなんですよね。 障害を持っていても、成長しないというわけではありません。 確かに定型発達の子供とは違う発達かも知れませんが 体も心もどんどん大きくなり、出来ないことが出来るようになって 歩みは遅いかも知れませんが、確実に成長していきます。 障害を持つ子供の親になる、ということは 普通の子育てで使うものさしを、捨てる勇気が必要になります。 逆に言えば「ものさしで計る必要が無くなる子育て」に切り替わります。 最初は基準の無さに不安になりますが その不安を解消するために親も勉強して 普通に育っていると見失いがちな「小さな成長・気付き」に 敏感に気付くようになり 普通だったら当たり前に受け流すような成長にも 涙が出るほど嬉しく感激できる子育てが始まります。 親がしてあげられることは 子供の困り感に気付いてあげること。 「どうして出来ないの?」と考えるより 「出来ないなら、何か別の手段はあるのかな?」と 子供の困ってるポイントを探ることが大切になります。 自閉症はコミュニケーションが苦手な障害です。 原因も症例も研究段階で、まだまだ判らないことが多いです。 今は色々な情報が溢れていて、中には「?」なものもいっぱいあります。 お子さんは2歳で、まだまだこれからどんどん大きく成長する時期ですね。 こういったサイトや情報を上手に活用して 頑張り過ぎて息切れしないように気をつけながら お互いに子供の成長を見守っていけるといいですね。

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昔は出来たならできるようになるって 偽りが人生なんだろうな! どの時代がいいのかな! 幼稚園 先生に心開いて 助けを求めれた 甘えたり 素の自分が出せた 小3 ストレスで神経性頻尿になる  そっから担任男、男性恐怖症になる 小4いじめられた。隠れてリスか、髪を引き抜く 中学生 カッター七本持ち歩く  出来ない所とか弱い部分見せたら ころされる できないと先生が殴るから 高校変わらず  大人いじめられた  人間嫌い、みんなしねばいい とか ゲームで死んでいくころしていくことが ストレス解消、チック止まらず 保健室の先生から あなたの心はいばらで固いから開けたらダメと  開けたら精神本楽するまと  現在 色々あって優しさ触れたら 安心=幼稚園時代に戻る←本当の自分 27なってもおむつのままかとか すぐにできなくても怒らないとか でもわからない カッター七本持ち歩いてたときは怖いと言うより いきるか死ぬか どちらがいいのかな 手間がかかってるならストレスたまったら  壁ぶち破る?? できなくても死なないのに ごめんなさい 尿路感染も、かゆみ痛み 気持ち悪さ感覚鈍ってきてるごめんなさい 甘えてるのかな? 全部一人で頑張らなきゃなはないに

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2018/08/31 投稿
知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

回答
14件
2018/10/02 投稿
会話 遊び 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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