2013/08/01 23:13 投稿
回答 16

初めまして。
一ヶ月前に自閉症と診断された
三歳の娘がいます。
大きい病院へ紹介され、
これから色々検査するので
また詳しい病名が出るんだと思います。

この一ヶ月間、人生で一番
辛かったです。
受け入れきれてないんですかね。
娘を授かり出産し、
愛情いっぱい尽くしてきました。
娘がすべてといっていいほど
子供、子供、でした。
親バカですが、笑顔が本当に素敵な
子供です。

自閉症と診断され
幸せな日々も、未来も
崩れ落ちました。
「娘の結婚式を想像しただけで
涙が出る~」
なんて友達と話してたことも、
遠い現実になるんですよね…
楽しみだった幼稚園、小学校、
全部不安になりました。

この一ヶ月、
色んな療育の事業所を見学しに
行って、
来年の四月から支援センターに
入ることが決まりました。
(空きがないのでだいぶ先に
なります…)
この子のために、早く
療育してあげなきゃ…と
焦る一方です。
四月なんてまだまだ…
今、何もしてあげれない自分に
もやもやします。

幼稚園はどうしよう…
小学校はどうしよう…
将来私が死んだら
この子はどうなるんだろう…
そんなことを考えると涙が出ます。
ネットを見ると、
障害をもったお子さんをかかえた
親御さんがたくさんいます。
皆さん、頑張ってるんだな、
苦労されてるんだな、
同じように、悩んで泣いて
辛い思いをされたんだろうなと
思います。
私だけじゃないんだと思います。
でも現実をみれば
友達や周りは健常なお子さんで
幸せそうにしているので、
何で私だけ…何でうちの娘が…
と泣けてきます。

頑張ろう!頑張れる!

どうしよう…
ちゃんと育てられるかな…

大丈夫!この子を幸せにする!

私たちどうなるんだろう…

という感じで毎日毎日
浮き沈みが激しいです。
毎日元気に過ごしていても、
たまったものが溢れだし
夜中に一人で泣いてしまう
時があります。
弱い母親ですね…

自閉症を育てていくうえで、
この不安な気持ちは
一生消えないものなのでしょうか…

私たちに、幸せな未来は
待っているのでしょうか…

娘は成長するんでしょうか…
会話は出来るように
なるのでしょうか…

これから年を重ねるごとに
自閉症特有の症状が
目立つようになり、
外出も少なくなるのかな…

不安で不安でたまりません。

先輩ママさんに、
意見をお聞きしたいです。

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この質問への回答
16件

https://h-navi.jp/qa/questions/655
みーままさん
2013/11/23 22:25

かぶとむしさん

ありがとうございます。
すごく励みになります。
私だけじゃないんだと(;_;)
本当に辛かったですよね。
この先色んな壁が待っているのかも
しれませんが、
どうか乗り越えられますように。
娘の成長を見守りながら、
お互い頑張っていきましょうね!




https://h-navi.jp/qa/questions/655
RINRINさん
2013/08/02 00:19

とりあえず、ちゃんと泣きましょう。
落ち込みましょう、どん底まで。
中途半端はいけませんよ。
先のことは、もう泣くのも落ち込むのも
飽きた、という時になってからで大丈夫。

うちの息子(22歳)は知的重度判定を
もらっています。結婚なんてできないけど、
もしも婿に欲しいと言われても、絶対ダメっ!
あ、それより「嫁に欲しい」とお母さん方から
言われることのほうが多かったです(笑)
家事大好き男子なもんで。

それもこれも、たくさんの支援の手のおかげ。
私はなーんも頑張ったりしていません。
なんで、自分一人、家族だけで、という
考えはお休みして、借りられるものは
たくさん借りて、子育てしていきましょう。
もらえるものは、もらいましょうね。

年齢が上がると、特有なものが目立たなくなる
場合もあります。

不安なのは当たり前。だって、何も知らないんですから。
知る事で、少しずつ不安は減っていきます。だから
わからないことがあったら、即質問しましょう。

肩に力を入れてがんばっちゃうと、疲れます。
なので、リラックスして「あせらず、無理せず、
がんばらず」でいきましょう。そして「でも
あきらめないぞっ!」ってね。

不安や不満、愚痴、なんでも遠慮なくここで
吐き出していってください。応援しています!!

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https://h-navi.jp/qa/questions/655
marakujaさん
2013/11/07 15:02

自分も同じですとことん泣いてある日スッキリしました、きっとたくさんのお母さんが同じ状況になって何とか乗り越えられたと思っていると思い書かせてもらいました泣かなかったら長男を出産し授乳している力をもらい強い気持ちでどんな課題も乗り越えるぞという私がいなかったと思います以外と短い時期だったなと後で思えるようになると思いますよ、母に選ばれた女性としてお互いに強くなって行きましょう!

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https://h-navi.jp/qa/questions/655
にじいろさん
2013/08/02 08:35

はじめまして。私には5才の自閉症の息子がいます。最近やっとコップで飲み物が飲めて、やっとブランコにのって、やっと私の目をみてくるようになりました。なんでも教えるのは長い年月がかかります。
それでもできるようになった喜びは大きいし、母親は忍耐力がつきます。私、尼さんなれるかもくらい忍耐力がつきますよ(笑)あとお母さんが絶対孤独になっちゃだめです。
孤独になるほどくらいほうへいき追い詰められます。たくさんの助けてくれる方をみつけてつながっていて欲しいです。

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みーままさん
2013/08/02 21:34

楓ふうさん

コメントありがとうございます。
本当に辛く大変な思いを
なされたんですね。
それでも頑張っている楓ふうさんのこと、
尊敬します!
自閉症の子は自閉症でも、
皆一人一人違うんですよね。
得意なこと、苦手なこと、
好きなこと、嫌いなこと。
私の娘も、自分なりに
成長していってほしいです。
これからが大変なんだと思いますが、
負けずに頑張っていけたらなと思います。
一緒に頑張りましょうね!
本当にありがとうございました!

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https://h-navi.jp/qa/questions/655
みーままさん
2013/08/02 22:05

やっちゃんさん

コメントありがとうございます。
本当にそうですよね。
私も、障害をもった方や
その家族の方の気持ちを
少しでも理解したいと
思えるようになったこと、
良かったと思います。
そして障害を持った我が子のこと、
親の私が一番理解してあげないと
いけないですね。
ネットや本を読んで猛勉強中です!
娘を支えれるよう、
娘の人生がより輝いてくれるように
ちゃんと娘と向き合わないといけませんね。
Eテレ録画してみます^ ^
本当にありがとうございました!

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
発達相談 定型発達 遊び

2歳3ヵ月の子についてです。 自閉症(高機能かアスペルガー)を疑ってます。長文ですいません。。 0歳から入っている保育園で、1歳を過ぎた頃からたびたび保育士さんからお友達との距離感が近い事(キスが出来そうな距離)を指摘されていました。 2歳を過ぎてから、周りのお友達と比べて以下の事が気になると指摘をされました。 【保育園で指摘された事】 ・手を洗うタイミング等で声を掛けられても遊びに熱中してると遊びを優先し、結果手洗いが1番最後になってしまう ・靴下を履くなどの順番待ちの時にフラフラどこかへ行ってしまう ・切り替えが苦手で、今やっている事を中断されたり思い通りにいかないとと癇癪をおこす ・質問に質問で返す等のオウム返しが他の子より多い(質問が成り立つ事もある) ・こだわりがある。(絆創膏を貼って剥がれそうになっていたので剥がして代わりに包帯をまいたら癇癪をおこす) ・お友達が嫌がっても抱きつく。小さい子だと押し倒しそうになる ・興味の幅が狭い(おままごとセットやぬいぐるみも遊びはするが、お気に入りの車や新幹線があればそればかり遊ぶ) 【母が気になっている事】 ・保育園で指摘されたこと全般 ・お友達との距離感(近すぎてお友達と頭をぶつけてから学んだのか、あまりに近い!と言う事は少なくなりましたが、同世代の子が居ると手が触れそうなくらい近づこうとします。) ・クレーン(自分で挑戦し出来ないと「出来ない!」と言いながら母の腕を引きやらせようとします) ・慎重派で変化を嫌う。(保育園に車で迎えに行っていたが、自転車に通園に切り替えた途端「ブーブがいい」と癇癪をおこす) 【出来る事】 ・ストロー/コップ飲み ・嫌な事の意思表示(イヤ、ヤダ、違う、首を振る等) ・スプーン、フォーク食べ ・服やオムツの着脱(補助あり) ・指差しや個別指示には従う ・ごっこ遊び ・簡単な会話「(母)何で遊んだの?」→「(子)ブーブで遊んだの〜」 ・大人やお友達と手を繋ぐ ・お友達と遊びたがる ・母が怒ると悲しい顔をして謝る 1歳半検診はパスし、かかりつけ医には二語文が出てオウム返しだけでなく好きに話してるし様子見と言われましたが…

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6件
2021/11/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) オウム返し 指差し

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

回答
11件
2021/11/05 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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