2013/08/01 23:13 投稿

回答 16 件

初めまして。
一ヶ月前に自閉症と診断された
三歳の娘がいます。
大きい病院へ紹介され、
これから色々検査するので
また詳しい病名が出るんだと思います。

この一ヶ月間、人生で一番
辛かったです。
受け入れきれてないんですかね。
娘を授かり出産し、
愛情いっぱい尽くしてきました。
娘がすべてといっていいほど
子供、子供、でした。
親バカですが、笑顔が本当に素敵な
子供です。

自閉症と診断され
幸せな日々も、未来も
崩れ落ちました。
「娘の結婚式を想像しただけで
涙が出る～」
なんて友達と話してたことも、
遠い現実になるんですよね…
楽しみだった幼稚園、小学校、
全部不安になりました。

この一ヶ月、
色んな療育の事業所を見学しに
行って、
来年の四月から支援センターに
入ることが決まりました。
（空きがないのでだいぶ先に
なります…）
この子のために、早く
療育してあげなきゃ…と
焦る一方です。
四月なんてまだまだ…
今、何もしてあげれない自分に
もやもやします。

幼稚園はどうしよう…
小学校はどうしよう…
将来私が死んだら
この子はどうなるんだろう…
そんなことを考えると涙が出ます。
ネットを見ると、
障害をもったお子さんをかかえた
親御さんがたくさんいます。
皆さん、頑張ってるんだな、
苦労されてるんだな、
同じように、悩んで泣いて
辛い思いをされたんだろうなと
思います。
私だけじゃないんだと思います。
でも現実をみれば
友達や周りは健常なお子さんで
幸せそうにしているので、
何で私だけ…何でうちの娘が…
と泣けてきます。

頑張ろう！頑張れる！

どうしよう…
ちゃんと育てられるかな…

大丈夫！この子を幸せにする！

私たちどうなるんだろう…

という感じで毎日毎日
浮き沈みが激しいです。
毎日元気に過ごしていても、
たまったものが溢れだし
夜中に一人で泣いてしまう
時があります。
弱い母親ですね…

自閉症を育てていくうえで、
この不安な気持ちは
一生消えないものなのでしょうか…

私たちに、幸せな未来は
待っているのでしょうか…

娘は成長するんでしょうか…
会話は出来るように
なるのでしょうか…

これから年を重ねるごとに
自閉症特有の症状が
目立つようになり、
外出も少なくなるのかな…

不安で不安でたまりません。

先輩ママさんに、
意見をお聞きしたいです。

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昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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2015/05/13 投稿

3歳4カ月の男の子。自閉症スペクトラム＆知的障害の診断を受けています。愚痴です。モヤモヤです。「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週２回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。息子が幸せならそれでよし！！、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。愚痴ですね、、、完全に。明日も母業がんばります！だって、あの子の笑顔がみたいから！

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2017/02/15 投稿

自分の気持ちを抱えきれなくなり吐き出させて下さい。不快な表現をしてしまったらごめんなさい。長々とすみません。自閉症男子 4歳を子育てしています。 2017年の冬に診断が下り、軽度発達の遅れです。主な特徴は言葉の発達が遅れている、こだわり・不安が強い、感覚過敏、初めての環境や事柄が苦手、偏食です。診断が下ってからりたりこさんに通ったり、色々な方にアドバイスをいただいて生活を見直したりとやれるだけやってみました。お陰様で話すようになったり初めての環境でも以前より拒否反応が和らいだりと嬉しい成長がありました。いつも不安が根底にあり子育てしていましたが、成長したことで嬉しくなり大半の子と同じ感じだなぁと思ってしまった矢先にこだわりや癇癪が戻ってしまい、親の私が戸惑い心が折れています。ここ数年息子のことで一喜一憂し度々寝込んでしまっています。情けないです。悔しい。成長て進んだり戻ったりするものだと頭では理解できますが、現実自分の腹に落とし込めていません。大半の子と同じようだなぁと思ってしまったけど、やっぱり違うんだ…、息子は完治しない、息子の病気が憎い。息子を病気と思ってしまう自分が情けない。個性だと考えれないのはなぜか。どんな状態の息子でも丸ごと受け止めれないのか。病気だからと思ってしまう自分が悲しい。こうやって一つ一つ自分の心の葛藤や壁にぶつかって乗り越えられるのか。時間が解決するからできることをやって待つしかないか、私はもっと上手に振る舞えないのか。色んな感情や思いが吹き出してきてつらい。息子の発達や成長、こだわりや癇癪にどっしり対応したいけど失敗ばかりです。出先で癇癪が始まると周囲の目を気にしてして焦ってしまう自分がまだまだいます。育児のことが気軽に話せる相手が欲しいです。「祖父母・主人」と私の間には温度差があります。息子のことを話しても「お前が悪い、完璧主義だ、神経質だ、子供はそういうものだ」「見ていないから分からない」「疲れているし忙しいから」という反応に疲れ傷つき、八方塞がりになりました。何度も何度も「話を聞いて欲しい、落ち着いて話し合いたい」「もおどうしようもなくてSOSを出した。本当に助けて欲しい」と訴えても状況は変わらず、カウンセリングを始めるようにしました。ここで少し気持ちを吐き出せました。親戚の力も借りてやっと両親とは少し話せるようになりましたが、主人とは悪化傾向。話しかけるタイミングを誤ってしまったことがきっかけで無視されて二週間です。子供の世話も家事もやってくれていますが、話し合いはできていません。主人は「他のパパさんより俺はよくやっている」と自信満々に言っています。

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2018/04/11 投稿

自閉症の子供が将来自立できるのか心配です。息子はまだ2歳ですが小児科で自閉症かもしれないと診断されました。国の診断基準で3歳にならないとちゃんと診断できないと言われて今は療育をしています。自閉症について私自身なにも知らなくてとにかく心配です。小中高とちゃんと通えるの、就職できるのか、結婚できるのか、私がいなくなった後一人で生きられるのか… 自閉症の子どもでもちゃんと自立できますか？心配ごとが尽きません。。

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2016/03/19 投稿

先日2歳1ヶ月になったばかりの息子に自閉症スペクトラムという診断がおりました。言語、社会が1才1ヶ月相当でがくっと低く総合発達は1才８ヶ月相当で境界域だそうです。この結果が重い障害を意味するのかどうかまだ理解しきれていません。絶望も失望もあるけどもうひとりで悩まなくて良いと言う安堵感もあります。でもやっぱり辛い。油断すると涙が出るし先の事を想像するのは怖いです。受け止めるには時間がかかりそうです。でも立ち止まるわけにはいかず息子の療育もはじめます。下の娘も居るので引きこもるわけにもいかないし。前置きが長くなりましたが子供に障害ある事を周りにはどう打ち明けますか？両親にはとりあえず報告済みなのでママ友や知り合いに、です。どんな反応かな？不安です。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断ママ友

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2017/03/01 投稿

最近発達クリニックを受診しました。５歳の息子がもしかしたら自閉症かもと言われたので、おそらく今後通うことになるかと思います。 3歳あたりから集団からちょっと外れた行動をとる子だなと思っていたので、それに関してはすんなり受け入れることは出来ました。ただそれよりも問題なのは今の私自身にあります。息子が姉妹に意地悪したりぶったり、危ないことをやっていて注意してもなかなかやめないと、つい手をあげてしまうことが増えました。ぶたれた息子はさらに反抗的になってしまうし、親に愛されてるという自信もなくなってきていると思います…。『ママなんか地獄へ行け！』とか『大人になったら絶対殺してやるからな！』と泣きながら言うようになりました。どれほど深く息子を傷つけてしまったのか…と本当に後悔と絶望の気持ちでいっぱいです。でも結局また繰り返してしまう自分がいるんです…。本当にどうしていいか分かりません。皆さんはどうやって理性的に対応していますか…？子どもに対してイライラする気持ちをどう切り替えてますか？普段の心構えも教えて欲しいです。息子は『ママのおっぱい飲みたい』と触ってきたりするようにもなりました。甘えたいし愛情を確認したいんだと思います…。ここまで息子を追い詰めてしまったことが辛いです…。一刻も早く私自身の『子どもに手をあげる』という行動をやめたいです。クリニックでそのことを先生に伝えましたが、カルテになにやら記入するだけで終わり、すぐに息子に関する話に移ってしまったので…。旦那はうつ病を患ってしまったことがあり、今でも子どもの些細な我が儘で余裕を失い泣きわめいたり部屋に閉じこもることがあるので、あまり協力は期待出来ません…。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳先生

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2017/11/14 投稿

少し前に息子とのかかわり方について相談させていただきました。あれから面談を終え、4月から療育に通う方向で進んでいます。ただ様子見だったころに比べると精神的に楽になるかと思いきや息子にどんどん自閉的なところが出てきたり(そういう目で見るので、余計に…) 癇癪が酷くなってきたり全然楽になりません。２年間ずっと子育て頑張ってきたのになぜ答えてくれないんだろう。話してくれないんだろう。可愛かったあの子はどこにいったんだろう。辛くて我が子を可愛いと思えなくなってきています。もう好きなものだけ食べさせて好きなだけテレビ見させて着替えも歯磨きもせず放っておけたらどれだけ楽だろう。そしたら癇癪起こさないし。みなさんはコミュニケーションの取りにくい我が子でも可愛くて仕方ないですか？母親失格だと情けなくて涙が出ます。どうやったら前をむけますか？辛いです。

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2017/02/01 投稿

今、広汎性発達障害の四年生の息子がいます。去年の夏に再婚し、夫の方にも子供が二人いて今は兄弟三人です。今まで、自閉症ということで甘やかして育ててきました。出来ないと思ったら手助けをしていました。再婚し、夫が厳しいこともあり手助けを減らし出来ることも増えました。本当に夫は厳しく子供が追いつめられてるような感じです。何回も夫に話しました。子供はこういう所が苦手なんだょ。先天性なものやから、言葉もうまく伝えれない。耳も少し悪いから聞こえも悪いし発音も少し聞き取りずらいんだょ。しかし、まだ夫からは構いすぎてる、自分で考えて行動させないとこの先困るのは子供なんだと言われました。確かにそうだと思うのですが… 夫は子供にたいし自立を求めすぎているような気もします。今、子供に好きなように動かせています。話も理解しているのかしていないのか…わかった。絶対わかった。というわりには理解した行動を、行えていません。子供にはどのように伝えれば伝わるのか… 今、自分もどのようにここに書けばいいかわかりませんが、再婚し、子育てに悩みすぎて円形脱毛になりました…(ノ-o-)ノ┫精神的におかしい日もあります。少しでも楽になれたならとここに書いてみました

親の心のケアについてこんばんは。愚痴と質問になると思いますがよろしくお願いします。５歳の息子がいますが、2歳７カ月のときの診断は自閉症、随分成長してことばが追いつきました。去年の今頃、主人と別居してこどもはこの一年、週末に主人のところに行っています。子供が成長したことは本当にありがたいのですが、成長すると知らないうちに普通のこどもさんレベルで物事をこなすことを期待している自分がいます。特に子供は食べ物にこだわりがあるので、一生懸命作った食べ物を食べることを断ったりすると本当に切れそうになる自分がいます。食事や健康に気をつけたり、コンピューターでの遊びにも制限かけたり（うちの子はおもちゃで遊びません）、療育も家でしていたり、私は多分疲れてイライラしているのだと思います。今日も食べたくないというこどもに切れそうになってグチグチひとりごとを言ってしまいました。そのあとこどもが『ママ、僕とママと週末も一緒に遊びたい』と言ったので、そんなにママといたいの？パパのところは嫌なの？と思ったのですが、彼の要求は実は『パパとママのところに一週間ずつ行きたい。』ということでした！！『パパのところが好きなのね』と聞くと『パパのところはすごく良い！！』ということでした。主人はこどもに好きなだけ（それこそ尋常でない時間）コンピューターをやらせてます。そして外にもあまり連れ出さないし、食事もレトルトとか冷凍食品を与えているようです。楽しいのかなあ。私の努力っていったい何？と思ってしまいます。きっとこどもにもイライラ感が伝わるのですね。食事も療育（セラピーや学校との話し合い）も大事だと思っています。でも、すべてを投げ出して、もう発達障害のこともすべて忘れて、自分の好きなことしたいと思ってしまいました。皆さんはどの程度子供さんの発達障害に関わって、どの程度ご自身の心のケアをされていますか？楽しみとか生きがいなどはお持ちですか？

初めまして。一歳三ヶ月の男の子がいます。一歳頃から自閉症を疑い、本日病院で、現時点で自閉傾向にあることは間違いない。詳細な診断名(アスペとか高機能とか…)は３歳までには出せるだろう言われました。月～金は保育園のため、療育は土曜日に通わせようと思い、既に療育施設を予約しており現在待機です。日中、本当によく泣く子で…泣いている時にどのように接したらいいのかわかりません。これがしたいの？あれがしたいの？と機嫌取りをするべきなのか、泣いても要求が通らないことをわからすために、放置したほうがいいのか… 皆さまどうかアドバイスお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育病院診断要求保育園

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2件

2016/04/15 投稿

この質問への回答
16件

みーままさん

2013/11/23 22:25

かぶとむしさん

ありがとうございます。
すごく励みになります。
私だけじゃないんだと(;_;)
本当に辛かったですよね。
この先色んな壁が待っているのかも
しれませんが、
どうか乗り越えられますように。
娘の成長を見守りながら、
お互い頑張っていきましょうね！

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RINRINさん

2013/08/02 00:19

とりあえず、ちゃんと泣きましょう。
落ち込みましょう、どん底まで。
中途半端はいけませんよ。
先のことは、もう泣くのも落ち込むのも
飽きた、という時になってからで大丈夫。

うちの息子（２２歳）は知的重度判定を
もらっています。結婚なんてできないけど、
もしも婿に欲しいと言われても、絶対ダメっ！
あ、それより「嫁に欲しい」とお母さん方から
言われることのほうが多かったです（笑）
家事大好き男子なもんで。

それもこれも、たくさんの支援の手のおかげ。
私はなーんも頑張ったりしていません。
なんで、自分一人、家族だけで、という
考えはお休みして、借りられるものは
たくさん借りて、子育てしていきましょう。
もらえるものは、もらいましょうね。

年齢が上がると、特有なものが目立たなくなる
場合もあります。

不安なのは当たり前。だって、何も知らないんですから。
知る事で、少しずつ不安は減っていきます。だから
わからないことがあったら、即質問しましょう。

肩に力を入れてがんばっちゃうと、疲れます。
なので、リラックスして「あせらず、無理せず、
がんばらず」でいきましょう。そして「でも
あきらめないぞっ！」ってね。

不安や不満、愚痴、なんでも遠慮なくここで
吐き出していってください。応援しています！！

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marakujaさん

2013/11/07 15:02

自分も同じですとことん泣いてある日スッキリしました、きっとたくさんのお母さんが同じ状況になって何とか乗り越えられたと思っていると思い書かせてもらいました泣かなかったら長男を出産し授乳している力をもらい強い気持ちでどんな課題も乗り越えるぞという私がいなかったと思います以外と短い時期だったなと後で思えるようになると思いますよ、母に選ばれた女性としてお互いに強くなって行きましょう!

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にじいろさん

2013/08/02 08:35

はじめまして。私には5才の自閉症の息子がいます。最近やっとコップで飲み物が飲めて、やっとブランコにのって、やっと私の目をみてくるようになりました。なんでも教えるのは長い年月がかかります。
それでもできるようになった喜びは大きいし、母親は忍耐力がつきます。私、尼さんなれるかもくらい忍耐力がつきますよ(笑)あとお母さんが絶対孤独になっちゃだめです。
孤独になるほどくらいほうへいき追い詰められます。たくさんの助けてくれる方をみつけてつながっていて欲しいです。

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みーままさん

2013/08/02 21:34

楓ふうさん

コメントありがとうございます。
本当に辛く大変な思いを
なされたんですね。
それでも頑張っている楓ふうさんのこと、
尊敬します！
自閉症の子は自閉症でも、
皆一人一人違うんですよね。
得意なこと、苦手なこと、
好きなこと、嫌いなこと。
私の娘も、自分なりに
成長していってほしいです。
これからが大変なんだと思いますが、
負けずに頑張っていけたらなと思います。
一緒に頑張りましょうね！
本当にありがとうございました！

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みーままさん

2013/08/02 22:05

やっちゃんさん

コメントありがとうございます。
本当にそうですよね。
私も、障害をもった方や
その家族の方の気持ちを
少しでも理解したいと
思えるようになったこと、
良かったと思います。
そして障害を持った我が子のこと、
親の私が一番理解してあげないと
いけないですね。
ネットや本を読んで猛勉強中です！
娘を支えれるよう、
娘の人生がより輝いてくれるように
ちゃんと娘と向き合わないといけませんね。
Eテレ録画してみます^ ^
本当にありがとうございました！

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