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初めて投稿させていただきます

2016/04/28 06:39
16
初めて投稿させていただきます。
愚痴ばかりですが、どうか少し聞いてください。

うちの子は1歳半検診の時にひっかかり、2歳半から週2の療育、3歳半から週5日の療育に通わせてもらっていました。
ですが、私自身は、ちょっと言葉が遅いだけ、こうやって療育に通わせてもらってるんだから、大丈夫と思って特に家庭での働きかけをしていませんでした。(現在も一言も話しません)
今思えば、認めたくなかったのかもしれません。また、はっきりと、「自閉症です」「自閉症傾向です」などといったことをいわれなかったのもあります。(判定してもらえる病院が混んでいて、また明確な結果はでていませんが、総合判断してます間違いなく自閉症です)
そして今、4歳半になり、年中から幼稚園へ通うことになり、療育はぐっと短い時間で、しかも週一日になりました。
そして、ほかの子供たちを見て、自分の子供が本当に遅れているのだと、痛感し、いまさらながら、ネットをあさり、本を買い、それを読んで、愕然としています。
早期に家庭での療育が大事なのだと。
私は毎日療育に通わせてもらっているという、恵まれた環境の中でどうしてあんなにのんびりしていたのでしょう。もっともっと打てる手があったはずなのに。

それが悔しくて悔しくて、子供に申し訳なくて申し訳なくて。
どうしてもっと、子供に真剣に向かい合う親のところに、あの子は生まれなかったのか。そうすれば、もっとあの子の世界は広がっていたはずなのにと思ってしまいます。

現在、本やネットの情報を見ながら、手探りで家庭療育もやっていますが、これからでも間に合うのでしょうか。
4歳半からでも、ぐんと伸びたという方が折られましたら、どうかお話をお聞かせください。もちろん、一人ひとり違うのでうちの子にも通用するわけではないことはわかっています。
よろしくお願いします。
この質問は回答受付を終了しました

回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ

美鞘さん
2016/04/29 02:17
 情けない私の愚痴に付き合ってくださりありがとうございました。
 これから、色々へこむことも、それで泣くことも、もう嫌だと思うこともあると思います。
 ですが、あの子の笑顔と一緒に、よりよい将来へ、あの子の幸せへ歩いていけるよう、がんばります。
 ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/28631
RINRINさん
2016/04/28 08:35
発達遅滞の息子(成人)がいます。
うちも同じように1歳半検診がきっかけでした。
こちらから相談したら「個人差があるから」で
済まされましたが(苦笑)2歳になってから
連絡が来て、親子教室に通い、通園施設に
通うようになりました。その後4歳で正式診断を
もらいました。もらったのは、その病院でやっている
療育に通いたかったからです。そこで「1日中ここで
やっている方法で対応しろ、とは言わない。ただ
1日5分でいいから、この対応方法で相手を
してみて」という先生だったので、ホントに5分か10分
ぐらいしかやってませんでした。で、どうにかちょっとは
集団でやることを「とりあえず参加する」ようになったのは
5歳になってから、です。

そこからはたくさんの支援の手を借りまくってきました。
小学校は支援学級、中学から支援学校。ここで
親子共々みっちり鍛えられました。いち早く親離れを
してくれましたが、私はいまだに子離れできないダメハハ
です(笑) 高等部卒業後は就労支援施設で働き
(ちなみに就労支援Bで働いています)グループホームで
平日は生活しています。上に娘がいますが、娘より早く
「自立」しちゃいました。まぁ、支援の手の中での「自立」
ですが、目標としていたので、ちょっとホッとしています。
先輩ハハさんたちから「夫婦の時間を作りなね」と
言われたので、新婚旅行以来?の夫婦二人旅にも
行ってきました。

自分の話しが長くなってごめんなさいね。私の周りの
友人で、もっと早くから療育に通い、おうちでも試行錯誤
しながら対応していて、すごいなー、と思っていたら、
ある時「もっと早くに動いていたら、って思うことがあるの」と
言われ、びっくりしたことがあります。でも、自分もそう思う
ことがあります。現状、生活にそれほど不便なく、課題は
いろいろあるけど、問題行動もそれほどない息子。
周りも理解してくれている。周りから「がんばったね、
いい結果が出てると思う」と言われても、心の中には
「もっと早くに」という気持ちは残っています。そして
それはずーっと残るもんなんだな、と今は開き直って
思ってます。長くなるので続きます。
https://h-navi.jp/qa/questions/28631
RINRINさん
2016/04/28 08:49
続きです。
子どもに真剣に向かい合うことも大切ですが、
ずっと!というのだと、親も子も疲れます。
世界を広げるには親だけの力では限界が
あります。その為の専門家や支援の手が
必要なんです。一人で何もかもがんばらない。
時にはいっしょに無駄な時間を過ごす。
だからこそ、向き合った時に充実した時間を
過ごせるんじゃないでしょうか。

我が子の障碍のことを受け入れている親はいません。
全て受け入れている、と言う方もいますが、私は
信じてません。「受け入れていない」という気持ちが
あって当然。そしてそれは時間をかけて小さくなる。
時には大きくなる時もある。それでいいんじゃないでしょうか。

療育の時間がもっと必要と感じるのならば、その気持ちを
伝えて、増やしてもらいましょう。難しいならば公的ではない
療育、くもんなどで障碍児向けの教室を探してみる。
年中でしたら、小学校のことを考え、見学できるところを
見学してみる。支援学級、支援学校、ご自分の目と耳で
確認する。就学相談が現時点で受けられるなら受けてみる。
支援学校で外部生徒の教育相談をやっていたら受けてみる。

家庭での療育も、どこに軸足を置くか。身辺自立的なことなのか、
学習面か。身辺自立でもただたんに「できた」ことで終わりに
しないで、ステップアップしていくことも必要です。例えばカップ
ラーメンが作れる(お湯を入れてタイマーセットする)ならば
今度はレンジ調理できるラーメンを作れるようにする、ですね。
レンジ使えると便利ですよ。

私は息子が小学校就学前に「高等部卒業して
どこで働くかを考えて」と専門家の方に言われました。
正直「んな先のことなんて。。。」でしたが、後々になって
言われて良かったと思いました。これから小学校のことを
考えつつ、早め早めに先のことを考えるクセをつけていって
ください。3,4年生なったら中学高校のこと。中学に
入学したら高校のこと、そしてどういうところで働くことが
お子さんにとって合っているか。情報をどう集めるか。
私は親の会に入っていたので、地域の情報や学校の
ことはここで先輩ハハさんたちから教えていただきました。
長くなってすいません。応援しています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/28631
こんにちは。小1自閉症の息子がいます。

美鞘さんのご質問も、ここにあるみなさんのご回答も、読んでいて涙が出ました。
親は皆、苦しみますね。つらいですね。でも、美鞘さんは何も悪くないですよ。苦しまないでほしいです。

療育に、それだけ通われていれば、足りないことなんてないと思います。
私が息子と7年間足らずですが関わって感じたことは、子どもの成長はすでに本人の中にプログラムされているということです。
言葉が出るタイミングも、何かができるようになるタイミングも。
そのタイミングとこちらの教えようとしているタイミングが合っていないと、空回りばかりしてしまいます。

いま、まだ、言葉が出なくてお苦しいことと思いますが、息子さんにとってそれはまだそのタイミングでないということで、その時期は誰にもわかりませんが、外的要因ではどうにもならない本人のプログラムがある気がしてなりません。
だから、親は何もしなくて良いという意味では決してなく、やることは、息子さんをよく毎日観察することだけなのだと思います。

私の息子は、6歳になったくらいのときに、ある2ヶ月間で、IQが20上がりました。私は何もしていません。ただ、その時期が来たのだと思います。
私がしたことと言えば、息子の気持ちが知りたいから、自閉症絡みの本を読んだり、週2くらい療育に連れて行ったり、息子が幸せかな〜?と様子を観察したくらいです。
人生で大切なことは、自閉症でも、健常でも、みな同じ。毎日幸せに暮らすことです。
与えられた環境や、能力の中で精一杯生きることが、大切なのだと思います。

どうか、美鞘さんご自分を責めないでください。他のお母さんのところに生れていたらなんて言わないでください。
応援しています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/28631
四音さん
2016/04/28 08:54
我が家の息子はグレーゾーンで高2の現在でも診断は降りていません。ですが早い時期から育てにくさはあり、どこかおかしいとずっと思っていました。初めて療育へ行き始めたのは小学校でトラブルが続いてからです。やっと私の違和感を理解して下さる方と出会い、ようやく療育へすすめたのです。つまりはご自身が気付いていてもいなくても時期を逃すことがあるのということ。私の場合はずっと悩み続けていた後なので、全力投球できました。それ以外に道がないと追い詰められた状況だったからです。納得できないまま療育へ通っても、その取り組み方は曖昧や無駄が多いのは当然です。親が子供の困り感を何とかしたい、世間体や価値観に惑わされず子供目線になれること、それが療育に不可欠だから、悩まれていた時期はそのための準備期間だと思います。早ければ早いとは言いますが、その準備が整ってないと、親も子もただ振り回されるだけです。納得して心を決めて(それでも揺れる)長い戦いに挑むわけですから悩んだ期間が長いほど真摯に取り組めるのではないでしょうか?我が家は小学校1年生のGW終わってから、6年生の1学期まで、投薬とカウンセリングに通い、プレイセラピーなども受けました。その効果ありきで、6年生の夏休みに卓球と出会いそこで自分の集中できる物、未来を見つけ、今遠く離れた地で寮生活を送りながら青春を謳歌しています。普通高校なんていけるはずがなかった息子がです!
要は、思い立ったら吉日、気付いた時がスタートでも大丈夫。気づかなければずっとそのままなのですから。ご自分を責めるのは辞めて、これから何ができるか一生懸命寄り添ってあげれば、お子さんも自分のペースで成長していくことと思います。また、あまり急にがむしゃらになるのもお互い息切れしてしまいます。子育ては万人にとって死ぬまで終わることのない作業なのですから。70になっても子供は子供。遠くから見守る見守られることになっても、その手をはなすことはありません。長い道のり、ゆっくりとです。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/28631
一歳半検診で我が子も個別指導を受けました。
当時、私は働いており、保育園の園長先生と担任と面談を行いました。
しかし園からは、こんなに育てやすい子はいない、障害なんてとんでもない、むしろお子さんは優秀ですよと言われ、私は保健師さんに電話で抗議をしました。
いわゆる一人遊びが上手、騒がない、発表会などでは逃げてしまっても恥ずかしがり屋、小さな子どもの愛嬌の一つと捉えられてました。

小学5年の秋頃からとにかくトラブルメーカーでいじめられたりいじめかえしたり。終わり頃に学校でwisk検査とバウムテストを受けました。
6年生になり、スクールカウンセラーさんに結果を聞きましたが、発達障害なんて一言も言われずできることを伸ばして下さいとアドバイスを受けました。バウムテストでは実のなる木を書きましたが息子の絵に実は書かれておらず精神の不安定さとこれから成長するだろうという希望があると伝えられ、wisk検査の結果よりバウムテストの結果を重視しました。

中学に入学し、勉強にも集団生活にもついていけない、周りからは心ない言葉をいくつもかけられ、本当に毎日苦痛の中登校してましたがとうとう不登校になってしまいました。

学校から紹介された病院に2ヶ月半待ち受診するとADHDだのPDDだの横文字で言われて何が何だか。この子に学校は無理という言葉がぐさっときました。バウムテストでは木の幹しかかけませんでした。二次障害をたくさん抱えて、療育も受けられる状態ではなく、中学にもなると療育を受け入れてくれる施設もぐっと減ります。

私は現在通うカウンセリング施設にSSTだけでもしてもらえないかとお願いしていますが、まだ始められる状態ではないけれど時期を見て受け入れてくれることになりました。病院でもデイケアがあり、時期を見てになります。

一歳半検診で素直に保健師さんに耳を傾けていたら、小学5年の結果で発達障害を知っていたら、と私も自分を責めましたよ。けれど自分を責めても何も変わらないのです。
だったら今からでも子どもの為に何が出来るか探して、一緒に障害児の母として成長していくことだと思い勉強中です。
諦めないで!まだまだこれからですよ!
具体例は上げられないけれど、療育は手遅れと言われても諦めない人が多くいると知って欲しく回答させていただきました。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/28631
美鞘さん
2016/04/29 02:14
 たくさんの温かい言葉、ありがとうございます。
 質問(というか愚痴ですね)を書いている間、情けなくて涙が出てきましたが、皆さんからの言葉に、優しさに再び涙がこぼれてきました。

 あの子はもう、4歳半ではなく、まだ4歳半なんですよね。
 まだまだできることはあるし、しなければならないことも山ほどあります。
 小学校のこと、中学校のこと、高校、そして就職と。
 めそめそしている場合ではないのですね。とはいえ、多分、また一人めそめそと泣いてしまうと思いますが、そういうときは少し心を休めて、子供にきちんと笑いかけられるように気をつけます。
 療育の先生にも、母親の不安は子供に伝わるよといわれています。
 愚痴もきくよという優しさに甘えて、どうしてもたまってしまったときは吐き出しにいこうと思います。

 言葉は話せないけれど、あの子は私に笑いかけてくれます。言葉が出ないよりも、笑顔が消えてしまうほうがきっと駄目だと思うから、あの子の笑顔を守りながら、できる限りのことをしていこうと思います。
 私は少々思いつめやすいらしく、周りにすごい心配をかけてしまったりするので、息抜きも忘れずに、これからの長い期間、あのこと一緒に歩いていきます。

本当にありがとうございました。 ...続きを読む
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