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自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その...
自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その後、水頭症を合併しました。
その後の診断で、今後、知的障害、及び、精神障害を伴う旨を医師から伝えられたのですが、この先どうなってしまうのか非常に不安です。
もし、少しでも似たような境遇にいらっしゃる方がいれば、今、まず何をすべきかアドバイスもらえないでしょうか?
今、生後9ヶ月の男の子で、出来ることがあれば何でもしたあげたいです。
ほんの些細な事でも構いません。情報お持ちのかた、投稿お願いします。
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数年前、テレビで水頭症の人のお話を見たことがあります。
彼が生まれた時(今から50年以上も前のアメリカです)、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
9ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST(中川信子先生など)の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。
彼が生まれた時(今から50年以上も前のアメリカです)、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
9ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST(中川信子先生など)の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。
パパの理解は、ママにとっては何よりありがたい支援。
一番は「知る」ことだと思います。
本やネットの段階は経ておられるかと思うので、同じしょうがいの、または同じような状況の仲間や先輩に出会うことです。
偏見やおそれより、命の輝きに絶対自信が持てると思うんです。
うちの子も9ヶ月から療育始めました。同時に「ふつうのこ」とも児童館などで交流しました。
1歳前なら気が楽です。ので、これもおすすめです。ふつうっこそだてもやっぱりたいへんなんですよね。
お住まいの地域によっていろいろ違うので、同じ自治体に仲間がいればさらに心強いです。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
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・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
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