2011/03/16 02:08 投稿

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自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その後、水頭症を合併しました。
その後の診断で、今後、知的障害、及び、精神障害を伴う旨を医師から伝えられたのですが、この先どうなってしまうのか非常に不安です。

もし、少しでも似たような境遇にいらっしゃる方がいれば、今、まず何をすべきかアドバイスもらえないでしょうか？
今、生後９ヶ月の男の子で、出来ることがあれば何でもしたあげたいです。
ほんの些細な事でも構いません。情報お持ちのかた、投稿お願いします。

この質問に似ているQ&A 10件

昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

ASD（自閉スペクトラム症）療育診断会話保育園未就学加配いじめ就職結婚

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2015/05/13 投稿

今7か月を越えた赤ちゃんがいます。生まれたときから授乳中目があわず、授乳以外でも目が合いづらいです。あとわたしがいなくてもずっと平気で全然家事ができてしまいます。なのである程度したらこちらから構いにいきますが全然うれしそうな感じはしません。わたしがいなくて泣いたことは生まれてこのかたありません。寝てて起きても泣かないです。この前は夜に起きて枕であそんでました。当然後追いもありません。オッパイでも泣かないので今は時間であげています。わたしがいてもおもちゃへの執着がすごく、何度も自閉症じゃないと思おうとしましたが、今では自閉症は確実だとおもっています。今はできるだけ笑顔で話かけたり視界に入ろうとがんばってますがほかにした方がいいことはあるのでしょうか？この子の為にできることはしてあげたいのですが本でもまだ先の頃から育児はのってなくて。あと、興奮したときの状態などを見ると知的障害も併発してそうな気がしてしまいます。ちなみにコチョコチョやいないいないばあやたかいたかいでもよろこびません。あまり触れられるのがすきでないような感じで手もあまり握れません。あと一番の心配はこの子が自分を親として認識してくれるかです。

発達障害かも（未診断）知的障害（知的発達症） 0~3歳おもちゃ

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2018/04/02 投稿

1週間後に9ヶ月になる子供についてです。同じような質問をいくつも見て今判断がつかないのはわかっていますが、自閉症の子によく見られる反応が現状ほぼ当てはまっていて心配しています。もちろん子供の成長スピードは違うし、下記にあげた①〜の項目も今できなくても数ヶ月後に出来るだろうと考えることもあります。実際、知人の子も9ヶ月まで寝返りしませんでしたがその後できるようになり現在3歳で定型発達です。ですがこれだけ当てはまっていて「成長がゆっくりなだけ」ってあるのでしょうか？？ 0.1歳のお子さんでほぼ当てはまっていたけど成長して定型発達だった方はおられますか？？ ①後追い.人見知りしない（子育てひろばで私がトイレから戻っても(親のトイレ中は保育士さんが見ててくれる)私をチラ見して無反応ですぐおもちゃ） ②でも人は好きなのか外で知らない人と目が合うとニコニコ笑顔で向かっていく(保育士さんにも『いつもニコニコしてくれるね』っと言われる) ③離れていると合うけど、近くだと目が合わない（抱っこしてる時に合ったことがない）(家で一緒に遊んでるときに私が離れると目で追ってるけど、動いてるものを追ってるような感じ) ④呼んでも全く振り向かない（叫んでも声の高さを変えてもだめです。おもちゃの音は振り向くので耳は聞こえてるはず） ⑤抱っこすると反る（天井を見てる） ⑥喃語は8ヶ月ぐらいから出たけど１日2.3回。だだだ、ばばば、まんま ⑦模倣は一切しない（パチパチバイバイなど） ⑧あやすと笑うし眠たくて泣くし無表情ではない ⑨ハイハイまだしない。ズリバイは7ヶ月から (10)お座りは8ヶ月後半から少しずつ出来るようになってる(ズリバイ体勢から一人で座ることが出来るが手をつかずにいられるのは1.2分) ※関係ないと思うけど一応離乳食は気分で嫌がるときもあるが基本食べます夜は20時前に寝て3.4時間ごとに起きるので授乳授乳後はすぐ寝ます 3ヶ月頃から完母ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー名前を読んでも振り向いてくれないことが怖くて、深呼吸して気持ちを落ち着かせてから名前を呼んだりしています。こっちにおいでと手を広げてもほぼ来てくれないのでそれも毎回心臓がドキドキします。子供はかわいいですが每日このことばかり考えています。子供がいつもと違うことをするたびに、これもそうかな？と疑ってしまいます。今は、子供が起きてるときは検索しないということは決めて子供と向き合って遊んでできるだけ一緒にいるようにしています。 YouTubeなどを見ていると自閉症のお子さんをお持ちの親御さんは『もっと早くから療育してあげれば良かった』とよくおっしゃっていたので診断を待たずに早く療育をしたいとも思っています。そこで2つ目の質問なのですが具体的にどんなことを早くからしてあげたかったですか？？気持ちが落ち着かず、質問内容も受け止めようとしてたりそうでなかったりバラバラで申し訳ございません。どちらかだけでもご回答よろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育定型発達トイレ離乳食おもちゃ診断喃語

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2024/02/15 投稿

子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2019/07/03 投稿

はじめまして！療育園に入って半年の二歳の息子がいます息子との接し方と、親の自分のモチベーション？について質問させてくださいm(_ _)m 息子は最近ようやく言葉がハッキリではないけど少しずつ出始めていて、言葉よりも手話←ベビーサインの様なもの、で色々と人とコミニュケーションを図ろうとしています元々人見知りはあまりなく、愛想良くニコニコいつも楽しげに笑っています時々、ゲラゲラと笑い袋みたいにテンションがあがりすぎて、ずっと笑い続けてる時もあるのですか…(^_^;) 親の自分は、昔から吃音があり、色々不器用なところがありました。今思えば発達障害が何かあったんだろうと思うのですが、親や親戚からは鈍い子としか言われなかったので自分はやる事が遅いから、こうしなくては！と考える癖？が出来てしまったみたいで息子に対しても療育の場面や日常でも、ちょっとキツくしてしまったり先生方に親子関係凄く良いねって仰って頂いてもいまいち実感出来ずに、戸惑う事があります戸惑いつつも、療育は休まず週3通い息子も、療育園行くよ！と声かけると、愚図らずについてきて、療育園でも立席せずに落ち着いて参加出来ています身内や、友達にはそこまで頑張らなくてもいいんじゃない？もっと気楽にしたら？と最近よく言われますが自分がいっぱいいっぱいになって表情に出てしまっているのかこれ以上やったところで息子がすんなり変わる訳ないんじゃない？と言われてる様にも思い←これは完全に被害妄想だとは思うのですが、こういう考えが頭の隅からなかなか消えません気楽に、と思いながらも、これは療育に役立つかな？とそういう視線で見てしまい、いつも何かしら緊張感を持ってしまっています気分転換は出来ているとは思うのですが、時々ふと頭と体が重い、動かないかも…と感じる時がありこれからも息子をサポートしないといけないのにまだ二歳でこんなんで自分は大丈夫なのか？と不安に思うことがあります年重ねるほど、人間関係や就学について壁は色々あるかと思うので… みなさんの、体験談や、こうして乗り越えてきたよ、とか考え方を教えて頂きたいですよろしくお願いしますm(_ _)m

発達障害かも（未診断） 0~3歳吃音（児童期発症流暢症）療育先生親子関係

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2016/08/06 投稿

こちらで聞いても分からないことは、十分かっています。でも、どんな発達をしていくのか不安なので教えてください。後追いしません、眠いときのみ、わたしのことはわかってると思います。他の人がいても、間違えません。喃語が少ないですし、後追いしない、よく寝る、物がすき、ただ人の顔はすごくよくみます。反応が薄いできることは、食べ物がでてくると奇声をあげてほしがる、いらない物は首をイヤイヤとふる、イヤイヤは？というとできる、パチパチできる、ごちそうさまはできる、ハイハイ、つたい歩きできる。小さい物はつまむことです。同じようだった方いませんでしょうか？教えてください

まだ生後八ヶ月半ですが、違和感を感じています。すでに、療育センターや児童精神科にも繋げたことで、わたしの強い希望で療育が希望できそうです。違和感は、まず人見知りがないことです。誰にあっても、ニコニコしています。それから、後追いはあまりしません。あとは、上の子に比べて喃語が少ないです。いないいないばぁには、興味がありません。いないいないとしていると、違う方を見たり、、。あやすとわらいますが、上の子よりは、わらいません。おいでといえば来ますが、誰にでもいきます。運動発達は、はやいズリバイです。お座りは、早くからできていました。児童精神科で先生には、まぁ、一歳半くらいにはだいたい条件がそろうから、それで診断してあげてもいいよと言われました。そうしたら、保険証内で動けるからと、、。指先の動きは、ギリギリだね、、と言われました。知的には、どうですかときいたら、まぁ運動発達はギリギリ遅れていないし、ニコニコ笑うタイプは、知的には遅れているとはいえないけど、と言われました。病院にいったのは、わたしですし、一人で考えるよりは、療育を早めにうけて、できることをしてあげたいです。でも、かなり不安です。多分、自閉症スペクトラムだと思うのですが、どうなっていくのでしょうか。同じような発達されていた方、教えていただきたいです。話せるようになるのでしょうか、、。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育療育センター児童精神科病院診断喃語運動先生

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2016/05/13 投稿

2歳4ヶ月の長女に発達障害の疑いがあり、先日療育手帳の申請という名目でセンターにて発達検査（あくまで知的障害の有無を調べるだけのもの）を受けました。結果は精神年齢1歳2ヶ月、療育手帳取得の枠に入り、知的障害の程度は中度と軽度の境目と言われました。おそらく自閉症だと思われますが、地元で唯一2歳代で診断をしてくれる機関である「療育センター」が予約いっぱいで予約を締め切っている状態で、医師からの診断はまだ先になりそうです。そこで義両親にいつ報告するかで迷っています。義母からは2歳の段階で喋らないのを心配され、病院を紹介されたりしていまして（その小児科ではどうにもなりませんでしたが…）発達障害かもしれないということはちょこちょこ話をさせてもらってある程度の理解はありますが、「きっと大丈夫」「小学校は普通のところに」という超前向きな感じです。本当にそう思っているのか、私を元気づけて下さっているのかはわかりません。義父も同じような印象です。我が家は割と義実家との関係が近い家庭だと思うのですが、そんな義両親に、「長女に知的障害があった」という報告をしていいものかと… 自閉症スペクトラム、という耳慣れない名称と違い、「知的障害」はご高齢の方にもズバリと刺さる言葉なので、あちら側のショックや長女に対しての態度が変わらないかが心配です。（下に双子の次女がいるので、比較されることへの懸念もあります）かといって黙っておいて、何で言わなかったのかと話がこじれるのも本意ではありません。もう少し育てば、明らかに周りの子どもと差が出てくるはずなので、 ①義両親から聞かれるまで黙っている、 ②医師から自閉症の診断が下ったときに知的障害と一緒に話す、 ③今の状況（知的障害は判明、自閉症等の診断はまだ）を正直に報告する。この三択で今は迷っています。母親としてだけではなく、妻として、嫁としての自己中心的な迷いも混じっていることは重々承知しております。が、私なりに長女のことを一番にと考えるとき、どの選択が良いのかわからなくなっている状態です。自分はこうした、という経験談やアドバイスなどありましたら、よろしければ何かお声かけ頂けると嬉しく思います。よろしくお願いいたします。

発達障害かも（未診断）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育発達検査療育センター小児科病院診断小学校療育手帳

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2017/12/25 投稿

現在7ヶ月の息子の事です。生後早いうちから、なかなか泣き止まない（新生児の時から連日12時間以上ギャン泣きし続けました。抱っこしても何しても泣き止まず、それが4ヶ月近く続きノイローゼになりそうでした。）、寝ない、顔を見て泣く、目が合わない、音に反応しにくいなどで違和感があり、発達障害を疑ってきました。月齢が上がるに従い、出来ないことがさらに増えて、やはり何かしら障害があるのではと考えております。大変不躾な質問になってしまいますが、似たような状態を経験された方がいましたら、その後どのように発育されたかお教え願えませんでしょうか。低月齢のためまだ診断がつかない事は承知しておりますが、今後の見通しが少しでもつきやすくなればありがたいと思っております。現在気になっている点です。・音や声に反応しにくい静かな部屋でテレビをつけようが声をかけようがほとんど反応しないです。大きな音を出しても聞こえてないかのようです。（産院で聴覚スクリーニング検査は済んでいて異常なしです）息子の正面で声をかけても目が合う合わない以前にこちらを見ないです。・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどもありません。突然叫んだり泣いたりはしますが、全く喋りません。静かです。・あまり笑わない 1日に数回ニヤッとする事もありますが、声を出して笑う事は1日一回あるかないかです。くすぐっても何してもなかなか表情が変わりません。・目がかなり合いにくい息子の方から見てくるときは合う時もあるが、基本こちらからの働きかけに反応してこちらの顔を見ることがないです。・人見知り、後追いなしいつも機嫌が悪くクズっているので、人見知りなのかなんなのかよく分からない。他の人に抱っこされて泣く時もあれば平気なときもあり、泣いても人見知りというよりその時の気分といった感じです。・多動で抱っこしにくい抱っこしていても常に体ごとキョロキョロあちこち動いており、じっとしていることがありません。突然反り返るので抱っこ中も気が抜けません。・眠りが浅い起きてる時は音や声にほぼ無反応なのに、寝ている時はちょっとの音や振動で起きてしまいます。・ずっと1人の世界で遊んでいる・6ヶ月から手首をクネクネ動かして見つめている・突然理由の分からない癇癪泣きがあるやりとり感のない育児に辛くなる時もありますが、息子のためできるだけの事はしてやりたいと思ってます。この月齢でも家庭でできるおすすめの療養法などがありましたら、あわせてお教えいただければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳診断喃語癇癪

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2017/08/04 投稿

５歳自閉症スペクトラム（軽度）の娘、今アメリカに住んでおりますが、来年小学校にあがるために、妻が子どもを連れて日本に帰りました。先ほど連絡をもらい、大変驚いたので書き込みさせて頂いています。日本での進学を見据え、心理士の方に発達検査をしてもらいました。その時妻が進路先を聞かれたらしく通常学級に入れるつもりです、と答えると、とても驚いた様子で、支援級をひたすら勧められたようです。娘は場面緘黙や切り替えの苦手さなどもちろん課題はありますが、知的遅れは無いと思っていたので、通常学級でやっていった方がいいと感じたのです。それを伝えるとその心理士さんは、私はずっとこの仕事をしているけれど、この手の子どもは通常のクラスに行ったらお友達ともうまく行かなくて二次障害を引き起こしかねない。それから長文読解にも苦労するはずだし、日本の国語や社会のお勉強についていくのは難しいと思いますよ。アメリカだったら、気にならないかもしれないですがね。というような内容を言ってきたそうなのです。私が直接聞いたわけではないのでもしかしたら語弊があるかもしれませんが概ねこのような感じだったようです。それを聞いて、大変驚きました。心理士さんや、スペシャルニーズの子ども達の支援に携わる人は、子どもの発達や成長、その可能性を最大限に引き出すために仕事をしているのだと思い込んでいました。少なくとも、アメリカで出会ってきたセラピストは皆総じてそのようなマインドを持った方々でした。だからこそ、この視点の低さというか視野の狭さというか、娘の成長の限界を示唆するような物言いが妻にはかなり突き刺さったようです。来年から私も日本に戻る予定ですが、日本の教育がこのような程度なら、このままアメリカに娘をいさせた方がいいのでは、とすら思っています。みなさんのお子さんの先生方は、どのような方が多いのですか？このように子どもの成長を「障害」の特性を理由に見切ってしまう方ばかりなのでしょうか。私も父として、本当に悲しくなりました。

ASD（自閉スペクトラム症）二次障害発達検査国語保育園小学校先生進学仕事

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2012/11/04 投稿

この質問への回答
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星のかけらさん

2011/03/18 22:30

数年前、テレビで水頭症の人のお話を見たことがあります。
彼が生まれた時（今から５０年以上も前のアメリカです）、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
９ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST（中川信子先生など）の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。

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*hash*さん

2011/03/16 10:52

パパの理解は、ママにとっては何よりありがたい支援。

一番は「知る」ことだと思います。
本やネットの段階は経ておられるかと思うので、同じしょうがいの、または同じような状況の仲間や先輩に出会うことです。
偏見やおそれより、命の輝きに絶対自信が持てると思うんです。

うちの子も９ヶ月から療育始めました。同時に「ふつうのこ」とも児童館などで交流しました。
１歳前なら気が楽です。ので、これもおすすめです。ふつうっこそだてもやっぱりたいへんなんですよね。

お住まいの地域によっていろいろ違うので、同じ自治体に仲間がいればさらに心強いです。

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