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自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その...

自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その後、水頭症を合併しました。
その後の診断で、今後、知的障害、及び、精神障害を伴う旨を医師から伝えられたのですが、この先どうなってしまうのか非常に不安です。

もし、少しでも似たような境遇にいらっしゃる方がいれば、今、まず何をすべきかアドバイスもらえないでしょうか?
今、生後9ヶ月の男の子で、出来ることがあれば何でもしたあげたいです。
ほんの些細な事でも構いません。情報お持ちのかた、投稿お願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/104

数年前、テレビで水頭症の人のお話を見たことがあります。
彼が生まれた時(今から50年以上も前のアメリカです)、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
9ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST(中川信子先生など)の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。

https://h-navi.jp/qa/questions/104
*hash*さん
2011/03/16 10:52

パパの理解は、ママにとっては何よりありがたい支援。

一番は「知る」ことだと思います。
本やネットの段階は経ておられるかと思うので、同じしょうがいの、または同じような状況の仲間や先輩に出会うことです。
偏見やおそれより、命の輝きに絶対自信が持てると思うんです。

うちの子も9ヶ月から療育始めました。同時に「ふつうのこ」とも児童館などで交流しました。
1歳前なら気が楽です。ので、これもおすすめです。ふつうっこそだてもやっぱりたいへんなんですよね。

お住まいの地域によっていろいろ違うので、同じ自治体に仲間がいればさらに心強いです。 ...続きを読む
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初めまして

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回答
埼ママさん 突然申し訳ありません。 11ヶ月の娘と似ているところが多く思わずコメント致しました。 その後おこさんはいかがでしょうか?
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
言語理解がゆっくりめでwiscが難しそうなら、 k-abcでも良いと思います。 発達の凹凸が分かりやすいので、学校で気をつけてもらうことも...
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主人のことです

いつもお世話になります。歯医者の治療は食べ物を受け付けずキャンセル待ちで急いで終了しました。色々コメントありがとうございました。週5で療育園(障害児の幼稚園なので3年)に通う予定と言うかソコしか無いですし、子供は楽しそうですし。ABAを取り入れた教室にも隔週で電車を乗り継ぎ1時間半かけて川崎の宮崎台まで行っています。ここも7月からですが、楽しそうに行っています。泣きながらでもやることはきちんとやりますし、先生との信頼関係もできてきました。が、主人は昨日子供が4歳になり言葉が全くない、パニックなど問題行動が多すぎるという事が気になるようです。道順とか食べ物とか拘り、違うと泣きますし。特に言葉がないのが気になるらしく、このままでは社会で働けない、コミュニケーションが取れないといいます。カタコトでも出るようにはなるんじゃないかな。と言うとそれではダメらしく、きちんと話せるようにしないとダメのようです。精神科の先生や療育園では、宇宙語が増えたから話せるようになるけれど、いつまでに何語とか、スラスラ言えるかは何とも言えないというスタンスです。←私は言えるんだと嬉しかったでも、主人は違い、そういうのはハッキリして欲しい(一生言えないと言われたほうが楽だ)と言う考えです。また自閉症は先天性で治らないとよく言うけれど、脳のどこにどういう障害があってこうなるとか、起こる理由と治らない根拠がまだ解明されていないのに、治らない、障害だと言うのはおかしい。そういうのが分かって初めてこうだから治らないというのならわかるって言います。また、療育園はこのまま通うんですが、折角7月から通い始めた教室もあと半年様子見て改善されなければ違うところに通うと言ってきました。療育園も半年も通って話せないと言います。因みに新しい教室は、東京の田端にあるエジソンアインシュタインスクールです。ここは1度、主人の親が本を買ってきて良さげだからと言ってきた所で、検索したり本を読んだ結果胡散臭すぎて行かなかった所です。本に言葉が出たとか落ち着いたとか色々書いてあるじゃないですか。勿論、成功例しかないんですけど(笑)。教育にはお金がかかるのは分かるんですが、高いですし田端なんてどうやって毎週行くんだよだし、何より発達障害は治ると言ってるのが嫌です。分かってない人が書いてるんだろうなと。主人は、お金をドブに捨てるかもしれないけれどかけてみたらどうかと言っています。なんとか、説得させたいです。主人は子供は可愛いけれど、パニックになるとか、他傷行為とか、色んな問題行動を取ると「嫌い。」とか「○○くんは好きだけど、パニックマンは嫌い。」とか平気で言うんです。それもやめさせたいんです。

回答
あかりんさん なるほど、そういう考えもあるんですね。 主人の言ってることも一理あるんですね。 勉強になります。 家族で息子1人にたくさん勉...
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精神科医から特にテストなどせずに先生と会話しただけで初診で自

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ユキさん はじめまして、シフォンケーキと申します。 自閉症スペクトラム障害の当事者です。 初診で自閉症スペクトラムとADHDとの診断は...
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昨日、療育センターの主治医にお会いして(診察3回目)、正式に診断が下りました。息子(3歳2か月)は、自閉症スペクトラム障害です。療育センターへの通院を区役所から勧められたのが2歳半。その時はまだ障害だなんて1ミリも疑ってはいなくて「そのうち追いつく。今だけ遅れてるだけ」と信じていました。でも、前回の診察で気になることを言われ・・・ここ1か月、いろいろと私なりに調べていました。それで「自閉症が当てはまるかも」と思っていたので、不思議とショックは少なかったです。「やっぱりか」という感じ。それより、「もしかして・・・」って思いながら不安に感じている期間の方が、よっぽど苦しかった。まだ健常かも!という希望を持っていた頃は、他の子ができることを息子にもできてほしいと願っていたので、辛かったです。でも、診断が下った今は、なんだか安心したと言うか・・・変な言い方ですけど。ちょっとしたこと(例えば、名前を呼んだら振り向いた!とか)でも、心から喜んで褒めてあげられるようになりました。希望を持たせるような態度を取る療育の主治医もどうかなって思いました。昨日だって、私から聞かなきゃ告知しなかったような雰囲気でした。「発達に凹凸がある」という言い方ばかりで、「もちろん今後追いつく可能性は十分ある」と言い続けてきた主治医の気持ちが、いまいちよくわかりません。ところで。診断されたはいいものの・・・・どうしてよいのやら・・・です。受け止めてはいるつもりなんですが、少しでも困りごとを減らせないかな。自閉症でも、早期療育により、健常児と変わらない人生が送れる人も多いって・・・本当ですか?どうすれば、そんな風になれるんだろう?ちなみに、今の具体的な困りごとは。〇トイレで用が足せない〇時々興奮して物を投げたり、人を叩くことがある(そういう時は興奮しているので、大声で注意しても全く応じない)〇わからない質問は聞かなかったことにしてるかのように無視(わかる質問には答えます)〇駐車場や道路など、危ないところで走り回って本当に怖い。(車を見て危ない!とは言うんですが)〇「やめて!」というと、余計にひどいことをする。〇集団活動中、飽きると離席する。〇たまーにですが、スイッチが入ると泣きわめく(大概はすぐ泣き止みますが、たまーに長いときもあり)このくらいでしょうか。以上の項目が改善された自閉症のお子様、いらっしゃいますか?指導方法など、教えてください!

回答
>hancanさん お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません。 モヤモヤがなくなった・・・・つもりだったんですけど。 ここ数日、私が...
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1歳になる息子がいます

コミュニケーションがとれず、一方通行な育児が辛くなってきました。10ヶ月ごろから違和感があり、最近では違和感程度のことではないのではないかな…と思い始めています。現在の息子は、・目線が合いにくい近くにいるときはほとんどあいません。少し離れると合う時もありますが、ただこちらの方を見ているだけなのかわかりません。・アイコンタクトがない一緒に遊んでいてもアイコンタクトがほとんどありません。近くにいても見てみて!!のように見上げて来ることもなく、一緒に遊んでいる感がありません。とても虚しくなります…・後追い、人見知りはほとんどない。7ヶ月から保育園に行っていますが、預ける時泣いたこともないですし、どの先生にもにこにこしてます。・指差し、発語まだです。・呼んでも来ません。たまに振り向くことはありますが、声に反応している様に思います。言葉の理解もありません。・離乳食が進んでいません。固形物が嫌で吐き出します。嫌いな味も吐き出します…最近特にひどいです。・手や口を触られるのを嫌がるので歯磨きができません。できてるかな?と思うこと。・バイバイ、パチパチ、おててでアワワはこちらがすると真似してくれることもあります。・名前を呼ぶとはーいと言いますが、こちらを見ないことも多く声に反応しているだけだと思います。・息子発信の笑顔は多いです。向こうから見つめてきたり、眺めてくるときは目が合っているような気がします。その時はこちらが笑うと笑ってくれます。現在はこの様な感じで、いろいろな情報を見過ぎで疲れてきてしまい、母親なのにコミュニケーションがとれない息子をどこかかわいいと思えず、憂鬱になっています…寝顔を見ているときはかわいくて大切だと思うのですが、どうしたらいいかわかりません。障がいがあるかどうかは医者でも分からない時期だと思いますが、息子はコミュニケーションが他の子と比べて苦手だろうというのは間違いないかな?と思います。息子に何かしてあげたいです。市の相談窓口には10ヶ月ごろ連絡しましたが、せめて1歳2.3ヶ月にならないとわからないし何もできないと言われました。1歳ころこんな感じだったお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか??また、何か今の段階でできることはありますか??目が合いにくいこととアイコンタクトが出来ないこと、離乳食が進まないことが今一番悩んでいます。

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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

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回答
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