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自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その...

自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その後、水頭症を合併しました。
その後の診断で、今後、知的障害、及び、精神障害を伴う旨を医師から伝えられたのですが、この先どうなってしまうのか非常に不安です。

もし、少しでも似たような境遇にいらっしゃる方がいれば、今、まず何をすべきかアドバイスもらえないでしょうか?
今、生後9ヶ月の男の子で、出来ることがあれば何でもしたあげたいです。
ほんの些細な事でも構いません。情報お持ちのかた、投稿お願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/104
2011/03/18 22:30

数年前、テレビで水頭症の人のお話を見たことがあります。
彼が生まれた時(今から50年以上も前のアメリカです)、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
9ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST(中川信子先生など)の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。

https://h-navi.jp/qa/questions/104
*hash*さん
2011/03/16 10:52

パパの理解は、ママにとっては何よりありがたい支援。

一番は「知る」ことだと思います。
本やネットの段階は経ておられるかと思うので、同じしょうがいの、または同じような状況の仲間や先輩に出会うことです。
偏見やおそれより、命の輝きに絶対自信が持てると思うんです。

うちの子も9ヶ月から療育始めました。同時に「ふつうのこ」とも児童館などで交流しました。
1歳前なら気が楽です。ので、これもおすすめです。ふつうっこそだてもやっぱりたいへんなんですよね。

お住まいの地域によっていろいろ違うので、同じ自治体に仲間がいればさらに心強いです。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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回答
こんにちは! 3歳の自閉症の息子がいます。 障害がわかったときが最初です。 そこから始めるのが一番早いんだと思います。 私は息子の異常...
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年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました

医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

回答
発達障害の診断もなく、IQ87で知的障害でも境界知能でもなく、幼稚園で本人が困難に思うことはなく、問題行動もなく、療育不要で、医師から普通...
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11ヶ月になる子供がいます

自閉症を疑っています。首座り4ヶ月寝返り7ヶ月(今だに仰向け→うつ伏せしかできない。しかも、左回りはできず、いつも右回り)お座り(座らせてあげれば長時間座っているが、今だに急に倒れる)ズリバイ、ハイハイ、つかまり立ちはできません。○あまり目が合わない(合うとそらす)○表情が乏しく、あまり声を出して笑わない○手を触ったり、握ったりすると嫌がる○あまり泣かない(新生児の時から、お腹空いた時と眠い時以外は泣きません)○母親がいなくても平気な様子(1人でオモチャで遊ぶが、スタイを口に持っていきボーッとしている)○食べ物を理解していない様子(赤ちゃんおせんべいをあげた後、似たような形の物を口に持っていくと食べようとする)○手づかみ食べや、マグマグを持って飲んだり自分でできない○呼んでも振り向かない時が多い○手を電気にかざして、眺めている○9ヶ月の頃、おつむてんてんや、バイバイなど真似をしていたが、まったくしなくなった○児童館などに行っても、他の子にまったく興味を示さない○抱っこしててもつかまらない(上半身はいつも親からはなしていて、抱きづらい)○癇癪を起こす○赤ちゃんはなんでも口にいれると聞きますが、うちの子はほとんど口に入れませんとにかく通じ合ってる感じがしません。言葉で表すのが難しいのですが…主人や実母は心配しすぎといいますが、なにか違和感があります。初めての子でこんなもんかと思っていたのですが、先日友達の赤ちゃんに会って、愕然としました。赤ちゃんはこんなにも目を見つめるものなのかと。7ヶ月頃からあまり成長を感じません。ただ体が大きくなっているだけに見える。体の発達も遅いし、上記の心配なことを町の赤ちゃん相談で相談しましたが、自閉症など発達障害は3歳頃にならないと分からないので〜と相手にしてもらえず、誰にも相談できず、泣く日々です。心配で調べれば自閉症の文字がでてきます。調べるのをやめよう!と思っても、子供との違和感を感じるとまた調べて…子供と2人でいる時間が辛いです。同じぐらいの年齢の他の子をみると、差がすごくて辛くて、家に閉じこもっています。ノイローゼになりそうです。私はどうしたらいいでしょうか?上記の事から、きっと自閉症だと確信しています。正直、まだ受け入れられてません。子供は愛しています。笑顔を見ると愛しい気持ちが溢れます。どうしたら受け入れられるのでしょうか…

回答
再び失礼します。 おせっかいと思いつつ。 外出時は抱っこ紐で抱っこですか? おんぶは嫌がりますか? 抱っこだと暑いし、どんどん重さが辛くな...
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主人のことです

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回答
あかりんさん なるほど、そういう考えもあるんですね。 主人の言ってることも一理あるんですね。 勉強になります。 家族で息子1人にたくさん勉...
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8才の息子を殺してしまいそうです

私も多分ADHDで感情のコントロールが難しいため、普段は必死で息子に寄り添おうと、口で言い聞かせ感情のままに怒らない様にと、耐えて耐えて耐えて最終的には爆発してしまいます。月に1度位ある時もあります。今日もパソコンを床に何度も叩きつけて壊してしまいました…息子では無く私がです。癇癪起こした息子に何度も叩かれて抑えられませんでした。もちろんそれだけではないのですが。殺してしまいそうと言いながら息子に包丁を突きつけることも何度かあります。今日も。その包丁をまな板に何度も打ち付けて堪えています。その後私は子供達を置いて、車の中で10分ほど落ち着きを取り戻して、家に戻りました。息子は、自分は生まれてこなければ良かったと言って自分を責めていました。私がこうなって初めて、自分のやってきた行いに気づくようです。大好きだよ、大事だよ、わたしも息子もADHDがそうさせているんだよと、言い聞かせています。私は思春期の時に感情を爆発させた事もありましたが、それ以降は息子が5才位になるまでこんなに感情を爆発させることなどありませんでした。本当に自己嫌悪になりますし、一時期本当に死んで楽になりたいと毎日思っていました。今は少し落ち着いていますが、頑張って色々な方から頂いたアドバイスを元に、辛抱強く向き合っているのですが、結局爆発してしまい、息子を精神的に傷つけ、今までの積み重ねてきた良いとされるADHDへの向き合い方が全て台無しになってしまいます。海外在住なので、頼れる人も誰もいないのです。こんな親に育てられたら犯罪者になってしまいそうですよね。。

回答
受容れられないのでしたら、いっそのこと。 養護施設に預ける選択を。 精神的に、追い詰められておられるのでしたら、親御さん自身が心療内科...
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何度かこちらでお世話になっております

昨日、療育センターの主治医にお会いして(診察3回目)、正式に診断が下りました。息子(3歳2か月)は、自閉症スペクトラム障害です。療育センターへの通院を区役所から勧められたのが2歳半。その時はまだ障害だなんて1ミリも疑ってはいなくて「そのうち追いつく。今だけ遅れてるだけ」と信じていました。でも、前回の診察で気になることを言われ・・・ここ1か月、いろいろと私なりに調べていました。それで「自閉症が当てはまるかも」と思っていたので、不思議とショックは少なかったです。「やっぱりか」という感じ。それより、「もしかして・・・」って思いながら不安に感じている期間の方が、よっぽど苦しかった。まだ健常かも!という希望を持っていた頃は、他の子ができることを息子にもできてほしいと願っていたので、辛かったです。でも、診断が下った今は、なんだか安心したと言うか・・・変な言い方ですけど。ちょっとしたこと(例えば、名前を呼んだら振り向いた!とか)でも、心から喜んで褒めてあげられるようになりました。希望を持たせるような態度を取る療育の主治医もどうかなって思いました。昨日だって、私から聞かなきゃ告知しなかったような雰囲気でした。「発達に凹凸がある」という言い方ばかりで、「もちろん今後追いつく可能性は十分ある」と言い続けてきた主治医の気持ちが、いまいちよくわかりません。ところで。診断されたはいいものの・・・・どうしてよいのやら・・・です。受け止めてはいるつもりなんですが、少しでも困りごとを減らせないかな。自閉症でも、早期療育により、健常児と変わらない人生が送れる人も多いって・・・本当ですか?どうすれば、そんな風になれるんだろう?ちなみに、今の具体的な困りごとは。〇トイレで用が足せない〇時々興奮して物を投げたり、人を叩くことがある(そういう時は興奮しているので、大声で注意しても全く応じない)〇わからない質問は聞かなかったことにしてるかのように無視(わかる質問には答えます)〇駐車場や道路など、危ないところで走り回って本当に怖い。(車を見て危ない!とは言うんですが)〇「やめて!」というと、余計にひどいことをする。〇集団活動中、飽きると離席する。〇たまーにですが、スイッチが入ると泣きわめく(大概はすぐ泣き止みますが、たまーに長いときもあり)このくらいでしょうか。以上の項目が改善された自閉症のお子様、いらっしゃいますか?指導方法など、教えてください!

回答
あやしい砂糖水に傾倒している人はいよいよ危険な様相を呈してきました。 管理者には違反報告をしていますが、できるだけ早い処置をお願いしたいと...
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去年の9月に外資系企業の営業事務として採用されましたが、業務

に抜け・ミスが多いとことで入社2ヶ月で他部署に異動になり、今年の3月に会社の業績悪化を理由に会社を解雇されました。私は現在30代後半で大学卒業後から現在まで通算13年半、複数の会社で営業事務や貿易事務の仕事をして来ました。20代の頃は問題なく働けていたのですが(仕事は今より出来ていませんでしたが、まだ若いという事でミスしても大目に見て貰えていたのかも知れません)30代に差し掛かった頃から仕事の雲行きが怪しくなり、何社かで解雇、減給、部署異動を経験しました。自分はADHDかも知れないと思い、精神科で検査を受けた所ADHDの不注意優勢型と診断され、仕事では自分の不得意を避けられるような仕事に就くことを勧められました。転職にあたり、自分の不得意を避けられる仕事はどんな仕事があるのか調べてみましたが、デザイナーやプログラマー、カメラマンなど、特殊で一握りの人しか出来ないような仕事しか紹介されておらず、今後の転職活動の参考になるような情報は得られませんでした。また発達障害の当事者の方がどのように問題に対処しているか書かれた本も読みましたが、本に登場する発達障害の当事者の方々は私よりも症状が重く、ここでも参考になる情報は得られませんでした。私はADHDの不注意優勢型と診断されましたが、自覚しているのはケアレスミスが多い事(エクセルでの数字の入力ミス、計算ミス、書類上の誤字が多い)と理解力が乏しく、仕事を覚えるのに人より時間が掛かる事で、会社に遅刻をしたり有給以外で欠勤することはほぼありません。また他の人が発言した事の意図が分からず、他人と上手くコミュニケーションが取れないと言う事もありません。順調ではありませんでしたが、とりあえず現在まで13年半事務職として勤務してきた事もあり、次の就職先では障害者枠ではなく一般枠での就職を検討しています。次の就職先も出来れば事務職がいいと考えていますが、エクセルを使用しない、又は書類作成のない事務職というのはほぼ存在しないのではないかと思います。今まで転職の際は事務経験が活かせる営業事務・貿易事務に応募してきましたが、自分の不得意を避ける為に今後どんな仕事に応募したら良いか分からなくなってしまいました。私は計算や数字は苦手ですが、語学が得意で英検は1級、TOEICは900点以上を保持しています。こんな私でも適正のある仕事はあるのでしょうか。またADHDやASDの方で一般枠で就職されている方はどのような工夫をされていますか?長くなりましたが、回答をお待ちしております。

回答
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初めまして、わたしも自閉症スペクトラム(アスペルガー症候群)とADHDと診断されて今年で10年になります。20歳で診断されたときにその日の...
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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答
1.こちらのサイトにもあるのでは? コミュニティはご確認されていますか?もし,まだであればぜひご確認をと思います。 2.書籍に関しては,...
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1歳になる息子がいます

コミュニケーションがとれず、一方通行な育児が辛くなってきました。10ヶ月ごろから違和感があり、最近では違和感程度のことではないのではないかな…と思い始めています。現在の息子は、・目線が合いにくい近くにいるときはほとんどあいません。少し離れると合う時もありますが、ただこちらの方を見ているだけなのかわかりません。・アイコンタクトがない一緒に遊んでいてもアイコンタクトがほとんどありません。近くにいても見てみて!!のように見上げて来ることもなく、一緒に遊んでいる感がありません。とても虚しくなります…・後追い、人見知りはほとんどない。7ヶ月から保育園に行っていますが、預ける時泣いたこともないですし、どの先生にもにこにこしてます。・指差し、発語まだです。・呼んでも来ません。たまに振り向くことはありますが、声に反応している様に思います。言葉の理解もありません。・離乳食が進んでいません。固形物が嫌で吐き出します。嫌いな味も吐き出します…最近特にひどいです。・手や口を触られるのを嫌がるので歯磨きができません。できてるかな?と思うこと。・バイバイ、パチパチ、おててでアワワはこちらがすると真似してくれることもあります。・名前を呼ぶとはーいと言いますが、こちらを見ないことも多く声に反応しているだけだと思います。・息子発信の笑顔は多いです。向こうから見つめてきたり、眺めてくるときは目が合っているような気がします。その時はこちらが笑うと笑ってくれます。現在はこの様な感じで、いろいろな情報を見過ぎで疲れてきてしまい、母親なのにコミュニケーションがとれない息子をどこかかわいいと思えず、憂鬱になっています…寝顔を見ているときはかわいくて大切だと思うのですが、どうしたらいいかわかりません。障がいがあるかどうかは医者でも分からない時期だと思いますが、息子はコミュニケーションが他の子と比べて苦手だろうというのは間違いないかな?と思います。息子に何かしてあげたいです。市の相談窓口には10ヶ月ごろ連絡しましたが、せめて1歳2.3ヶ月にならないとわからないし何もできないと言われました。1歳ころこんな感じだったお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか??また、何か今の段階でできることはありますか??目が合いにくいこととアイコンタクトが出来ないこと、離乳食が進まないことが今一番悩んでいます。

回答
ゆずさん お返事ありがとうございます お気持ちわかります モヤモヤしますし 心の余裕もなかったです こちらに相談される方のほとんどが経験...
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