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自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その...

自分な子供は、出産時に脳室外出血を伴い、その後、水頭症を合併しました。
その後の診断で、今後、知的障害、及び、精神障害を伴う旨を医師から伝えられたのですが、この先どうなってしまうのか非常に不安です。

もし、少しでも似たような境遇にいらっしゃる方がいれば、今、まず何をすべきかアドバイスもらえないでしょうか?
今、生後9ヶ月の男の子で、出来ることがあれば何でもしたあげたいです。
ほんの些細な事でも構いません。情報お持ちのかた、投稿お願いします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/104

数年前、テレビで水頭症の人のお話を見たことがあります。
彼が生まれた時(今から50年以上も前のアメリカです)、医師は両親に告げました。「この子は施設に預けた方がいい、この子が生まれたことは、忘れた方がいい」と。重い水頭症である彼のことを医師は打つ手はないとさじを投げたのです。父はその忠告には従わず、愛情こめて彼を育てました。彼の名は、キム・ピーク。やがてキムは、ダスティン・ホフマンと運命的な出会いをし、映画レインマンが生まれます。世界に『自閉症』という言葉を知らしめた初めての映画と言えるのではないでしょうか。「本物のレインマンに会いたい」と世界中の人が、尊敬の念をもって、キムに会いにきました。そのことによって、キムは人を受け入れるやわらかさに満ちていったように思います。彼に本当に必要だったのは、みんなとのつながり、心からの尊敬だったのだと、私は感じました。自閉症という個性は変わらないけれど、だからといって、人と繋がれないわけではない。私はそう思いました。
9ケ月のお子さん。ぜひ、お仲間を見つけて、そして療育も積極的にされたらいいと思います。PTやOTやSTなど専門の方がすることをメモを取り、家でも実践されるといいと思います。OTやST(中川信子先生など)の先生が書かれた本も参考になると思います。うつぶぜにして手足をばたばたさせる時間も少しでもいいのでぜひ。絵本のはらぺこあおむし、いないいないばあなど誰からも愛される物語は、ぜひ読み聞かせをされるといいと思います。お子さんにとって大切に思える物語は、きっと成長の過程で、お子さんを助けてくれると思います。お子さんの心の引き出しにたくさんの物語を入れてあげてくださいね。そして、みんなとの繋がりをどうか恐れずに。
子どもというのは、計り知れない可能性を秘めています。自閉症の子どもがいつも私に教えてくれています。

https://h-navi.jp/qa/questions/104
*hash*さん
2011/03/16 10:52

パパの理解は、ママにとっては何よりありがたい支援。

一番は「知る」ことだと思います。
本やネットの段階は経ておられるかと思うので、同じしょうがいの、または同じような状況の仲間や先輩に出会うことです。
偏見やおそれより、命の輝きに絶対自信が持てると思うんです。

うちの子も9ヶ月から療育始めました。同時に「ふつうのこ」とも児童館などで交流しました。
1歳前なら気が楽です。ので、これもおすすめです。ふつうっこそだてもやっぱりたいへんなんですよね。

お住まいの地域によっていろいろ違うので、同じ自治体に仲間がいればさらに心強いです。 ...続きを読む
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回答
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回答
はじめまして! 自閉症どーんとこい。 楽しいですよ! いや、疲れも半端ない! しかし!他の育児にない喜びもあるよ^^ 今は、心配する...
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8才の息子を殺してしまいそうです

私も多分ADHDで感情のコントロールが難しいため、普段は必死で息子に寄り添おうと、口で言い聞かせ感情のままに怒らない様にと、耐えて耐えて耐えて最終的には爆発してしまいます。月に1度位ある時もあります。今日もパソコンを床に何度も叩きつけて壊してしまいました…息子では無く私がです。癇癪起こした息子に何度も叩かれて抑えられませんでした。もちろんそれだけではないのですが。殺してしまいそうと言いながら息子に包丁を突きつけることも何度かあります。今日も。その包丁をまな板に何度も打ち付けて堪えています。その後私は子供達を置いて、車の中で10分ほど落ち着きを取り戻して、家に戻りました。息子は、自分は生まれてこなければ良かったと言って自分を責めていました。私がこうなって初めて、自分のやってきた行いに気づくようです。大好きだよ、大事だよ、わたしも息子もADHDがそうさせているんだよと、言い聞かせています。私は思春期の時に感情を爆発させた事もありましたが、それ以降は息子が5才位になるまでこんなに感情を爆発させることなどありませんでした。本当に自己嫌悪になりますし、一時期本当に死んで楽になりたいと毎日思っていました。今は少し落ち着いていますが、頑張って色々な方から頂いたアドバイスを元に、辛抱強く向き合っているのですが、結局爆発してしまい、息子を精神的に傷つけ、今までの積み重ねてきた良いとされるADHDへの向き合い方が全て台無しになってしまいます。海外在住なので、頼れる人も誰もいないのです。こんな親に育てられたら犯罪者になってしまいそうですよね。。

回答
頼れる人がいなくても、気持ちを吐き出せる場所はあるんじゃないのでしょうか。 病院や相談窓口(海外にもあると思います)、今はネットでも気持ち...
10
もうすぐ10ヶ月の息子がいます

自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。現在の状態は以下のとおりです。・目が合わない子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。・親からの働きかけへの反応が乏しい名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。)・模倣をしない模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど)・人に話しかけるような発声がない「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?)他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。運動発達は今のところ問題ありません。定型発達ではないだろうなと思っています。自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。質問は以下です。①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか)②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など)③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。今の過ごし方は以下です。・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日)・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい)・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…)・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど)・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い)とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
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回答
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回答
>ほっぺとえくぼさん 体験に基づいたいろいろなお話、ありがとうございました。 そうですね、トイレに関しては、事前報告ができずオムツにし...
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生後4ヶ月女児もしかして自閉症?と悩んでいます

4ヶ月になる女児がいます。第一子だったことや産後怒涛の忙しさだったこともあり、自身は全く気にしていなかったのですが、3ヶ月半の頃に義母に「この子は全く目が合わない子だね、大丈夫?」と言われました。義母には他に、今年2人も孫ができており、同月齢、1ヶ月上、とかなり近い月齢です。その子たちは義母のことを「恥ずかしくなるくらいじっと見つめてくれる」といいますが、わたしの子は違うそうです。言われてみればたしかに、授乳中、横抱き中に目が合ったことはありません。それどころか、思い切り反り返って顔ごと逸らします。他にも・新生児期からミルクやオムツが汚れたときなどに泣かず、時間で交換、授乳をしていた。・とにかく視線が合わず、こちらから合わせても逸らすことが多い。無理に合わせても3秒ともたず逸らしてしまう。・手を握られるのを嫌がり、振り払う・一人でも平気で、朝起きても横にいる母親を見ることも探すこともない。・表情に乏しく、あやしても笑わない。・顔を見ない、手を握られたくない状態なので、いないいないばあも手遊び歌もできない。(見てない、振り払われる)・縦抱きは好きだが横抱きはとても嫌がる。・横抱きで寝かしつけていたときは30分から1時間ギャン泣きしていたが、横抱きをやめて添い寝に変えたら、ぐずりもせず10分で寝るようになった。(そっぽを向いて寝る)・物には興味を示すようすはあるが、人に興味を示しているようすはない。など、考えれば考えるほど気になることがでてきて、ネットで調べれば発達障害、自閉症に行き当たり…こんなにかわいくて、かわいくて、かわいい盛りなのに、不安に駆られてしまう自分も嫌です。もしも自閉症ならば今から心構えしなきゃという気持ちと、まさかそんなはずはない、という気持ちの合間で葛藤しながら、毎日こちらを認知してくれるように必死に笑いかけてあやし続けています。まだ判断するにはあまりに早すぎる月齢であること、どちらにしても今は愛情を注いでお世話をすることが一番であること、それは分かっています。ここに不安な気持ちを吐き出したいだけなのかもしれず、解決を求めているわけではないのですが、心配で…もし宜しければ、同じく低月齢から上記のような状況に悩んだ方がいらっしゃれば教えてください。その後、発達障害の診断に至ったか、もしくは杞憂であったのか。また、すでに診断済みで療育に励んでおられるかたでも「そういえば赤ちゃんだったときはこうだった」など、教えていただけると嬉しいです。不躾な質問で申し訳ありません。どこにも相談できるところがなくて不安で…。宜しくお願いいたします。

回答
こんにちは、 うちの子は六ヶ月の時に実家近くの子育て支援センターに親子で通っていました。 そこで帰り際に支援員さんに できるだけ目と目を...
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