質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
2歳4ヶ月の長女に発達障害の疑いがあり、先日...
2017/12/25 11:40
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2歳4ヶ月の長女に発達障害の疑いがあり、先日療育手帳の申請という名目でセンターにて発達検査(あくまで知的障害の有無を調べるだけのもの)を受けました。

結果は精神年齢1歳2ヶ月、療育手帳取得の枠に入り、知的障害の程度は中度と軽度の境目と言われました。
おそらく自閉症だと思われますが、地元で唯一2歳代で診断をしてくれる機関である「療育センター」が予約いっぱいで予約を締め切っている状態で、医師からの診断はまだ先になりそうです。

そこで義両親にいつ報告するかで迷っています。
義母からは2歳の段階で喋らないのを心配され、病院を紹介されたりしていまして(その小児科ではどうにもなりませんでしたが…)発達障害かもしれないということはちょこちょこ話をさせてもらってある程度の理解はありますが、「きっと大丈夫」「小学校は普通のところに」という超前向きな感じです。本当にそう思っているのか、私を元気づけて下さっているのかはわかりません。
義父も同じような印象です。

我が家は割と義実家との関係が近い家庭だと思うのですが、そんな義両親に、「長女に知的障害があった」という報告をしていいものかと…
自閉症スペクトラム、という耳慣れない名称と違い、「知的障害」はご高齢の方にもズバリと刺さる言葉なので、あちら側のショックや長女に対しての態度が変わらないかが心配です。(下に双子の次女がいるので、比較されることへの懸念もあります)
かといって黙っておいて、何で言わなかったのかと話がこじれるのも本意ではありません。

もう少し育てば、明らかに周りの子どもと差が出てくるはずなので、
①義両親から聞かれるまで黙っている、
②医師から自閉症の診断が下ったときに知的障害と一緒に話す、
③今の状況(知的障害は判明、自閉症等の診断はまだ)を正直に報告する。
この三択で今は迷っています。

母親としてだけではなく、妻として、嫁としての自己中心的な迷いも混じっていることは重々承知しております。が、私なりに長女のことを一番にと考えるとき、どの選択が良いのかわからなくなっている状態です。

自分はこうした、という経験談やアドバイスなどありましたら、よろしければ何かお声かけ頂けると嬉しく思います。
よろしくお願いいたします。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
おりこさん
2017/12/27 13:36
皆様、ご回答ありがとうございました。
色々なアドバイス、経験談を聞かせて頂き、目から鱗なこともたくさんありましたし、私自身にも先入観があったんだと反省するところもありました。

じっくり読ませて頂き、私なりに考えた結果、やはり③にして義両親には正直に現状を報告することにしました。

その際、アドバイス頂いたように「知的障害」という表現は実際にIQ検査で診断するときまで置いておいて、「一歳くらい発達に遅れがある」という言い方をしてみようと思います。まだまだ二歳、療育によって凹凸がどうなるか未知数ですので、義両親にもそれを理解して頂いて長い目で見守ってもらえれば、長女にとっても良い環境になるのではないかという気がします。

ご助言、温かいお言葉、本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/83577
退会済みさん
2017/12/25 14:13

①義両親から聞かれるまで黙っている、
②医師から自閉症の診断が下ったときに知的障害と一緒に話す、
③今の状況(知的障害は判明、自閉症等の診断はまだ)を正直に報告する。
この三択で今は迷っています。

2歳4ヶ月という月齢を考慮すると、現時点では一年ほど発達が遅れているが、今後どう伸びるかわからない時期でもあります。

2歳台で中度~軽度判定の方でも、伸びによっては就学前に手帳返納している人も多いですし、現時点では遅れぎみだけど、今後の療育で大きく伸びるかもしれない。ということもゼロではないのですよね。見通しがどうなのか?はわかりませんが、

祖父母さんが混乱して、良かれとあれこれ口出しされたり迷走されても困るので、聞かれたら遅れが見られたから療育をすることになった。でもよい気がします。
知的障害という表現になったのは、あくまでも療育手帳は知的障害の手帳になりますから、その判定が現時点では中度~軽度ということと説明を受けていて、理解するのが適当であることもあります。
知的障害という言葉を用いるよりは、一年程度発達が遅れています。という話が適当かなと。


あとは、義親さんの前向き発言ですが、大丈夫でしょう?と前向きに捉えていることもあれば、本心は違うけれど、嫁婿や我が子の心情を配慮して前向きなコメントをしていることもありますしね。

真意ははかりかねます。

お伝えして今後の見通しを聞かれたら、今後の療育次第でしょうか?まだ、結論は出ないということと、その時にお子さんにとってよい選択をしたいという話になるのではないかと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/83577
退会済みさん
2017/12/25 16:59

どれでもいいと思うけど、
ruidosoさんもいわれているように、2歳4ヶ月だと、今後、どう伸びるのかわからないです。
なので、幼児は知能指数(IQ)でなく、発達指数(DQ)になっていると思います。
伝える場合は、確定診断はまだだということを合わせてつたえられるといいと思いました。
心強い味方になってもらえるといいですね。

保育士をしています。簡易的に発達指数を出せる検査があって、それで担当している子を見て目安にしているのですが、実年齢3歳5ヶ月のとき、1歳4ヶ月だった子が、半年経った現在、3歳11ヶ月で2歳3ヶ月まで伸びました。自閉傾向が強く、他人への興味関心がほとんどなかったので、一緒に遊んだり、人への興味関心の芽生えを促していたら、その子の内部で実は理解していたかもしれないことが表に出せるようになったというのか、なんというのか…。
ここからの伸びはゆっくりだと思うし、個によって違うのでなんとも言えませんが、一例として。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83577
ラブ💖さん
2017/12/25 11:52

悩みどころですね!

私は②か③のどちらが良いと思うか悩みますけど

とても良い関係のようなので私だったら今後の診断結果までの期間に一緒に考えたり悩みを相談したりお互い励ましあったりしたいのと

結果を突然言ってショックを与えてしまうのはお気の毒な気もするので③にするでしょう。

きっとお子さんにもですが、おりこさんの良き理解者であり相談相手になってくれるのではないかなと思いました。

ご主人に言えない事などもこれから出て来た時も頼りにすると良いと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83577
2017/12/25 13:45

うちは診断を聞きに行くのに1人で耐える自信がなかったので姑に泣きついて一緒に来てもらいました。説明もお医者さんに丸投げです。

説明しても信じてもらえる自信がなかったからです。なお、医者の説明を一緒に聞いてもあんな医者に何がわかるんだ、お利口で可愛い子だと言っていたので受容には至っていませんが孫としてとても可愛がってもらっています。

長期戦ですね。こちらも小学校がどうなるか五里霧中なのでその時にまた悩む事になりそうです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83577
ぷにこさん
2017/12/25 13:39

私も②か③ですね。
私は、義両親はどちらも他界していますが、実両親への告知は全て話しました(自閉症スペクトラム、知的境界域)。また弟(既婚子供あり)にも告知しています(両親と同じ)
隠していて、どうにかなるものでもないですし、いつか分かってしまいます。
私は実両親とは仲が良いと思いますが、告知の際は、これで縁を切られることはないと思うが、距離はとられるかもしれない。娘を今までと同じようにかわいがってもらえなくなるかもしれない、とは覚悟しました。
それは両親は障害については否定的な考え方だからです。
でも、結果は、今まで通りかわいがってくれてますし、告知をして、私の荷が下りたなとは思います。
サポートしてくれるなら、娘に関わる人は多い方が、良いはずだと思うからです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/83577
勉強中さん
2017/12/26 15:31

私なら、3です。
どう取り繕っても、いつか話すなら。関わる人が分かる範囲で、少しずつ環境等を考えてあげられるのが早くなるからです。
多少、遅くなっても人生の中では一瞬ですけれど。

抱え込みすぎて母親が参ってしまった時も。周りが気付きやすいから。
私は、精神的に弱くなり易いので。
問題が大きい時ほど、周りに言ってみます。
視野が狭まり過ぎて、子どもに取って良くない状況になるのを防ぐ為でもあります。

色々な意見を聞いて、答えを出して下さい。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
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・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
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https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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アドバイスください

2歳2ヶ月の自閉症疑いの子を育ててます。お子さんが療育手帳持ってる方、何歳頃から申請しましたか?現在、公立保育園の1歳児クラスに通ってます。今日、相談センターで相談員さんと話して、「保育園から発達支援枠の話は出てるか?」「療育手帳を持って、福祉サービスを受けるのも視野にいれた方が良い」「発達検査しますか?」と言われました。うちの子は親から見ると1年くらい遅れてます(言語理解、発語が1年。身辺自立が半年遅れ。手先の器用さや運動は月齢相当に見えます)保育園からは発達支援枠の話はまだ出ていないです。療育通ってる話はしてます。4月からの2歳児クラスからは24人を4人の先生で見てくれます。コペルで訪問支援の空きが出たらお願いする予定です。3歳からは見てくれる先生が減ります。そのタイミングで、発達検査、加配をお願いしようと思ってました。発語はほぼ出ておらず、今の段階で発達検査をしてもかなり低いとわかってます。中々、検査をして療育手帳を申請する勇気が出ません。3歳になってからでも良いのでは?と思うのですが、やはり、早い段階でお願いするべきでしょうか?療育手帳を取って得られる福祉サービスってどんなのがありますか?

回答
私は、今の時点での検査結果を知っていてもいいのかな?と思います。 うちの子は基礎疾患があって、当時通っていた公立療育センターでは、満2歳...
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もうじき5歳になる年中の息子がいます

年少の時から、区の保健所で4回の経過観察をしました。2回目にK式検査をしました。3回目には検査結果で、普通の子供ですと言われて、これから経過観察はやらなくても良いでしょうと言われました。しかし、私的に不安だらけであったので、経過観察の継続をお願いしました。年中の7月に4回目。今までとは違う先生になりました。私の話(園や家での気になる所)を聞き、息子にはK式検査みたいな物を少しだけやらせました。そこで「お子さんは、行動にムラがありますよね?」と言われて、私がズバリ悩んでいる事を分かってもらえました。そして「1度療育機関で、見てもらってください」となり、この前療育機関に行きました。そことは別に、5月からセカンドオピニオンとして発達外来のあるクリニックに行きました。初めは、私が一人で行き、園や家での行動を全て説明しました。資料を頂き、私が記入して1か月後の6月にクリニックに行きました。7月末に、息子をクリニックに連れて行きました。おもちゃで遊ぶ息子の様子を観察していました。保健所でも療育機関を進められた事も伝えました。8月末に、息子はクリニックで新K式検査をしました。検査直後、先生から「もしかすると知能に若干の遅れがあるかもしれない。全ての検査項目の器具を出したら、直ぐに触る。だから私が手はお膝と毎回注意したけど、ちゃんと言う事は聞いている。ただ、問題の意味が分からないみたいだから、詳しく分かりやすく教えてあげなくてはと言う感じだった。」と言われました。そして療育機関に先週行って来ました。新K式を1か月前に受けたばかりなので、田中ビネー検査をしました。息子を検査する先生と、私に息子の出生時からの事を聞く先生の二人でした。検査終了後、息子を検査した先生から「知能が3歳児しかないと思います。4歳の問題はあまり出来ず、3歳も8割位、2歳の検査はほぼ出来ている。やはり問題の器具を出す度に、直ぐに触ることかは始まる。どうして保健所の先生は、今まで息子さんを見抜けなかったか疑問です。」と言われました。さすがに、息子との帰り道に私が抜け殻状態でした。本当に2年も遅れているのか?クリニックで若干遅れているとは、どのくらいなのか?年中の夏休みに入り、息子が言動面ですごく成長していました。お友達の気持ちもよく理解したり、我慢出来たり、言葉も成長してきたし、お手伝いもしたがり、褒めると本当に嬉しそうにし、色んな事にやる気を出して、成長を実感していました。二学期も担任の先生からも成長しましたねって言われていたのです。療育機関での内容を、担任の先生に伝えました。「さすがに、3歳児の知能ではないですよ。確かに私が1度に3つの事をクラスの皆に指示を出すと、息子さんは2つまでしか出来ないけど、出来ない子供は他にもいる。息子さんはすごくよく周りを見ているから、最後の1つを周りを見て、自分で出来ている。お友達とも上手く遊べているし、許容範囲内のトラブルもありますが、それは他の子供達にもあること。幼い部分もあるけど、年中さんとして適応しています。」と。家族も、「知能が3歳児は、本当なのかな。周りのお友達と比べて、そんなに違うところある?発表会も普通に出来て、ムラがある言動なんて、子供ならば、よくあるよ。ただ何かしらの診断名は受けても、皆でサポートしていくよ」と。今週末に、クリニックに検査結果を私が聞きに行きます。やはり緊張してきました。そして、療育機関・クリニック・担任の先生・家族・私の直感、何を信じたらよいのか、全く分かりません。パニックに近い状況です。どこも言う事が違い過ぎるからです。誰の言う事が正しいのか分からないです。ここまで周りの人達が、息子について意見が違うという経験をされた方に、アドバイスを頂けたらなと思います。

回答
こんにちはー、次男が自閉症スペクトラム4歳の母です。 うちの次男は一歳半健診で言葉の遅れを指摘され、二歳健診で発達の遅れのある子の教室を勧...
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息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えにつ

いて…はじめまして、よろしくお願いいたします。リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A)すみません(´;ω;`)相談内容は今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…★息子について現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っていますまた私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですがやはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…けど、息子のためにへこたれてられないので、自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

回答
メグさん、こんにちは。 中2長男が自閉症スペクトラム+知的障害です。 脳波異状があり、小4のときに後頭葉てんかんと診断を受けたことがあり...
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