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息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持...

メグ☆彡さん

2018/05/26 15:05

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息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて…

はじめまして、よろしくお願いいたします。
リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。
初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´･ω･`;A) すみません(´;ω;｀)

相談内容は
今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、
こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、
どんどん現実（発達の遅れ、知的障害の重度さ）を直視せざるをえなくなってきて
私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…

★息子について

現在こども園に週４、療育園の並行通園に週1で通っています
また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています
先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。
言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動（同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど）があります。

生後まもなく生まれつき脳の疾患（結節性硬化症）を診断され、
生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん（点頭てんかん）を発症
2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが
1歳2か月の時に再発の疑い（脳波の乱れ）があったことで服薬増加
そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。

しかし、息子は1歳８か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、
今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、
1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。

1歳半あたりからOT,PTを週１、２回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。
そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました
先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。

その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、
体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ！」

と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω･`｡)

息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。
同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね！頑張ってるね！」と思うのですが
頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない（むしろそれ以上）ので
公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと
体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので（言い方が悪くすみません(´;ω;｀)）
私だけかもですが、周りの視線が気になり…｡ﾟ･(｡ﾉД`)｡ﾟ

更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので
「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは？」と思いこども園に通わせました
（親の勝手なエゴですみません(´;ω;｀)）これが今の状態に追い打ちをかけることになり…

こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが
やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;｀)

今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを
保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので
療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、
難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…

けど、息子のためにへこたれてられないので、
自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか
「これだけ（小さなささやかな事）できてたら十分頑張ってる！」
とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり
療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、
このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか
効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;｀)

この質問への回答

らんまるさん

2018/05/26 16:02

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メグさん、こんにちは。

中2長男が自閉症スペクトラム＋知的障害です。
脳波異状があり、小4のときに後頭葉てんかんと診断を受けたことがあります。服用により発作がなくなり、脳波異常も見つからなくなり、診断は周期性嘔吐症と変わりました。

長男の場合は、てんかんは小学校に入学してからの発症でしたので、ちょっと事情は違いますね。うちは脳波異常が原因と思われる嘔吐症がとてもひどく、ひどいときは半日嘔吐してました。とにかく長男の嘔吐の様子が辛くて、嘔吐症＋熱中症＋マイコプラズマ肺炎になったときには、死なせてしまうのではないか、死なせてしまうところだった…と心を病みました。(もともと心療内科にはお世話になってましたが、この時は急激に悪くなりカウンセリングも受けました。)
中学生になって嘔吐症はかなりよくなり、嘔吐症に怯えることがなってホッとしています。

現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

周りの目も気にならなくなりました。
今日は次男の小学校の運動会でした。一緒に見に来た長男は、そっと私と手をつなぎました。薄らヒゲも生えてきた、ぽっちゃりな小さなおっさんみたいな中2男子が、母親と手をつないで歩いているなんて、周りから見たら｢なに、あれ、きもい｣かもしれませんが、気になりません。だって中身は8歳くらいですから。

辛くて悲しくて苦しいときは、長男だけを見ていました。周りを見ず、比べず、子どもだけを見る…そうして過ごした時期もあります。

時間が必要なのだと思いますよ。
私は長男に発達障害があるとわかって、12年が過ぎました。そのうちの半分近くは辛くて悲しくて苦しかったです。みんな、そんなものじゃないかな？と思いますよ。

ひといきさん

2018/05/26 15:40

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銀猫さん

2018/05/26 15:51

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毎日お疲れ様です。

私の場合は、こうやってリタリコHPを見たり、発達障害やなんかの本を読んだり、息子に勉強を教えているとソレバッカリの頭になってしまい、どんどん息子をどうやったら伸ばせるかとのめり込んでいき、考えてばっかりの頭になってしまいます。

ありきたりの回答になってしまいますが、仕事したり、趣味に没頭したり、本を読んだり、息子さんがこども園にいる間、散歩したり筋トレしたり？「親の自分」と「私だけの自分」を分けて考えるのが良いんじゃないかなー、と思いました。

４歳だったら、療育やリハビリをやってもやっても足りない気がしている頃かな、と想像。
一山超えてまた山が見えてきた感じでしょうか・・・命の心配から発達の心配に移って行ったのは、私も同じです。

息子は日本の周産期医療の限界を極めた、レジェンド超未熟児でして、半年ほど入院していたのですが、悪夢の産後、私だけ5日程で退院したあと友人に頼んで軽い仕事をもらって、仕事して気をまぎらわしました。３日命があるか、次は１カ月命があるか、いやいや３カ月もあぶない、と、心配の階段を登って。面会時間で無い時間、搾乳したり看護師さんおアドバイスで乳児用のシーツなんか縫ってるとだんだんくらーくなって。早く産んだ自分を責めるばかりで、何か別の事をしてないと、明日子供が死ぬかも、全部私のせいかも、っていう気持ちばかり膨らんでました。主人も同じで「あの時は仕事があって本当に良かった。おかしくなりそうだった。」って言ってます。

で、そのまま、仕事続けてます。今、仕事7　子育て3　って感じです。

ご質問を見ていると、息子さん、すごく良い環境にいると思います。
きっと誰が見ても太鼓判です。その環境はメグ☆彡さんがちゃんと用意したものですし、ちっとも真剣に向き合ってない感じしないです。発達障害でも何でも、育つのは自分じゃなくて子供ですし。
定型さんと違って、１つ１つ入れこんでいかないといけない手間はありますけど、。

急に思い出したのですが、ラジオ、てっとり早くて良いかも・・・私は悪夢の産後、部屋でラジオつけてたらパーソナリティーのおしゃべりが何ていうのか「あたりまえの日常」を保ってくれて、すごく気がまぎれました。 Cum voluptatem quia. Sed qui magnam. Aut aliquid harum. Sed omnis asperiores. Repudiandae quas earum. Perferendis ut culpa. Nihil facilis impedit. Eveniet eum placeat. Molestias molestiae quis. Ducimus eum consequuntur. Ab illum earum. Aperiam iusto consequatur. Nihil consequuntur ullam. Id hic est. Distinctio molestiae dolorem. Veritatis saepe fugiat. Placeat odio asperiores. Dolorum aliquid voluptates. Magnam veniam et. Ab labore a. Non ut labore. Labore numquam et. Et ducimus dolor. Asperiores ducimus earum. Et maxime enim. Totam reiciendis unde. Ea quas quis. Velit atque necessitatibus. Est odit et. Explicabo placeat non.

iさん

2018/05/26 20:10

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息子さんが小さくて一番可愛いい時に病気が発症して本当に辛かったですね。
でも病気や障害にもちゃんと意味があるみたいですよ。
私の娘は重度自閉症で、大人になる頃にてんかんが発症しました。
それはそれは怖かったです。
すぐ検査入院して服薬させました。
しかし副作用もそれなりにあって、お薬を断念しました。
今は月1回数十秒の発作がありますが、私が家で見ているので不安は特にありません。
娘の発作に慣れるまで、私は2年もかかりました。
どこで倒れてもいいように廊下やトイレにも厚手のマットを敷いてます。
発作がある時期も分かるようになりました。
ホルモンバランスも関係するみたいで、生理前後だったり、月の引力で満月や新月、上弦下弦の月近くだったりします。
娘はお薬を使わない方が合っていて、とても落ち着いています。
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メグ☆彡さん

2018/05/31 15:49

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＞＞らんまるさん
コメントの返信が遅くなりすみません！！(´;ω;｀)

らんまるさんの

>現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
>私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

この言葉が胸に響きました。

確かに仰る通りです。向き合うのは息子自身。
私が辛くなったら言い聞かせる言葉がありまして（言い聞かせれなくて落ち込む時がほとんどですが(´･ω･`;A) ）
「子供の成長は横（周り）で見るのではない、縦（その子だけ）で見るんだ」という言葉で
横の発達、周りや定型と呼ばれる広い範囲を見ないで、ちゃんとその子だけの縦の発達を見てあげよう…と思うんです。
しかし保育園に行くと見てしまう横の発達…家にいるときはちゃんと縦の発達を見るように！と言い聞かせています。

私もらんまるさんのように、息子自身をちゃんと見て、周りの横の発達に惑わされないでのびのびと息子をフォローしていきたいです。コメントありがとうございます！

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退会済みさん

2018/05/26 16:14

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お疲れ様です。

なかなか大変な時期をご家族で乗り越えていらっしゃったんですね。

お子様は療育手帳取得されているという事でIQが50以下でしょうか❓

基本的に将来の予後を考えると成人して自立ができるかできないかの状況にあると思います。

以前本で読んだのはIQが低い重度の発達障害は生活自立が難しいもしくは可能であっても支援が必要と書いてありました。

成人した段階のお子様のイメージとしては、手帳でサービスや障害者年金を得ながらグループホームに住み、作業所で働くもしくは障害者雇用で働くイメージになると思います。

もちろん今までの奇跡的な回復を踏まえるともっと生活レベルが上がる可能性も否定できません。

しかし、主様の心理的側面を考えると過剰な期待は主様の落ち込みが激しくなるので、現段階から現実的な予後を予測しておいた方がいいと思い、上記の記載をさせて頂きました。

そして現在悩まれている集団への参加についてですが、もしお子様がかなり負担に思っているのなら個人的には現状の集団への参加はオススメできません。発達障害者はストレスで二時障害を呈する事が多いです。

お子様にとってストレスがない環境への参加をオススメします。

保育園にも障害者手帳を利用していける可能性があります。保育園で加配を頼んだ上での通園や、障害児を見てくれるデイサービス等への参加について検討してもいいと思います。
主に子育て支援、福祉支援になる為、担当の保健師や障害者手帳を使用したサービスについて相談に乗ってくれる支援コーディネーターに相談してみてはいかがでしょうか❓

医療機関の相談員さんが繋げてくれると思います。

相談員がいない場合は、保健師は保健所、支援コーディネーターは県に設置されている発達障害支援センターに電話する事で繋がります。

少しでも主様、お子様、ご家族様の心理的負担が減りますように。

個人的な意見でした。 Nostrum sed ex. Repudiandae omnis ex. Nostrum fuga id. Sapiente eum quidem. Saepe aut minima. Quibusdam ullam vel. Distinctio aspernatur quod. Ipsa esse est. Et est fuga. Dolorum et quasi. Dolorum nam ullam. At quod cum. Autem quia consequatur. Dolores fugiat deserunt. Quia qui accusamus. Eum et fugit. Voluptates ut consequuntur. Optio aliquid nulla. Maxime eius quia. Iusto eaque iste. Exercitationem quia modi. Consectetur sunt placeat. Sint necessitatibus et. Veniam ratione fugit. Consequatur aut vitae. Corrupti eaque totam. Est occaecati deleniti. Veritatis sint et. Maiores et et. Assumenda nihil facere.