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Q&A - お悩みきいて!

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持...

メグ☆彡さん

2018/05/26 15:05

9

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息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて…

はじめまして、よろしくお願いいたします。
リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。
初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´･ω･`;A) すみません(´;ω;｀)

相談内容は
今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、
こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、
どんどん現実（発達の遅れ、知的障害の重度さ）を直視せざるをえなくなってきて
私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…

★息子について

現在こども園に週４、療育園の並行通園に週1で通っています
また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています
先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。
言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動（同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど）があります。

生後まもなく生まれつき脳の疾患（結節性硬化症）を診断され、
生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん（点頭てんかん）を発症
2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが
1歳2か月の時に再発の疑い（脳波の乱れ）があったことで服薬増加
そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。

しかし、息子は1歳８か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、
今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、
1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。

1歳半あたりからOT,PTを週１、２回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。
そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました
先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。

その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、
体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ！」

と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω･`｡)

息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。
同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね！頑張ってるね！」と思うのですが
頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない（むしろそれ以上）ので
公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと
体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので（言い方が悪くすみません(´;ω;｀)）
私だけかもですが、周りの視線が気になり…｡ﾟ･(｡ﾉД`)｡ﾟ

更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので
「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは？」と思いこども園に通わせました
（親の勝手なエゴですみません(´;ω;｀)）これが今の状態に追い打ちをかけることになり…

こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが
やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;｀)

今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを
保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので
療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、
難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…

けど、息子のためにへこたれてられないので、
自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか
「これだけ（小さなささやかな事）できてたら十分頑張ってる！」
とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり
療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、
このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか
効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;｀)

この質問への回答

らんまるさん

2018/05/26 16:02

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メグさん、こんにちは。

中2長男が自閉症スペクトラム＋知的障害です。
脳波異状があり、小4のときに後頭葉てんかんと診断を受けたことがあります。服用により発作がなくなり、脳波異常も見つからなくなり、診断は周期性嘔吐症と変わりました。

長男の場合は、てんかんは小学校に入学してからの発症でしたので、ちょっと事情は違いますね。うちは脳波異常が原因と思われる嘔吐症がとてもひどく、ひどいときは半日嘔吐してました。とにかく長男の嘔吐の様子が辛くて、嘔吐症＋熱中症＋マイコプラズマ肺炎になったときには、死なせてしまうのではないか、死なせてしまうところだった…と心を病みました。(もともと心療内科にはお世話になってましたが、この時は急激に悪くなりカウンセリングも受けました。)
中学生になって嘔吐症はかなりよくなり、嘔吐症に怯えることがなってホッとしています。

現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

周りの目も気にならなくなりました。
今日は次男の小学校の運動会でした。一緒に見に来た長男は、そっと私と手をつなぎました。薄らヒゲも生えてきた、ぽっちゃりな小さなおっさんみたいな中2男子が、母親と手をつないで歩いているなんて、周りから見たら｢なに、あれ、きもい｣かもしれませんが、気になりません。だって中身は8歳くらいですから。

辛くて悲しくて苦しいときは、長男だけを見ていました。周りを見ず、比べず、子どもだけを見る…そうして過ごした時期もあります。

時間が必要なのだと思いますよ。
私は長男に発達障害があるとわかって、12年が過ぎました。そのうちの半分近くは辛くて悲しくて苦しかったです。みんな、そんなものじゃないかな？と思いますよ。

6

ひといきさん

2018/05/26 15:40

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銀猫さん

2018/05/26 15:51

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毎日お疲れ様です。

私の場合は、こうやってリタリコHPを見たり、発達障害やなんかの本を読んだり、息子に勉強を教えているとソレバッカリの頭になってしまい、どんどん息子をどうやったら伸ばせるかとのめり込んでいき、考えてばっかりの頭になってしまいます。

ありきたりの回答になってしまいますが、仕事したり、趣味に没頭したり、本を読んだり、息子さんがこども園にいる間、散歩したり筋トレしたり？「親の自分」と「私だけの自分」を分けて考えるのが良いんじゃないかなー、と思いました。

４歳だったら、療育やリハビリをやってもやっても足りない気がしている頃かな、と想像。
一山超えてまた山が見えてきた感じでしょうか・・・命の心配から発達の心配に移って行ったのは、私も同じです。

息子は日本の周産期医療の限界を極めた、レジェンド超未熟児でして、半年ほど入院していたのですが、悪夢の産後、私だけ5日程で退院したあと友人に頼んで軽い仕事をもらって、仕事して気をまぎらわしました。３日命があるか、次は１カ月命があるか、いやいや３カ月もあぶない、と、心配の階段を登って。面会時間で無い時間、搾乳したり看護師さんおアドバイスで乳児用のシーツなんか縫ってるとだんだんくらーくなって。早く産んだ自分を責めるばかりで、何か別の事をしてないと、明日子供が死ぬかも、全部私のせいかも、っていう気持ちばかり膨らんでました。主人も同じで「あの時は仕事があって本当に良かった。おかしくなりそうだった。」って言ってます。

で、そのまま、仕事続けてます。今、仕事7　子育て3　って感じです。

ご質問を見ていると、息子さん、すごく良い環境にいると思います。
きっと誰が見ても太鼓判です。その環境はメグ☆彡さんがちゃんと用意したものですし、ちっとも真剣に向き合ってない感じしないです。発達障害でも何でも、育つのは自分じゃなくて子供ですし。
定型さんと違って、１つ１つ入れこんでいかないといけない手間はありますけど、。

急に思い出したのですが、ラジオ、てっとり早くて良いかも・・・私は悪夢の産後、部屋でラジオつけてたらパーソナリティーのおしゃべりが何ていうのか「あたりまえの日常」を保ってくれて、すごく気がまぎれました。 Doloremque enim ea. Ipsam ex dolorem. Eos qui illo. Fuga dolor aliquam. Et aut totam. Voluptatum dolores magni. Enim et sunt. Neque quia et. Sint nobis hic. Exercitationem tempore sed. Est magnam voluptatibus. Esse est provident. Vero non deleniti. Voluptatem ex eligendi. Corrupti ipsa officia. Perspiciatis voluptatum ex. Tenetur voluptatem id. Consequatur et fugiat. Magni repudiandae reprehenderit. Eveniet fugit ipsum. Voluptatem quis aut. Excepturi impedit adipisci. Ut labore quo. Ut saepe reiciendis. Consequuntur nesciunt ab. Distinctio tenetur ex. Sed officia et. Reprehenderit doloribus dolorem. Praesentium ut quia. Dolorem quia doloribus.

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iさん

2018/05/26 20:10

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息子さんが小さくて一番可愛いい時に病気が発症して本当に辛かったですね。
でも病気や障害にもちゃんと意味があるみたいですよ。
私の娘は重度自閉症で、大人になる頃にてんかんが発症しました。
それはそれは怖かったです。
すぐ検査入院して服薬させました。
しかし副作用もそれなりにあって、お薬を断念しました。
今は月1回数十秒の発作がありますが、私が家で見ているので不安は特にありません。
娘の発作に慣れるまで、私は2年もかかりました。
どこで倒れてもいいように廊下やトイレにも厚手のマットを敷いてます。
発作がある時期も分かるようになりました。
ホルモンバランスも関係するみたいで、生理前後だったり、月の引力で満月や新月、上弦下弦の月近くだったりします。
娘はお薬を使わない方が合っていて、とても落ち着いています。
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メグ☆彡さん

2018/05/31 15:49

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＞＞らんまるさん
コメントの返信が遅くなりすみません！！(´;ω;｀)

らんまるさんの

>現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
>私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

この言葉が胸に響きました。

確かに仰る通りです。向き合うのは息子自身。
私が辛くなったら言い聞かせる言葉がありまして（言い聞かせれなくて落ち込む時がほとんどですが(´･ω･`;A) ）
「子供の成長は横（周り）で見るのではない、縦（その子だけ）で見るんだ」という言葉で
横の発達、周りや定型と呼ばれる広い範囲を見ないで、ちゃんとその子だけの縦の発達を見てあげよう…と思うんです。
しかし保育園に行くと見てしまう横の発達…家にいるときはちゃんと縦の発達を見るように！と言い聞かせています。

私もらんまるさんのように、息子自身をちゃんと見て、周りの横の発達に惑わされないでのびのびと息子をフォローしていきたいです。コメントありがとうございます！

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退会済みさん

2018/05/26 16:14

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お疲れ様です。

なかなか大変な時期をご家族で乗り越えていらっしゃったんですね。

お子様は療育手帳取得されているという事でIQが50以下でしょうか❓

基本的に将来の予後を考えると成人して自立ができるかできないかの状況にあると思います。

以前本で読んだのはIQが低い重度の発達障害は生活自立が難しいもしくは可能であっても支援が必要と書いてありました。

成人した段階のお子様のイメージとしては、手帳でサービスや障害者年金を得ながらグループホームに住み、作業所で働くもしくは障害者雇用で働くイメージになると思います。

もちろん今までの奇跡的な回復を踏まえるともっと生活レベルが上がる可能性も否定できません。

しかし、主様の心理的側面を考えると過剰な期待は主様の落ち込みが激しくなるので、現段階から現実的な予後を予測しておいた方がいいと思い、上記の記載をさせて頂きました。

そして現在悩まれている集団への参加についてですが、もしお子様がかなり負担に思っているのなら個人的には現状の集団への参加はオススメできません。発達障害者はストレスで二時障害を呈する事が多いです。

お子様にとってストレスがない環境への参加をオススメします。

保育園にも障害者手帳を利用していける可能性があります。保育園で加配を頼んだ上での通園や、障害児を見てくれるデイサービス等への参加について検討してもいいと思います。
主に子育て支援、福祉支援になる為、担当の保健師や障害者手帳を使用したサービスについて相談に乗ってくれる支援コーディネーターに相談してみてはいかがでしょうか❓

医療機関の相談員さんが繋げてくれると思います。

相談員がいない場合は、保健師は保健所、支援コーディネーターは県に設置されている発達障害支援センターに電話する事で繋がります。

少しでも主様、お子様、ご家族様の心理的負担が減りますように。

個人的な意見でした。 Eos vel atque. Ea laboriosam et. Voluptatem aut iusto. Atque ut aliquam. Ut vitae ducimus. Dolore facere nisi. Et cumque sed. Optio vero quaerat. Atque ipsum harum. Delectus voluptates molestiae. Velit ut illo. Suscipit in reiciendis. Et vero unde. Delectus adipisci non. Totam eos cum. Sunt et numquam. Sit harum et. Velit nisi ea. Ex quae beatae. Sed quo officia. Vitae praesentium hic. Saepe harum quis. Cum atque nam. Quaerat et voluptates. Eum fugiat saepe. Quaerat ea nesciunt. Et ad et. Inventore natus blanditiis. Iusto ut sit. Voluptatem et culpa.

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回答

ごめんなさい、締め切るの忘れてました！みなさん、ありがとうございました。また、悩んだときにはお知恵をお貸しください。

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2歳3ヶ月男児です

2ヶ月前に弟が生まれ、下の子の育児時間確保のために小規模保育園に今月から週3回通わせているのですが、保育園の先生から『多動かもしれない』と言われてから胸が張り裂けそうな思いでいっぱいです…確かに落ち着きのない子ではありました。自分で歩けるようになると手をほとんど繋いでくれない(たまに繋げることもありますが…)し、買い物など行くと一人でバーッと走り出してしまいます。すぐに自治体の保健センターに相談し保健師さんに面談してもらいました。保健師さんがおっしゃるには、言葉も言語理解も年相応に思え、一対一のやり取りに支障はなく感じるが、集団だと違う一面が見られるのかもしれない。と言われました。自治体でやっている親子教室はいっぱいのようで、11月からの開講を待っている状態です。赤ちゃんの頃からよく目が合い、言葉の発達も現在ときどき3語文が出ます。泣いているお友達がいると頭を撫でに行ったり、自分のお気に入りのおもちゃを差し出したり、知的な遅れはないのかなと思っています。ママが大好きでやや不安感が強いところがあり、まだ今の小規模保育園には慣れていないのか送りの際は泣いています。正直、下の子が生まれたことで不安定になっている面もあるのでは？と思いますが言われてみると気になる点もあります。が、イヤイヤ期や年齢相応なのか特性によるものなのか分かりません。今まで親がしっかり関わっていれば特に問題もなく育てにくいとも思ったことはなかったのですが…怪しいと思えばすべてが発達障害の特性のように感じて、今まで純粋に楽しめていた息子とのやり取りがあら捜しの時間になってしまっています。息子にも『ママこわい』と言われてしまいました。今の年齢では診断もつかないでしょうし、きっとこのままモヤモヤした気持ちを抱えながらしばらく過ごすしかないのでしょうが、多動と言われてから私自身が暇さえあれば検索魔になってしまい…ネットで調べて大丈夫と思えることもあれば、やっぱり息子は発達障害なんだ！と思って涙を流したり…夜も眠りが浅くなってしまい、息子を連れて死んでしまいたいと思うこともあります。下の子はまだ生まれたばかりで授乳もあるので食べないと、と思うのですがほとんど食べられず…今考えてもどうしようもないことは分かっているので、どうにか気持ちを切り替えて前向きに過ごしたいです。取り留めがなくなってしまいましたが、発達に問題のあるお子さんを育てているみなさんはどのような気持ちで普段過ごされているのかな、気持ちを切り替えるコツなどあればお教えいただきたいです。

回答

赤ちゃんのお世話がめちゃくちゃ大変な時期に、さぞ不安になったことでしょうね。ホルモンバランスで感情も不安定になりますもんね。大丈夫ですか...

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生き地獄のような毎日で、苦しくてたまりません

初めて投稿します。よろしくお願いいたします。最近、高機能自閉症とADHDと診断された、４歳になったばかりの息子がいる、３７歳専業主婦の者です。この春から幼稚園に入園したのですが、最近特にこだわりがひどくなり、それにともないパニック・癇癪がひどいです。朝から大声を出しご飯をひっくり返す。テレビを叩いて倒す。数え上げたら、キリがありません。また人（特に同年齢の子）に対する恐怖心がひどく、幼稚園の送り迎えの時に人が大勢いるため暴れ泣きわめき、周りの目もあるため本当に辛いです。幼稚園の先生には自閉症の旨伝えてありますが、加配などはついておらず、そこまで重要視されていません。そのうち、退園を促されるのでは、とビクビクしています。自宅にいるときは、過去の会話をひたすら繰り返したり、何十回と同じ質問（明日どこ行くの？など）をしたり、アニメのセリフを延々と繰り返したり、とにかく静かな時がありません。耳栓をしたくなります。私は本やネット、療育先などでどのような対応をしていいいかについて勉強しているつもりなのですがなかなかマニュアル通りにはいかず、子供が暴れるたびに、毎日泣いてばかりです。主人は仕事が忙しく平日はほとんどいませんし、休日も寝ています。両親は近くにおり健在ですが、病気で高齢のため、頼るつもりも子供の状態を打ち明けるつもりもないです。最近では、家事もままならなくなってきました。でも、他に誰も代わりがいないのでなんとか重い体を上げて、こなしています。こんな地獄のような中で生きるのは、もう無理だと思ってしまいます。さっき、療育の回数を増やしたいと思い市から紹介を受けた施設に見学の依頼の電話をしたら、冷たい対応をされてしまいました。（こちらは子供の幼稚園終了後しか見学に行けない旨伝えたら、その時間は無理です、と一蹴されました）それで、余計に落ち込んでしまいました。私は出口のないトンネルをずっと歩き続けなければいけないのですか？私のような何もできない母親のもとに生まれた、子供のことを気の毒に思ってしまいます。市の発達支援センターには月１で話を聞いてもらっています。子供に対する対応を教えていただいたりして、その時は安心するのですが、家に戻るとまた不安・恐怖に襲われます。うまくできないんです。子供に対しても、何もかもが。毎日涙が止まらないです。長文、失礼いたしました。同じような悩みをお持ちの方など、アドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

回答

園の時間にしか開いていない・療育を増やしたいなら幼稚園と療育施設に週の半分ずつ通ってみてはどうでしょう？行きたくない場所へむりやり連...

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はじめまして

5歳年長の娘が自閉スペクトラムと多動性がありそう(診断はまだです、一度診察してもらい、次回まで様子見)。私から見てもいろいろと思い当たる所があり、やっぱりそうなのかな？と受け入れつつあると同時にほっとしてます。年齢のわりに保育園以外では落ち着きなく、注意しても聞かない、耳をかさない、こだわりというか、自分の思いが通らないと頭の中がそのことでいっぱいの様子で全く手におえない状態、さらに癇癪もここ数ヶ月ひどかったため、こちらもノイローゼになりそうなほど悩んでいたところ、受診してみて、そうかもしれないとわかり、耳から聞くよりも視覚で訴えるほうがいいとのアドバイスももらいました。保育園では問題なく集団行動も取れているが、家では時間を区切って支度をさせたり、食事をさせても、こちらがイライラするほど出来なくて、毎日大変でしたが、視覚からのほうが効き目があるということなので、紙に時計の絵を描き、この時間までにご飯が食べ終われるようにしてみようね、と渡し、娘もその紙と時計を見比べながら本人なりに頑張っていました。目標通りにできたときには、その紙に花丸をつけて偉かったね！すごいね！とおもいっきり褒めてみました。娘も約束を守れたこと、褒めてもらえたことが嬉しかったようで、今日１日は何をするにも(食事、歯磨き、遊びから帰る時間など)やってみたらすべてスムーズに出来ました。娘は飽きっぽいのでこれがいつまで続くのかわかりませんが、しばらく続けてみたいと思いました。来年には小学生にもなりますし、なんとか朝の支度をスムーズに出来るような日が増えるといいなと思っております。うちは、こういうこともしてみたら効果ありましたよ？とか、アドバイスなど頂けたら助かります。いろいろ勉強させてください。

回答

はじめまして発達障害当事者で現在保育園の調理員をしている26歳です。過去の経験はFacebookに投稿、メルマガで配信しています。プ...

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発達障害の年長の息子が、毎日喧嘩腰に意味不明なことを言い返し

てきたりしてキツいです。息子はASDとADHDの診断を受けています。高IQです。この息子が、私の声掛けなどに意味不明なことやキツい言葉で言い返してきたりしてストレスです…。例えば、私「息子君、あと30分でお風呂だよ」息子「は？例えがおかしいんだよ！」私「…？？例え？」息子「お前が態度が悪いからだろ！」私「お母さんのいつの態度が悪かった？」息子「屁理屈ばっかりこねやがって！」私「…？あと30分でお風呂だからね」息子「このクソニキビ(私は吹き出物が常に数個あるので…)」「みっともない女」「何も出来ないくせに」「足太いんだよ」こんな感じです。こういうやりとりが毎日何十回もあります。「まだお風呂入りたくないってことかな？」と聞いても「あ！お風呂入るなって言った！息子君が臭くてイジメられたらお母さん嬉しいんだ！」とかすごい被害妄想炸裂させたようなことを言われたり…。「お母さんの◯◯なところが嫌だった？」「◯◯してほしい？」などと聞いても「やっぱりな！！」「はぁ…反抗期かよ」とまた訳の分からない返事しか返って来ず…。何か上手くいかずイライラしてたとかなら分かるのですが、直前まで普通に過ごして普通に私に話しかけてきていたのに。本人は意味も分からず使っている言葉も多いと思います。とにかく息子の気持ちを代弁して寄り添おうとしてもまた意味不明な言葉で返される、の繰り返しなのでまともな会話が出来ず伝えたいことも伝えられません。息子とのコミュニケーションが辛すぎて息子の声を聞くだけで動悸がしてます。私を嫌っているのならまだ分かるのですが、私のトイレにもついてくるくらいベッタリなんです。ちょっとタオルを取ってくるねと数メートル先の洗面所へ行くだけでもついてきます。主治医曰く母子分離不安というわけではないそうです。子供の暴言等は無視して淡々と要件だけ伝えましょうとよく言われますが、私が言い返してこない＝自分の勝ちだと信じ込んでいて余計に見下した言動をとるようになってしまうんです。何かアドバイスいただけないでしょうか。足りない情報などあれば随時追加していきますので聞いていただきたいです。

回答

ちびねこさん、回答ありがとうございます。夫や保育園の先生、療育の先生などにもこんな感じですが、断トツで私への当たりがキツいです。療育...

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子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、も

しかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

回答

monyaさんもし発達障がいと診断されたとしても、絶望することはありません。何故なら、早ければ早く療育に通い、早ければ早いほど、変...

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はじめまして

２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。息子の事で相談です。長文失礼します。息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。息子の様子としては･･･・単語が少ししかでない。ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ・２語文は｢これなに｣くらい・ウォーやガーなど擬音が多い・クレーン現象のようなのが多い・気に入らないとすぐ怒る・言葉を教えても言おうとしない・妹にほとんど関心がない・指差しはよくする・目は合う・呼びかけには振り向く・テレビ大好き・自分でご飯を食べない・一人遊びが多い・常に動いているサイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？本当に息子は発達障害なんでしょうか？？同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

回答

ユッケさん、ありがとうございます。そうですね、まだ２歳です。これからの成長をしっかり見守っていこうと思います！発達指導では、息子を見た...

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息子（3歳）に障害があることが最近わかりました

しかしどうしても受け入れられない自分がいます。前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

回答

受け入れておりません。受け入れるなんてムリです。ただ、時間をかけて「受け入れらんない」という大きな塊が少しずつ小さくなっていくだけ、...

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将来に見通しや希望が持てなくなってきました。こんにちは。いつも参考にさせていただいています。今回はほぼ愚痴なのですが、お時間のある方がいらっしゃったら話を聞いていただきたいです。息子はＡＤＨＤ＋ＡＳＤ、発達性協調運動障害があります。DQ100ですが、かなりトンチンカンです。手先は不器用で、この前やっと制服の小さいボタンをとめられるようになりました。文字の練習を療育でやっていますが、筆圧が弱くぐにゃぐにゃで線が交わる部分を覚えられず、全く書ける気がしません。最近は、会話が通じるようになったと思ったらＡＤＨＤの特性が強くなってきて、幼稚園でもテンションが上がると走り回り、友達に手が出ることが未だにあります。活動中は脱走はしないのですが、自分のやることが終わるとさっさとおもちゃで遊び出します。他の子は待っているのに、うちの子は待てないです。お友だち大好き、幼稚園楽しいと喜んで登園しますが、私は周りに迷惑をかけていないか胃が痛いです。療育でも、息子より下の子が大人しく順番を守って待っているときも、息子は走り回っています。園だけでなく、療育でも目立つので、すごくイライラするし、この子は将来どうなるんだろうと心配で悲しくなってきます。育児に行き詰まって来てしまっています。みなさんは育児をして行き詰まったときにどのように乗り越えてきましたか？また、小さいとき多動だったお子さんは成長して、どのようになっていますか？見通しが見えず、辛いです。できれば、気持ちが前向きになれるアドバイスをいただきたいです。よろしくお願いします。

回答

私も子供が年中、年長の頃が一番辛かった気がします。周りの子と比べない。良い意味で期待せずに見守る。勉強よりも心を育てる（自己肯定感...

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幼稚園が終わった後に公園に行きたいと言うので連れて行きますが

、二人の子供どちらもまだ手がかかります。息子は、一通り遊具で遊ぶと砂遊び（いじり）が始まり、下半身砂まみれになったり、他人のおもちゃを勝手に使い始めたり目が離せません。また飽きやすく直ぐにいろんな遊びに移ってしまいます。（お友達とはうまく遊べませんし、子ども同士の会話だと殆ど成立しません）下の娘もまだ小さいので目が離せません。でも極力外遊びさせてあげたいと思い、周りの方にも迷惑にならないように、人のいない公園を選んだり、夕方に行くようにしたりしています。私の性格的な問題なのか色々落ち着かず疲れます。皆さんは普段どのように過ごしていますか⁇

回答

小学二年生、軽度知的・自閉症の男の子のママです。下に年長、年少の男の子がいます。息子は関わりが一方的でコミュニケーションが取れないこ...

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ASD＋ADHDの診断済みの息子がいます

今離婚を考えており、本当に離婚するか、離婚となった場合子供にどう伝えるべきか悩んでいます。●離婚したい理由2ヶ月前に夫と大喧嘩し、その日から無視されたり冷たい態度をとられ続けていることです。夫は常に「自分は正しく悪くなく、嫁だけが悪い」という考えの人で謝ることは絶対にしないので、子供に両親の不仲を見せたくなくいつも私が謝っていましたが今回は謝りませんでした。喧嘩の原因が、夫がいつまで経っても子供の障害に向き合わないことに私が限界に来たことだからです。それで2ヶ月にも及ぶ無視をされています。どうしても会話しなきゃいけない場面では酷く冷たく素っ気なく話されます。子供に私が無視されているところを見せたくないので子供の前ではそもそも夫に話しかけません。元々お互いお喋りではないし夫はいつも帰りが遅いし休日は私と子供だけで出掛けるしなので、子供の前で夫に話し掛けなくてもそこはあんまり違和感は無いかなと思っています(少しでもおかしいなと思えば聞いてくる子なので)。●離婚(または別居)に踏み出せない理由息子は超繊細で傷付きやすくストレスや環境の変化に弱いです。4月から小学校に上がるのにこのタイミングで別居や離婚をしたら間違いなく荒れまくるだろうなということです。やはり私の方から謝って子供の前では普通に私に接するように旦那に言うべきでしょうか。●離婚するとなった際の子供への対応賢く、嘘をついても嘘をつかれていることを察する子です。夫は別居や離婚を切り出すと何をしでかすか分からないため秘密裏に別居の準備を進め出て行き、弁護士経由で離婚を求める、というのが私の理想です。しかしそうなると、「息子に別居や離婚をいつ伝えるか」という問題が出てきます。出て行く直前だと心の準備も出来ず可哀想だし、前もって話すと夫に伝わってしまいそうで…。やはり夫にも事前に別居と離婚の話をして息子にも伝えておくべきでしょうか。どなたか、アドバイスいただけるととても助かります。

回答

お返事拝見しました。詳しく教えてくださりありがとうございます。改めて書くことで更に嫌な思いをさせてなければいいのですが。なるほど、こ...

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心理虐待をしてしまいます…息子は声を出して要求をしないので、

手をつなぎたいときは手をのばし、お風呂でバケツにお湯を入れてほしいときはバケツを差し出します。私はそれを気付かないフリをしてしまうのです。あとは息子が悪くないのに大声で怒鳴ってしまいます。私に余裕がないばかりに息子の心を傷付けてしまいます。息子は発達障害なのかそればかり考えています。今、診断を受けたらどうなるのでしょう…息子にたいして理想が高い、求め過ぎている、息子のことを考えすぎと主人に言われます。ありのままを愛すること、息子を信じることがとても難しい。相談をしている心理士は息子の発達は遅いけど、母親のメンタルの方を心配されます。１歳までは本当に幸せでした。発達も標準でただただ可愛がっている日々でした。今、幸せを感じられない自分が情けない。私の中では発達障害を確信してしまい辛いです。(周りは思い込みと言いますが…何が悪かったんだろうと考えてしまいます。支離滅裂ですみません。読んで不快になるかたがいらっしゃいましたら申し訳ありません。

回答

息子が大切なのに、私が一番息子を否定しているんですよね… そう思うのにコントロールできません。自治体のカウンセリングを受けることにします...

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皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下

さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

回答

亮子さん確かに悩むより行動したほうが自分にも子供にもいいですよね。お子さんも自分でちゃんと伝えられていてすごいと思います。何も知らな...

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こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答

ナビコ様こんばんは。具体的なアドバイス、ありがとうございます。とても参考になります！読みながら、私がショックだと思ったのは何でかな、...

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第一子男の子(年長、ASD)が、最近他害が酷くなってきて困っ

ています。すみません、すごい長文です。少し前に、小学校の進路相談でお世話になりました。熟考の末、支援級に向け、まもなく教育委員会と面談予定です。こちらのことは方向性が定まったので安心したのですが。最近、家族に対する他害が酷くなってきて困っています。注意した際には親をぶったりとかもありますが、特に真ん中の弟(年少)に対しての他害が酷いです。その都度注意しますが、一向になくなりません。弟には事あるごとに、ちょっかいを出したり、走り回っている時にわざと足を引っ掛け転ばせたり、背後から髪を突然引っ張ったり、突然乗って押し倒したり、弟が取りたがっているおもちゃをわざと遠くに投げたり隠したり、普通に遊んでいる時に突然叫び出し「○○(弟の名前)こっち見ないで！あっち行って！」とかが始まり、「□□(兄の名前。兄がお兄ちゃんて呼ばないで、□□って呼んでというので、呼び捨て)は、今機嫌悪いんだね。」(兄がいきなり叫び出したりしたら、痛いことされる前に遠くに行くなり、話しかけるのをやめたほうが良いよと教えてるので)と弟が実際遠くへ行って遊び始めると今度は自分がものすごい近くに近づき、またいちゃもんをつけるを繰り返したり、弟が嫌がってるのに、わざと弟の発言の真似(おうむ返し)や、ジーッと睨むとかを繰り返したりして、自宅で仲良く遊べる時間がほとんどなくなってきました。園ではニコニコ穏やかキャラで通しているので他害はありません。半年くらい前までは同じ様な男の子兄弟を持つ人からもびっくりされるくらい、ものすごい仲良しでした。が、もともとおしゃべりで新しい言い回しや新しい単語とかも積極的に使いたがる活発な弟が幼稚園に通い出し、ますます流暢に話すようになってきました。弟はクラスでも1、2番くらいに長文でよく話し、新しい遊びを発見、発展させるのが好きなため、友達のなかでもどちらかというとリーダー格で、やんちゃなタイプなので、兄の友達にも可愛がってもらい遊んでもらうことも増えてきました。一方、兄のコミュニケーションスキルは年中、年長と進むにつれむしろ、幼稚園内では、極々短文か、鬼ごっことかの遊びのなかでの会話くらいしか参加できなくなってきてます。他の子供達の会話スキルが年中くらいからグッとあがり、完全についていけていない感じです。園友達には完全に「□□君はほとんどしゃべらない子」認識されていて、子供達がそれを親御さん達にも伝えていたらしく、自宅でこんな風に話してたよと他の親御さんに何気なく言ったら、「□□君、家ではそんなに話すの⁇」とものすごくびっくりされたことが何度もあります。先生方は少し合いの手を入れるくらいで、基本子供達で話し合って、子供達に決めさせることに重きを置いている園なので、何度か子供達の話し合い場面を目にしてきましたが、年中の中頃からは、他の子供達が意見を出し合い会話が盛り上がっている中、兄だけは全く違う方向を見て、にや〜というかボケ〜と言うか、何とも言えない表情のままずーっと動かず一言も発せずがひたすら続き、子供達もそれについて全く気にかけていないので、いつものことなのだと思います。親としてはかなりショックだったので、場面緘黙を疑い、療育先でも何度も相談しましたが、そうではなさそうとのことです。兄はこの頃は△△(今８ヶ月の一番下の弟)は世界一可愛い！○○(真ん中の弟)は、僕の嫌がることするから可愛くない。」と、私だけにこそっとよく言うようになってきました。今のところは、真ん中の弟は兄にどんなにことをされても、少し時間が経てばあまり気にせず兄が大好きな様子です。兄はこの頃は、外での多動も多く、私が辛くなってきました。特にスーパーや病院等の自分が好きではない、緊張する場所で、奇声をあげ走り回ったり、椅子や机に乗って踊ってみたり、廊下に置いてある重い案内板をわざと動かしてみたり、病院受付係が持つバインダーを何度も舐めたり、スーパーキャッシャーの所でわざとカゴにしがみついてキャッシャーを戸惑わせたり、またそれを面白いと感じた弟が真似して…と、負のスパイラル状態です。兄がいない時にほとんどの用事はすませるよう工夫してますが、どうしてもの時も発生して、他の子供達と兄が一緒にいる状態が苦痛に感じてきました。その都度注意しますが、全く効き目はありません。むしろ、周りの人のびっくりする反応を期待し満足している様子が見られ、逆効果になりそうなので、私は感情を入れずに寧ろ淡々と注意するにとどめています。真ん中の弟に対する嫉妬も、もちろん大きいと思います。現に、器用な弟がさらっとできてしまう場面も多くなってきて「□□はできないのに、どうして○○はできるの？」と聞くことも多々あります。今のところ、「みんな得意な所が違うんだよ。○○はちっちゃくてすばしっこいでしょ。だから、狭いところとかに指が入って紐のコブをとるのとかハサミや折り紙が得意なんだよ。」とか「あなたは△△と遊ぶのが得意でしょ。いつもお兄ちゃんが幼稚園から帰ってくると足をバタバタさせて喜んでるでしょ。□□が幼稚園に行ってる間、おにいちゃん、まだかなまだかな〜ってずっーと待ってるんだよ！」みたいにして、ごまかしていますが、いつまでこれらの方法が使えるか…兄にあまりにも手がかかりすぎて弟にかけてあげる時間がなさすぎるにも関わらず、弟はほぼ勝手に学び取りマスターしていってるので、どうしてもいつもスゴイなーと感心してしまいます。兄を叱る時は極々短文で説明するようにアドバイスされたので、そうしています。が、兄は特性からか、自分が叱られている最中にも関わらず突然「今日のおやつは何？」「あのおもちゃ、どこいっちゃったのかな？知ってる？」みたいな、叱られていることとは一見全く関係ない発言も多いです。本人的には何か関係しているのかもしれないし、もしくは現実逃避の成れの果て発言なだけかもですが。また弟が何かで叱られている時に「わかったって言えば終わるんだから、早く言ってー！！」などと弟に進言したりして他人の気持ちを逆なでする毎日です。弟が叱られている間も自分が叱られている感じに受け止める特性があるらしく、その間ずっーと泣きわめきます。特に大声で叱っていなくてもです。弟はその場で言葉で説明されると納得する人なので、どうしても弟には長めの説明になってしまいます。そんな特性の兄ですが、近しい人達の自分に対する気持ちにはとても敏感な気がします。親の兄弟間への気持ちや期待度を感じ取っての問題行動なのかとも心配になります。兄弟姉妹間での対応の工夫や定型発達の兄弟姉妹をお持ちの方の工夫等、何でも結構ですので、今後に向けての注意点やアドバイスいただけたら嬉しいです。一番下の弟が小さいため返信に時間がかかるかもしれませんが、よろしくお願いします。(この質問も、細切れ時間を利用して数日かけてまとめました。)

回答

くるみさん、ありがとうございました！笑ってますか？の問い、グサッとささりました(*^_^*) 確かに、兄に対しては、あまりの他害と気分...

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4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません

園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか？いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

回答

園や学校の先生の見立ては当たっていることが多いです。気になるけれど、特段大きな問題や迷惑がなければ先生も指摘しません。園の時に何にも言われ...

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