2018/05/26 15:05 投稿

回答 9 件

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて…

はじめまして、よろしくお願いいたします。
リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。
初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´･ω･`;A) すみません(´;ω;｀)

相談内容は
今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、
こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、
どんどん現実（発達の遅れ、知的障害の重度さ）を直視せざるをえなくなってきて
私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…

★息子について

現在こども園に週４、療育園の並行通園に週1で通っています
また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています
先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。
言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動（同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど）があります。

生後まもなく生まれつき脳の疾患（結節性硬化症）を診断され、
生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん（点頭てんかん）を発症
2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが
1歳2か月の時に再発の疑い（脳波の乱れ）があったことで服薬増加
そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。

しかし、息子は1歳８か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、
今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、
1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。

1歳半あたりからOT,PTを週１、２回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。
そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました
先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。

その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、
体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ！」

と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω･`｡)

息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。
同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね！頑張ってるね！」と思うのですが
頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない（むしろそれ以上）ので
公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと
体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので（言い方が悪くすみません(´;ω;｀)）
私だけかもですが、周りの視線が気になり…｡ﾟ･(｡ﾉД`)｡ﾟ

更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので
「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは？」と思いこども園に通わせました
（親の勝手なエゴですみません(´;ω;｀)）これが今の状態に追い打ちをかけることになり…

こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが
やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;｀)

今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを
保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので
療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、
難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…

けど、息子のためにへこたれてられないので、
自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか
「これだけ（小さなささやかな事）できてたら十分頑張ってる！」
とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり
療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、
このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか
効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;｀)

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2015/05/13 投稿

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はじめまして。２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。息子の事で相談です。長文失礼します。息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。息子の様子としては･･･・単語が少ししかでない。ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ・２語文は｢これなに｣くらい・ウォーやガーなど擬音が多い・クレーン現象のようなのが多い・気に入らないとすぐ怒る・言葉を教えても言おうとしない・妹にほとんど関心がない・指差しはよくする・目は合う・呼びかけには振り向く・テレビ大好き・自分でご飯を食べない・一人遊びが多い・常に動いているサイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？本当に息子は発達障害なんでしょうか？？同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

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2017/01/05 投稿

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この質問への回答
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らんまるさん

2018/05/26 16:02

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