2018/05/26 15:05 投稿

回答 9 件

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて…

はじめまして、よろしくお願いいたします。
リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。
初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´･ω･`;A) すみません(´;ω;｀)

相談内容は
今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、
こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、
どんどん現実（発達の遅れ、知的障害の重度さ）を直視せざるをえなくなってきて
私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…

★息子について

現在こども園に週４、療育園の並行通園に週1で通っています
また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています
先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。
言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動（同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど）があります。

生後まもなく生まれつき脳の疾患（結節性硬化症）を診断され、
生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん（点頭てんかん）を発症
2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが
1歳2か月の時に再発の疑い（脳波の乱れ）があったことで服薬増加
そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。

しかし、息子は1歳８か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、
今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、
1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。

1歳半あたりからOT,PTを週１、２回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。
そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました
先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。

その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、
体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ！」

と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω･`｡)

息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。
同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね！頑張ってるね！」と思うのですが
頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない（むしろそれ以上）ので
公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと
体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので（言い方が悪くすみません(´;ω;｀)）
私だけかもですが、周りの視線が気になり…｡ﾟ･(｡ﾉД`)｡ﾟ

更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので
「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは？」と思いこども園に通わせました
（親の勝手なエゴですみません(´;ω;｀)）これが今の状態に追い打ちをかけることになり…

こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが
やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;｀)

今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを
保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので
療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、
難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…

けど、息子のためにへこたれてられないので、
自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか
「これだけ（小さなささやかな事）できてたら十分頑張ってる！」
とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり
療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、
このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか
効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;｀)

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ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育定型発達幼児教室絵本診断社会性要求幼稚園仕事結婚

回答20件

8件

2020/08/06 投稿

昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

ASD（自閉スペクトラム症）療育診断会話保育園未就学加配いじめ就職結婚

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3件

2015/05/13 投稿

こちらで聞いても分からないことは、十分かっています。でも、どんな発達をしていくのか不安なので教えてください。後追いしません、眠いときのみ、わたしのことはわかってると思います。他の人がいても、間違えません。喃語が少ないですし、後追いしない、よく寝る、物がすき、ただ人の顔はすごくよくみます。反応が薄いできることは、食べ物がでてくると奇声をあげてほしがる、いらない物は首をイヤイヤとふる、イヤイヤは？というとできる、パチパチできる、ごちそうさまはできる、ハイハイ、つたい歩きできる。小さい物はつまむことです。同じようだった方いませんでしょうか？教えてください

はじめまして。２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。息子の事で相談です。長文失礼します。息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。息子の様子としては･･･・単語が少ししかでない。ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ・２語文は｢これなに｣くらい・ウォーやガーなど擬音が多い・クレーン現象のようなのが多い・気に入らないとすぐ怒る・言葉を教えても言おうとしない・妹にほとんど関心がない・指差しはよくする・目は合う・呼びかけには振り向く・テレビ大好き・自分でご飯を食べない・一人遊びが多い・常に動いているサイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？本当に息子は発達障害なんでしょうか？？同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） 0~3歳クレーン現象遊び診断会話指差しママ友

回答22件

2件

2017/01/05 投稿

息子（3歳）に障害があることが最近わかりました。しかしどうしても受け入れられない自分がいます。前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

知的障害（知的発達症）保育園未就学先生パニック

回答12件

4件

2013/12/05 投稿

昨日、発達障害児の親の会に出ました。うちより悩んでいる親が多いと前情報で聞いていたけど、うちの子よりよくできるお子さんばかりで、何だか気が沈んでしまいました(..) 人んちと比べる欲は持つのをやめたつもりでいたし、うちの子なりの成長はたくさん見てきて、子育て自体には前向きに取り組めている。発達障害は人によって特性は様々だし、きっと他の親御さんも我が家とは違う悩みを抱えて、その会に出ていたはず。色んなことを頭では分かっているのに、色々吹っ切れたと思っていたのに、「あれ？うちの子の方が全然できない」と思って、少し気が沈んだ自分がいました(°_°) 定型のお子さんとの比較はしなくなったけど、発達障害児の中でも、うちの子はできない方なのかな、と思ってショックなのかな。自分でも何が凹んだポイントか分からないところがあります(..) こうして小さなことで一喜一憂しながら生きていくのかな、なんて思うと、じわじわ涙が出たり。別に昨日も今日も現実は変わってないのに、悲観的になってしまって。長い長い子育て。普段は明るく前向きに子育てできても、こういう凹むこととか、あると思います。こういう時って、どう過ごしていますか？どう気持ちに踏ん切りつけていますか？

この質問への回答
9件

らんまるさん

2018/05/26 16:02

メグさん、こんにちは。

中2長男が自閉症スペクトラム＋知的障害です。
脳波異状があり、小4のときに後頭葉てんかんと診断を受けたことがあります。服用により発作がなくなり、脳波異常も見つからなくなり、診断は周期性嘔吐症と変わりました。

長男の場合は、てんかんは小学校に入学してからの発症でしたので、ちょっと事情は違いますね。うちは脳波異常が原因と思われる嘔吐症がとてもひどく、ひどいときは半日嘔吐してました。とにかく長男の嘔吐の様子が辛くて、嘔吐症＋熱中症＋マイコプラズマ肺炎になったときには、死なせてしまうのではないか、死なせてしまうところだった…と心を病みました。(もともと心療内科にはお世話になってましたが、この時は急激に悪くなりカウンセリングも受けました。)
中学生になって嘔吐症はかなりよくなり、嘔吐症に怯えることがなってホッとしています。

現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

周りの目も気にならなくなりました。
今日は次男の小学校の運動会でした。一緒に見に来た長男は、そっと私と手をつなぎました。薄らヒゲも生えてきた、ぽっちゃりな小さなおっさんみたいな中2男子が、母親と手をつないで歩いているなんて、周りから見たら｢なに、あれ、きもい｣かもしれませんが、気になりません。だって中身は8歳くらいですから。

辛くて悲しくて苦しいときは、長男だけを見ていました。周りを見ず、比べず、子どもだけを見る…そうして過ごした時期もあります。

時間が必要なのだと思いますよ。
私は長男に発達障害があるとわかって、12年が過ぎました。そのうちの半分近くは辛くて悲しくて苦しかったです。みんな、そんなものじゃないかな？と思いますよ。

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ひといきさん

2018/05/26 15:40

♡

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銀猫さん

2018/05/26 15:51

毎日お疲れ様です。

私の場合は、こうやってリタリコHPを見たり、発達障害やなんかの本を読んだり、息子に勉強を教えているとソレバッカリの頭になってしまい、どんどん息子をどうやったら伸ばせるかとのめり込んでいき、考えてばっかりの頭になってしまいます。

ありきたりの回答になってしまいますが、仕事したり、趣味に没頭したり、本を読んだり、息子さんがこども園にいる間、散歩したり筋トレしたり？「親の自分」と「私だけの自分」を分けて考えるのが良いんじゃないかなー、と思いました。

４歳だったら、療育やリハビリをやってもやっても足りない気がしている頃かな、と想像。
一山超えてまた山が見えてきた感じでしょうか・・・命の心配から発達の心配に移って行ったのは、私も同じです。

息子は日本の周産期医療の限界を極めた、レジェンド超未熟児でして、半年ほど入院していたのですが、悪夢の産後、私だけ5日程で退院したあと友人に頼んで軽い仕事をもらって、仕事して気をまぎらわしました。３日命があるか、次は１カ月命があるか、いやいや３カ月もあぶない、と、心配の階段を登って。面会時間で無い時間、搾乳したり看護師さんおアドバイスで乳児用のシーツなんか縫ってるとだんだんくらーくなって。早く産んだ自分を責めるばかりで、何か別の事をしてないと、明日子供が死ぬかも、全部私のせいかも、っていう気持ちばかり膨らんでました。主人も同じで「あの時は仕事があって本当に良かった。おかしくなりそうだった。」って言ってます。

で、そのまま、仕事続けてます。今、仕事7　子育て3　って感じです。

ご質問を見ていると、息子さん、すごく良い環境にいると思います。
きっと誰が見ても太鼓判です。その環境はメグ☆彡さんがちゃんと用意したものですし、ちっとも真剣に向き合ってない感じしないです。発達障害でも何でも、育つのは自分じゃなくて子供ですし。
定型さんと違って、１つ１つ入れこんでいかないといけない手間はありますけど、。

急に思い出したのですが、ラジオ、てっとり早くて良いかも・・・私は悪夢の産後、部屋でラジオつけてたらパーソナリティーのおしゃべりが何ていうのか「あたりまえの日常」を保ってくれて、すごく気がまぎれました。

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iさん

2018/05/26 20:10

息子さんが小さくて一番可愛いい時に病気が発症して本当に辛かったですね。
でも病気や障害にもちゃんと意味があるみたいですよ。
私の娘は重度自閉症で、大人になる頃にてんかんが発症しました。
それはそれは怖かったです。
すぐ検査入院して服薬させました。
しかし副作用もそれなりにあって、お薬を断念しました。
今は月1回数十秒の発作がありますが、私が家で見ているので不安は特にありません。
娘の発作に慣れるまで、私は2年もかかりました。
どこで倒れてもいいように廊下やトイレにも厚手のマットを敷いてます。
発作がある時期も分かるようになりました。
ホルモンバランスも関係するみたいで、生理前後だったり、月の引力で満月や新月、上弦下弦の月近くだったりします。
娘はお薬を使わない方が合っていて、とても落ち着いています。

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メグ☆彡さん

2018/05/31 15:49

＞＞らんまるさん
コメントの返信が遅くなりすみません！！(´;ω;｀)

らんまるさんの

>現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか？
>私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

この言葉が胸に響きました。

確かに仰る通りです。向き合うのは息子自身。
私が辛くなったら言い聞かせる言葉がありまして（言い聞かせれなくて落ち込む時がほとんどですが(´･ω･`;A) ）
「子供の成長は横（周り）で見るのではない、縦（その子だけ）で見るんだ」という言葉で
横の発達、周りや定型と呼ばれる広い範囲を見ないで、ちゃんとその子だけの縦の発達を見てあげよう…と思うんです。
しかし保育園に行くと見てしまう横の発達…家にいるときはちゃんと縦の発達を見るように！と言い聞かせています。

私もらんまるさんのように、息子自身をちゃんと見て、周りの横の発達に惑わされないでのびのびと息子をフォローしていきたいです。コメントありがとうございます！

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退会済みさん

2018/05/26 16:14

お疲れ様です。

なかなか大変な時期をご家族で乗り越えていらっしゃったんですね。

お子様は療育手帳取得されているという事でIQが50以下でしょうか❓

基本的に将来の予後を考えると成人して自立ができるかできないかの状況にあると思います。

以前本で読んだのはIQが低い重度の発達障害は生活自立が難しいもしくは可能であっても支援が必要と書いてありました。

成人した段階のお子様のイメージとしては、手帳でサービスや障害者年金を得ながらグループホームに住み、作業所で働くもしくは障害者雇用で働くイメージになると思います。

もちろん今までの奇跡的な回復を踏まえるともっと生活レベルが上がる可能性も否定できません。

しかし、主様の心理的側面を考えると過剰な期待は主様の落ち込みが激しくなるので、現段階から現実的な予後を予測しておいた方がいいと思い、上記の記載をさせて頂きました。

そして現在悩まれている集団への参加についてですが、もしお子様がかなり負担に思っているのなら個人的には現状の集団への参加はオススメできません。発達障害者はストレスで二時障害を呈する事が多いです。

お子様にとってストレスがない環境への参加をオススメします。

保育園にも障害者手帳を利用していける可能性があります。保育園で加配を頼んだ上での通園や、障害児を見てくれるデイサービス等への参加について検討してもいいと思います。
主に子育て支援、福祉支援になる為、担当の保健師や障害者手帳を使用したサービスについて相談に乗ってくれる支援コーディネーターに相談してみてはいかがでしょうか❓

医療機関の相談員さんが繋げてくれると思います。

相談員がいない場合は、保健師は保健所、支援コーディネーターは県に設置されている発達障害支援センターに電話する事で繋がります。

少しでも主様、お子様、ご家族様の心理的負担が減りますように。

個人的な意見でした。

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