2018/05/26 15:05 投稿
回答 9

息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えについて…

はじめまして、よろしくお願いいたします。
リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。
初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A) すみません(´;ω;`)

相談内容は
今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、
こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、
どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて
私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…

★息子について

現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っています
また私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています
先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。
言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。

生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、
生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症
2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが
1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加
そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。

しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、
今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、
1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。

1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。
そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました
先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。

その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、
体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」

と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)

息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。
同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが
頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので
公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと
体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))
私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚


更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので
「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました
(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…


こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですが
やはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)

今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを
保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので
療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、
難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…

けど、息子のためにへこたれてられないので、
自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか
「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」
とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり
療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、
このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか
効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

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この質問への回答
9件

https://h-navi.jp/qa/questions/104461
らんまるさん
2018/05/26 16:02

メグさん、こんにちは。

中2長男が自閉症スペクトラム+知的障害です。
脳波異状があり、小4のときに後頭葉てんかんと診断を受けたことがあります。服用により発作がなくなり、脳波異常も見つからなくなり、診断は周期性嘔吐症と変わりました。

長男の場合は、てんかんは小学校に入学してからの発症でしたので、ちょっと事情は違いますね。うちは脳波異常が原因と思われる嘔吐症がとてもひどく、ひどいときは半日嘔吐してました。とにかく長男の嘔吐の様子が辛くて、嘔吐症+熱中症+マイコプラズマ肺炎になったときには、死なせてしまうのではないか、死なせてしまうところだった…と心を病みました。(もともと心療内科にはお世話になってましたが、この時は急激に悪くなりカウンセリングも受けました。)
中学生になって嘔吐症はかなりよくなり、嘔吐症に怯えることがなってホッとしています。

現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか?
私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

周りの目も気にならなくなりました。
今日は次男の小学校の運動会でした。一緒に見に来た長男は、そっと私と手をつなぎました。薄らヒゲも生えてきた、ぽっちゃりな小さなおっさんみたいな中2男子が、母親と手をつないで歩いているなんて、周りから見たら「なに、あれ、きもい」かもしれませんが、気になりません。だって中身は8歳くらいですから。

辛くて悲しくて苦しいときは、長男だけを見ていました。周りを見ず、比べず、子どもだけを見る…そうして過ごした時期もあります。

時間が必要なのだと思いますよ。
私は長男に発達障害があるとわかって、12年が過ぎました。そのうちの半分近くは辛くて悲しくて苦しかったです。みんな、そんなものじゃないかな?と思いますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/104461
ひといきさん
2018/05/26 15:40

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https://h-navi.jp/qa/questions/104461
銀猫さん
2018/05/26 15:51

毎日お疲れ様です。

私の場合は、こうやってリタリコHPを見たり、発達障害やなんかの本を読んだり、息子に勉強を教えているとソレバッカリの頭になってしまい、どんどん息子をどうやったら伸ばせるかとのめり込んでいき、考えてばっかりの頭になってしまいます。

ありきたりの回答になってしまいますが、仕事したり、趣味に没頭したり、本を読んだり、息子さんがこども園にいる間、散歩したり筋トレしたり?「親の自分」と「私だけの自分」を分けて考えるのが良いんじゃないかなー、と思いました。

4歳だったら、療育やリハビリをやってもやっても足りない気がしている頃かな、と想像。
一山超えてまた山が見えてきた感じでしょうか・・・命の心配から発達の心配に移って行ったのは、私も同じです。

息子は日本の周産期医療の限界を極めた、レジェンド超未熟児でして、半年ほど入院していたのですが、悪夢の産後、私だけ5日程で退院したあと友人に頼んで軽い仕事をもらって、仕事して気をまぎらわしました。3日命があるか、次は1カ月命があるか、いやいや3カ月もあぶない、と、心配の階段を登って。面会時間で無い時間、搾乳したり看護師さんおアドバイスで乳児用のシーツなんか縫ってるとだんだんくらーくなって。早く産んだ自分を責めるばかりで、何か別の事をしてないと、明日子供が死ぬかも、全部私のせいかも、っていう気持ちばかり膨らんでました。主人も同じで「あの時は仕事があって本当に良かった。おかしくなりそうだった。」って言ってます。

で、そのまま、仕事続けてます。今、仕事7 子育て3 って感じです。

ご質問を見ていると、息子さん、すごく良い環境にいると思います。
きっと誰が見ても太鼓判です。その環境はメグ☆彡さんがちゃんと用意したものですし、ちっとも真剣に向き合ってない感じしないです。発達障害でも何でも、育つのは自分じゃなくて子供ですし。
定型さんと違って、1つ1つ入れこんでいかないといけない手間はありますけど、。

急に思い出したのですが、ラジオ、てっとり早くて良いかも・・・私は悪夢の産後、部屋でラジオつけてたらパーソナリティーのおしゃべりが何ていうのか「あたりまえの日常」を保ってくれて、すごく気がまぎれました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104461
iさん
2018/05/26 20:10

息子さんが小さくて一番可愛いい時に 病気が発症して本当に辛かったですね。
でも病気や障害にもちゃんと意味があるみたいですよ。
私の娘は重度自閉症で、大人になる頃にてんかんが発症しました。
それはそれは怖かったです。
すぐ検査入院して服薬させました。
しかし副作用もそれなりにあって、お薬を断念しました。
今は月1回 数十秒の発作がありますが、私が家で見ているので不安は特にありません。
娘の発作に慣れるまで、私は2年もかかりました。
どこで倒れてもいいように廊下やトイレにも厚手のマットを敷いてます。
発作がある時期も分かるようになりました。
ホルモンバランスも関係するみたいで、生理前後だったり、月の引力で満月や新月、上弦 下弦の月近くだったりします。
娘はお薬を使わない方が合っていて、とても落ち着いています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104461
メグ☆彡さん
2018/05/31 15:49

>>らんまるさん
コメントの返信が遅くなりすみません!!(´;ω;`)

らんまるさんの

>現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。でも向き合うのは現実よりも、お子さんなのではないですか?
>私も長男が小2の頃までは、辛くて悲しくて苦しかったです。でも、ゆっくりながらも成長する長男の姿を見て、長男と向き合い、長男の障害を心から受け入れられるようになりました。辛く悲しく苦しく思うことは少なくなり、長男の成長をのんびり楽しめるようになりました。

この言葉が胸に響きました。

確かに仰る通りです。向き合うのは息子自身。
私が辛くなったら言い聞かせる言葉がありまして(言い聞かせれなくて落ち込む時がほとんどですが(´・ω・`;A) )
「子供の成長は横(周り)で見るのではない、縦(その子だけ)で見るんだ」という言葉で
横の発達、周りや定型と呼ばれる広い範囲を見ないで、ちゃんとその子だけの縦の発達を見てあげよう…と思うんです。
しかし保育園に行くと見てしまう横の発達…家にいるときはちゃんと縦の発達を見るように!と言い聞かせています。

私もらんまるさんのように、息子自身をちゃんと見て、周りの横の発達に惑わされないでのびのびと息子をフォローしていきたいです。コメントありがとうございます!

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https://h-navi.jp/qa/questions/104461
退会済みさん
2018/05/26 16:14

お疲れ様です。

なかなか大変な時期をご家族で乗り越えていらっしゃったんですね。

お子様は療育手帳取得されているという事でIQが50以下でしょうか❓

基本的に将来の予後を考えると成人して自立ができるかできないかの状況にあると思います。

以前本で読んだのはIQが低い重度の発達障害は生活自立が難しいもしくは可能であっても支援が必要と書いてありました。

成人した段階のお子様のイメージとしては、手帳でサービスや障害者年金を得ながらグループホームに住み、作業所で働くもしくは障害者雇用で働くイメージになると思います。

もちろん今までの奇跡的な回復を踏まえるともっと生活レベルが上がる可能性も否定できません。

しかし、主様の心理的側面を考えると過剰な期待は主様の落ち込みが激しくなるので、現段階から現実的な予後を予測しておいた方がいいと思い、上記の記載をさせて頂きました。

そして現在悩まれている集団への参加についてですが、もしお子様がかなり負担に思っているのなら個人的には現状の集団への参加はオススメできません。発達障害者はストレスで二時障害を呈する事が多いです。

お子様にとってストレスがない環境への参加をオススメします。

保育園にも障害者手帳を利用していける可能性があります。保育園で加配を頼んだ上での通園や、障害児を見てくれるデイサービス等への参加について検討してもいいと思います。
主に子育て支援、福祉支援になる為、担当の保健師や障害者手帳を使用したサービスについて相談に乗ってくれる支援コーディネーターに相談してみてはいかがでしょうか❓

医療機関の相談員さんが繋げてくれると思います。

相談員がいない場合は、保健師は保健所、支援コーディネーターは県に設置されている発達障害支援センターに電話する事で繋がります。

少しでも主様、お子様、ご家族様の心理的負担が減りますように。

個人的な意見でした。

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2024/07/05 投稿
幼稚園 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
4~6歳 コミュニケーション 保育園

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
発達障害かも(未診断) 宿題 小学1・2年生

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

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2021/11/05 投稿
先生 ASD(自閉スペクトラム症) 幼稚園

年少(4歳)の男の子で約1年の発達の遅れがあるとわかりました。療育は必要ないと言われたのですが、行った方がよいのか心配になり相談させていただきました。 1学期、幼稚園から発達検査を勧められました。次のような理由です。 ・帰りの準備に取りかかろうとするも、途中で止まってしまう。 ・他の子に興味がいきにくい。 ・ほぼ言葉を発しない。 家でも特徴的な点が多々ありました。 ・激しい人見知り場所見知り。 ・好きなことは長く集中するが、それ以外のことは見向きもしない。 ・家ではよく話すが、ちぐはぐな返事をしたり独り言が多い。 ・同世代の子と遊ばない。(遊んでいるのを遠くから見るのは好き。兄弟とは遊ぶ。) ・数字がものすごく好き。記憶力がとてもよい。 3か月待って市の検査(K式発達検査)を受けたところ、認知・適応、運動で約1年の遅れ。言語分野は、ほぼ言葉を発しなかったので評価見送りとなりました。 そして「引っ込み思案な性格と年齢から療育は必要なし。まずは幼稚園に慣れましょう。」と言われました。次の検査は1年後です。 園の加配の先生は付いても来年度、人員不足で付かないかもしれません。 療育の本等を参考に家で実践していますが、この方法でよいのか不安です。 他のお母さんから「希望者が多く療育を受けられないうえにコロナで更に枠が減った。」という話も聞きます。心理判定員の方の意見も正しいと思う一方、本当に息子は療育が必要ないのか不安になってしまいます。 民間の療育の数が少ない地域ですが通った方がよいのでしょうか。また、民間の療育にいくと加配の先生を付けるのに影響したり、市の療育に通えなくなったりするのでしょうか。 皆さまのご意見をお聞かせください。また、家でできる療育等も教えていただけると嬉しいです。

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2021/11/12 投稿
幼稚園 療育 先生

もうすぐ5歳になる息子に毎日怒鳴ったり冷たく当たってしまいます。 ASD+ADHDの診断を受けたIQ高めの息子がいます。療育に週3通っています。 もう息子と一緒にいるのがしんどいです。 多弁多動暴言暴力に疲れ切ってしまいました。 毎日毎日、息子に怒鳴り散らしたり冷たく接してしまい辛いです。酷いときは叩いてしまいます。 発達障害の子の育て方など沢山勉強したので、息子にどう接すればいいのかは頭では分かっていますが気持ちに余裕が全く無くすぐカッとなり全然その通りに出来ません。 愛情はまだあります。何とかこの子の生き辛さを少しでも取り除いて、その賢さを存分に活かせる環境に押し出してやりたいという思いはあります。 でも一緒にいるのが本当にしんどくて目の前から消えて欲しいとか思ってしまいます。 息子の育児が原因でうつ病になってしまい、週3保育園に預けています。 保育園と療育(母子分離)で週6日も息子と離れる時間があるのに全く心が休まりません。朝預けても帰ってくる時間を恐怖に感じビクビクしながら過ごしています。趣味に没頭したくても迎えの時間が近付く恐怖に支配され何も楽しくありません。ジムなどに行って軽く身体を動かせばストレス発散になるかなと思いましたが、運動して疲れた身体で帰ってきた息子の相手をするのがキツすぎて続きませんでした。うつ病で入院した際も、息子に会えなくて寂しいという思いは湧いてきませんでした。むしろ退院の日が近付くのがとても憂鬱でした。 どれだけ息子を思いやって接しても返ってくるのは暴言と暴力。もう疲れました。死にたくて仕方ありませんが、旦那は息子の障害に理解が無く療育にも全く関心を示さない(むしろお金が勿体無いという考えです)ので旦那に息子を託すのは不安しか無く死ねません。でも死にたい。私はどうすればいいですか。親ガチャ失敗した息子が可哀想です。

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2023/06/03 投稿
IQ 診断 保育園

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
小学3・4年生 不登校 癇癪

《他のお友達のママにしつこい》 自閉症、ADHDの4歳(年中)の息子の事です。現在加配付きで幼稚園に通っています。園生活自体は行き帰り渋りや、給食の偏食などもありつつそこまでトラブルを先生からも聞かず通えております。 悩みは降園後の園庭遊びの事です。年少からなのですが、外遊びの際に私(ママ)がいるにも関わらず他の知っているお友達のママにしつこく「遊ぼうよー!」や「あっちに行こう!」などと手を引っ張って連れて行こうとします。 私が「ママと一緒に行こう?」と言っても「〇〇ちゃんのママがいい!」といって暴れます。あまりにしつこくママ友も無碍にはできず優しくしてくれますが困っていますし、そのママの子も嫌がっています 。 年少の頃はADHDの特性が強かったですが、段々とASDの積極奇異の部分が浮き彫りになり、一緒にいる私が気を使いすぎて体調を崩すようになってしまいました。 園庭で遊べる日はなるべく降園後の療育を入れて遊ばないようにしているのですが、お迎えの時間で一緒なのと、必ず園庭の隣を通らなくてはならないので癇癪になってしまいます。 パパは園のお友達と遊ぶ機会もなくちゃダメだ!と言ってきます。 こんな状態なので親子遠足も悲惨な結果になる事は目に見えていて、正直行きたくありません。 身の回りに発達障害をもつママ友などもおらず誰にも相談できません。 同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたら、ご意見がききたいです。

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6件
2024/05/17 投稿
ママ友 偏食 ASD(自閉スペクトラム症)

幼稚園から発達支援センターを勧められた 年少男児の母です。 幼稚園からは、話してるときに視線が合わない、 運動会やお遊戯会の練習のとき上の空、 お友だちとふざけ始めると止まらない、 不器用などといわれました。 親としては、全く発育に心配をしていません。 欲目とかではなく、 家で困ってることはなく、むしろしっかりしているので助けてもらうこともよくあります。 歯医者では母は待合室にいて、子どもひとりで治療にいけています。 遊び広場でも時間を伝えれば、その時間に片付けて帰れます。 大人数の体操教室も特に問題なく参加できています。 支援センターは家の様子ではなく、 幼稚園からの意見書でこどもの発達を判断するそうです。 私が幼稚園に何をいっても、 そうですよね、お母さん、受け入れられないですよね、わかりますよ、 みたいにいわれて、 受け入れられない母認定をされています。 確かに子育てで不都合を感じてるなら 支援センターにいかせるべきだとおもいます。 しかし、親は不都合をかんじてなく、 幼稚園からの意見だけで療育にいかせるべきなのでしょうか。 私の知る限り、こどもは視線が合わなかったり、 上の空のときなどは、興味のない話の時だけです。

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2020/10/13 投稿
運動会 片付け 運動

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
発達障害かも(未診断) 発達相談 運動
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