2011/05/10 18:27 投稿
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自閉症と言われた我が子が家族の力で驚異的な成長をとげるまでの9年間の記録。

数字と踊るエリ 娘の自閉症をこえて

http://www.amazon.co.jp/%E6%95%B0%E5%AD%97%E3%81%A8%E8%B8%8A%E3%82%8B%E3%82%A8%E3%83%AA-%E5%A8%98%E3%81%AE%E8%87%AA%E9%96%89%E7%97%87%E3%82%92%E3%81%93%E3%81%88%E3%81%A6-%E7%9F%A2%E5%B9%A1-%E6%B4%8B/dp/4062169150%3FSubscriptionId=AKIAI5E2RNKVQPAYY33Q&tag=tw-amm-22&linkCode=xm2&camp=2025&creative=165953&creativeASIN=4062169150

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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
診断 食事 会話

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
療育 会話 0~3歳

エビリファイを飲み始めて約1ヶ月経ちました。これは薬の成果なのでしょうか?それとも単なる成長なのでしょうか? 年長の男の子(ASD、知的遅延あり)で、家族、特に第二子の弟に対する他害が酷く、また大袈裟に褒められた時や楽しすぎた時に背後から人への体当たりが多すぎて、ASDの投薬を始めました。第三子も小さく、癇癪で暴れまくる際に転倒させられそうになることも多く、一時的措置として医師からも勧められました。 始めて約1ヶ月、第一子を叱る回数が激減していることに、最近気づきました。 弟と闘いごっこ(じゃれあいごっこ)していても、力の加減ができるようになってきて、私が注意しなくても2人だけで遊びが成立する時間が増えました。 私は家事をしたり第三子の世話をしながら、遠くから見守るだけの時もあります。 たまに力の加減を忘れて本気でやってしまい弟を泣かしますが、それも1日で2回程度しかありません。 また他に明らかに自分が悪い時に、私が何も言わないのに、自分で相手に謝れる場面が出てきて驚いています。 以前は、「お早う」「ありがとう」「ごめんなさい」が自主的にはほぼ全く出来ず、私も指摘するのに疲れ果てていましが、最近は促される前に自主的に出来ることもチラホラあります。棒読みではありますが。 また、以前は自宅では拒否していたこと(平仮名の練習、じゃんけんで勝負をつけること、勝ち負けを伴う遊び系全般)も、拒否なくできることが増えました。それどころか、私がずっーと言い続けた「勝負だから、勝つ時も負ける時もあるんだよ。たまに勝つから、すっごく嬉しく感じるんだよ!」のセリフを弟に言うこともあります。ものすごい棒読みなので、感情の面で本当に分かっているかは、⁇ですが。 また毎日の自分の仕事(食後に手を洗ってその帰りに歯ブラシを持ってくる等)も促されずにできるようになりました。持ってきた後に続けて自主的に歯磨きするのは出来ませんが、以前は食べたらすぐに遊びに頭がいっていたので、それでもすごい進歩だと思います。 これらのことは、服薬開始後、劇的に変化したわけではなく、気づいたら進歩していた感じです。 それとは逆に、悪化していることが2つ。 まず呼びかけても全く気づかない、もしくはわざと聞いていない?状態が増えました。以前は名前を呼びかければ、5回以内には気づいていたのですが、今は最低5回は呼ばないと気づきません。10回くらい呼ぶのが普通になりつつあります。 (実は一年くらい前までは、癇癪は一日中起こすのに、それ以外の時はいつもボーっとしていて、親が手伝わないで声がけだけだと着替えだけで普通に1時間近くかかるくらい全ての動作が遅い人でした。もちろん、呼びかけても5回くらい反応なしは普通でしたが、ここ半年くらいは徐々に良くなってきていました。また動作も声がけや視覚による促しで動けることも増えてきていました。 服薬後は、動作に関しては促しなしで動けることも増えたのに、呼びかけに関しては鈍くなったもしくは一年前に戻ってしまった感じです。) もう1つは、感情に関する療育を以前にも増してものすごく嫌がるようになりました。人の表情の読み取りがあまり出来ず、自分の感情を感じることやそれを、表現することも、もともと好きではなかったのですが、以前はそれでもイヤイヤながらやっていました。 ですが、最近は療育先でも完全拒否が続いています。例えば、”お外に行きたかったのに外では雨が降っていて、男の子が泣いている”という絵を見せられて、先生が「この子は今どういう気持ちかな?」「じゃあ、嬉しいかな?」「悲しいかな?」系の質問は拒否です。 自宅でも絵本を読んでから、たまに登場人物の気持ちを聞いたりするのですが、弟が意見を言っている横で耳を塞いだり、「喋らないでー!!」と泣き叫びます。 なんとなくですが、どちらかというと知識や経験でやりこなせる系のことには、もしかしたら自信がついてきただけで、服薬のせいではないのかも? できることが増えた反面、感情系は分からないままだから、本人が不安を強くしている? もしくは、今まで自宅で指摘してきたことがようやく受け入れられる年齢になってきただけ? もしくは療育に行きだした成果が出てきていて、それがたまたま投薬開始と重なっているだけ? だとしたら、投薬は意味があったのだろうか? 来週、診察はあるのですが、事前に何か情報があれば、私も心強いです。 もしも同じような感じを受けた経験のある方、知識としてある方、もしかしたらこんな可能性もあるかもなど、いらっしゃったら、ぜひご意見をいただければ嬉しいです! よろしくお願いします。

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2件
2018/09/08 投稿
仕事 遊び 絵本

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
10件
2024/07/05 投稿
小学3・4年生 知的障害(知的発達症) 小学5・6年生

3歳でエビリファイ飲んでいるお子さんを育てている方いらっしゃいますか? ASD診断済み年少です。 毎日の登園拒否、登園できても集団活動に入れず職員室で過ごしている状況を児童発達医に相談したところ投薬を勧められました。 登園拒否の他、衝動性や癇癪も強めです。 知能は平均より高め、アスペルガー系と言われています。 投薬をするには年齢的に幼いが、現状集団に入れないために自分はダメだと感じたり、叱責や否定によって起こりうる二次障害を防ぐ意味で特性を緩やかに抑えるエビリファイをごく少量飲んでみては…と。 特性が少し抑えられることで集団に入ることが出来るようになり、本人が自信をつけられるならその選択があってもよいのかもしれないとも思っています。 上の子も診断済みですが、気付いたのが4歳と下の子と比べると遅く、5歳の頃には「自分はダメな子だ」という劣等感が相当に膨らんでしまっていました。 わかっている以上同じ想いはさせたくないと思っていますが、3歳での投薬への不安もあります。 お子さんが低年齢で投薬をしていた方の体験談を頂けると嬉しいです。 ※そんな早期投薬は良くない、可哀想だ等のコメントはご遠慮下さい。重々その思いもある上で子どもへの投薬を検討しているところです。

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9件
2021/05/10 投稿
衝動性 癇癪 二次障害

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
13件
2023/02/16 投稿
先生 小学1・2年生 個性

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