Q&A - こんなときどうしてますか？

度々お世話になります

雨のち晴れさん

2019/03/12 07:18

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度々お世話になります。

自閉症スペクトルム、二次障がい（強迫性障がい、感覚過敏などなど）いくつもある子供です。
医師から、数年前に告知はありましたが、あまり覚えていないようで、自分は色々と病気を持ってるなぁくらいの感覚と、その都度しんどくなった時などに、対処法など一緒に考えてきましたが、今年は節目の年となります。
医師からも言われていましたが、自分の事を素直に？受け入れられる時に話しておいた方がいいと言われています。
すこしづつ話してきたつもりですが、
障がい名（数年前に医師から告知ですが覚えていません）こんな風になって、、、
などの詳しい説明はまだです。
皆さんはどんな風に説明されていますか？
視覚有利なので、まずは本で読んでもらってそのあとで説明とも考えてみたり、
撮りためている発達障がいの事についてのビデオを見てもらいながら（昨年子供向けにやっていた番組は見ています）説明するか？と考えています。
皆さん、お子さんが何才くらいでどんな状況で、どんな方法で誰が説明されましたか？
もし、子供向けの本などがあれば教えて下さい。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

雨のち晴れさん

2019/03/12 15:00

皆さま、回答ありがとうございました。
大変参考になりました。
ゆっくり再度読み返して参考にさせて頂きます

この質問への回答

カピバラさん

2019/03/12 07:48

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こんにちは。

家は初めて小1で受診したので、その時は頭の検査をしてもらおうと連れて行きました。

小4になり、僕は病気なの？
と聞いてきたので、病気じゃないよ。
脳の前頭葉の働きが弱いから、行動を抑えられなくて、動いたり(多動)、くせ(チック)が出るんだよと伝えました。
ふーんと言って、一緒に多動症の子の番組の動画を見たりしました。
発達障害関連の本がたくさんあり、服薬もしているので何となくは気が付いていたと思います。
また、日常であれ？と思ったエピソードがあると、ソーシャルスキルの本を一緒に見ることもあります。

お子さんが知りたいか興味があるかどうかですよね。
家は本人には隠さずに自然にいました。
仲良しの子には、くせがあることなど伝え、理解してくれているようで、ありがたいです。

また、親以外の人に相談することが大事だと思っているので、デイやカウンセリングで、信頼関係を築いてもらっています。

本は発達障害を知らせると言うよりは、苦手なことを調べられるように、整理整頓とか、コミュニケーションとか、アンガーマネージメントの本を揃えています。
マンガやイラストが多い本にしています。

退会済みさん

2019/03/12 07:59

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当事者目線&当事者である子の親目線で回答しますね。

そもそも、主さんは定型さんなのでしょうから、発達障害や二次障害を特別視してしまうのは仕方ないのですが、お子さんにとっては障害があることが普通のことです。

ですから、自分と周りとのギャップに気づいていないと障害と言われてもピンときません。
困りがあるからだ。と教えるのは「あなたは普通ではない」と伝える事とイコールです。

普通だと思い込んで生きてきた人にあなたは普通ではないですよ。という告知はとても残酷なもので、強い人でも挫けますし、世界が一変して見えるほどに衝撃があります。

子どものうちはまだそこまで自我が確立していません。比較的しっかりしていて自我の強くある子どもでも大差はありません。

なので、いまなさっているように一度知らせておけばよいことだと思います。
障害名がどうか？とかどういう特徴があるか？などは折に触れ必要に迫られた時に向き合えばいいことですよね。

むしろ、障害から失敗や衝突、そこまでいかずとも摩擦を繰り返していきますから、それをどうするか？ということを一緒に考え、親子だけではなく支援者とも相談しながら、普通の世界との折り合いを少しずつつけさせることで、自分の個性を知ることは十分できます。

本で読んだ知識などは、必要なときには吸収されますが、必要がないときや、ピンとこないうちはどんなにしても入っていきません。
それが障害特性だからです。

本を読むのが好きな子どもでも、ＡＳＤがあると、自分とうまく置きかえたり当てはめるのは下手です。
自分の中に元々違和感や感じる何かしらがあればビビっときますけど、無いと全くできませんよ。

そもそも、捉え方も独特なので、作者の意図とは全く異なる受け止めをすることも多々あります。

正しく自分を知るのは一生の学習です。
ですから、今詰めこむ必要はありません。

自分を知るためには、人とふれあい、経験を積ませることがとても重要にもなってきます。
ですから、基礎的なコミュニケーションや社会性の向上に力を入れ、感情や内言語を育むのだと思います。

二次障害が沢山ある。とのことですが、お困りなのはわかりますが、凸凹さんが二次障害になるのは、ズバリ、ストレスマネジメントがうまくいってないから。
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退会済みさん

2019/03/12 08:00

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普通の人にとっては屁でもないことが、大問題になってるということでしょう。
だから守るのではなく、小学生でも四年ぐらいからはどうやって身を守らせるか？ですが、
守るだけではなく、耐性も必要です。
弱さを自覚し、よい状態を知らないと体調管理は難しいものですが、常に情緒が安定しにくく刺激に鋭敏な子どもにとっては、よい状態というのを知るのも難しいものです。

だからこそ知識をと思うのでしょうが、知識よりまずは経験でしょう。
この子の弱点をどうみて、どう失敗させていますか？
適度に失敗させうまくいかないことも
適度に下駄をはかせ成功させることも必要です。

それと、自分には出来ないことがある！と確信してからはやはり強いですよ。
それすらほんわりしてると、出来るはずなのに、なぜみんなと違うの？というどうしようもない感覚に陥らずに済みます。

それを知識としてつぎ込んでも、理解し受け止めるだけの成長がないと効果はないと思いますね。
まず第一段階は突破していますが、先回りさせるのではなく、先のつまずきを想定しながら正しく失敗させていくことでは？

今は二次障害があるので、そちらの回復からですが、自分を知るというのは、理屈ではなく、今ある自分と向き合う事になります。
それは、小学生にはまだまだ難しいことでもあるので、あれやこれや詰めこむのではなくて求められていることに答えることかと。
障害とともに人生を歩むのは、生きることそのものなのです。
生き方を本で学んでそれから実践する子などおりません。

今そのものが学びであり経験かと。
親御さんはある程度学ぶ必要はあると思いますけど、子どもに学ばせるのはどうですかね。

理屈先行型で、知識が入らないと納得できないタイプもいますが、その子たちですら、求めてきた時であるべきだと思います。

お子さんについては、質問など見る限りそういうタイプとは私は思わないですね。
自分を知りたいとまだ思ってないし、俺これができてないと気づいてもないからです。
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雨のち晴れさん

2019/03/12 09:13

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カピバラさん
回答ありがとうございました。
我が家も、感覚過敏やチックなどが出て本人が困り感を持った時には、じっくり話をして（落ち着いてから）こんな時は、こんな風にした方が楽になるよとかの話しはしています。
子供も一生懸命聞いています。
本も良さそうな物を（本人と本屋に行って選んだものや親が選んだもの）はカピバラさんが言われるようなものを持っています。スキル的な本ばかりです。（親は子供とは別に色々な本を読みました）本人からは聞いてくる事はありません。
周りには話していません。何となく違うなぁとは思われているかもしれませんが、支援してくださる人のみにしか知らせていません。
自然とが一番良いとは思っているのですが。
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雨のち晴れさん

2019/03/12 09:30

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ruidosoさん
回答ありがとうございます。
二次障がいとしては、いくつかあります。
二次障がいから診断名が着きました。
色々な症状が出るパターンで数年経ちやっと、あっ、これ前にもあったなぁとか、
これは、今までになかったなぁと言う繰り返しでその度に診断名が増えた事もあります。
ただ、酷かった頃は本人は勿論、親も巻き込まれて大変でしたが現在は本人も成長してきた分診断を受けた頃よりは落ち着いています。
親としては、医師の思春期は受け入れられなくって荒れたり、苦しんだりする子も多いので、素直に自分はこうなんだと受け入れられる頃にと言われています。
本人の希望もあり周りには伝えてない分（学校関係者には伝えています）
自然にが一番良い事は分かっているのですが、本人が聞いてくることは今のところ無いです。
ruidosoさんの言う通り自分は周りと変わらないと思っているのかもわかりません。
体調悪くなる時もありますが、支援のお陰と自分の思いとで周りには築かれていない分そう思っているかもわかりません。
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雨のち晴れさん

2019/03/12 09:48

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ruidosoさん
書き間違えです。
定型ではありません。
私自身も同じような症状があり、よく似てるなぁと思うことがたくさんあります。
二次障がいを軽視なんてとんでもないです。
自分自身もしんどさを感じているし、
子供の二次障がい、、周囲は信じませんでしたが、これは何かあるとなんの知識も無いまま病院を予約して本を読みネットで調べてきました。（親なら当たり前ですが）
周囲には知らせてない分ほんとうに心が折れそうでした。
もうすこし、考えてみたいと思います。
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