退会済みさん
2019/10/31 23:29 投稿
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質問者からのお礼
2019/11/01 23:33
皆さん、まとめての、お礼になってしまい申し訳ありません。

クローン病について検索して頂いたり、色々アドバイスを頂き、皆さん大変でお忙しい中、ありがとうございました。

食事制限は、エレンタールで必須カロリーの半分以上をまかない、食事は低脂肪、低残渣食で、食事で全ての栄養を摂ろうとしないで下さいと、主治医から話があり、栄養指導も受けました。

小さい時に発症すると重症で、低身長や低体重は避けるのは難しいが、それ以上に内臓が未熟なまま成長出来ないと障害が増えること、子供は再燃を必ず繰り返すので、手術で腸を切除するのを回避する為にも、ストーマーにならない為にも、提示された食事制限や服薬は守るように言われました。

パルシステムには入っていて、クローン病のレシピ本も全て読みましたが、大人向けで脂質オーバー、禁食の食材が使われているものが多く、なにせ、息子が絶食3ヶ月しても食べなかったメニュー…
IBDのホームページもしかり…

栄養指導の方は、献立やレシピを教えて欲しいと伝えても、食事制限表を渡されるだけで、はっきり言って役に立たなかったです。

まんぞくくんは、防災の備蓄として購入を検討していたので、購入することに決めました。

離乳食や介護食もレトルトでは調べましたが、レシピでは探していなかったので探してみたいと思います。

潰瘍性大腸炎は基本、食事制限無しなので調べていなかったです。こちらも調べてみます。

ほんと、紙世代の私は、ネットサーフィンで溺れかけていました。
躍起にならずに、成分表示付きの、普通のレシピ本を購入して、一息つきたいと思います。

皆さん、優しくして頂き、本当に、ありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
春なすさん
2019/11/01 01:02

クローン病はあまり一般的ではないですが、潰瘍性大腸炎で検索すると、結構出てきますね。その中から、使えそうなものあれば。○っ○ぱっど、も出てきましたよ。
その材料を見て、ダメなものあれば、例えば豚肉ダメなら鶏肉に変更、フライパンを油はいらないもので調理する、赤ちゃんの時のように炊飯時に別な容器もいれて一緒にお粥も炊いてしまう、などでどうでしょうね?
もう、されているかも知れませんが。
追記です。クローン病、潰瘍性大腸炎の安心ご飯、って本も出てるようですよ。まんぞく君ってシリーズのレトルト商品とか。ちょっと普通よりはお高めですけど。

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
saisaiさん
2019/11/01 09:28

大変ですね。妹がクローン病です。
妹は20代から発症していますので、もう20年以上になります。
本人の状態で食べれるかどうかが分からないので、なんともですが・・・
ただ、今現在エレンタールではなく食べれるのであれば、症状としては軽い方なのかな?と思います。
食べるものは過度に守らなくても大丈夫です。
繊維質の物、油が多いものを省いた普通食で試してみて、下痢にならなければOKです。
妹はすぐ下血になるので、危険なんですがあまり気にしていないようです。
状態が酷いときはエレンタールを飲んでいます。
本人の状態次第なので、今食べれるものがあるのなら、それに少しずつ足していくぐらいの気持ちで
考えてみてください。
お子さんの偏食もありますので、いろいろ考えても疲れますよ@@;
ちなみに800カロリーと決められているのは、痩せないためです。
クローン病は下痢や下血ですぐに痩せてしまいます。妹も肉を付けないといけないと言われ
高カロリーでしたが、糖尿病になってしまったので現在は糖質制限まで加わりました。
まだ、治療法も原因も特定されていないクローン病です。
あくまでも本人の状態で対応は変わりますので、本人が食べて大丈夫なものを食べさせるで
問題ないと思います。800カロリー食べても下痢になったらマイナスです。
まだ7才と大変ですが、いろいろと治療法が進化してきています。
お互い、頑張りましょう。

追記です。各地域でクローン病の患者の会があります。地域で探してみてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
2019/11/01 07:50

こんにちは。
私が利用している生協の宅配では、健康が木になる人向けの食材やおかずセットを扱っています。

コープデリでは、糖質が気になる人向け、塩分が気になる人向け、の食品が特集されています。
実はそういう食品は、糖質や塩分だけでなく、カロリーも結果的に控えめです。
ただし、糖質を抑える食品は、食物繊維が多い傾向にあるので、必ずチェックは必要です。

パルシステムでは、便利なおかずセットがあります。
これも名目は「塩分の気になる人へ」なのですが、結果的に1食あたりのカロリーが200kcal前後、脂質は低いセットで2.8g、多いセットで13〜14gです。

あと硬いものを噛めない方向けの食品などが、レトルトも含めてあります。
そういう食品も結果的に、脂質が少ないので、原材料を確認した上で取り入れてみては。

保育園の給食献立で、めぼしいものがあるなら、そこから脂質を除くアレンジをすればいいのかも。
揚げ物は油を使わないグリル焼きに変えて、ヨーグルトは豆乳グルトに変えて、マヨネーズは茹でた卵黄に変えて、、、など。

香辛料などをを考えると、そのまま使うのは難しいかもしれませんが、、、
塩分や糖質対策のレシピ本は、たくさん市販されているから、そういう本を立ち読みした上で、使えるもの取りをするとか。

クローン病は詳しくないですが、うちのASD息子は食物アレルギーで、市販のモノはほとんど食べられないため、私も日々食事には苦労しつつ、便利なものを探し続けています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
夜子さん
2019/11/01 08:03

チョコバナナさん、こんにちは🐱

毎日の食事はそれだけで大変ですよね。
ウチも過敏なのかなかなか食べてくれる幅が狭いので、お気持ちにお察しします。

なお、クローン病の色々な困り事について、下記のリンクがありました。
https://www.ibd-life.jp/

企業さんのモノですが、食事レシピもかなり具体的かつ日常でできそうなモノ、それから問い合わせなども出来そうです。
それと、通院している病院に栄養士さんはおられないですか?
最近の進んでいる病院であれば、作る人には楽に、食べる人には楽しく美味しいレシピをもってるかもしれませんので、聞いてみても良いかもしれません。

ご参考まで🐱

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
dinoさん
2019/11/01 18:14

手間のかからないレシピというので思い出したのですが、
潰瘍性大腸炎を患っている漫画家さんが病気のことを描いた漫画で、腸に優しいレシピを紹介しています。

こんな感じです。
https://ganma.jp/chohana/65915620-a42c-11e8-bf1a-06e4e79605e7/0
https://ganma.jp/chohana/e5a6a980-acd0-11e8-9069-06e4e79605e7/0

漫画のTOPページはこちらです。
https://ganma.jp/chohana
掲載されていない回があったり、1ページ目に載っていなくても後ろのページにあったりすることもあるので、ご承知ください。

また、IBDプラスはレシピが充実しているように思うのですが、あまり役には立たなかったでしょうか?
https://ibd.qlife.jp/recipe


ネットで情報を探すというのは、簡単そうに見えて意外とストレスのかかることなので、もしかしたら、なかなかマッチする情報がないことにいらいらしたり、探しているうちに不必要な情報もたくさん頭の中に入ってくることが、じわじわと心の負担になっているのかもしれませんね。

そういう場合は少しネットを離れ、必要な情報だけがまとまっているレシピ本などを見た方がよいと思います。

クローン病のお子さんを持つ料理研究家・田中可奈子さんの
『クローン病・潰瘍性大腸炎のノンオイル作りおき』
は、サバやサケの水煮缶から作ったそぼろをいろんな料理に使いまわしたり、じゃがいものレンチンで作ったマッシュポテトをアレンジしたりと、手に入りやすい食材を使った手軽なレシピが多く、使い勝手が良さそうですよ。

あとは、少しでも助けになれば…といったところなのですが、生協の食品宅配は手帳を持つ人が世帯内にいると手数料が割引になることがあります。
金額としては小さなものですし、腸に優しいメニューがあるわけでもないのですが、食材や生活用品の調達は楽になるかもしれませんので、もしご利用の予定があったら思い出してみてください。

それから、症状とは関係ないことでも、困っていることがあれば主治医に打ち明けてみるとよいと思います。
あまり自分一人で抱え込まないようになさってくださいね。

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回答
14件
2018/10/02 投稿
こだわり 19歳~ いじめ

約1年振りに投稿します。長文失礼いたします。 支援学校小学部1年の長男(6)、療育園に通う次男(3)を育てています。長男は重度知的、次男は軽度知的でコミュニケーションが取りづらく、多動があり目が離せません。 3月下旬に、関西から実家のある九州の実家に子供と3人で戻ってきました。夫とは別居中(鬱にて実家で療養中)ですが、別居する事で両実家(実家間が20分)が近くになってしまいました。 関西の自宅は持家、ローンも1300万残っています。 夫、両親の事で苦しんでいます。 夫とは、虚言やモラハラが酷く、私以外の人(上司や私の両親など)をも敵に回すような言い方をし、歯車が回らなくなり鬱に。別居は去年7月からで、まもなく夫から離婚してくれと。別居してからは、義両親に「息子はあんたのせいで再起不能になってしまったから、仕事辞めさせてやってくれ。(義父が)俺が会社辞めさせる」「もうローン払えないから、自己破産させる」「孫は私らが育てるから、あんただけ生活保護受ければ」「あんた等に生活費(傷病手当)をやっているから、息子は仕事を辞められない」「傷病手当貰うための診断書書いてもらうのしんどいんやけど!」「入院費送ってこない(送る話をしたかったけれど出来ず、後日送ると怒鳴り散らされて送り返されました)」など言われました。 現在も夫から執拗にメールが来るのですが、内容がしっかりしていて毎回メールが来るたびに疲れてしまいます。 「あなたは、私が入院する際何も言ってくれなかったのが寂しかった」「私に会いに来てくれないのですか」「○○どこにあるのですか」など、正直緊急性のないメールばかり。メールの返信が遅いと「もう一人で部屋で死にたいと思います」「生きていく気力が湧かなくなりました」と。そうかと思えば「4月で会社辞めるので、保険証返してください」「自動車税の納付書来ましたか?」「資格試験の案内はがき来ましたか」など、そこまで頭回るのかと言う内容のメールが来たり。 「ああ、子供に合わせる顔がない。情けない、死にたい」と言うメールが来た事も。子供の事を思っているようですが、一切子供の様子を聞いてくることはありません。 最近は、メールが脅迫めいており冷静にと思いますが、怖いのも事実です。来週弁護士の所に相談へ行きます。手当なども夫名義で、私の貯金を今切り崩しており離婚の手続きを早くせねばと思っています。 情けないのですが両親との関係にも疲れています。 関西で出来たネットワークや療育・医療に通院出来ていたので悩みに悩み抜きました。 帰省する度に子供たちが両親に懐いていた・ノビノビ出来る環境にと思って決断。去年の年末に帰省した際に、「帰ってきてから覚悟しとけよ」と母から言われてしまい、「そこまで言うなら帰らない」と泣きながら言うと、「帰ってこない馬鹿がいるか!」と逆切れされてしまいました。気持ちが数か月揺れ、整理がつかぬまま帰ってきました。 母は私の夫同様、虚言や責任転嫁・抑圧などがあります。離れて暮らす姉(未婚)もいますが、姉は世渡り上手で気にしていない様です。父は「母の性格は治らない・お前も諦めろ」と言われています。帰るからには聞き流していかねばと思っていましたが、帰って早々「子供たちの障害治るでしょ」「あんたは何も出来ない。私らが何とかする」に始まりました。 子供たちが実家に帰ってから、(関西に居る時も声は出ていた)より声が出て来たのですが「こっちに帰ってきたから喋るようになった」「私らのお蔭やろ」「帰ってきてよかったやろ」と言われます。私が席を外していたらヒソヒソ子供たちに言っていて、私が戻ると話を止め。子供たちがいたずらをすると「ママに怒られるよ。知らんからね」と毎回言います。 好きな物をたらふくあげ「関西に居たら、こんなわがまま出来なかったやろ。こっちがいいやろ」と。そして子供たちには「太ったな。食べ過ぎやろ」と笑いながら言います。 子供たちには優しくですが、まだ働けていない私には色々言われます(仕方ないのですが)。先日は「あんた等が帰ってきたおかげで、家が散らかる。物が増える。要らないもの持って帰る馬鹿がどこにいるか!要らないもの全部捨てろ!」「あんた、よくこんなややこしい子ら相手にできるな」「あんたはすぐ気にする。だから悪い。文句があるなら言え!病まれたらこっちが困る」と言われ。家事にもダメ出しがあり、「洗濯機に泡が残っていた。あんたどんな使い方してる!馬鹿じゃないの」「(料理を作ったら)こんな物食べれない!捨てていいか!」「あんたは味噌汁を飲ます習慣がないから悪い」など、私がする事成す事全てに文句を言います。意見すれば「はあ?冗談やけど?真に受けるあんたが悪い!」と目を見開いてキレられます。 子供たちへの視覚支援も「邪魔な物で動けるようになるのか。口で言い聞かせたら、この子らは伸びるし問題行動はなくなる」とも言われました。 子育て以外何もしていないから、親にとやかく言われるのは痛感しています。 まずは離婚と仕事を探さないとと思っていますが、夫と両親の事で疲れてしまいました。母を乗り越えないと、仕事もすぐに辞めてしまいそうで情けなくなります。 子供たちは両親に懐いているから離す訳にはいかない。でも、私の心が壊れてしまいそうです。別居してから、一人でやってきて自信がついてきておりましたが、それもなくなりつつあり笑顔も消えてしまいました。幼馴染は地元におらず、園や学校の知り合いもまだ作れずで孤独を感じています(PTAには立候補しました)。関西に居た頃のように、福祉サービスやネットワークを作らねばと、気持ちばかり焦っています。 ネガティブでごめんなさい。引っ越したあなたが悪いと言われたら最後ではありますが、四面楚歌な中どうしたらいいかもがいています。私らしくいたいです。

回答
14件
2017/04/14 投稿
手当 小学1・2年生 コミュニケーション

すみません。発達と関係ない話かもしれませんが、聞いてもらえますか。文章が乱れそうなので箇条書きです。 ・今とても消えたい。心が不安定で、どうにかなりそう ・希死念慮?もう消えるしかないと思い詰めてしまう、希望や楽しいことが見えなくなる ・自傷したいが、痕が残るのが怖くてできないので、何かしら自分の体を傷つける想像をする ・涙が止まらなくなる ・大抵午前中に起こり、夜になると落ち着く。夜は家族との雑談やテレビで、気を紛らわしやすいからかも (午前中は、鬱の方が勝り、趣味で紛らわすのもできない) ・月経前に起こりやすい。今月は不順気味で、その分不安定度が大きい気が 中~高校のころからずっと悩んでいます。昔はもっとひどく、癇癪もあり 物を壊したりしました。今はそこまで怒りません。怒りそうになったら、自室に落ち着くまで引きこもるので。 自閉症スペクトラムと診断されたことがありますが、何か関係あるんでしょうか。 PMSの疑いで婦人科にかかっていて、漢方治療中です。効果はあると感じていますが、今日は何だか効きにくい気が。 心療内科に通ってましたが、主治医と合わず、もう行っていません。そこで自閉症スペクトラムの診断と、辛いのはトラウマによるダメージ?みたいなことを言われました。 食欲はあるし眠れるのでうつ病は違うかと思います…元気な時は元気なので。 とにかく気分の波がひどくて、この先どうなるんだろう。 いのちの電話は繋がらないし(自分は緊急性がないからかけちゃいけないかも)、 親に話したってどうにかなる話じゃないし、というか人に話すと余計辛いです… 正直、同情や共感されるのが快感で、自ら負の思考にはまりたがる傾向がありますが、それを他人に知られたくありません。 一回人に話すと依存的に頼りだすので…話さないほうがましです。

回答
6件
2018/11/07 投稿
癇癪 診断 ASD(自閉スペクトラム症)

子育てと趣味や夫婦の時間のバランス、みなさんどうされてますか?? 5歳長男、1歳10ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるのかなと気づき、療育に通い始めました。 次男の障害に気付いてから、「一生会話できないのかな」という不安や失望が強くなり、そのことで頭がいっぱいです。 そして正直、次男以外のことがどうでもよくなってしまっています。テレビをのんびり見る気になれないし、(そんな時間があるなら療育にかかわる本を読みたい)家事も最低限しかしない、美容院も行かないし服装とかも心底どうでもいいです。 先日、夫婦共有の趣味のひとつの物にキズがついてしまって、いままでだったら激しく落ち込むところでしたが、キズがついたのを忘れるくらいどうでもいいです(笑) でも、そうしていると、家庭が楽しくまわっていかない気がします。 夫婦の趣味の時間や誕生日プレゼントなど、時間がもったいないし興味がもてず、やりたくありません。 夫は、次男の育児に協力的ですが、私は関わり方が気になって口出ししてしまったり、イライラしてしまいます。 そして夫が飲み会で寝不足で、次男と遊ばず寝てたりするとイライラします。 このままだと、離婚に向かってしまいそう。 同じ気持ちになったことある方、いますか? 障害児育児と趣味や夫婦の時間のバランス、教えてほしいです。

回答
11件
2023/12/09 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育 知的障害(知的発達症)

40歳男性、ASDの診断があります。 仕事は障がい雇用の正社員として働いていますが、仕事以外ではほぼ引きこもり状態で、孤独感が強く悩んでいます。 昔から会話や雑談が苦手で、人と距離を縮める方法が分かりません。いじめ経験もあり、人と対等な関係を築くことに強い不安があります。友人もほとんどおらず、どうやって人間関係を作ればよいのか分からないまま年齢を重ねてしまいました。 恋愛や結婚にも強い憧れはありますが、人と会うこと自体のハードルが高く、マッチングアプリや婚活サービスに踏み出せずにいます。 心療内科には通院していますが、具体的な生活の改善方法や対人関係の練習については、なかなかイメージが持てません。 趣味は美術館や図書館や植物園に行くこと、昆虫観察、軽い筋トレです。また、昔から漫画(成人向けを含む)を読むのが好きで、孤独な人物が救われるような物語に強く惹かれます。最近は自分でも創作をしてみたいと思い始めています。 同じASD当事者の方にお聞きしたいのですが、 ・人間関係や交流を増やすために最初にやったこと ・会話が苦手でも続けられたコミュニティや活動 ・孤独感との付き合い方など、経験談を教えていただけると嬉しいです。 同じように悩みながら少しずつ生活や人間関係を広げてきた方のお話を聞けたら嬉しいです。 よろしくお願いします。

回答
4件
2026/04/04 投稿
19歳~ 図書館 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
22日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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