質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
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退会済みさん

2019/10/31 23:29
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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
退会済みさん
2019/11/01 23:33
皆さん、まとめての、お礼になってしまい申し訳ありません。

クローン病について検索して頂いたり、色々アドバイスを頂き、皆さん大変でお忙しい中、ありがとうございました。

食事制限は、エレンタールで必須カロリーの半分以上をまかない、食事は低脂肪、低残渣食で、食事で全ての栄養を摂ろうとしないで下さいと、主治医から話があり、栄養指導も受けました。

小さい時に発症すると重症で、低身長や低体重は避けるのは難しいが、それ以上に内臓が未熟なまま成長出来ないと障害が増えること、子供は再燃を必ず繰り返すので、手術で腸を切除するのを回避する為にも、ストーマーにならない為にも、提示された食事制限や服薬は守るように言われました。

パルシステムには入っていて、クローン病のレシピ本も全て読みましたが、大人向けで脂質オーバー、禁食の食材が使われているものが多く、なにせ、息子が絶食3ヶ月しても食べなかったメニュー…
IBDのホームページもしかり…

栄養指導の方は、献立やレシピを教えて欲しいと伝えても、食事制限表を渡されるだけで、はっきり言って役に立たなかったです。

まんぞくくんは、防災の備蓄として購入を検討していたので、購入することに決めました。

離乳食や介護食もレトルトでは調べましたが、レシピでは探していなかったので探してみたいと思います。

潰瘍性大腸炎は基本、食事制限無しなので調べていなかったです。こちらも調べてみます。

ほんと、紙世代の私は、ネットサーフィンで溺れかけていました。
躍起にならずに、成分表示付きの、普通のレシピ本を購入して、一息つきたいと思います。

皆さん、優しくして頂き、本当に、ありがとうございました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
春なすさん
2019/11/01 01:02

クローン病はあまり一般的ではないですが、潰瘍性大腸炎で検索すると、結構出てきますね。その中から、使えそうなものあれば。○っ○ぱっど、も出てきましたよ。
その材料を見て、ダメなものあれば、例えば豚肉ダメなら鶏肉に変更、フライパンを油はいらないもので調理する、赤ちゃんの時のように炊飯時に別な容器もいれて一緒にお粥も炊いてしまう、などでどうでしょうね?
もう、されているかも知れませんが。
追記です。クローン病、潰瘍性大腸炎の安心ご飯、って本も出てるようですよ。まんぞく君ってシリーズのレトルト商品とか。ちょっと普通よりはお高めですけど。

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
saisaiさん
2019/11/01 09:28

大変ですね。妹がクローン病です。
妹は20代から発症していますので、もう20年以上になります。
本人の状態で食べれるかどうかが分からないので、なんともですが・・・
ただ、今現在エレンタールではなく食べれるのであれば、症状としては軽い方なのかな?と思います。
食べるものは過度に守らなくても大丈夫です。
繊維質の物、油が多いものを省いた普通食で試してみて、下痢にならなければOKです。
妹はすぐ下血になるので、危険なんですがあまり気にしていないようです。
状態が酷いときはエレンタールを飲んでいます。
本人の状態次第なので、今食べれるものがあるのなら、それに少しずつ足していくぐらいの気持ちで
考えてみてください。
お子さんの偏食もありますので、いろいろ考えても疲れますよ@@;
ちなみに800カロリーと決められているのは、痩せないためです。
クローン病は下痢や下血ですぐに痩せてしまいます。妹も肉を付けないといけないと言われ
高カロリーでしたが、糖尿病になってしまったので現在は糖質制限まで加わりました。
まだ、治療法も原因も特定されていないクローン病です。
あくまでも本人の状態で対応は変わりますので、本人が食べて大丈夫なものを食べさせるで
問題ないと思います。800カロリー食べても下痢になったらマイナスです。
まだ7才と大変ですが、いろいろと治療法が進化してきています。
お互い、頑張りましょう。

追記です。各地域でクローン病の患者の会があります。地域で探してみてください。
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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
2019/11/01 07:50

こんにちは。
私が利用している生協の宅配では、健康が木になる人向けの食材やおかずセットを扱っています。

コープデリでは、糖質が気になる人向け、塩分が気になる人向け、の食品が特集されています。
実はそういう食品は、糖質や塩分だけでなく、カロリーも結果的に控えめです。
ただし、糖質を抑える食品は、食物繊維が多い傾向にあるので、必ずチェックは必要です。

パルシステムでは、便利なおかずセットがあります。
これも名目は「塩分の気になる人へ」なのですが、結果的に1食あたりのカロリーが200kcal前後、脂質は低いセットで2.8g、多いセットで13〜14gです。

あと硬いものを噛めない方向けの食品などが、レトルトも含めてあります。
そういう食品も結果的に、脂質が少ないので、原材料を確認した上で取り入れてみては。

保育園の給食献立で、めぼしいものがあるなら、そこから脂質を除くアレンジをすればいいのかも。
揚げ物は油を使わないグリル焼きに変えて、ヨーグルトは豆乳グルトに変えて、マヨネーズは茹でた卵黄に変えて、、、など。

香辛料などをを考えると、そのまま使うのは難しいかもしれませんが、、、
塩分や糖質対策のレシピ本は、たくさん市販されているから、そういう本を立ち読みした上で、使えるもの取りをするとか。

クローン病は詳しくないですが、うちのASD息子は食物アレルギーで、市販のモノはほとんど食べられないため、私も日々食事には苦労しつつ、便利なものを探し続けています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
夜子さん
2019/11/01 08:03

チョコバナナさん、こんにちは🐱

毎日の食事はそれだけで大変ですよね。
ウチも過敏なのかなかなか食べてくれる幅が狭いので、お気持ちにお察しします。

なお、クローン病の色々な困り事について、下記のリンクがありました。
https://www.ibd-life.jp/

企業さんのモノですが、食事レシピもかなり具体的かつ日常でできそうなモノ、それから問い合わせなども出来そうです。
それと、通院している病院に栄養士さんはおられないですか?
最近の進んでいる病院であれば、作る人には楽に、食べる人には楽しく美味しいレシピをもってるかもしれませんので、聞いてみても良いかもしれません。

ご参考まで🐱
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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
dinoさん
2019/11/01 18:14

手間のかからないレシピというので思い出したのですが、
潰瘍性大腸炎を患っている漫画家さんが病気のことを描いた漫画で、腸に優しいレシピを紹介しています。

こんな感じです。
https://ganma.jp/chohana/65915620-a42c-11e8-bf1a-06e4e79605e7/0
https://ganma.jp/chohana/e5a6a980-acd0-11e8-9069-06e4e79605e7/0

漫画のTOPページはこちらです。
https://ganma.jp/chohana
掲載されていない回があったり、1ページ目に載っていなくても後ろのページにあったりすることもあるので、ご承知ください。

また、IBDプラスはレシピが充実しているように思うのですが、あまり役には立たなかったでしょうか?
https://ibd.qlife.jp/recipe


ネットで情報を探すというのは、簡単そうに見えて意外とストレスのかかることなので、もしかしたら、なかなかマッチする情報がないことにいらいらしたり、探しているうちに不必要な情報もたくさん頭の中に入ってくることが、じわじわと心の負担になっているのかもしれませんね。

そういう場合は少しネットを離れ、必要な情報だけがまとまっているレシピ本などを見た方がよいと思います。

クローン病のお子さんを持つ料理研究家・田中可奈子さんの
『クローン病・潰瘍性大腸炎のノンオイル作りおき』
は、サバやサケの水煮缶から作ったそぼろをいろんな料理に使いまわしたり、じゃがいものレンチンで作ったマッシュポテトをアレンジしたりと、手に入りやすい食材を使った手軽なレシピが多く、使い勝手が良さそうですよ。

あとは、少しでも助けになれば…といったところなのですが、生協の食品宅配は手帳を持つ人が世帯内にいると手数料が割引になることがあります。
金額としては小さなものですし、腸に優しいメニューがあるわけでもないのですが、食材や生活用品の調達は楽になるかもしれませんので、もしご利用の予定があったら思い出してみてください。

それから、症状とは関係ないことでも、困っていることがあれば主治医に打ち明けてみるとよいと思います。
あまり自分一人で抱え込まないようになさってくださいね。
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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

なと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
未診断でデイサービスが利用できないなら、『道』がつく習い事をして、礼儀作法を教えてもらったらどうでしょう。 本人が変わらないと、友達はでき...
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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
うちの娘も一年の時同じ状態になっていたので、お気持ちはわかります。 どんなにスルーしようとしても、向こうから来ますからね。 基本的にうち...
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IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例:「|線の文を正しく直してください」|がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら?幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか?7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね?そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか?見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね?とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか?本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか?どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答
はじめましてゆななです 私もIQとても低くてADHDでどうしたらコミュニケーション取れるかわからない
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息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません

息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう?と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか?兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

回答
主さんのご投稿を、拝見するたび。いつも思い感じることがあります。 以前も申し上げましたけど、私はお子さんたちのことよりも、主さんのメンタ...
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