退会済みさん
2019/10/31 23:29 投稿
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質問者からのお礼
2019/11/01 23:33
皆さん、まとめての、お礼になってしまい申し訳ありません。

クローン病について検索して頂いたり、色々アドバイスを頂き、皆さん大変でお忙しい中、ありがとうございました。

食事制限は、エレンタールで必須カロリーの半分以上をまかない、食事は低脂肪、低残渣食で、食事で全ての栄養を摂ろうとしないで下さいと、主治医から話があり、栄養指導も受けました。

小さい時に発症すると重症で、低身長や低体重は避けるのは難しいが、それ以上に内臓が未熟なまま成長出来ないと障害が増えること、子供は再燃を必ず繰り返すので、手術で腸を切除するのを回避する為にも、ストーマーにならない為にも、提示された食事制限や服薬は守るように言われました。

パルシステムには入っていて、クローン病のレシピ本も全て読みましたが、大人向けで脂質オーバー、禁食の食材が使われているものが多く、なにせ、息子が絶食3ヶ月しても食べなかったメニュー…
IBDのホームページもしかり…

栄養指導の方は、献立やレシピを教えて欲しいと伝えても、食事制限表を渡されるだけで、はっきり言って役に立たなかったです。

まんぞくくんは、防災の備蓄として購入を検討していたので、購入することに決めました。

離乳食や介護食もレトルトでは調べましたが、レシピでは探していなかったので探してみたいと思います。

潰瘍性大腸炎は基本、食事制限無しなので調べていなかったです。こちらも調べてみます。

ほんと、紙世代の私は、ネットサーフィンで溺れかけていました。
躍起にならずに、成分表示付きの、普通のレシピ本を購入して、一息つきたいと思います。

皆さん、優しくして頂き、本当に、ありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
春なすさん
2019/11/01 01:02

クローン病はあまり一般的ではないですが、潰瘍性大腸炎で検索すると、結構出てきますね。その中から、使えそうなものあれば。○っ○ぱっど、も出てきましたよ。
その材料を見て、ダメなものあれば、例えば豚肉ダメなら鶏肉に変更、フライパンを油はいらないもので調理する、赤ちゃんの時のように炊飯時に別な容器もいれて一緒にお粥も炊いてしまう、などでどうでしょうね?
もう、されているかも知れませんが。
追記です。クローン病、潰瘍性大腸炎の安心ご飯、って本も出てるようですよ。まんぞく君ってシリーズのレトルト商品とか。ちょっと普通よりはお高めですけど。

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
saisaiさん
2019/11/01 09:28

大変ですね。妹がクローン病です。
妹は20代から発症していますので、もう20年以上になります。
本人の状態で食べれるかどうかが分からないので、なんともですが・・・
ただ、今現在エレンタールではなく食べれるのであれば、症状としては軽い方なのかな?と思います。
食べるものは過度に守らなくても大丈夫です。
繊維質の物、油が多いものを省いた普通食で試してみて、下痢にならなければOKです。
妹はすぐ下血になるので、危険なんですがあまり気にしていないようです。
状態が酷いときはエレンタールを飲んでいます。
本人の状態次第なので、今食べれるものがあるのなら、それに少しずつ足していくぐらいの気持ちで
考えてみてください。
お子さんの偏食もありますので、いろいろ考えても疲れますよ@@;
ちなみに800カロリーと決められているのは、痩せないためです。
クローン病は下痢や下血ですぐに痩せてしまいます。妹も肉を付けないといけないと言われ
高カロリーでしたが、糖尿病になってしまったので現在は糖質制限まで加わりました。
まだ、治療法も原因も特定されていないクローン病です。
あくまでも本人の状態で対応は変わりますので、本人が食べて大丈夫なものを食べさせるで
問題ないと思います。800カロリー食べても下痢になったらマイナスです。
まだ7才と大変ですが、いろいろと治療法が進化してきています。
お互い、頑張りましょう。

追記です。各地域でクローン病の患者の会があります。地域で探してみてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
2019/11/01 07:50

こんにちは。
私が利用している生協の宅配では、健康が木になる人向けの食材やおかずセットを扱っています。

コープデリでは、糖質が気になる人向け、塩分が気になる人向け、の食品が特集されています。
実はそういう食品は、糖質や塩分だけでなく、カロリーも結果的に控えめです。
ただし、糖質を抑える食品は、食物繊維が多い傾向にあるので、必ずチェックは必要です。

パルシステムでは、便利なおかずセットがあります。
これも名目は「塩分の気になる人へ」なのですが、結果的に1食あたりのカロリーが200kcal前後、脂質は低いセットで2.8g、多いセットで13〜14gです。

あと硬いものを噛めない方向けの食品などが、レトルトも含めてあります。
そういう食品も結果的に、脂質が少ないので、原材料を確認した上で取り入れてみては。

保育園の給食献立で、めぼしいものがあるなら、そこから脂質を除くアレンジをすればいいのかも。
揚げ物は油を使わないグリル焼きに変えて、ヨーグルトは豆乳グルトに変えて、マヨネーズは茹でた卵黄に変えて、、、など。

香辛料などをを考えると、そのまま使うのは難しいかもしれませんが、、、
塩分や糖質対策のレシピ本は、たくさん市販されているから、そういう本を立ち読みした上で、使えるもの取りをするとか。

クローン病は詳しくないですが、うちのASD息子は食物アレルギーで、市販のモノはほとんど食べられないため、私も日々食事には苦労しつつ、便利なものを探し続けています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
夜子さん
2019/11/01 08:03

チョコバナナさん、こんにちは🐱

毎日の食事はそれだけで大変ですよね。
ウチも過敏なのかなかなか食べてくれる幅が狭いので、お気持ちにお察しします。

なお、クローン病の色々な困り事について、下記のリンクがありました。
https://www.ibd-life.jp/

企業さんのモノですが、食事レシピもかなり具体的かつ日常でできそうなモノ、それから問い合わせなども出来そうです。
それと、通院している病院に栄養士さんはおられないですか?
最近の進んでいる病院であれば、作る人には楽に、食べる人には楽しく美味しいレシピをもってるかもしれませんので、聞いてみても良いかもしれません。

ご参考まで🐱

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
dinoさん
2019/11/01 18:14

手間のかからないレシピというので思い出したのですが、
潰瘍性大腸炎を患っている漫画家さんが病気のことを描いた漫画で、腸に優しいレシピを紹介しています。

こんな感じです。
https://ganma.jp/chohana/65915620-a42c-11e8-bf1a-06e4e79605e7/0
https://ganma.jp/chohana/e5a6a980-acd0-11e8-9069-06e4e79605e7/0

漫画のTOPページはこちらです。
https://ganma.jp/chohana
掲載されていない回があったり、1ページ目に載っていなくても後ろのページにあったりすることもあるので、ご承知ください。

また、IBDプラスはレシピが充実しているように思うのですが、あまり役には立たなかったでしょうか?
https://ibd.qlife.jp/recipe


ネットで情報を探すというのは、簡単そうに見えて意外とストレスのかかることなので、もしかしたら、なかなかマッチする情報がないことにいらいらしたり、探しているうちに不必要な情報もたくさん頭の中に入ってくることが、じわじわと心の負担になっているのかもしれませんね。

そういう場合は少しネットを離れ、必要な情報だけがまとまっているレシピ本などを見た方がよいと思います。

クローン病のお子さんを持つ料理研究家・田中可奈子さんの
『クローン病・潰瘍性大腸炎のノンオイル作りおき』
は、サバやサケの水煮缶から作ったそぼろをいろんな料理に使いまわしたり、じゃがいものレンチンで作ったマッシュポテトをアレンジしたりと、手に入りやすい食材を使った手軽なレシピが多く、使い勝手が良さそうですよ。

あとは、少しでも助けになれば…といったところなのですが、生協の食品宅配は手帳を持つ人が世帯内にいると手数料が割引になることがあります。
金額としては小さなものですし、腸に優しいメニューがあるわけでもないのですが、食材や生活用品の調達は楽になるかもしれませんので、もしご利用の予定があったら思い出してみてください。

それから、症状とは関係ないことでも、困っていることがあれば主治医に打ち明けてみるとよいと思います。
あまり自分一人で抱え込まないようになさってくださいね。

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2024/07/28 投稿
クレーン現象 おもちゃ 要求

発達障害についてです。診断って変わりますか❔診断以後に、障害じゃ無いって言われることがありますか❔ 今月ASDと診断されました。 先日カウンセリングで、自分はグレーゾーンって言われるかもとか、障害じゃなくなったら診断が外れるかもって思っていることを相談しました。 どうやら勘違いしていたようで、カウンセリングさんより、障害ってついた場合は黒に近い。定型が白だとすると、白と黒の間の特性がムラがある人達をグレーゾーンって言うって言われました。 つまり私は今後、生活の困りごとがなくなったら、発達障害がグレーゾーンに変わったり、発達障害じゃ無くなると勝手に思っていましたが、違うのかと疑問に思っています。 ASD、ADHDなど発達障害とはっきり診断がついた方が、その後改善し、診断が無くなった。 もしくはグレーゾーンって言われた方がその後明確に障害と診断された。 って事はありますでしょうか。あるよね。ないのかな。 個人的には今、発達障害って診断を受けましたが、今後障害って診断が無くなる事があるんじゃないかって期待しています。 もし上記のエピソードがあれば教えていただけると助かります。 ちなみに診断を受けたのは県内で最も大きい精神科病院です。診断した担当の医師は発達障害の診断をつける専門の医師です。 病院自体が紹介状等が無いと受診できないような病院で、夫からはその病院に紹介された時点で、異常だと思われていました。県外からも診断を受けるためだけに受診するような病院みたいです。 かなり信頼性が高い病院で診断されても今後診断が覆ることがあるのか、発達障害じゃないと言われることがあるのか、気になっています。 よろしくお願いします。

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2018/05/30 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 知的障害(知的発達症) 小学5・6年生

広汎性発達障害を3歳ごろから診断された31歳の息子がいます。 手帳もあります。 自分の好きなこともあり、就労支援から良い就職先も見つかり、落ち着いて仕事にも取り組めているようです。 生活面では問題なく過ごせているのではと感じます。 私の自営の仕事がある自宅近くに一人暮らしをしてますが、そこの住まいの環境で、リモートで仕事をする時は戻ってきます。 なので完全な一人暮らしというよりは半分はまだ自宅で生活をしている状況です。 ここからがご相談なのですが・・・ この頃息子に対する対応にすごく疲れています。 こだわりが強いので、自分が受け入れられない意見や理解できないことに対して、納得するまで執拗に議論を振り翳してきます。 それが家でも外食をしていても関係がありません。(外での時は20代の頃よりは多少分別がつくようにはなりましたが・・・) その時間が長く、私が疲れて離れて部屋に籠ることもあります。 2〜3時間して部屋から出ると独り言を言いながら、考えを巡らせていることもあります。 それはそれで、彼なりに色々と対処しているのだろうと理解しているつもりなのですが、そのあともまたその考えたことを滔々と話し始めることもあります。 私もいけないとわかっていてもついヒステリックに「もうやめてほしい!!」と叫んでしまうこともあります。 自分なりの基準やルールについては彼自身の特性、生きやすさのための指標だとは思っていても、一緒にいるとストレスを感じます。 小学校の頃は友人を作る機会もありましたが、中高校から今までは腹を割って話す友人もいません。 そのことは本人にとっても辛い、寂しいと感じていることもわかります。 なので、その矛先が全て私に向かっていると思います。 私自身は仕事も充実していてゆっくり話ができる友人もいますが、やはり息子のことになるとなかなか理解してもらって話ができるかというと難しいなと感じます。 息子自身が家族以外で人間関係を広めて行く手段はないのか、私がこれから彼にどういう対応をしていったらいいのか悩んでいます。 彼自身が思いを分かち合える仲間と出会える場などがあればぜひ知りたいとも思います。 私も疲弊した心の状態を戻す場所があればほしいと思っています。

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2025/02/25 投稿
仕事 診断 就職

はじめまして。 SHOTAと申します。 最近、自分の出来なさが不安になり病院へ受診しADHDと診断されました。 私は今、福祉事業で(いわゆるベンチャー企業)障害者就労継続支援事業所で働いています。 主な仕事は障害者の指導と新事業への提案や企画実行をしています。 物事を同時に行う事が苦手でどうも優先順位を決めるのが大変です。 自分の中で紙に書いて今は何となくギリギリでこなせています。また、アイデアや企画はするものの具体的な方法や手順が上手く立てられません。 常に頭の中で色んなことを考えるのですが、考えれば考えるほど迷宮へ入ってしまい、結局色んなことから逃げる事に考えが行き着いてしまいます。 今まで色んな仕事をしてきましたが、どれも3年以上って続いた事がなく、自分の理想を追いかけてきました。 ですが、自分の理想もどんどん変わり本当に何が得意なのか、好きなのかわからなくなり何を考えれば良いのかもわからなくなってきました。 人と会話するのが凄く好きです。 話しをしている時が1番落ち着き、楽しいです。 それと、育ってきた環境で両親がとてもお金に困りお金に対する思いが強いです。 そこで、今後来店型の保険ショップに転職を考えています。 でも、本当に自分が思っているような仕事なのか、また辞めてしまうのではないかと悩んでいます。 自分の特性がいまいち分からず、何が自分にとって一番なのかをますば明確にしていきたいのですが、どうすれば今よりももっと自分を理解する事が出来るのでしょうか? 皆様のアドバイスやご意見を頂き参考にしてきいたいと思います。 どうか宜しくお願い致します。

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2017/09/14 投稿
OT 19歳~ 就労継続支援

わたしには、2人の娘がおります。 次女はもう結婚しており、 ここで、書いているのは 長女のことになります。 思い返せば、小学生くらいから 何かとこだわりが強く、 友達との関わりもどちらかと言うと 下手で‥ みんなが自分を嫌っているとか よく言ってました。 運動苦手、ピアノも断念 それでも、これも個性だと思い 習いたいということは出来るだけ させておりました。 がんばれ〜っていうのが プレッシャーだったのかな? 中学、高校、大学と ほんと大変でした。 反抗的で一切親には相談せず、 全て自分で決めていて、 意見するものなら、 自分のことを認めてない的なことを いってきます。 それでも、なんとか 何を言われようが我慢して 娘を育ててきましたが 20歳を過ぎた頃からか 家族、親戚、妹家族に対して 付き合いしたくないと言ってきました。 理由は、家に突然くるからとか、 自分の彼氏が来るときに、 妹が里帰りする からとか‥(これは出産のため それ以外でもたまに孫を連れて うちに遊びに来たりします。) 理解し辛い内容です。 とにかく彼氏のこととなると ムキになります。 色々話もしたのですが一向に 理解を得られず‥ あげく、ずっと無視される羽目に なってしまいました。 それで、一人暮らしをすすめたところ 全く出て行く気配はないです。 最近、自分が病んでるなぁと 感じ、ネット検索してみたら アスペルガーという言葉を始めて知りました。 診断は受けてないですが 読んでいると少し自分の心が救われました。 もうこんなに大きくなってこだわりも 強くなってしまっていたら 家族仲良く‥はもう無理なんでしょうか。 本人が、自分で病院へいくことは 多分無理です。 このままほっておいたらよいのでしょうか?毎日いってらっしゃいと言う度 無視されることが辛い‥

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2018/05/21 投稿
運動 診断 個性
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