退会済みさん
2019/10/31 23:29 投稿
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質問者からのお礼
2019/11/01 23:33
皆さん、まとめての、お礼になってしまい申し訳ありません。

クローン病について検索して頂いたり、色々アドバイスを頂き、皆さん大変でお忙しい中、ありがとうございました。

食事制限は、エレンタールで必須カロリーの半分以上をまかない、食事は低脂肪、低残渣食で、食事で全ての栄養を摂ろうとしないで下さいと、主治医から話があり、栄養指導も受けました。

小さい時に発症すると重症で、低身長や低体重は避けるのは難しいが、それ以上に内臓が未熟なまま成長出来ないと障害が増えること、子供は再燃を必ず繰り返すので、手術で腸を切除するのを回避する為にも、ストーマーにならない為にも、提示された食事制限や服薬は守るように言われました。

パルシステムには入っていて、クローン病のレシピ本も全て読みましたが、大人向けで脂質オーバー、禁食の食材が使われているものが多く、なにせ、息子が絶食3ヶ月しても食べなかったメニュー…
IBDのホームページもしかり…

栄養指導の方は、献立やレシピを教えて欲しいと伝えても、食事制限表を渡されるだけで、はっきり言って役に立たなかったです。

まんぞくくんは、防災の備蓄として購入を検討していたので、購入することに決めました。

離乳食や介護食もレトルトでは調べましたが、レシピでは探していなかったので探してみたいと思います。

潰瘍性大腸炎は基本、食事制限無しなので調べていなかったです。こちらも調べてみます。

ほんと、紙世代の私は、ネットサーフィンで溺れかけていました。
躍起にならずに、成分表示付きの、普通のレシピ本を購入して、一息つきたいと思います。

皆さん、優しくして頂き、本当に、ありがとうございました。
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この質問への回答
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2025/01/08 投稿
仕事 食事 癇癪

はじめまして、私は高1の女で重度の自閉症をもつ兄がいます。長文で愚痴のようになるかもしれませんが読んでもらえるとうれしいです。 まず、兄は19歳なのですが高校を中退してからはずっと家に引きこもっています。 兄の様子がおかしくなったのは1年ほど前からでした。私が小学生のときは兄とは普通に仲が良く、私の知らないことをよく知っていたりと、尊敬している部分もあり好きでした。しかし私が中学生に上がると途端に向こうから話しかけてこなくなったので嫌われているのかと思い、ほとんど関わらなくなりました。そして中学3年の冬に急に話しかけられるようになりました。また昔のような関係に戻れるのかと嬉しく思っていたら、様子がおかしいんです。 例えば、私が寝ているときに兄が部屋に入ってきて真っ暗の中横でゲームをしていたり、風呂の排水口が詰まっているのに気にせずシャワーを浴び続け、風呂場の外が水浸しになる、急に扉をバーンと開けて入ってきたと思ったら「うるさい」と言って幻聴？を私のせいにしてくる、勝手に私のスマホを奪おうとする、話しかけても何も答えない、病人みたいな異臭がする、など明らかにおかしかったんです。 なので親が精神科に連れて行きました。 そのとき初めて自閉症が発覚したんです。それまで兄は普通の人のように振る舞って生きてきたのだそう。今まで大変だったんだなと同情したのですが、兄が高校を中退してから私にだけ八つ当たりをするかのようにかんしゃくを起こしてくるようになりました。家に帰ると、物がぐちゃぐちゃにされていたり（私の部屋だけ荒らしてきます）、他にも、バンッとものすごい勢いで扉を開けて部屋に入ってきたかと思うと訳のわからないことを言って非難してきます。会話にすらならない。だんだんと怖くなって今は2つの扉のうち、兄の部屋に近いほうは開かないように塞いでいます。それでも兄はかんしゃくをやめず、扉をドンドン、と蹴ってきます。1週間くらい何もしてこないときもあれば毎日蹴ってくるときもあります。人に手を出してこないだけまだマシだと思うのですが、それでもとても怖いです。父親に相談して注意してもらいましたが効果はありませんでした。兄はもう誰とも話そうとしません。話せないのかもしれませんが。前までは精神科に通院していたはずですが、いつからか行っていないようです。 うちは祖父、祖母、父、兄、私の5人で暮らしているのですが、祖父、祖母、父はみんなこのことを重く捉えていないように思います。自閉症のことをあまり知らないようです。「病気だから仕方がない、あいつを許してやりなさい」が祖母の口癖です。こっちとしてはたまったもんじゃありません。どうして私のほうが気を遣って生活しないといけないのか？とても腹が立ちます。 また、親が亡くなった後はどうするのか？私が養わなければいけないのかなど色々考えてしまいます。とてもじゃないけど、今の状態の兄が働けるとは思えません。 私はどうすればいいのでしょうか？正直、何を考えているのか分からない兄が恐怖でしかありません。ストレスの原因であり、憎悪と嫌悪感の塊のような存在です。昔は好きだったのにここまで自分の気持ちが変わってしまったのが恐ろしく感じるほどに兄のことが大嫌いです。生理的に無理なんです。 一刻も早く兄から離れたいので県外の大学に進学しようと考えています。その後も兄とは関わらないように生きていくつもりです。 そんな私は非情でしょうか？ もう嫌なんです。兄の立てる物音にいちいち耳を澄まして怯えて過ごすのは。親にすべてを任せるのは申し訳ないと思います。しかし、もとはといえば親が私たち兄弟をほったらかしてコミュニケーションを疎かにしなければ、兄がここまで悪化する前に気づいて対処できていたのではと思ってしまいます。（いまさら書きますが、親とはあまり仲が良くありません。必要な会話以外はせず、1日に何も話さないこともザラにあります。親は放任主義なので子供は勝手に育つと思っているようです） もちろん、育ててくれたことには感謝しています。毒親ではないと思いますし 長くなりましたが、最後まで読んでくださりありがとうございました。これから将来どうすべきかなどアドバイスいただけたら嬉しいです。

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2025/12/08 投稿
進学 ASD（自閉スペクトラム症） コミュニケーション

はじめて、書き込みます。22歳の大学生ADHD＋ASDの親です。 大学で単位取れず、今後の話し合いしても、将来を考えず、自立の見通しが見えません。 18歳で入学後、大学へ行ってもサークル(ゲーム)に入り浸り、授業を休む事が増え、現在も進級の単位が取れず、大学辞めたら…と、休学申請中。本人が何を考えているのか、私も学生支援課も解らず、結局学校からの支援が受けられない。 何をどうしたいのか、考える様に促しても、自分からは動かないので、支援の求めようが無い。 会話の持ち方が、解らなくってしまいました。 大学は県外で一人暮らし中。アルバイトも時々、短期間やっている。 金の管理と食事づくりは、できる様になったけど…学務や学生支援課と話し合い約束しても守れないし…本人助けを求めて無いのでは？と学生支援課からは言われ…箸にも棒にも引っかからない。大学は退学でも良い。でも将来をどう考えさせたら良いのだろうか？ 私は、障害者雇用枠でも良いが…求められる知識や技術に応える努力出来るのかなぁ… 本人と将来の話が出来るヒントが欲しい。

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2026/09/15 投稿
19歳～ 会話 大学

ショートステイについてお聞きしたいです。 中学生の自閉症の子なのですが、暴れることはなかったようですが、リビングに出入りしてしまうため、個室の外側からスタッフさんに鍵をかけられたそうです。(リビングが安心だからとのことで、そこで寝ている利用者さんがいたそうで、その方の邪魔になってしまうからと…) それも一晩中。 よくあることなのでしょうか…虐待じゃないかと思ってしまいます。 暴れて危険だからとかならまだ分かるんですけど、そうじゃなくても鍵って閉められちゃうんですかね…

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2025/06/29 投稿
知的障害（知的発達症） ASD（自閉スペクトラム症） 中学生・高校生

軽度の知的障害ってどんな感じでしょうか？ 私はFランですが、一応大学でています。 しかし、Fランなので、レポートもテストも簡単でした。 高校も偏差値が低めのところで、発達障害持ちの私が今思い返しても、あの子発達障害だったんだなという子が何人かいます。 軽度知的障害がありそうな子もいました。 しかし、どんなに勉強ができない子、出席日数が足りない子でも、補習受けて課題やれば卒業できるような学校だったので、私も含めて自分に障害があると思ったことある子は、ほぼいないと思います。 私はそんな空間の中では真面目で優秀な部類に入ったため、自分に軽度知的障害があると思ったことはありませんでした。 しかし、先ほどリタリコワークスで、興味本位で軽度知的障害がある方の、就職事例を見ていました。 人によっては普通の高校卒業してるんですよね。 卒業もしくは中退って感じでした。 すると、私の中にある疑問が浮かびました。 これ私も可能性ある？と。 私は小学校の頃から数字に弱く、算数、数学が全然ダメでした。 他の科目も基礎は理解できても応用がダメなので、学力テストの結果も悲惨でした。 しかし、軽度知的は違うだろと思う要素もあります。 1つは漢検2級に受かってることです。 もう1つはWAISで総合83あることです。 WAISで83超えてる時点で違いますかね？ 通院してた病院の医師にも、軽度知的障害の可能性あるか？と聞いたら、絶対ないと言われたし、やっぱり違いますかね？

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2018/07/26 投稿
大学 就職 病院

通常学級在籍している小6の息子が、対人関係における「暗黙の了解」をどう教えればよいか分からず困っています。クラスメイトとの距離感や声の大きさ、その場にふさわしい話題など、定型発達の子ども達が自然と身につける「目に見えないルール」が息子には理解できません。 先日も、初対面の方にいきなり至近距離で自分の趣味を話し続け、相手が困惑して引き気味になっているのに気づかず話し続けていました。その都度「今はこれくらい離れて」「その話はやめよう」と具体的に注意していますが、場面が変わると応用が利かず、親が付きっきりで伝えなければならず…。本人が感覚的に理解できないルールを、どう体系立てて伝えれば自立に繋がるでしょうか？

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2026/06/05 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） ルール 定型発達

言葉にこだわりのある20歳の娘についての相談です。 はじめまして。 20歳の娘は知的障害があり、療育手帳はAです。診断は受けていませんが、発達検査を受けた時に、ASDもあるだろうと言われています。 娘は言葉のこだわりが強くて困っています。 嫌いな単語や言い回しがたくさんあり、それらの言葉を言うと、本人が受け入れられる言い方に言い直すよう求めます。 例えば、「できない」は「できる」　「早い」は「ゆっくり」　「大変」は「大変じゃない」等です。おそらくこれらの言葉は否定されたように感じるのだと思います。 このこだわりは父親と母親だけに求めます。他の人が嫌いな言葉を言う時は我慢していると本人は言っています。 言い直しは一度だけと本人と約束しているのですが、言い方が気に入らない等と言って数回は言うように求められます。機嫌が悪い時は「謝って！」と言います。 言葉のこだわりは、娘との会話だけでなく、私たち親が他の人と会話している時も横で聞いていて、私たちが娘の嫌いな言葉を言うと、言い直しを求めてきます。 こだわる言葉や単語も増えてきています。 できるだけ嫌いな言葉を使わないように会話をしようとしますが、うっかり言ってしまったり、他の人との会話では普通に使う言葉なので、使わないで会話するのは難しいです。 同じようなこだわりを持つお子さんがおられる方は、どのように対応されていますか？また工夫されていることがあったら教えてください。よろしくお願いします。

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2023/03/07 投稿
知的障害（知的発達症） 会話 療育

自閉症と最重度知的障がいのある小学5年の息子がいます。2ヶ月前から食事中と食後の咳払いが始まり、現在は食後がほとんど食べられなくなっています。耳鼻咽喉科では異常は見つかりませんでした。 リスパダールを服用していますが、増量する事で症状は軽減できるのでしょうか？

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2025/01/12 投稿
知的障害（知的発達症） 食事 小学5・6年生

軽度知的障害と診断されたものですIQは68主治医からは療育手帳は取れないだろうと言われています。療育手帳取得できないと思いますか？私は本当に自分が知的障害なのか確かめたいです。でも知的障害で障害基礎年金貰えてるのでIQ70超えてしまったらやっぱり年金は貰えなくなりますよね？それが心配です。私はどうしたらいいでしょうか？

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2018/05/23 投稿
診断 知的障害（知的発達症） 療育手帳

結婚を考えている人が、過去に軽度の知的障害と診断されていたことを告白されました。 彼女は「普通であること」にこだわりが有り、自分が普通ではないと認められてしまうことが嫌で手帳は申請しなかったそうです。彼女とは同棲しており、今年には結婚を考えています。 普段は周りに気遣いのできる優しさがあり、任されたことに責任を持つ真面目な性格で、会話の中で少し違和感を感じることもありましたがいままで特に問題なく二人で暮らせていました。 ただ仕事となると難しいようで、就職しては1年程度で体に負担が現れ、体調を崩して辞めるというのを繰り返しています。おそらく、周りと同じように働けるように努力しすぎたり、気を使いすぎての心労が出ているのだと考えています。 同様に今年の2月末で仕事をやめて現在休職中です。 前置きが長くなり恐縮なのですが、彼女の就職活動に対してどのように支援すればいいのか悩んでいます。今回の仕事探しは難航しているようで、たびたび彼女と喧嘩になります。 彼女なりの仕事の探し方があるようで、僕が提案したことは僕が強制させているように感じるようで、彼女にとっては焦らせるだけで役にたっていない感じがします。ただ時間が経過していることに彼女の焦りがみえ、税金・保険の支払だけが来る今後を考えて精神的にも疲れてきています（私も）。 私は彼女に対してどう支えればいいのでしょうか。手帳を申請するよう促し、適切な支援が受けられるようにしたほうがよいのでしょうか。漠然とした悩みが続き、周りに親身に相談できる相手もおらず、ただ書きなぐってしまいました。すみません。ご意見いただけたらうれしいです。

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2018/03/13 投稿
19歳～ 知的障害（知的発達症） 就職
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
8日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス（放デイ）」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか？
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト（休息）となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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