退会済みさん
2019/10/31 23:29 投稿
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質問者からのお礼
2019/11/01 23:33
皆さん、まとめての、お礼になってしまい申し訳ありません。

クローン病について検索して頂いたり、色々アドバイスを頂き、皆さん大変でお忙しい中、ありがとうございました。

食事制限は、エレンタールで必須カロリーの半分以上をまかない、食事は低脂肪、低残渣食で、食事で全ての栄養を摂ろうとしないで下さいと、主治医から話があり、栄養指導も受けました。

小さい時に発症すると重症で、低身長や低体重は避けるのは難しいが、それ以上に内臓が未熟なまま成長出来ないと障害が増えること、子供は再燃を必ず繰り返すので、手術で腸を切除するのを回避する為にも、ストーマーにならない為にも、提示された食事制限や服薬は守るように言われました。

パルシステムには入っていて、クローン病のレシピ本も全て読みましたが、大人向けで脂質オーバー、禁食の食材が使われているものが多く、なにせ、息子が絶食3ヶ月しても食べなかったメニュー…
IBDのホームページもしかり…

栄養指導の方は、献立やレシピを教えて欲しいと伝えても、食事制限表を渡されるだけで、はっきり言って役に立たなかったです。

まんぞくくんは、防災の備蓄として購入を検討していたので、購入することに決めました。

離乳食や介護食もレトルトでは調べましたが、レシピでは探していなかったので探してみたいと思います。

潰瘍性大腸炎は基本、食事制限無しなので調べていなかったです。こちらも調べてみます。

ほんと、紙世代の私は、ネットサーフィンで溺れかけていました。
躍起にならずに、成分表示付きの、普通のレシピ本を購入して、一息つきたいと思います。

皆さん、優しくして頂き、本当に、ありがとうございました。
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この質問への回答
5件

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
春なすさん
2019/11/01 01:02

クローン病はあまり一般的ではないですが、潰瘍性大腸炎で検索すると、結構出てきますね。その中から、使えそうなものあれば。○っ○ぱっど、も出てきましたよ。
その材料を見て、ダメなものあれば、例えば豚肉ダメなら鶏肉に変更、フライパンを油はいらないもので調理する、赤ちゃんの時のように炊飯時に別な容器もいれて一緒にお粥も炊いてしまう、などでどうでしょうね?
もう、されているかも知れませんが。
追記です。クローン病、潰瘍性大腸炎の安心ご飯、って本も出てるようですよ。まんぞく君ってシリーズのレトルト商品とか。ちょっと普通よりはお高めですけど。

https://h-navi.jp/qa/questions/142387
saisaiさん
2019/11/01 09:28

大変ですね。妹がクローン病です。
妹は20代から発症していますので、もう20年以上になります。
本人の状態で食べれるかどうかが分からないので、なんともですが・・・
ただ、今現在エレンタールではなく食べれるのであれば、症状としては軽い方なのかな?と思います。
食べるものは過度に守らなくても大丈夫です。
繊維質の物、油が多いものを省いた普通食で試してみて、下痢にならなければOKです。
妹はすぐ下血になるので、危険なんですがあまり気にしていないようです。
状態が酷いときはエレンタールを飲んでいます。
本人の状態次第なので、今食べれるものがあるのなら、それに少しずつ足していくぐらいの気持ちで
考えてみてください。
お子さんの偏食もありますので、いろいろ考えても疲れますよ@@;
ちなみに800カロリーと決められているのは、痩せないためです。
クローン病は下痢や下血ですぐに痩せてしまいます。妹も肉を付けないといけないと言われ
高カロリーでしたが、糖尿病になってしまったので現在は糖質制限まで加わりました。
まだ、治療法も原因も特定されていないクローン病です。
あくまでも本人の状態で対応は変わりますので、本人が食べて大丈夫なものを食べさせるで
問題ないと思います。800カロリー食べても下痢になったらマイナスです。
まだ7才と大変ですが、いろいろと治療法が進化してきています。
お互い、頑張りましょう。

追記です。各地域でクローン病の患者の会があります。地域で探してみてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
2019/11/01 07:50

こんにちは。
私が利用している生協の宅配では、健康が木になる人向けの食材やおかずセットを扱っています。

コープデリでは、糖質が気になる人向け、塩分が気になる人向け、の食品が特集されています。
実はそういう食品は、糖質や塩分だけでなく、カロリーも結果的に控えめです。
ただし、糖質を抑える食品は、食物繊維が多い傾向にあるので、必ずチェックは必要です。

パルシステムでは、便利なおかずセットがあります。
これも名目は「塩分の気になる人へ」なのですが、結果的に1食あたりのカロリーが200kcal前後、脂質は低いセットで2.8g、多いセットで13〜14gです。

あと硬いものを噛めない方向けの食品などが、レトルトも含めてあります。
そういう食品も結果的に、脂質が少ないので、原材料を確認した上で取り入れてみては。

保育園の給食献立で、めぼしいものがあるなら、そこから脂質を除くアレンジをすればいいのかも。
揚げ物は油を使わないグリル焼きに変えて、ヨーグルトは豆乳グルトに変えて、マヨネーズは茹でた卵黄に変えて、、、など。

香辛料などをを考えると、そのまま使うのは難しいかもしれませんが、、、
塩分や糖質対策のレシピ本は、たくさん市販されているから、そういう本を立ち読みした上で、使えるもの取りをするとか。

クローン病は詳しくないですが、うちのASD息子は食物アレルギーで、市販のモノはほとんど食べられないため、私も日々食事には苦労しつつ、便利なものを探し続けています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
夜子さん
2019/11/01 08:03

チョコバナナさん、こんにちは🐱

毎日の食事はそれだけで大変ですよね。
ウチも過敏なのかなかなか食べてくれる幅が狭いので、お気持ちにお察しします。

なお、クローン病の色々な困り事について、下記のリンクがありました。
https://www.ibd-life.jp/

企業さんのモノですが、食事レシピもかなり具体的かつ日常でできそうなモノ、それから問い合わせなども出来そうです。
それと、通院している病院に栄養士さんはおられないですか?
最近の進んでいる病院であれば、作る人には楽に、食べる人には楽しく美味しいレシピをもってるかもしれませんので、聞いてみても良いかもしれません。

ご参考まで🐱

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https://h-navi.jp/qa/questions/142387
dinoさん
2019/11/01 18:14

手間のかからないレシピというので思い出したのですが、
潰瘍性大腸炎を患っている漫画家さんが病気のことを描いた漫画で、腸に優しいレシピを紹介しています。

こんな感じです。
https://ganma.jp/chohana/65915620-a42c-11e8-bf1a-06e4e79605e7/0
https://ganma.jp/chohana/e5a6a980-acd0-11e8-9069-06e4e79605e7/0

漫画のTOPページはこちらです。
https://ganma.jp/chohana
掲載されていない回があったり、1ページ目に載っていなくても後ろのページにあったりすることもあるので、ご承知ください。

また、IBDプラスはレシピが充実しているように思うのですが、あまり役には立たなかったでしょうか?
https://ibd.qlife.jp/recipe


ネットで情報を探すというのは、簡単そうに見えて意外とストレスのかかることなので、もしかしたら、なかなかマッチする情報がないことにいらいらしたり、探しているうちに不必要な情報もたくさん頭の中に入ってくることが、じわじわと心の負担になっているのかもしれませんね。

そういう場合は少しネットを離れ、必要な情報だけがまとまっているレシピ本などを見た方がよいと思います。

クローン病のお子さんを持つ料理研究家・田中可奈子さんの
『クローン病・潰瘍性大腸炎のノンオイル作りおき』
は、サバやサケの水煮缶から作ったそぼろをいろんな料理に使いまわしたり、じゃがいものレンチンで作ったマッシュポテトをアレンジしたりと、手に入りやすい食材を使った手軽なレシピが多く、使い勝手が良さそうですよ。

あとは、少しでも助けになれば…といったところなのですが、生協の食品宅配は手帳を持つ人が世帯内にいると手数料が割引になることがあります。
金額としては小さなものですし、腸に優しいメニューがあるわけでもないのですが、食材や生活用品の調達は楽になるかもしれませんので、もしご利用の予定があったら思い出してみてください。

それから、症状とは関係ないことでも、困っていることがあれば主治医に打ち明けてみるとよいと思います。
あまり自分一人で抱え込まないようになさってくださいね。

Minus veritatis et. Ut et rerum. Repellendus id maiores. Accusantium earum placeat. Eaque veniam aliquam. Et rerum facilis. Dolores reprehenderit voluptatem. Ea iusto et. Minus aperiam eius. Eum mollitia qui. Ut est facere. Dolores voluptatem nulla. Laudantium qui placeat. Pariatur maiores dolores. Dicta dolorem laborum. Veniam maxime aspernatur. Ipsa in natus. Saepe qui voluptatem. Sed deserunt et. Aliquid modi dignissimos. Occaecati modi aut. Illum quidem totam. Aperiam accusamus tenetur. Itaque reiciendis et. Cumque commodi perferendis. Ipsa quos temporibus. Sed modi quibusdam. Fugiat maxime eius. Nisi fugiat quia. Dolorum fugiat provident.
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回答
11件
2017/07/20 投稿
19歳~ 中学生・高校生

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回答
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2023/12/13 投稿
ADHD(注意欠如多動症) LD・SLD(限局性学習症) 仕事

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30件
2017/10/09 投稿
遊び 食事 会話

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
11件
2023/12/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 先生

支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない。。。 小2の息子がいます。 小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。 現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。 2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。 ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。 心配事は以下です。 1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。 →知的級の子達のレベルがよく分からない。。。 物足りないということにならないのか。 2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか? 3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる 現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。 そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。 (余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。 全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・) 療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。 知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。 知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。 もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。 普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。 情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。 そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。 現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。 ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。 本人は真面目で意欲はあるが。。。。 境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。 個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ! !と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。 勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。 ただ上記のような心配事があります。 周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、 境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙 普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか? また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。 ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。 みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

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2023/04/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 二次障害 グループホーム

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達検査 不登校

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
診断 定型発達 仕事

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
4~6歳 小学1・2年生 0~3歳

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
療育 0~3歳 発達障害かも(未診断)

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 特別児童扶養手当 癇癪

積極奇異型と思われる小学1年生の息子のことで相談させて下さい。 病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ?」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。 小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、2、3回しか会ってない子や、支援級の6年生の先輩に「俺ら親友!」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ!」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に1つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。 前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。 通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ1年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ!◯◯君!」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。 ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。 よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。 ◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。 私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。 聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。 「遠くからおはよう!と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」 「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」 と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。 ですがまだ1年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。 というか、理解していません。(出来ないから困っているんですよね) 3年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。 今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。 みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか? 息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。 次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。 今日は1日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

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2018/02/22 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
病院 小学3・4年生 発達障害かも(未診断)

友達に拒絶されて落ち込む息子。 不登校寸前な気がする・・ 小1になる息子がいます。 ASDの特性が強くてコミュニケーションが取りづらいです。 同級生とのコミュニケーションの取り方が分からないみたいで、朝に会っていきなり「おならくさいね~」とか言っています。 質問をするとまともに返してくれることもありますが。。。。普通級在籍です。 最近はクラスメイトのA君が気になるみたいで、 「休み時間はA君と外で遊んだ」「としょの時間はA君と迷路の本を読んだ」 等、A君を話をよくしてきます。 若干、あ~大丈夫かな。。大丈夫じゃないんだろうな。 他の男の子の名前も出てくるから集団でなんとかやっていたらいいけど、、と思っていたのですが、 今日A君とは遊んだの?と聞いてみたら 「付いてこないで」「1人で遊んでもいいんだよ」 「としょの時間は隣の席に座らなくてもいいんだよ」 とか言われたみたいです。 (図書の時間に隣に座って本を読みたいみたいなんです。。) 多分、1度A君に優しくしてもらったかなんかで勝手に気に入り、アスペルガーなのでインプットされたんでしょう。。 後、他の友達はどうだったのかと聞いたところ、 B君は逃げたとか、言っていました。 A君は活発な子らしくて、息子のわけわからない性格に??となり、かつ、いつも付いてくることにうんざりしている気がしています。。。 A君に構わないで他の子と遊べばいいじゃんと言うと、 「A君と遊びたいの!なんで遊んじゃだめとかいうの」と言われ、 「じゃあ黙って付いていくのではなくて、一緒に遊ぼう♪と言ったらいいよ」と言うと、 「一緒に遊ぼう♪って言って嫌だって言われたらどうするの」 「他の友達にも一緒に遊ぼって言って嫌だって言われたら?」と言われ、 言葉に詰まりました。。。。 息子は1人が嫌なタイプです。 誰かと一緒にいたいみたいです。 個人的には休み時間なんて席で1人で絵でも書いてりゃいいじゃん。誰も迷惑かけないじゃんと思うのですが(絵を描くのは好き)、 「皆が外で遊んでいるのになんでお母さんは絵を書けっていうの」と怒ってきます。 「周りの子と一緒にいたい」みたいです。 小学校へ入学してから癇癪が出始めました。 些細なことで怒るようになりました。 家にいると「1人でトイレに行けない」と言われ、毎回毎回私が付き添っています。 慢性的にストレスがかかり、辛いんだと思います。 帰宅後は疲れた顔をしています。 勉強も運動も苦手で、小学校での楽しみがない。 休み時間に友達に拒否されたら学校へ行きたくなくなるよな・・と思います。 支援級も考えていますが、今更支援級へ行くのも息子は拒否するだろうし、、、 とりあえず担任に相談したら、明日A君にも確認しますね~。他児に興味があるのはいいことなのでと言われました。 担任、なんかずれている気がするんです。。。一生懸命やってくれていますが。。。 担任が間に入って休み時間は気にしてみてるのがいいと思うのですが、担任も休み時間にやることいっぱいありますよねー。。。。 スクールカウンセラーにも明日電話して面談の予約を取ろうかなと思います。 療育の担当の小児科医にも電話しようかなと。。。2週間前に面談した時はこんな感じでなかったので、「算数が苦手で困っています」しか伝えていません。いきなり電話したら迷惑でしょうか? 不登校寸前な気がします。 小1なのに。 1歳の娘にいるのでこっちの手もかかって。。。 息子、勘違いして捉えることが多くて。。。 生きづらそうなんです。 他校に転校??でも転校しても同じことになりますよね?? 普通在籍が難しかったのでしょうか?? なにかアドバイスがあればいただきたいです。困っています。

回答
17件
2022/06/01 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 通常学級 発達障害かも(未診断)

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
28件
2021/03/10 投稿
中学生・高校生 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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