2012/01/06 20:06 投稿
回答 3

皆様こんにちは。
ふぁみえーる運営スタッフのりんこです!

最近、NHKハートをつなごうで「きょうだい児」の特集が放送されたりと、障害のあるきょうだいについて注目されることが多くなってきたように思います。

「きょうだい」といっても、さまざまなケースがあるため、一括りに呼べるものではありませんが、成長の過程で悩みや葛藤を抱く人が多いといわれています。 

少しずつではありますが、「きょうだい」について、支援の必要性が
求められる今、「ふぁみえーる」でも皆様と一緒に語り合っていければと思っています。

皆様がお住まいの地域で、「きょうだい会」や「きょうだいについての勉強会」などの情報をお知りでしたら、是非教えて下さい!

また、「こんなイベントがあったら」など、ご意見等もお待ちしております!




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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/170
たかたかさん
2012/01/12 02:32

アスペ&ADHDの息子がいます。

きょうだいはいません。と言うより、息子ひとりの育児だけで大変すぎて
二人目以降をつくるなんて考えられませんでした。

今なら…と思うこともありますが、年齢と体力的に難しいですねぇ。

それにきょうだいがいる事で助けてもらえることもあるけれど、嫌な思いを
させてしまうことがあるのかも、と思うと複雑ですね。
きょうだい児本人はそれほど気にしていないのかもしれませんが。

障がいのある子(人)に対しての支援も、きょうだい児への支援もどんどん
広がっていってほしいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/170
RINRINさん
2012/02/07 18:54

知的障碍のある息子がいます。
上に娘がいます。NHKの番組、
娘と二人で見ました。娘の
感想は「重いなー」でした。

娘は現在大学4年生。先日、
なんとか内定をもらえました。
小さい頃から、息子の関係の
方たちとの交流がありました。
お出かけしたり、旅行したりも。
そういう経験があるせいか、
上記のような感想になったのかも
しれません。

親として絶対に言わないと決めたことが
あります。それは「あなたが面倒を見るのよ」
的なことです。私は「はよ家から出てけ」と
冗談半分(でも本気だったりして(笑))で
言うことはよくあります。好きなことをしな
さい、好きな仕事ができるように勉強せいっ!
とかですね。ただ、最近は「多分、お金関係は
わからないと思うから、そこだけは手伝って
あげて」とは言っています。

ぶっちゃけ言いますと、もし親の私らが
死んだ後、息子のお金を搾取するようなことが
あっても、もうそれはそれで仕方ないって
思っています。正直、自分がそういう立場で
お金に困った状況になったら、絶対にそんな
ことしない!と言えるほど意思の強い人間じゃ
ないし。今まで、家族の中で仲良くしている、
もうそれだけで満足、というのがホンネです。

きょうだいではなく、親のホンネになって
しまいましたが、こういう考え方をしている
親もいる、ってことで、読んでいただけたら
幸いです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/170
りんさん
2017/04/08 09:16

都内できょうだいの集まりがあり、参加しています。
開催は不定期で、特に名前も持っていない会ですが毎回初参加の方がいらっしゃるほど、参加のハードルは低いかなと思います。

きょうだいである日本福祉大学の学生さん方が、ご自身の体験談を語っている「障害のある人とそのきょうだいの物語」(クリエイツかもがわ)という本や、きょうだいの立場で撮った映画「ちづる」(http://chizuru-movie.com)もおすすめです。

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2024/02/08 投稿
こだわり 発語 遊び

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
会話 ASD(自閉スペクトラム症) 癇癪

年少の自閉症スペクトラムのよだれについてです。 一歳くらいからずっとよだれが酷くて、でも、3歳頃に治って、よだれかけをやっと卒業。 秋口からまたよだれがひどくなり、副鼻腔炎で口呼吸しているのかな?と思い、耳鼻科には定期的に通っていますが、鼻風邪とは関係なく、垂れています。 食事中は大して垂れません。過集中なところがあり、遊びに夢中な時、はしゃいだ時にたらーっと出ていて、本人もたまに気づいて、ぬぐっています。 「お口、むー」と言えば、一応、口は閉じますが、放っておくと、半開きなことが多いです。 寝ている時は、普通に閉じていることが多いです。 こうしたらよくなったよ、などのアドバイスありましたら、嬉しいです。よろしくお願い致します^_^ 《追記》 お礼のコメントを追加しようと思ったら、編集不可でした(・・;)ですので、すみませんが、ここに追記します。 我が子もよだれが多いせいか、虫歯はできにくく、歯垢もあまりたまりません。 口呼吸は耳鼻科に相談しようと思います。療育では言語聴覚士の指導は終わってしまって、心理士さん一本なので、言語聴覚士さんにはなかなか相談しにくい状況です。 季節的に冬なので、よだれで口周りがかぶれています。とりあえず、ワセリン塗ってしのいでいます。 お一人お一人にお礼を言えず、失礼しました。でも、お一人お一人のコメントがとても参考になりました。 また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願い致します!

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2017/12/26 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

知的障害、将来どうなるの? もうすぐ3歳。軽度知的障害の子がいます。 発語は宇宙語&単語です。歌は好きでよく歌ってます。今の段階で中度寄りの軽度知的障害(54)。 検査してくださった方の見立てで行くと支援級。国語と算数は支援。それ以外は普通級で過ごせるかもと言ってました。 今の段階でここまで低いと段々数値下がってきますよね? こういう子って大きくなったらどうなるのでしょうか?中学は支援級?または支援学校?高校も支援学校ですよね。 その後は就労継続支援A型かB型を受けるのでしょうか?その場合、グループホームか自宅から通うのですか?というか、働けるの?? 全く未来が想像できません。 この子は将来結婚しないし、自立(一人暮らし)は出来ないと少しずつ障害受容してきましたが身近に障害ある人がいなかったのでどうなるか想像できません。 私の働く会社では障害者雇用してますが、ADHDの方でも不採用だったので、知的障害あると一般企業での障害者雇用はまた夢の夢なのかなと思ってます(自閉症でも軽度、知的障害ない方は採用された事あると聞きますが最近横目で見るのが凄く目立ってきました)。

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2024/11/20 投稿
就労継続支援 ASD(自閉スペクトラム症) グループホーム

障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください! 4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど) 療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、 外出中、 つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが? 可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。 という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、 長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー! 贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。 周りと比べちゃダメなのにー!! そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか?? 合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。 もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。 次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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2023/11/10 投稿
小学5・6年生 療育 0~3歳
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