質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
皆様こんにちは
2012/01/06 20:06
3

皆様こんにちは。
ふぁみえーる運営スタッフのりんこです!

最近、NHKハートをつなごうで「きょうだい児」の特集が放送されたりと、障害のあるきょうだいについて注目されることが多くなってきたように思います。

「きょうだい」といっても、さまざまなケースがあるため、一括りに呼べるものではありませんが、成長の過程で悩みや葛藤を抱く人が多いといわれています。 

少しずつではありますが、「きょうだい」について、支援の必要性が
求められる今、「ふぁみえーる」でも皆様と一緒に語り合っていければと思っています。

皆様がお住まいの地域で、「きょうだい会」や「きょうだいについての勉強会」などの情報をお知りでしたら、是非教えて下さい!

また、「こんなイベントがあったら」など、ご意見等もお待ちしております!




回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/170

アスペ&ADHDの息子がいます。

きょうだいはいません。と言うより、息子ひとりの育児だけで大変すぎて
二人目以降をつくるなんて考えられませんでした。

今なら…と思うこともありますが、年齢と体力的に難しいですねぇ。

それにきょうだいがいる事で助けてもらえることもあるけれど、嫌な思いを
させてしまうことがあるのかも、と思うと複雑ですね。
きょうだい児本人はそれほど気にしていないのかもしれませんが。

障がいのある子(人)に対しての支援も、きょうだい児への支援もどんどん
広がっていってほしいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/170
RINRINさん
2012/02/07 18:54

知的障碍のある息子がいます。
上に娘がいます。NHKの番組、
娘と二人で見ました。娘の
感想は「重いなー」でした。

娘は現在大学4年生。先日、
なんとか内定をもらえました。
小さい頃から、息子の関係の
方たちとの交流がありました。
お出かけしたり、旅行したりも。
そういう経験があるせいか、
上記のような感想になったのかも
しれません。

親として絶対に言わないと決めたことが
あります。それは「あなたが面倒を見るのよ」
的なことです。私は「はよ家から出てけ」と
冗談半分(でも本気だったりして(笑))で
言うことはよくあります。好きなことをしな
さい、好きな仕事ができるように勉強せいっ!
とかですね。ただ、最近は「多分、お金関係は
わからないと思うから、そこだけは手伝って
あげて」とは言っています。

ぶっちゃけ言いますと、もし親の私らが
死んだ後、息子のお金を搾取するようなことが
あっても、もうそれはそれで仕方ないって
思っています。正直、自分がそういう立場で
お金に困った状況になったら、絶対にそんな
ことしない!と言えるほど意思の強い人間じゃ
ないし。今まで、家族の中で仲良くしている、
もうそれだけで満足、というのがホンネです。

きょうだいではなく、親のホンネになって
しまいましたが、こういう考え方をしている
親もいる、ってことで、読んでいただけたら
幸いです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/170
りんさん
2017/04/08 09:16

都内できょうだいの集まりがあり、参加しています。
開催は不定期で、特に名前も持っていない会ですが毎回初参加の方がいらっしゃるほど、参加のハードルは低いかなと思います。

きょうだいである日本福祉大学の学生さん方が、ご自身の体験談を語っている「障害のある人とそのきょうだいの物語」(クリエイツかもがわ)という本や、きょうだいの立場で撮った映画「ちづる」(http://chizuru-movie.com)もおすすめです。 ...続きを読む
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小学校にあがり、課題も多いですが、なんとか学校に通っています。小さい頃は頭を壁に打ち付けたりなどありましたが、今はそういった自己刺激的なものはありません。こだわりは食などに出ますが、それも許容範囲かな、といった感じです。息子は、まだ一人っ子です。結婚した時から、子どもは2人以上欲しいと思っていました。でも、息子が発達障害と診断されてから、兄弟を作ることにとても躊躇しています。私達が死んだらどうなるんだろう。兄妹が息子の全てを背負わなきゃいけないのかな。兄妹が結婚するとき息子のことで困らないかな。考え出すと、とても胸が苦しくなります。息子がどの程度発達するか?おそらく誰にも分かりません。社会でしっかり生きていけるのか、仕事はあるのか、施設に入らなくてはいけないのか、どのくらい兄弟に迷惑をかけてしまうのか。考え始めると、とても兄妹をつくる気になれません。でも、子どもは欲しいと、どこかで思っている自分もいます。私も子どもを産める適齢期が過ぎようとしており、決断するなら今かな、とも思っています。兄弟に発達障害の方がいる人や、子供が発達障害の兄弟であるという方、現在の状況やアドバイス、ホンネを聞かせていただけないでしょうか?よろしくお願いします。

回答
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回答
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今メンタル的にとても落ちていて、お返事が遅くなったり、もしくはお返事出来ないかもしれません。でもどうか悩みを聞いてください。子供2人とも発達障害と診断されています。下の子は自閉症も言われています。上の子は板書が出来ない、癇癪持ちだけど学校では我慢出来る、ただ癇癪を我慢してもキツいことを言ってしまったり、自分の思い通りにいかないことを嫌うので、友達も減りました。小学4年の担任が板書が出来ないことを理解出来ず、クラスメートの前で叱ったり馬鹿にしていたので、娘は周りの目も先生も怖くなり、学校に行けなくなりました。下の子は色んなことに興味が持てません。注意力集中力もありません。耳からの刺激にとても弱く、人の話も聞こえない、というか興味が無いのでスルーしてしまうのでしょうね。周りが見えない興味がないので、団体行動には向いていないし、友達もいません。小1の終わりに友達達から馬鹿にされるようになったらしく、学校に行かなくなりました。引きずってでも行かせるべきだ、という親族の指摘に頑張って行かせたりもしましたが、下の子は学校に着いたら泣き叫び、先生方も近付けない程、必死に抵抗していました。上の子はまだ状況判断出来る子なので、きちんと自分の気持ちを先生達に伝え、相談室登校や保健室登校を週一程度で通えていました。勉強を全くする環境にないので、上の子は週に2回家庭教師を、下の子は全く受付けないのでなし。あと民間の療育を週一で受けていました。それから1年、子ども家庭支援センターやカウンセラー、小児心療内科の先生方にも相談に乗って頂きましたが、不登校が治る訳もなく、下の子に限っては将来仕事が出来るようになるとも思えません。とにかくコミュニケーションを学ばせたいのでフリースクールに通うことにはしました。続くか分かりませんが。子供達は二人ともIQはあるので愛の手帳は貰えません。経済的には母子家庭なのでフリースクールに2人通わせると、塾には通わせられません。前の夫に(下の子に暴力を振るっていたので別れました)経済的支援をして欲しかったのですが、もう連絡が取れません。小児心療内科は2箇所で見てもらいましたが、先生二人とも、私に仕事をやめて子供のケアをしたほうがいいと仰っていました。でも仕事を辞めるなんて怖くて出来ません。でも確かに子供達は不登校なので圧倒的に経験不足、他人とのコミュニケーションも苦手、漢字も算数もろくに出来ない状態です。今更ながら、1年も不登校にさせてしまった事を後悔し、将来がとても不安になりました。私達親子はこの先どうなるんでしょうか。希望が持てずツラいです。どうかお叱りの言葉や否定的な言葉はやめてください。もう散々よそで聞いてきました。甘えですみませんが、励ましの言葉を頂きたいです。そこまで追い詰められています。

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高校3年生の息子について相談させて下さい

小学4年生の時に吃音が出てしまったのとあまりにも怒りっぽいので、市の教育センターに親子で通いました。そこで検査をしたところ、得意なことと苦手なことの差が大きいので、グレーゾーンとの結果でした。特に通院の必要性はないとのことだったので、そのまましばらく教育センターに通い、吃音と怒りっぽいのが治まったので、1年ほどで通うのをやめました。体調不良で休むことも多々ありましたが、中学校は卒業出来ました。しかし、提出物が全く出ていませんと個人面談で言われ続けた3年間でした。ちゃんと提出物を出しなさいと毎回注意するのですが、どうしても忘れてしまうと。その都度叱ってしまいましたが、今、考えると、発達障害を特性だったのかもしれません。中学校卒業後高専に入学しましたが、対人関係がうまくいかず、自殺まで考えるようになってしまったので、1ヶ月で退学しました。通信制高校を経て、2学期から都立の工業高校へ編入し、今に至ります。やはり体調不良で休むことも多く、心療内科の先生のアドバイスで1ヶ月まるっと休んだこともありました。単位ぎりぎりながら、なんとか留年もせず、卒業まで頑張っているところです。去年、夜中に息子の部屋から泣き声が聞こえたので行ってみると、声を押し殺して息子が泣いていました。落ち着くまで待って話を聞くと、中学の時からずっと生きづらく、辛すぎて死にたいけど、怖いし、お父さんもお母さんも死なないでと言うから、とても頑張って生きていると話してくれました。私自身も心療内科にかかっているのですが、息子も心療内科に連れて行こうと思いました。すぐに診てくれるところで、評判がいいところを探し、受診しましたが、とても酷い先生で余計に息子を辛くさせてしまいました。しかし、状況は悪くなる一方で、私が診て貰っている先生に話したところ、初診はずっと空きがないけど、何とか診ますよと言ってくれました。もう病院には行かないという息子を説得して通院し、対人不安と診断されました。しかし息子が先生に心を開けず、通院をやめてしまいました。高校生になってバイトもしましたが、すぐに辞めさせられてしまうことが5回ありました。息子は何故辞めさせられたか分からないと言っていました。私が考えるところ、暗黙の了解が分からなかったり、話を聞いてないように見えたり、言われたことしか出来なかったり、そういうことが理由なのかなと思います。バイトしてみて、本人が感じたことは2つのことを同時に出来ない、やるべきことをすぐに忘れてしまう・覚えられないということでした。次の進路は専門学校に決まっていますが、あと2年で社会に出なくてはなりません。今の状態では社会に適応するのは難しいので、もう一度検査して対応するのがいいと思い、息子と主人と話し合いました。ちょうど息子が自分はADHDかもしれないなぁと言っていたので、話すチャンスだと考え、本人に検査結果を伝えて話しました。発達障害も診てくれる病院に行ってみようと話すと、息子も了承してくれそうな感じでしたが、主人が足りないところを足して貰えばいいと言ったとたん、息子が自分は障害ではない、マルチタスクだって出来るから病院は行かないと。そこから主人と息子の話し合いになり、主人が俺だってお前がそういう障害だと認めたくないとか、どうしてバイトが続かないんだとか言うと、とうとう息子が泣き出してしまいました。いろいろな業種のバイトしてみたけど、みんなと同じように出来ないんだよ!頑張ったけど、無理だったんだよ!と。とりあえず息子をなだめましたが、受診を無理強いするのも良くないので、話し合いを終わりにしました。私は、この先息子がなるべく生きづらさを抱えずに生活してほしいと思っています。主人は息子のことを理解する努力はするけど、完全に理解はで出来ないと言っています。受診して検査するのか、このまま様子をみるのか、どちらが息子のためなのか分からなくなってしまいました。アドバイスや体験談をお聞かせ頂けたらありがたいです。宜しくお願いします。*追記です*今まで東京都や市の相談センターや、発達障害を診てくれる病院の家族相談に相談しました。様子をみるという書き方が良くなかったかもしれません。受診しないで対応していくという意味合いです。説明不足でした。

回答
🌳さん 回答ありがとうございます。 診断のない子のことを見てくれる民間の事業所、探してみます。 高校生の今のうちに、色々動いてみよう...
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16歳娘の事です

長文です。知的な遅れはないASDです。幼少期、学童期とも周囲から指摘を受けることなく過ごし、中1で不適応を起こして発達障害だと分かりました。ずっと間違った関わりをしていた結果、今ひどい状態です。白黒思考で物事の考え方が極端に偏っており、人の意見を受け入れにくく修正が難しいです。落ち着いている時は少し人の意見も聞けるのですが、興奮しやすく、興奮すると全く話が入らなくなり、理不尽に自分の意見を通すまで2~3時間自分が納得するまで話し合いを強要されます。ただ、意見を言う、少しでも大きな声を出すとこちらへの怒りに変わってしまい更にヒートアップするので全く話し合いにならず、こちらは心を無にして嵐が過ぎるのを待つしかありません。それが2~3時間です。こちらの都合お構いなしにです。年齢的に確定診断はつかないが、対応としては境界性パーソナリティー障害へのものと同様で…と医師から先日言われました。家では対応が難しく、せめて思考が少しでも柔軟になって欲しいと考え今月精神科に入院しましたが、昨日医師から物事を受け入れられないので認知行動療法は有効でないということと、要は入院の意味がないということ、カウンセリングはしてもいいけど、ただ傾聴するという形になる、と言われました。入院してまだ10日です。本人は何も状態が変わらないまま、むしろ悪くなってじき帰ってくることになると思いますが、これまで困った時には区役所、基幹センター、発達障害者支援センター、児童相談所など相談してきしてきましたが、どこからも「医療機関にかかっているなら医療機関に相談を」と言われてきました。そして、本人が荒れた時は救急外来にかかって薬をもらうだけだったので、今回改善の期待を込めて入院したのに、失敗におわり、もうどうすればいいのか分かりません。泣いたところで何も状況は変わりません。頼れるところがなく、家でまた対応しなくてはいけない、いつのタイミングで事件に繋がるようなことになってしまうか…と本気で父母で考えています。何か、情報を下さる方おられませんか?

回答
続きです。 精神科の方では、ひたすら聞いてやって?という話なのですか? そうかもしれませんが、こちらの心の保ちようや、心がどうしたら健康的...
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支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない

。。小2の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。→知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか?3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。(余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・)療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ!!と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか?また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

回答
とりあえず「IQの数字」について熱く語ってしまいましたので、本題に行きましょうか。 ハッキリ言って身も蓋もない回答ですw 1→学校によって...
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就学援助の事で聞きたいのですが、小学生から、中学校に今年なる

のですが、また、申し込みし直さなければならないのでしょうか?小学生の時は毎年申し込みしていました。

回答
就学援助と言うのは、助成金のことでしょうか。 以前もこちらで就学援助について質問しているようですが、こちらよりは役所に問い合わせた方が確...
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