2012/01/06 20:06 投稿
回答 3

皆様こんにちは。
ふぁみえーる運営スタッフのりんこです!

最近、NHKハートをつなごうで「きょうだい児」の特集が放送されたりと、障害のあるきょうだいについて注目されることが多くなってきたように思います。

「きょうだい」といっても、さまざまなケースがあるため、一括りに呼べるものではありませんが、成長の過程で悩みや葛藤を抱く人が多いといわれています。 

少しずつではありますが、「きょうだい」について、支援の必要性が
求められる今、「ふぁみえーる」でも皆様と一緒に語り合っていければと思っています。

皆様がお住まいの地域で、「きょうだい会」や「きょうだいについての勉強会」などの情報をお知りでしたら、是非教えて下さい!

また、「こんなイベントがあったら」など、ご意見等もお待ちしております!




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https://h-navi.jp/qa/questions/170
たかたかさん
2012/01/12 02:32

アスペ&ADHDの息子がいます。

きょうだいはいません。と言うより、息子ひとりの育児だけで大変すぎて
二人目以降をつくるなんて考えられませんでした。

今なら…と思うこともありますが、年齢と体力的に難しいですねぇ。

それにきょうだいがいる事で助けてもらえることもあるけれど、嫌な思いを
させてしまうことがあるのかも、と思うと複雑ですね。
きょうだい児本人はそれほど気にしていないのかもしれませんが。

障がいのある子(人)に対しての支援も、きょうだい児への支援もどんどん
広がっていってほしいですね。

https://h-navi.jp/qa/questions/170
RINRINさん
2012/02/07 18:54

知的障碍のある息子がいます。
上に娘がいます。NHKの番組、
娘と二人で見ました。娘の
感想は「重いなー」でした。

娘は現在大学4年生。先日、
なんとか内定をもらえました。
小さい頃から、息子の関係の
方たちとの交流がありました。
お出かけしたり、旅行したりも。
そういう経験があるせいか、
上記のような感想になったのかも
しれません。

親として絶対に言わないと決めたことが
あります。それは「あなたが面倒を見るのよ」
的なことです。私は「はよ家から出てけ」と
冗談半分(でも本気だったりして(笑))で
言うことはよくあります。好きなことをしな
さい、好きな仕事ができるように勉強せいっ!
とかですね。ただ、最近は「多分、お金関係は
わからないと思うから、そこだけは手伝って
あげて」とは言っています。

ぶっちゃけ言いますと、もし親の私らが
死んだ後、息子のお金を搾取するようなことが
あっても、もうそれはそれで仕方ないって
思っています。正直、自分がそういう立場で
お金に困った状況になったら、絶対にそんな
ことしない!と言えるほど意思の強い人間じゃ
ないし。今まで、家族の中で仲良くしている、
もうそれだけで満足、というのがホンネです。

きょうだいではなく、親のホンネになって
しまいましたが、こういう考え方をしている
親もいる、ってことで、読んでいただけたら
幸いです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/170
りんさん
2017/04/08 09:16

都内できょうだいの集まりがあり、参加しています。
開催は不定期で、特に名前も持っていない会ですが毎回初参加の方がいらっしゃるほど、参加のハードルは低いかなと思います。

きょうだいである日本福祉大学の学生さん方が、ご自身の体験談を語っている「障害のある人とそのきょうだいの物語」(クリエイツかもがわ)という本や、きょうだいの立場で撮った映画「ちづる」(http://chizuru-movie.com)もおすすめです。

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軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD(自閉症スペクトラム)もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも(?)息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

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2025/04/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 小学3・4年生

軽度自閉症(軽度知的障害あり)の21歳女性です。長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級(担任)の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか?」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか?」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会(朝礼)で普通学級の先生がみんな(普通学級の子たち)にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては?」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事(私が自閉症になってる事)を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか?」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。(私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。)支援学級(担任)の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう(近いような)経験はありますか?それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診(自閉症の診断)の仕方は普通なんでしょうか?私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス(支援学級)になってるの?」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか?なんでみんなとは別々の教室だったのか?理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス(支援学級)に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる(交流している)理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「(普通学級の)みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に(知能検査しに)通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級(担任)の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな?」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何?」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの?」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの?」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの?」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校(専攻科)に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか?」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス(療育)や支援、サポートを一度も受けてません。(この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです)なので未治療(療育なし)未支援(サポートなし)です。

回答
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2018/12/11 投稿
算数 コミュニケーション 児童精神科

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回答
8件
2024/03/21 投稿
小学3・4年生 発達障害かも(未診断) 癇癪

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知的障害、支援学校小4、男子の母です。現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか?もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

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2024/09/23 投稿
4~6歳 療育 パニック
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
4日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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