質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています
2023/09/06 17:52
9

4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。

・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要

正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか?何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか?

経験者の方是非助言をお願いします。

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ぱっそさん
2023/09/07 16:48
施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします

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https://h-navi.jp/qa/questions/177658
Re.mさん
2023/09/07 06:18

現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。

私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。
正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。

私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。
期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。
この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。

六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。
人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。

当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。
まだまだ先はどうなるかわかりませんが。

確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。
それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。

私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。
そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。

今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。
少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。
絶望から希望へ。
長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。

子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。
でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。
今は辛いと思います。それでいいと思います。
辛いときは辛い!しんどい!と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。
そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。

まずはお母さんが折れないように。
何よりも一番に自分自身を大切にしてください。
応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/177658
退会済みさん
2023/09/06 22:24

娘の通っていた支援学校にも、お子さんのような障害の子供たちは、何人かいました。

その子たちの多くは、みな。障害児施設から学校に毎日の通学。
高等部を卒業すると、障害者施設や、グループホームなどに移るようでした。

親御さんは、預けたら殆どお子さんの様子を見にくることのない方。頻繁に学校での様子を見に来る方などその親御さん、それぞれでしたね。

なぜ預けているのか、私ははっきり理由を伺ったことはありませんが、親御さん側に。精神的な病や家庭の経済的理由など何かしらの様々な理由があって、そうされている方が殆どの印象。

お子さんに愛情がないというより、預けないと共倒れになるなど、その親御さんにしか解らない理由からなのだと思います。

言い方に語弊があるかも知れませんが、お子さんに愛情が持てないのなら、思い切って施設入所させるなり対策を取られてはどうでしょう?

良心の呵責を感じる事もあるでしょうけれども、第三者の力を借り親と子の負担を軽減するのは、責められる事ではないと私は考えます。

>正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか?何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか?

そうずっと思っていると、どんどん。気持ちが荒み余計にお子さんと向き合うのが、苦痛になるのではないですか?
親御さんの捉え方次第で、やはり変わってくる事かな?とも思います。

・・うまく言えませんけれども。

ですが、重度だからといっても、必ず少しずつ。成長はするんじゃないでしょうか。
体は大きくなりますし、幼少期は殆ど笑わなかった子が、卒業する頃には笑えるようになったり。
何も変わらないんじゃなく、変わるところはあるかと。

12年間在籍した支援学校の卒業式で、最後に集合写真を撮影する際、その子の笑った顔が忘れられません。みんなで泣き笑いになりましたけどね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/177658
退会済みさん
2023/09/07 01:14

補足です。

主さんに、覚悟が必要なのです。

どうしようもなくなった時には、施設がありますが、お子さんは、まだ4歳。
お母さん、お父さんの愛情を必要とする年齢でしょう。

障害の度が重度だから、軽度だから。じゃなく、お子さんに、愛はあるよ。
って、伝えてあげて下さい。施設にいっても、それはお子さん自身に、残るから。

もし預けるのであれば、多くの自治体では、小学生から施設に、入所可能になります、詳細は自治体に聞いて下さい。(自治体によっては、6歳前の乳児施設が設置されているところがありますが、少なめです。)

それとも、施設に入れる事なく、主さんには、お子さんに愛情があり大変でも、面倒を見て世話をするという腹を括れる。という事なら。

ヘルパーさんや、地域のポランティアさん、放課後デイサービスなど。調べると支援が受けられる事は、他にもあるかなと思います。

それも、同じような状況にある方は、多いと思いますから、SNSなど発信して交流を試みては?

私の経験上、申し上げますが、孤独と思っているのは、本人だけで。
助けて、寄り添ってくれる人は、冷静になり、周囲を良く見渡せば一人や二人。いるって気づく事、多いかと、私的には感じます。
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https://h-navi.jp/qa/questions/177658
ぱっそさん
2023/09/07 10:54

皆様ありがとうございます。気になった点、質問させて頂きます。もしご覧になられたら詳細お聞かせいただければと思います。

>フランシスさん
施設は診断が出てすぐに検討していましたが検索しても18歳以上ばかりがヒットしていました。6歳から入れるんですね。区役所等に相談すれば情報頂けるのでしょうか?

>Re.mさん
良く話すようになったというのはどのようなステップをお子さんは踏んでいったのでしょうか?私の子は「あー」とか「うー」しか言わない、指差しもしないので発語に繋がる成長を一切感じないです。

>ハコハコさん
慣れが必要ということですね。小遣い稼ぎができているのは素晴らしいですね。

本音を言えば、まさか自分の子どもに人生を破壊されるとは思っていなかったので本当に辛い。時間が戻せるならやりなおしたい。
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https://h-navi.jp/qa/questions/177658
Re.mさん
2023/09/07 12:16

発語が見られるようになったのは五歳を過ぎてからです。
それまではほぼ無言&たまに奇声みたいな感じでした。
今は二語文、三語文で要求を伝えたり、ごく簡単なやり取りをすることはできますが、会話でのスムーズなコミュニケーションはできません。

発語に至ったのは四歳から療育園で始めたペクスが大きいと思っています。
絵カードを用いたコミュニケーション方法です。

たとえ言葉がなくても絵カードを渡せば相手に意思が伝わるということを理解してからは習得も早かったです。
ペクスでのやり取りがスムーズになるとポツポツと言葉が出るようになり、そこから一気に増えた感じです。

うちはペクス以外に特別な言語訓練はしていません。
数ある言語訓練の類いも本人にやってみよう!という気持ちがなければまず定着しないです。

我が子の場合は相手に意思が通じた!という経験がプラスに働いたんだろうなと思います。
もっとやり取りがしたい!という気持ちが発語に繋がっていったんだと感じています。

何かのきっかけでお子さんが人とやり取りをすることに興味を持てれば、そこから発語に繋がる可能性は十分あると思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/177658
ハコハコさん
2023/09/07 09:24

こういうのは何度も谷と峠を越え、分け入っても分け入っても…という時期を繰り返して、そのままなのかなぁと思います。

うちは知的なしの発達障害です。
働く能力は高い(たまにごく単発バイトするとスカウトされるほど)なのですが、人とのコミュニケーションで疲れてしまうため、続けられません。
本人も自信がないようで就労は長い目で見ようと(つまり穀潰し)です。
進学も高卒でストップ。
今は色々小銭稼いで(ネットで…)いるようです。

手帳取得も本人が踏ん切れないので様子見。なんの支援ももらえない状態なので、フツーの人なら頭抱えてるんじゃないかなぁと思いますけども、今まあ幸せですよ。
毎日ゲンナリすることが減ったので
慣れというか(笑)

ちなみに一人目が成人したときには…と自立を目指してきましたけど
まあとにかく色々なことがありまして、中学生ぐらいで諦めがついてきました。
就労出来ない訳ではないのですが、続かないのが目に見える…と実感したからです。
高校からは最後まで進学を勧めてもらいましたが、色々あって多分通いきれないなぁと思ってやめました。
あー、こりゃムリだと本気で思えるようになってきた…と言いますか。

ちなみに、話す事は出来ますが、諸々サポートは必要で、奇声や癇癪もありますし
まあ、楽じゃないですし手がかかります。

家事もほぼしてくれません。
毎日一緒に食事したり、一緒に趣味の習い事に行ったりしながら、笑顔も多いしまあいいかと。
これが我が家スタイル。と思っています。

ちなみに、これが数名おります。
一人ぐらいは働いて欲しい(笑)


私の母の知り合いで、重度知的障害者+自閉症のお子さんがいることを40年近く伏せている人がいました。
ある年の年賀状でお子さんとの家族写真を送ってくださいまして、それまで葛藤があったのかなと。

よその子のライフイベントのたびに我が子との格差と向き合うので、心がグラっとするときはあります。
今は引きこもりなので、周りからも扱いに困られるし(笑)
ですが、ボチボチやってます。

将来や可能性より、今を生きる方がいいのかなぁと。
ちなみに苦痛なものは苦痛でいいと思いますね。
子どもが愛せないも、きちんと世話して向き合ってるなら個人的にはアリです。
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです

背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
皆様ありがとうございます…。本当は一人一人返信した方がいいのですが、厳しいご意見もあってつらくなってしまうので、まとめて補足だけさせてくだ...
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初めまして

頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな?そもそも、言葉が話せるようになるの?友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週5日ドップリと療育に通う方がいいのか?来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。

回答
私は子供に障害があるかもと思いながらも障害名がつくとショックでした。 でもあなたが子供の顔を見て”かわいいなぁ”って思えるなら、 あなた...
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先日4歳になったばかりの年少の息子がいます

発達で気になるところがいくつかあります。言葉の発達が遅く3歳半ごろからようやく単語が出始めました。1ヶ月に一度言葉のトレーニングに行っています。今はハッキリと発音は出来ませんが、『車来たー』、『電車バイバーイ』など二分語が出始めました。言葉で伝えられない事は『あーうー』と指差しを交えて伝えてきます。小さい頃から食欲はすごいのですが偏食でお米はほとんど食べずパンや麺類は好きです。野菜はほぼ食べません。給食はデザート以外はほとんど残しているようです。偏食はありますが食べ物の執着が激しく、ほぼ大人と同じ量を食べても少したつと食べ物を欲しがり口に入るまで大泣きします。痛みに鈍感だと感じる時があります。小さい頃から転んでもほぼ泣かず、2段位の階段から自転車でジャンプして転んでもケロッとしています。トイレは昼間はトレーニングパンツで夜はオムツです。こちらの言ってる事は理解しているようで自分で着替えたり簡単なお手伝いもします。多動傾向などは無いものの、周りのお友達と比べるとうまく話せないのもあり、とても幼く感じます。指示すると一つずつ教えると出来ますが、二、三個一気に指示されても一つの事しか出来ません。発達障害を疑っていますがどうでしょうか?

回答
ぜんぜん、普通だと思いますよ。 お読みした内容を拝見すると、特段に障害があるとは、私には思えません。 言葉も、食事も、偏食があっても、...
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子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い私が目の前で泣いてもヘラ

ヘラする娘普通の育児がしたかった娘といっぱいおしゃべりしたかったもう苦しいです

回答
受け入れなくても大丈夫。 受け入れている、100%!という親はいません。 んなのできたら神様だもん。 しんどかったら、ちゃんと泣いて、ち...
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自閉スペクトラム症、重度知的障害、4歳の子(男子)の母親です

息子は母親への他害(叩く、つねる、噛む)があります。他の人への他害も在ります。保育園や児童発達支援の先生を噛もうとする。(そこそこの回数あり)お隣にいた子を叩く。(時々あり)保育園、児童発達支援の先生たちは、噛むをあらかじめ予測して回避しているようです。そして、母親である私に対して。何か訴える時に叩くが頻繁にあります。多分、先生方より頻繁にあります。息子は、話せません。嫌だと訴える時に叩くのが多い気がします。・好みの味じゃない・これじゃない・暑い・眠い・つまらないなどです。それとあわせて、意味もなく隣にいたから噛んでみた、もあるようです。(なんでもお口に入れたがります)その時は、息子の両手を抑え、ダメだよ!とか「めっ!」と伝えたりしますが、息子が泣いて自傷(自ら吐こうとする)をし、吐かせたくない私が抱きしめてなだめる、というのがルーティーン化しています。このままだと叩くこと、噛むことで希望を通す子に成長してしまわないか心配です。似たようなご経験をした方はいらっしゃいませんか?叩くことがダメとはどう伝えましたか?知的障害の程度の部分もあわせて教えてくだされば大変助かります。よろしくお願いいたしますm(__)m

回答
あぁー、確かに!うちも絵カード自体に興味を示さない時期ありました! それなら絵カードはそのときが来るまでとっておいて、あとはひたすら叩い...
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