2023/09/06 17:52 投稿
回答 9 件
受付終了

4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。

・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要

正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか?何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか?

経験者の方是非助言をお願いします。

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質問者からのお礼
2023/09/07 16:48
施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします
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この質問への回答
9件

Re.mさん
2023/09/07 06:18

現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。 私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。 正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。 私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。 期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。 この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。 六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。 人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。 当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。 まだまだ先はどうなるかわかりませんが。 確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。 それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。 私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。 そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。 今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。 少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。 絶望から希望へ。 長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。 子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。 でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。 今は辛いと思います。それでいいと思います。 辛いときは辛い!しんどい!と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。 そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。 まずはお母さんが折れないように。 何よりも一番に自分自身を大切にしてください。 応援しています。

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4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

回答
3件
2025/01/13 投稿
診断 発達検査 療育

知的重度、自閉症の6歳の男の子なんですが、発語はないけど、できてる事がほとんど消失する折れ線型の自閉症と言われてます。5歳の秋に病院で夜寝る時なかなか眠れず2時間泣きながら寝る事を先生に伝えたら、まずは精神を安定させて興味をもたせる為リスパダールとメラトベルを飲んでいこうと言われました。(もともと物にあまり興味がない為、物を使った遊びができず、目も合いにくかった)飲み始めは半狂乱になり、多動がなかった子が口から泡ふくぐらいずーと喃語を喋りながら動き周り、食事は暴食で噛まないで丸呑み…。薬の量を減らし2歳から飲める量にしてもらい落ち着き、物をよく見れるようにはなりました。暴食もなくなりました。ただ、薬の量を増やすとまた多動みたいになり、急にウォー!!と叫ぶ事がここ最近増え、大人を引っ掻く、噛む事が増えました。先生とはこの薬があってないのでは?と言い始めました。薬を飲む前は自閉症行為があまり見られなかったのに、ここ数ヶ月で凄く酷くなりました。知能は少しづつは上がってきてます。わたし的には薬飲まない方がいいんじゃないのかな?と思ってしまいます。もともと不安が強く、人が多いところはだめだったり、物に全く興味がなかったりだったので、そこが改善されてるのは薬の効果はあるなぁとは思います。でも、これだけデミリットもあると先生に対しても不信感が湧いてきます。先生も今までみてきた子の中にはいない稀なケースだと言い手探り中みたいです。 病院かえた方がいいのかな? もともと人には興味があり、友達とも遊べてたし、積み木を積んだり、踊りを真似したり、癇癪もなく表情豊かな子でしたが、今は1日のうちに何度か癇癪がでます。子の子が旦那を噛む度に旦那も手をあげてしまってます…。どうしたら家族が安心して暮らせるか、この子が楽しく過ごせるのか悩みまくってます。発語は全くなく、絵カードの習得はなく、言葉とジェスチャーで通じてます。

回答
5件
2021/09/05 投稿
発語 癇癪 4~6歳

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
療育 会話 癇癪

障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください! 4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど) 療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、 外出中、 つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが? 可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。 という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、 長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー! 贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。 周りと比べちゃダメなのにー!! そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか?? 合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。 もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。 次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

回答
21件
2023/11/10 投稿
小学5・6年生 0~3歳 中学生・高校生

4歳で、自閉症+中度知的障害の息子がいます。フルタイムワーママ+副業ありで、ほぼワンオペです。 コミュニケーションは不安定で、基本的には一方通行です。言語遅延もあり、やっと三語文で話せるくらいです。癇癪もあり、偏食もあります。微妙に知恵が働き、運動神経は良い為、一人にすると危ないことをしようとしたりする(本や箱を重ねて窓枠に登る等)ので絶対に目が離せません。 トイレもトレーニング中、食事自立も練習中です。(スプーンとフォークは使えるようですが、刺したり掬ったりは自分ではしません。ただ保育園ではやるようです。とはいえ、家で子供が自分で刺したりするのを待っていては何も進みません。しまいには癇癪になり、何も食べなくなります) 先日、夫の親戚から人伝いにではありますが親子共依存ではないか、もっと厳しく育てなければいけないと言われてしまったようです。 思いつくのは、食事の部分や、未だに抱っこしたりしている部分、ママっ子な部分(パパに遊ばれるのを嫌がる。椅子に座るとき、私の上に座ってくる。パニックや癇癪の時は私以外だめ(保育園では先生でも可))、食事を常に大人しくとれない、おやつをあげる、子につきっきりになるです。 ですが、私にしてみれば、育児も初めてな中、障害児育児という中で精一杯、医療機関や療育を頼りつつやってきました。 勿論、働いているというところがあるので時間の制限もあり、甘やかし過ぎな部分もあるかもしれません。特におやつは、自分でも反省をしています。(駅から家まで頑張って帰れたらおやつ等、物で釣ってしまいます。出来ることでも靴を履くなど遅い時はやってしまいます) ですが、どうしても、障害児という点に知識も薄く(パニックを我儘だと思っている)、ワンオペ(夫は趣味でいません、家事もあまりしません)については何も言わない、その上息子の為に兄弟が必要だといわれるような無理解な状況なのに、子供との関わり方に苦言を言われたのがとても悔しいです。 けれど、一方で、子供との関わり方に問題があるのかもしれないと常に不安があるのも事実です。 愚痴も混ざりましたが、私の育児は過干渉気味なのでしょうか? もし、同じような状況の方がいれば、お子様についてどんな考えでどんな関わり合いを心掛けていたかなどお聞きできたら嬉しいです。 私は、今時点での、言語遅延やコミュニケーション難や不安を感じやすい特性を考えて、目先は子供の安心できる場所や状況を増やして、成功体験というものを増やすことで、出来ることを増やしていきたいと思って関わり中です。

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3件
2025/05/05 投稿
パニック 保育園 三語文

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