Q&A
- お悩みきいて!
4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています
4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。
・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要
正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？
経験者の方是非助言をお願いします。
この質問は回答受付を終了しました
質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ぱっそさん
2023/09/07 16:48
施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします
この質問への回答
現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。
私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。
正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。
私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。
期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。
この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。
六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。
人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。
当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。
まだまだ先はどうなるかわかりませんが。
確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。
それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。
私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。
そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。
今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。
少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。
絶望から希望へ。
長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。
子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。
でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。
今は辛いと思います。それでいいと思います。
辛いときは辛い！しんどい！と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。
そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。
まずはお母さんが折れないように。
何よりも一番に自分自身を大切にしてください。
応援しています。
私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。
正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。
私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。
期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。
この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。
六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。
人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。
当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。
まだまだ先はどうなるかわかりませんが。
確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。
それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。
私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。
そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。
今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。
少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。
絶望から希望へ。
長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。
子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。
でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。
今は辛いと思います。それでいいと思います。
辛いときは辛い！しんどい！と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。
そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。
まずはお母さんが折れないように。
何よりも一番に自分自身を大切にしてください。
応援しています。
娘の通っていた支援学校にも、お子さんのような障害の子供たちは、何人かいました。
その子たちの多くは、みな。障害児施設から学校に毎日の通学。
高等部を卒業すると、障害者施設や、グループホームなどに移るようでした。
親御さんは、預けたら殆どお子さんの様子を見にくることのない方。頻繁に学校での様子を見に来る方などその親御さん、それぞれでしたね。
なぜ預けているのか、私ははっきり理由を伺ったことはありませんが、親御さん側に。精神的な病や家庭の経済的理由など何かしらの様々な理由があって、そうされている方が殆どの印象。
お子さんに愛情がないというより、預けないと共倒れになるなど、その親御さんにしか解らない理由からなのだと思います。
言い方に語弊があるかも知れませんが、お子さんに愛情が持てないのなら、思い切って施設入所させるなり対策を取られてはどうでしょう?
良心の呵責を感じる事もあるでしょうけれども、第三者の力を借り親と子の負担を軽減するのは、責められる事ではないと私は考えます。
>正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？
そうずっと思っていると、どんどん。気持ちが荒み余計にお子さんと向き合うのが、苦痛になるのではないですか?
親御さんの捉え方次第で、やはり変わってくる事かな?とも思います。
・・うまく言えませんけれども。
ですが、重度だからといっても、必ず少しずつ。成長はするんじゃないでしょうか。
体は大きくなりますし、幼少期は殆ど笑わなかった子が、卒業する頃には笑えるようになったり。
何も変わらないんじゃなく、変わるところはあるかと。
12年間在籍した支援学校の卒業式で、最後に集合写真を撮影する際、その子の笑った顔が忘れられません。みんなで泣き笑いになりましたけどね。
...続きを読む
Ut omnis quisquam. Mollitia adipisci aspernatur. Cum hic consectetur. Veniam dolorem sit. Quos quam reiciendis. Sunt at dolorem. Et nemo corporis. Adipisci id excepturi. Eligendi delectus hic. Omnis fugit soluta. In ab tempora. Ipsum a et. Nihil distinctio deleniti. Quasi officia rerum. Velit asperiores veritatis. Rerum atque nobis. Cum nihil perferendis. Velit enim iusto. Tenetur aut quia. Et blanditiis alias. Est suscipit quo. Consectetur natus a. Earum blanditiis porro. Laboriosam nobis debitis. Provident vitae modi. Quia tempora voluptas. Sint sunt ipsum. Suscipit laboriosam et. Occaecati quo minima. Unde soluta aperiam.
補足です。
主さんに、覚悟が必要なのです。
どうしようもなくなった時には、施設がありますが、お子さんは、まだ4歳。
お母さん、お父さんの愛情を必要とする年齢でしょう。
障害の度が重度だから、軽度だから。じゃなく、お子さんに、愛はあるよ。
って、伝えてあげて下さい。施設にいっても、それはお子さん自身に、残るから。
もし預けるのであれば、多くの自治体では、小学生から施設に、入所可能になります、詳細は自治体に聞いて下さい。(自治体によっては、6歳前の乳児施設が設置されているところがありますが、少なめです。)
それとも、施設に入れる事なく、主さんには、お子さんに愛情があり大変でも、面倒を見て世話をするという腹を括れる。という事なら。
ヘルパーさんや、地域のポランティアさん、放課後デイサービスなど。調べると支援が受けられる事は、他にもあるかなと思います。
それも、同じような状況にある方は、多いと思いますから、SNSなど発信して交流を試みては?
私の経験上、申し上げますが、孤独と思っているのは、本人だけで。
助けて、寄り添ってくれる人は、冷静になり、周囲を良く見渡せば一人や二人。いるって気づく事、多いかと、私的には感じます。
...続きを読む
Cumque aut quia. Libero dicta commodi. Distinctio molestiae suscipit. Rerum et incidunt. Et neque vero. Numquam fugiat sit. Ea aliquid culpa. Unde nam eos. Et omnis dicta. Et aperiam quo. Esse voluptatum eveniet. Veniam officiis fuga. Ipsum asperiores qui. Quas beatae eligendi. Ad nisi ut. Fuga quibusdam harum. Laborum harum quos. Eligendi alias qui. Ut rerum ipsum. Velit ut dicta. Minus omnis quis. Hic aut ipsum. Repellendus et molestiae. Cumque delectus natus. Libero expedita officia. Itaque quam blanditiis. Aut aspernatur eius. Nisi saepe repudiandae. Cum vel voluptas. Quo minima aliquam.
皆様ありがとうございます。気になった点、質問させて頂きます。もしご覧になられたら詳細お聞かせいただければと思います。
>フランシスさん
施設は診断が出てすぐに検討していましたが検索しても18歳以上ばかりがヒットしていました。6歳から入れるんですね。区役所等に相談すれば情報頂けるのでしょうか？
>Re.mさん
良く話すようになったというのはどのようなステップをお子さんは踏んでいったのでしょうか？私の子は「あー」とか「うー」しか言わない、指差しもしないので発語に繋がる成長を一切感じないです。
>ハコハコさん
慣れが必要ということですね。小遣い稼ぎができているのは素晴らしいですね。
本音を言えば、まさか自分の子どもに人生を破壊されるとは思っていなかったので本当に辛い。時間が戻せるならやりなおしたい。
...続きを読む
In beatae sed. Optio perspiciatis rerum. Esse ad enim. Suscipit ut iste. Similique maxime accusamus. Quae qui et. Et id omnis. At excepturi dignissimos. Assumenda quo similique. Hic corporis dolorem. Aspernatur delectus voluptate. Consectetur voluptatem quaerat. Amet consequuntur odio. Eius ut accusamus. Et rerum sint. Eveniet praesentium provident. Non est rerum. Velit ipsa accusamus. Vel autem cumque. Recusandae inventore consequatur. Optio accusamus ullam. Ipsam qui a. Et voluptas voluptas. Aut alias iste. Laudantium quo alias. Laborum laboriosam pariatur. Ab tenetur et. Qui cupiditate quia. Vel ut nihil. Quam unde ut.
発語が見られるようになったのは五歳を過ぎてからです。
それまではほぼ無言&たまに奇声みたいな感じでした。
今は二語文、三語文で要求を伝えたり、ごく簡単なやり取りをすることはできますが、会話でのスムーズなコミュニケーションはできません。
発語に至ったのは四歳から療育園で始めたペクスが大きいと思っています。
絵カードを用いたコミュニケーション方法です。
たとえ言葉がなくても絵カードを渡せば相手に意思が伝わるということを理解してからは習得も早かったです。
ペクスでのやり取りがスムーズになるとポツポツと言葉が出るようになり、そこから一気に増えた感じです。
うちはペクス以外に特別な言語訓練はしていません。
数ある言語訓練の類いも本人にやってみよう！という気持ちがなければまず定着しないです。
我が子の場合は相手に意思が通じた！という経験がプラスに働いたんだろうなと思います。
もっとやり取りがしたい！という気持ちが発語に繋がっていったんだと感じています。
何かのきっかけでお子さんが人とやり取りをすることに興味を持てれば、そこから発語に繋がる可能性は十分あると思います。
...続きを読む
Quia perferendis dolorem. Quidem quam culpa. Voluptas dolor maiores. Aut qui ut. Quo at rerum. Et rerum perspiciatis. Ratione illum deleniti. Molestiae qui assumenda. Esse placeat enim. Non harum illum. Commodi temporibus dolores. Laudantium ut placeat. Pariatur ullam alias. Et quo provident. Numquam reprehenderit dolores. Reprehenderit ratione in. Earum porro laudantium. Repellat deserunt est. Harum occaecati totam. Enim et mollitia. Natus distinctio ad. Eaque voluptas sapiente. Impedit et neque. Rem id et. Impedit qui dolorem. Natus aut cumque. Provident quia aut. Placeat quia praesentium. Recusandae rem ratione. Voluptas sit voluptates.
こういうのは何度も谷と峠を越え、分け入っても分け入っても…という時期を繰り返して、そのままなのかなぁと思います。
うちは知的なしの発達障害です。
働く能力は高い(たまにごく単発バイトするとスカウトされるほど)なのですが、人とのコミュニケーションで疲れてしまうため、続けられません。
本人も自信がないようで就労は長い目で見ようと(つまり穀潰し)です。
進学も高卒でストップ。
今は色々小銭稼いで(ネットで…)いるようです。
手帳取得も本人が踏ん切れないので様子見。なんの支援ももらえない状態なので、フツーの人なら頭抱えてるんじゃないかなぁと思いますけども、今まあ幸せですよ。
毎日ゲンナリすることが減ったので
慣れというか（笑）
ちなみに一人目が成人したときには…と自立を目指してきましたけど
まあとにかく色々なことがありまして、中学生ぐらいで諦めがついてきました。
就労出来ない訳ではないのですが、続かないのが目に見える…と実感したからです。
高校からは最後まで進学を勧めてもらいましたが、色々あって多分通いきれないなぁと思ってやめました。
あー、こりゃムリだと本気で思えるようになってきた…と言いますか。
ちなみに、話す事は出来ますが、諸々サポートは必要で、奇声や癇癪もありますし
まあ、楽じゃないですし手がかかります。
家事もほぼしてくれません。
毎日一緒に食事したり、一緒に趣味の習い事に行ったりしながら、笑顔も多いしまあいいかと。
これが我が家スタイル。と思っています。
ちなみに、これが数名おります。
一人ぐらいは働いて欲しい（笑）
私の母の知り合いで、重度知的障害者+自閉症のお子さんがいることを40年近く伏せている人がいました。
ある年の年賀状でお子さんとの家族写真を送ってくださいまして、それまで葛藤があったのかなと。
よその子のライフイベントのたびに我が子との格差と向き合うので、心がグラっとするときはあります。
今は引きこもりなので、周りからも扱いに困られるし（笑）
ですが、ボチボチやってます。
将来や可能性より、今を生きる方がいいのかなぁと。
ちなみに苦痛なものは苦痛でいいと思いますね。
子どもが愛せないも、きちんと世話して向き合ってるなら個人的にはアリです。
...続きを読む
Sed accusamus ipsa. Quam similique necessitatibus. Repellat ratione necessitatibus. Consequatur dolorem illo. Earum et libero. Ipsa nihil ratione. Dolores suscipit omnis. Consectetur cum exercitationem. Aliquam neque rerum. Sit dicta quia. Consectetur aut adipisci. Recusandae quo assumenda. Natus cupiditate ea. Voluptas dolore qui. Optio laudantium quis. Corporis voluptas ad. Consequatur incidunt qui. Velit in doloremque. Ut voluptatem est. Quia impedit molestiae. Expedita accusantium ab. Eum maxime et. Et voluptas nostrum. Eos accusantium ipsam. Molestiae omnis repellat. Voluptatem impedit nihil. Eos expedita molestiae. Odio aspernatur illo. Eius voluptatem recusandae. Vero quia deleniti.
関連するキーワード
関連の質問
子供が、重度知的障害、自閉症の父親です、言葉は、あまり、話せ
ません、子供の将来のため、何をやるべきか、悩んでいます、よろしくお願いします
回答
親に必要なのは情報と財力と体力
子に必要なのは体力。
支援体制は地域差が大きいので、家と学校（園？？）以外のお子さんの居場所や、リアルに...
5
子どもに知的障害がある事がわかりました
妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。
回答
知的障害のある今年中学の娘がいます。
１こちらのコミュニティにあると思います。ですが、保護者の茶話会などやっている自治体もありますので、探...
12
IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし
などの事例は聞いたことありますか？年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査（田中ビネー）はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく（定型の子と開いていく）ものだと思っているのでモヤモヤしています。
回答
幼児期に療育手帳中度・軽度で、就学前に伸びて手帳返納というケースは、時々見かけます。
ネットで親御さんが書いたのをいくつか見かけたことがあ...
5
自閉スペクトラム症、重度知的障害、4歳の子（男子）の母親です
息子は母親への他害（叩く、つねる、噛む）があります。他の人への他害も在ります。保育園や児童発達支援の先生を噛もうとする。（そこそこの回数あり）お隣にいた子を叩く。（時々あり）保育園、児童発達支援の先生たちは、噛むをあらかじめ予測して回避しているようです。そして、母親である私に対して。何か訴える時に叩くが頻繁にあります。多分、先生方より頻繁にあります。息子は、話せません。嫌だと訴える時に叩くのが多い気がします。・好みの味じゃない・これじゃない・暑い・眠い・つまらないなどです。それとあわせて、意味もなく隣にいたから噛んでみた、もあるようです。（なんでもお口に入れたがります）その時は、息子の両手を抑え、ダメだよ！とか「めっ！」と伝えたりしますが、息子が泣いて自傷（自ら吐こうとする）をし、吐かせたくない私が抱きしめてなだめる、というのがルーティーン化しています。このままだと叩くこと、噛むことで希望を通す子に成長してしまわないか心配です。似たようなご経験をした方はいらっしゃいませんか？叩くことがダメとはどう伝えましたか？知的障害の程度の部分もあわせて教えてくだされば大変助かります。よろしくお願いいたしますm(__)m
回答
Re.mさん
ご回答ありがとうございます！
なんとなくイメージがつきました。
ありがとうございます＾＾
お子さんのひっくり返る癇癪は大...
11
３歳半、重度知的障害の娘がいます
今１歳半くらいの発達です。言葉もしゃべれないですし、こちらの言っていることの理解もほとんどできません。ご飯を食べる時も座って食べることができず、テレビを見ながら、遊びながらやっとご飯を食べさせている状態です。しつけなんてもってのほか、とにかく食べさせないとで今までやってきましたが、これでいいのかとすごく悩んでいます。どうされてますか？
回答
こんばんは。うちのツインズも重度です。こちらの言っていることが伝わっているかな？と思いはじめたのは5歳頃からでした。私は3〜4歳が1番キツ...
10
４歳３ヶ月の男の子の母です
自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。
回答
4歳3か月で日常生活動作が自立していない、となると精神発達はマイナス2歳くらいでしょうか。
偏食、苦手、不器用、合って当たり前ですよ。
理...
14
４歳の高機能？自閉症スペクトラムの息子がいます
年少です。知的には大丈夫なようで、多動もなく、穏やかなため、幼稚園には適応していますが、環境変化や対人や切り替えの苦手など不器用な面は目につき、夏から療育を始めました。言葉の遅れなどから三歳児検診で指摘を受けてのことです。今回、医師の診察に夫が初めて同行したのですが、最悪でした。４歳で何かが分かるわけない、個性的ではあるけれど、天才型であり、将来は会社員などにはならない、海外に行かせる、等々、自分の意見を述べ、30分のところ、1時間以上話し続けました。わがままだと言うなら、甘やかしすぎているせいだから厳しくするというのを、先生がたしなめていました。最後は、私の方が息子の理解がないというような終わりでした。終わった後は何もなかったようにしています。一言もありません。私は、他の子のなかで、発達が遅れたり、苦手があったりする、息子をずっと見てきました。そのせいで、子育てのなかで、責められたり、孤立したり、嫌な思いもしてきました。息子の特性は、比較的わかりづらいです。困っているときに、困っていると表現することが苦手な子です。でも外で頑張った日は興奮で寝るのが朝方になります。全て付き合うのは私です。私は、私の感じたように子育てしようと思うし、悪いことはないはずなので療育も通うつもりですが、なんだかがっかりで、悲しい気持ちになっています。
回答
幼稚園って、保育参観のようなものないですか？うちは、自閉傾向の4歳(３月生まれの年中)の男の子を育ててます。2歳から発達支援センターの母子...
13
