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4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています

ぱっそさん

2023/09/06 17:52

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4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。

・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要

正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？

経験者の方是非助言をお願いします。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ぱっそさん

2023/09/07 16:48

施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします

この質問への回答

退会済みさん

2023/09/06 22:24

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娘の通っていた支援学校にも、お子さんのような障害の子供たちは、何人かいました。

その子たちの多くは、みな。障害児施設から学校に毎日の通学。
高等部を卒業すると、障害者施設や、グループホームなどに移るようでした。

親御さんは、預けたら殆どお子さんの様子を見にくることのない方。頻繁に学校での様子を見に来る方などその親御さん、それぞれでしたね。

なぜ預けているのか、私ははっきり理由を伺ったことはありませんが、親御さん側に。精神的な病や家庭の経済的理由など何かしらの様々な理由があって、そうされている方が殆どの印象。

お子さんに愛情がないというより、預けないと共倒れになるなど、その親御さんにしか解らない理由からなのだと思います。

言い方に語弊があるかも知れませんが、お子さんに愛情が持てないのなら、思い切って施設入所させるなり対策を取られてはどうでしょう?

良心の呵責を感じる事もあるでしょうけれども、第三者の力を借り親と子の負担を軽減するのは、責められる事ではないと私は考えます。

>正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？

そうずっと思っていると、どんどん。気持ちが荒み余計にお子さんと向き合うのが、苦痛になるのではないですか?
親御さんの捉え方次第で、やはり変わってくる事かな?とも思います。

・・うまく言えませんけれども。

ですが、重度だからといっても、必ず少しずつ。成長はするんじゃないでしょうか。
体は大きくなりますし、幼少期は殆ど笑わなかった子が、卒業する頃には笑えるようになったり。
何も変わらないんじゃなく、変わるところはあるかと。

12年間在籍した支援学校の卒業式で、最後に集合写真を撮影する際、その子の笑った顔が忘れられません。みんなで泣き笑いになりましたけどね。

退会済みさん

2023/09/07 01:14

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補足です。

主さんに、覚悟が必要なのです。

どうしようもなくなった時には、施設がありますが、お子さんは、まだ4歳。
お母さん、お父さんの愛情を必要とする年齢でしょう。

障害の度が重度だから、軽度だから。じゃなく、お子さんに、愛はあるよ。
って、伝えてあげて下さい。施設にいっても、それはお子さん自身に、残るから。

もし預けるのであれば、多くの自治体では、小学生から施設に、入所可能になります、詳細は自治体に聞いて下さい。(自治体によっては、6歳前の乳児施設が設置されているところがありますが、少なめです。)

それとも、施設に入れる事なく、主さんには、お子さんに愛情があり大変でも、面倒を見て世話をするという腹を括れる。という事なら。

ヘルパーさんや、地域のポランティアさん、放課後デイサービスなど。調べると支援が受けられる事は、他にもあるかなと思います。

それも、同じような状況にある方は、多いと思いますから、SNSなど発信して交流を試みては?

私の経験上、申し上げますが、孤独と思っているのは、本人だけで。
助けて、寄り添ってくれる人は、冷静になり、周囲を良く見渡せば一人や二人。いるって気づく事、多いかと、私的には感じます。 Tempora animi non. Explicabo animi non. Reprehenderit et eum. Excepturi ut blanditiis. Laudantium id optio. Ipsam ut necessitatibus. Voluptas quis possimus. Hic eum accusamus. Non quis et. Et rerum aspernatur. Ut fuga quo. Quia magnam eum. Totam architecto saepe. Est ex aut. Illum earum nihil. Nostrum occaecati culpa. Consequuntur et id. Minus sint quas. Eveniet sed et. Est alias dolores. Ipsa necessitatibus harum. Dolores tempora molestias. Ex enim animi. Natus fugiat eum. Hic facere dolores. Et perferendis cum. Praesentium architecto repudiandae. Qui ut rerum. Enim ipsa aut. Id quia ut.

Re.mさん

2023/09/07 06:18

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現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。

私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。
正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。

私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。
期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。
この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。

六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。
人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。

当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。
まだまだ先はどうなるかわかりませんが。

確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。
それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。

私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。
そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。

今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。
少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。
絶望から希望へ。
長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。

子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。
でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。
今は辛いと思います。それでいいと思います。
辛いときは辛い！しんどい！と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。
そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。

まずはお母さんが折れないように。
何よりも一番に自分自身を大切にしてください。
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ハコハコさん

2023/09/07 09:24

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こういうのは何度も谷と峠を越え、分け入っても分け入っても…という時期を繰り返して、そのままなのかなぁと思います。

うちは知的なしの発達障害です。
働く能力は高い(たまにごく単発バイトするとスカウトされるほど)なのですが、人とのコミュニケーションで疲れてしまうため、続けられません。
本人も自信がないようで就労は長い目で見ようと(つまり穀潰し)です。
進学も高卒でストップ。
今は色々小銭稼いで(ネットで…)いるようです。

手帳取得も本人が踏ん切れないので様子見。なんの支援ももらえない状態なので、フツーの人なら頭抱えてるんじゃないかなぁと思いますけども、今まあ幸せですよ。
毎日ゲンナリすることが減ったので
慣れというか（笑）

ちなみに一人目が成人したときには…と自立を目指してきましたけど
まあとにかく色々なことがありまして、中学生ぐらいで諦めがついてきました。
就労出来ない訳ではないのですが、続かないのが目に見える…と実感したからです。
高校からは最後まで進学を勧めてもらいましたが、色々あって多分通いきれないなぁと思ってやめました。
あー、こりゃムリだと本気で思えるようになってきた…と言いますか。

ちなみに、話す事は出来ますが、諸々サポートは必要で、奇声や癇癪もありますし
まあ、楽じゃないですし手がかかります。

家事もほぼしてくれません。
毎日一緒に食事したり、一緒に趣味の習い事に行ったりしながら、笑顔も多いしまあいいかと。
これが我が家スタイル。と思っています。

ちなみに、これが数名おります。
一人ぐらいは働いて欲しい（笑）

私の母の知り合いで、重度知的障害者+自閉症のお子さんがいることを40年近く伏せている人がいました。
ある年の年賀状でお子さんとの家族写真を送ってくださいまして、それまで葛藤があったのかなと。

よその子のライフイベントのたびに我が子との格差と向き合うので、心がグラっとするときはあります。
今は引きこもりなので、周りからも扱いに困られるし（笑）
ですが、ボチボチやってます。

将来や可能性より、今を生きる方がいいのかなぁと。
ちなみに苦痛なものは苦痛でいいと思いますね。
子どもが愛せないも、きちんと世話して向き合ってるなら個人的にはアリです。 Explicabo in nisi. Est ut ut. Qui voluptatem nemo. Iste aliquam praesentium. Nihil commodi iste. Beatae ut rerum. Harum minima ut. Expedita iusto iure. Vero aut aliquam. Perspiciatis officiis est. Aliquam unde blanditiis. Eos dolores est. Deleniti sed ipsum. Quam suscipit eos. Voluptatum vel sint. Minus omnis error. Quo aliquam voluptatem. Voluptatum impedit repellat. Facilis qui optio. Natus eligendi enim. Sunt ipsum est. Omnis aut ea. Consequatur omnis omnis. Sint recusandae aperiam. Aut ad natus. Enim cupiditate corporis. Voluptas esse voluptate. Velit sit provident. Ipsam et velit. Enim maiores voluptatem.

ハコハコさん

2023/09/07 09:37

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余談。

私がしんどいのは

自分が苦痛だなぁと思ってきたことも、必要だからと乗り越えて当たり前になってきたことについて

よそ様から、そこまでしてるの？とか、気の毒がられたり、平気なの？などとあらゆる意味でギョッとされることです。

そういう場面に遭遇するたびに、どうしてもやるせなくなります。

ほっといてくれ。と。

主さんの場合は、知的ありのため、我が家よりずっと大変だとは思いますが、うちのように知的がないとサポートが非常に少なくなりますので

しんどい分、あらゆる制度がある…というのがプラスなような。

成長についてはとにかく遅いのと、途中頭打ちになる傾向はありますが
成長しない訳では決してありません。

気をもむ時間が長く、先の見通しがたたず、可能性が早くに絶たれるのがしんどい。と思いますが

成長は必ずします。

知的無しでも、人の数倍時間がかかるし
ほぼ成長できないこともあります。

ある日気づいたらとか、突然！というときは感動しますよ。
フツーなら幼児でも当たり前にわかったりできる事を、高校生になって出来たり、あー。時間がかかるんだなぁと今になって思います。
できるようになるまでは出来ない訳で、そことは向き合わないといけませんけど。

あとは、本当にしんどければ、施設入所等を検討して離れて考えてみるのも１つかもしれませんよ。

距離がないとわからない良さとか成長もあります。

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ぱっそさん

2023/09/07 10:54

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皆様ありがとうございます。気になった点、質問させて頂きます。もしご覧になられたら詳細お聞かせいただければと思います。

>フランシスさん
施設は診断が出てすぐに検討していましたが検索しても18歳以上ばかりがヒットしていました。6歳から入れるんですね。区役所等に相談すれば情報頂けるのでしょうか？

>Re.mさん
良く話すようになったというのはどのようなステップをお子さんは踏んでいったのでしょうか？私の子は「あー」とか「うー」しか言わない、指差しもしないので発語に繋がる成長を一切感じないです。

>ハコハコさん
慣れが必要ということですね。小遣い稼ぎができているのは素晴らしいですね。

本音を言えば、まさか自分の子どもに人生を破壊されるとは思っていなかったので本当に辛い。時間が戻せるならやりなおしたい。 Debitis voluptatem totam. Aut vel et. Impedit quo velit. Et soluta perferendis. Magnam eum tempora. Praesentium ullam voluptatum. Repellendus impedit facilis. Alias fugiat eos. Tempore nobis saepe. Saepe porro aut. Mollitia reiciendis iusto. Consequatur fuga quis. Quo facilis eum. Voluptatem amet ut. Quidem suscipit inventore. Eveniet ut dolores. Maxime possimus quo. Autem dolorem harum. Qui dolores quod. Exercitationem enim excepturi. Omnis animi voluptas. Ea aperiam ad. Est officia fugiat. Ut non id. Quia quidem qui. Quae magnam at. Quas non officiis. Rerum sint tenetur. Architecto quo est. Nulla atque quam.