ぱっそさん

2023/09/06 17:52 投稿

回答 9 件

受付終了

4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。

・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要

正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？

経験者の方是非助言をお願いします。

質問者からのお礼

2023/09/07 16:48

施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします

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2019/09/03 投稿

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2017/07/27 投稿

４歳３ヶ月の男の子の母です。自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。

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2018/01/15 投稿

この質問への回答
9件

Re.mさん

2023/09/07 06:18

現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。

私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。
正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。

私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。
期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。
この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。

六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。
人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。

当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。
まだまだ先はどうなるかわかりませんが。

確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。
それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。

私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。
そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。

今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。
少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。
絶望から希望へ。
長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。

子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。
でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。
今は辛いと思います。それでいいと思います。
辛いときは辛い！しんどい！と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。
そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。

まずはお母さんが折れないように。
何よりも一番に自分自身を大切にしてください。
応援しています。

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退会済みさん

2023/09/06 22:24

娘の通っていた支援学校にも、お子さんのような障害の子供たちは、何人かいました。

その子たちの多くは、みな。障害児施設から学校に毎日の通学。
高等部を卒業すると、障害者施設や、グループホームなどに移るようでした。

親御さんは、預けたら殆どお子さんの様子を見にくることのない方。頻繁に学校での様子を見に来る方などその親御さん、それぞれでしたね。

なぜ預けているのか、私ははっきり理由を伺ったことはありませんが、親御さん側に。精神的な病や家庭の経済的理由など何かしらの様々な理由があって、そうされている方が殆どの印象。

お子さんに愛情がないというより、預けないと共倒れになるなど、その親御さんにしか解らない理由からなのだと思います。

言い方に語弊があるかも知れませんが、お子さんに愛情が持てないのなら、思い切って施設入所させるなり対策を取られてはどうでしょう?

良心の呵責を感じる事もあるでしょうけれども、第三者の力を借り親と子の負担を軽減するのは、責められる事ではないと私は考えます。

>正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？

そうずっと思っていると、どんどん。気持ちが荒み余計にお子さんと向き合うのが、苦痛になるのではないですか?
親御さんの捉え方次第で、やはり変わってくる事かな?とも思います。

・・うまく言えませんけれども。

ですが、重度だからといっても、必ず少しずつ。成長はするんじゃないでしょうか。
体は大きくなりますし、幼少期は殆ど笑わなかった子が、卒業する頃には笑えるようになったり。
何も変わらないんじゃなく、変わるところはあるかと。

12年間在籍した支援学校の卒業式で、最後に集合写真を撮影する際、その子の笑った顔が忘れられません。みんなで泣き笑いになりましたけどね。

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退会済みさん

2023/09/07 01:14

補足です。

主さんに、覚悟が必要なのです。

どうしようもなくなった時には、施設がありますが、お子さんは、まだ4歳。
お母さん、お父さんの愛情を必要とする年齢でしょう。

障害の度が重度だから、軽度だから。じゃなく、お子さんに、愛はあるよ。
って、伝えてあげて下さい。施設にいっても、それはお子さん自身に、残るから。

もし預けるのであれば、多くの自治体では、小学生から施設に、入所可能になります、詳細は自治体に聞いて下さい。(自治体によっては、6歳前の乳児施設が設置されているところがありますが、少なめです。)

それとも、施設に入れる事なく、主さんには、お子さんに愛情があり大変でも、面倒を見て世話をするという腹を括れる。という事なら。

ヘルパーさんや、地域のポランティアさん、放課後デイサービスなど。調べると支援が受けられる事は、他にもあるかなと思います。

それも、同じような状況にある方は、多いと思いますから、SNSなど発信して交流を試みては?

私の経験上、申し上げますが、孤独と思っているのは、本人だけで。
助けて、寄り添ってくれる人は、冷静になり、周囲を良く見渡せば一人や二人。いるって気づく事、多いかと、私的には感じます。

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ぱっそさん

2023/09/07 10:54

皆様ありがとうございます。気になった点、質問させて頂きます。もしご覧になられたら詳細お聞かせいただければと思います。

>フランシスさん
施設は診断が出てすぐに検討していましたが検索しても18歳以上ばかりがヒットしていました。6歳から入れるんですね。区役所等に相談すれば情報頂けるのでしょうか？

>Re.mさん
良く話すようになったというのはどのようなステップをお子さんは踏んでいったのでしょうか？私の子は「あー」とか「うー」しか言わない、指差しもしないので発語に繋がる成長を一切感じないです。

>ハコハコさん
慣れが必要ということですね。小遣い稼ぎができているのは素晴らしいですね。

本音を言えば、まさか自分の子どもに人生を破壊されるとは思っていなかったので本当に辛い。時間が戻せるならやりなおしたい。

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Re.mさん

2023/09/07 12:16

発語が見られるようになったのは五歳を過ぎてからです。
それまではほぼ無言&たまに奇声みたいな感じでした。
今は二語文、三語文で要求を伝えたり、ごく簡単なやり取りをすることはできますが、会話でのスムーズなコミュニケーションはできません。

発語に至ったのは四歳から療育園で始めたペクスが大きいと思っています。
絵カードを用いたコミュニケーション方法です。

たとえ言葉がなくても絵カードを渡せば相手に意思が伝わるということを理解してからは習得も早かったです。
ペクスでのやり取りがスムーズになるとポツポツと言葉が出るようになり、そこから一気に増えた感じです。

うちはペクス以外に特別な言語訓練はしていません。
数ある言語訓練の類いも本人にやってみよう！という気持ちがなければまず定着しないです。

我が子の場合は相手に意思が通じた！という経験がプラスに働いたんだろうなと思います。
もっとやり取りがしたい！という気持ちが発語に繋がっていったんだと感じています。

何かのきっかけでお子さんが人とやり取りをすることに興味を持てれば、そこから発語に繋がる可能性は十分あると思います。

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ハコハコさん

2023/09/07 09:24

こういうのは何度も谷と峠を越え、分け入っても分け入っても…という時期を繰り返して、そのままなのかなぁと思います。

うちは知的なしの発達障害です。
働く能力は高い(たまにごく単発バイトするとスカウトされるほど)なのですが、人とのコミュニケーションで疲れてしまうため、続けられません。
本人も自信がないようで就労は長い目で見ようと(つまり穀潰し)です。
進学も高卒でストップ。
今は色々小銭稼いで(ネットで…)いるようです。

手帳取得も本人が踏ん切れないので様子見。なんの支援ももらえない状態なので、フツーの人なら頭抱えてるんじゃないかなぁと思いますけども、今まあ幸せですよ。
毎日ゲンナリすることが減ったので
慣れというか（笑）

ちなみに一人目が成人したときには…と自立を目指してきましたけど
まあとにかく色々なことがありまして、中学生ぐらいで諦めがついてきました。
就労出来ない訳ではないのですが、続かないのが目に見える…と実感したからです。
高校からは最後まで進学を勧めてもらいましたが、色々あって多分通いきれないなぁと思ってやめました。
あー、こりゃムリだと本気で思えるようになってきた…と言いますか。

ちなみに、話す事は出来ますが、諸々サポートは必要で、奇声や癇癪もありますし
まあ、楽じゃないですし手がかかります。

家事もほぼしてくれません。
毎日一緒に食事したり、一緒に趣味の習い事に行ったりしながら、笑顔も多いしまあいいかと。
これが我が家スタイル。と思っています。

ちなみに、これが数名おります。
一人ぐらいは働いて欲しい（笑）

私の母の知り合いで、重度知的障害者+自閉症のお子さんがいることを40年近く伏せている人がいました。
ある年の年賀状でお子さんとの家族写真を送ってくださいまして、それまで葛藤があったのかなと。

よその子のライフイベントのたびに我が子との格差と向き合うので、心がグラっとするときはあります。
今は引きこもりなので、周りからも扱いに困られるし（笑）
ですが、ボチボチやってます。

将来や可能性より、今を生きる方がいいのかなぁと。
ちなみに苦痛なものは苦痛でいいと思いますね。
子どもが愛せないも、きちんと世話して向き合ってるなら個人的にはアリです。

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