ぱっそさん

2023/09/06 17:52 投稿

回答 9 件

受付終了

4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。

・発語なし
・コミュニケーション不可
・名前を呼んでも振り返らない
・奇声、癇癪有
・衣食住全介助必要

正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？

経験者の方是非助言をお願いします。

質問者からのお礼

2023/09/07 16:48

施設に入れる年齢までは面倒みようと思います。迷惑もかかるのであまり外に出ないようにします

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現在、自閉症スペクトラムとADHDがある次男は週1で療育に通っています。そこで出会ったお母さんについてなのですが、うちの子を見て『どこが問題なの？ここに通う必要がある？幼稚園に行っても困らないでしょ』などと言われてしまい、集団行動が上手くいかないなどとも言いましたが、『これくらいの年齢なら普通でしょ？』と返されてしまいました。その方とは今まで仲良くさせて頂いていただけに、そんな風に思われていた事がとてもショックでした。来るなと言われたみたいで。。ちなみにその方は息子が診断を受けている事も知っています。私もそれなりに不安があって必要だからこそ療育を受けているわけで、決して遊びに来ているわけではありません。確かに息子は療育に通い始めてから言葉もうんと増えましたし、薬も服用しているため以前と比べると多動も落ち着いてきました。トイレトレーニングも親子で根気よく取り組んだ結果、外れました。でも、入った当時は言葉は単語が数個程で多動が激しく常に追いかけ回す日々、家から勝手に出て行ってしまい行方が分からなくなった事もあります。私達には私達なりの苦労があり、やっとここまでになったんです。それなのに、そんな最初から何も問題なかったような事は言ってほしくありませんでした。まるで私が大げさにしているだけ、気にし過ぎだと言われているようで悲しかったです。その方のお子さんは重度の知的とてんかんがあります。私には分からない苦労も沢山経験されてきたでしょう。そんな方から見たらうちの息子は大した事ないように感じるのかもしれませんが、それをわざわざ言う必要があるのでしょうか？同じような経験をされた方、もしいましたらその後どうしたのかお聞かせ下さい。尚、精神的に不安定なため否定的な意見はご遠慮下さい。自分勝手ですいません。

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2018/11/19 投稿

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2020/09/18 投稿

子どもに知的障害がある事がわかりました。妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、 (学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。) １，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2019/07/03 投稿

お友達との関わり、周囲への説明 4歳半、年少の息子は高機能自閉症スペクトラムです。他害や多動はなく、家以外では落ち着きはむしろあります。決まったことは得意なため、幼稚園も行けてます。外では、不器用さが、消極的な方向に出るタイプで、場所見知り人見知り、行かないやらない、泣く、ということになりますが、一見では、障害とは分からないです。今、困っているのは、お友達などと遊ぶことを、嫌がることです。穏やかなため、遊ぼうと誘ってくれるお友達がいます。でも、本人は遊びたがりません。幼稚園では頑張ってお友達と関わりも持とうとしているようですし、積極的なトラブルもないです。雰囲気で遊べているように見えることもありますが、やはり双方向のコミュニケーションはまだ難しく、とても疲れるようで、入園以後は公園すら行かなくなりました。だんだん、他の子が、お友達と遊びたい、お友達の家なども楽しい、という年齢になってきて、嫌い？とか、育て方や母親の問題？など、誤解されないかと心配になります。私の行動や交友関係も制限されます。たとえば、私の実母にはなついており、時々会って遊ぶ機会を作っていますが、それも数日前から説明し、本人を納得させ、スムーズに遊べる環境作りをしています。それでも、母が2時間かけてきてるにも関わらず、4時間も遊ぶとぐったりで、泊まりで来た2日目には、疲れてると言って遊べないことが良くあります。実母にも特性を伝えていないため、変な雰囲気です。この微妙な現実を、誤解や偏見を与えず、周囲に理解してもらう伝え方ってあるのでしょうか？ちなみに、他者の関わりの他、まだ言葉にぎこちなさがあること、睡眠の問題、音の過敏、色の名前の定着不良、服や物噛み、こだわり、変化に対するストレスやパニックなどの問題があります。ただ、それも、まだ、息子自体は、言葉遣いかわいいね〜、あら〜服は食べちゃってるよ〜、これは何とかって色だよ〜、ママが大好きなんだよね〜、慎重派だねー、体育会系ではないのかな〜などの解釈で紛れており、良くも悪くも、障害と結びつく感じにはなりません。

同級との関わりについてご意見を下さい。年中さんの5歳息子についてです。自閉症スペクトラムで、知的な遅れはないものの言葉な遅れや空気の読めなさから、いわゆる「あいつ変」というような扱いをされています。最近はとても頑張っていて、運動会や体操なんかも少し遅れながらも頑張っています。言葉もつたないながら、成長を感じています。ですが、周りの子と比べると明らかに遅れていて、場面や会話の転換についていけておらず、それをお友達につっこまれたり、からかわれたり、怒られたりしています。幼稚園もクラスのみんなも息子は大好きなのですが、そのぶんとても大変な思いをしていると思います。わたし自身もほかの母親と多く接していますが、なかなか打ち明けられずにいます。しかし先日合同誕生会をして、ほかの子達が息子に対してからかったり、嫌悪感を露わにしたりしているのを見て、これはいけないと思いました。ほかのお母さんに打ち明けたところで自閉症に対する知識を持ち合わせていないだろうし、「なんか分からないけど障害があるらしい」という事になるかと思います。そして子供達にも、「あの子は障害があるんだから、優しくね」等と教えられる気がします。それが息子にとって良い事なのか、分かりません。かといって、今のままからかわれ続けるのも可哀想でなんとかしてやりたいのです。理解のある人とだけ接するようにするのが、わたしにとっても息子にとっても良いのでしょうか。社会性を身につけていけれるだけの知能は持ち合わせていると医者には言われましたが、丸投げはあまりにハードではないのかと思います。どうしてやったらいいのか分からず、ここに書いています。散文的で申し訳ありません。ご意見いただればと思います。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳会話社会性運動幼稚園運動会

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2017/10/23 投稿

自閉症スペクトラム　小学校1年　女の子 5歳の時に場面緘黙傾向にあり、何かアドバイスもらえればぐらいの軽い気持ちで病院受診。2.3回程度の診察であっという間に診断されました。現在は普通学級に在籍して、学校では成績は全く問題ない。積極的にグイグイ行く方ではないが、それなりに友達もいる。問題行動もない。家庭でも全く手を焼くことはない。宿題等も毎日こなせれる。穏やかでとっても優しい。正直、親の私にさえ　この子の困り、障害がわからない。　でも診断がついているために私自身がこの子にレッテルを貼っている。何かに挑戦しようとする娘にどうせ発達障害だから。コミュニケーションが苦手だから辞めておいた方がいい。と　いう考えになってしまう。この子はどうせ発達障害だからと結びつけてしまう。この子の可能性も全て潰しています。診断なんかいらなかった。知的障害なく普通学級でやるなら診断なんかなんの助けにもなりません。

ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生病院診断コミュニケーション小学校宿題問題行動

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2020/09/08 投稿

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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2019/09/03 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

話を聞いていただきたい。知的障害･自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。 (数字でみると軽度知的障害でした。) 「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日･公立の保育園(2歳から通っている) 週1日･市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど) に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。 3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。 (お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑) ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、 (注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。) みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。 (父、母、姉) 私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

0~3歳療育療育センター診断会話発語発音工作保育園小学校通常学級先生就職結婚

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2017/07/27 投稿

４歳３ヶ月の男の子の母です。自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育作業療法偏食診断先生

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2018/01/15 投稿

この質問への回答
9件

Re.mさん

2023/09/07 06:18

現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。正直、人間の子どもを育てているというよりは、獣の子を育てているような感覚でした。私も当時の子どもに対しては絶望しかなかったし、あえて希望を抱くこともしませんでした。期待すればするだけ無駄のように思え、自分が折れないためにも最悪の状況から考えるようにしたりしていました。この子はきっと一生話すことはないだろう、話せるようになれば儲けもんだ、くらいの感じでした。六歳になった子どもは片言ですがよくしゃべるようになり、地域の小学校の支援級に通っています。人が好きという長所を伸ばすべく、集団の中でいろんなことに揉まれながら成長しています。当時の子どもの様子からは絶対に、絶対に想像もつかないような未来に至りました。まだまだ先はどうなるかわかりませんが。確実に言えるのは子どもは必ず成長するということ。それがいつになるかはわかりませんが、たとえどんだけ長い時間がかかっても変化がないということはありません。私の子どもはたまたま年中、年長時が伸びる時期だったようで、そこから一気にいろんなことができるようになりました。そこから私も、もしかしたらこの子はまだまだやれることがあるのかもしれないと少しずつ希望が持てるようになりました。今は子どもの成長を前向きに考えられるようになりました。少しずつ手を離して背中を押すことができるようになりました。絶望から希望へ。長い時間がかかりましたが、やっと一山越えたかなといった感じです。子どもの成長はいつ訪れるかわかりません。でも、たとえ障害が重くても必ず変化が現れる日はきます。今は辛いと思います。それでいいと思います。辛いときは辛い！しんどい！と吐き出せばいいし、そうすることでどうにか踏ん張ることができると思います。そのためのここであったり、また気持ちを吐き出せる、相談できる相手がいたらきっと気の持ちようも変わってくると思います。まずはお母さんが折れないように。何よりも一番に自分自身を大切にしてください。応援しています。

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