質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉...
2015/10/16 21:41
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重度の知的障害をもった2年生のダウン症・自閉傾向ありの男の子がおります。
リスパダールを主治医に処方していただき、息子の調子が極端に悪くて、本人も気持ちのモヤモヤの扱いに困って本当に辛そうな時にだけ服用させています。
#できれば与えたくないという思いもあり

普段はそれほどでもないのですが、特にリスパダールが切れたあとに多動モードになることが多いことに気づきました。
毎日服用しているわけではなく、眠くなってしまうので通常の半量与えています。
夜就寝前に服薬させ(夜の睡眠も不安定になり、寝不足がまた翌日の調子の悪さにつながるので)、朝は服薬せず登校します。
お昼過ぎに帰ってくると、やたらと明るくて些細なことでケタケタ笑って超ご機嫌。
その上、落ち着きのなさ、ものをたくさん投げてみたり、大好きなタオルをぐるぐる回すこともやめられません。周囲の反応に関係なくずっとご機嫌です。

ごく少ない頻度ですが、投薬から半日と少し経つとやたらとハイで多動になる、そんな共通点を感じました。

同じような症状に気づいた方はいらっしゃいますか?
投薬に工夫をされてたりしますか?

来月主治医にも聞いてみようとは思ってますが、少し時間がありますし、患者の親・家族という立場での実感など伺いたいと思って質問させていただきました。

どうぞよろしくお願いいたします。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/2201
こーまさん
2015/10/25 11:59

遅くなりまして申し訳ありません。ご回答いただいたこてつさん、星のかけらさんご回答ありがとうございました。
ちょうど自宅のキッチンを大幅にリフォームしていたため、なかなかご回答の時間がとれませんでした。

>こてつさん
たしかに副作用が怖くて勝手に調整したくなることあります。。
でもこういったお薬の場合はなおさら慎重である必要がありそうですね。
こてつさんのコメントで特にそう感じました。
当初は現在より多めの量で処方されたのですが、一日中眠たそうにしているため、量を調整して飲ませることになりました。また、日常的には問題ないのですが、環境が大きく変わってから慣れるまで大きく崩れて学校での生活も難しく、本人もとても辛そうな時期が続くようなときに飲ませるということでお薬の服用は私の判断で行うこととなりました。

離脱症状という言葉があるのですね。少し「リスパダール、離脱症状」で検索してみると、やはりあるようでした。精神疾患のお薬で統合失調症や双極性障害のお薬としてよく処方されるそうで、離脱症状に対するお薬も合わせて処方されることがあるようです。
小児科の医師に相談すると、おそらくそれではそれを抑える薬を〜というようなことになるのでしょうね。お医者さんにできることはお薬などでの調整でしょうから。
正直そこまで困るような症状でもありませんし、半日もたてば治るので、数日継続して飲ませた後にはそういった症状が伴うことを前提にのませるようにしようと思います。
ただ、もしかしてお薬が切れたからなの!?という疑問があったことと、ちょっと興奮気味なのが続いててヘルパーさんも大変そうだったのでもしお薬が切れたせいであれば、事前にお伝えしておくこともできますので。

でも、主治医にはそういった症状がでることも知っておいて欲しいので、お話はする予定です。
ありがたいことに息子の主治医は、親の気持ちにとても寄り添っていただける大変ありがたい先生です。また、お薬の投与にとても慎重な方で私の考え方に非常に近い方です。
(なるべく飲ませないで済むなら環境調整で対応、でもそれが非常に大変で困難な場合には適度に薬に頼ることもあり)
ですので、理解していただけるかと思ってます。

>ほしのかけらさん
副作用のほうがずっと重大な状況だったのですね・・。
わたしもそういった状況ではお薬やめると思います・・。自己肯定感を上げること、それ本当に私もずっと課題です。学校の先生、デイの先生、皆さんにもお願いしており、少しづつ息子も「ぼくやったよ!すごいでしょ!」なんて表情をしてくれることが増え、そんな瞬間はとても私も嬉しく感じてます。

また小児科受診後に何か新しく先生からの提案などがありましたら、ご報告させていただきます。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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放デイについて

現在通っている子供のデイについての相談です。ちょっと疑問に思ったことがありご意見いただけたら幸いです。職員さんから、学校について(現在の学校に所属について)「○○学校より○○学校の方が良いでは?」と言われた事はありますか?(もしくは、○○クラスより○○クラスの方がいいんじゃない?)まったく学校について詳しくない職員さんからのアドバイスであり、的確ではなくただそう思っての発言。利用日数を強引に増やす事を進められた事はありますか?(営業トーク的な)相談事業所を放デイと同じグループに変えて欲しいと言われた事はありますか?放デイも増えてきているので、競争があり仕方がないとは思うのですが、お金儲けに走っている様に感じてしまい、福祉サービスとは思えなくなってきてしまいました。職員さんの経歴もスゴイ様なのですが、なんか腑に落ちないのです。こないだ○○スタッフさんが言ってた経歴と違うような。立派な○○経歴を持つ方がなぜ、色々な放ディの職を何ヶ所も経験して今にいたるのか?凄いこと謳ってるけど、本当なのか疑問ばかり。子供が通いたいなら通わせますが、お子さんとのトラブルも少しあるので、悩んでます。我が子の他の場所でのトラブルはあまり聞きません。今利用の放デイについて、不信感があります。何となくお金儲けばかり考えてるように思えて信用できなくなってます。こんな経験ある方、現在放デイを利用している方、過去に利用していた方ご意見お待ちしてます。

回答
うちは中高生メインのデイなので、進路の相談をすると、そんな話もされるかもしれません。でも、普通聞いてないのに言わないですし、デイの職員が学...
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娘に優しくできない自分が嫌です

どうしたらいいのかわかりません。辛いですが、相談できる人も少なく、気持ちだけでもここに記録したいと思います。この春小学生1年生になった娘は4歳頃まではいたって普通のかわいい女の子で、おしゃべりもよくする快活な明るい性格でした。トイトレもすぐに成功し、ひらがなを書くのも早く、絵もとっても上手で、保育園でよく褒められていました。少し恥ずかしがり屋なところはありましたが、正直とても育てやすい子だと思っていました。成長し自分のことは自分でする年齢になってくるにつれ、こちらが話しかけても聞いていない様子が見られたり、注意力のなさが目立ってきたりして、その頃から、娘を叱ることが増えていきました。年長になって習い事もはじめたのですが、先生の話を遮って関係ない話をしたり、足をぶらぶらしたりして、毎回終わったあとに厳しく叱責していました。また宿題を思うようにこなせないと本人が癇癪を起こし大騒ぎすることも増えていきました。そんな時期に小学校入学、そして弟も産まれ、環境も変わり、かなりストレスがあったのか年長から少しあったチックの症状が悪化していきました。また、自己肯定感がどん底になってしまったのか、自分は最悪、大嫌い、生まれてこなきゃよかった、などの言葉を言うようになりました。もしかしたら発達障害かも知れない、と思い調べはじめると、思い当たるものばかり。いままで、本人の努力ではどうにもできないことを叱ることで、ただ娘を否定してしまってきたのだと、やっと気がつきました。チックの症状は重く、どんどん複雑になっています。インチュニブを服用し、眠気とだるさで毎日疲れきっています。娘は私の顔色をうかがうようになり、何かあるたびに怒ってる?ごめんなさい、と言います。最悪です。快活で、自由に笑う娘を変えてしまったのは自分です。娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。愛情を注いで育ててきたつもりだったけど、やり方を間違っていたと本当に後悔しています。そのままのあなたが大切で、大好きだよと、どうしてもっと伝えてこなかったのか。ピアノが弾けなくても、計算ができなくても、愛しているよと言ってあげるべきでした。これからでも遅くない、今からでもたくさん愛情を伝えていこうと思って、最近は習い事も減らし、うまく出来ていなくても叱らず、頑張ったね、と声をかけたり、そのままのあなたが大好きだよ、と事あるごとに伝えるようにしています。チックは相変わらず症状がたくさんですが、癇癪はほとんどなくなりました(薬のおかげもあるかもですが)。また、発達支援センターでのアドバイスや色んな情報サイトを参考に、指示を視覚化したり声かけの仕方など工夫したりするようにしました。ただ、どうしても、どうしても、やっぱりイライラしてしまいます。たったひとつの指示でさえほかのことに気を取られ最終的に何をすべきか忘れる。貼り紙をしてもいつも棚は開けっぱなし。説明が下手で要領を得ない話。一緒にテレビをみていると、◯◯ってどういう意味?どうしてこうなったの?と質問ばかり。チックも、仕方ないのはわかっていても、うるさい、変だと思ってしまう。どうして、こんなこともできないのだろう、他の子は普通にできているのに。と思ってイライラしてしまう自分がいます。子供を直接叱ることは以前に比べて少なくなりましたが、イライラを娘は感じ取って、また顔色をうかがいます。また自分のせいで、ママはイライラしているんだ、と思わせてしまっています。その度に後悔と、反省と、いろんな気持ちに押しつぶされます。このままでは娘のことも、嫌いになってしまいそうで、怖いです。明日こそ、明日こそは1日優しく、ニコニコ明るいママでいよう、明日こそ…と毎日思うばかりです。どうしたらイライラせずに、優しくいられるのでしょうか。昔の娘の写真や動画を見て、この頃に戻りたいと、夜泣いています。そんなことを思っても仕方ないのはわかっていても、どうしても、考えてしまいます。これから私は娘にどう接していくべきなのか、娘は、どうやって生きていくべきなのか、考えると眠れません。どうやって乗り越えていいのか、わかりません。

回答
前回の質問で厳しめの回答をしてしまいましたが、主さんのメンタルが追い込まれているなら、外注した方が良いですよ。 放課後デイは利用していませ...
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