2016/02/25 09:39 投稿

回答 3 件

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発達障害児を持った親のコミュニティとかってありますか？

娘が発達障害で埼玉の公立小学校の特別支援学級にいます。
こうやってネットの掲示板やFAQなどで意見交換もいいのですが、やはり生の声を聞いて相談したり愚痴を言ったりしてみたいです。
発達障害児を持った親のサークルのようなコミュニティってありますか？

質問者からのお礼

2016/03/09 22:24

なるほど、ネットだけじゃなく学校や支援センターなどに伺うのも手なんですね。
やっぱり人が多すぎるところだと敷居高いのと、結局会員登録だけして行かなくなってしまう気もして…
みなさんアドバイスありがとうございました！さっそく探してみようと思います！

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《メンバー募集のお知らせ》知り合いのお母さんと、発達の気になる子供の療育サークルを立ち上げました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）療育保育園

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2017/08/23 投稿

初めての投稿です。私は中学生の女子です。私は発達障害なのか教えてください。学校では喋ってはいけない時に喋ってしまう授業中にたち歩いて友達のところに行って遊んでしまうこの2つはしたらダメって先生に何回も何回も注意されてその時も注意してくれるんですけどもう忘れてしまうんです。というか何回注意されてもこれが悪いことと思えないのです。私は喧嘩になると自分を止められなくなります。こんなことをしたらダメってわかっていてもその時間に私が怒っていたり暴れていたりすると物を投げたり割ったりしてしまいます。でもその時間はやってしまえっていう気持ちになって止められないんです。何十回もこういうときがありました。自分でもとても悲しくなりました。ルールに書いていないことならしても良いと思ってしまいます。これもさっきと似ているんですがその時間が楽しかったらこれルールに書いてないからいいんだねって思ってとてもダメなことをしてしまいます。(学校から飛び出したり、学校中の水道捻って遊んだり、屋上に出たり)もっと大きいことをしてしまったことが何回もあります。先生は怒らずに話し合いをしてくれます。なんでこんなことしたの？これはしてはいけないことなんだよ。わかった？という感じで怒られたことはないです。もしかしたら怒っているかとしれないですが私は怒られたこと多分ないです。授業中に先生と喧嘩をしてしまって教頭先生や職員室にいた先生が全員が出てきて止められたこともありました。でも私は自分を止められなかったです。もう嫌です。変わりたいです。友達は多いと思います。いっぱい遊びに行きます。誘われます。いじめられたことはないです。喧嘩はたくさんあります。特に先生との喧嘩が多いです。でもなんか女子は口喧嘩が多いですが私は口だけじゃ我慢出来ないです。椅子や机、その場にあるもの投げてしまいます。私も女子なのになぜこんなことしてしまうのかわからないです。悲しいです。苦しいです。学校はとても楽しいです。友達と遊ぶのめっちゃ楽しいです。でもいっぱい放課後に先生に違う部屋に連れて行かれて話すのが嫌です。緊張します。人と話す時に目を合わせられないです。いつも何か見ながら話してるよね。って言われました。そしてずっと調べてたら発達障害にたどり着きました。違うかもしれないですがお願いします。私はみんなみたいに普通に過ごしたいです。クラス替えや席替えのあとはもうなんでかわからないですが帰りたくなります。毎日とても楽しい学校が緊張で帰りたくなります。私は発達障害ですか？

発達障害かも（未診断） ADHD（注意欠如多動症）中学生・高校生遊びルールいじめ先生

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ASD、ADHD当事者です。発達障害のお子さんをもつ定型発達の親御さんに聞きたいです。先日とあるアプリでこんな内容のものを見つけました。｢発達障害　調べるか調べないかもしそうだったら子供の未来が狭まる気がするし、一生『発達障害者』として生活していかなきゃいけないの、辛いよね…｣はじめは普通にコメントをしたのですが、何度も読み返すうちになんだかもやもやした気持ちになってしまいました。なんとなく偏見のような感じがして…。私はまだ成人したてで子供がいないから｢親の気持ち｣は分かりませんが、定型発達の親御さんはみんな発達障害や発達障害者をこういう風に捉えているのかな…と思い、意見が聞きたくて質問しました。

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2017/03/25 投稿

5歳の自閉スペクトラムの娘がいます。半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…) まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ～」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。今度、医師の診察があるので、Dr に聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか? 将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生保育園

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2019/04/03 投稿

公的な支援は何が必要でしょう？私は発達障害児を持つ母です。（ついでにシングルで発達障害当事者です）毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。役所にありとあらゆる課に相談に行きました。児相に相談に行きました。結果何も変わらなかった。「お母さん一人で悩まないでください」だからあなたに相談しているんじゃない！！泣きながら帰ったこと何度もあります。私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。そう思います。児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。でも私一人で何が出来るのかと・・・。お力をお貸しください。「国からのどんな支援があったらいいのでしょう？」そしてそれを「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生児童相談所ショートステイ

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2018/06/25 投稿

はじめまして。２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。息子の事で相談です。長文失礼します。息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。息子の様子としては･･･・単語が少ししかでない。ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ・２語文は｢これなに｣くらい・ウォーやガーなど擬音が多い・クレーン現象のようなのが多い・気に入らないとすぐ怒る・言葉を教えても言おうとしない・妹にほとんど関心がない・指差しはよくする・目は合う・呼びかけには振り向く・テレビ大好き・自分でご飯を食べない・一人遊びが多い・常に動いているサイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？本当に息子は発達障害なんでしょうか？？同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

発達障害かも（未診断） 0~3歳クレーン現象遊び診断会話指差しママ友

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2017/01/05 投稿

初めまして、ふぁみえーる運営スタッフの「のっち」です。ふぁみえーるもプレオープンをしてから1か月以上が過ぎ、少しずつではありますが、会員数やアクセス数も増加しています。先日、自己紹介のできる場所が欲しいとのリクエストがございましたので、今回設置させていただきました。 ------------------------------------------------------------------ 名前：のっち性別：男年齢：２０代地域：東京子供：まだいないです。。一言：ふぁみえーるの運営をやっております。まだまだ未熟なサイトですが、皆様の力になれるサイトにしていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い致します。また、地域の親の会なども訪問させていただいているので、気軽にご連絡いただければと思います！！ ------------------------------------------------------------------ こんな形で皆様も自己紹介をし、ふぁみえーるの「輪」を広げていきましょう！！

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退会済みさん

2016/02/25 11:45

ネット上では、あまり公表していないような小さいサークルは子育て支援センターなどでお聞きすると紹介して頂けます。また、私の市では、通級指導教室先生や支援学級に通うお子さんが年に数回、お泊りで活動するような事もしています。ただ、地域のものなのでネットなどでは調べられないものが多いと思います。

大きなものは、県の障害者団体になってしまうので、
麦の会（http://ld-mugi.sakura.ne.jp/）や、
埼玉県自閉症協会（http://as-saitama.com/）などがありますが、
麦の会は活発に活動がある様に感じます。入会はしていないので良く解りません。

市内のサークルは、このような場所でお伝え出来なくすみません。良い所が見つかるとよいですね。

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モランさん

2016/02/29 02:24

チェリーさん初めまして。
同じ埼玉県に住む、中1女子の母です。
私も、発達さん親のサークルは無いかしら？と思っています。
療育センターのケースワーカーに聞いてみましたが、自閉症協会くらいしか知らないと言われてしまいました。

何ていうか、大きな組織は敷居が高いし… 似たような子を持つ親同士、情報交換したりお喋りして気分転換したり、そんな仲間が欲しいですよね。

ネットで検索してもヒットしないし…

チェリーさんのお住まいの所ではあるかどうか分かりませんが、私の市では、特別支援教育相談センターに相談に来ている人を対象に、年に数回「グループ相談」というのがあります。毎回違うテーマでディスカッションするのですが、そこで年代も地区も違うお母さん達と知り合う事が出来ました。
会が終わった後には、数人でランチもしますよ〜愚痴言ったり、共感したり、情報交換したりしています。

役所の支援課や療育センターで聞いてみる以外にも、学校関係の相談機関にも聞いてみると、私の所のような会が開かれているかもしれませんよ。

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ろんわんさん

2016/03/02 09:18

公的な機関にきいてみる方法は他の方が回答されていますので省略いたしますが、私の妻はママ友から自然発生した自助グループのようなものに参加しています。
自分たちで愚痴を言い合ったり相談できる場所を自分で作るのも一つの方法ですね。

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