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Q&A - 園・学校関連

発達障害児を持った親のコミュニティとかってあ...

チェリーさん

2016/02/25 09:39

3

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発達障害児を持った親のコミュニティとかってありますか？

娘が発達障害で埼玉の公立小学校の特別支援学級にいます。
こうやってネットの掲示板やFAQなどで意見交換もいいのですが、やはり生の声を聞いて相談したり愚痴を言ったりしてみたいです。
発達障害児を持った親のサークルのようなコミュニティってありますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

チェリーさん

2016/03/09 22:24

なるほど、ネットだけじゃなく学校や支援センターなどに伺うのも手なんですね。
やっぱり人が多すぎるところだと敷居高いのと、結局会員登録だけして行かなくなってしまう気もして…
みなさんアドバイスありがとうございました！さっそく探してみようと思います！

この質問への回答

退会済みさん

2016/02/25 11:45

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ネット上では、あまり公表していないような小さいサークルは子育て支援センターなどでお聞きすると紹介して頂けます。また、私の市では、通級指導教室先生や支援学級に通うお子さんが年に数回、お泊りで活動するような事もしています。ただ、地域のものなのでネットなどでは調べられないものが多いと思います。

大きなものは、県の障害者団体になってしまうので、
麦の会（http://ld-mugi.sakura.ne.jp/）や、
埼玉県自閉症協会（http://as-saitama.com/）などがありますが、
麦の会は活発に活動がある様に感じます。入会はしていないので良く解りません。

市内のサークルは、このような場所でお伝え出来なくすみません。良い所が見つかるとよいですね。

15

モランさん

2016/02/29 02:24

違反報告

チェリーさん初めまして。
同じ埼玉県に住む、中1女子の母です。
私も、発達さん親のサークルは無いかしら？と思っています。
療育センターのケースワーカーに聞いてみましたが、自閉症協会くらいしか知らないと言われてしまいました。

何ていうか、大きな組織は敷居が高いし… 似たような子を持つ親同士、情報交換したりお喋りして気分転換したり、そんな仲間が欲しいですよね。

ネットで検索してもヒットしないし…

チェリーさんのお住まいの所ではあるかどうか分かりませんが、私の市では、特別支援教育相談センターに相談に来ている人を対象に、年に数回「グループ相談」というのがあります。毎回違うテーマでディスカッションするのですが、そこで年代も地区も違うお母さん達と知り合う事が出来ました。
会が終わった後には、数人でランチもしますよ〜愚痴言ったり、共感したり、情報交換したりしています。

役所の支援課や療育センターで聞いてみる以外にも、学校関係の相談機関にも聞いてみると、私の所のような会が開かれているかもしれませんよ。

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12

ろんわんさん

2016/03/02 09:18

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公的な機関にきいてみる方法は他の方が回答されていますので省略いたしますが、私の妻はママ友から自然発生した自助グループのようなものに参加しています。
自分たちで愚痴を言い合ったり相談できる場所を自分で作るのも一つの方法ですね。 Blanditiis beatae voluptatem. Delectus ex qui. Eveniet corrupti accusamus. Consequatur dolor dolore. Veritatis voluptas cum. Consequatur earum omnis. Nisi tenetur et. Fuga quia accusantium. Voluptate et vel. Ab ex distinctio. Blanditiis at omnis. Sed aut tempora. Est eligendi a. Modi ut occaecati. Ipsum omnis ad. Similique repellendus architecto. Qui blanditiis ipsum. Voluptatem officiis temporibus. Consequatur qui cumque. Consectetur veritatis error. Perspiciatis illo earum. Blanditiis inventore laborum. Consequatur laboriosam sunt. Qui quia enim. Tempore amet eos. Aut commodi accusamus. Rem recusandae autem. Sint ad molestiae. Eaque est necessitatibus. Minima voluptatem molestias.

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みんなのアンケート

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
7日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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はじめまして

２歳８ヶ月の息子と４ヶ月の娘がいます。息子の事で相談です。長文失礼します。息子の２歳半検診で、言葉の発達を指摘され、市で行ってる発達指導に行った時、自閉症の特徴が現れてると言われ、今月１２日から市の支援教室に通うことになっています。今まで言葉が遅いとは思っていましたが、イヤイヤ期もあるし、妹も産まれて赤ちゃん返りかなくらいにしか思っていませんでした。発達指導で指摘され、お正月に２歳半になる従兄弟に会って、更に不安になりました。その従兄弟はぎこちないながらも、もう３語文を話し、きちんと母親と会話していました。そんな様子を見て更に落ち込んでしまい、色々とネットで検索してる中でこのサイトに辿り着きました。息子の様子としては･･･・単語が少ししかでない。ママ、わんわん、にゃー、パンダ、パオーン、ブーブー、くっく、あっち、じゅうおう、ヤッター、バーイ・２語文は｢これなに｣くらい・ウォーやガーなど擬音が多い・クレーン現象のようなのが多い・気に入らないとすぐ怒る・言葉を教えても言おうとしない・妹にほとんど関心がない・指差しはよくする・目は合う・呼びかけには振り向く・テレビ大好き・自分でご飯を食べない・一人遊びが多い・常に動いているサイトで発達障害の症状を見ては当てはまらないものを探して一喜一憂する毎日です。まだ支援教室にも行っていないので、不安ばかりが募ります。母親として、息子に精一杯関わりたいのに、どうしても動作を見て、当てはめてしまう自分が嫌です。皆さんは発達障害と診断されるまで、どのように過ごしていましたか？本当に息子は発達障害なんでしょうか？？同年代のママ友もいないので、不安で仕方ありません。どうかよろしくお願いします。

回答

Tomokoさん、ありがとうございます！最近は、あまりネットを見ないようにしようと思っていますが、ちょっと気になる行動があるとこのサイト...

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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします

予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん？あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる！わざと1日ずらして言っただけだよ！聞いてる！？1日ずらしただけって言ってんだよ！聞いてんのかよ！！！」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる！！今週もらえるとは言ってない！！」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの？あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない！ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答

うちの息子も短気でした。我が家の方法で通じるか分かりませんが… 私は「なんで、こんなことで怒ってるの？でも、怒っている息子、可愛い。可愛...

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公的な支援は何が必要でしょう？私は発達障害児を持つ母です

（ついでにシングルで発達障害当事者です）毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。役所にありとあらゆる課に相談に行きました。児相に相談に行きました。結果何も変わらなかった。「お母さん一人で悩まないでください」だからあなたに相談しているんじゃない！！泣きながら帰ったこと何度もあります。私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。そう思います。児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。でも私一人で何が出来るのかと・・・。お力をお貸しください。「国からのどんな支援があったらいいのでしょう？」そしてそれを「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。

回答

自分の子供の居場所を作るために、ディサービスを立ち上げた父親や母親、色んな場所にでかけて議員さんと仲良くなり、自分の子供のために訴えたり力...

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