2019/04/03 08:05 投稿
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5歳の自閉スペクトラムの娘がいます。

半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…)

まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ~」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。
今度、医師の診察があるので、Dr に聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか?

将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。
ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/128977
ぷにこさん
2019/04/03 20:11

ご回答下さった皆様、ありがとうございました。
補足ですが、保育園には娘の診断がついた3歳時に私から告知しています。特別な配慮はあまりありませんが、告知をしたから少し気にかけて見てもらってるように感じます。

園医は、かかりつけ小児科医というのもあり、こちらも診断直後に告知済みです。
今回、園医から保育園に話したことを問題視してるのではなく(というか、園医なので保育園と情報共有して当たり前かと)、その時の会話が娘に聞こえてしまったことで、自分が発達障害と言われている、でも発達障害って何なの?、と言った感じで、私に質問してきたことに、答えに詰まって私が戸惑ってしまいました。

なので、まだ自分と周囲に違和感を感じてる様子は、私からは見られませんし、療育もお勉強と信じてるので、それについての疑問は、今はないように思います。

しかし、発達障害の勉強会に娘を連れて行ったり(医療系の仕事をしてるので、娘にはママのお仕事の勉強会と説明しています)、発達障害関係のテレビを見たりするので、発達障害という言葉には耳馴染みがあるので、頭に残ったのだと思います。

いつかは、娘に告知をすると思いますが、私は慎重派なので、やはり医師に相談した上で行おうと思います。
近々診察予定なので、相談してみようと思います。

私は告知は娘が周囲との違和感を感じてから、小学校高学年以降と思ってましたが、5歳でも告知されてる方もおり、私自身何らかの答えを用意しておかなくてはと思い至りました。

私は正直に言って、発達障害はマイナスだという思いは拭えません。人より苦労するだろうことを、プラスには考えられないからです。しかし、だからと言って、娘の可愛さ、優しさ、愛しさは、発達障害だからと言って、微塵も減るものではありません。

しかし、療育を続けていく以上、私の予想より早く、娘には説明しなければならないのかもしれません。
皆様のご経験、大変参考になりました。ありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/128977
saisaiさん
2019/04/03 10:04

最初の段階、5歳児検診の時に告知しています。
人と違うことをされれば本人も気が付きますし、隠すのなら支援も何も受けず徹底的に隠す方向しかありません。
園に報告したのであれば、園からバレたら園のせいですか?
隠し通すのは無理です。
今、疑問を抱いているのなら、本人が勝手に調べようとします。本人は不安に感じないでしょうか?
きちんと本人と向き合って話し合ってください。5歳だからではなく。
何も感じない子は聞きません。うちの子は最初から話をしていますが、詳しい内容は高学年になってから
本人がアスペルガーってなに?って聞いてきたからです。
本人が疑問に感じているのに、はぐらかすのは親への信用を無くす可能性があります。

何か、難しい部分があるから発達障害と診断されたと思います。難しい部分を本人に納得いくように
話をして、それでそういう診断をされたんだよ。って話をすればいいと思います。


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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
退会済みさん
2019/04/03 13:30

園医から保育士にということですが、保育園には報告せずにおこうとされたのですか?
医師がいわずとも、保育士さんたちは、お子さんについて疑問に思う、怪しいと思うことはあるのだと思います。必ずしも積極的にばらしたのではなく、保育士が聴いた事に対して応えたのかもしれません。ただ子供の前ではやめてほしかったですね。

マイナスなことがあるから、障害なのだと私は思います。
立派な偉人が実は、アスペルガーぽかった、学習障害だった等の話はありますが、やはり、就学の時、どうするか、ということは大きいと思います。
人に迷惑をかけない、支援を必要としない程度の困難なら、少し苦手と得意がある程度でいいけれど、今後、なんらかの支援を受ける場合は、苦手を伝える、己を知るための手助けをすることは、こどもの成長にとって大切なことだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
2019/04/03 10:22

ぷにこさん。
私は、自分の子達に、障害を隠さないで、育ててきました。
下の子は、2歳10ヶ月でした。
それでも、「あなた達は 発達障害で、脳の障害が、あるんだよ。」って
隠さないで、育てられた分 いろんな事を、教えられたと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
Zeroさん
2019/04/03 13:00

初めまして。高校生のASD当事者です。
私のASD判明時はDr.から説明を受けたあと親に詳しく聞きました。
もう少しお子さんが大きくなられてからですが、思春期外来など精神科の病院にに行って詳しく説明を聞かれてはどうでしょうか。
それを少し噛み砕いて説明するのがベストかと思います。
お医者さんの守秘義務というのも間違っていると思います(根本から否定という訳ではありませんが)。
もし仮に守秘義務があるとしてしまうと、Dr.は私に私自身の障害のことを話されてないですし、別に障害について話す分には守秘義務は発生しないと思います。

少し言い方がきついかもしれないですが、すみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
マキアさん
2019/04/03 16:20

まず、保育園の先生には告知済みなのでしょうか?だとしたら、医師のしたことはうっかりでは済まされない「情報漏洩」だと思いますよ。病歴や診断名は機密度が高い個人情報ですから。

しかし伝わってしまったこと、お子さんにも何となく伝わってしまったことは仕方ないです。ここでの皆さんのアドバイスも非常に有益ななものかと思いますが今一度主治医にどうフォローしたらよいか、相談されてみてはと思います。本人への告知は慎重になされるべき事ではないでしょうか?
私は医師の監修の元、なされるべきだと思います。

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2018/06/15 投稿
癇癪 発達障害かも(未診断) コミュニケーション

普通級の就学前相談、どのくらいしましたか? 4月から小学生になる息子がいます。 ASDです。 普通級に進学予定です。 10月に進学先の学校の教頭先生に「発達障害診断済み。自分の世界に入りやすい。一斉指示が通りにくいけれど一声掛けてもらうと真面目にやるので席を前のほうにして一声かけて」等、 一通り話しました。 教頭は「あ~そう。ふんふん」という感じで若干流れ作業的にメモっていました(息子の特性がかいてあるプリント1枚渡した)。 こちらからすると「よくある話」のような態度でした(色々な発言から理解のある教頭だと思いましたが・・) どうか理解のある先生が担任になってほしいと願っていますが、この時点で何かすべきことはあるのでしょうか? 先日、先輩ママから「今ならまだ間に合うから、理解のある担任にしてほしいとか学校に伝えたほうが絶対にいいよ」、 と言われ、さらに念押しの電話?面接?をしたほうがいいのか悩んでいます。 ただ「エンジンがかかるのが遅いが、取り掛かり始めると集中してある程度のことはできる」等、伝えることはありますが、これって担任に言うべきことじゃないの。。「理解のある先生」というのも漠然としているなーと。。 放課後等デイサービスや経験者から、 「担任はかなり重要。ただ意外とベテランだとこっちの話を聞いてくれなかったり、やり方を変えてくれない。若い先生のほうが聞いてくれたりする」 ということを何回か聞き、ベテランだからいい!という事もなさそうだなと思っています。 学校側に事前相談してベテラン先生になって、そのベテランがきつすぎる人だったらどうしよう・・・ と、思ったり。。。 小児科医にも聞きましたが「意気込んで言うと学校側も構えるからほどほどに。学校と家庭、両方でフォローしていく感じで」と言われました。 確かに、入学前から息子の短所やらこうしてほしい等を言うのもどうなんだろう。 しかも担任じゃなくて教頭だと股聞きになるし。。。と思い。 普通級へ進んだ方、事前の就学前相談はどの程度したのでしょうか? 私がすべきことはこれ以上あるのでしょうか? 先輩ママは「学校は言っただけじゃ何も動いてくれない」「小1の時にものすごく嫌な担任に当たり大変だった・・・」 「校長・教頭のトップの方針も大事」と言っており、 発達障害、昔よりはかなり理解がある世の中(学校)になってきているのできっと大丈夫、と自分に言い聞かせていたのですが、 理解のない先生って今もいるよな。ベテラン(50代)教師の時代は発達障害とか知られてなかったから扱い方とかわかんないよな、、実際、学校って昔も今も変わんないのかな、とか思い、若干落ち込んでいます。

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2022/03/18 投稿
先生 放課後等デイサービス 発達障害かも(未診断)

現在年少、療育を週に1回行きながら近くの私立の幼稚園に通っています。 療育に通い始めたのは言葉が遅くて、一斉指示を理解するのが苦手だったからです。長袖から半袖への移行もたくさん悩みましたが今はなんとかルーティン化すれば大丈夫となりました。体幹も弱いので元気いっぱいに見えますがやはり同年代に比べて苦手な印象です。 昨年から小学校の横の認定こども園に通わせるか悩んでいます。(加配制度あり) 現在通っている幼稚園からはこのまま進級できる、フォローが必要な頻度が減ったと言われました。 担任いわく、一日自由に過ごせるよりある程度カリキュラムがあるほうが息子には見通しがたってよいのではないかと言われました。 加配はつきませんが新しい担任にも引き継いでフォローをしていくと聞きました。 子供は行事やお遊戯など全てまわりに合わせて参加できます。 認知度、適応力はDQ98、言語、社会がDQ71です。 今行っている幼稚園はスイミングや体操などカリキュラムが忙しめの幼稚園です。行き渋りもなく、今はよくても1年後さらにまわりのお友達との差を感じてしまわないか心配もあります。転園を考えているこども園はのびのび遊べる時間が多いようです。どちらにも良さがありますが、何かアドバイスを頂ければありがたいです。よろしくお願いします。

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2025/03/05 投稿
4~6歳 ASD(自閉スペクトラム症)

本日、市の相談センターに相談に行ってきました。 4歳4ヶ月の娘、こだわりが強く、切り替えが苦手です。日常生活の着替える、お風呂に入る、お風呂から出る、歯磨き、顔を洗う等が滞ってスムーズに行えません。 一見普通の活発な女の子という事で、今までの3歳児検診などでは、意思がしっかりされてるんですね〜ということで、何も指摘された事はありません。 保育園からも特に指摘はありませんでしたが、あまりに日常生活が滞り私が辛くなりすぎたため、普通ではないと感じて相談する事にしました。 娘は、お支度表でやる事は理解していますが、行動にうつせないようです。 行動にうつそうとしても、あらゆるものに気を取られて、全く進みません。 また、指示にも素直に従えません。 毎日、私が手伝ったり、優しく言ったり、宥めたり、競争したり、怒ったり、、毎日何一つスムーズに進まなく辛くて限界です。 指示が一つも通らないのが辛い、、 本日の相談センターでの行動観察、ワークでは、年齢より上のこともできる部分もあるが(迷路やドリルは大好きです)、こだわりや自分がやりたいことが強いとのことでした。 本やネットで自分なりに調べた結果、娘は自閉症スペクトラムに当てはまるのではと思っています。 しかし、相談センターでは診断名は付けられないですし、心理士さんの話では、診断名よりも本人にどういう特徴があって、どのような対応が有効かが分かれば良いという感じでした。 診断名がつくとレッテルにもなり得るので、診断名より本人の特徴を知ることが大切という話で、診断名が必要であれば病院に行ってください、と診断名をつける事に少し否定的な様子でした。 私としては、彼女のサポートについて調べるためにも、また特徴をより理解するためにも診断名がある方がいいのではないか?と思うのですが、皆さんは診断名が必要だと思いますか?それとも必要ないでしょうか? まだ娘が発達障害かも、、と感じてから3ヶ月程でいろいろわからない事が多く、戸惑いも大きいです。アドバイスどうぞよろしくお願いいたします。

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2017/04/11 投稿
お風呂 着替え 歯磨き

発達凸凹、体操教室、続けるか悩んでいます。 1年生の男の子です。 手先の不器用さと、運動能力が低いと検査で言われています。 IQは90代で、知的な問題はないですが、凸凹があります。 一見普通に見えるので、幼稚園では問題ないと言われてましたが、 家では癇癪がひどい子でいた。転園を機に精神的に不安定になり、 こだわりや、感覚過敏が悪化しました。 ですが、1年生になり、先生や友達に恵まれて、学校生活は順調で とても安定している状態です。 それで、運動が少しでもできるようになればと、6月から体操教室に 入会しました。友達と体験に行き、すごく楽しくやっていたのですが、 友達は入会しなくて、それでも決めましたが、最初は抵抗されましたが 行けば楽しくやってましたが、3回目のときに、3つのグループにわかれる のですが、トイレ休憩のあとに、自分がどのグループがわからなくなり、 先生の勘違いもあり、途中から違うグループでやってましたが、 その後、おかしいと先生がきずき、本人も凄く動揺してしまいました。 たいしたことではないのですが、凄くショックだったようです。 その後、お腹が痛いといいだし、トイレにこもり終了してしまいました。 その後、4回目も行きましたが、案の定行きたくないとごねてしまい、 行きましたが、トイレ休憩のときに、不安な顔になり、またトイレに行きました。 先生も気にしてくれて、その後はまた活動に参加していました。 でも、3回目から、表情が不安になってしまい、私が幼稚園の時のことを 思い出してしまい、体操教室にいくのがプラスになるのか心配になってしまいました。 まだ、体験含めて4回なのですが、皆さまどう思うでしょうか。 また、3つのグループわけも、年齢でわけてるようで、 1年生のグループが、友達同士なのか、周りが親しそうで疎外感も感じてるかもで、 体験のときは、年長のグループに入っていたようです。 そのときのほうが、まわりにも馴染めてて、雰囲気も良かったような気がします。 早生まれもあるので、おさなく見えるし、年長のグループにしてくださいと お願いするかも悩んでいます。 こんなことが、息子の精神面に悪影響にならないか心配で、 かといって、辞めるには早い気もしますし悩んでいます。 ただ、今まで親離れが出来ず苦労することが多かったので、 今の体操教室には、すんなり入れているのでそこは成長を感じます。 学校生活のことだけの心配で一杯一杯なのに、 余計な悩みを増やしてしまったようで、後悔気味です。 ご意見どうかお願いします。

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2016/06/24 投稿
発達障害かも(未診断) 感覚過敏 小学1・2年生

3歳11ヶ月の男の子です。 3歳2ヶ月ごろに以前通っていた保育園で、入園する前に言葉が遅いのでとは伝えてありました。給食の進みが悪く9時に行って11時半お迎えが続きました。発達支援センターにも行って、なにか困ったことあればすぐに電話で相談したりとしていてこーしてみてねあーしてみてねと保育園の先生に伝えてねと言われ担任の先生にも伝えていましたが、トータルで1ヶ月も通ってないのですが、こんなに喋らないし給食も食べないこの子は障害の持った子が行くところの方が向いてると急に言われ園長先生と言い合いになりやめました。 その後、発達支援センターに予約をとり発達検査をしたところ言葉の遅れがあり他は以上がありませんでした。診断名は何も言われてないんですが療育を勧められ、今年の4月から週5でバス通園で通っています。家では特に困った事がなく、ご飯の時間だからおもちゃ片付けてといえば片付けてくれて、お風呂入るよーといえば自分で洋服脱いで洗濯カゴにいれてくれて言ってることに理解はしているんですが、言葉はでているものなにを話しているのかわからない時があり、単語もハッキリとはわからないけど大体30個くらいで最近ママ〜取って〜など子供なりにわかっている言葉を2語文で話すようになってきました。 これって診断名がついてない場合どうしたらわかるんですか?このまま療育で小学校あがるまで通って小学校なども支援学級とかに通う形になるのか通常学級に通うことになるのか、子供次第だとは思うんですけどどぉなっていくのかがわからなくて質問させていただきました。調べたりしたのですが、わからなくて質問させていただきました。

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2023/04/12 投稿
保育園 お風呂 療育

息子もうすぐ2歳10ヶ月、ASD、軽度知的疑と診断済でDQ72です。 ・こだわり・癇癪 少し ・パニックは少なめ ・切り替えは割とできる ・身辺自立は食事△(やる気のない時や、最後の方は介助必要)、トイレ×、靴下・靴の脱ぎ履きは脱ぎのみ○、手洗い×、着替え× ・多動あり、保育園で加配あり ・個別指示△、集団指示× ・二語文○、三語文も時々出るが、好きなことを喋っており、問いかけに対する返答は少なくて会話できない ・友達との関わり× ・聴覚過敏で花火の音、太鼓の音などで泣く という感じです。 この現状は、自閉の特性がかなり強く出ているのでしょうか...PARSは以前に受けており、自閉の重さの検査はCARSになると思うのですが、PARSでも自閉度の重さはある程度測れるのでしょうか。 また、知的があるから身辺自立が遅れているのでしょうか。スモールステップを心掛けているのですが、視覚優位で気が散りやすく、特に衣服の着脱は本人にあまりやる気がないのでなかなか進まず... 悩みは数え切れないですが、身辺自立が進まないこと、指示が通りにくいこと、会話ができないことが大きな悩みの種です。 皆さんはどうやって身辺自立を進めましたか。どうすれば成長を促せるのでしょうか... 療育はそれぞれ50分程度の個別療育(週1)、運動療育(週1)の二箇所を通っており、別途自宅でもABA的な関わりを学んで実践しています。

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2024/10/22 投稿
トイレ 療育 聴覚過敏

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