2019/04/03 08:05 投稿
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5歳の自閉スペクトラムの娘がいます。

半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…)

まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ~」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。
今度、医師の診察があるので、Dr に聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか?

将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。
ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。

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この質問への回答
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ぷにこさん
2019/04/03 20:11

ご回答下さった皆様、ありがとうございました。 補足ですが、保育園には娘の診断がついた3歳時に私から告知しています。特別な配慮はあまりありませんが、告知をしたから少し気にかけて見てもらってるように感じます。 園医は、かかりつけ小児科医というのもあり、こちらも診断直後に告知済みです。 今回、園医から保育園に話したことを問題視してるのではなく(というか、園医なので保育園と情報共有して当たり前かと)、その時の会話が娘に聞こえてしまったことで、自分が発達障害と言われている、でも発達障害って何なの?、と言った感じで、私に質問してきたことに、答えに詰まって私が戸惑ってしまいました。 なので、まだ自分と周囲に違和感を感じてる様子は、私からは見られませんし、療育もお勉強と信じてるので、それについての疑問は、今はないように思います。 しかし、発達障害の勉強会に娘を連れて行ったり(医療系の仕事をしてるので、娘にはママのお仕事の勉強会と説明しています)、発達障害関係のテレビを見たりするので、発達障害という言葉には耳馴染みがあるので、頭に残ったのだと思います。 いつかは、娘に告知をすると思いますが、私は慎重派なので、やはり医師に相談した上で行おうと思います。 近々診察予定なので、相談してみようと思います。 私は告知は娘が周囲との違和感を感じてから、小学校高学年以降と思ってましたが、5歳でも告知されてる方もおり、私自身何らかの答えを用意しておかなくてはと思い至りました。 私は正直に言って、発達障害はマイナスだという思いは拭えません。人より苦労するだろうことを、プラスには考えられないからです。しかし、だからと言って、娘の可愛さ、優しさ、愛しさは、発達障害だからと言って、微塵も減るものではありません。 しかし、療育を続けていく以上、私の予想より早く、娘には説明しなければならないのかもしれません。 皆様のご経験、大変参考になりました。ありがとうございました。

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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2024/05/05 投稿
公園 4~6歳 こだわり

娘に優しくできない自分が嫌です。どうしたらいいのかわかりません。辛いですが、相談できる人も少なく、気持ちだけでもここに記録したいと思います。 この春小学生1年生になった娘は4歳頃まではいたって普通のかわいい女の子で、おしゃべりもよくする快活な明るい性格でした。トイトレもすぐに成功し、ひらがなを書くのも早く、絵もとっても上手で、保育園でよく褒められていました。少し恥ずかしがり屋なところはありましたが、正直とても育てやすい子だと思っていました。 成長し自分のことは自分でする年齢になってくるにつれ、こちらが話しかけても聞いていない様子が見られたり、注意力のなさが目立ってきたりして、その頃から、娘を叱ることが増えていきました。 年長になって習い事もはじめたのですが、先生の話を遮って関係ない話をしたり、足をぶらぶらしたりして、毎回終わったあとに厳しく叱責していました。また宿題を思うようにこなせないと本人が癇癪を起こし大騒ぎすることも増えていきました。 そんな時期に小学校入学、そして弟も産まれ、環境も変わり、かなりストレスがあったのか年長から少しあったチックの症状が悪化していきました。また、自己肯定感がどん底になってしまったのか、自分は最悪、大嫌い、生まれてこなきゃよかった、などの言葉を言うようになりました。 もしかしたら発達障害かも知れない、と思い調べはじめると、思い当たるものばかり。いままで、本人の努力ではどうにもできないことを叱ることで、ただ娘を否定してしまってきたのだと、やっと気がつきました。 チックの症状は重く、どんどん複雑になっています。インチュニブを服用し、眠気とだるさで毎日疲れきっています。娘は私の顔色をうかがうようになり、何かあるたびに怒ってる?ごめんなさい、と言います。 最悪です。快活で、自由に笑う娘を変えてしまったのは自分です。娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。愛情を注いで育ててきたつもりだったけど、やり方を間違っていたと本当に後悔しています。 そのままのあなたが大切で、大好きだよと、どうしてもっと伝えてこなかったのか。ピアノが弾けなくても、計算ができなくても、愛しているよと言ってあげるべきでした。 これからでも遅くない、今からでもたくさん愛情を伝えていこうと思って、最近は習い事も減らし、うまく出来ていなくても叱らず、頑張ったね、と声をかけたり、そのままのあなたが大好きだよ、と事あるごとに伝えるようにしています。チックは相変わらず症状がたくさんですが、癇癪はほとんどなくなりました(薬のおかげもあるかもですが)。また、発達支援センターでのアドバイスや色んな情報サイトを参考に、指示を視覚化したり声かけの仕方など工夫したりするようにしました。 ただ、どうしても、どうしても、やっぱりイライラしてしまいます。たったひとつの指示でさえほかのことに気を取られ最終的に何をすべきか忘れる。貼り紙をしてもいつも棚は開けっぱなし。説明が下手で要領を得ない話。一緒にテレビをみていると、◯◯ってどういう意味?どうしてこうなったの?と質問ばかり。チックも、仕方ないのはわかっていても、うるさい、変だと思ってしまう。どうして、こんなこともできないのだろう、他の子は普通にできているのに。と思ってイライラしてしまう自分がいます。 子供を直接叱ることは以前に比べて少なくなりましたが、イライラを娘は感じ取って、また顔色をうかがいます。また自分のせいで、ママはイライラしているんだ、と思わせてしまっています。その度に後悔と、反省と、いろんな気持ちに押しつぶされます。このままでは娘のことも、嫌いになってしまいそうで、怖いです。 明日こそ、明日こそは1日優しく、ニコニコ明るいママでいよう、明日こそ…と毎日思うばかりです。どうしたらイライラせずに、優しくいられるのでしょうか。 昔の娘の写真や動画を見て、この頃に戻りたいと、夜泣いています。そんなことを思っても仕方ないのはわかっていても、どうしても、考えてしまいます。 これから私は娘にどう接していくべきなのか、娘は、どうやって生きていくべきなのか、考えると眠れません。どうやって乗り越えていいのか、わかりません。

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2024/09/06 投稿
小学1・2年生 小学校 ASD(自閉スペクトラム症)

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 習い事 小学3・4年生

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
IQ 手当 ASD(自閉スペクトラム症)

支援学級から支援学校へ転校された方、教えて頂きたいです。 息子は現在支援級2年生です。 就学前相談では「支援学校では見本になるから、支援級へ行った良い。支援学校はもっと手をかけてあげたい重度の子が多い。待ち時間が長くかるかも。」とのアドバイスを受け、支援級にしました。(支援学校は3年前に新設されたばかりの所です)ですが補助の先生が1人付きっきりです。登下校も送迎しています。 学校に不満はありません。子供4人に対し、先生が3人付いてるクラスに在籍しており、良い先生ばかりです。ですが校長や担任の先生が変わる怖さ…去年は頼まれなかった校外学習の付き添いなど頼まれるようになりました。 息子自身も出来る事が格段に増え、大きく成長したと共に、他の子のに興味を持ち始めましたが、相手が組み立てたブロックを壊しに行ったり、絵の具のバケツを取り行こうとしたり、先生達が本当に大変そうで…毎日のようにすみませんと謝っていました。 親の私自身は息子が小さな頃から支援学校へ行って、就職ができたらいいと考えいたので、まさか支援級になると思わず、ずっと悩みながら通学させています。 就学前の療育、福祉関係の先生方の意見は半々でした。 転校させようと思った出来事やタイミングがいつでしたか? 年度に転校させるには春には動かないと無理だと聞いてますので、来月の懇談会には相談するつもりです。 アドバイスよろしくお願いします。

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2025/04/20 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 小学1・2年生

特性が急に濃くなりショックを受けています。波があるものなのでしょうか?それともこのままなのでしょうか?個人差があることは重々承知なのですが、似たような方の体験談をお聞きしたいです。 こんにちは。慣れていないので失礼がありましたら申し訳ありません。 6歳の息子がいます。ASDとADHDの診断あり、田中ビネーでIQ100ちょうどでした。 年少の頃はまわりも幼く「まぁ、落ち着きがないけど元気な男の子だよね」という程度でした。診断を受け、療育に通いだし、年中でだいぶ落ち着いてきましたが、会話は一方的で楽しいことがあるとストップが効かないことが課題だと園からは指摘を受けました。 しかし、年長になり、急に走り出したり、力いっぱいぶつかってきたりすることが増えてきました。会話は上手になり、友達とコミュニケーションをとりたい気持ちが出てきたせいか、トラブルも増えました。家でも興奮して思いっきり寝ている父親の背中にダイブしたり、私の顔にほっぺたをゴシゴシ擦り付けてキーキー言ったりして「どうしちゃったの!?」と困惑しています。 有り余るパワーが制御できず、爆発していることが多いですが、静かなところでは落ち着いて本を読んだりしています。 医師の指示を受け、環境整備などもしてきましたが、生活に著しく困難が生じてきたためリスパダールを服用しています。しかし、飲み始めは少し落ち着いたかなー?と思いましたが、今は特に変化なし…いや、だんだんと酷くなっています。 毎日、こんな感じで疲れてきてしまいました。就学を控えていて、支援級を考えているのですが、さらに落ち着かなくなっていったら果たして小学校に行けるのかと心配で眠れません。 似たようなお子さんをお持ちの方、どんな関わり方(療育、治療、支援)をしてきましたか?どの様な経過を辿ってこられましたか? 教えて下さい。

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2019/07/30 投稿
ADHD(注意欠如多動症) コミュニケーション 会話
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約20時間
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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