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5歳の自閉スペクトラムの娘がいます

2019/04/03 08:05
7
5歳の自閉スペクトラムの娘がいます。

半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…)

まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ~」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。
今度、医師の診察があるので、Dr に聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか?

将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。
ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。
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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
ぷにこさん
2019/04/03 20:11
ご回答下さった皆様、ありがとうございました。
補足ですが、保育園には娘の診断がついた3歳時に私から告知しています。特別な配慮はあまりありませんが、告知をしたから少し気にかけて見てもらってるように感じます。

園医は、かかりつけ小児科医というのもあり、こちらも診断直後に告知済みです。
今回、園医から保育園に話したことを問題視してるのではなく(というか、園医なので保育園と情報共有して当たり前かと)、その時の会話が娘に聞こえてしまったことで、自分が発達障害と言われている、でも発達障害って何なの?、と言った感じで、私に質問してきたことに、答えに詰まって私が戸惑ってしまいました。

なので、まだ自分と周囲に違和感を感じてる様子は、私からは見られませんし、療育もお勉強と信じてるので、それについての疑問は、今はないように思います。

しかし、発達障害の勉強会に娘を連れて行ったり(医療系の仕事をしてるので、娘にはママのお仕事の勉強会と説明しています)、発達障害関係のテレビを見たりするので、発達障害という言葉には耳馴染みがあるので、頭に残ったのだと思います。

いつかは、娘に告知をすると思いますが、私は慎重派なので、やはり医師に相談した上で行おうと思います。
近々診察予定なので、相談してみようと思います。

私は告知は娘が周囲との違和感を感じてから、小学校高学年以降と思ってましたが、5歳でも告知されてる方もおり、私自身何らかの答えを用意しておかなくてはと思い至りました。

私は正直に言って、発達障害はマイナスだという思いは拭えません。人より苦労するだろうことを、プラスには考えられないからです。しかし、だからと言って、娘の可愛さ、優しさ、愛しさは、発達障害だからと言って、微塵も減るものではありません。

しかし、療育を続けていく以上、私の予想より早く、娘には説明しなければならないのかもしれません。
皆様のご経験、大変参考になりました。ありがとうございました。
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saisaiさん
2019/04/03 10:04
最初の段階、5歳児検診の時に告知しています。
人と違うことをされれば本人も気が付きますし、隠すのなら支援も何も受けず徹底的に隠す方向しかありません。
園に報告したのであれば、園からバレたら園のせいですか?
隠し通すのは無理です。
今、疑問を抱いているのなら、本人が勝手に調べようとします。本人は不安に感じないでしょうか?
きちんと本人と向き合って話し合ってください。5歳だからではなく。
何も感じない子は聞きません。うちの子は最初から話をしていますが、詳しい内容は高学年になってから
本人がアスペルガーってなに?って聞いてきたからです。
本人が疑問に感じているのに、はぐらかすのは親への信用を無くす可能性があります。

何か、難しい部分があるから発達障害と診断されたと思います。難しい部分を本人に納得いくように
話をして、それでそういう診断をされたんだよ。って話をすればいいと思います。


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退会済みさん
2019/04/03 13:30
園医から保育士にということですが、保育園には報告せずにおこうとされたのですか?
医師がいわずとも、保育士さんたちは、お子さんについて疑問に思う、怪しいと思うことはあるのだと思います。必ずしも積極的にばらしたのではなく、保育士が聴いた事に対して応えたのかもしれません。ただ子供の前ではやめてほしかったですね。

マイナスなことがあるから、障害なのだと私は思います。
立派な偉人が実は、アスペルガーぽかった、学習障害だった等の話はありますが、やはり、就学の時、どうするか、ということは大きいと思います。
人に迷惑をかけない、支援を必要としない程度の困難なら、少し苦手と得意がある程度でいいけれど、今後、なんらかの支援を受ける場合は、苦手を伝える、己を知るための手助けをすることは、こどもの成長にとって大切なことだと思います。
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ぷにこさん。
私は、自分の子達に、障害を隠さないで、育ててきました。
下の子は、2歳10ヶ月でした。
それでも、「あなた達は 発達障害で、脳の障害が、あるんだよ。」って
隠さないで、育てられた分 いろんな事を、教えられたと思っています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
Zeroさん
2019/04/03 13:00
初めまして。高校生のASD当事者です。
私のASD判明時はDr.から説明を受けたあと親に詳しく聞きました。
もう少しお子さんが大きくなられてからですが、思春期外来など精神科の病院にに行って詳しく説明を聞かれてはどうでしょうか。
それを少し噛み砕いて説明するのがベストかと思います。
お医者さんの守秘義務というのも間違っていると思います(根本から否定という訳ではありませんが)。
もし仮に守秘義務があるとしてしまうと、Dr.は私に私自身の障害のことを話されてないですし、別に障害について話す分には守秘義務は発生しないと思います。

少し言い方がきついかもしれないですが、すみません。 ...続きを読む
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マキアさん
2019/04/03 16:20
まず、保育園の先生には告知済みなのでしょうか?だとしたら、医師のしたことはうっかりでは済まされない「情報漏洩」だと思いますよ。病歴や診断名は機密度が高い個人情報ですから。

しかし伝わってしまったこと、お子さんにも何となく伝わってしまったことは仕方ないです。ここでの皆さんのアドバイスも非常に有益ななものかと思いますが今一度主治医にどうフォローしたらよいか、相談されてみてはと思います。本人への告知は慎重になされるべき事ではないでしょうか?
私は医師の監修の元、なされるべきだと思います。 ...続きを読む
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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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