2019/04/03 08:05 投稿
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5歳の自閉スペクトラムの娘がいます。

半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…)

まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ~」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。
今度、医師の診察があるので、Dr に聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか?

将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。
ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/128977
ぷにこさん
2019/04/03 20:11

ご回答下さった皆様、ありがとうございました。
補足ですが、保育園には娘の診断がついた3歳時に私から告知しています。特別な配慮はあまりありませんが、告知をしたから少し気にかけて見てもらってるように感じます。

園医は、かかりつけ小児科医というのもあり、こちらも診断直後に告知済みです。
今回、園医から保育園に話したことを問題視してるのではなく(というか、園医なので保育園と情報共有して当たり前かと)、その時の会話が娘に聞こえてしまったことで、自分が発達障害と言われている、でも発達障害って何なの?、と言った感じで、私に質問してきたことに、答えに詰まって私が戸惑ってしまいました。

なので、まだ自分と周囲に違和感を感じてる様子は、私からは見られませんし、療育もお勉強と信じてるので、それについての疑問は、今はないように思います。

しかし、発達障害の勉強会に娘を連れて行ったり(医療系の仕事をしてるので、娘にはママのお仕事の勉強会と説明しています)、発達障害関係のテレビを見たりするので、発達障害という言葉には耳馴染みがあるので、頭に残ったのだと思います。

いつかは、娘に告知をすると思いますが、私は慎重派なので、やはり医師に相談した上で行おうと思います。
近々診察予定なので、相談してみようと思います。

私は告知は娘が周囲との違和感を感じてから、小学校高学年以降と思ってましたが、5歳でも告知されてる方もおり、私自身何らかの答えを用意しておかなくてはと思い至りました。

私は正直に言って、発達障害はマイナスだという思いは拭えません。人より苦労するだろうことを、プラスには考えられないからです。しかし、だからと言って、娘の可愛さ、優しさ、愛しさは、発達障害だからと言って、微塵も減るものではありません。

しかし、療育を続けていく以上、私の予想より早く、娘には説明しなければならないのかもしれません。
皆様のご経験、大変参考になりました。ありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/128977
saisaiさん
2019/04/03 10:04

最初の段階、5歳児検診の時に告知しています。
人と違うことをされれば本人も気が付きますし、隠すのなら支援も何も受けず徹底的に隠す方向しかありません。
園に報告したのであれば、園からバレたら園のせいですか?
隠し通すのは無理です。
今、疑問を抱いているのなら、本人が勝手に調べようとします。本人は不安に感じないでしょうか?
きちんと本人と向き合って話し合ってください。5歳だからではなく。
何も感じない子は聞きません。うちの子は最初から話をしていますが、詳しい内容は高学年になってから
本人がアスペルガーってなに?って聞いてきたからです。
本人が疑問に感じているのに、はぐらかすのは親への信用を無くす可能性があります。

何か、難しい部分があるから発達障害と診断されたと思います。難しい部分を本人に納得いくように
話をして、それでそういう診断をされたんだよ。って話をすればいいと思います。


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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
退会済みさん
2019/04/03 13:30

園医から保育士にということですが、保育園には報告せずにおこうとされたのですか?
医師がいわずとも、保育士さんたちは、お子さんについて疑問に思う、怪しいと思うことはあるのだと思います。必ずしも積極的にばらしたのではなく、保育士が聴いた事に対して応えたのかもしれません。ただ子供の前ではやめてほしかったですね。

マイナスなことがあるから、障害なのだと私は思います。
立派な偉人が実は、アスペルガーぽかった、学習障害だった等の話はありますが、やはり、就学の時、どうするか、ということは大きいと思います。
人に迷惑をかけない、支援を必要としない程度の困難なら、少し苦手と得意がある程度でいいけれど、今後、なんらかの支援を受ける場合は、苦手を伝える、己を知るための手助けをすることは、こどもの成長にとって大切なことだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
2019/04/03 10:22

ぷにこさん。
私は、自分の子達に、障害を隠さないで、育ててきました。
下の子は、2歳10ヶ月でした。
それでも、「あなた達は 発達障害で、脳の障害が、あるんだよ。」って
隠さないで、育てられた分 いろんな事を、教えられたと思っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
Zeroさん
2019/04/03 13:00

初めまして。高校生のASD当事者です。
私のASD判明時はDr.から説明を受けたあと親に詳しく聞きました。
もう少しお子さんが大きくなられてからですが、思春期外来など精神科の病院にに行って詳しく説明を聞かれてはどうでしょうか。
それを少し噛み砕いて説明するのがベストかと思います。
お医者さんの守秘義務というのも間違っていると思います(根本から否定という訳ではありませんが)。
もし仮に守秘義務があるとしてしまうと、Dr.は私に私自身の障害のことを話されてないですし、別に障害について話す分には守秘義務は発生しないと思います。

少し言い方がきついかもしれないですが、すみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/128977
マキアさん
2019/04/03 16:20

まず、保育園の先生には告知済みなのでしょうか?だとしたら、医師のしたことはうっかりでは済まされない「情報漏洩」だと思いますよ。病歴や診断名は機密度が高い個人情報ですから。

しかし伝わってしまったこと、お子さんにも何となく伝わってしまったことは仕方ないです。ここでの皆さんのアドバイスも非常に有益ななものかと思いますが今一度主治医にどうフォローしたらよいか、相談されてみてはと思います。本人への告知は慎重になされるべき事ではないでしょうか?
私は医師の監修の元、なされるべきだと思います。

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回答
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回答
6件
2018/06/28 投稿
宿題 先生 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
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「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

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