2014/10/19 18:24 投稿
回答 3

私の息子は3歳半、広汎性発達障害です。私は働いています。土日は休みです。
発達障害の子供を持つ親の方と、出会いがありません。
子供の保育所や療育や市の相談や友達、勇気を出して悩みやしんどさを話してみたりもしてきましたが、やはり…。
○○さんのところに産まれてきて幸せだね!障害も個性だよ!と、ありがたいけど…とても孤独です。
専門機関で話を聞いてもらいたいわけでもありません。
ただ、同じか似た立場の方と知り合ったり友達になったり、そういう方が気軽にお菓子でも持って集まってただただ日常の愚痴や悩みや嬉しかった事を話せて「あーうちもそうそう!」「わかるわかる!」なんて言えるただそれだけの場が欲しいです。
共感…ただそれの場があるだけで私と子供の毎日がもう少し良い方向にいくと思うのです。
奈良県で、そういったママさんが集まる気軽なサークルなどはないでしょうか…⁈
ネットでは出ませんし、市なども把握されていませんので、発達障害の親御さんに知り合いがいない私はどこから情報を頂けるのかと悩む日々です。平日が無理なので、土日を利用したいです。

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/1518
2014/10/20 14:25

こんにちは。
少し調べてみたのですが、確かに奈良県には「気軽に集まれる」という趣旨のサークルはなさそうですね。

現在活動している関連団体は以下の2か所のようです。

「NPO法人奈良県自閉症協会」
http://www.eonet.ne.jp/~asn/


「えじそんくらぶ奈良 ポップコーン」
http://www.geocities.jp/nara_popcorn/index.htm


どちらも割と親の学習や行政との折衝、障害についての普及に力を入れているようで、気軽な集いというのはやっているのかいないのか、サイトの方からは簡単にはわかりませんでした。それと、土日の活動かどうかもはっきりはわかりません。

ちなみに私の所属する親の会は、勉強会のような定例会もありますが、月1~2程度でおしゃべり会や飲み会があります。確かにここで気軽に話したりはしていますね。

上記の2つの会にアクセスした上で、そこで知り合った方々と個人的にお友達関係を作っていく方が案外早いかもしれませんね。

良い出会いがありますように。

https://h-navi.jp/qa/questions/1518
はなりさん
2014/10/21 18:40

☆ほっぺとえくぼ さん☆

コメント頂きありがとうございます!

そして、調べてくださったどの事、本当に感謝です☆
情報ありがとうございました!

なんだか、孤独感を感じていた私には、こうして私と子供の為にお返事くださる方がいるという事がとても嬉しかったです(*^_^*)

つい手の届く所に情報はないかとなりがちですが、私自身も一日だけでも仕事を休んでみて、一度どこかに足を運んで、直接出会いのきっかけを探してみます>_<

ありがとうございました(*^_^*)

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https://h-navi.jp/qa/questions/1518
ぐりこさん
2018/04/23 05:20

いきなり、御免なさい。私も同じ
子供の発達障害に悩んでおり、平日は働いております。おそらく、子供の年齢も近いのではと思います。今年小学校1年になりました。
日々つらく、仕事辞めたくなるほど精神的に打ちのめされることがありますが、収入のため、ふんばってます。話、聞いてくれるひとがいるだけ、楽になりますよね……
だいぶ前の投稿なので悩みましたが、もしご覧になることがあればお話ししたいですね

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回答
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2023/04/19 投稿
会話 保育園 0~3歳
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「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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