2016/09/28 20:41 投稿
回答 18

いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしんどいです。

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。
今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。

総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。

「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」
と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……

今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、
なんでやねん、と。
もうええ加減にせいや、と。
思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)

総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、
支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、
学校の担任の先生にも逐一報告して、
つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた1から別の人に説明せなあかんねん、と。
資料見てくれよ、と……

本気で疲れました。
みなさん、こんな感じなんですか?
子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。

私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。
私のわがままなのでしょうか。
同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。

こんなことって当たり前ですか?
疲れませんか?

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
saisaiさん
2016/09/28 21:06

子供が関わるところで、すべて一から説明しています。
小学校では1年ごとに担任が変わるので、そのたび説明し、6年目の時にはイラつきました。
中学に上がり、また一から説明し、新たに通級に通うことになり、またそこでも説明しました。
年数を追うごとに、困っている内容が変化してきますので
今現在はどうなのかはお話しないといけないです。
個人情報の関係上、同じ市の施設でも共有は難しいようです。
沢山の子供たちと関わっている機関では、資料に目を通しても、間違いや勘違いが
起きやすいです。そういう意味では、必ず面談をし、話を聞いてくれるというのは
良い事だと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:47

何を説明しても解って貰えない気持ちがあり、言っても支援に繋がらない事で本当に疲れます。1から説明するといっても一人一人捉え方も違うので、伝わらない事も多く本当に面倒です。
以前渡していた資料は見ていない人が多いのが現状でそれが分かるまでに時間がかかりました。そして、こちらから面談をお願いしないとそのままなのだという事が解って、関係機関に都度お伝えする事を心がけるようになりました。サポート手帳を届ける様にしました。病院、通級、学校、敵室、などなど、いくら体あっても足りなく、負担がかかります。こちらから連携をお願いしてやっと全部共有して貰いましたが、それまでの時間と負担は計り知れません。そして、私自身、通院する事になりました。
合理的配慮もこちらから言わないといけない事ですし、すべては保護者が動かないとならないです。当たり前のようにその様になっていますが、もっと合理的にシステム化して連携を取る事が必要と感じます。
どれだけ、時間があって余裕があって積極的に動けたかで子供の支援が変わるのは違うと思います。
働いているお母さんは不利ですし、お子さんが難しくなってしまいます。もっと平等に、誰もが同じように支援や配慮が出来る仕組みが必要と思います。
でも、現実はまだそこまでは難しいという事です。福祉関係の方にお聞きしても、後10年はかかると言われました・・・。大人になってしまいますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
たかたかさん
2016/09/28 21:15

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

そうですよね。確かにめんどくさい(笑)。
うちは事前にサポートシート(サポートブック)を渡して読んでおいてもらいました。「お話するだけだと言い
忘れてしまうこともあると思うので…」という感じでね。

A4の用紙に生育歴や性格(趣味とか特技とかも)、特性と対応策、相談先等をまとめておいて必要な部分を
抜き出して提出していました。

じょあんなさんに合う方法が見つかるといいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:24

同じ説明、本当にお疲れさまです。
うちの娘は26才で重度自閉症です。 20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮らしています。
親の会も最年長で最近はあまり出席しなくなりましたが、会計も6年続けたり毎回真面目に参加していました。
その親の会で話題になってたのが、学年が上がって先生が変わる度に同じ説明を一からしなくちゃならないという事でした。
通級の先生が変わっても同じでした。
私がトドメに衝撃を受けたのが、支援学校を卒業して通所施設に半年通わせた頃でした。
施設内で親子で座っている時に名前を書く資料があって、私が娘に名前を書いてと言うと、一番娘が信頼していた施設の職員さんが「えっ、名前が書けるんですか?」と言ったんです。
名前もひらがなカタカナ数字も小学校の就学前には出来ていました。
支援学校でも自立に向けて作業など、どれだけ頑張ったことか。
宿題もお手伝いや本読みも毎日でした。
私は何の為に日々頑張ってきたのか、夏休みも宿題以外に漢字や計算ドリルなど毎年一緒にやっていました。
漢字は小2レベルだと殆ど覚えていて読み書きが出来ました。
それが、名前が書けるの?って言われてヘナヘナになりました。
結局、地域社会の人は障害者に対してそんな風にしか見てないのかなと思いましたね。
理解あるよーに見せかけている場合もあるようです。
娘の良さを理解した環境でないと意味がないと私は思いました。
話しが逸れましたが、これからは障害児、者を取り巻く環境がよい方向に変わってほしいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
2016/09/28 22:38

とても気持ちがわかります。一からの説明はしんどいですし、本題に入るまで時間がかかりますよね。私の場合は生まれてから今までの記録をプリントし持ち歩いています。新しい情報は継ぎ足していきます。必要なら事前に持って行き目を通してもらいます。自分も何十年も昔の息子の様子の記憶も薄れてきているので、これがあると便利です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
kiwiさん
2016/09/28 21:23

疲れますよね・・・。
中には正直忘れている項目の質問があったりして、私自身も過去のメモを探さないと答えられないことあります。
過去の検査結果や記入した資料などのコピーを持って新しく説明する場に持って行かなくてはいけないなぁ・・・と毎回思うのですが、大概間が空いているので忘れているんですけどね・・・。
同居と躁鬱を抱えてストレスフルですね。
なのにお子さんのことでしっかり求めに応じているご様子、かなり頑張っていらっしゃると思いました。
わがままとは思いません。

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回答
30件
2017/10/09 投稿
仕事 会話 乗り物

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2023/11/17 投稿
宿題 算数 小学5・6年生

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
診断 ADHD(注意欠如多動症) 食事

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
定型発達 診断 仕事

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
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2023/02/16 投稿
スクールカウンセラー 通常学級 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
「わが子に合う学校、どう選んだ?」中学・高校進学の不安を安心に変えた、あなたの経験談を教えてください!
子どもの日々の成長を感じると同時に、進級や進学の二文字が心に重くのしかかることはありませんか?「今の特性で、中学の集団生活に馴染めるかな?」「高校進学を控えているけれど、内申点が足りない……。どんな選択肢があるの?」

「わが子にぴったりの環境を見つけてあげたい」という親心がある一方で、あふれる情報の中で「結局、何が正解なの?」と迷子になってしまうこともありますよね。そんなとき、一番の支えになるのは、同じ道を通り抜けてきた先輩保護者の方々の「うちはこう選んだよ」「ここは盲点だった!」という生の声です。
成功したお話はもちろん、「もっとこうしておけばよかった」という後悔や、進学先を変えた経験なども、今まさに悩んでいる方にとっての貴重な地図になります。あなたの歩んできた道のりを、少しだけお裾分けいただけませんか?

例えば、こんな経験はありませんか?
・合同説明会や学校見学で、先生に「ここだけは確認した」というチェックポイント
・通信制高校や単位制高校、サポート校など、多様な選択肢の中から今の学校に決めた決め手
・中学校の通級指導教室や特別支援学級から、普通科高校への受験に挑戦したときの手続きや工夫
・受験当日のパニックや不安を防ぐために、親子で取り組んだメンタルケアや事前準備
・「偏差値」ではなく「お子さんの特性(少人数、静かな環境など)」を優先して選んで良かったこと
・オープンスクールで見落としていたけれど、入学してから気づいた「配慮」の実態
・進学後に環境が合わず、転校や編入を経験したからこそ分かった「学校選びの本当の基準」

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年2月25日 〜 2026年3月9日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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