2016/09/28 20:41 投稿
回答 18

いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしんどいです。

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。
今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。

総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。

「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」
と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……

今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、
なんでやねん、と。
もうええ加減にせいや、と。
思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)

総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、
支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、
学校の担任の先生にも逐一報告して、
つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた1から別の人に説明せなあかんねん、と。
資料見てくれよ、と……

本気で疲れました。
みなさん、こんな感じなんですか?
子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。

私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。
私のわがままなのでしょうか。
同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。

こんなことって当たり前ですか?
疲れませんか?

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
saisaiさん
2016/09/28 21:06

子供が関わるところで、すべて一から説明しています。
小学校では1年ごとに担任が変わるので、そのたび説明し、6年目の時にはイラつきました。
中学に上がり、また一から説明し、新たに通級に通うことになり、またそこでも説明しました。
年数を追うごとに、困っている内容が変化してきますので
今現在はどうなのかはお話しないといけないです。
個人情報の関係上、同じ市の施設でも共有は難しいようです。
沢山の子供たちと関わっている機関では、資料に目を通しても、間違いや勘違いが
起きやすいです。そういう意味では、必ず面談をし、話を聞いてくれるというのは
良い事だと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
たかたかさん
2016/09/28 21:15

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

そうですよね。確かにめんどくさい(笑)。
うちは事前にサポートシート(サポートブック)を渡して読んでおいてもらいました。「お話するだけだと言い
忘れてしまうこともあると思うので…」という感じでね。

A4の用紙に生育歴や性格(趣味とか特技とかも)、特性と対応策、相談先等をまとめておいて必要な部分を
抜き出して提出していました。

じょあんなさんに合う方法が見つかるといいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:47

何を説明しても解って貰えない気持ちがあり、言っても支援に繋がらない事で本当に疲れます。1から説明するといっても一人一人捉え方も違うので、伝わらない事も多く本当に面倒です。
以前渡していた資料は見ていない人が多いのが現状でそれが分かるまでに時間がかかりました。そして、こちらから面談をお願いしないとそのままなのだという事が解って、関係機関に都度お伝えする事を心がけるようになりました。サポート手帳を届ける様にしました。病院、通級、学校、敵室、などなど、いくら体あっても足りなく、負担がかかります。こちらから連携をお願いしてやっと全部共有して貰いましたが、それまでの時間と負担は計り知れません。そして、私自身、通院する事になりました。
合理的配慮もこちらから言わないといけない事ですし、すべては保護者が動かないとならないです。当たり前のようにその様になっていますが、もっと合理的にシステム化して連携を取る事が必要と感じます。
どれだけ、時間があって余裕があって積極的に動けたかで子供の支援が変わるのは違うと思います。
働いているお母さんは不利ですし、お子さんが難しくなってしまいます。もっと平等に、誰もが同じように支援や配慮が出来る仕組みが必要と思います。
でも、現実はまだそこまでは難しいという事です。福祉関係の方にお聞きしても、後10年はかかると言われました・・・。大人になってしまいますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:24

同じ説明、本当にお疲れさまです。
うちの娘は26才で重度自閉症です。 20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮らしています。
親の会も最年長で最近はあまり出席しなくなりましたが、会計も6年続けたり毎回真面目に参加していました。
その親の会で話題になってたのが、学年が上がって先生が変わる度に同じ説明を一からしなくちゃならないという事でした。
通級の先生が変わっても同じでした。
私がトドメに衝撃を受けたのが、支援学校を卒業して通所施設に半年通わせた頃でした。
施設内で親子で座っている時に名前を書く資料があって、私が娘に名前を書いてと言うと、一番娘が信頼していた施設の職員さんが「えっ、名前が書けるんですか?」と言ったんです。
名前もひらがなカタカナ数字も小学校の就学前には出来ていました。
支援学校でも自立に向けて作業など、どれだけ頑張ったことか。
宿題もお手伝いや本読みも毎日でした。
私は何の為に日々頑張ってきたのか、夏休みも宿題以外に漢字や計算ドリルなど毎年一緒にやっていました。
漢字は小2レベルだと殆ど覚えていて読み書きが出来ました。
それが、名前が書けるの?って言われてヘナヘナになりました。
結局、地域社会の人は障害者に対してそんな風にしか見てないのかなと思いましたね。
理解あるよーに見せかけている場合もあるようです。
娘の良さを理解した環境でないと意味がないと私は思いました。
話しが逸れましたが、これからは障害児、者を取り巻く環境がよい方向に変わってほしいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
2016/09/28 22:38

とても気持ちがわかります。一からの説明はしんどいですし、本題に入るまで時間がかかりますよね。私の場合は生まれてから今までの記録をプリントし持ち歩いています。新しい情報は継ぎ足していきます。必要なら事前に持って行き目を通してもらいます。自分も何十年も昔の息子の様子の記憶も薄れてきているので、これがあると便利です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
kiwiさん
2016/09/28 21:23

疲れますよね・・・。
中には正直忘れている項目の質問があったりして、私自身も過去のメモを探さないと答えられないことあります。
過去の検査結果や記入した資料などのコピーを持って新しく説明する場に持って行かなくてはいけないなぁ・・・と毎回思うのですが、大概間が空いているので忘れているんですけどね・・・。
同居と躁鬱を抱えてストレスフルですね。
なのにお子さんのことでしっかり求めに応じているご様子、かなり頑張っていらっしゃると思いました。
わがままとは思いません。

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2017/10/09 投稿
会話 離婚 遊び

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2024/12/03 投稿
運動 離婚 癇癪

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

回答
18件
2023/11/17 投稿
診断 忘れ物 発達障害かも(未診断)

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