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いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしん...

いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしんどいです。

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。
今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。

総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。

「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」
と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……

今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、
なんでやねん、と。
もうええ加減にせいや、と。
思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)

総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、
支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、
学校の担任の先生にも逐一報告して、
つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた1から別の人に説明せなあかんねん、と。
資料見てくれよ、と……

本気で疲れました。
みなさん、こんな感じなんですか?
子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。

私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。
私のわがままなのでしょうか。
同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。

こんなことって当たり前ですか?
疲れませんか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
saisaiさん
2016/09/28 21:06
子供が関わるところで、すべて一から説明しています。
小学校では1年ごとに担任が変わるので、そのたび説明し、6年目の時にはイラつきました。
中学に上がり、また一から説明し、新たに通級に通うことになり、またそこでも説明しました。
年数を追うごとに、困っている内容が変化してきますので
今現在はどうなのかはお話しないといけないです。
個人情報の関係上、同じ市の施設でも共有は難しいようです。
沢山の子供たちと関わっている機関では、資料に目を通しても、間違いや勘違いが
起きやすいです。そういう意味では、必ず面談をし、話を聞いてくれるというのは
良い事だと思っています。
https://h-navi.jp/qa/questions/37360
お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

そうですよね。確かにめんどくさい(笑)。
うちは事前にサポートシート(サポートブック)を渡して読んでおいてもらいました。「お話するだけだと言い
忘れてしまうこともあると思うので…」という感じでね。

A4の用紙に生育歴や性格(趣味とか特技とかも)、特性と対応策、相談先等をまとめておいて必要な部分を
抜き出して提出していました。

じょあんなさんに合う方法が見つかるといいですね。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:47
何を説明しても解って貰えない気持ちがあり、言っても支援に繋がらない事で本当に疲れます。1から説明するといっても一人一人捉え方も違うので、伝わらない事も多く本当に面倒です。
以前渡していた資料は見ていない人が多いのが現状でそれが分かるまでに時間がかかりました。そして、こちらから面談をお願いしないとそのままなのだという事が解って、関係機関に都度お伝えする事を心がけるようになりました。サポート手帳を届ける様にしました。病院、通級、学校、敵室、などなど、いくら体あっても足りなく、負担がかかります。こちらから連携をお願いしてやっと全部共有して貰いましたが、それまでの時間と負担は計り知れません。そして、私自身、通院する事になりました。
合理的配慮もこちらから言わないといけない事ですし、すべては保護者が動かないとならないです。当たり前のようにその様になっていますが、もっと合理的にシステム化して連携を取る事が必要と感じます。
どれだけ、時間があって余裕があって積極的に動けたかで子供の支援が変わるのは違うと思います。
働いているお母さんは不利ですし、お子さんが難しくなってしまいます。もっと平等に、誰もが同じように支援や配慮が出来る仕組みが必要と思います。
でも、現実はまだそこまでは難しいという事です。福祉関係の方にお聞きしても、後10年はかかると言われました・・・。大人になってしまいますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:24
同じ説明、本当にお疲れさまです。
うちの娘は26才で重度自閉症です。 20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮らしています。
親の会も最年長で最近はあまり出席しなくなりましたが、会計も6年続けたり毎回真面目に参加していました。
その親の会で話題になってたのが、学年が上がって先生が変わる度に同じ説明を一からしなくちゃならないという事でした。
通級の先生が変わっても同じでした。
私がトドメに衝撃を受けたのが、支援学校を卒業して通所施設に半年通わせた頃でした。
施設内で親子で座っている時に名前を書く資料があって、私が娘に名前を書いてと言うと、一番娘が信頼していた施設の職員さんが「えっ、名前が書けるんですか?」と言ったんです。
名前もひらがなカタカナ数字も小学校の就学前には出来ていました。
支援学校でも自立に向けて作業など、どれだけ頑張ったことか。
宿題もお手伝いや本読みも毎日でした。
私は何の為に日々頑張ってきたのか、夏休みも宿題以外に漢字や計算ドリルなど毎年一緒にやっていました。
漢字は小2レベルだと殆ど覚えていて読み書きが出来ました。
それが、名前が書けるの?って言われてヘナヘナになりました。
結局、地域社会の人は障害者に対してそんな風にしか見てないのかなと思いましたね。
理解あるよーに見せかけている場合もあるようです。
娘の良さを理解した環境でないと意味がないと私は思いました。
話しが逸れましたが、これからは障害児、者を取り巻く環境がよい方向に変わってほしいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
とても気持ちがわかります。一からの説明はしんどいですし、本題に入るまで時間がかかりますよね。私の場合は生まれてから今までの記録をプリントし持ち歩いています。新しい情報は継ぎ足していきます。必要なら事前に持って行き目を通してもらいます。自分も何十年も昔の息子の様子の記憶も薄れてきているので、これがあると便利です。 ...続きを読む Iusto voluptas fugit. Natus quibusdam et. Unde quasi vero. Quia consequatur voluptas. Vel eaque nihil. Voluptas a est. Corporis deleniti necessitatibus. Odio aliquam eveniet. Eos voluptatem vitae. Voluptate corporis voluptatibus. Eaque iure et. Et a sint. Quos quia ex. Minus dolorum quisquam. Qui id quidem. Itaque necessitatibus a. Expedita eos et. Iusto unde at. Sed repellendus cupiditate. Voluptas dignissimos porro. Reiciendis quo aliquam. Enim assumenda numquam. Itaque ullam accusantium. Possimus omnis officiis. Fuga molestiae doloremque. Pariatur laboriosam vel. Autem voluptatem dolor. Qui consequatur magnam. Quisquam ea tempore. Neque non rerum.
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kiwiさん
2016/09/28 21:23
疲れますよね・・・。
中には正直忘れている項目の質問があったりして、私自身も過去のメモを探さないと答えられないことあります。
過去の検査結果や記入した資料などのコピーを持って新しく説明する場に持って行かなくてはいけないなぁ・・・と毎回思うのですが、大概間が空いているので忘れているんですけどね・・・。
同居と躁鬱を抱えてストレスフルですね。
なのにお子さんのことでしっかり求めに応じているご様子、かなり頑張っていらっしゃると思いました。
わがままとは思いません。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

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7日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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