2016/09/28 20:41 投稿
回答 18

いろんな施設でそれぞれ1から説明するのがしんどいです。

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。
今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。

総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。

「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」
と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……

今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、
なんでやねん、と。
もうええ加減にせいや、と。
思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)

総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、
支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、
学校の担任の先生にも逐一報告して、
つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた1から別の人に説明せなあかんねん、と。
資料見てくれよ、と……

本気で疲れました。
みなさん、こんな感じなんですか?
子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。

私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。
私のわがままなのでしょうか。
同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。

こんなことって当たり前ですか?
疲れませんか?

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この質問への回答
18件

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
saisaiさん
2016/09/28 21:06

子供が関わるところで、すべて一から説明しています。
小学校では1年ごとに担任が変わるので、そのたび説明し、6年目の時にはイラつきました。
中学に上がり、また一から説明し、新たに通級に通うことになり、またそこでも説明しました。
年数を追うごとに、困っている内容が変化してきますので
今現在はどうなのかはお話しないといけないです。
個人情報の関係上、同じ市の施設でも共有は難しいようです。
沢山の子供たちと関わっている機関では、資料に目を通しても、間違いや勘違いが
起きやすいです。そういう意味では、必ず面談をし、話を聞いてくれるというのは
良い事だと思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/37360
たかたかさん
2016/09/28 21:15

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

そうですよね。確かにめんどくさい(笑)。
うちは事前にサポートシート(サポートブック)を渡して読んでおいてもらいました。「お話するだけだと言い
忘れてしまうこともあると思うので…」という感じでね。

A4の用紙に生育歴や性格(趣味とか特技とかも)、特性と対応策、相談先等をまとめておいて必要な部分を
抜き出して提出していました。

じょあんなさんに合う方法が見つかるといいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:47

何を説明しても解って貰えない気持ちがあり、言っても支援に繋がらない事で本当に疲れます。1から説明するといっても一人一人捉え方も違うので、伝わらない事も多く本当に面倒です。
以前渡していた資料は見ていない人が多いのが現状でそれが分かるまでに時間がかかりました。そして、こちらから面談をお願いしないとそのままなのだという事が解って、関係機関に都度お伝えする事を心がけるようになりました。サポート手帳を届ける様にしました。病院、通級、学校、敵室、などなど、いくら体あっても足りなく、負担がかかります。こちらから連携をお願いしてやっと全部共有して貰いましたが、それまでの時間と負担は計り知れません。そして、私自身、通院する事になりました。
合理的配慮もこちらから言わないといけない事ですし、すべては保護者が動かないとならないです。当たり前のようにその様になっていますが、もっと合理的にシステム化して連携を取る事が必要と感じます。
どれだけ、時間があって余裕があって積極的に動けたかで子供の支援が変わるのは違うと思います。
働いているお母さんは不利ですし、お子さんが難しくなってしまいます。もっと平等に、誰もが同じように支援や配慮が出来る仕組みが必要と思います。
でも、現実はまだそこまでは難しいという事です。福祉関係の方にお聞きしても、後10年はかかると言われました・・・。大人になってしまいますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
退会済みさん
2016/09/28 21:24

同じ説明、本当にお疲れさまです。
うちの娘は26才で重度自閉症です。 20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮らしています。
親の会も最年長で最近はあまり出席しなくなりましたが、会計も6年続けたり毎回真面目に参加していました。
その親の会で話題になってたのが、学年が上がって先生が変わる度に同じ説明を一からしなくちゃならないという事でした。
通級の先生が変わっても同じでした。
私がトドメに衝撃を受けたのが、支援学校を卒業して通所施設に半年通わせた頃でした。
施設内で親子で座っている時に名前を書く資料があって、私が娘に名前を書いてと言うと、一番娘が信頼していた施設の職員さんが「えっ、名前が書けるんですか?」と言ったんです。
名前もひらがなカタカナ数字も小学校の就学前には出来ていました。
支援学校でも自立に向けて作業など、どれだけ頑張ったことか。
宿題もお手伝いや本読みも毎日でした。
私は何の為に日々頑張ってきたのか、夏休みも宿題以外に漢字や計算ドリルなど毎年一緒にやっていました。
漢字は小2レベルだと殆ど覚えていて読み書きが出来ました。
それが、名前が書けるの?って言われてヘナヘナになりました。
結局、地域社会の人は障害者に対してそんな風にしか見てないのかなと思いましたね。
理解あるよーに見せかけている場合もあるようです。
娘の良さを理解した環境でないと意味がないと私は思いました。
話しが逸れましたが、これからは障害児、者を取り巻く環境がよい方向に変わってほしいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
2016/09/28 22:38

とても気持ちがわかります。一からの説明はしんどいですし、本題に入るまで時間がかかりますよね。私の場合は生まれてから今までの記録をプリントし持ち歩いています。新しい情報は継ぎ足していきます。必要なら事前に持って行き目を通してもらいます。自分も何十年も昔の息子の様子の記憶も薄れてきているので、これがあると便利です。

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https://h-navi.jp/qa/questions/37360
kiwiさん
2016/09/28 21:23

疲れますよね・・・。
中には正直忘れている項目の質問があったりして、私自身も過去のメモを探さないと答えられないことあります。
過去の検査結果や記入した資料などのコピーを持って新しく説明する場に持って行かなくてはいけないなぁ・・・と毎回思うのですが、大概間が空いているので忘れているんですけどね・・・。
同居と躁鬱を抱えてストレスフルですね。
なのにお子さんのことでしっかり求めに応じているご様子、かなり頑張っていらっしゃると思いました。
わがままとは思いません。

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2023/12/04 投稿
宿題 ADHD(注意欠如多動症) 発達障害かも(未診断)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
診断 知的障害(知的発達症) 小学1・2年生

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
先生 通常学級 ASD(自閉スペクトラム症)

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

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2023/11/17 投稿
宿題 発達障害かも(未診断) トイレ

40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。 日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。 頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。 服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。 私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。(私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした) ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか? 薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか? いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。 ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。 恐ろしい薬だなと思います。 更に追記です。 decoさん >夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。 彼はそう思ってなかったようです。 もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。 数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。 【2024/5/24 追加です】 半年前の投稿にコメントありがとうございました。 あれから色々ありました。 結論から主人は言うと不倫してました。 薬(ストラテラ、コンサータ)を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。 精神科の先生にも相談に行きましたが「は?ご主人覚○剤とかやってませんか?」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね?あなたが処方したんですよね?と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。 主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

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2023/09/27 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 19歳~

積極奇異型と思われる小学1年生の息子のことで相談させて下さい。 病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ?」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。 小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、2、3回しか会ってない子や、支援級の6年生の先輩に「俺ら親友!」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ!」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に1つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。 前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。 通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ1年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ!◯◯君!」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。 ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。 よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。 ◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。 私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。 聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。 「遠くからおはよう!と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」 「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」 と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。 ですがまだ1年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。 というか、理解していません。(出来ないから困っているんですよね) 3年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。 今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。 みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか? 息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。 次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。 今日は1日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

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2018/02/22 投稿
小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました。医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。 幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。 私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。 今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。 来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。 IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

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2023/12/01 投稿
幼稚園 小学校 問題行動

支援級(情緒級)か普通級かどうやって決めましたか? 年長になるとみなさん悩まれると思いますがみなさんはどのように決めましたか? 我が子のこと ・先日受けたWISCⅤはIQ110、凸が流動性推理125凹がワーキングメモリーと処理速度91 ・保育園加配あり。一斉指示が入らないため加配ありですが今は先生のフォローなしで過ごしている。指示が入ってなくても周りをみてリカバリーしているとのこと ・同じ保育園から一緒の小学校は1人。その子(A君)は支援級を希望している ・友達が好きだがコミュニケーションは苦手。ただ本人はコミュニケーションが苦手とは思っていない感じ ・心理士さんからは筆圧の弱さ、体幹の弱さの指摘あり ・保育園では45分、着席可能だと思うと言われている ・他害、多動なし。強く言われると黙っちゃうタイプ ・保育園では年少→大人しい優しい子。年中→やんちゃな子。年長→大人っぽい子。と友達関係に変化あり。とくにトラブル等はないが年中時、変化していく鬼ごっこについていけなかったようです。 最初は子供が普通級がいいと言ってましたが小学校の見学をした際、A君が支援級なら支援級でもいいよと言ってました。A君とは遊んだりする仲ではないけど知り合いがいるから安心という理由だと思います。 検査をしてもらった心理士さんから、椅子に着席出来るけどグラグラしたり、筆圧が弱いところが先生に理解されなければ支援級の方がいいのではないかと言われました。 支援級で手厚い指導の方がいいなと思う反面、友達がいない状況なのでみんなと同じスタートラインにたつ普通級の方がいいのかなとも思ったりもしてます。 支援級に抵抗はないですが他学校の他の人のお話を聞くと支援級が居心地が良すぎて普通級に戻りたくないと何人からもお話を聞いてそれがすごく躊躇う理由です。 我が子が行く小学校は希望すれば交流級に行けるようで支援級の子はなるべく普通級に戻すように本人の様子を見ながらやってくれるようです。情緒級は2クラス10人ほど。 学校に2人の指導員がおりずっと1年生にいるわけではない ちなみにIQが高めではありますが相談員さんいわく希望すれば支援級にいけるとのことでした。 みなさんの決め手やいろいろな視点から意見を教えていただけるとうれしいです。 よろしくお願いいたす。

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2024/08/04 投稿
先生 発達障害かも(未診断) IQ
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