四つ葉さん
2010/12/03 20:50 投稿
回答 2 件

はじめまして

生まれも育ちも神奈川県相模原市出身
現在千葉県習志野市在住

発達障害当時者であり発達障害の家族と生活しています。
難しい事も大変さも経験して辛い思いもしました。
でも日々嬉しい事も楽しい事もあります。

今は思春期の子ども達と親との関係のこと。
受け皿的施設の必要性、税金の払える大人に育てること。
(親は先に逝くんです)

支援を受ける側から支援する側へ
自分のやってみたい事、出来る事をやってみる。

が私の中のテーマです。

よろしくお願い致します。


障害児者医療を考える会 がじゅまる
習志野市自閉症協会会員
全国心臓病の子どもを守る会会員

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/51
るにぽさん
2011/01/06 04:22

私にいただいたレスにもレスしたのですが、こちらにもレスします。

>支援を受ける側から支援する側へ
>自分のやってみたい事、出来る事をやってみる。

はい、私も四つ葉様のテーマを目指しています。
今のところ、一緒に頑張ろうねーって段階ですが。
出来るところから、一つずつ無理せずスモールステップで二人三脚していこうと思っています。
これからも、よろしくお願い致します。

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https://h-navi.jp/qa/questions/51
マドレーヌさん
2011/01/05 00:15

私は、精神障害者です。2人の子供を16という若さで、育てました。
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2021/05/15 投稿
要求 知的障害（知的発達症） 療育

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか？ 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか？ とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2018/10/02 投稿
訪問入浴 知的障害（知的発達症） 遊び

2歳2ヶ月 自閉症 宇宙語について 療育に今月から通いだしました 最近なって発語が少し増えました ・像 ・蟻 ・マン(マンボウ) ・パパ(写真を見て) たまに「食べたい」「イタイイタイ」です しかし宇宙語もすごくなってきて、家族と会話?話しているような感じで話したり、1人でも言っている、特に寝る前30分くらい言い続けています 基本は万能語になっている「何?」を言い続けていることが多いのですが、正直ノイローゼと言うか、指さしして「何?」と聞かれたら答えるしかないし(知っていることでも何度も聞いてきたりする) これがずっと続くと思うと憂鬱です まだ救いは外に出ると内弁慶なのか宇宙語が少ないことくらいです 質問になっていないのですが、うちの子もそんなことがあったけど、今はこんな風に成長していますとお言葉頂けますと助かります、、、

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2025/10/14 投稿
会話 0~3歳 ASD（自閉スペクトラム症）

３歳３ヶ月の軽度知的障害の息子がいます。 診断がくだったのが３歳少し前。 でも言葉の少なさに２歳くらいから療育に通い、今も通っています。 ゆっくりながらも二語文三語文と出始めて嬉しい反面、 出始めた事で会話出来るかと期待してしまったのがいけないと思うのですが そう出来ないことが多く、診断された時は前向きだった自分の気持ちが揺らぎ 息子の障害を受け入れられない、可愛いと思えない時が出てきてしまいました。 健常児の成長を見ると、３歳でやっとこれか…と息子の成長を喜べなくなってしまって。 障害児の親は皆パワフル、乗り越えられる人にしか試練を与えないとか、 そんな言葉に毒づいてしまいます。 まだ幼いからいいけれど、この先大きくなった時の事を思うと不安で仕方ないです。 皆さんはどんな風に受け止め、気持ちに整理をつけていますか？ 子供の相談はできても、私自身の気持ちの相談ができる人もいなくて、 毎日親失格なんじゃないかと悩んでいます。

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2016/11/02 投稿
知的障害（知的発達症） 二語文 三語文

障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！ 4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。 最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど） 療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、 外出中、 つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？ 可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。 という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、 長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！ 贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。 周りと比べちゃダメなのにー！！ そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？ 合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。 もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。 次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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2023/11/10 投稿
指差し 療育 小学3・4年生

夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み） その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。 びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は？？？状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。 どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。 え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？ 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
会話 仕事 乗り物

現在、小学３年生の支援級の息子のことなのですが、自閉症と軽度知的障がいがあります。 一日中、妄想なのか、何かになりきっていたり、何かの効果音のような声を出し続けています。 そして、手をパチパチと叩き（拍手のように）、本当にうるさく、ストレスが溜まります。 日常会話は、困らない程度にできます。 ゲームやYouTubeも、特に禁止することなくルールを決めてやらせています。 兄がいるので、本人だけ、完全にゲームから離すことは難しいです。 何か、本人なりの理由があるとは思いますが、成長と共に減っていくのか、家庭や私の関わり方で良い方法があれば、教えていただきたいです。 よろしくお願いします。

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8件
2020/12/30 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） ルール 小学3・4年生

息子は5歳、中度知的障害のある自閉症スペクトラムです 自閉度は調べたことはありませんし、主治医からも聞いたことはありません ３ヶ月前からリスパダールを服用しています 今まではなかったのですが、ここ数日、自傷行為をするようになりました 具体的には自分の頬を両手で叩く、つねるなとです 力も強いので、頬は真っ赤になります 以前、他者の興味を引くための自傷ならば、無視するなどが良い、と聞いたのですが、息子の自傷は、不安からくるパニックのようでしたので、そのときは、手を抑えて制止しました なぜ、パニックが起こったかというと、前日より、夜に騒がずいい子に出来たらばボウリングに行こうと約束したのですが、その夜もいつも通りの奇声、ジャンプ、寝ている弟へちょっかいを出すなどがあり、ボウリングへは行かないと決めました 主人は、あんなに泣き叫ぶのならば行った方が静かになるしいいと言いますが、私としては約束は約束なので、行かないを貫きました このような状況では、どのように対処したほうが良かったのでしょうか？ 自傷行為、パニックそれぞれへの対応を教えていただければ幸いです よろしくお願いします

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7件
2017/10/09 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） パニック 自傷

7歳自閉症と中度知的障害の子供の行動にずっと悩んでいます。 年長あたりから、人のものを勝手に取ろうとします。特にスマフォに対してすごくて、ありそうな鞄を勝手に開けたりポケットにまで手を入れます。 止めようとしても振り解きなんとしても取ろうとします。 療育先にもさんざん相談し、実践ましたが一瞬の隙を付きやられます。支援級（支援学校は狭き門の地域です）でも同じで効果ありません。 言葉の遅れが目立ち会話は成り立ちません。 こちらが言っている事はだいぶ理解があるみたいですがダメと分かっていてもあえてやっている気もします。 このせいで週末がかなり憂鬱です。普段はデイを利用していますが、連休などお出かけがしんどいです。 薬はアトモキセチン、リスペリドンを飲んでいますがいまいち効果は分かりません。 知り合いママなら事情を話して快く理解して貰えていますが、まったく知らない人にやられると謝っても冷たくされたりこちらも精神的に辛いです。同じことを何十回も聞いて来たり…もううんざりしていて、子育てやめたいとすら思います。 同じような悩みを持っていた方、どうやって収束してくれましたか？

回答
6件
2025/04/21 投稿
療育 知的障害（知的発達症） 会話

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ（検査はしていません）、療育に通いはじめた２歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば３歳差くらいで２人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら２人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、２人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第１子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で２人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第１子に障害がある方で、第２子も育てられている方（第2子に障害・病気のあるなしは問いません）は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

回答
13件
2023/03/26 投稿
ADHD（注意欠如多動症） 病院 中学生・高校生
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
21日
【長期募集】言いたい！聞きたい！「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」（リビングでしか使わない、夜〇時まで、など）や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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