7か月の女の子の赤ちゃんです。
まだ首も座らずに、寝返りも出来ません。　目の追視もあまりありません。

右瞼あたりから右半身にけいれんらしき症状がある（約３０分間が１日１回～4回）事が気になっています。
（この症状の時はとても大人しく、口をあける動作が目立ちます。意識もしっかりあり、ピクっとする度に本人はビックリしている顔をしています）

■経緯■
生後3カ月過ぎで強直性てんかんの症状が群発して１週間の検査等で入院しました。
テグレトールを服薬していました。
生後7か月前までは落ち着いていたのですが、3週間前に強直性間代発作が数回発生しました。
先日、３日間検査入院をして、現在は結果を待っています。

検査入院ではビデオモニターでの脳波検査を1日間行い、途中で右瞼あたりのけいれんが発症しましたが、その時に脳波対応がなかったようです。（脳波の基礎波は悪い）

現在はイーケプラとパルプロ酸ナトリウムを服薬していますが、今朝は２週間ぶりに強直間代発作が30秒ほど出ました。

この「右瞼あたりから右半身にかけてのけいれんらしき症状」はてんかんの痙攣なのでしょうか？
最近２週間は毎日のようにおきているので発達遅滞が気になっています…

高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

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【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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