2020/01/12 12:18 投稿
回答 6
受付終了

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか?

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質問者からのお礼
2020/01/13 19:33
皆さまありがとうございました!
下に返信書いちゃいました…。すみません。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
らいうさん
2020/01/13 19:32

皆さま回答ありがとうございました!

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました!

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
だろうさん
2020/01/12 12:44

らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
春なすさん
2020/01/12 13:23

てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
コウさん
2020/01/12 17:14

我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
退会済みさん
2020/01/12 21:01

良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか?
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな?と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
saisaiさん
2020/01/13 11:24

てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。

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2018/06/15 投稿
運動 知的障害(知的発達症) 癇癪

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

発達障害がある子は幼稚園に毎日通えている子がほとんどなんでしょうか? うちの息子は年少の時に発達障害がわかりました。(ADHDと自閉スペクトラム症) 年少の時にお昼ご飯を時間に食べるのができないこと、午後になると行動が荒くなることが多く本人も辛そうだと幼稚園から指摘されて、年少の途中から午前で帰る(迎えに行く)状況になりました。そして、現在の年中では幼稚園から登園日数を減らしてほしいといわれ(言われたのは年少の2月ぐらい)週2回午前中だけ通っています。その他の平日は児発を利用しています。 来年度は年長なので就学のことも考えてスケジュールを組みたいと思っています。 先日心理士さんに相談したら、幼稚園にもっと長く、日数も増やして通えるようになると良いとアドバイスをもらいました。 うちの息子のような発達障害の子はたくさんいて、みんな幼稚園に通えている。大変だけど、幼稚園も工夫して頑張ってくれてると言っていました。 私は今の幼稚園は先生たちも大変な中で良く対応してくれてると思っていたのですが、心理士さんのお話を聞いたら、今更ながら違うところの方が良かったのか、とりあえず入園だけさせて面倒な子は登園日数を減らしてしまえば良いと思ってるんじゃないかとか少しスッキリしない自分がいます。 現在の幼稚園は園児が多く、のびのびした幼稚園です。どんな子でも入園できるような園だと思いここを選びました。 発達障害のあるお子さんの幼稚園での生活、対応はみなさんどうしてるのか知りたいので教えてください。 今月末に幼稚園側とこれからのことについて話し合いを持つ予定です。(私の要望としては通う日数と時間を増やしてもらいたいと伝える予定です。) 文章がわかりずらくて長々とすみません。 アドバイスお願いします。

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2021/11/05 投稿
幼稚園 ADHD(注意欠如多動症) 先生

2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、こども園に入園させるかで悩んでいます。 息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。 また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。 癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。 発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。 私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。 私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。 そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。) 発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。 民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。 こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。 ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。 加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。 専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。 療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

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2023/11/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 偏食

4歳年少の息子、何か障害があるかもしれません。 園生活についていけていないと、幼稚園の先生から指摘を受けました。 一斉指示が通らない、急に泣き出すなど情緒が不安定、切り替えが苦手で遊びをやめられない、個別に声かけしても返事だけで振り向こうとしない、ぼーっとしているなど。お散歩や製作も嫌がることが多く、運動会のお遊戯練習などは一切やらないそうです。 園の先生からは、「性格とかじゃなくて、何かあると思います。発達相談行ったほうが良いです」と言われいます。 それを受けて市の発達相談に行き、医師の診察を受けました。うちの子の場合は普通に相対してる分には話が通じないということはありません。なんなら言葉も発出も早く、割と語彙も豊富なほうだと思います。 そのためか医師としては「椅子にも座っていられるし、質問にもしっかり答えてコミュニケーションが成り立つし、現時点で何かの診断が必要とは思いません」とのことでした。 ちなみに家庭でも困ってることはあまりなくて、癇癪がひどいとか、こだわりがすごいとかもなく、普通に家族で会話して普通に遊び、園でいう急に泣き出すことや、呼んでも振り向かないなどはありません。それなりにイヤイヤしたりもしますが、基本はニコニコしてよく喋る子です。 医師曰く、療育は親の希望があれば診断がなくても受けられるということなので、受けてみようとは思っています。 結局、うちの子には何かあるのかないのか、どっちなんだろうというのがすごくモヤモヤと大きな不安です。幼稚園送迎時に出来なかったことを伝えられるのもストレスになってきており、先生の手を煩わせてるのだなというのが伝わってきます。 万が一何か障害があるなら早く知りたい。。。結局のところ医師は普段の園生活を見てるわけでもないし、園の先生の「何かある」という直感の方が正しいのかなという気もします。 発達相談のときの医師とは一回診察しただけで次回予約とかはしていないのですが、行こうとしてる療育施設には医師は常駐してなさそうなので、療育と並行してかかりつけ専門医を見つけ、診せ続けるべきでしょうか? いわゆる「診断を受ける」というのはどういう流れで、大体何回くらい医者に診せるとわかるものなのか、何かアドバイスお願いします。

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2024/09/21 投稿
こだわり 癇癪 会話
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