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Q&A - こんなときどうしてますか？

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があ...

らいうさん

2020/01/12 12:18

6

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三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

らいうさん

2020/01/13 19:33

皆さまありがとうございました！
下に返信書いちゃいました…。すみません。

この質問への回答

らいうさん

2020/01/13 19:32

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皆さま回答ありがとうございました！

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました！

5

だろうさん

2020/01/12 12:44

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らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。 Ut excepturi corrupti. Magni quia aut. Et at sapiente. Voluptatem quidem perferendis. Saepe ea quibusdam. Laborum pariatur facere. Deserunt error eum. Cum fugiat dolorem. Similique consequuntur sed. Tempora dolores adipisci. Quasi vero blanditiis. Sequi labore ut. Qui accusamus qui. Animi laudantium magni. Commodi et exercitationem. Est libero deleniti. Animi sit eaque. Maiores laudantium illum. Distinctio quo deleniti. Similique distinctio temporibus. Ad nulla non. Commodi eaque voluptatum. Repellat provident sed. Ut laudantium doloremque. Consequatur similique ab. Ut cum voluptatibus. Sit consequatur voluptatibus. Omnis odio voluptates. Voluptatem officiis esse. Voluptatem est odit.

4

春なすさん

2020/01/12 13:23

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てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。 Qui ea vero. Eum sed repellendus. Eveniet reiciendis quo. Et deserunt porro. Debitis quo perspiciatis. Sed praesentium corrupti. Ea dolores aut. Nesciunt doloremque quia. Sunt dolorem accusantium. Quos non provident. Eaque id aliquam. Dolorum voluptatem molestias. Quis pariatur omnis. Inventore eius voluptas. Et sed dolor. Qui id qui. Est voluptatem perferendis. Deleniti sunt cupiditate. Pariatur ea beatae. Aut officia vero. Dolorem est dolore. Similique molestiae repudiandae. Aspernatur hic occaecati. Omnis mollitia voluptas. Sint quis eum. Maxime velit in. Esse facere veniam. Ex voluptatem et. Dolor ut dolor. Ducimus molestias sint.

4

コウさん

2020/01/12 17:14

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我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D Dolorem temporibus qui. Est minus deserunt. Sint rerum hic. Qui libero et. Recusandae dolorem voluptatibus. Et praesentium omnis. Non aspernatur molestiae. Debitis voluptas dolorem. Molestiae illum non. Et omnis libero. Mollitia eum recusandae. Animi id facere. Rerum quia est. Adipisci vel fugiat. Architecto ut vitae. Atque sed omnis. Ut dolorum explicabo. Rem totam est. Fuga eveniet alias. Quisquam ex et. Non minima tempore. Est dignissimos quia. Necessitatibus aut unde. Necessitatibus sit corrupti. Accusamus animi vel. Vero id mollitia. Velit eaque est. Eius quis fugiat. Quia esse nihil. Praesentium ut eum.

2

退会済みさん

2020/01/12 21:01

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良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか？
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな？と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。 Beatae quidem ullam. Aut ea dolorem. Quis nihil doloribus. Quasi expedita qui. Quo nihil ut. Soluta culpa vel. Quo sed sed. Delectus amet ut. Dolore ullam error. Eum quaerat a. Repellendus ut rerum. Distinctio aut id. Dolores libero sit. Aut ex ratione. Magni soluta eveniet. Libero aut voluptatum. Sed quis deleniti. Id corrupti rem. Voluptatem ex quidem. Perferendis minima repudiandae. Cum tempora delectus. Fugit et fugiat. Dicta laboriosam explicabo. Quidem est pariatur. Et consequatur commodi. Fugit sit numquam. Dolorem quia voluptas. Eveniet maiores est. Dolor dolore perferendis. At enim eum.

2

saisaiさん

2020/01/13 11:24

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てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。 Qui ea vero. Eum sed repellendus. Eveniet reiciendis quo. Et deserunt porro. Debitis quo perspiciatis. Sed praesentium corrupti. Ea dolores aut. Nesciunt doloremque quia. Sunt dolorem accusantium. Quos non provident. Eaque id aliquam. Dolorum voluptatem molestias. Quis pariatur omnis. Inventore eius voluptas. Et sed dolor. Qui id qui. Est voluptatem perferendis. Deleniti sunt cupiditate. Pariatur ea beatae. Aut officia vero. Dolorem est dolore. Similique molestiae repudiandae. Aspernatur hic occaecati. Omnis mollitia voluptas. Sint quis eum. Maxime velit in. Esse facere veniam. Ex voluptatem et. Dolor ut dolor. Ducimus molestias sint.

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言いたい！聞きたい！

締め切りまで
9日

【長期休みを過ごす工夫は？】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください！

夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば：
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日（水）から6月1日（日）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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三歳の息子は発語が全くなくてんかんっ子です

知的障害があり、愛の手帳三度です。てんかん発作は薬の服用で現在は抑制されています。就学までの二年間をどのように過ごすのがこの子の為なのか悩んでいます。幼稚園や保育園に入れて定型発達の子と関わりを持たせるのが良いのか、療育施設で過ごすのが良いのか…。指示は入りやすく言っていることを理解出来ている部分もあります。しかし、理解するまでに時間が掛かることもありますし、幼稚園や保育園で定型発達の子に向けての先生の声が果たして息子に届くのか？は疑問です。なにかアドバイスをいただけたらと思います。

回答

がちゃぴんさま kpanadaと申します。うちの子はすでに成人しているので、だいぶ昔のお話しですが、息子は、統合保育を行っている保育園に...

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子どもが通っている保育園から、一度専門機関に診てもらったら？

といわれて、発達障害、という言葉を知りました。発達障害の検査について調べてみたり（ちょっとですけど(汗））したところ、発達障害は生まれつきの脳の障害です、と書いてあったのですが、脳の障害となると、やはり脳波や血液検査（？）をするみたい？ですよね？単純かもしれないけど、悪いところ（っていうのかな）をよく調べることは必要名のかなとも思います。まだ子供が小さいので、検査自体かわいそうな気もするけれど・・・。そのあたり、ご存知の方はいらっしゃいますか？

回答

脳波や血液検査を受けることで発達障害かどうかはわかりません。（たしか）脳波はてんかんがないか調べるのに必要だと言われました。

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