2020/01/12 12:18 投稿
回答 6
受付終了

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか?

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質問者からのお礼
2020/01/13 19:33
皆さまありがとうございました!
下に返信書いちゃいました…。すみません。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
らいうさん
2020/01/13 19:32

皆さま回答ありがとうございました!

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました!

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
だろうさん
2020/01/12 12:44

らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
春なすさん
2020/01/12 13:23

てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
コウさん
2020/01/12 17:14

我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
退会済みさん
2020/01/12 21:01

良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか?
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな?と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
saisaiさん
2020/01/13 11:24

てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。

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先生 発音 発語

WISCは凸凹なのに困り感あまりない・合理的配慮は必要か? 長文です。 小学校3年生息子について質問です。 父親にASD傾向(未診断)、母の私も自分でASDを疑っていますが、軽度だと思います。 遺伝を心配して、小学校入学まで発達を見守っていました。 息子の発達の進度に関しては、幼稚園まではむしろなんでも良くできる方で 表情も豊かで、トラブルもなく、コミュニケーションも問題なく過ごしてきました。 小学校に上がると「授業中にスイッチオフになってしまう。」 などの困り事を面談などで指摘されましたが、 「もし発達障害などの傾向があるようでしたら、早めの療育が良いと思うので、教えてください。」 と再三聞いても 「ないです、ないです!」 と否定され、逆に息子の良いところを羅列されるような面談が多かったです。 3年間、通知表で何か注意を促されることもなく、九九もすんなり覚え、 「よくできました」も10個前後はあります。 班活動などで、リーダーを任される事も多かったです。 ところが3ヶ月ほど前に引っ越しをして、新しい学校の担任になると 転校1週間めで「授業を全然聞いていない。」との指摘があり 本人も授業が嫌だと訴えるようになり、遅れが見られるようになりました。 この先生について、他の生徒さんと同じ教材の用意が滞っていたり、 ただでさえ戸惑いがちの転校生への基本的な配慮が欠けている、と感じる場面がいくつかあったため そもそもの信頼感がありませんでした。 その事を(やんわり)お電話で「もう少し配慮してほしい。」と伝えると 謝罪などはなく「息子さんの目の動きがおかしい、板書に苦労している。」と言われ、 はっきり言われた訳ではないものの「通級の先生が〜」などと会話に挟んだり、 発達障害に含みを持たせるような言い方をされました。 転校前の先生方からであれば、はっきりと「傾向があります。」と言われたとしても 「そうなのか。」と信じられたと思うのですが このミスの多い2年目の先生に、転校して1,2ヶ月でそう言われても、正直憤りしかなかったです。 とはいえ、遺伝的に心配であることや、息子が説明が下手だとか、 反抗期もなく素直すぎるだとか、 頼み事を2つ同時にはこなせないだとかが 小3男子なんてそんなもの、と流せる程度のようにも感じるけれど 個性といえば個性、特性といえば特性にもなり得るものかな、と思い 今後の子育ての参考になればいいと、半分、精度の高い占いを受けるような気持ちで WISCを受けました。 結果 FSIQ 98 言語理解 106 視空間認知 112 流動性推理 97 ワーキングメモリー 79 処理速度 83 でした。 しっかりした病院で受けたので、結果を受けての診断もあるのですが、診断日はまだです。 スクールカウンセラーさんに、学年が変わる時期で、クラス替えに配慮が必要かもしれないから 数値だけ分かったら先に知りたいと言われて、教えてもらいました。 なので、ネットで調べた情報だけで右往左往している日々なのですが だいぶ開きがあって、びっくりしています。 結果だけで見ると、むしろ賢いと思っていた息子は よくこのIQで、あのテストの点数を取っていたな、とか 「よくできました」は絶対的評価だからで、相対評価だったらつかなかったものなのか? と疑い出しています。 そして、この数値なのに「さして困り感がない」と思っている自分は、 ただのボンクラなのではないかと、自分の判断基準に自信が持てません。 息子自身もあまり困り感は感じておらず 先生方にも褒められるだけ、他の大人にも「しっかりしてる」だのしか言われたことはなく 本気で信じられません。 でも、ひょっとして 「引っ越し前」は 行政や教育委員会なのか、学校や先生方の力量なのかは分かりませんが 息子の特性に配慮した授業を進行しており、息子の自己肯定感を高めるために 良いところを伸ばして褒める授業をしてくれていた。 (知的好奇心が旺盛なので、興味を持っている特定の授業で大活躍する場も与えてくれていました。) が、親には告知をしなかった。 「引っ越し後」は グレーなため、申し送りも前の学校からあまりされておらず 息子の苦手な板書が満載だったり、教師の力不足で興味の持てない授業が展開されており (息子は面白くない授業が聞けない)遅れるがままになっている。 親には発達障害の疑いがあることを知らせる。 というスタンスの違いがあったのかも、と思うこともできます。 全部ただの想像です。 こんな想像をしている自分も、ボンクラで全然信用できません。 ただの社交辞令の、いい子だいい子だ、を鵜呑みにしているASDです。 こんな状態の息子に、 何をしてあげるべきなのか 何をしないべきなのか? と悩んでいます。 ↑やっと質問です 何かしら診断が付かなければ、前の学校のような合理的配慮が(していたとして) できないのなら、診断をつけるべきだと思います。 でも、真っ先に気掛かりだったのは ①生まれながらの鉄道好きで、運転士になるのが夢の息子に、診断をつけてしまうと 鉄道会社に就職できなくなってしまうのではないか? ②勘違いにしても「できる子」として生きてきたのに 週一でも通級とか、支援員さんがつくとか、傷つくのではないか? という事です。 正直、前の学校のような(本人にも周りにも、親にも気づかれない配慮) でなんとかなるなら、そうして頂きたい。 でも、そんな配慮は過分すぎて、教師には負担でできません、というのなら 診断つけて、通級とか、支援員さんとかを配置してもらう、 という状態なのかなと思ったりもしています。 引っ越してから、様々な理由で、息子が自信を失いがちです。 タブレットの使用が多くて「ずるい」とお友達に言われたりしており 二次被害も心配です。 診断日まで一週間です。 診断料も高いので、簡潔に気持ちをまとめて 先生に質問したり、擦り合わせしたいです。 何かアドバイスがあったら、よろしくお願いします。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 閉めてしまったので、皆様へのお礼の追記です。 皆様が時間をかけて温かい言葉をくれているのに、 それでも傷ついてもうムリと思って耐えられなくなって、質問を閉めてしまいました。 一晩経って冷静になって 引っ越しがトリガーになって、発達障害の傾向が露呈したんだなということがよく理解できました。 また、先生への不満はそれはそれとして、心に収めることができるようになりました。 保育士時代、明らかな発達傾向があって、手を焼いているお子さんがいて でも保護者の方は全然気がついてなくて、園も方針で告知してなくて、って事がよくありましたが 私がその保護者だったんだなと思うと情けないです。 私から見た息子は 明るく活発で、お友達とも仲良くできて、発表会でも真ん中で誰よりも上手に踊れるくらいダンスも上手くて、かけっこでは一番で、幼稚園に入る前から絵本もスラスラ読めて、絵も上手で小学校に入ってからも区で表彰されて、手先も器用で3歳の時から刺繍が趣味で、鉄道は好きだけど「大好きな電車ごっこで先頭を譲れなかったけど、譲れるようになりました。」って年少さんの時に言われたくらいで、そこまでこだわるわけでもなく、ただ好きすぎる個性として受け止めてました。 引っ越す時は、たくさんのお友達が泣いてくれて、引っ越し後もいろんなお友達と遊びの約束をしてくるので、保護者会がまだでも、LINEにママ友が何人もできています。漢字テストもいつも100点、算数も学校の授業だけの状態で、選択授業で上から2番目のクラス、社会も理科も大好きです。 私の認知が歪んでるんでしょうか? 困り感がないわけではないです、でも本当にたいして困ってないんです。だけど数値がアレだから、うちの子がどのタイプの発達障害に当てはまるのか、重箱の隅を突くみたいにあの子の粗探しをして、今はASD受動型なのではないか、少しADHDもあるのかも、と照らし合わせています。 学校の授業は時々スイッチオフになってしまうと言われていました。(でも本人曰く聞いていないようで聞いている、ということで、テストの点数も90点くらいはいつも取れています。) 板書が苦手というのは、本人から引っ越し後に聞きました。お友達に比べて、なんか遅い気がすると教えてくれました。(前の学校では配慮されていたのか、全員プリントが多かったそうです。) タブレットで写真を撮ってから移すようになり、楽になったそうです。ちなみに、先生の字はものすごく汚いです。本人の資料も0.5以下で近視が強いので、またメガネを作り直そうと思っています。 お友達の些細なからかいに、必要以上に傷ついている所があります。 嫌な事を言ってくるお友達とも、避ければいいのに一緒に遊んで、泣くのを堪えることもしょっちゅうです。 共感力は低いと思います。「泣いてる子を慰めてあげる。」も型として教えてあげたのを実践しているような感じがします。 自分の感情の表出が下手で、辛くてもニコニコしている時があります。 ワーキングメモリーのせいでしょうか、指示が通りにくかったり、2つの話しを混ぜてしまう時があります。説明も下手です。 朝の支度など、急ぐことが苦手です。 感覚鈍麻か、空腹を感じにくいです。 感想文が短すぎます。でも長くダラダラ書くよりも、短いながらに心を打つ数行だったりして 熟考していていい文だな、と思ったりしていました。親バカです。 家庭より学校で困り感がわかりやすいんだと思います。 本人がわかっていないだけで、1,2ヶ月で告知を必要とするくらいの事があったのかもしれません。 先生にもよく聞いて、どんなことに困っているのか、どんな支援が適切なのか考えて 通級はマイペースにできて楽しい所なんだよ、と不安を取り除きつつ、 お医者様、スクールカウンセラーさん、先生方と話し合って、進んでいきたいと思っています。 本当にどうもありがとうございました。

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2025/02/13 投稿
小学3・4年生 発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症)

もうすぐ7歳になる小一息子の友人関係について悩んでいます(長文です) 息子はADHDボーダーで、特に注意欠陥が強いタイプです。かといっておっとりタイプではなくそこそこ活発で、体の動きは不器用なれど外遊びは大好きな子です。 学校では離席こそしませんが、注意力散漫、授業中はぽーっとしてます。課題にも興味ないことには取り組まず(特に国語の文章問題や道徳の授業)、そういう時は支援の先生がサポートに入ってくれてます。 マイペースでマイルールの強い、集団に馴染めないタイプです。精神年齢も一年は遅れているように思われます。 そんな息子ですが、親しい友人のJくんがいます。遊びの趣味がとても合う子で、学校でも放課後もなんやかんやと仲良くそれは楽しそうに二人で遊んでいました。が、ここ二週間くらい様子が変わってきてます。 週末は周辺の同じ保育園だった子達が集合し、皆で外やお家で遊びます。我が家も友達関係がそんなに得意でない息子のために、嫌々ながらも家遊びを受け入れてます。 この中にSくんというしっかり系で口が立ち、知恵の回る子がいます。この子が入ると、必ずといっていいほど息子がからかわれるようになってきました。 Sくんは秋までは遊びの輪に来たり来なかったりだったのに、ここ一ヶ月は毎週やってきます。 (Sくんの家は友達を一切入れません。) 息子のからかいが始まって、気になりこっそり何をしているか見聞きしていると、友達に命令してイタズラをやらせたり、友達を部屋から閉め出したりと腹が立つようなことをやっています。我が家でやり始めたら注意するのですが、その時も素直に分かりました〜と返事をし、外に出たらまた似たようなことをやっています。 そして二週間前、息子とJくんがケンカをしました。その時からSくんと組んで、息子に砂をかけたり叩いたり蹴ったりしてくるようになりました。昨日はそういった行為プラス、二人から家来になれと言われたそうです。 歯がゆいことに息子は叩かれても蹴られても、やり返すどころかやめての一言も言えません。情けないことに、言い返したらまた叩かれるし怖いといってます… 口も立つ方ではないし、言い返すのも下手です。元々息子が嫌な目にあったらSくんがかばって、替わりにやり返したりしてたくらいでした。 こういったことは自分でやめてほしい意思をしめさないと終わらないよ、と息子に言うものの、どうしても本人では言えず昨日のような状態になってきてます。 Sくん、Jくんが家に来たら、息子に変わって注意してもいいものなのでしょうか。 それとも本人が言えるのを待つべきか。待っても待っても言えず、いじめの芽ではなく本格的ないじめに発展しないか…悩んでいます。 どうかご意見ください。 ※長文で失礼しました。

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2018/11/19 投稿
小学1・2年生 離席 いじめ

初めまして。 息子は現在中学1年生です。 小学校4年生の時、夜中に突然足をバタバタさせて、腕は胸の前で握り拳を作り硬直、目は見開き譫言を言うという行動が起こり、脳波の検査やCTをしたのですが、原因は不明で、その後痙攣の回数が減ったので、このままなくなるのかと思ってましたら、6年生の時に回数が増え始め再度受診し、二泊入院して脳波の検査をしました。でもはっきり分からず睡眠時随伴症と言われました。中学に入学してから夜中以外でも、外出時に車で寝ていたのを起こし、少し会話をしたのに急に痙攣、走行中なのにドアを開けようとし、「未来に行けるんだよね…」とつぶやいたり、一度しゃべり出すと止まらなかったり、学校でも友達とのコミュニケーションが上手くいかず相手を怒らせる事も多いので、来月また検査入院する事になっています。その際発達の検査もしてもらう予定です。 ちなみに本人は痙攣や譫言の事は覚えていないようです。 学習面は数学が得意で、全体的にテストの点数も高いと思います。通っているロボット教室のコンテストでは優勝したりして、好きな事にはものすごく集中します。 幼少期は大人しく、とても育てやすい子でした。 息子と同じような方はいらっしゃいませんか? 夫は躾れば治ると言って協力的ではありません。

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2017/06/14 投稿
小学校 中学生・高校生 学習

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
0~3歳 診断 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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