2020/01/12 12:18 投稿
回答 6
受付終了

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか?

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質問者からのお礼
2020/01/13 19:33
皆さまありがとうございました!
下に返信書いちゃいました…。すみません。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
らいうさん
2020/01/13 19:32

皆さま回答ありがとうございました!

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました!

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
だろうさん
2020/01/12 12:44

らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
春なすさん
2020/01/12 13:23

てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
コウさん
2020/01/12 17:14

我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
退会済みさん
2020/01/12 21:01

良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか?
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな?と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
saisaiさん
2020/01/13 11:24

てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。

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回答
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2025/07/08 投稿
小学校 4~6歳 高校

WISCは凸凹なのに困り感あまりない・合理的配慮は必要か? 長文です。 小学校3年生息子について質問です。 父親にASD傾向(未診断)、母の私も自分でASDを疑っていますが、軽度だと思います。 遺伝を心配して、小学校入学まで発達を見守っていました。 息子の発達の進度に関しては、幼稚園まではむしろなんでも良くできる方で 表情も豊かで、トラブルもなく、コミュニケーションも問題なく過ごしてきました。 小学校に上がると「授業中にスイッチオフになってしまう。」 などの困り事を面談などで指摘されましたが、 「もし発達障害などの傾向があるようでしたら、早めの療育が良いと思うので、教えてください。」 と再三聞いても 「ないです、ないです!」 と否定され、逆に息子の良いところを羅列されるような面談が多かったです。 3年間、通知表で何か注意を促されることもなく、九九もすんなり覚え、 「よくできました」も10個前後はあります。 班活動などで、リーダーを任される事も多かったです。 ところが3ヶ月ほど前に引っ越しをして、新しい学校の担任になると 転校1週間めで「授業を全然聞いていない。」との指摘があり 本人も授業が嫌だと訴えるようになり、遅れが見られるようになりました。 この先生について、他の生徒さんと同じ教材の用意が滞っていたり、 ただでさえ戸惑いがちの転校生への基本的な配慮が欠けている、と感じる場面がいくつかあったため そもそもの信頼感がありませんでした。 その事を(やんわり)お電話で「もう少し配慮してほしい。」と伝えると 謝罪などはなく「息子さんの目の動きがおかしい、板書に苦労している。」と言われ、 はっきり言われた訳ではないものの「通級の先生が〜」などと会話に挟んだり、 発達障害に含みを持たせるような言い方をされました。 転校前の先生方からであれば、はっきりと「傾向があります。」と言われたとしても 「そうなのか。」と信じられたと思うのですが このミスの多い2年目の先生に、転校して1,2ヶ月でそう言われても、正直憤りしかなかったです。 とはいえ、遺伝的に心配であることや、息子が説明が下手だとか、 反抗期もなく素直すぎるだとか、 頼み事を2つ同時にはこなせないだとかが 小3男子なんてそんなもの、と流せる程度のようにも感じるけれど 個性といえば個性、特性といえば特性にもなり得るものかな、と思い 今後の子育ての参考になればいいと、半分、精度の高い占いを受けるような気持ちで WISCを受けました。 結果 FSIQ 98 言語理解 106 視空間認知 112 流動性推理 97 ワーキングメモリー 79 処理速度 83 でした。 しっかりした病院で受けたので、結果を受けての診断もあるのですが、診断日はまだです。 スクールカウンセラーさんに、学年が変わる時期で、クラス替えに配慮が必要かもしれないから 数値だけ分かったら先に知りたいと言われて、教えてもらいました。 なので、ネットで調べた情報だけで右往左往している日々なのですが だいぶ開きがあって、びっくりしています。 結果だけで見ると、むしろ賢いと思っていた息子は よくこのIQで、あのテストの点数を取っていたな、とか 「よくできました」は絶対的評価だからで、相対評価だったらつかなかったものなのか? と疑い出しています。 そして、この数値なのに「さして困り感がない」と思っている自分は、 ただのボンクラなのではないかと、自分の判断基準に自信が持てません。 息子自身もあまり困り感は感じておらず 先生方にも褒められるだけ、他の大人にも「しっかりしてる」だのしか言われたことはなく 本気で信じられません。 でも、ひょっとして 「引っ越し前」は 行政や教育委員会なのか、学校や先生方の力量なのかは分かりませんが 息子の特性に配慮した授業を進行しており、息子の自己肯定感を高めるために 良いところを伸ばして褒める授業をしてくれていた。 (知的好奇心が旺盛なので、興味を持っている特定の授業で大活躍する場も与えてくれていました。) が、親には告知をしなかった。 「引っ越し後」は グレーなため、申し送りも前の学校からあまりされておらず 息子の苦手な板書が満載だったり、教師の力不足で興味の持てない授業が展開されており (息子は面白くない授業が聞けない)遅れるがままになっている。 親には発達障害の疑いがあることを知らせる。 というスタンスの違いがあったのかも、と思うこともできます。 全部ただの想像です。 こんな想像をしている自分も、ボンクラで全然信用できません。 ただの社交辞令の、いい子だいい子だ、を鵜呑みにしているASDです。 こんな状態の息子に、 何をしてあげるべきなのか 何をしないべきなのか? と悩んでいます。 ↑やっと質問です 何かしら診断が付かなければ、前の学校のような合理的配慮が(していたとして) できないのなら、診断をつけるべきだと思います。 でも、真っ先に気掛かりだったのは ①生まれながらの鉄道好きで、運転士になるのが夢の息子に、診断をつけてしまうと 鉄道会社に就職できなくなってしまうのではないか? ②勘違いにしても「できる子」として生きてきたのに 週一でも通級とか、支援員さんがつくとか、傷つくのではないか? という事です。 正直、前の学校のような(本人にも周りにも、親にも気づかれない配慮) でなんとかなるなら、そうして頂きたい。 でも、そんな配慮は過分すぎて、教師には負担でできません、というのなら 診断つけて、通級とか、支援員さんとかを配置してもらう、 という状態なのかなと思ったりもしています。 引っ越してから、様々な理由で、息子が自信を失いがちです。 タブレットの使用が多くて「ずるい」とお友達に言われたりしており 二次被害も心配です。 診断日まで一週間です。 診断料も高いので、簡潔に気持ちをまとめて 先生に質問したり、擦り合わせしたいです。 何かアドバイスがあったら、よろしくお願いします。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 閉めてしまったので、皆様へのお礼の追記です。 皆様が時間をかけて温かい言葉をくれているのに、 それでも傷ついてもうムリと思って耐えられなくなって、質問を閉めてしまいました。 一晩経って冷静になって 引っ越しがトリガーになって、発達障害の傾向が露呈したんだなということがよく理解できました。 また、先生への不満はそれはそれとして、心に収めることができるようになりました。 保育士時代、明らかな発達傾向があって、手を焼いているお子さんがいて でも保護者の方は全然気がついてなくて、園も方針で告知してなくて、って事がよくありましたが 私がその保護者だったんだなと思うと情けないです。 私から見た息子は 明るく活発で、お友達とも仲良くできて、発表会でも真ん中で誰よりも上手に踊れるくらいダンスも上手くて、かけっこでは一番で、幼稚園に入る前から絵本もスラスラ読めて、絵も上手で小学校に入ってからも区で表彰されて、手先も器用で3歳の時から刺繍が趣味で、鉄道は好きだけど「大好きな電車ごっこで先頭を譲れなかったけど、譲れるようになりました。」って年少さんの時に言われたくらいで、そこまでこだわるわけでもなく、ただ好きすぎる個性として受け止めてました。 引っ越す時は、たくさんのお友達が泣いてくれて、引っ越し後もいろんなお友達と遊びの約束をしてくるので、保護者会がまだでも、LINEにママ友が何人もできています。漢字テストもいつも100点、算数も学校の授業だけの状態で、選択授業で上から2番目のクラス、社会も理科も大好きです。 私の認知が歪んでるんでしょうか? 困り感がないわけではないです、でも本当にたいして困ってないんです。だけど数値がアレだから、うちの子がどのタイプの発達障害に当てはまるのか、重箱の隅を突くみたいにあの子の粗探しをして、今はASD受動型なのではないか、少しADHDもあるのかも、と照らし合わせています。 学校の授業は時々スイッチオフになってしまうと言われていました。(でも本人曰く聞いていないようで聞いている、ということで、テストの点数も90点くらいはいつも取れています。) 板書が苦手というのは、本人から引っ越し後に聞きました。お友達に比べて、なんか遅い気がすると教えてくれました。(前の学校では配慮されていたのか、全員プリントが多かったそうです。) タブレットで写真を撮ってから移すようになり、楽になったそうです。ちなみに、先生の字はものすごく汚いです。本人の資料も0.5以下で近視が強いので、またメガネを作り直そうと思っています。 お友達の些細なからかいに、必要以上に傷ついている所があります。 嫌な事を言ってくるお友達とも、避ければいいのに一緒に遊んで、泣くのを堪えることもしょっちゅうです。 共感力は低いと思います。「泣いてる子を慰めてあげる。」も型として教えてあげたのを実践しているような感じがします。 自分の感情の表出が下手で、辛くてもニコニコしている時があります。 ワーキングメモリーのせいでしょうか、指示が通りにくかったり、2つの話しを混ぜてしまう時があります。説明も下手です。 朝の支度など、急ぐことが苦手です。 感覚鈍麻か、空腹を感じにくいです。 感想文が短すぎます。でも長くダラダラ書くよりも、短いながらに心を打つ数行だったりして 熟考していていい文だな、と思ったりしていました。親バカです。 家庭より学校で困り感がわかりやすいんだと思います。 本人がわかっていないだけで、1,2ヶ月で告知を必要とするくらいの事があったのかもしれません。 先生にもよく聞いて、どんなことに困っているのか、どんな支援が適切なのか考えて 通級はマイペースにできて楽しい所なんだよ、と不安を取り除きつつ、 お医者様、スクールカウンセラーさん、先生方と話し合って、進んでいきたいと思っています。 本当にどうもありがとうございました。

回答
13件
2025/02/13 投稿
発達障害かも(未診断) 小学3・4年生 ASD(自閉スペクトラム症)

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
15件
2017/01/12 投稿
療育 発達相談 おもちゃ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
「朝起きられない」は怠けじゃない…起立性調節障害、親子の工夫と失敗談を教えて
「朝、何度声をかけても起きられない」「午前中はぐったりしているけれど、夕方になると元気になる」……。そんなお子さんの姿を見て、「夜更かししているからじゃないか」「もっと気合を入れてほしい」と、ついイライラしてしまったり、逆に「無理させているのでは」と自分を責めてしまったりすることはありませんか?

起立性調節障害(OD)は、身体の調節機能のバランスが崩れることで起こる症状ですが、周囲からは「怠けている」「甘え」と誤解されやすく、親子で孤立してしまうことも少なくありません。また、進学や将来への不安から、保護者の心が疲れてしまうこともあるでしょう。
体調管理の工夫や学校との連携といった成功例はもちろん、「無理やり起こして大喧嘩になった失敗談」や「どうしても理解できなくて悩んだ親の本音」も、同じ悩みを持つ仲間にとっては心の支えになります。ぜひ、あなたの経験を教えてください。

例えば、こんな経験はありませんか?
【生活の工夫】枕元に水筒と塩分タブレットを置き、目が覚めたら横になったまま水分・塩分補給をする習慣をつけた。
【学校連携】「午前中は体調が悪い」と医師の診断書をもとに学校へ相談し、午後からの登校やオンライン授業を認めてもらった。
【失敗談】「気合でなんとかなる!」と無理やり布団を剥がして起こし続けたら、親子関係が悪化し、不登校期間が長引いてしまった。
【環境調整】起き上がりやすいよう電動ベッドを導入したり、着圧ソックスを試したりしたが、感覚過敏があり断念した経験。
【メンタルケア】子どもが一番つらいはずなのに、元気な夜の姿を見るとつい「明日は行けるよね?」とプレッシャーをかけてしまい後悔した。
【進路選択】全日制高校だけでなく、午後から通える定時制や通信制高校も見学に行き、「選択肢はほかにもある」と親子で安心できた。
【小さな工夫】カーテンを全開にして日光を浴びさせたり、好きなアイドルの曲を流したりして、少しでも覚醒を促す工夫をしている。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月12日(金)〜2025年12月24日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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