2020/01/12 12:18 投稿
回答 6
受付終了

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん 発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか?

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質問者からのお礼
2020/01/13 19:33
皆さまありがとうございました!
下に返信書いちゃいました…。すみません。
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この質問への回答
6件

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
らいうさん
2020/01/13 19:32

皆さま回答ありがとうございました!

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました!

https://h-navi.jp/qa/questions/145527
だろうさん
2020/01/12 12:44

らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
春なすさん
2020/01/12 13:23

てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
コウさん
2020/01/12 17:14

我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
退会済みさん
2020/01/12 21:01

良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか?
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな?と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/145527
saisaiさん
2020/01/13 11:24

てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。

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2025/02/13 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生 発達障害かも(未診断)

もうすぐ7歳になる小一息子の友人関係について悩んでいます(長文です) 息子はADHDボーダーで、特に注意欠陥が強いタイプです。かといっておっとりタイプではなくそこそこ活発で、体の動きは不器用なれど外遊びは大好きな子です。 学校では離席こそしませんが、注意力散漫、授業中はぽーっとしてます。課題にも興味ないことには取り組まず(特に国語の文章問題や道徳の授業)、そういう時は支援の先生がサポートに入ってくれてます。 マイペースでマイルールの強い、集団に馴染めないタイプです。精神年齢も一年は遅れているように思われます。 そんな息子ですが、親しい友人のJくんがいます。遊びの趣味がとても合う子で、学校でも放課後もなんやかんやと仲良くそれは楽しそうに二人で遊んでいました。が、ここ二週間くらい様子が変わってきてます。 週末は周辺の同じ保育園だった子達が集合し、皆で外やお家で遊びます。我が家も友達関係がそんなに得意でない息子のために、嫌々ながらも家遊びを受け入れてます。 この中にSくんというしっかり系で口が立ち、知恵の回る子がいます。この子が入ると、必ずといっていいほど息子がからかわれるようになってきました。 Sくんは秋までは遊びの輪に来たり来なかったりだったのに、ここ一ヶ月は毎週やってきます。 (Sくんの家は友達を一切入れません。) 息子のからかいが始まって、気になりこっそり何をしているか見聞きしていると、友達に命令してイタズラをやらせたり、友達を部屋から閉め出したりと腹が立つようなことをやっています。我が家でやり始めたら注意するのですが、その時も素直に分かりました〜と返事をし、外に出たらまた似たようなことをやっています。 そして二週間前、息子とJくんがケンカをしました。その時からSくんと組んで、息子に砂をかけたり叩いたり蹴ったりしてくるようになりました。昨日はそういった行為プラス、二人から家来になれと言われたそうです。 歯がゆいことに息子は叩かれても蹴られても、やり返すどころかやめての一言も言えません。情けないことに、言い返したらまた叩かれるし怖いといってます… 口も立つ方ではないし、言い返すのも下手です。元々息子が嫌な目にあったらSくんがかばって、替わりにやり返したりしてたくらいでした。 こういったことは自分でやめてほしい意思をしめさないと終わらないよ、と息子に言うものの、どうしても本人では言えず昨日のような状態になってきてます。 Sくん、Jくんが家に来たら、息子に変わって注意してもいいものなのでしょうか。 それとも本人が言えるのを待つべきか。待っても待っても言えず、いじめの芽ではなく本格的ないじめに発展しないか…悩んでいます。 どうかご意見ください。 ※長文で失礼しました。

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2018/11/19 投稿
国語 保育園 ADHD(注意欠如多動症)

ASD、ADHDのお子様の親子さんで、私立小学校の受験経験がある方からの経験談をお伺いしたいです。 保育園入園当初に、こだわりや切り替えがうまくいかず、活動リズムについていけず、指摘を受け、発達検査を受けました。知的な発達に異常はなく、現在は、週1回(2時間弱)療育へ通っています。その甲斐があり、現在は保育園から問題なく活動できていると報告を受けています。ただ、改善はしてきているものの、独占欲やこだわりが強いため、友達と喧嘩になる事もしばしばあるようです。 IQテストは受けた事はないのですが、あまり高くなさそうなので、本人の特徴を踏まえ、選択肢を増やし、ストレスを軽減(高校、大学受験の回避)するため、小学校受験を考えおります。年中より、大手受験塾を利用しております。 前述の通り、個人的には私立小学校に通わせたいと考えております。子供にプラスになると信じておりますが、偏った価値観かも知れませんので、色々な経験談を聞いてみたいと考えいます。子供を私立小学校に入学させ、良かった点、後悔した点、子供の様子など、苦労した点などをお伺いしたいです。またASD/ADHDをお持ちの方で、私立小学校〜一貫教育を経験した方の体験談もお聞かせ頂ければ、嬉しいです。 よろしくお願いします。

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2025/07/08 投稿
療育 こだわり

てんかん発作から障害が悪化 発達の遅れがある7歳男の子です もともと言語発達遅滞 協調性運動障害 知的ボーダーラインで 5歳のときの検査で1年くらいの遅れがあると診断されています  療育に通い、ゆっくりですが確実に成長し 言葉もゆっくりですが普通に意思の疎通もでき 学校生活も普通級で楽しめてました 一年程まえにローランドてんかんを発症し 薬を調整しながら落ち着き 半年は発作もなく順調に生活していました しかし 二か月前から発作がまた続くようになり 薬を増やして調整してましたが だんだん発作の時間が長くなり 先月30分もの大発作を起こし救急搬送されました 脳にも異常はなく 血液検査も大丈夫 いまも薬を調整している状態です 問題は二か月前の発作の頃からろれつがまわらず 言葉が出なくなった事です  例えば「あした」が「あ う ら」 「ポケモン」が「ど れ も」 単語がでてこず口をぱくぱくしている事も MRIでも異常はなく てんかんのせいか先生もクビをひねっています 落ち着きもなく多動行動もひどくなってます どこに相談したらよのかわからなくなってしまいました このような症状に経験のあるかた ご意見聞かせて下さい

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3件
2021/12/02 投稿
小学1・2年生 療育 LD・SLD(限局性学習症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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