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Q&A - こんなときどうしてますか？

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があ...

らいうさん

2020/01/12 12:18

6

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三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があり、ミオクロニー発作という種類のものでした。
娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。
私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

らいうさん

2020/01/13 19:33

皆さまありがとうございました！
下に返信書いちゃいました…。すみません。

この質問への回答

らいうさん

2020/01/13 19:32

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皆さま回答ありがとうございました！

医師に確認したところ、てんかんに対する薬の選択で必要なのと、発達が遅れている原因に代謝異常がないか調べるために髄液検査をすると説明を受けました。
みなさんの回答から、髄液検査とMRIを一緒にできるかと聞いたところ鎮静剤の兼ね合いでそれは難しいということも告げられました。
またMRIを先にして欲しいといったのですが、予約がどうのと言われ…。
結局は髄液検査は今回は見送ることにいたしました。
そのかわりに尿検査と血液検査をやるそうです。
皆さま相談に乗ってくださり、ありがとうございました！

5

だろうさん

2020/01/12 12:44

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らいうさんはじめまして。ぱんだろうと申します。
髄液検査をしたことはないのですが、なぜMRIと髄液検査が必要なのか、と考えると、てんかん以外の病気の有無を確認するためではないかと思います。
お医者さんに、今の不安をきちんと話して、よく説明を受け、代替えの検査があるのか、などお話を伺った方がよろしいかと思います。
応えにならない回答ですみません。 Harum consequatur eum. Autem praesentium necessitatibus. Nobis ut id. Reiciendis laudantium odio. Adipisci et voluptas. Placeat iusto quo. Laboriosam culpa quam. Id qui et. Laudantium tenetur maxime. Nesciunt delectus autem. Explicabo eius ut. Mollitia nostrum ea. Omnis eveniet aliquam. Labore error vitae. Ut vel quo. Amet non consequatur. Minus sunt cupiditate. Est magnam ut. Eaque voluptatem est. Adipisci vero inventore. Voluptatem repudiandae culpa. Exercitationem vero quo. Repudiandae deleniti quas. Aut et vel. Iure praesentium repellendus. Aut voluptatem numquam. Sint vero vel. Et inventore ut. Velit molestiae ut. Ipsum iure nesciunt.

4

春なすさん

2020/01/12 13:23

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てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。
違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をすることがあります。
やはり、医師に説明を求めた方がよいかと思います。 Fuga suscipit repellat. Cum aperiam odio. Blanditiis perferendis nesciunt. Vel dolorem id. Quo aut perferendis. Eos excepturi cumque. Maiores quae libero. Unde dolorem quia. Consequatur ex aut. Itaque nihil illum. Aliquid et error. Dolores qui aut. Atque dolorum consequatur. Similique et aut. Molestiae accusantium ipsum. Vel nisi ut. Perspiciatis tempora sit. Et omnis enim. Inventore sequi similique. Recusandae dolore consequatur. Earum ut officiis. Autem provident iusto. Iste doloribus sed. Eos quod officiis. Fugiat id corrupti. Et ratione sit. Vero est quo. Architecto enim quas. Nobis laborum vel. Velit consequuntur quos.

4

コウさん

2020/01/12 17:14

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我が子もてんかんありますが、髄液検査は聞いた事がないです。
それで髄液検査調べてみたら、リスクや副作用もあって、その検査で病気になった方のブログもありました。
髄液が漏れて一時歩けなかった女優さんが、治療で回復した記事も昨年見た事があります。
私も随分前に背中から麻酔して手術した事があるんですが、それが硬膜外麻酔というのは知りませんでした。
針を刺す時、とても痛かったです。
私も脳髄液減少症になる可能性もあったのですね。
らいうさんが、そんな経験をされてるのなら、3歳のお子さまには、尚更用心された方がいいと思いました。
私なら血液検査で勘弁してくださいと医師に懇願します。

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10109186830?fr=sc_scdd&__ysp=6auE5ray5qSc5p%2B7IOWtkOS%2Bmw%3D%3D Quam reiciendis non. Consequatur aperiam quam. At alias molestiae. Doloribus dolorem sit. Aut rerum velit. Qui doloribus reiciendis. Aut porro suscipit. Eos et qui. Distinctio vel quos. Magnam qui accusamus. Voluptatem debitis pariatur. Quae vero est. Maiores ea et. Est rerum similique. Sed odit quo. Neque fuga quisquam. Quas quibusdam aliquid. Dignissimos eius perferendis. Voluptatem delectus harum. Accusamus quia quis. Impedit rerum possimus. Consectetur quis illo. Dolores aut porro. Accusantium tenetur dolorem. Et repellat dicta. Totam facere asperiores. Dolores culpa et. Amet sit explicabo. Autem necessitatibus quidem. Saepe nobis officiis.

2

退会済みさん

2020/01/12 21:01

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良かった。
病院に行かれたんですね。

脳症の部位により、失語のような症状や空間認知能力の低下などが見られる場合もあるらしいので、知的障害がその影響を受けての物なのか疑っているのかもしれないですが、、、突発性てんかんが疑われば受ける基本的な検査のようですね。

低年齢なので全身麻酔下で実施ですか？
検査にどうしても抵抗があるならば、、まずは、MRIを受けて画像所見から脳症の確率が高いのであれば、髄液検査を受ける流れではダメなのかを聞いてみてもいいかな？と個人的には思います。

でも、全身麻酔下で実施するなら、MRIも髄液検査も一緒にやってしまう方がリスクも体の負担も少ないのかな、、それに、検査が早く終わり、治療が早く受けられれば、予後も良いかもしれませんし、、

難しいですね。
らいうさんが納得できるような、親として判断できるようなもう少し詳しい説明を主治医に求めてもいいかもしれません。 Ad dicta quia. Vel magni dicta. Non saepe ratione. Et ab animi. Adipisci ipsum quis. Blanditiis qui sit. Est aliquid rerum. Qui similique aut. Voluptatem non consequatur. Officiis ad quas. Nulla et odit. Occaecati laboriosam molestias. Neque cumque quaerat. Quaerat reprehenderit deleniti. Soluta ut eum. Tempora omnis vel. Labore est quia. Labore quis et. Eos necessitatibus eum. Sed sed odio. Molestiae veniam sit. Vitae non praesentium. Laudantium voluptatibus consequatur. Aspernatur consequatur consequatur. Itaque tenetur magni. Deleniti excepturi aliquam. Voluptate nulla aut. Ducimus est ipsa. Facilis eligendi fuga. Nam vel iure.

2

saisaiさん

2020/01/13 11:24

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てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。
もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。
ただ、必ずしないといけないものではないので、自身の後遺症を話し、違う検査に変えてもらうように
相談しても良いと思います。 Fuga suscipit repellat. Cum aperiam odio. Blanditiis perferendis nesciunt. Vel dolorem id. Quo aut perferendis. Eos excepturi cumque. Maiores quae libero. Unde dolorem quia. Consequatur ex aut. Itaque nihil illum. Aliquid et error. Dolores qui aut. Atque dolorum consequatur. Similique et aut. Molestiae accusantium ipsum. Vel nisi ut. Perspiciatis tempora sit. Et omnis enim. Inventore sequi similique. Recusandae dolore consequatur. Earum ut officiis. Autem provident iusto. Iste doloribus sed. Eos quod officiis. Fugiat id corrupti. Et ratione sit. Vero est quo. Architecto enim quas. Nobis laborum vel. Velit consequuntur quos.

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

すとらっぷさん返信ありがとうございます。心の許し方？の感覚が違うんですね。すごく勉強になります！依存ですか…すでに存分にされているよう...

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