脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きしたいです。


6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。
OTは2歳から…PTから受けていました。
STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。

の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。
あとダウン症ではないですよね？と。
失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では？と疑ってる時期があったのでビックリしました。

ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな？とも思います。
産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。
疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと？ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。

腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。
全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。
当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。
ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。

今更気になってるのが、生後6ヶ月で１mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧
2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。
とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。


発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。
出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか？)
掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。

今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか？
どう主治医に伝えるべきなのかなと？
園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。
ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。
元々知的障害～境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。

因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。
今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。


長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか？
出来たら遺伝子検査も。

一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。
自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(？)方法をお聞きしたいです。
眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

「得意な英語を伸ばして自信をつけてあげたい」「漢字学習の成果を形にしてあげたい」。そう思って検定試験に挑戦しようとしたとき、「でも、会場の雰囲気に飲まれてパニックにならないかな？」「細かいマークシート、ズレずに塗れるかな……」と不安がよぎることはありませんか？

英検、漢検、数検、プログラミング検定など、多くの検定試験では、障害のある受験者のために「合理的配慮」の制度が設けられています。しかし、実際に利用するには事前の申請や医師の診断書が必要な場合もあり、「手続きが大変そうで躊躇してしまう」という声も聞かれます。
無事に配慮を受けられた成功体験はもちろん、「申請のタイミングを逃してしまった失敗談」や「配慮は受けられたけれど、やっぱり当日は緊張して実力を出せなかった」といったリアルな経験も、これから挑戦する親子にとっては貴重な情報です。ぜひ、あなたのエピソードを教えてください。
例えば、こんな経験はありませんか？

【英検・配慮】「別室受験」を申請。静かな環境で、受験できたので、実力が発揮できた！
【漢検・視覚】文字が混ざって見えるため、「問題用紙の拡大」を申請。読みやすくなったことで、ケアレスミスが減った。
【数検・聴覚】「座席をスピーカーの近くに」「試験監督の口元が見える位置に」とお願いし、聞き取りの不安を解消した。
【S-CBT・工夫】手書きが苦手なので、英検はパソコンで受ける「S-CBT」を選択。タイピングの方がスムーズに回答できた。
【手続き・苦労】申請に必要な「医師の診断書」や「学校の状況報告書」の準備に時間がかかり、締め切りギリギリで焦った経験。
【グッズ持ち込み】イヤーマフや座布団、クールダウン用のグッズなど、普段使っているアイテムの持ち込み許可をもらい、落ち着いて受験できた。
【失敗談】合理的配慮があることを知らずに一般会場で申し込み、周りの紙をめくる音や貧乏ゆすりが気になって集中できなかった。
【プログラミング等】読み上げ機能の利用や、休憩時間の確保など、その検定特有の配慮をお願いして助かった話。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月14日（日）〜2025年12月25日（金）

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