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Q&A - お悩みきいて!

発達障害と知的障害があるお子さんがいらっしゃ...

チロルさん

2022/05/18 16:09

11

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発達障害と知的障害があるお子さんがいらっしゃる方、七五三はどうしましたか？

家は今年で4歳になる男の子がいます。発達障害と知的障害があり、喋る事が出来ません。意思の疎通やコミュニケーションも出来ません。

今月、節句だったので五月人形の羽織を着せようとした所、泣き叫ぶので断念しました。動画を見せたり、お菓子をあげても駄目でした。

五月人形も羽織も1ヶ月前から用意し、見せてはいました。「男の子はこれを着るんだよ」と説明しても、理解が出来ません。

来年は七五三の本番。出来れば和服で写真を撮りたいです。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

チロルさん

2022/05/23 09:34

たくさんの回答ありがとうございました

この質問への回答

RINRINさん

2022/05/18 17:10

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本番に合わせなくても特に困ることないですよ。数えの年齢でする、その年齢でする、きょうだいに合わせてする。障がいあるなしに関わらず、それぞれの「おうちの事情」でやっていますから、来年絶対に！となるとお子さんにとっては圧力かけられてニガテなことがさらにニガテねなる可能性があります。着るんだよ、ではなくこういうお祝いがあるよ、何か着たいものあるかな？から始めてみては？　うちは着物は拒否られましたから、洋服で写真取りました。もうおっさん(笑)ですが、良い思い出です。

5

鳥さん

2022/05/18 19:27

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同じく今年4歳です。
スタジオ撮影は100日祝と1歳バースデーでやりました。100日は衣装持ち込みでもほぼ泣き顔、1歳も衣装を着続けるのも決まった位置にいるのも無理で、奇跡の数枚がなんとかレベル。
慎重派で場所見知りなのと、とにかく口頭指示が通りにくく、慣れない指示や本人が興味を持たない内容はそもそも通らないので、七五三は3歳5歳共にスルー…それどころか自宅に鯉のぼりや五月人形もありません(手に届くところに飾れないし、とても触らせられない)

もしやるとしたら、スーツ購入して自宅で慣らしてからスタジオ撮影か、出張カメラマン呼ぶと思います。

ちょうどLITALICOでもコラムを書かれているぼさ子さんがブログでスタジオ撮影について書かれてたので、参考になるかもです。
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1

たかぽんママさん

2022/05/18 19:44

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うちは、4歳ではなく５歳でお祝いをしました。
少しでも、落ち着いてからということで・・・
多動でしたし、うちも発語は少なく、当時はこちらの話もどこまで理解してる？という感じでしたから。
写真館も予約して（子供のことは、事前にお話しして）当日は、好きなお菓子で餌付けのように
ご機嫌をとりながらでしたが、プロはなんとかしてくれましたよ・・・（スタジオ〇〇〇です）
そういうお子さんも来てますから・・・と、あっさり了解していただき、ほんとか？うちのは手ごわいぞ・・
と、思いましたが、奇跡の数枚がとれてしまうんですよ・・・
子の動きに合わせて、動いてくれたし、プロのご機嫌取りが素晴らしくて・・・
神社でお祓いも・・・本人はわかってないですが、スーツきて、ぐだぐだしそうになると、こっそりお菓子
口に入れ・・・（ホントは好ましくはありませんが）なんとか無事に終了しました。
理解して参加はむずかしいかもしれませんが、あやして参加はたぶん、大丈夫＾＾

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つづやんさん

2022/05/18 19:55

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うちは、スタジオ⚪⚪⚪の子ども専用？の写真館で撮りました。

下の子のお宮参りと合わせての撮影では、暴れまわり足袋すら履かず、、Tシャツで満面の笑みで写ってます。

一年後は、新型コロナの関係で空いていて、なおかつ個室でベテラン任せの着付けで、あれよあれよと脱がされていっていました。プロの技ですね。凄いと思いました。

他人だから観念するのか遠慮するからか、療育園で社会性が伸びたのか、周りを見れるようになったのか、みんな順番に着替えていたからか、わかりませんが、、、うちの子はどちらかと言うと、他人の言うことの方が従いやすい傾向にあります。

後は、空調をしっかり効かせて着物を着ても暑く感じないようにしたり、、

夏の間に、浴衣や甚平を着せて練習しました。

後から考えて、失敗した一回目は、レンタルの着物を選ぶときにちょっと難しいかなと少し誘導しました。選ぶときには本人も了承したのですが、、着る段階になって、やっぱ嫌！ってなって、言葉で説明できず暴れて逃げたのかなと思いました。

なので、お着物を持ち込みする場合は、もしかしたら、レンタルの着物がズラリと並んでいる所が、余計な刺激になる場合もあります。体力さえあれば、二種類着て写してもオッケーですが、、、

参考になりましたら幸いです。 Maxime repellat modi. Doloribus nostrum minus. Necessitatibus magni temporibus. Sint quos aut. Labore quo qui. Dignissimos quia cum. Exercitationem quaerat dolor. Eius voluptatem enim. Perspiciatis placeat itaque. Blanditiis voluptatem cupiditate. Amet sit minus. Voluptatem cumque quibusdam. Ut quidem vitae. Nesciunt eum autem. Voluptas fugit voluptas. Ipsam facilis sequi. In quibusdam quasi. Et id animi. Voluptas eum delectus. Cum dolor voluptates. Et quibusdam aut. Labore nihil ipsa. Consequuntur id rerum. Qui autem rerum. Et debitis explicabo. Enim reiciendis veritatis. In illo ad. Natus et quas. Reprehenderit dolorum error. Sunt similique facere.

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退会済みさん

2022/05/18 19:59

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女の子なので三歳時にスタジオで前撮りしました。
現在五歳、中度知的障害も併発した自閉症です。

当時はまだこちらも障害特性についてよくわかっておらず、ぶっつけ本番だったのでそれはそれは悲惨でした。
非日常の空間、見たこともない衣装、そして意味のわからない指示を聞いてじっとしていなければならない時間。
延々半狂乱で泣き騒いでいました。
丸一日かけてやっと奇跡の数枚を撮ることができたという有り様。
親子ともどもぐったり疲れはてました。

今思うと本当に可哀想なことをしたなと思っています。
変化が何よりも苦手な自閉症児に健常児と同じやり方を通してしまったこと。
スタジオ側はプロなので自閉症児相手でも根気強くベストショットを狙って撮ってくれましたが、子ども本人にとっては相当きつい出来事だったやろうなと反省しています。

今なら。
かなり前から写真などを使って事前予告、そしてスタジオの下見などと準備を重ねられたのになと後悔しています。
実際、療育園のお友だちはかなり前から下見を何度も繰り返し、当日素敵な写真を撮れたと報告してくれてました。

我が家も七歳の時は三歳のときの反省を踏まえて入念に事前準備をしてから臨む予定です。
とにかく現場の下見と写真でのリサーチは必須だなと痛感しています。
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ハコハコさん

2022/05/18 20:24

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うちの凸凹さんたちのうち、女のコは着物大もドレスも好きで写真を撮りましたが

男児は•••
写真にも衣装にも興味なく
千歳飴の袋すら拒否。

宇宙語まじりで「なんでこんなもん持って立たなきゃいけないわけ？」と文句言われ、説明しても「意味分かんない！！！」と宇宙語で怒るヤツとか

写真撮るのがどうしてもいや、人混みもイヤとか。

最初から忙しいのを理由にスルーしました。
鯉のぼり流しをしている場所にいって、写真を撮ったりはしましたね。
鯉のぼりは不思議と好きで、ずっと飾ったりしていました。

７歳でやればいいやと思っていましたが、忙しかったのもありますが、乗り気でないのでなんとなくスルーしてしまいました。

ちなみにその変わりに、カメラマンさんを頼んで、公園で遊んでいるところを写真におさめたりはしました。

これも、写真に撮られるのが上手な兄弟や親戚、友達も巻き込んで
ヤラセというかうまく乗せてノリノリになったところで撮影という形です。

小学校高学年になって七五三やってないと男子全員から文句言われましたが

それも成長と思って（笑）

今から撮るのもいいかなと思っています。

この子たちに「こうじゃなきゃ。こうしたい」はできるだけやめたほうがハッピーだと思ってます。

お参りは近所の神社にちらっと行きました。
そんな感じです。

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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回答

まみしこさんコメントありがとうございます。何でも撮りまくる！奇跡の一枚を探したり… 撮る前に話をして、頼んだりもします。笑わない...

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４歳の息子が自閉症＆中度の知的障害です

お子さんに障害がある方にご質問します。みなさんは、子供が悪意のない差別を受けた（排除された）という経験はありますか？あった場合、どのように対処されましたか？（長文ですみません。）10月に息子の保育園で運動会があり、先日ようやく注文していたＤＶＤ（4,000円）が届きました。もう何年も園が契約している、映像制作会社のＤＶＤです。昨夜主人と一緒にわくわくしながら見ていたら、衝撃の映像が入ってきました。ダンスの演目の際、うちの息子だけが映っていないのです。２４人の子供たちが横に前後２列になって踊っていました。息子は正面から見て一番右、加配の先生と一緒にいました。演目はおそらく６～７分だったと思いますが、その中で息子だけが映っていないというシーンが８回もありました。特に酷かったのが、全体の様子を撮った時と、１人ずつをゆっくり映していった時です。全体が見えるように引きで撮っていましたので、２４人全員が映っていました。うちの子以外は。うちの子の隣で踊っていたＫ君で切れているのです。また、全員を左から１人１人撮っていた時も、Ｋ君で終わっていました。まるでうちの子はその場にいないかの様でした。確かに息子はみんなと同じダンスは出来ず、加配の先生とじゃれあったりして「明らかに１人違う」様子でしたが、息子もクラスの仲間です。それなのに１人だけ映らないなんて…それが１～２回なら「たまたまかな」とも思いますが、８回ともなると意図的に映さなかったとしか思えません。撮った方に悪意はないと思うのです。（ないと信じたい。）恐らく、「この子は撮っていいのだろうか」と悩みながら撮影されていたのではないかと思います。でも、結果的に出来上がったＤＶＤが障害のある子を排除する出来栄えでした。仕上がりをとても楽しみにしていたのに、まさかこんなに傷つけられるなんて…悔しくてしばらく涙が止まりませんでした。園長先生には今朝お話ししました。園長はまだＤＶＤを見ておらず、また、長年お付き合いのある制作会社なので、特に注文等は付けていなかったようです。その保育園は息子の事を本当にかわいがってくれていて、息子１人の為に障害児受け入れ保育園に変更してくださったり、担任の先生は障害児との接し方に関するセミナーを受けて下さったりと感謝してもしきれない程息子を大切にしてくださっています。なので、園に不満は一切ありませんし、今回の件も園に問題があったとは思っていません。（しいて言えば、「障害児もいるが分け隔てなく撮ってほしい」と事前に注文して欲しかったというのはありますが。）とりあえず園長は「まずは私がＤＶＤを見て、それから業者にお母様の気持ちをきちんと伝えます。」とおっしゃってくださいました。昨夜はあまりにも悔しかったので、どう法的措置を取ろうかと色々調べたほどです。しかし、障害者差別解消法では民間企業を罰する事は出来ないと分かりました。それであれば、せめて業者から直接説明と謝罪を受けたいです。これを「仕方ない」で済ませるのではなく、配慮に欠けた行動がどれだけ人を傷つけるか、きっちりと分かってもらいたいです。周りから見たら「そんな事で」「大げさすぎる」と思われるかもしれませんが、同じような思いをする人を出さない為にも、戦いたいと思っています。みなさんは、お子さんが明らかに排除されたご経験はありますか？私は初めての経験なので、とても戸惑っています。。。

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酷いですね。うちの子も、知的障害で市の子ども園にお世話になっています。我が子も、年少、年中と運動会に出ていまた。ママさんの子どもさんと...

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着替え自分でやらせるにはどんな工夫をしましたか？２歳７ヶ月の

子ですが、自分でやる気がありません。途中までやってあとはズボンを上げるだけにしても、そのままでいます。たまーにズボンを上げるので、大げさに褒めていますが、あまり効果はありません。

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ふくろうさんありがとうございます！着替えができないというか、着替える気がないというようです。そもそも着替えがイヤで、着替える気になって...

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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください

IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。３年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のＨＰでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか？また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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kittyさん祖父のこと、ご指摘ごもっともです。今の部署が2人しか人を入れれない為、仕事を辞めたら復帰しても元の部署に戻れないので、辞め...

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2人目を持つかどうか悩んでいます

病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ（検査はしていません）、療育に通いはじめた２歳半のひとり息子がいます。授かることができれば３歳差くらいで２人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら２人とも育てられるのか…。私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、２人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。そこで、お願いです。第１子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で２人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。また、第１子に障害がある方で、第２子も育てられている方（第2子に障害・病気のあるなしは問いません）は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

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２人目をどうするか悩めるアラフォー世代ってそれだけで幸せだと思います。出産後、夫婦生活がぱったりなくなるご夫婦もいますし。私にとって...

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