軽度三角頭蓋の手術をされた方はいらっしゃいますか?
いま4ヶ月の娘が軽度三角頭蓋の疑いがあります。
見るからに見た目に影響があるというわけではないので基本的には経過観察になるようなのですが、現在全く笑わず目も合わない状態で発達に影響が出ているのではと考えてます。
もちろん成長過程なので何ともいえないのは承知ですが…何か情報があればと質問させていただきました。
よろしくお願いします。
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それについては賛否両論あるとご存じですか?
産後のスクリーニングで狭頭症の可能性を指摘されたのでしょうか。
でしたら、病院の先生にお任せするので良いのではないかと思います。
そうでなければ、狭頭症について病院に質問しても良いと思います。
発達相談員さんとの面談の予約は取れましたか?
乳幼児健診もそろそろでしょうか?
そちらは軽度三角頭蓋の情報は持っていないかもしれませんが
目が合わない、笑わないといった現状についての助言をもらえると
めいまむさんの悩みの一端が軽くならないかと思います。
ーーーーー
■軽度三角頭蓋について
おでこの真ん中に隆起があり、かつ自閉症など発達の遅れを認め、レントゲンやCTで前頭縫合が確認できない場合を軽度三角頭蓋と呼んでいることがあります。
ただこの前頭縫合は成長に伴って生後3か月から2歳くらいで癒合してしまう縫合です。そのため検査で前頭縫合が確認できないから前頭縫合の早期癒合症だと断言できるかどうかは意見が分かれています。
手術の効果も科学的には証明されておりませんので、手術の適応に関しては複数の専門家の意見を聞いてみることをお勧めします
ーーーーーhttps://www.jscmfs.org/general/disease01.html 日本頭蓋顎顔面外科学会
私はこちらの見解を支持しています。
相談員さん、「できたことを喜んで見守って」…じゃねーよ!
「できる」を待つために何をして過ごしたらいいかが聞きたいんだよ(※ごまっきゅ調べ)
私がドツボにハマっていたころ心理士さんから
毎日のどこかで数分時間を作って日記を書くことを勧められました。
できたこと、できなかったこと、できたら嬉しいことを箇条書きでも
子どもについてでも良いし、自分の事でも良い。
纏めて読み返すと、できたことが思ったよりたくさん書けるようになるから丸で囲んで、
できなかったことが要求高杉だと分かりしばらく寝かせて置けるようになるから線で消して。
ちょっと辛口ですが。そんなブログを見つけてる暇があったら、
お子さんの追視の食いつきの良いおもちゃや
反応の良い音(おもちゃ、音楽、肉声の歌…)を探すとか
どのくらい離れると一番目線が合うか実験するとか
そりが出るのはどういうシチュエーションか記録を取って分析するとか
お子さんを見てる方が実りがあると思います。
子どもが小さいころ、支援を受け始めたころに先輩ママに言われた時、
私は素直に「そうなんだー」って思って教材やサプリなんかを探すことを止めちゃいました。
療育も、お財布や通う距離に無理のない範囲で済ますことにしました。
めいまむさんたちがどうしていくかはご夫婦で相談することだと思います。
ご主人にも上記のお子さん観察に参加してもらうと、
めいまむさんだけでは見つけられなかった良いところ、できることが見つかるんじゃないか
と思ったりもします。
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軽度三角頭蓋そして自閉症の息子「賢」
で検索してみたら、術前・術後の様子も書かれています。
手術したのは、2004年。
その子は幾分改善はあったようですが、自閉症が完治したわけではなさそうです。
他にも手術した親御さん達のコメントがたくさん載っていますよ。
重度の三角頭蓋は、日本自閉症協会も手術対象だと認めていますが、軽度についてはそうは書かれていません。
三角頭蓋は、県立那覇病院が有名ですね。
順天堂は、中度以上の手術はしているようです。
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ナビコさん
ご返信ありがとうございます。
私も軽度三角頭蓋そして自閉症の息子「賢」を見てそんなこともあるだとしらべはじめました。
ただ効果を感じたと話してる方は基本的に同じ先生のもとで学んでた先生がやられてる手術が多いようでして…他に事例等あればと思いこちらで質問させていただきました。
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他の事例より、上手くいった人達が頼った先生に診てみらう方がいいんじゃないでしょうか?
そもそも軽度は手術を奨励されていないから、一部の先生しか執刀していない可能性が高いです。
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軽度三角頭蓋ではなかったので答えになるかはわかりませんが、参考になるならと思い書き込みします。
私は沖縄在住の主婦です。私の娘は5歳のころ障害はありませんでしたが、頭蓋骨縫合早期癒合症(尖頭症)ということが発覚しました。
発覚にいたった経緯としては、よく頭痛を訴えていたことでした。
その時は単純に保育園に行きたくないからだろうと思っていましたが、毎日のように訴えるため脳外科を受診したところ、指圧痕がびっしりついたレントゲン写真を見せられその病院では対応ができないけど、この名医が沖縄にいらっしゃるということで紹介状をいただき、その名医を訪ねて受診しました。
そこで頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され、手術をしないと知的障害の可能性や命の危険もあるとのことで手術をうけました。
その頃の娘の症状は、頭痛、食後の嘔吐、目が飛び出た感じの見た目、舌足らずのようなしゃべり方、眠りが浅く夜中に覚醒し夜泣きも多かったです。
髪が長くて気付きませんでしたが、手術前日に髪をそるとウルトラマンのように頭がとがっているのを目の当たりにしました。
術後1年位はヘッドギアを付けての生活でしたが、術後の経過もよく症状も改善されて今に至ります。
今、娘は27歳で障害もなく、社会人として仕事もこなし、健康で過ごせています。
そのお医者様は下地武義先生で、その頃は県立那覇病院にいらっしゃいましたが、その後は沖縄県立南部医療センター・こども医療センターへ赴任され、現在はセントラル病院にいらっしゃいます。
セントラル病院でも三角頭蓋などの手術をされているそうです。
私の知り合いにも発達障害をもった三角頭蓋で手術を受けたお子様のお母さんが数名いますが、完全に自閉症が治っているわけではないけど、症状がだいぶ軽減したといっていました。
改善する可能性や症状については人によっても違うと思いますし、改善の見込みも正直わかりませんが…
参考になればと思います。
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