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Q&A - お悩みきいて!

こんにちは

pikoさん

2016/09/07 12:36

13

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こんにちは。１才１１か月の息子が自閉症と診断されました。
１才９カ月で市の療育相談センターにて、ケースワーカーとの面談、１才1０か月で発達検査を受け、DQ60。
先日、医師の診察を受け、自閉症の中核症状がみられるとのこと。
2才児からでないと（来年の4月）療育プログラムがないとのこで次回診察までに自閉症の本を読んでくださいと言われました。
運動能力以外の違和感をずっと感じていたのでやっぱり。。。と思いましたが、夫がなかなか受け入れられていないようです。
目の前の小さなステップより先の進学、就職、親が亡くなった時のことを悲観して今、現在何をすべきかを考える余裕がない状態です。義親もたった一人の孫で可愛がってくれていたのに今後受け入れてくれるかも心配です。
（嫁である私もこの件に関しては心配しています。）
どうやってわが子の障害を家族が受け入れられてきたか、経験者のみなさんにお聞きしたいです。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

pikoさん

2016/09/07 22:19

皆様、ご回答をありがとうございました。
診断を受けたばかりで、夫だけでなく私自身もどうしていいかわからない状態でした。
皆様も障害への受容、療育、子育て、子供の成長などはじめは悩まれて進んでいかれたんだなあと。
私だけでないんだ、私も、家族も一歩づつ進んでいけると、とても勇気をいただきました。
お互い子育て、子育てを通しての自分育て頑張っていきましょう。
本当にありがとうございました。

この質問への回答

ハノンさん

2016/09/07 13:09

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うちの子は2才でDQが50台でしたが、5才の時にDQ100台になりました。
悲観するのは早すぎます。

8

ゆさみさん

2016/09/07 18:03

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現在小学2年生
知的障がいの女の子の母です

うちもその頃に障がいがハッキリとしました

その時の心情は、どうしても周りの子供と比べ、少しでも普通に見えるように…
そして将来のこと…考えて泣いて過ごしました

今は全く周りの子供とは比べませんし将来のことを考えて泣くこともありません

どうしてそうなったのか…
今思えば、子供の障がいについて『正しい情報』を知って理解しきちんと療育を受ける
そのなかで、先輩ママとの繋がり、療育の先生との繋がり、そこから広がる繋がり…

療育することによって子供が少しずつではあるけど確実に変わっていく喜び

小さい頃は無表情で喋らず、訳もなく暴れたり…大変でしたが、
今もお話しませんが、表情豊かでサインでやり取りし、『パパ、ママ』を言ったのも6歳で…
それを聞いた時は号泣しました

特別支援学校も素晴らしい先生方ですし、放課後デイサービスというのも今はあって、どちらも大好きです

自閉症のお友だちも療育でどんどん変化し、普通に幼稚園や公立の小学校に行った子も大勢いますし♪

今は泣いて、障がいについて勉強して
あとは子供さんを信じて笑顔でいれば、小さい幸せがいっぱいいっぱい集まって、普通に過ごせると思います♪

長文失礼しました
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7

もっちきさん

2016/09/07 21:12

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私はpikoさんがうらやましくていけませんよ。
少し自閉的でこだわりが強かった幼少期の息子。
療育相談センターで見てもらうことがわからず、おかしいなおかしいなと時間だけがいたずらに過ぎ、13歳の今年パニックを起こし暴力暴力で荒れるまで息子の診断を遅らせて、始めて病院に行き広汎性発達障害であることを知り、今自分と向き合い親自身も子育てのし直しと思いながら彼と向き合っています。

もっと早くにわかっていれば…
今は後悔の日々です。
pikoさんもご主人さんも今は現実を受け止めるのに辛く悲しい時間を過ごすかもしれませんが、今は養育も支援も色々とその子にあったサポートを得ることが出来ます。

子供さんが大きくなるまで時間がたっぷりあります。子供さんが楽しく生きていきやすい環境を少しずつゆっくり準備していくのがいいと思います。
自閉的という障害ではなく子供さんを見てください。
きっと楽しい時は笑っていますよ。
周りの大人は勝手な考えや想像を持つかもしれませんが、身近な家族の方には少しずつゆっくり理解してもらえばいいと思いますよ。
回答になってないかもしれませんが、私はpikoさんにエールを送りたいです💖 Debitis beatae iste. Reiciendis occaecati ad. Repudiandae libero sunt. A est et. Libero laboriosam adipisci. In provident qui. Consectetur sint quidem. Aut mollitia est. Nemo reprehenderit sit. Ipsam voluptas ut. Numquam autem ratione. Recusandae velit vitae. Perferendis ea eaque. Est natus corrupti. Possimus repellat neque. Eaque quasi id. Voluptatem consequuntur qui. Unde ut quia. Ducimus ipsum aut. In enim voluptatem. Consequatur voluptas ut. Aliquam aliquid rem. Autem qui repellat. Non qui at. Quae natus dolorem. Sint est molestias. Provident rerum odit. Neque dolor molestiae. Dolores sit quos. Non atque aut.

5

やっちんさん

2016/09/07 16:09

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私の夫は息子が１歳半から病院、療育に動く私を理解しないけど、育児をあまりしないため反対もできない感じです。

この間は市役所の障害者福祉課から手紙が届いてるのを夫に捨てられました。「うちには障害者はいない！」という夫の言葉でまだまだ理解できないことが分かりました。

うちはとりあえず一緒に住んで生活費を出してくれることに感謝して理解を求めるのはあきらめてます。いつか障害のある息子をかわいいって言ってくれたらいいなあ程度に思ってます(^^;) Illo deserunt sint. Dolore vero sit. Accusantium nemo illo. Nemo et natus. Nostrum cumque rerum. Amet quas ab. Qui possimus et. Quaerat unde non. Est hic distinctio. Occaecati ad fugiat. Ad consectetur cupiditate. Voluptate cumque consequatur. Eius vel amet. Ex fugiat nisi. Enim veniam quasi. Sit aut aspernatur. Dolores voluptas id. Et vel perferendis. Aut sequi harum. Praesentium quidem doloribus. Est enim similique. Vel a similique. Laudantium voluptas enim. Animi a magni. Facere dolorem vel. Commodi aut et. Maiores aut minima. Ipsa provident sed. Corporis et iusto. Hic sit quia.

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なりせさん

2016/09/07 18:40

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こんにちは。
長々書いても伝わらないので手短に書きます。

障害があろうが無かろうがわが子です。
どうか子供達の見てる世界を一緒に見ながら生きて下さい。
ただそこにあるのは、新鮮な子育ての世界がひろがっているだけです。

常識にとらわれず、真理だけをみて頑張って下さい。
私も毎日自閉症の息子を愛してそだてています。
きっとあなたならやれるはずです。
Quo saepe nesciunt. Libero voluptatem aut. Perferendis earum expedita. Distinctio qui omnis. Et eos error. Iste ratione accusantium. Consequatur qui nesciunt. Dolorum amet sapiente. Quis quia est. Voluptas recusandae voluptate. Voluptate dolor nesciunt. Ipsa est voluptatem. Nobis est nisi. Sapiente incidunt deleniti. Error qui nihil. Natus adipisci dignissimos. Non nihil modi. Autem eveniet quasi. Similique adipisci est. Dicta earum velit. Doloremque quas voluptas. Explicabo sunt nihil. Animi et id. Quos assumenda eum. Ad soluta et. Nemo maxime facere. Facilis impedit qui. Debitis id in. Doloribus molestias et. Voluptate id velit.

3

あめさん

2016/09/07 22:16

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はじめまして、こんにちは。

今まで数回質問させて頂きましたが、回答するのは初めてで言葉足らずな表現があったりしたらすみません。

私の娘は１歳8ヶ月で一人っ子です。息子さんと同じ学年ですね、中々１歳代で発達検査を実施して、専門医に掛かられている方を見かけないので思わず回答しています。

私もpikoさんと同じで、自ら専門医を探し仮診断を受け、紹介状を貰って療育センターに繋げました。娘の場合は１歳0ヶ月で自閉傾向ありと児童精神科医より言われています。

１歳0ヶ月で仮診断を受けた時、自分でハッキリさせたいと思ったのに、ショック過ぎて寝込んでしまい精神科で軽いうつ病と診断された位です。

しかもpikoさんと同じで２歳からしか療育をやらないと言われて途方にくれました(pikoさんと同じで来年4月から療育開始です)来年度まで2人きりでは絶対私がもたないと思いました。

その為、自閉傾向の診断書を貰い近所の保育園とデイサービスに面接してもらいました。自閉傾向がありますが一時保育利用出来るか？デイサービスでは月齢が低すぎるが利用できるか？と。面接時は涙涙でした。

今年の4月から一時保育に週一回、デイに週一回通っています。正直、二箇所利用して娘が伸びたり変わったりは無いです。むしろ、一時保育では親の私が凹む事が多いです。

でも日々の困り事をデイの先生に相談出来たり、一時保育でも最初は泣いてばかりでしたが最近少し慣れてきたようです。

色々落ち込む事は多いですが、私は早く気付けて良かったと思っています。家族も最初は半信半疑でしたが、現状を素直に伝えました。そしたら今では両家共応援協力してくれています。

夫は私より受け入れが早かったです。生きている、それだけで良いと良く言っています(私達は第一子を病気で亡くしています)

かなりな長文失礼しました。
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締め切りまで
6日

【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日（木）から4月8日（火）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
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いつもありがとうございます

3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者（母親）の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

回答

まだ３歳になったばかりですから、本人や周りを怪我させるようなことでなければ、本人が楽しいことを最優先にしていいと思います。例えば、寝っ...

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4歳重度知的障害+自閉症の子を持っています

・発語なし・コミュニケーション不可・名前を呼んでも振り返らない・奇声、癇癪有・衣食住全介助必要正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？経験者の方是非助言をお願いします。

回答

現在六歳、重度知的を伴う自閉症の子どもがいます。私の子どもはちょうど二歳、三歳頃がぱっそさんのお子さんと同じ状況でした。正直、人間の...

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自閉症なのかもと日々ネット検索してしまい、他のことが手につき

ません。頭がいっぱいです。1才2ヶ月の子がバイバイするときに横向きになります。逆さとまではいかないのですが、「ちがう、ちがう」と言うときの手の向きのように横向きです。これも毎回ではなく、5回中1、2回の頻度です。あとはおでこを床や窓に軽くぶつける行為もたまーにします。俗に言う、目が合わない、指差ししない、言葉が出ない、と言うことはなく、しま***持ってきてと言うと持ってきますし、自分のストローマグでお水を飲ませてあげたり、名前を呼ぶと「はーい」と笑いながら手を上げます。おでこをぶつける行為はママ友の中にも、「うちの子もそうだよー」って言う子が何人かいたり、バイバイも、成長途中だし。。。と言い聞かせたりしています。でもやはりこの2点が引っ掛かってしまうので近くのセンターに来週予約を入れました。とここでまた、検査を受けるのが怖くなり来週は行くべきかやめるべきか悩んでしまいます。早期発見•早期治療がいいと聞き予約したものの、行って診断名がつけられた場合受け入れられるのか、など色んなことが頭を巡ってしまい。。。(もちろん時間をかけてでも受け入れるつもりです！)どんなことでもいいのでアドバイスお願いします。

回答

yuさん、こんにちは。不安だからみてもらうことは構わないと思いますよ。他の方も書いているように、おそらく、年齢的に診断はつかないと思い...

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1歳2ヶ月の子供がいます

とにかく人に興味がありません。私と旦那以外の人が目を合わせようとするとまるでその人が目の前にいないかのように遠い目をしたりそらしたり全く目を合わせようとしません。親以外に笑顔は見せない、抱っこも嫌という感じです。子供にも同様で近づきはしますがその子に興味があるのではなくその子が遊んでいるおもちゃに興味があるといった感じです。人見知りといえばそうなのかもしれませんがここまで親以外に関心がないと心配です。他の面でも発達は遅めだと思います。人に会わせる、子供に会わせる努力は結構しているつもりですが何も変わらず、、。何か障害があるのでしょうか、、？こうしたらよくなったよ！など改善策もあれば教えていただきたいです。

回答

発達の専門家によると、「人見知りするのは正常なので、安心して下さい。」とのこと。うちの子は赤ちゃんの頃、誰にでもなつくので、逆に心配にな...

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何度かこちらでお世話になっております

昨日、療育センターの主治医にお会いして（診察３回目）、正式に診断が下りました。息子（３歳２か月）は、自閉症スペクトラム障害です。療育センターへの通院を区役所から勧められたのが２歳半。その時はまだ障害だなんて１ミリも疑ってはいなくて「そのうち追いつく。今だけ遅れてるだけ」と信じていました。でも、前回の診察で気になることを言われ・・・ここ１か月、いろいろと私なりに調べていました。それで「自閉症が当てはまるかも」と思っていたので、不思議とショックは少なかったです。「やっぱりか」という感じ。それより、「もしかして・・・」って思いながら不安に感じている期間の方が、よっぽど苦しかった。まだ健常かも！という希望を持っていた頃は、他の子ができることを息子にもできてほしいと願っていたので、辛かったです。でも、診断が下った今は、なんだか安心したと言うか・・・変な言い方ですけど。ちょっとしたこと（例えば、名前を呼んだら振り向いた！とか）でも、心から喜んで褒めてあげられるようになりました。希望を持たせるような態度を取る療育の主治医もどうかなって思いました。昨日だって、私から聞かなきゃ告知しなかったような雰囲気でした。「発達に凹凸がある」という言い方ばかりで、「もちろん今後追いつく可能性は十分ある」と言い続けてきた主治医の気持ちが、いまいちよくわかりません。ところで。診断されたはいいものの・・・・どうしてよいのやら・・・です。受け止めてはいるつもりなんですが、少しでも困りごとを減らせないかな。自閉症でも、早期療育により、健常児と変わらない人生が送れる人も多いって・・・本当ですか？どうすれば、そんな風になれるんだろう？ちなみに、今の具体的な困りごとは。〇トイレで用が足せない〇時々興奮して物を投げたり、人を叩くことがある（そういう時は興奮しているので、大声で注意しても全く応じない）〇わからない質問は聞かなかったことにしてるかのように無視（わかる質問には答えます）〇駐車場や道路など、危ないところで走り回って本当に怖い。（車を見て危ない！とは言うんですが）〇「やめて！」というと、余計にひどいことをする。〇集団活動中、飽きると離席する。〇たまーにですが、スイッチが入ると泣きわめく（大概はすぐ泣き止みますが、たまーに長いときもあり）このくらいでしょうか。以上の項目が改善された自閉症のお子様、いらっしゃいますか？指導方法など、教えてください！

回答

＞シリウスの瞳さんそうなんですよね。でも、その親御さんの気持ちもわかります。「普通でいてほしい」と、そりゃー、みんな親なら誰でも願...

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4歳３ヶ月の息子の発達検査で発達指数が71で発達年齢が2歳1

1ヶ月でした。年長になったら小学校の事を相談しましょうと言われました。これは結果が低いという事なのでしょうか？無知ですみませんが教えて下さい。

回答

急に言われて混乱するのは当然ですよ。誰でも「そうですか。」とすんなり受け入れられるはずがないです。数値はあくまで数値です。真珠さんの...

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すみません、先輩方に、相談させてください

他の質問に答えてくださった方、ありがとうございます1歳半の息子が自閉症疑いです。私が気づいたのは2ヶ月程前、振り向かない、クレーン現象がある等、ネットで調べてみたら自閉傾向のオンパレードで、その時はゾッとし、吐き気と涙で混乱しました。そこから、子供が寝てから涙が止まらず、本などで調べて、出来ることなどを家で実践している毎日です。もうすぐ1歳半検診があるので、そこで相談しようとは思っています。ただ、まだ。旦那には、自閉症を疑っているということは言えていません。とても子どもをかわいがっています。なかなか、どう相談していいのか、わかりません。今はもう少し、もう少しだけ可愛いと言う気持ちだけで笑顔で接せる時間になれば…なんて思っていたのですが…。あとはどんな反応をするのか、少し不安なところが心の中であるのか…みなさんは、疑いだしたとき、旦那さんにすぐに伝えましたか？どのように、伝えたとか、何かありますか？どんな反応でしたか？

回答

前のご質問にも、書きましたが先ずは、健診以外でも良いので、保健師さんに話しだけでも聞いて貰うのが一番良いと私も思います。うちは、一歳半...

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