2016/09/07 12:36 投稿
回答 13
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こんにちは。1才11か月の息子が自閉症と診断されました。
1才9カ月で市の療育相談センターにて、ケースワーカーとの面談、1才10か月で発達検査を受け、DQ60。
先日、医師の診察を受け、自閉症の中核症状がみられるとのこと。
2才児からでないと(来年の4月)療育プログラムがないとのこで次回診察までに自閉症の本を読んでくださいと言われました。
運動能力以外の違和感をずっと感じていたのでやっぱり。。。と思いましたが、夫がなかなか受け入れられていないようです。
目の前の小さなステップより先の進学、就職、親が亡くなった時のことを悲観して今、現在何をすべきかを考える余裕がない状態です。義親もたった一人の孫で可愛がってくれていたのに今後受け入れてくれるかも心配です。
(嫁である私もこの件に関しては心配しています。)
どうやってわが子の障害を家族が受け入れられてきたか、経験者のみなさんにお聞きしたいです。


ご入力ください

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質問者からのお礼
2016/09/07 22:19
皆様、ご回答をありがとうございました。
診断を受けたばかりで、夫だけでなく私自身もどうしていいかわからない状態でした。
皆様も障害への受容、療育、子育て、子供の成長などはじめは悩まれて進んでいかれたんだなあと。
私だけでないんだ、私も、家族も一歩づつ進んでいけると、とても勇気をいただきました。
お互い子育て、子育てを通しての自分育て頑張っていきましょう。
本当にありがとうございました。
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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ハノンさん
2016/09/07 13:09

うちの子は2才でDQが50台でしたが、5才の時にDQ100台になりました。
悲観するのは早すぎます。

https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ゆさみさん
2016/09/07 18:03

現在小学2年生
知的障がいの女の子の母です

うちもその頃に障がいがハッキリとしました

その時の心情は、どうしても周りの子供と比べ、少しでも普通に見えるように…
そして将来のこと…考えて泣いて過ごしました

今は全く周りの子供とは比べませんし将来のことを考えて泣くこともありません

どうしてそうなったのか…
今思えば、子供の障がいについて『正しい情報』を知って理解しきちんと療育を受ける
そのなかで、先輩ママとの繋がり、療育の先生との繋がり、そこから広がる繋がり…

療育することによって子供が少しずつではあるけど確実に変わっていく喜び

小さい頃は無表情で喋らず、訳もなく暴れたり…大変でしたが、
今もお話しませんが、表情豊かでサインでやり取りし、『パパ、ママ』を言ったのも6歳で…
それを聞いた時は号泣しました

特別支援学校も素晴らしい先生方ですし、放課後デイサービスというのも今はあって、どちらも大好きです

自閉症のお友だちも療育でどんどん変化し、普通に幼稚園や公立の小学校に行った子も大勢いますし♪

今は泣いて、障がいについて勉強して
あとは子供さんを信じて笑顔でいれば、小さい幸せがいっぱいいっぱい集まって、普通に過ごせると思います♪

長文失礼しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
もっちきさん
2016/09/07 21:12

私はpikoさんがうらやましくていけませんよ。
少し自閉的でこだわりが強かった幼少期の息子。
療育相談センターで見てもらうことがわからず、おかしいなおかしいなと時間だけがいたずらに過ぎ、13歳の今年パニックを起こし暴力暴力で荒れるまで息子の診断を遅らせて、始めて病院に行き広汎性発達障害であることを知り、今自分と向き合い親自身も子育てのし直しと思いながら彼と向き合っています。

もっと早くにわかっていれば…
今は後悔の日々です。
pikoさんもご主人さんも今は現実を受け止めるのに辛く悲しい時間を過ごすかもしれませんが、今は養育も支援も色々とその子にあったサポートを得ることが出来ます。

子供さんが大きくなるまで時間がたっぷりあります。子供さんが楽しく生きていきやすい環境を少しずつゆっくり準備していくのがいいと思います。
自閉的という障害ではなく子供さんを見てください。
きっと楽しい時は笑っていますよ。
周りの大人は勝手な考えや想像を持つかもしれませんが、身近な家族の方には少しずつゆっくり理解してもらえばいいと思いますよ。
回答になってないかもしれませんが、私はpikoさんにエールを送りたいです💖

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
やっちんさん
2016/09/07 16:09

私の夫は息子が1歳半から病院、療育に動く私を理解しないけど、育児をあまりしないため反対もできない感じです。

この間は市役所の障害者福祉課から手紙が届いてるのを夫に捨てられました。「うちには障害者はいない!」という夫の言葉でまだまだ理解できないことが分かりました。

うちはとりあえず一緒に住んで生活費を出してくれることに感謝して理解を求めるのはあきらめてます。いつか障害のある息子をかわいいって言ってくれたらいいなあ程度に思ってます(^^;)

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
なりせさん
2016/09/07 18:40

こんにちは。
長々書いても伝わらないので手短に書きます。

障害があろうが無かろうがわが子です。
どうか子供達の見てる世界を一緒に見ながら生きて下さい。
ただそこにあるのは、新鮮な子育ての世界がひろがっているだけです。

常識にとらわれず、真理だけをみて頑張って下さい。
私も毎日自閉症の息子を愛してそだてています。
きっとあなたならやれるはずです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
あめさん
2016/09/07 22:16

はじめまして、こんにちは。

今まで数回質問させて頂きましたが、回答するのは初めてで言葉足らずな表現があったりしたらすみません。

私の娘は1歳8ヶ月で一人っ子です。息子さんと同じ学年ですね、中々1歳代で発達検査を実施して、専門医に掛かられている方を見かけないので思わず回答しています。

私もpikoさんと同じで、自ら専門医を探し仮診断を受け、紹介状を貰って療育センターに繋げました。娘の場合は1歳0ヶ月で自閉傾向ありと児童精神科医より言われています。

1歳0ヶ月で仮診断を受けた時、自分でハッキリさせたいと思ったのに、ショック過ぎて寝込んでしまい精神科で軽いうつ病と診断された位です。

しかもpikoさんと同じで2歳からしか療育をやらないと言われて途方にくれました(pikoさんと同じで来年4月から療育開始です)来年度まで2人きりでは絶対私がもたないと思いました。

その為、自閉傾向の診断書を貰い近所の保育園とデイサービスに面接してもらいました。自閉傾向がありますが一時保育利用出来るか?デイサービスでは月齢が低すぎるが利用できるか?と。面接時は涙涙でした。

今年の4月から一時保育に週一回、デイに週一回通っています。正直、二箇所利用して娘が伸びたり変わったりは無いです。むしろ、一時保育では親の私が凹む事が多いです。

でも日々の困り事をデイの先生に相談出来たり、一時保育でも最初は泣いてばかりでしたが最近少し慣れてきたようです。

色々落ち込む事は多いですが、私は早く気付けて良かったと思っています。家族も最初は半信半疑でしたが、現状を素直に伝えました。そしたら今では両家共応援協力してくれています。

夫は私より受け入れが早かったです。生きている、それだけで良いと良く言っています(私達は第一子を病気で亡くしています)

かなりな長文失礼しました。

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2021/03/12 投稿
小学3・4年生 4~6歳 中学生・高校生

来年度(年中)の進路について悩んでいます。 現在4歳の自閉症の息子がいます。 4歳2ヶ月時点の発達検査(遠城寺式)の結果は、DQ38でした。 今年度は療育園に通っており、来年度も継続のつもりでしたが、先生よりこども園(幼稚園)を勧められました。 というより、療育園に残ることは難しいと言われました。 理由は、 ①指示内容を理解している ②自分の要求を言葉で伝えられる ③環境適応能力が高い ④療育園は①、②ができない子を優先的に入れたい とのことでした。 親としては、 ①一斉指示が通らない、個別指示も繰り返さないと通らない ②言葉が単語・限られた二語文・オウム返しで、会話は難しい ④身辺自立がまだ(服や靴の着脱は介助が必要、トイレは一度も成功したことがない) ⑤子供への関心が薄い ⑥聴覚過敏があり、大人数では刺激過多 ⑦活動内容が難しいと参加せずウロウロしてしまう などの理由から、療育園のが良いのではと思っています。 療育園に残りたいと強く訴えるか、こども園に移るか、皆さんでしたらどちらを選ばれますか? 同じようなお子さんをお持ちの方で、こども園に通わせてよかった・伸びたなどのお話もお聞かせいただけると嬉しいです。 よろしくお願いします。 ★ ご回答ありがとうございます。 個別のお礼の前に補足させていただきます。 療育園には今年8月に途中入園しました。 ひとクラス子供6人、先生2-3人です。 私が療育園継続を少し迷っている理由は以下の通りです。 ・同じクラスに癇癪の多い子が3人いる そのため、息子は比較的放っておかれています。(親子通園での様子) その子達の癇癪は長時間続くことが多く、その間ものすごい泣き声で、息子は耳を塞いでいます。 ・活動内容が薄い 身辺自立を目的とした園のため、朝のお支度→水遊び(これからは外遊び)→トイレ→給食→自由遊び→帰りのお支度のみです。 製作は月に1回程。 息子が幼稚園のレベルにないことは承知ですが、今の療育園がベストな環境かというと悩ましいところがあります。

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2023/09/13 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 4~6歳

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
0~3歳 療育 指差し
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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