2016/09/07 12:36 投稿
回答 13
受付終了

こんにちは。1才11か月の息子が自閉症と診断されました。
1才9カ月で市の療育相談センターにて、ケースワーカーとの面談、1才10か月で発達検査を受け、DQ60。
先日、医師の診察を受け、自閉症の中核症状がみられるとのこと。
2才児からでないと(来年の4月)療育プログラムがないとのこで次回診察までに自閉症の本を読んでくださいと言われました。
運動能力以外の違和感をずっと感じていたのでやっぱり。。。と思いましたが、夫がなかなか受け入れられていないようです。
目の前の小さなステップより先の進学、就職、親が亡くなった時のことを悲観して今、現在何をすべきかを考える余裕がない状態です。義親もたった一人の孫で可愛がってくれていたのに今後受け入れてくれるかも心配です。
(嫁である私もこの件に関しては心配しています。)
どうやってわが子の障害を家族が受け入れられてきたか、経験者のみなさんにお聞きしたいです。


ご入力ください

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質問者からのお礼
2016/09/07 22:19
皆様、ご回答をありがとうございました。
診断を受けたばかりで、夫だけでなく私自身もどうしていいかわからない状態でした。
皆様も障害への受容、療育、子育て、子供の成長などはじめは悩まれて進んでいかれたんだなあと。
私だけでないんだ、私も、家族も一歩づつ進んでいけると、とても勇気をいただきました。
お互い子育て、子育てを通しての自分育て頑張っていきましょう。
本当にありがとうございました。
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この質問への回答
13件

https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ハノンさん
2016/09/07 13:09

うちの子は2才でDQが50台でしたが、5才の時にDQ100台になりました。
悲観するのは早すぎます。

https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ゆさみさん
2016/09/07 18:03

現在小学2年生
知的障がいの女の子の母です

うちもその頃に障がいがハッキリとしました

その時の心情は、どうしても周りの子供と比べ、少しでも普通に見えるように…
そして将来のこと…考えて泣いて過ごしました

今は全く周りの子供とは比べませんし将来のことを考えて泣くこともありません

どうしてそうなったのか…
今思えば、子供の障がいについて『正しい情報』を知って理解しきちんと療育を受ける
そのなかで、先輩ママとの繋がり、療育の先生との繋がり、そこから広がる繋がり…

療育することによって子供が少しずつではあるけど確実に変わっていく喜び

小さい頃は無表情で喋らず、訳もなく暴れたり…大変でしたが、
今もお話しませんが、表情豊かでサインでやり取りし、『パパ、ママ』を言ったのも6歳で…
それを聞いた時は号泣しました

特別支援学校も素晴らしい先生方ですし、放課後デイサービスというのも今はあって、どちらも大好きです

自閉症のお友だちも療育でどんどん変化し、普通に幼稚園や公立の小学校に行った子も大勢いますし♪

今は泣いて、障がいについて勉強して
あとは子供さんを信じて笑顔でいれば、小さい幸せがいっぱいいっぱい集まって、普通に過ごせると思います♪

長文失礼しました

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
もっちきさん
2016/09/07 21:12

私はpikoさんがうらやましくていけませんよ。
少し自閉的でこだわりが強かった幼少期の息子。
療育相談センターで見てもらうことがわからず、おかしいなおかしいなと時間だけがいたずらに過ぎ、13歳の今年パニックを起こし暴力暴力で荒れるまで息子の診断を遅らせて、始めて病院に行き広汎性発達障害であることを知り、今自分と向き合い親自身も子育てのし直しと思いながら彼と向き合っています。

もっと早くにわかっていれば…
今は後悔の日々です。
pikoさんもご主人さんも今は現実を受け止めるのに辛く悲しい時間を過ごすかもしれませんが、今は養育も支援も色々とその子にあったサポートを得ることが出来ます。

子供さんが大きくなるまで時間がたっぷりあります。子供さんが楽しく生きていきやすい環境を少しずつゆっくり準備していくのがいいと思います。
自閉的という障害ではなく子供さんを見てください。
きっと楽しい時は笑っていますよ。
周りの大人は勝手な考えや想像を持つかもしれませんが、身近な家族の方には少しずつゆっくり理解してもらえばいいと思いますよ。
回答になってないかもしれませんが、私はpikoさんにエールを送りたいです💖

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やっちんさん
2016/09/07 16:09

私の夫は息子が1歳半から病院、療育に動く私を理解しないけど、育児をあまりしないため反対もできない感じです。

この間は市役所の障害者福祉課から手紙が届いてるのを夫に捨てられました。「うちには障害者はいない!」という夫の言葉でまだまだ理解できないことが分かりました。

うちはとりあえず一緒に住んで生活費を出してくれることに感謝して理解を求めるのはあきらめてます。いつか障害のある息子をかわいいって言ってくれたらいいなあ程度に思ってます(^^;)

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なりせさん
2016/09/07 18:40

こんにちは。
長々書いても伝わらないので手短に書きます。

障害があろうが無かろうがわが子です。
どうか子供達の見てる世界を一緒に見ながら生きて下さい。
ただそこにあるのは、新鮮な子育ての世界がひろがっているだけです。

常識にとらわれず、真理だけをみて頑張って下さい。
私も毎日自閉症の息子を愛してそだてています。
きっとあなたならやれるはずです。

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あめさん
2016/09/07 22:16

はじめまして、こんにちは。

今まで数回質問させて頂きましたが、回答するのは初めてで言葉足らずな表現があったりしたらすみません。

私の娘は1歳8ヶ月で一人っ子です。息子さんと同じ学年ですね、中々1歳代で発達検査を実施して、専門医に掛かられている方を見かけないので思わず回答しています。

私もpikoさんと同じで、自ら専門医を探し仮診断を受け、紹介状を貰って療育センターに繋げました。娘の場合は1歳0ヶ月で自閉傾向ありと児童精神科医より言われています。

1歳0ヶ月で仮診断を受けた時、自分でハッキリさせたいと思ったのに、ショック過ぎて寝込んでしまい精神科で軽いうつ病と診断された位です。

しかもpikoさんと同じで2歳からしか療育をやらないと言われて途方にくれました(pikoさんと同じで来年4月から療育開始です)来年度まで2人きりでは絶対私がもたないと思いました。

その為、自閉傾向の診断書を貰い近所の保育園とデイサービスに面接してもらいました。自閉傾向がありますが一時保育利用出来るか?デイサービスでは月齢が低すぎるが利用できるか?と。面接時は涙涙でした。

今年の4月から一時保育に週一回、デイに週一回通っています。正直、二箇所利用して娘が伸びたり変わったりは無いです。むしろ、一時保育では親の私が凹む事が多いです。

でも日々の困り事をデイの先生に相談出来たり、一時保育でも最初は泣いてばかりでしたが最近少し慣れてきたようです。

色々落ち込む事は多いですが、私は早く気付けて良かったと思っています。家族も最初は半信半疑でしたが、現状を素直に伝えました。そしたら今では両家共応援協力してくれています。

夫は私より受け入れが早かったです。生きている、それだけで良いと良く言っています(私達は第一子を病気で亡くしています)

かなりな長文失礼しました。

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2023/12/17 投稿
社会性 発達障害かも(未診断) 絵本

3歳になったばかりの息子がいます。現在は週一で親子教室に通っています。きっかけは発語は早かったのになかなか増えず、発音不明瞭なのと幼稚園のプレで落ち着きがなく椅子に座っていない事でした。コロナや私の妊娠出産もあってなかなか同年代の子との関わりや集団生活の経験がなく、周りの3歳児の様子を見て不安になりました。 以下息子の事をまとめました。 ⚫️息子の発達の様子 ・トイトレ完了 ・呼ぶと「ん?」と言いながらこちらを見る(目を見てくれる) ・スプーンフォークは下持ち、お箸は練習中だがなかなか進まない ・感覚過敏、睡眠障害、偏食(好き嫌い程度)こだわりなし(強いて言うなら開いてるドアを閉めるが、そこのドアは開けといて!というと開けといてくれる) ・切替えは早い ・癇癪はほぼない(思い通りに行かない時に泣いたりはありますが、気持ちを代弁したりすると落ち着く。永遠に泣くことはない) ・発語、指差しは10ヶ月で犬の写真を見てワンワン、2歳4ヶ月で2語文、2歳9ヶ月に爆発期がきて3語文、多語文でお話しができる。ただ不明瞭で単語を繋げての会話で文章での会話はできない ・外で手を繋いで歩ける、手を繋ぎにくる。病院の待合室などでYouTubeや本を見ながらであれば座って待てる、スーパーの中で走ることはあるが呼べば戻ってくる ・息子「お腹ポンポン、ちゅるちゅるおうどんたーたい!(お腹すいた、おうどん食べたい)」 私「昨日食べたからスパゲッティでもいい?息子「やなの!おうどんいーい!」など会話は成り立つが、返答の仕方がわからない時はおうむ返しもある ・自分の氏名、年齢、親の名前、弟の名前、ばあばの名前、実家の犬の名前を聞くと答えられる ・ごっこ遊び、見立て遊びができる ・顔の表情を読み取ることができる(私が泣いているとティッシュを持ってきて「ママ、目なみだ」と言ったり、痛がってる時は「ママ、大丈夫?」と言って絆創膏を持ってきてくれる) ・大小、長短、左右、高低分かる ・パズル好き ・かゆい、痛い、熱い、怖い、可愛い、硬い、狭い、くすぐったいなど言葉で教えてくれる ・顔(目、鼻、口、耳、髪の毛、眼鏡)体をお絵描き出来る ・模倣する ・ありがとう、ごめんなさい、ただいまおかえり(逆になることもある)が言える ・1〜20まで数えられる ・色、数字、10までは数の概念が分かる ・着替えは緩い服なら出来る ・何か成功した時に「ジャジャーン!!」と言って報告してくれる ・会話の中で「桃は何色?」「ピンク!」「雨降った時必要な物何?」「傘!!」「雪降ったらお外寒い?暑い?」「寒い!」など物を見なくても想像しながら会話出来る ⚫️気になること ・11ヶ月から1歳9ヶ月まで逆さバイバイ ・人見知りは2歳まであった ・YouTubeの気に入った動画は動作やセリフは割りと覚えている(それなんの真似?と聞くと動画の名前を教えてくれる) ・ピース内向きの時がある ・公園などでお友達との距離が近い (勝手に遊びの中に入ったり、お友達と合わせて滑り台を滑ったり、待て待てーと言って勝手に追いかけたりする) ・市の週一の親子教室での工作などや、手遊び、紙芝居など椅子に座って取り組めるようになってきたが、机に身を乗り出したり、立ち上がってしまう時がある(教室からの脱走はない) ・一斉指示通る時と通らない時がある ・発音不明瞭(バナナ→バナー、雨→あね、ママ大丈夫?→ママだーじょぶー?) ・順番待ちが出来る時と出来ない時がある ・新しい場所、おもちゃとかがあるとそれに気を取られて親以外の大人が挨拶した時に目を見ないでそっちの方を見ながら挨拶し返す、または無視 ・発達検査などのように親以外の大人と息子の一対一でもおもちゃなどに気を取られていると、人より物が勝ってしまう ・でも人の話はしっかり聞いている(地獄耳?) ・ボールをキャッチする時にボールを見ないで投げる人を見ていて、キャッチが上手くできない(ボールを目で追わない)ただ、紙吹雪や風船、虫が飛んでたりするのは目で追い、なかなか気付かないようなものにもよく気付いて教えてくれる ・座っている時にふにゃふにゃしたり斜め座りになったりする 今回第一志望の幼稚園に落ちてしまい(かなりのスパルタ系)そして発達がゆっくりな子も受け入れますという幼稚園に先日面接に行きました。自分の名前、絵カードの名前を答える、色、図形など一応全部答えられましたが「ママ、あっちで遊ぶ!あっち行く!」と落ち着きがなく言葉の不明瞭と落ち着きのなさを指摘され、療育と併用で(幼稚園週2、療育週3)加配申請をしてくれたら受入可能ですが一旦保留と言われて、驚いて涙が止まりません。言葉の理解はあるからこれからどんどん出てくると思うけれど、落ち着きのなさが気になりますと。 息子が座った椅子は大人用の回転椅子で古かった為キコキコ音が鳴りクルクル回ろうとしたりその音が気になって落ち着かなかったのは事実です、、、 発達検査は2歳11ヶ月の時にしていて結果待ちですが、点数は低く出ると心理士さんに言われています。(心理士さんの指示をやったと思ったら「やなの!」と言って途中放棄しておもちゃで遊んでしまい、全く出来ず(やる気全くなし) 発達検査の前に言語聴覚士の方と面談した時は、私が隣にいたのもあったかもしれませんが、似た様なことを行った際に3語文の指示理解力もあるし、落ち着きのなさとかは集団生活で経験して様子を見てみましょうと言われていて、それから今日まで言葉が爆発的に増えたり、親子教室の成果なのか椅子に座っていられる時間も増えたり、走っている子がいても真似せず先生の方を見る事が出来たりと成長を感じていたので、数分のやり取りで加配申請や療育と併用と言われとてもショックでした。 小児科の発達相談を行なっている先生に相談したところ言うほど目は合わなくないし3歳児はみんなこんな感じと言われ、集団生活の経験もないし、言葉の理解はあるから集団生活に入ってから伸びるタイプと言わました。 親子教室で見ていただいている保健師さんにも加配がつくほどではないし、確かに一斉指示ですぐに動けるかといったら個別の声掛けが今の段階は必要になると思うが、集団に入ったら絶対に伸びると思うとも言ってくれたのですが、なんだかもう分からなくなって来てしまいました。 私としては幼稚園で定型の子達と過ごしながら療育に通わせるつもりだったのですが、 一年療育に通って年中からの方がいいのか、年少からで療育多めの併用がいいのか、、、また療育に通う場合、どういったところが息子に合いそうか教えていただけると嬉しいです。 これが3歳のあるあるなのか、私が色々敏感になって求めすぎなのか、それとも障害なのか、色々調べれば調べるほど分からなくなり、苦しくなり、息子のできる事はたくさんあるのに出来ないことにばかり目がいってしまって辛いです。

回答
9件
2023/11/15 投稿
加配 工作 幼稚園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約13時間
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると87人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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