質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
こんにちは
2016/09/07 12:36
13

こんにちは。1才11か月の息子が自閉症と診断されました。
1才9カ月で市の療育相談センターにて、ケースワーカーとの面談、1才10か月で発達検査を受け、DQ60。
先日、医師の診察を受け、自閉症の中核症状がみられるとのこと。
2才児からでないと(来年の4月)療育プログラムがないとのこで次回診察までに自閉症の本を読んでくださいと言われました。
運動能力以外の違和感をずっと感じていたのでやっぱり。。。と思いましたが、夫がなかなか受け入れられていないようです。
目の前の小さなステップより先の進学、就職、親が亡くなった時のことを悲観して今、現在何をすべきかを考える余裕がない状態です。義親もたった一人の孫で可愛がってくれていたのに今後受け入れてくれるかも心配です。
(嫁である私もこの件に関しては心配しています。)
どうやってわが子の障害を家族が受け入れられてきたか、経験者のみなさんにお聞きしたいです。


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pikoさん
2016/09/07 22:19
皆様、ご回答をありがとうございました。
診断を受けたばかりで、夫だけでなく私自身もどうしていいかわからない状態でした。
皆様も障害への受容、療育、子育て、子供の成長などはじめは悩まれて進んでいかれたんだなあと。
私だけでないんだ、私も、家族も一歩づつ進んでいけると、とても勇気をいただきました。
お互い子育て、子育てを通しての自分育て頑張っていきましょう。
本当にありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ハノンさん
2016/09/07 13:09

うちの子は2才でDQが50台でしたが、5才の時にDQ100台になりました。
悲観するのは早すぎます。

https://h-navi.jp/qa/questions/35838
ゆさみさん
2016/09/07 18:03

現在小学2年生
知的障がいの女の子の母です

うちもその頃に障がいがハッキリとしました

その時の心情は、どうしても周りの子供と比べ、少しでも普通に見えるように…
そして将来のこと…考えて泣いて過ごしました

今は全く周りの子供とは比べませんし将来のことを考えて泣くこともありません

どうしてそうなったのか…
今思えば、子供の障がいについて『正しい情報』を知って理解しきちんと療育を受ける
そのなかで、先輩ママとの繋がり、療育の先生との繋がり、そこから広がる繋がり…

療育することによって子供が少しずつではあるけど確実に変わっていく喜び

小さい頃は無表情で喋らず、訳もなく暴れたり…大変でしたが、
今もお話しませんが、表情豊かでサインでやり取りし、『パパ、ママ』を言ったのも6歳で…
それを聞いた時は号泣しました

特別支援学校も素晴らしい先生方ですし、放課後デイサービスというのも今はあって、どちらも大好きです

自閉症のお友だちも療育でどんどん変化し、普通に幼稚園や公立の小学校に行った子も大勢いますし♪

今は泣いて、障がいについて勉強して
あとは子供さんを信じて笑顔でいれば、小さい幸せがいっぱいいっぱい集まって、普通に過ごせると思います♪

長文失礼しました
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もっちきさん
2016/09/07 21:12

私はpikoさんがうらやましくていけませんよ。
少し自閉的でこだわりが強かった幼少期の息子。
療育相談センターで見てもらうことがわからず、おかしいなおかしいなと時間だけがいたずらに過ぎ、13歳の今年パニックを起こし暴力暴力で荒れるまで息子の診断を遅らせて、始めて病院に行き広汎性発達障害であることを知り、今自分と向き合い親自身も子育てのし直しと思いながら彼と向き合っています。

もっと早くにわかっていれば…
今は後悔の日々です。
pikoさんもご主人さんも今は現実を受け止めるのに辛く悲しい時間を過ごすかもしれませんが、今は養育も支援も色々とその子にあったサポートを得ることが出来ます。

子供さんが大きくなるまで時間がたっぷりあります。子供さんが楽しく生きていきやすい環境を少しずつゆっくり準備していくのがいいと思います。
自閉的という障害ではなく子供さんを見てください。
きっと楽しい時は笑っていますよ。
周りの大人は勝手な考えや想像を持つかもしれませんが、身近な家族の方には少しずつゆっくり理解してもらえばいいと思いますよ。
回答になってないかもしれませんが、私はpikoさんにエールを送りたいです💖
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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
やっちんさん
2016/09/07 16:09

私の夫は息子が1歳半から病院、療育に動く私を理解しないけど、育児をあまりしないため反対もできない感じです。

この間は市役所の障害者福祉課から手紙が届いてるのを夫に捨てられました。「うちには障害者はいない!」という夫の言葉でまだまだ理解できないことが分かりました。

うちはとりあえず一緒に住んで生活費を出してくれることに感謝して理解を求めるのはあきらめてます。いつか障害のある息子をかわいいって言ってくれたらいいなあ程度に思ってます(^^;)
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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
なりせさん
2016/09/07 18:40

こんにちは。
長々書いても伝わらないので手短に書きます。

障害があろうが無かろうがわが子です。
どうか子供達の見てる世界を一緒に見ながら生きて下さい。
ただそこにあるのは、新鮮な子育ての世界がひろがっているだけです。

常識にとらわれず、真理だけをみて頑張って下さい。
私も毎日自閉症の息子を愛してそだてています。
きっとあなたならやれるはずです。
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https://h-navi.jp/qa/questions/35838
あめさん
2016/09/07 22:16

はじめまして、こんにちは。

今まで数回質問させて頂きましたが、回答するのは初めてで言葉足らずな表現があったりしたらすみません。

私の娘は1歳8ヶ月で一人っ子です。息子さんと同じ学年ですね、中々1歳代で発達検査を実施して、専門医に掛かられている方を見かけないので思わず回答しています。

私もpikoさんと同じで、自ら専門医を探し仮診断を受け、紹介状を貰って療育センターに繋げました。娘の場合は1歳0ヶ月で自閉傾向ありと児童精神科医より言われています。

1歳0ヶ月で仮診断を受けた時、自分でハッキリさせたいと思ったのに、ショック過ぎて寝込んでしまい精神科で軽いうつ病と診断された位です。

しかもpikoさんと同じで2歳からしか療育をやらないと言われて途方にくれました(pikoさんと同じで来年4月から療育開始です)来年度まで2人きりでは絶対私がもたないと思いました。

その為、自閉傾向の診断書を貰い近所の保育園とデイサービスに面接してもらいました。自閉傾向がありますが一時保育利用出来るか?デイサービスでは月齢が低すぎるが利用できるか?と。面接時は涙涙でした。

今年の4月から一時保育に週一回、デイに週一回通っています。正直、二箇所利用して娘が伸びたり変わったりは無いです。むしろ、一時保育では親の私が凹む事が多いです。

でも日々の困り事をデイの先生に相談出来たり、一時保育でも最初は泣いてばかりでしたが最近少し慣れてきたようです。

色々落ち込む事は多いですが、私は早く気付けて良かったと思っています。家族も最初は半信半疑でしたが、現状を素直に伝えました。そしたら今では両家共応援協力してくれています。

夫は私より受け入れが早かったです。生きている、それだけで良いと良く言っています(私達は第一子を病気で亡くしています)

かなりな長文失礼しました。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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11ヶ月になる子供がいます

自閉症を疑っています。首座り4ヶ月寝返り7ヶ月(今だに仰向け→うつ伏せしかできない。しかも、左回りはできず、いつも右回り)お座り(座らせてあげれば長時間座っているが、今だに急に倒れる)ズリバイ、ハイハイ、つかまり立ちはできません。○あまり目が合わない(合うとそらす)○表情が乏しく、あまり声を出して笑わない○手を触ったり、握ったりすると嫌がる○あまり泣かない(新生児の時から、お腹空いた時と眠い時以外は泣きません)○母親がいなくても平気な様子(1人でオモチャで遊ぶが、スタイを口に持っていきボーッとしている)○食べ物を理解していない様子(赤ちゃんおせんべいをあげた後、似たような形の物を口に持っていくと食べようとする)○手づかみ食べや、マグマグを持って飲んだり自分でできない○呼んでも振り向かない時が多い○手を電気にかざして、眺めている○9ヶ月の頃、おつむてんてんや、バイバイなど真似をしていたが、まったくしなくなった○児童館などに行っても、他の子にまったく興味を示さない○抱っこしててもつかまらない(上半身はいつも親からはなしていて、抱きづらい)○癇癪を起こす○赤ちゃんはなんでも口にいれると聞きますが、うちの子はほとんど口に入れませんとにかく通じ合ってる感じがしません。言葉で表すのが難しいのですが…主人や実母は心配しすぎといいますが、なにか違和感があります。初めての子でこんなもんかと思っていたのですが、先日友達の赤ちゃんに会って、愕然としました。赤ちゃんはこんなにも目を見つめるものなのかと。7ヶ月頃からあまり成長を感じません。ただ体が大きくなっているだけに見える。体の発達も遅いし、上記の心配なことを町の赤ちゃん相談で相談しましたが、自閉症など発達障害は3歳頃にならないと分からないので〜と相手にしてもらえず、誰にも相談できず、泣く日々です。心配で調べれば自閉症の文字がでてきます。調べるのをやめよう!と思っても、子供との違和感を感じるとまた調べて…子供と2人でいる時間が辛いです。同じぐらいの年齢の他の子をみると、差がすごくて辛くて、家に閉じこもっています。ノイローゼになりそうです。私はどうしたらいいでしょうか?上記の事から、きっと自閉症だと確信しています。正直、まだ受け入れられてません。子供は愛しています。笑顔を見ると愛しい気持ちが溢れます。どうしたら受け入れられるのでしょうか…

回答
>埼ママさん 今はご自身の気持ちの整理でいっぱいいっぱいなのですから、お子さんと少しだけ距離を置きながら様子を見ているのは悪いことではな...
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初めまして

頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな?そもそも、言葉が話せるようになるの?友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週5日ドップリと療育に通う方がいいのか?来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。

回答
お気持ちお察しします。 私は、この子達面白いなぁ、可愛いなぁって障害なんて思いもせず育てて10才と8才でパニックを起こし辛い思いをさせてし...
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こんにちは

先輩ママ様、教えてください!まもなく3歳2か月になる男児の母です。2歳半から、区役所に療育センターを勧められ、すぐに予約するも予約待ちでやっと去年11月から療育センターの診察を受けることができ、しかし・・・「様子見」とのことで、未だ診断名はついていない状態です。11月に受けた発達検査で、DQは全領域で68。「視覚優位」で、言われたことをあまり聞くことができない。例えば「やめて!」「とまって!」「こっち来て!」などはほぼ100%言うことを聞かず、ゲラゲラ笑いながら「ダメー」といか言いながら走り回るだけだったりします。こちらの質問には答えることと答えないことがある。数字は1~10まで読めるようになった。ひらがなを教え中で、現在10個くらい読めるようになった。危険意識が低く、車の前に笑顔で飛び出していく。プレ幼稚園の活動中に、椅子に座ってみんなと同じ活動ができない。活動の時間に一人だけ「嫌だ、やらなーい」と逃げまわり、みんなと同じことをしないこともよくあるらしい。気に入らないことがあると、床にあおむけになって癇癪を起こし暴れるが、大概はすぐ泣き止んで気持ちを切り替える。稀に30分以上泣きわめきが続くことがあるが、それは大概「飴が欲しいときに、飴がもらえない時」である。飴以外のケースでは、ここまでしつこく泣きわめきが続くことはない。特に、お姉ちゃんの授業参観、お姉ちゃんの発表会、電車の中、入園説明会・・・など、たくさん周りに人がいる外出先で長時間椅子に座って静かにしていなければならない状況に、「アメ頂戴」となり、それを「もうないよ」「もうこれでおしまいだよ」と言うと、ひどい癇癪が長時間続くといった感じです。特に気になること、今困っていることは以上です。あとは言葉の遅れもあり、3歳にしては赤ちゃん色が強い、トイレトレーニングは全くできない状態(意味が分からないのか、座らせてもすぐに便器から下りてしまったりするので)。私は、ネットでいろいろ調べ、自閉症なんじゃないかって自己診断しています。先日、2度目の療育センターでの診察の際、「次回は5~6月に」と言われました。様子を見ているだけでは、何もやっていないのと同じなので「通っていろいろ療育をしたい」と言いましたが、「ごめんなさいね、その予定はない」というようなことを言われました。その後、別の病院を受診してみて相談しましたが、そこでも「3歳からできる療育ってあるのかなー?」と言われ、「早いかもしれない」と言われ、ただ話しただけで何もなく帰されました。もし自閉症だった場合、自閉症の療育は早い方がいいとよく聞きます。なのに、地域の療育センターでも、総合病院でも「様子を見ていいんじゃないか」と言われるだけで、何もはじめられない。よくここでも「2歳半で疑いありと言われ、2さい8か月から療育通ってます」みたいな投稿があるじゃないですか。そんな週一とかで通わせてくれるような施設ってどこにあるんでしょう??地域の療育センターは区役所からの紹介だから信頼あると思うし、そこに頼るしかないのに、そこでは様子見ると言われるだけで何もしてくれないし。時間ばかりが経つだけ。私は親だけど・・・専門家じゃないから、障害時の正しい子育てなんかわからない。プロの方にも助けてもらわないと、何もできないのに。毎日ひたすら「やめて!って言ったら、やめてね?」と教えても、全く聞いてもらえず・・・手の打ち所がわからない不安な日々。困りごとが軽減されるよう、どっかで療育が受けたいのに。

回答
>amainodaisukiさん ありがとうございます。 そうですね、うちはまだ自閉症かどうかの診断はついていませんが、視覚優位であるこ...
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初めまして

長文失礼します。先日もうすぐ2歳になる息子のことで発達相談に行ってきました。息子は指さしもするしバイバイもします。意思疎通もしっかりできていて、たくさん笑う子です。人見知りもはげしく、抱っこがしにくいということもありませんでした。しかし2歳が近くなり5歩程度しか1人で歩けないこと、言葉が一つも出ないことが心配で、クリニックを自分で探して行ってきました。そこで目が合わないことを指摘されすぐに自閉症だと言われました。正式な発達検査がどういうものなのかわかりませんが、積み木やパズルといった検査はなく、保護者への問診と子どもが遊んでいるところを15分ほど観察しただけで言われました。そしてそちらのクリニックで月2回の療育に通わせていただくことになりました。そこで…①私としてはもっと療育にたくさん通いたいという思いがあるのですが、療育を受けるためには必ず発達検査をしなくてはなりませんか?自閉症と診断を受けるたびに悩んで辛くて普通の生活を送る事が困難になってしまうので、できれば診断なしで療育に通いたいのですが、そんな事はできるものなのでしょうか?②また正式な発達検査とはどういうものか詳しく教えていただきたいです。③また将来のことを考えても不安です。息子の発達に合った学校に通うのが一番なのですが、それが普通学級であってほしいという思いが拭えず、自閉症と診断されても普通学級に通い、問題なく過ごせている方がいれば教えてほしいです。私自身、学校が辛ければ行かなくていいし、息子が楽しく生活していける環境を整えてやりたいと思っていました。ですが、いざ我が子が自閉症となると急に周りの目が気になりだしました。周りの目といっても知らない人の目はどうでも良いのですが、実家の両親や私の友達からどう思われるだろうという思いが少しあります。すごく情けないです。④そして私は誰の手も借りずほとんど1人で育児をしています。息子のために今の環境もよくないとは思っていますが、成長の遅れが目立つようになってから児童館などにも余計に行けなくなりました。思い切って保育園に入れた方がたくさんの子ども達と触れ合えてよい刺激になるでしょうか?長文で申し訳ありません。解答いただけると嬉しいです。よろしくお願いします。

回答
二歳だと、診断はつけない事が多いです。 言葉が出てない、視線が合わない、ゆびさしがない、が三つ揃うとだいたい、自閉は疑われます。 今、困難...
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