2016/09/08 17:17 投稿
回答 1
受付終了

こんにちは。質問の回答へのお礼ができなかったので、この場でお礼を言わせてください。
昨日、皆様の家族が子供の障害を受け入れるまでのお話を聞かせていただきたいと質問させていただきました。
1才11か月の自閉症診断を受けた息子がいるpikoです。

まさゆきさん、ご回答をありがとうございました。
同い年のお子さんをもたれ早期療育に頑張っていらっしゃるんですね。

一時保育、私も1才半検診時すすめられ2度お試しでいかせました。
その後子供が体調をくずし行っていないのですが近々再開する予定です。
再度予約を取った時、2、3か月前に2度お昼までお願いしただけなのに、やはり特徴がある子供なので印象に残ったようでまずは子供の園での様子を話され、お昼までのならし保育をすすめられました。

診断後、医師にすすめられた漫画(光とともに)を取り寄せてよんでいるところです。
自閉症育児のバイブル?のような有名な本ですが2才ころまでのエピソードを読んだだけで子供と重なり涙がでてしまいました。。。
田舎住まいですので、発達障害専門の小児科もないのでリタリコを参考にさせていただいたり、病院や療育相談センター以外で近隣で療育ができるところをネットでさがしています。

まさゆきさんのお住まいの地域も2才児からの療育プログラムなんですね。
1才になってすぐにお子様の療育のために奮闘されている、まさゆきさん尊敬します。
私はもやもやを抱え1才半検診を終えてしばらくたってから、市の療育相談センターに連絡しました。
かなり待たされるのでもっと早く相談すべきだったのかもしれませんが、限りなく黒だと感じながら
はっきりさせるのがこわかったのです。
診断結果に夫ははじめ困惑していましたが、私はホッとしたのを覚えています。
思った以上に障害が重いかもとは思いましたが。

悩み模索しながら育児をされていると思います。
子供への働きかけはきっとゆっくりでも子供の成長や生きやすくなる道に通じていると信じています。
まさゆきさん、応援してます、お互い頑張りましょう。




...続きを読む
質問者からのお礼
2016/09/08 23:35
まさゆきさん、お返事ありがとうございます。

まさゆきさんのお返事を読みながら、何度も私もそうだった!と共感してしまいました。
息子は以前の息子に変わりはないのに、彼の動作のひとつひとつに障害の特徴ばかりみてしまったり。。。
診断はこわかったけど、そこから動き出せる道もある。
じっと様子見で漠然とした不安をかかえ続けるより、その子の特性を知り少しでも生きやすくなれるように。
今は、少し前向きな気持ちになれました。

娘さんにとって、保育所は安心できる場所のひとつになったのでしょうか。
理解があり娘さんの成長をあたたかく見守ってくれる保育士さんの存在、定型発達の子供たちとの触れ合いでいい刺激をうけて成長される娘さん。
まさゆきさん、いい保育所がみつかってよかったですね!
まさゆきさんが動き出さなかったら出会えなかった娘さんやまさゆきさんにとって素敵な場所だと思います。

子供とともに、支援者の方々の協力を得ながらお互い頑張りましょう。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/36000
あめさん
2016/09/08 21:12

こんばんは。お返事ありがとうございます!

一時保育利用されていたのですね、娘も最初は慣らし保育でした。全然慣れなくて保育園で暴れて、本当に大丈夫なのか?と思う事ばかりでした。今では慣れてきたのか少し別れる時泣きますが、保育園を嫌がる素振りは見せません。

今も保育士さんから凹む事を言われたり、周りの子との違いに落ち込んだりします。でも悲観しては心を奮い立たせを繰り返しながら一時保育は続けていこう思っています。

私もハッキリさせるのは怖かったです。ハッキリさせたら、私の中で今まで見てきた娘が違う娘になってしまいそうで怖かった。娘自身はうまれてから全く変わっていないのに‥と思い詰めてました。

私が落ち込む度に相談する一時保育の先生は「お母さん、成長しない子供はいません。娘さんは半年前より確実に成長しています」とよく言ってくださいます。娘の出来ない事ばかり目が行きがちな私をフォローして下さいます。リタリコでも悩み相談して、沢山の方に回答して頂きありがたいです。

周りの人に助けられながら育児ができている事を感謝しています。
子育ては大変ですが、お互い頑張りましょう!

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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約17時間
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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