2015/05/09 14:48 投稿
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ご無沙汰しておりますが皆様如何お過ごしでしょうか?

ところで数年前から執筆し始め、書き貯めておりました実話小説「天国から地獄へ・旅がらす二重生活」をこの度正式に出版させていただく運びたなりました。
出版はV2ソリューション(http://www.v2-solution.com/)からで5月20日に全国の書店、Amazonから発売予定です。
また電子書籍としてAmazonやKinoppy、楽天kobo等でも販売予定ですので、もしご関心をお持ちで、購読いただければ幸いです。

〈あらすじ〉
からす一家はかもめ、かもめの夫からす、二人の娘むくの三人家族である。夫からすは40代で脳梗塞を発症し、娘のむくは中一で鬱病を患い、休学を余儀なくされることに。次々に襲い掛かる苦難にうちひしがれ、翻弄されながらもからす一家は懸命に闘い続ける。
だが、その後二人には自閉症の診断まで下されてしまうのである。
そんなからす一家だが、家族が一丸となってたち向かったことにより、家族というかけがえのない絆を得ることができた。
またかもめは自閉症の娘や夫に接することにより、その魅力や素晴らしい能力を発見することができたのである。




人の人生や家族の在り方は様々で、同じように自閉症を持つ子どもや夫(妻)と生活している方々は沢山いらっしゃると思うのです。また様々な悩みを抱えている場合もあるでしょう。
しかしそういったことに家族で前向きに立ち向かえば、いつか必ず未来が開けてくると思うのです。
我が家も家族一丸となり前向きに頑張ってきた結果、少しずつではありますが確実に前進しています。
この本をお読みいただき、少しでも、皆様の現在や将来に向けてのお役に立てればと考えています。

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初めまして。 私はアスペルガー症候群の娘と、高機能自閉症の夫を家族に持つ40代の主婦です。 娘や夫が自閉症であると診断されたのは今から5年ほど前ですが、夫は結婚当時から自閉症的な特徴があり(会話が成り立たない、すぐ切れる、叫ぶなど)様々なトラブルが続いていました。 一方娘は現在20才ですが小さい頃からやはり落ち着きがない、友人とのトラブルが多い、常識が身に付かないなど問題行動が多かったのです。 そして夫の脳梗塞、娘の鬱病、不登校がきっかけとなり、二人ともに自閉症(夫・高機能自閉、娘・アスペルガー症候群)との診断がくだされてしまいました。 それまでの家族の様子や闘病生活、自閉症の診断を受けるまでの様子、私自身の苦悩と葛藤を一冊の本にまとめたものを、電子書籍として出版させていただく予定です。 またブログも開設しておりますので、もし関心がおありでしたらぜひ是非お立ち寄りくださいね。自分のしてきた経験などが何かのお役に立てれば幸いです。 ブログ『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』 URL http://tabigarasustory.blog.fc2.com/ 小説 続『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』 URL http://ncode.syosetu.com/n6894bt/1/

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2014/02/01 投稿
食事 トラブル 不登校

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
診断 仕事 会話

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
不登校 特別児童扶養手当 小学3・4年生

小五の娘ADHDです。 娘の性に関する事で心配があるので皆様のお知恵をお貸しください。 娘には六年生の彼氏がいます。 とても優しい男の子で、娘が悪い事をしたら注意してくれるような男の子です。 彼氏なんて早いな…と思うのですが、娘が楽しく登校しクラスで少し落ち着けるようになったのは彼氏のおかげもあると思っています。放課後や休みの日に何人かのグループで遊びに出かけたりしています。 心配はするものの年頃の子供達、まだ許容範囲でした… しかし、その彼氏とキスをしたと言い出しました。その時はきつく叱るなどはせず、そのような行為はまだ早いのでは?自分の身体を大事にする事、など話しました。 その後日常生活でのルールが守れず携帯を没収しラインを覗くと、学校でキスしよう。と送っておりその事にあまりにも腹が立ち手を上げてしまいました。 うまく説明出来ないですが、その前にもルールを守ろう!自分を大切にしよう!などと話し合った直後で私も気持ちを抑える事が出来ませんでした。 歳頃になるとこんなこともあるとはわかりつつ、まだまだ早いと思う… どう説明すればいいのか、同じように経験された方やなにかアドバイスがあればよろしくお願い致します。 よくわからない文になってしまいました…すみません。

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2019/02/12 投稿
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自閉の強い子で、孤立型や受動型だったのに最近積極奇異型になってしまいました。 女の子、小5です。幼児期に自閉スペクトラム症の診断がついていますが、比較的大人しかったので普通学級に入れてます。 以前は不安が強く緘黙気味、無表情無反応、運動遅滞もあり歩くこと自体が苦手でした。家では多弁で支離滅裂なエコラリアを喋り続け、習い事などで積極奇異的な反応を出すこともありましたが、学校ではずっと大人しかったんです。 「恥ずかしがり屋さん、繊細さん」で通るような可愛らしい子でした。 しかし最近になり、学校でも積極奇異とか多動状態が目立つようになりました。 授業中に離席するほどではありませんが、ふざけて騒ぐ時があるそうです。同年代のお友達とふざけ合う楽しさが分かってきたのかもしれません。 道を歩いてても、走り回ったり高い場所に登ることが増え、体力の限り走り回ってます。前はそんなことなかったので辟易しています。 ただ、そうなると同時に、最低限会話で意思疎通できるようになった。お友達と一緒に掃除や片付けができるようになりました。 良かったのか悪かったのか…。 前の方が可愛かったのになーと思ってしまいます。4歳になってもあんまり歩けなくて、ベビーカーに乗せてて、そんな所も可愛かったです。 最近落ち着きなさすぎて、なんか思ってたのと違います…。 繊細でお淑やかな女性になるだろうなと思っていたので受け入れられません。 特性が悪化しているんですか?

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2024/03/27 投稿
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5歳の年長さんの息子のことで相談です。 最近、他のお友達へのボディータッチが多いらしく注意までではないですが気になる行動として本人はスキンシップかもしれないが他のこをこちょこちょとくすぐります。と担任の先生に聞きました。 私が気になるのは、胸を触る習性があって一緒にお風呂に入っていると触ってくるので、それが嫌で今は一緒に入るのをやめました。 本人には、胸は勝手に触ったらいけません。どうしても触りたい時はお願いしてほしいと言いました。 私も正直、いきなり触られるのは良い気がしません。 でも、寝ている時に触ってきたり 胸の大きい先生にも「◯◯くんはいつも先生の胸を触ってくれるね」と冗談に先生がおっしゃっていて、やっぱり他の人にも触ってるんだ…と先生にも謝罪してどうしたらやめてくれるか相談したら「うちの息子もずっとそうでしたよ。小学生になってもやる子はやるから気にしなくても大丈夫」と言われました。 主任先生からは、お母さんのしか触ったらダメだよ。とか 園でも注意はうけていて本人も知っているとは思うのですが… 同じような経験がある方、 なかには触られて嫌な方もいるとは思いますのでどうしたらいいか、なにかいい案がありましたらご指導お願い致します。

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2023/05/21 投稿
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勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。 子「明日◯◯の日だ♪」 私「ん?あぁ、それは明後日だよ」 子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」 と癇癪が始まります。 子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」 私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」 子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」 私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」 子「言ってない!ギャーギャー」 自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。 本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。 子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。 最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。 発達障害だからなのでしょうか。 私の育て方が悪いのでしょうか。 病院にはなかなか行けていません。

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2024/03/21 投稿
習い事 会話 計算

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
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2017/01/12 投稿
療育 おもちゃ 癇癪
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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