2014/10/22 13:36 投稿

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毎日毎日、学校行かせるのに、戦地に息子を送り出すような気持ちです。

自閉症の当事者の方、特に東田直樹さんの著書を見る時、親として襟元を正される思いになり、そして直樹さんの苦しみがどっと流れて来て、私は息苦しくなります。軽く過呼吸になるのです。ドナの手記も読みたいのですが、多分今の私は、冷静に受け止めきれないのです。

悲しいのは、それをなかなか教員の方々と共有できないこと。
親と教員は立場が違うし、役割もちがいますが、自閉症者に関わる立場であることは同じです。東田直樹さんの心の声に、教員の方も心を寄せるべきです。

まとまらずすみません。
障害者を、不倶と呼んだ先人を私は戒めたい。
だって、東田さんは不倶でも白痴でもありませんから。。

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小学校高学年、自閉症スペクトラムの息子がいます。今日、朝御飯の後、家事もそっちのけ、東田直樹さんの「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」を一気に読み終えました。終わりに載っていた短編小説もよかったです。あ～うちの息子もこんな思いを抱えているの…？説明をしても伝わら無い、理解できない、自分の我を通してしまう…私も疲れてしまうけど、息子も苦しんでいるんだ…と分かりました…。分かりましたが…あるがままを受け止める気力がなくなっています。くたびれてしまいました。去年、学校に行かないという選択をすれば良かった…。療育を受けていますが、去年トラブルを起こした時に指導していただいた事と、今「あの頃は…」と話す事にずれがあります。今頃…？私も冷静さを失ってしまいましたから、責められないけど…。今、息子がパニックを起こしたり、キレたりすると、私もパニックを起こしそう…。私の心も浮き沈みがあり、前の日に「大丈夫」と自信を持てても、次の日は沈んでしまう…。先週「ファインティング　ドリー」を観ました。初めから涙が止まらない…。ドリーが息子と重なる…頑張っているよね、私も分かってあげないとね…。療育センターで「高次脳機能障害」の資料があった…。息子は年長の時に、滑り台から落ちて頭を強く打ち、顔が真っ青になった事がありました。一度調べてみようと思います。頑張らず、ゆっくり過ごします。愚痴でした…。

ASD（自閉スペクトラム症） LD・SLD（限局性学習症）小学5・6年生療育療育センター小学校トラブルパニック

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2016/09/09 投稿

中３のADHDと自閉症スペクトラム障害の息子がいます。一昨日、進路希望の大事なプリント(第一希望から第三希望や親の意見欄もある)をわすれて再提出になったことを夫から電話でききました。また、プリントの存在自体知らなかったです。(私は仕事帰りでしたし、帰ったら息子は寝ていました。)再度話し合いを持とうと昨日、「昨日先生と話してどうだった？」と聞くと、「なんでそんなこと今話すの？」と逆ギレ。前日夫が相当叱ったそうですが全く効果なし。未だに話し合いができてません。話し合いをしないとまた同じ事を繰り返しそうで嫌です。また、毎朝朝起きると、「部屋が汚ない」とどなります。私はお天気の日はふとんも干してますし、掃除機もかけてます。整頓がにがてなだけです。そのくせ息子はペットボトル２本飲みかけのを部屋に置きっぱなしだったり、脱いだ洗濯物は洗濯機に入れてと言っても畳にちらかす、布団はなんぞやから教えて雨の日はたたんでしまって、と言ってもしまわない。全部私がフォローしてます。つまり、自分は私以上にだらしないくせに、私は毎日毎朝逆ギレ、喧嘩売らない日はない。私が何か声をかけると毎回キレるのでもう正直、関わりたくありません。夫には逆らっても自分がけがをするとわかっているので逆らいませんが、私に対してバカにした発言、暴力。彼は私を自分が都合の悪いときだけ私を利用します。例えば学校で暴力を振るわれた、とか、義理の父親と兄だけになると、隣の部屋でうるさくて勉強できないから、夜外出する私についてくる(私といたいわけではありません)等。そのほかは、私が何を言ってもききません。もう、私と息子のどちらかがいなくなるしかないので私が息子を夫にまかせて出ていくしかないのです。息子は義理の家族しかいなくなって私がいなくなったらさぞかし喜ぶと思います。今日、それが良くわかりました。私と息子が一緒にいると、殴る蹴るの取っ組み合いなのに、私がいないと平和でしたから。皆さんはこういう息子でしたらどうかかわりますか？

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）中学生・高校生先生仕事

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2017/10/13 投稿

ADHDグレーゾーンの年少男児（4歳）の母です。息子と父親との関係（叱り方）について「こんなときどうしてますか？」というご意見を伺いたく質問投稿しました。とにかく一から十まで口を出すタイプの父親です。例えば、「（トイレの後）パンツを履いてから手を洗いなさい」息子の気持ち＝どっちが先でもいいじゃない「（食事中）左手でお茶碗を抑えなさい」「スプーンを置かない！（手から離すと何をしてるか忘れてお喋りや手遊びをしてしまうから）」等息子=「ん、もう！（怒）」と、ふてくされるあまりにも口うるさく言っていると感じた時には、私がそれとなく夫に「それはそんなに怒ること？」と伝えているのですが、あまり効果はありません。また、交換条件や罰を用いた言い方をするのですが、息子には意味が伝わらなかったり、罰を怖がらないというか親の意図が通じていません。「〜したら〇〇をあげるよ」例：全部食べたらテレビを観れるよ息子は前半の「〜したら」を聞かずに「テレビを見るー！」とテレビの事しか考えられなくなったり、又は食べなくても（大人が観たいニュースなどで）観られると思っていたりします。「〜したら〇〇出来ないよ」例：弟に意地悪したらお出掛け出来ないよ。約束を守れない子は４歳になれないよ。でも、出掛ける予定がある場合、結局意地悪しようがしまいがお出掛け出来たり、年齢は時間が経てば４歳になれる訳で、結局罰になっていないのです。私はなるべく短い文で、息子にしてほしい事だけを伝えるようにしていて、出来たら即褒めるというＯＴや幼稚園の先生に教わったコツを使って指示を出していて、そのやり取りを教えましたし見ているハズなのですが、夫のやり方を変えようとはしません… このままだと「お父さん大好き」という息子の気持ちが、「どうせ…」とか「お父さんは分かってくれない」とかネガティヴな方に向いてしまうのが心配です。夫が育児に積極的なのは周囲にも分かる程ですし、夫なりに息子の成長を心配して、小学校に上がった時になるべく困りごとが少なくなるように、と思っての行為なので、わたしも頭ごなしに注意したくはありません。男のプライドもある人なので… うちではこんな風にしているよというアドバイスがありましたら、ご教示いただければと思います。どうぞよろしくお願い致します。

ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳トイレ食事遊び手遊び幼稚園小学校先生

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2017/09/26 投稿

もう嫌です。同じことを繰り返し過ちを繰り返すのが嫌。チェーンロックしてたこと忘れ、わざとだと親に怒られ、風呂から上がって好きなことしてたら、呼ばれて行くと、「なんで風呂上がったら言わないの、ほんま、あんた役立たず」って言われ… 詳細なことを言わないとわかんないよと、頭の中ではわかってても言えなかった。すぐ忘れて、そして同じ過ちを繰り返し、新しいことすると、何かしてねと言われたことすら、忘れてて。親以外の別のことだけど、私はマスクしたり髪型が変わってたり、服が違うと誰、この人？となります。 ADHDだということ、知的障害があること、を理解出来ていれば怒られずに、済むのかなとか毎日考えてます。

ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）

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2017/04/04 投稿

小学生の娘がIQ７１の境界域知能です。てんかんは持っているものの、通常の幼稚園、通常学級に在籍しています。この夏にウィスクで発達の遅れが分かり、最近学校などで勉強や生活面で周りとのギャップの片鱗が見えてきています。以前、この投稿で聞いていただいたように、今、相談する機関がない状態で、通級に入れる時期が早くて4月なので、宙ぶらりんです。でも、あの投稿から以前からのママ友で気持ちを聞いてもらったり、現状を聞いてもらえる人を作るようにしてきました。なので、わかってくれる人がいるのでいいはずなんですけどね。そうなんですけど、もやもやしてしまう時もあって、ここでしかきっとわかってもらえないだろうし、投稿してしまいます。弟がいて、公園に連れていくのですが、お姉ちゃんの時のママ友に誘われて久しぶりに行ってきました。当然「お姉ちゃん最近どお？」と学校が違うので、様子を聞き合うことになります。そのお友達が習い事で成果が出ない時、先生に「ハグが足りない」と言われたそうです。それからの一週間ほど「生まれてきてくれてありがとう」と言ってハグをし続けたら、その習い事でずいぶん態度が変わりグーンと元気になったと。その後、夫にも言ってあげたなど・・・最近の私と娘といえばそんな単純に行かないことばかり。生まれてからずーっと試行錯誤の連続。育児書に書いてあることがうまく行った試しはない。その上、最近はイライラして疲れて、用もなく休養のために弟を託児所に預けて休んだり。とにかく、エネルギーが切れてしまっています。その中、「○○ちゃんはどうしてる？」「言ってあげてる？」「バトルしちゃうなら、その前に言ってあげるといいよ」など。あっそっかーっていう受け皿が今私にはなくて。。私も、以前はそう言ったことに意欲的になっていたこともありました。親同士が聴き合うグループに参加して、子どもに優しくなれるように、「生まれてきてくれてありがとう」「大好きだよ」と言ってみたり・・・。でも、わかりやすく反応が返ってくる訳はないし。がんばって言っている自分に気が付くんです。で、疲れてしまう。最近は、エネルギー切れを本当に感じてしまってます。私がそんなことではいけないんだろうけど。実家が近いので、学校の先生と話をする時など小さい弟を預けることがあり（どこ行くの？なんの話？など聞かれると面倒なので、託児所にお金をかけてあずけることがありますが、ずっとはお金が続かないので）少し、通級などのサポートを受けるかもしれないという話を母にしました。「あなたが強くならなきゃね」とか、もーうるさい！って思ってしまいます。かき乱されるんです。気持ちが。親らしいこと言わなきゃとか思わなくていいから！娘の特性が夏ころわかって、理解しようとして、どんなサポートを受ければいいか？を考えて、見学やいろんな人と話をし、そんな私をお願いだから認めて！応援だけして！一生懸命やっているつもりなんだよ！

LD・SLD（限局性学習症）知的障害（知的発達症） IQ 習い事公園幼稚園小学校先生ママ友

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2014/12/15 投稿

助けてください。どうしたらいいのか、わかりません。小２男子、アスペルガーとADHDです。先日より、休み時間がうまく過ごせないことで、ご質問させていただいていました。友達がほしいのに、うまくいかず、苦しい時間になっています。そんなことが積み重なったせいか、今日、帰宅するなり『自分なんて、みんなから知られていない存在』『生まれてこなければよかった』『なんのために生きてるの？』『誰からも必要とされてない』と泣きました。私たち夫婦、おじいちゃんおばあちゃんも、あなたが生まれてくれて、とてもうれしい。居てくれているだけで幸せだよ。と伝えましたが、なかなか、後ろ向きな考えは消えません。どうしたらいいでしょうか？学校が苦しい場所なら行かなくていい、と伝えましたが、それでもスッキリしない様子です。

初めて投稿します。知能指数平均水準で自閉症スペクトラム症と診断された小学校1年生の男の子の母親です。息子は家では何も困ることはありません。自分の思い通りにならない場合もパニックを起こしたりすることなく、少しの声かけで切り替えができます。小学5年生の娘よりも家族に優しく気配りができるぐらいです。0歳の弟のこともそれはそれは可愛がって、優しく面倒も見てくれます。ですが、小学校ではイライラすることが多く、他害行動もあり、思い通りにならないとパニックになったりします。先生が色々声かけをしてくださっても、なかなか切り替えができません。集団生活の中で何かとしんどいのだろうと私自身や家族は理解できますが、他人はそうはいきません。息子にはすぐ人を傷つける悪い子というレッテルが貼られているように感じます。初めて学校での姿を知った時は、家の姿とかけ離れていてすぐには信じられないぐらいでした。同じように、家ではいい子なのに外では悪い子になってしまうようなお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか。もしもいらっしゃれば、周りにはどのようにお子さんのことをお話していますか。またお子さんが学校で頑張れるように、何か対策されていますか。学校で問題を起こす度に、家ではこんなにいい子なのに…と思いますが、周りには何も言えず本当に悲しいです。

ASD（自閉スペクトラム症）小学1・2年生知能指数診断小学校先生他害パニック

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2016/10/24 投稿

小３（男）と年少（男）、二人とも自閉症スペクトラムの子供達の母です。少し愚痴らせて下さい。主人の両親と同居してます。二人とも優しい義父母てす。ですが、たまに義父母の言葉にショックをうける時があります。毎年お盆に主人の弟家族（中３姉、小６弟の子供有）が帰省するんですが、皆がいるリビングで弟嫁が小６弟に宿題で分からない所を教えてる時にヒートアップし、中3姉がフォローに入りに来た所、小６弟が怒り、シャーペンで中３姉の手を付いた出来事がありました。もちろんやってはいけない事なので、弟嫁にかなり叱られてました。その後、弟家族がリビングから出ていき、義両親と私と小３息子のみになった時に義両親が息子に「あれが、親が子供を大事で愛してるから叱るって事よ。」「あんたはお母さんに（私の事）こんなに叱られた事ないでしょ。」と言いました。確かに、普通だったら叱るであろう些細な事とか、「コラ！」って言うだけで叱らない時もあります。なぜなら、全て拾い上げてると、ずっと叱りっぱなしになってしまうからです。あと、同居で大人の数も多いので、私以外が叱ってる時は、あえて私は叱らないようにしてます。皆に同じことで責められるのは良くないと思うので… 私も人を傷つけたりがあった時は叱ってます。義両親の言葉は、私が息子を大事で愛してないと、遠回しに言われてるようでショックでした。先日ホテルに宿泊した時に、機械系が好きな息子（小３）がエレベーターを見て仲居さんに「古いね」と言いました。その時も「そういう事言わないの！」とその場で注意し、部屋に入った時に、すごく失礼な事、悪口と同じ、二度と言ってはいけない等、注意しました。あたりまえですが… 息子達が幼稚園の頃、お友達との関わりで迷惑をかけるかもしれない為、入園時には時間を少しもらい、周りの保護者さん達に声をふりしぼって「ウチの子自閉症スペクトラムの診断名があります。皆と一緒に活動する事ができない時もあるかもしれません、迷惑をかける事があるかもしれませんが、皆と一緒に成長していけたらと思います。よろしくお願いいたします」と言った事もあります。年の離れた兄弟で二人ともグレーっ子なのでそれぞれ二回言いました。声が震えすごく緊張しました。もっと強くならなければと思いました。私の母はいつもこう言ってくれます「あんたは良くやってる、あんた達夫婦があの子達の親で本当に良かった。普通やったらあの子達叱られたおしてるやろうに、あんた達がのんびり育ててやってるから、いい子に育ってるんやで。」と… 書いてる今も母の言葉を思い出し涙が止まりません。ちなみに義両親に子育てに関して誉められた事は一度もないです。こういう時に、やっぱり理解してくれるのは実の母なんだなと思います。実の母には変な心配かけたくないし、こんな悩み相談できないので、ここで愚痴らせてもらいました。長文読んで頂きすみませんでした。

ASD（自閉スペクトラム症）小学3・4年生

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2019/08/15 投稿

最近になって、投稿を読ませていただいています。そして、多くのお母さんが、自閉症は治らないと、思い込んでいらっしゃること、そして、自閉症は療育で直してもらう、と思っていらっしゃるように受け取り心配しています。海外で、セラピーをして、いらっしゃるJokikoさんの投稿にもありましたが、早期療育で、性格の範囲内まで改善することは、少なくないと感じます。「わが子よ　声を聞かせて」「自閉症を克服する」NHK出版発行、にはABAで克服した事例が克明に載っています。岩佐京子女史も片岡直樹医師も私も、子どもを育児するときに、機械音（テレビ、ビデオ、ステレオ・・・・など）を１００％無くして、おかあさんや家族が１対１で普通に関わることで、２－３歳からならば、定位発達に追いついていくことを、多くの症例で確認しています。自閉症のテンプル・グランディン女史も著書の中で「理想を低く持ってはいけない」と書いています。最近は、あまりに多い療育が、出現して、お母さん方は困っていらっしゃるように思いますが、自閉症を克服する、の著者、リン・ケーゲル博士が書いています。「自閉症については、何もわかっていません。治ったということをしましょう。」と早期療育が大切な自閉症スペクトラムです。テンプル女子の最新の著書「自閉症の謎に挑む」には、１対１の療育が大事なことが書かれています。療育は特別なものでなくても、雑音を消して、お母さんが普通の子育てを丁寧にすることを、行うだけもいいのです。自閉症はコミュニケーションの障害です！１対１で子どもとコミュニケーションをしながら、言葉を教えていきます。どうか皆さん、信じて試してください。言葉が伸びてから、療育に通うことは良い事だと思います。私は、「機械音が常に聞こえていることは、子供の脳の栄養をたくさん使っている」と考えます。そのためにいろんな症状が出ているとかんがえます、お母さんの声だけを選んで聞けない赤ちゃんは、機械音も、お母さんの声も等価に聞こえてしまいます。実際に、機械音を除くと、激しい多動が、２－３ヶ月でかなり育てやすくなるまで改善します。クラシックが脳に良いという説がありますが、５歳以前の子供に、長い時間、音楽を流すことは、とてもいけないことです。お母さん方の療育にお役に立ちたいと、思い切って投書しました。この時代に、機械音を１００％除くことは、大変なことですが、カウンセリングをしたお母さんは、子供が改善することで喜んで続けて実行されます。試して実行して頂ければ嬉しく思います。当事者ではないので気後れしています。お許し下さい。

療育 ABA カウンセリングコミュニケーション

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2015/03/17 投稿

初めまして。一ヶ月前に自閉症と診断された三歳の娘がいます。大きい病院へ紹介され、これから色々検査するのでまた詳しい病名が出るんだと思います。この一ヶ月間、人生で一番辛かったです。受け入れきれてないんですかね。娘を授かり出産し、愛情いっぱい尽くしてきました。娘がすべてといっていいほど子供、子供、でした。親バカですが、笑顔が本当に素敵な子供です。自閉症と診断され幸せな日々も、未来も崩れ落ちました。「娘の結婚式を想像しただけで涙が出る～」なんて友達と話してたことも、遠い現実になるんですよね… 楽しみだった幼稚園、小学校、全部不安になりました。この一ヶ月、色んな療育の事業所を見学しに行って、来年の四月から支援センターに入ることが決まりました。（空きがないのでだいぶ先になります…）この子のために、早く療育してあげなきゃ…と焦る一方です。四月なんてまだまだ… 今、何もしてあげれない自分にもやもやします。幼稚園はどうしよう… 小学校はどうしよう… 将来私が死んだらこの子はどうなるんだろう… そんなことを考えると涙が出ます。ネットを見ると、障害をもったお子さんをかかえた親御さんがたくさんいます。皆さん、頑張ってるんだな、苦労されてるんだな、同じように、悩んで泣いて辛い思いをされたんだろうなと思います。私だけじゃないんだと思います。でも現実をみれば友達や周りは健常なお子さんで幸せそうにしているので、何で私だけ…何でうちの娘が… と泣けてきます。頑張ろう！頑張れる！どうしよう… ちゃんと育てられるかな… 大丈夫！この子を幸せにする！私たちどうなるんだろう… という感じで毎日毎日浮き沈みが激しいです。毎日元気に過ごしていても、たまったものが溢れだし夜中に一人で泣いてしまう時があります。弱い母親ですね… 自閉症を育てていくうえで、この不安な気持ちは一生消えないものなのでしょうか… 私たちに、幸せな未来は待っているのでしょうか… 娘は成長するんでしょうか… 会話は出来るようになるのでしょうか… これから年を重ねるごとに自閉症特有の症状が目立つようになり、外出も少なくなるのかな… 不安で不安でたまりません。先輩ママさんに、意見をお聞きしたいです。

ASD（自閉スペクトラム症）療育病院診断会話幼稚園未就学小学校結婚

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2013/08/01 投稿

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ムーキーさん

2014/10/22 15:58

朝、戦地に送り出すような気持ち、分かります。そして夕方は、「今お母さんが助けに行くからね」と学童目指して車を走らせている日もあります。東田さんがNHKの番組で、ご自分の体のことを〝壊れたロボット〟と表現されていました。その時初めて息子のもどかしい気持ちが理解できた気がして、息ができない位泣けました、分かってあげていなくてゴメンねと…。言いたくないことを言ってしまう、したくないことをしてしまう、しまったと思って自分を叩く、私に怒られる、という悪循環。操縦不可能で、息子ももがき苦しんでいるんですよね。襟元を正すために本の方も近いうちに読んでみます。

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