毎日毎日、学校行かせるのに、戦地に息子を送り出すような気持ちです。

自閉症の当事者の方、特に東田直樹さんの著書を見る時、親として襟元を正される思いになり、そして直樹さんの苦しみがどっと流れて来て、私は息苦しくなります。軽く過呼吸になるのです。ドナの手記も読みたいのですが、多分今の私は、冷静に受け止めきれないのです。

悲しいのは、それをなかなか教員の方々と共有できないこと。
親と教員は立場が違うし、役割もちがいますが、自閉症者に関わる立場であることは同じです。東田直樹さんの心の声に、教員の方も心を寄せるべきです。

まとまらずすみません。
障害者を、不倶と呼んだ先人を私は戒めたい。
だって、東田さんは不倶でも白痴でもありませんから。。

ありがとうございます

たかたかさん ありがとうございます🎶 そうなんですよ、極端過ぎるんですよ、 今は幹部も、じゃ無い人も凄いですよ… 私達は、永住になるんですが、どうしても他所から来て、子供も独特だと、特別なみかたをされ、そのグループが 、すいません、ちょっと苦しくなって、 小学校には、県からの派遣で、ソーシャルワーカーが来てます、それは私が色々と 我が子の事を考えて、閉鎖しだといけないと思い、役場も動かしたから、今は大分変わりました、やはりこちらに来て、10年になりますが、支援級に対しての子供達の見下した態度に唖然としました、と言うのは、私の子供にも言われましたが、 おばちゃん、○○○は良いよね、だって 勉強しないで、ホットケーキ作ったり、遊びに行ったり、楽してるから、俺も支援級に行って楽したいもんって言われました、それは私が10年前に、ここに引っ越して来て、始めてこの学校の支援級を見た時も、外野はそう言う事を、子供達は普通に笑いながら、ひそひそとしながら、聞いた事がありました、それは明日高校を卒業する娘の授業参観日で聞いた言葉です、 そして、今次男が支援級に行ってるんですが、そう言われてます、去年はＰＴＡ会長の息子に、お前は馬鹿だ、支援級に行ってるから馬鹿だと、言われて、それを近所の子供達が教えてくれて、学校に言いましたが、会長なのに、謝りもせず、ツレ〜としてます、そんな場所ですよ、たかたかさんは何年ほどいらしたんですか？

お返事は、ここからで良いのでしょうか？よく分からなくて、すみません。息子は先生からの怒られ方がというのですが、常に、いろんなことで、注意をしていたと担任に確認したら、言ってました。いい所を認める前に、注意ばかり受けていたんだと思います。 また、担任に他の子供達の教育を受ける権利があるから、注意をしないわけにはいかないとも。ひとつの例として、運動会の練習のときに、砂いじりをやめなくて、そんなことをするのは、一年生みたいですよ。というような言い方をされたようです。ただ、授業には、ついていけているようで、先生からは、勉強は大丈夫ですと。子供は、担任の先生がいなければ、学校へ行くといってます。担任は、息子のことを困った子という目でみていて、発達障害について、あまり理解を得られなさそうです。いまは、特別支援クラスで過ごすことに慣れてきたようです。

どこまで？と悩むこともあり。 気長に付き添ったから、成長もあり良かったと思うこともあり。 学校が怖くなり、親となら過ごせるようになって数年。 やっと、毎日登校するまでになったものの。 教室や支援学級へ入れなくて別室登校。しかし、毎日2時間は担当の先生がいらっしゃらなくて、親との時間。 ただでさえ、マンツーマンで先生が付き添って下さるだけ感謝だと思う反面。 学校が怖い！と思わせた学校に責任があると思うこともあり。 複雑です。 常に前向きに、以前より助けてもらっている。 幸せに思うこともある。 だから、罰当たりな考えをしてはいけない！と思いながらも愚痴りたくなりました。 だって、私が付き添っている間、仕事をしなくなったので経済的に苦しくなり、下の子どもとの時間もなくなり 学校から帰宅しても小6の子どもと向き合う時間が多いのでストレス大です ^ ^

早くも小学校と保育園の壁を感じてます。保育園の時は先生ともお会い出来たので、療育の内容を伝えたり共有できました。 普通学級にいて家庭訪問でも自閉症や療育のことなどをこと細かく伝えたりしました。しかし、むこうは無反応でした。 連絡ノートも学校が用意したものとは別にこちらで用意した大学ノートに療育の内容とか伝えたいことをかいて用意してみたのですが、個人にそこまでの対応は難しいとのこと。 別ノートじたいが迷惑なのかなと思ったり… でも学校の連絡ノートではちょっと書くのにちゅうちょします。 知的は無いので支援学級にはいる必要もありません。 こちらの、気持ちが一方通行のように感じます。 すでに教科書を学校に忘れてきたり…最初は忘れてきたとは思わず慌てました。 やっぱり小学校の対応はこんなものでしょうか？

特別支援教育コーディネーターと話がかみ合わず困っています。 複式学級の特支クラスに在籍する小学4年の女児（ASD・ADHD・服薬あり）を育てています。 今年度、特別支援教育コーディネーターが新しい先生に代わったのですが、この方が親の話をあまり聞いてくれず、家庭と学校の思いをすり合わせたいと思っていても全く叶えられず困っています。 今の特支コの先生は朗らかで、長年特別支援教育に携わっておられるベテランの先生なのですが、人の話（保護者としてのお願い事を含みます）を聞いているようでちっとも聞いてくれてないことが多く、実地経験が豊富な方なんだろうなあと思う一方で、保護者として信頼を寄せられないまま半年近く経過しています。 特別支援教育コーディネーターと信頼関係が築けないことを学校の管理職に相談したいと考えているのですが、やはり教頭先生にお声をかけるのが適切でしょうか アドバイスいただければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

現在、年長さんで、中度から重度の自閉症スペクトラムの息子がいます。 過去市の職員の方や色々な人の発言で傷ついた事もあり未だあまり知らない人に息子の情報を提供する事に抵抗がありそういう話題を持ちかけられると毎回嫌な態度をとってしまうのです。 現在公立の保育園に加配付きでお世話になっているのですが就学に向けてアドバイス等を別の人から受けてはと言われているのですがやはり抵抗を感じます。息子の為に動いてくださるの身勝手な投稿ですいません。 この様な色々な人に子どもの事の情報を共有する事に抵抗があったり、こう考えている等の意見があれば教えてください。

こんばんわ。 息子は小３で普通学級に通う、高機能自閉症（ＡＤＨＤ／アスペル）の男の子です。 障害のせいで、なかなか、私の気持ちが伝わらないって言うのはわかってはいるけど・・・。 私も、人間。 伝わらないのは、辛いです。 とても辛いものです。 一生懸命話してっても、ヘラヘラしてしまう息子。 嫌だから、お願い止めてって伝えても、、、 なかなか、やめられず にいる息子。 そんな、息子に、イライラしてしまいます。 我慢して、この先も、毎日、耐えて生きていかないと思うと、 気が遠くなってしまうこともあります。 息子に、出会って、伝わる・伝えることが こんなにも、大変で、大切なんだと 実感している毎日です。 今日も、伝わらない・・・ 息子に、キレてしまった私。 自己嫌悪の毎日です。 ごめんね、こんな私がお母さんになってしまって・・・ って思う毎日です。 伝わらないってホント、辛いことですね。 いつか、伝わる日が来るのでしょうか？！ 私の、気持ち・・・・。

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 " " 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 " "「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」 ということばの真の意味は、こういうことになる。 「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」" "どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。 父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。" "われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。 先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。" "たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。" "われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。" "Dont mourn for us" "われわれの存在を嘆くな"より抜粋 日本語訳 http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。 「自閉症がよくなるってどういうこと？」 「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」 ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。 他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！ ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。 困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。 でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

こんにちは 小学校支援級の担任の先生に、もっと一緒に子供と共感したり、一緒に楽しんでほしい、遊んで欲しい、とお願いしたいと思っています。 どのようにしたら効果的に伝わるのか悩んでおります。 ドクターからアドバイスとして、このように既に言われている為、そのむねを伝えるのが一番でしょうか。 学校をすでに不登校ぎみの新一年生です。 色々この時期ですから原因も考えられます。 楽しくないと子供の言葉、確かに先生との関わりはそうみえます。先生の指示もわかりにくいです。