2014/02/01 14:50 投稿
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初めまして。 私はアスペルガー症候群の娘と、高機能自閉症の夫を家族に持つ40代の主婦です。 娘や夫が自閉症であると診断されたのは今から5年ほど前ですが、夫は結婚当時から自閉症的な特徴があり(会話が成り立たない、すぐ切れる、叫ぶなど)様々なトラブルが続いていました。 一方娘は現在20才ですが小さい頃からやはり落ち着きがない、友人とのトラブルが多い、常識が身に付かないなど問題行動が多かったのです。
そして夫の脳梗塞、娘の鬱病、不登校がきっかけとなり、二人ともに自閉症(夫・高機能自閉、娘・アスペルガー症候群)との診断がくだされてしまいました。
それまでの家族の様子や闘病生活、自閉症の診断を受けるまでの様子、私自身の苦悩と葛藤を一冊の本にまとめたものを、電子書籍として出版させていただく予定です。
またブログも開設しておりますので、もし関心がおありでしたらぜひ是非お立ち寄りくださいね。自分のしてきた経験などが何かのお役に立てれば幸いです。

ブログ『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://tabigarasustory.blog.fc2.com/


小説 続『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://ncode.syosetu.com/n6894bt/1/

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いつもお世話になってます。 ちょくちょく同じようなことを質問しています。今回も宜しくお願いします。 まず夫についてなんですが、夫とはいつも会話が噛み合わず、じゃあどうする?という話もできません。 なんでもかんでも私の言い方が悪いせいで萎縮してしまい、気を遣ってるに否定ばかりされると言います。 じゃあどんな風に注意すればいいと聞いても、あれも嫌だコレも嫌、何度も同じこと聞いてやっと、“それは分からない”“答えは出ない”“嫌なことをするな”と言いだし、ずっと自分自分自分です。 子供を諭すように優しくうんうん聞いてから、こうゆうことはこうだからダメなんだよと言われればやっと納得します。 子供のお鼻掃除を子供を立たせて綿棒入れたり、早食いさせたり、とそういうことも注意すると、俺話から始まり、言い訳、逆切れ、言ったことを言ってないといいだし、モラハラ、私の言い方が悪い、すぐに文句言うから俺が過剰反応するんだ、等となります。 夫を頼らず一人でしようとすると、拒絶するな、俺はこんなに気を遣ってる、等となります。 私自身、自分でADHDを疑っていて、人間関係は苦手で、同性だとすぐ嫌われてしまいます。 なので、本当に私が全て悪いのかもしれませんが、夫にもアスペルガーがあるのでは?と疑っています。 今現在、ストレスで歯を食いしばりすぎて舌先がツルツルに削れ、所々血がにじんていたり、首を軽くしめられているような息苦しさを感じてます。 そして夜は眠れず、昼間は眠くて動けないとなる日が続き、1才の子供に申し訳ないので、精神科に行こうと思っています。 長くなりましたが、ここで相談なのですが、まず私が精神科にかかり、夫の相談をしようと思っていて、その後夫も通い、夫に発達障害を診断してもらえればと思っています。。 理想としては、お互いに発達障害を自覚できれば、もう少し喧嘩も減るかなとも思いますが、万が一私だけが発達障害だった場合、それを理由に離婚となり親権をとられたらと思うと躊躇します。 夫に発達障害があるかないか、私の発達障害は隠して教えてもらうっても難しいでしょうし…。 子供が小さいうちに離婚となり、私が親権をとれても、今まで仕事が1年続いたこともないので、子供に不自由なく暮らせていけるのかも不安です。 今は授乳中で薬も飲めないのに相談しにいって追い返されるだけではと思ったり、そんなに私がおかしいのか第三者に聞いて欲しかったり、考えがぐちゃぐちゃとまとまりません。 私に診断がつくということは、就職などで隠そうと思えば隠せるかもしれませんが、入社の際、反社会的な人物との関わり、精神疾患をもっていないと一筆書かされるので、隠してバレたらクビになる可能性もありますよね? 発達障害者としての就職も辛いともネットで読んだりもしますし(>_<) 診断をしてもらうのやめた方がいいですかね? 分かりにくい文、まとまりのない相談内容で申し訳ありませんが、診断をうけるべきかご意見ください。宜しくお願い致します(>_<)

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2016/12/24 投稿
発達障害かも(未診断) 仕事 就職

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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2018/10/02 投稿
訪問入浴 会話 いじめ

障碍者年金の申請に行ってきました。 だいたい認定までには4ヶ月かかるとのこと。 (地域によって違いがあります) なので、結果は寒くなってからに なりそうです。 ・申請時に必要な書類について  人によって、多少違いがあると思います。  今回は知的障碍者の申請です。 1)戸籍謄本 2)住民票(家族全員で住民票コードが必要) 3)所得証明書または非課税証明書  (本人/うちは非課税のほうでした) 4)医師の診断書 5)病歴点就労状況申立書(親が書くものです) 6)障碍者手帳 7)認め印 8)預金通帳(本人) 3)の非課税証明書ですが、年金手帳が送られてきたので、 2年分が必要でした。 4)の診断書ですが、うちは4歳の時に診断を受けたからは 医師の診断は受けていませんでしたので、地域の精神科のある 病院に行き、そこで知能検査を受け、それを元に医師が診断書を 書いてくれました。費用は全部で9000円ぐらいでした。 5)は親が書く物です。病院の履歴、現在までの状況、 働いているので、その仕事の内容などです。 全体の費用(住民票なども含めて)1万円で足りました。 なんでもそうですが、早めの準備が必要です。 また4ヶ月後に結果報告いたします。

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2011/07/18 投稿
仕事 知能検査 就職

お悩みではないんですけど。 今日お掃除してました。 4年半前に書いていた日記が出て来ました。 最近は予定やちょっとした事しか書いてませんが、息子の様子がおかしくなった頃から書いていたものです。 学校へは行かなくていいと泣きながら2人で話した事。 それでも三日間は腹痛、吐き気抑えて体をくの字にさせながらでも行った事。 学校に行くのをやめた事。 人を怖がり外へ出なくなった事。 青白い顔でどんどんやせ細り夜間に何度も病院へ行った事。 パニック障害に苦しみネットで自殺方法を探していたと知って先が真っ暗だった日々。 顔が見られるのは寝顔だけだった事。 違う学校を見つけ嬉しい!と書いてある1ヶ月後にはどよーんとなって… の繰り返し。 周りに同じ体験をしてる人がいなかったので私も息子も何をどうしていいかわからず怖かったんだと読んでて感じました。 その頃このサイトに出会い、孤独だった私に仲間ができました。 どんな時も味方でいてくれる素敵なママ達との出会いに日記も少し前向きになってました。 地下鉄に1人で乗ることができたとか、 お店に入る事もお金を払うことさえできなかったのに母の日にプレゼントを買って来てくれたとか。 リビングに出て来たとか。 不調な事よりもできたことを多く書くようになってました。 2年前の日記には「20歳までには必ず笑顔にする!!」と私の決意。 皆さんのおかげです。こんなに強くなれたのは。 もしかしたら一時期だけかもしれないけど早めに叶ったかな。 同年代の子がどうしても苦手な息子。 今年の春に出会った、できて間もないフリースクールは小学生数人と大人だけ。 ずっと1人だった息子にはちょうどよかったのかな。 ありのままの息子を受け入れてくれた人たち。 素直に自分を生きていいと思えた場所。 周りが 「ん??」と思うようなことでもこの中では浮かないので、やってもいいかなという意欲が増えた感じです。 今まで自分に自信が持てず行動できなかったんでしょうね。 いろいろ発見できた一年でした。 今年もあと9日ですね。 来年はどんな年になるんでしょうか。 とりあえず健康でいてくれることが1番の願いです。 パパさんママさん、自分の特性と戦っている本人さん達、そして りたりこスタッフに皆さんも、お体には気をつけて冬休み過ごして下さいね。(親御さんは子供と向き合わないといけない体力勝負の長期休みですから^ ^ )

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2016/12/22 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 中学生・高校生 パニック

知的障害あり、自閉症あり。言葉を話し始めた時期について質問です。 3歳2ヶ月になる男の子の母です。2歳10ヶ月で発達クリニックにて知的障害重度と自閉症を診断されました。3歳で児童相談所にて同じような聞き取り調査と見立てで知的障害軽〜中度と診断されました。 発達クリニックに通い、ST指導を月二回受けています。現在喃語等ありますが単語がでません(パパとママがかろうじて聞き取れる程度)。STの先生に前回「この子は何にもわかってないんじゃない。ちゃんと理解しているし、できる(絵カードやパズルの型はめなどのやるべき作業)。でも、感情の方が優位に立ってしまうからできるけどしないってなる。言葉も座るとかおしまいとかちゃんと理解している。でも今この子にとって言葉を話す、覚える必要性がないから話さない。』と言われました。この先生の話を聞くまで私は「息子はわかってないんだろうな」とまだ赤ちゃん扱いしてしまっていました。先生の話を聞いて今までの息子の様子を思い返し、「理解していないわけじゃないんだ!私が話す言葉をゆっくり少しずつ理解して、少しずつ行動で示してくれてたんだな!」と嬉しくなりなりました。 しかし、発達障害だけでなく知的障害がある息子の場合、この先、言葉を話せるようになるのだろか?もしかしたらずっとこのまま会話はできないのではないか?と毎日毎日不安です。ひとりひとり成長具合が異なることはわかっていますが、知的障害と自閉症があり、3歳以降に言葉を話し始めた方がおられましたら、お話を聞かせていただきたいです。そのお話を励みにこれからも頑張っていきたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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22件
2018/03/29 投稿
喃語 小学1・2年生 児童相談所

はじめまして。 初めて質問させてもらいます。 現在、私は9歳長男、長女7歳、次男4歳がおり三男第4子を出産間近です。 4歳になったばかりの次男について質問です。 言葉の遅れがあり、コミニュケーションが難しいです。 大きな音やびっくりすると耳をふさいでひどいときは隠れたりします。 実は2歳の頃、旦那の仕事でフィリピンに引っ越しました。 今は駐在生活3年目に突入します。 家の中での会話は日本語ですが、英語も外に行けば使いますし、耳に入ります。それでも日本語もなかなかでません。 最近は決まったことは覚えてきてだいぶ分かるようになりましたが、自分の気持ちを表現したりなどはまだまだ難しい状態です。最初は英語も加わったりで頭が混乱してるのかな?っとゆっくり様子をみようと夫婦で話していましたが、言葉以外にもいろいろ気になる面があり、発達障害や自閉症を考えるようになりました。 個人差もあるし診断も難しいようなので、ネットでみる限り当てはまる部分もあったりなかったり、こちらで一度小児発達医の先生に検査をしてもらいました。 言葉遅延とだけで、特に自閉症などの診断はありませんでした。でもそれも英語でやっているので正しく診断されているかよくわかりません。 まだ帰国は未定です。4月から6月までこちらは夏休みですが、今年は出産を控えていて飛行機に乗れず一時帰国することができません。なるべく早くに検査をしてもらった方がいいのでしょうか?市の検診などがいけないので、一時帰国した際、どのような機関?病院?に相談したらいいのでしょうか? 今こちらにいながらできることはあるとおもいますか? どうかご意見を聞かせてください。 おねがいします。

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2015/04/08 投稿
仕事 診断 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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