2014/02/01 14:50 投稿
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初めまして。 私はアスペルガー症候群の娘と、高機能自閉症の夫を家族に持つ40代の主婦です。 娘や夫が自閉症であると診断されたのは今から5年ほど前ですが、夫は結婚当時から自閉症的な特徴があり(会話が成り立たない、すぐ切れる、叫ぶなど)様々なトラブルが続いていました。 一方娘は現在20才ですが小さい頃からやはり落ち着きがない、友人とのトラブルが多い、常識が身に付かないなど問題行動が多かったのです。
そして夫の脳梗塞、娘の鬱病、不登校がきっかけとなり、二人ともに自閉症(夫・高機能自閉、娘・アスペルガー症候群)との診断がくだされてしまいました。
それまでの家族の様子や闘病生活、自閉症の診断を受けるまでの様子、私自身の苦悩と葛藤を一冊の本にまとめたものを、電子書籍として出版させていただく予定です。
またブログも開設しておりますので、もし関心がおありでしたらぜひ是非お立ち寄りくださいね。自分のしてきた経験などが何かのお役に立てれば幸いです。

ブログ『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://tabigarasustory.blog.fc2.com/


小説 続『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://ncode.syosetu.com/n6894bt/1/

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この間、万引きの件で私は母に問いました。「何でやったの?」と一つ目は「無意識でやった」二つ目は「売ってお金にする」とかでした。ぶっちゃけ意味が分かりませんでした…だったら最初からやらなきゃいいしお金に替えるなら家に服や本などある。「今度こそ絶対やらない」と言われ「馬鹿野郎、今度こそじゃなくて金輪際もう二度と一生やらないって心から誓って!今度こそいったらまたどこでやるか分からないじゃん!そのくらい分かってよ!私、約束破るとか裏切るとかこの世で一番大嫌いなんだよ!!」と言いました。「ゴメンね…二度と足引っ張らないから。お母さん頑張るから」と…夜になると涙が止まりません。次の日が怖いです…もちろん最初した時は「あの時…何で一緒に行かなかったのだろう」と後悔の念が募るばかり。何で母はあんな風になってしまったか…理解出来ません。脳の病気?心の病気?辛い事とか不満とかあったら直接私に言えばいいのに相談所とかに電話して行けばいいのに…。応援してくれるんじゃなかったのかよ…あれは嘘なの?病院へ行くの拒むのなら無理矢理でも連れて行く。どうすれば、助かるの?不安がいっぱいになるし息が詰まりそうです。

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2018/08/28 投稿
お悩みきいて!

自閉症スペクトラムのタイプとADHDの傾向がある小1の女の子と年中の女の子がいます。 先日、こちらで実母から仕事して離れて、パパの出番を作るように言われ、悩みを聞いて頂いた者です。 火曜日に病院に行きました。主人に反対され、カウンセラーの先生からも行かなくていいとなかなか行けなかった病院、やっと行けました。 しっかりとした診断はおりなかったようですが、先生からは「自閉症スペクトラム〜〜〜のタイプだと思って下さい。聴覚過敏も少しあるようなので酷くて学校に行けないとかなら薬もあります。ADHDの不注意の方ですが、もう少しおっきくなった時に現れてくると思うのでそれがマシになるような薬もあります。でも今は小さいし使いたくないと思います亅というお話でした。 自閉症スペクトラムはそうだろうと思い色々勉強していたのですが、まさかADHDとは考えたこともなかったのでビックリしました。 ショックというよりも納得の方がおっきかったです。 主人には前日に行きますと伝えましたが、何の返事もなく、結果も聞いてきません。気になってはいるはずですが、喧嘩して約一ヶ月まともに喋ってないのでなかなか元にも戻りませんよね。 でも一歩踏み出せたのは本当に皆さんのお陰です。ありがとうございました。 今日年中の子の市の発達相談に行ってきました。能力は高く、理解力もあるので発達障害とは思わないとのお話でした。(お医者さんです) でも一つの質問に答えるにもずっと私の顔を見て確認する、自由な課題に不安がる、不安が強すぎるとのお話で、上の子の病院で相談した方がいいと言われました。ペアレントトレーニングも勧められました。 元々相談に行こうと思ったのは癇癪が酷く、足をドンドンしたり、わめいたり、たたく、ひっかく、蹴るがよくあり(特にお姉ちゃん相手に)、夜中に急に泣き叫ぶこともあり、何とかしたかったからです。 実母から電話があり結果を言うと「やっぱりあんたがずっと一緒にいるからや、少しずつ離れて行かなあかんよ。ママと離れて私といても何の問題もないもん。だからパパの気持ちが良く分かる亅と構い過ぎだと言われました。 今日先生からは下の子と二人の時間を作り、今はあなただけを見てるよ、大事だよと伝えてあげるのがいいと言われました。 でも母はあの子が愛情を求めるのには限りがないからそんなことしたらあかんよと言われました。 発達障害ではないと思うと言われた時、ホッとした半分、じゃあ今のこれは何で!?という思いとありました。 母にはやはり私がそう育ててきたからだと、怒らずに納得するまで説明したりしてきたから、親がこう言うんやからこうなの‼としてこなかったからと言われました。 理解しようとしてくれてるんだろうけど理解できないから色々言われるのは分かってるんですが… すみません、結局何が言いたいのか分かりませんよね。 何か抜け出せないトンネルに一人で入ってしまった気分です。

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2018/02/08 投稿
病院 ASD(自閉スペクトラム症) 先生

こんにちは。小学6年生の娘がいます。中学受験を控えており、頑張って勉強しています。娘は、ピアノが得意でコンクールで優勝。更に大きな大会(東京)に出て行きそこでも5位に入賞するほどで、小学3年生の時には作文で県知事賞をとりました。運動もそこそこ出来ます。しかし、娘のいとこの子が発達障害と診断され、そこから義妹も発達障害だった事が判明。(義妹の自己判定)義妹が「私が、発達障害なら兄さん(夫)もそうなんじゃない?これって遺伝らしいよ」と言って来ました。聞けば義父も発達障害だったらしいです。(義父は、私が結婚した時はすでに亡くなっており、会った事はありません)夫も思い起こせば発達障害かも!?ということがあります。更に、義母の方にも発達障害らしき人がちらほらいて、ひきこもりの人も多いです。義母の方の親族にひきこもりの娘さんがいて、その子もピアノが得意だったとか。自分の娘と似ていて怖くなって来ました。中学受験を考えていますが、発達障害ならもし受かっても将来授業について行けなくなるのでは?とモヤモヤしています。娘は、この頃情緒不安定な事があり、それは年頃だからかな~?と考えていました。学校では、なにも言われていませんが、義妹が「私も多分、発達障害だけど、学校ではなにも言われた事ない」 と言われて余計モヤモヤしています。皆さん、小学生の頃は優等生だけど、大人になったら発達障害だったってやっぱりあり得るのでしょうか?

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5件
2026/10/09 投稿
運動 小学5・6年生 診断

はじめまして。小1男児を持つシングルマザーです。 保育園の頃から気分屋なところはありましたが、みんなの人気者で、喧嘩をする日もあっても仲良く過ごしていました。何度かこの子フツーじゃない気がすると保育士や看護師に話したこともありましたが、単に元気が良いだけ、子供なんてみんなそんなもん、心配ないわよと言われ、就学前に受診はしませんでした。 入学してから、友達との関わりがうまくできず、物を隠す、喧嘩になると手が出る、汚ない言葉を言う、などといったことで頻繁に電話がきます。理由を聞けば、やめてと言ってもしつこくされた、良かれと思ってやってることをふざけてると言われ腹が立った、など、本人なりの理由はあるのですが、言葉で表現できず手や足が出るようです。 授業中ダルい、面倒との理由で、ノートをとらず、イライラするときはページ全てを塗りつぶしたり、静かにしてねと言われると余計大声を出したり廊下に勝手に出たりすることもあるそうです。 学校きらいなの?と聞くとそうでもないようで、毎朝お友達と一緒に登校するし、宿題も学童保育でほとんど終わられてきます。学童保育や習い事でのトラブルはあまりなく、学校でばかり目立ちます。また普段人と接する時もお礼や挨拶もできますし、会話も成立し、あまり問題行動は感じられません。 前述の通り母子2人暮らしなので、私も時にきつく当たることもあります。泣いて謝ることもあるのですが、次の日にはケロッとして忘れてしまっている印象です。家での暴力は気になりません。 何度かSSTについて地域の教育センターに行き試してみましたが、仕事の都合で土曜日に行くと他のお子さんはおらず、先生と2人で遊びながらごめんね、ありがとうの練習をするといった内容で、あまり進歩が感じられませんでした。センターの先生にもフツーのお子さんだと思います、トレーニング必要ですかね?と言われました。 先日、学校で面談し、苦手な科目を支援級で学ぶことができないか相談しました。学校から病院で検査してみてはと提案され、私もこの機会なので、と病院を予約しました。ただ、診断がつけばそれなりの対応もできますと言われましたが、診断がつかなければ対応も難しいものなのか、不安が残りました。カウンセラーは通しておらず、早合点だったかなぁと少し悩んでいます(ただ息子の学校のカウンセラーは月イチで、受診前の相談日はすでに予約でいっぱいのようです)。 まとまりのない文で申し訳ないのですが、診断してもらうことのメリット、デメリットについて、皆さんのご意見をいただきたく思います。よろしくお願いします。

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7件
2016/10/01 投稿
病院 習い事 トラブル

うちと同じタイプのお子さんがいらしたら、情報を共有したいです。 我が息子は9歳ですが、診断名はいまだ不明です。 知的障害と、コミュニケーション障害、運動障害、があります。自閉症ではないようです。 特別支援学校に通っています。 出生時には異常がなく、生後6か月頃から発達の遅れを感じはじめました。 最初はお座り、ハイハイ、自力で立つ、などができないという、運動面の遅れが気になっていましたが、 一歳ごろ、声掛けに対する反応が薄いと言われ、知的面の遅れも発覚しました。 一歳半で歩行、発語がなかったため、精密検査。 結果、異常なし。 原因不明の運動、精神発達遅滞でした。 その後、歩行獲得は3歳すぎ、 今は小走り程度は可能ですが、転びやすく、ジャンプなどはできません。 知的面は、5歳少し前くらいから言葉が少し出始め、 今は3語文程度の発語ができ、歌も少し歌います。 ただ、一方的な発言が多く、会話にはあまりなりません。 同年代のお友達にも興味がなく、話しかけません。 気に入った大人には甘えたり、呼んだりしますが、元気?と聞いても、答えることはほとんどありません。 手が不器用なので、絵も字も書けません。 療育手帳は3度ですが、 怒りっぽく、すぐ大きな声で叫んだり、ものを投げたり、かんしゃくをおこすので、外出先ではかなり手がかかります。 怒る理由は、だいたい、 おなかがすいてイライラしている、自分がしたいことがすぐにできない、続けたいのにやめなければならない、 やりたくないことをやらされる、 というときです。 今も感情のコントロールが一番の悩みで、 この先どうなっていくのか、不安で仕方ありません。

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7件
2017/06/14 投稿
療育 小学3・4年生 特別支援学校

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

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14件
2018/10/02 投稿
遊び 19歳~ こだわり

初めて投稿させて頂きます。困っていますので、是非アドバイスをお願い致します。現在年長の息子は軽度知的障害➕自閉症で療育手帳を取得しています。(今年の手帳の更新でもしかしたら中度になるかも知れません)私の勤務は8時45分~17時勤務で残業は月2時間程です。自宅近くに小学校があり7時50分に集団登校ですが下の妹は4歳で保育園の送り迎えがあります。通勤に電車15分かかりますので、8時25分の電車に乗らないと遅刻になります。息子は環境が変わると慣れるまでに1ヶ月程時間を要します。慣れると集団登校が可能かと思われますが、慣れるまでに教室までの送り迎えが必要と考えます。また教室まで連れて行っても部屋を飛び出す可能性があります。それに対応していると職場に確実に間に合いません。(娘の送迎もあります)息子、娘を一緒に保育園に連れて行き娘を先に保育園に預け、7時50分までに自宅に戻り集団登校に着いて行こうと思いますが、教室に入ってからの対応を小学校は引き受けてくれません。支援がに入る予定ですが 朝は先生が少ないため対応できるかわかりませんと言われました。(教室について行くまでで対応が済むならギリギリ職場には間に合います)慣れたら何とか集団登校でも行けると思うので、職場を辞めるのも躊躇しています。支援学校も考えましたが医師には支援学校よりは支援学級で通常で入れるところは入り成長を伸ばす方が良いと言われました。主人が遅出の時は対応できますが主人が普通出勤の場合は対応できません。デイサービスは早朝はやっていませんし、皆さん仕事が早く家族のサポートが無い方はこのような時どうされているのでしょうか?

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2016/07/20 投稿
療育手帳 小学校 保育園

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