2014/02/01 14:50 投稿
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初めまして。 私はアスペルガー症候群の娘と、高機能自閉症の夫を家族に持つ40代の主婦です。 娘や夫が自閉症であると診断されたのは今から5年ほど前ですが、夫は結婚当時から自閉症的な特徴があり(会話が成り立たない、すぐ切れる、叫ぶなど)様々なトラブルが続いていました。 一方娘は現在20才ですが小さい頃からやはり落ち着きがない、友人とのトラブルが多い、常識が身に付かないなど問題行動が多かったのです。
そして夫の脳梗塞、娘の鬱病、不登校がきっかけとなり、二人ともに自閉症(夫・高機能自閉、娘・アスペルガー症候群)との診断がくだされてしまいました。
それまでの家族の様子や闘病生活、自閉症の診断を受けるまでの様子、私自身の苦悩と葛藤を一冊の本にまとめたものを、電子書籍として出版させていただく予定です。
またブログも開設しておりますので、もし関心がおありでしたらぜひ是非お立ち寄りくださいね。自分のしてきた経験などが何かのお役に立てれば幸いです。

ブログ『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://tabigarasustory.blog.fc2.com/


小説 続『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://ncode.syosetu.com/n6894bt/1/

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この間、万引きの件で私は母に問いました。「何でやったの?」と一つ目は「無意識でやった」二つ目は「売ってお金にする」とかでした。ぶっちゃけ意味が分かりませんでした…だったら最初からやらなきゃいいしお金に替えるなら家に服や本などある。「今度こそ絶対やらない」と言われ「馬鹿野郎、今度こそじゃなくて金輪際もう二度と一生やらないって心から誓って!今度こそいったらまたどこでやるか分からないじゃん!そのくらい分かってよ!私、約束破るとか裏切るとかこの世で一番大嫌いなんだよ!!」と言いました。「ゴメンね…二度と足引っ張らないから。お母さん頑張るから」と…夜になると涙が止まりません。次の日が怖いです…もちろん最初した時は「あの時…何で一緒に行かなかったのだろう」と後悔の念が募るばかり。何で母はあんな風になってしまったか…理解出来ません。脳の病気?心の病気?辛い事とか不満とかあったら直接私に言えばいいのに相談所とかに電話して行けばいいのに…。応援してくれるんじゃなかったのかよ…あれは嘘なの?病院へ行くの拒むのなら無理矢理でも連れて行く。どうすれば、助かるの?不安がいっぱいになるし息が詰まりそうです。

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2018/08/28 投稿
お悩みきいて!

はじめまして。 どうしても、よい方法が分からずこちらに相談させていただきました。 我が家にはADHDの息子(9才)がいます。 常に足や手がモジモジ動いていたり、後先考えずに行動に移したり、すぐ目の前にあるものがみつけられなかったりと、他動、衝動性、注意欠陥の特性が満遍なく見られます。 今回ご相談したいことは、日常生活を送るうえで出来るようになってほしいこと、約束事を守れなかった時の対応です。 例えば、歯磨きをする・宿題をする・持ち物の準備など、やることリストを作って自分で確認できるようにしてあります。 また、やることリストも一つ終わらせるごとに印をつけて、全て終わったらカレンダーに丸をしています。毎日丸がつくと、日曜日にゲームができるなどご褒美があるシステムです。 ですが、息子はバレなければいいとズルすることも。お願いしたことや反対にダメだよと伝えたことでも、悪いことって分かってたけどやりたかったから、怒る人がいなかったから、と言っては約束を破ってしまいます。 そうゆう時に、最初は普通に注意するのですが、何度も何度も続く時には厳しく叱ったり、次やったら○○だからね!とペナルティーを課したりしています。 そうこうしているうちに、自分のことを叱る人だけ気にするようになってしまいました。 家族の中でもなかなか対応が統一できないので、“悪いことしたから怒られる”ではなく“この人の前でやると怒られる”となってしまっていて対応の仕方に悩んでいます。 ですが、他の方のコラムで「電気を消す、出したものを片付けるなどが出来ないのは特性なのだから厳しく叱るのは違う」、「出来ないことを出来るように頑張らせるのではなく特性として受け入れる」といった主旨が書かれているのを見ました。 それは間違ったこと、好ましくないことをしても叱らない方が良いということ?この子にコレは出来ないと割り切って出来るようにしようとする必要はないってこと? 正直、私には???で、どう対応するのが良いのか分からなくなってしまいました。 出来ない・分からないと、分かってるけど〜の違いも曖昧なところが対応を難しくしているのもありますが、とりあえず好ましくないことをしたら、注意して今のはよくなかったことと、どうすれば良かったのかを伝えています。 分かっていると思うのに何度も繰り返したら、厳しく叱っています。 子供は言われたことが出来るように頑張っていますが、先にも書いたとおり、頑張りを見せる人(叱る人の前だけ)を選んでいます。 それは、本来の叱っている意図とは違うので、自分の方針にも迷いがあります。 長々と書いてしまいましたが、みなさんは、どのような対応をされているでしょうか? アドバイスをいただけると幸いです。 よろしくお願い致します。

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2016/11/23 投稿
歯磨き 衝動性 宿題

昔は出来たならできるようになるって 偽りが人生なんだろうな! どの時代がいいのかな! 幼稚園 先生に心開いて 助けを求めれた 甘えたり 素の自分が出せた 小3 ストレスで神経性頻尿になる  そっから担任男、男性恐怖症になる 小4いじめられた。隠れてリスか、髪を引き抜く 中学生 カッター七本持ち歩く  出来ない所とか弱い部分見せたら ころされる できないと先生が殴るから 高校変わらず  大人いじめられた  人間嫌い、みんなしねばいい とか ゲームで死んでいくころしていくことが ストレス解消、チック止まらず 保健室の先生から あなたの心はいばらで固いから開けたらダメと  開けたら精神本楽するまと  現在 色々あって優しさ触れたら 安心=幼稚園時代に戻る←本当の自分 27なってもおむつのままかとか すぐにできなくても怒らないとか でもわからない カッター七本持ち歩いてたときは怖いと言うより いきるか死ぬか どちらがいいのかな 手間がかかってるならストレスたまったら  壁ぶち破る?? できなくても死なないのに ごめんなさい 尿路感染も、かゆみ痛み 気持ち悪さ感覚鈍ってきてるごめんなさい 甘えてるのかな? 全部一人で頑張らなきゃなはないに

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2件
2018/08/31 投稿
いじめ 先生 高校

市の交流広場で娘(10ヶ月)が発達障害を持つ男の子に積み木の角で突然背後から殴られました… よちよちながらにも歩き始め何も無い所であんよの練習をしていた所にあっお兄ちゃんが近づいてきたなぁ~と思った瞬間いきなりガツンと… 娘は一瞬訳が分からない様子でしたが大泣きで周りのお母さん達も騒然、保健師さんが居たのですぐに冷やしましたが少しこぶにができました。 発達障害を持つ男の子のお母さんは謝ってくれましたが形だけで『歩いてる様子がきっと可愛いくて~』『悪気は無かったんです~』『少しコミュニケーションが取るのが苦手で~』など言い訳ばかり…… …………………障害なのは解りましたがソレを理由に何でもかんでも許して下さいって酷くないですか?障害を持つ方を偏見や差別したくはありませんが配慮が当然、何かしても仕方ない我慢してください許してねみたいな態度を取られると流石に許しがたいです。 ニュースでも犯人には発達障害があり~で無罪ってのも多いですが酷いと思うんですが… 皆さんは自分の子供が他人に危害を加えた時はどういった対応をなさってますか?どう思いますか?

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7件
2017/01/16 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 中学生・高校生 ADHD(注意欠如多動症)

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

回答
14件
2018/10/02 投稿
結婚 訪問入浴 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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