2014/02/01 14:50 投稿
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初めまして。 私はアスペルガー症候群の娘と、高機能自閉症の夫を家族に持つ40代の主婦です。 娘や夫が自閉症であると診断されたのは今から5年ほど前ですが、夫は結婚当時から自閉症的な特徴があり(会話が成り立たない、すぐ切れる、叫ぶなど)様々なトラブルが続いていました。 一方娘は現在20才ですが小さい頃からやはり落ち着きがない、友人とのトラブルが多い、常識が身に付かないなど問題行動が多かったのです。
そして夫の脳梗塞、娘の鬱病、不登校がきっかけとなり、二人ともに自閉症(夫・高機能自閉、娘・アスペルガー症候群)との診断がくだされてしまいました。
それまでの家族の様子や闘病生活、自閉症の診断を受けるまでの様子、私自身の苦悩と葛藤を一冊の本にまとめたものを、電子書籍として出版させていただく予定です。
またブログも開設しておりますので、もし関心がおありでしたらぜひ是非お立ち寄りくださいね。自分のしてきた経験などが何かのお役に立てれば幸いです。

ブログ『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://tabigarasustory.blog.fc2.com/


小説 続『天国から地獄へ・旅がらす二重生活』
URL http://ncode.syosetu.com/n6894bt/1/

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高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします。 【娘の生育歴】 1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。 中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。 ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。 高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。 【特性】 ・発達障害の程度は中度くらい。 ・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。 ・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。 ・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。 ・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。 ・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。 ・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。 【今の状況】 薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など) 昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。 しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。 【困っていること】 ・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。 親に見られると、「勝手に体が動いちゃうよ〜」「なんか声が出ちゃった!」と愛想笑いをします。 ・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック?)、ダラダラ涙を流しながら「助けて…助けて…」と放心状態になっていた。 ・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。 不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。 おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。 本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。 親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。 もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。 みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

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2022/04/28 投稿
社会性 パニック コミュニケーション

ペアトレに理解のない夫 小2の息子(ADHD傾向)が忘れ物や癇癪がひどく、ペアトレに通い始めました。『おもちゃを赤い箱に戻してね』と具体的な指示を出したり、『ご飯の時間まで静かに待てたね』と良い行動をその場でほめたり、学んだことを実践しています。 ですが、夫が全く協力してくれません。私が息子をほめると、『そんな当たり前のことで甘やかすな』『もっと厳しくビシッと言わないとダメだ』と、否定されることも多いです。夫は『俺が子どもの頃はもっと厳しく躾けられた』『そんなやり方じゃ、社会に出てから本人が困るだけだ』という考えが根強くあります。 私と夫の対応が真逆なので、息子もどうしていいか分からず、最近は息子も夫の顔色をうかがったり、逆に強く反発して癇癪やパニックが起きてしまったりするようになりました。 私自身”本当にこのやり方で良いのか”と不安な中、『子どもがわがままになった』と夫に指摘されたり、時には夫婦けんかにもつながることもあります。これは『甘やかし』ではなく『治療的な関わり』なのだと、夫にどう説明したら少しでも理解してもらえるのでしょうか。

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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
遊び 診断 食事

軽度知的障害のある息子の独り言について 現在小4の知的障害特別支援学級に通う軽度知的障害の息子がいます。ASD(自閉症スペクトラム)もあり、たまに空気を読まない発言をすることもありますが、学校へは毎日楽しく通っており、友だちとのトラブルなどもそこまでないようです。 最近気になっているのが息子の「独り言」です。小さな頃は自分の思っていることを独り言として言っている姿もほほえましかったですし、思っていることなども分かって良かったのですが、小4になった今でもまだまだ独り言が多いです。 例えば電車に乗っているとき…次の駅名や運転手さんのアナウンス、風景の様子など「これは心の中で言って欲しい」と思うようなことを普通の声の音量で独り言として言っています。 幸いにも(?)息子は身長も低く、見た目は小学校低学年にも見えるのでまだ周りの方はスルーをしてくれているように見えますが、今後中学生・高校生になり、一人で電車に乗っている時などに大きな声で独り言を言ったら周りの人に不安を感じさせてしまわないかと心配をしています。 今はとにかく「電車の中では喋らないよ」「声の音量もう少し小さくしようか」と伝えていますが、いまいち効果も薄く…どのように伝えていけばいいのか悩んでいます。

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2025/04/08 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 小学3・4年生

尊大型ASD?の夫と、今後の仕事について悩んでいます。 現在ASDと知的がある3歳8ヶ月と、おそらく定型の2歳の姉妹がいます。 私は30代前半です。派遣社員で育休をとっていましたが、発達障害が分かり療育のフォローのため退職し専業主婦です。 上は4月から幼稚園(午前中のみ)+療育を週5日併行します。下は自宅保育です。 夫から、いつから働くの?という話をされました。 発達の関係で幼稚園での預かり保育が使えないため、具体的にいつ頃から働けるか分からないが、放課後デイなどが使えるようになれば、いずれ働く気持ちはあると伝えました。 夫は仕事ができて後輩に慕われるタイプで大企業で稼ぎは十分にあります。(ですが結婚当時から財布は別なので恩恵はありません) ですが2人を中学受験をさせるには足りないので、3年後までに年収350万円を最低ラインで稼いできてほしい、その収入を53歳までは維持してほしいと言われました。(350万円という数字は夫がファイナンシャルプランナーと相談し、中学受験のために妻に稼いでもらう金額を割り出したそうです) 高卒で簿記2級しか資格の無い私が、年収350万円を目指すために、いつから働けるのか、どう言う仕事があるのか、どんな資格が必要か、一日30分でも将来を考える時間を持ち、勉強して欲しい。もっと毎日ダラダラせず努力して己に負荷をかけて欲しい、努力してる人が好きだから、と言われ困惑しています。 決してダラダラしていません!!夫は飲み会や残業が多いため、家事・育児は100%私が負担しており、貯金を切り崩し家計も入れています。 ですが夫は一度決めたことについて、私の話を一切聞いてくれません。 ・なぜ中学受験をさせるのか?そもそも上の子は言葉も喋らず現段階では難しいと思う。 →中学受験は人生の選択肢を増やす上で必ず必要なものだから。 自分がそうして親に育てられ生きてきたから、同じようにさせたい。それ以外の選択肢はない。 ・なぜ高校&大学受験ではダメなのか?私の友人はそれでも人生を楽しく生きている →田舎でアルファード(笑)乗る人生が幸せ?看護師や底辺職が?というように、強い選民意識があります。東京以外に住むことをカッコ悪いと思っているフシがあります。 ・働き出したら、育児家事は手伝ってくれるのか? →家事は何してんの?大したことしてる?アウトソーシングすればいい。と話しになりません。 ・フルタイムで復職となると、幼稚園ではなく保育園に入れないと難しい。 →幼稚園帰ってから保育所に入れたら?など、保育施設のことを分かっていない。 保育園では情緒が育たない(そんな訳ない)ので下の子も幼稚園に入れたい。 というように、まず私の説明を聞いてくれない、口論に近い状態になったため私が痺れを切らして「離婚する!」と啖呵を切りました。そしたら思い切りビンタされました。子供の前で。 私は何も分かっていないそうです。甘えだと。 皆さんなら、(都内で)350万円を稼ぐためにどう活動しますか…?そもそも幼稚園の預かり保育が使えないとフルタイムは無理です…。保育園に転園させますか? もちろんもっと過酷な状況で必死に育児と仕事を両立させている方も多くいると思いますが、ストレスフルなプレッシャーを与えられ、鬱に近い状態になっています。 離婚も考えていますが、子供はなぜか夫に懐いています(たまにしかいない、甘やかしてくれるからと思いますが) 離婚になればこのような性格の夫は大反対して大揉めして、おそらく裁判になると思います。もう分かりきっています、気が重いです。 人生終わりにしたいくらいです。 子供のため、と思い今は踏ん張るときでしょうか。

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2025/03/31 投稿
貯金 大学 0~3歳

物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

回答
13件
2018/07/08 投稿
4~6歳 大学 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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