質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
皆様のお知恵を貸してください

皆様のお知恵を貸してください。

一昨日幼稚園を自主退園しました。
息子は幼稚園を楽しんでいましたが、私は度重なる面談、引率、登園日の削減などでとても疲弊していました。でも幼稚園には私の気持ちは伝わっていなかったようでとても驚かれました。

息子の障害についてきかれてもだいたい前向きに淡々と対応していますが、実はかなりまだ受け入れられていません。
昼間忙しくしている時は誤魔化せているのですが、夜中に息子の障害について重く暗く考えながらパチっと目が覚める事が多いです。そのまま眠れません。

ちなみに今まで身近に障がいを持った方はいませんでした。夫は実家の近くに施設があり、学校でも交流があり友達にもいたと言う事で、正直どうしてそんなに暗く重く捉えるのかわからないそうです。でもそれは発達センターで「夫婦でバランスが取れている」と言っていただきましたし、私も夫の事は不快には感じていません。(私もそう考えられればと思います。)

皆さんが障害受容をされる際に役に立った文献はありますか?もちろんネットの読み物でもありがたいです。
今空いた時間で検索していますがなかなか見つけられません。
まだ苦しんでらっしゃる方も多いかと思いますが、もし何かヒントになる物が御座いましたら教えていただけると幸いです。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
カミツレさん
2020/06/07 21:03
皆様貴重なお時間を割いてご回答くださって本当にありがとうございました。
メソメソと何度も泣きながら読ませていただきました。
たくさんのご意見、勧めていただいた書籍、動画、知ることができてとても心強いです。
本当にありがとうございました!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/151575
らんまるさん
2020/06/07 11:19

カミツレさん、こんにちは。

自閉症スペクトラム+知的障害のある15歳の長男がいます。1歳半で発達遅滞を指摘され、以来、14年ほど障害児の母やってますが、長男の障害に不安や心配を抱かなくなるのには、10年かかりました。
小学校に入る前は、あまりにもいろんなことが辛く、ほとんど記憶がありません。

ゆっくりながらも、子どもは成長していきます。
他のお子さんよりはずっと遅いですが、できることは必ず増えていきます。
そうした一つ一つの「できた」の積み重ねと、ゆっくりながらも成長していくさまを見て、不安や心配は少しずつなくなっていくのでは?と思います。
少なくとも、私はそうでした。
字を書くこと、自転車に乗ること…ほかにもいろいろ諦めていましたが、小3で字が書けるようになり、自転車も小4で乗れるようになりました。
その頃に、ああ、ゆっくりだけど、できるようになることがたくさんあるんだな…って実感しまして、なんとなく大丈夫なんだな、って思いました。

私も子どもが小さい頃は辛かったので、受け入れられないお気持ちはわかります。
でも今すぐ、受け入れなくてもいいのでは?

ちなみに私は長男が小学校に入学したころ、子育てと家庭と仕事で行き詰まり、心が壊れかけて、以来ずっと心療内科にお世話になっています。
カウンセリングを受けたこともあります。
1人で抱え込まないことは、大事なことだと思います。あまり辛いときには、そうした選択肢もあります。

https://h-navi.jp/qa/questions/151575
退会済みさん
2020/06/07 10:42

受容というか、割り切りですかね。
受容しなさいと周りからは言われますけど、受容なんてできないですよね。
だけど、受容できないってことは。子どもの将来を諦めたくないから諦めないのと一緒だから。受容できなくていいんじゃないでしょうか?うちの子は生きることが苦手。それは、当たり前のことのような気はします。だって、勉強が得意、不得意、運動が得意、不得意があるんですもの。生きることにも得意、不得意があっても当たり前じゃないですか?過去の記憶があまりなくても、今幸せに暮らせるということがどれだけ幸せなことかですよね。成長なんて、大人になるまでに間に合えばいいことです。ご飯だって、美味しく戴くことができればいいんです。生活に必要なお金を稼いで生き抜くことができればそれでいいんです。それなら、自分らしくを大切にできたらいいなと思って動くだけです。幼稚園だって資格が認めさせているだけで、すっからかんの人間なんて沢山いますよ。だから、子どもさんのいいところを見てあげれば良いんですよ。まだ幼稚園じゃないですか。これ、中学生になるともっと難しくなるので。できるを沢山にするためにどうしたらいいのかを保健師に相談されると良いかと思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/151575
銀猫さん
2020/06/07 10:30

個人的な感想です。

最初、わりとどこの施設にも置いてある
【高機能自閉症・アスペルガー症候群「その子らしさ」を生かす子育て】
【発達障害の子どもを伸ばす魔法の言葉かけ】
など、その他「発達障害」とか「自閉症」と名のつく本をかたっぱしから読んで みたのですが、「へー。まぁそうだよねえ」という感じでピンと来ず。

私は、奥田健次さんの
【拝啓、アスペルガー先生】(漫画もあります)
【自閉症児のための明るい療育相談室ー親と教師のための楽しいABA講座】
が前向き?というか、腑に落ちたというか、そういうきっかけの本だったかもしれません。

漫画シリーズだと

【ムーちゃんと手をつないで】←リタリコさんでも記事がありますね
【母親やめてもいいですか 娘が発達障害と診断されて… 】
---
【のんちゃんの手のひら】
【光とともに】
↑少し描かれた時代が古いので、今の情報では無いという前置きが必要ですが

他にも沖田×華さんシリーズなど。

諸説、ありますが💦 なによりとても面白かったです。
受容とは関係ないかもしれませんが、基本ストーリーが面白い、というのがとっつきやすく、漫画を読んだ後だと一番上の本も「あぁ、なるほど」と解りやすくなりスンナリ読めました。

受容の為というか、いろんな子がいていろんなケースがあって、皆それぞれ、ということを漫画や本で手っ取り早く頭にいれてみると、わりと楽になったという感じです💦
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https://h-navi.jp/qa/questions/151575
退会済みさん
2020/06/07 10:11

お気持ちお察しします。
障害受容の文献を読んだとしても、綺麗事しか書かれていないですよ。
私は長女がアスペルガー、長男が高機能自閉、次女が学習障害を抱えています。
初めて障害と言われた時はかなりショックでしたが、職場が福祉系のため、先輩方に話を聞いてもらいながら。学校と福祉はがっつり巻きこんで。担当者会議を学校で必要あれば開いてしまします。学校カウンセラーにも話を聞いてもらって、適応指導教室の先生にも力を貸してもらって。やっとこさ自分を支えています。色んな人の意見を聞いてつまづいた時に安心して相談できたり力を貸してもらったりが必要です。そこで自分にも学びがありますから。まずは、自治体の保健師を頼ってみてはどうでしょうか。
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https://h-navi.jp/qa/questions/151575
夜子さん
2020/06/07 13:09

カミツレさん、こんにちは🐱

障害受容は、出来たと思っていたら、何か起こる度にまだできてなかったんだな~💦と思うこともあります。。
だから、焦らず日々必要な事をやっていくのが一番の近道だと思います。
また、お子さんがカミツレさんとならば問題なく過ごせていたのは、恐らくお子さんが受け入れられていると感じて、安心して過ごせていたからだと思います。
これは、とても自信をもっていい事ですし、同時に自分がいたら問題はないのにというジレンマに陥っていませんか?
きっと、これから就学にしていく上では少しずつお子さんの手を離していかなければならないし、お子さんも他の人とのやり取りになれないとやっていけないと思うので、辛いときかと思います。

それで、書籍ですが、私は体験談なども結構読みましたが、辛すぎる時はどちらかというと気持ちが引き摺られてしまうので、前向きに受けいられるモノを常に手元においてます。

発達系だけではありませんが、
『127人が選んだわたしの好きな育児書』、『みえるとかみえないとか』、『谷川俊太郎質問箱』、ニューロダイバーシティ関連の文献などです。

私の場合は、子供の特性を通して、自分なりの子育てや自分自身を受容していっている感じです。

それから、リタリコさんでも記事になってますが、この動画も私に勇気をくれました。

https://h-navi.jp/column/article/35027079

他に、『ぼくと魔法の言葉たち』も見てみたいリストに入ってます。

人が何に感動して、何に力をもらうかはそれこそダイバーシティなので、カミツレさんが元気になるモノが見つかるといいですね✨

ご参考まで😸
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https://h-navi.jp/qa/questions/151575
RINRINさん
2020/06/07 13:55

障碍受容、してません。
せずに息子(知的重度)はアラサーに
なりました。受け入れていない、いえ、
受け入れたくない!という気持ち、今も
心の中の「どこか」にあるはずです。
どこにあるかはわかりません。時間という
ものがそれを小さくしていき、置いた場所を
忘れるくらいになった、ということだと思って
ます。

いきなり、は難しいですし、お勧めしませんが、
親の会とかは利用されたことありますか?
同じような子を持つ親同士で話しをすると
いろんなことが見えてきたり、解決のヒントを
もらったりできます。子どもの年齢が同じ方
よりも先輩ハハさんたちがたくさんいるほうが
先の事がちょっとわかってきます。

で、お子さんはいずれ大人になります。親は
年老いていきますし、先にあの世へ逝きます。
何を言いたいかと言うと、子離れしましょ、って
ことです。他者に頼ること、他者の力を借りる
こと、今からどんどんやっていきましょう。支援
サービスをフル活用してください。福祉課に
行って、利用できるものを聞いてきましょう。

もしも、いっしょに暮らすことがものすごく
カミツレさんにとって負担が大きいものに
なってしまったら、遠慮なく「離れて生活
する」ことを選択してください。決して冷たい
親なんかじゃないですよ。離れて暮らした
ほうがお互いが穏やかに暮らせるのなら、
アリ!ですから。ちなみにうちは現在離れて
暮らしてます。特に問題がある訳ではない
ですが、将来を考えてグループホームに
入れました。楽しく生活しています。

就学前ですので、成人後のことなどを考えても
想像できないと思いますが、まずは義務教育の
ところまでは考えていくことをお勧めします。
一人で考えるんじゃなくて、地域の情報や
ここでいろんな情報を得て準備していくのが
いいですよ。あとは自分の目と耳で確かめること。

あとは朝まで良く眠れる工夫をしていきましょう。
しっかり休むこと、大事ですから。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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宇宙語(ジャーゴン)について

いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。(例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。)こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。息子は宇宙語をよくしゃべっています。意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方?本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

回答
★タチアナさん ありがとうございます。 ちゃんと喋れても、本人も分からない謎の言葉があったりするんですね!不思議だけど面白いです(^^)私...
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お友達との関わり、周囲への説明4歳半、年少の息子は高機能自閉

症スペクトラムです。他害や多動はなく、家以外では落ち着きはむしろあります。決まったことは得意なため、幼稚園も行けてます。外では、不器用さが、消極的な方向に出るタイプで、場所見知り人見知り、行かないやらない、泣く、ということになりますが、一見では、障害とは分からないです。今、困っているのは、お友達などと遊ぶことを、嫌がることです。穏やかなため、遊ぼうと誘ってくれるお友達がいます。でも、本人は遊びたがりません。幼稚園では頑張ってお友達と関わりも持とうとしているようですし、積極的なトラブルもないです。雰囲気で遊べているように見えることもありますが、やはり双方向のコミュニケーションはまだ難しく、とても疲れるようで、入園以後は公園すら行かなくなりました。だんだん、他の子が、お友達と遊びたい、お友達の家なども楽しい、という年齢になってきて、嫌い?とか、育て方や母親の問題?など、誤解されないかと心配になります。私の行動や交友関係も制限されます。たとえば、私の実母にはなついており、時々会って遊ぶ機会を作っていますが、それも数日前から説明し、本人を納得させ、スムーズに遊べる環境作りをしています。それでも、母が2時間かけてきてるにも関わらず、4時間も遊ぶとぐったりで、泊まりで来た2日目には、疲れてると言って遊べないことが良くあります。実母にも特性を伝えていないため、変な雰囲気です。この微妙な現実を、誤解や偏見を与えず、周囲に理解してもらう伝え方ってあるのでしょうか?ちなみに、他者の関わりの他、まだ言葉にぎこちなさがあること、睡眠の問題、音の過敏、色の名前の定着不良、服や物噛み、こだわり、変化に対するストレスやパニックなどの問題があります。ただ、それも、まだ、息子自体は、言葉遣いかわいいね〜、あら〜服は食べちゃってるよ〜、これは何とかって色だよ〜、ママが大好きなんだよね〜、慎重派だねー、体育会系ではないのかな〜などの解釈で紛れており、良くも悪くも、障害と結びつく感じにはなりません。

回答
我慢ママさん、初めまして、ありがとうございます。 皆さん、経験?や知識が、とてもおありで、 私は、確定診断からは半年くらいで、息子も一人...
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