退会済みさん

2015/04/01 05:48 投稿

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dontmourn2.htm

ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。
「自閉症がよくなるってどういうこと？」
「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」

ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。

他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！
ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。

困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。

でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

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また、投稿させて頂きます。私には2歳9ヶ月の自閉症スペクトラム障がい・中・低機能自閉症の息子と8つ違いの姉がいます。今日は娘のことです。学校で出された朝のスピーチのテーマが、「私の大事な宝物」だったそうです。娘は、迷わず弟の事をありのまま話したいと言われました。時々、娘と一緒に発達関係書籍やテレビ、発達ナビのコラムを読んだりします。自閉症は脳機能の障害が原因でおこることを伝えたい。まだ思うように言葉が増えないけれど、弟がアルファベットや色・数字を英語で言える事を話したい。だって、私が弟と同い年の頃はアルファベットなんて言えなかった、弟って凄い！！と。いつも喧嘩ばかりですが、よく面倒をみてくれます。弟が大好きだし、とても大事だとわかりますが、オープンにして良いの？お友達がびっくりするのでは？弟について別の話題に変更を促しましたが、ありのまま話すことで、自閉症を知ってもらいたいそうです。因みに、、娘の学校は、支援級・通級もあり、常日頃から授業などを通して交流がある学校です。私の方がクラスの子の反応を気にして、モヤモヤです。こういう時は、どうしたら良いのでしょうか？？これで良かったのでしょうか？モヤモヤです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳

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2016/10/06 投稿

結婚して一年半になります。主人に、高校一年生になる息子がいます。（家族３人で暮らしています）。息子は、進学校に通っています。息子の日頃の言動が変わっている（何を言っているかわからない、自分の髪を抜く等）と感じ、専門家　３人に伺いましたが、『自閉症スペクトラム』の疑いが強いということでした。そのことを主人に話し、日頃の言動がおかしいこと、専門家の意見、出来ること（学校カウンセラーや、担任に相談、検査を受ける）を話しましたが、＜反抗期である＞、＜自分が甘やかしすぎた＞と、行動してくれません。どうしたら、『自閉症スペクトラム』かもしれないと考え、行動してくれるでしょうか？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生高校反抗期進学結婚

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2020/09/03 投稿

息子が幼稚園年中の時(一年前)の話なのですが、お集まりの時に、息子だけおもちゃで遊んでいるのを見て、園児のママさんに、突然「自閉症の子って何かにたけているっていうから楽しみですね。」と言われました。『えっ、自閉症が楽しみ？！　それに、まだ息子は自閉症と決まった訳じゃないのに！』とムカついたことがあります。年中の時点では、息子はまだ診断名はついておらず、自分でも自閉症かも？？と思っていた時だったので否定もできず、ただ無言で苦笑いするしかありませんでした。そのママさんが、いやみで言ったのか、本当にそう思って言ったのか、真意はわかりません。もし、我が子が「自閉症児で楽しみですね？」って言われたら、みなさんはどう思いますか？変な質問をしてすみません_(._.)_。私は息子の将来が心配でしかないのにそう言われたので腹立たしく感じたのですが、他の人はどう思うんだろう？と気になったので質問してしまいました。もし感じることがあればご回答よろしくおねがいします。

いつもお世話になってます、自閉スペクトラム症の４歳息子なんですがNHKのおかあさんといっしょみたいな教育番組やアンパンマン、ディズニーといったアニメが嫌いです。たまーにやるそらじろうのミニアニメも急いでTVを消します(ｰｰ;) TVで流れればチャンネルを変えられおもちゃ売り場や家電屋さん等外で見るようならその場から逃げるように立ち去ります(￣◇￣;) １歳までは普通に見てましたが２歳前から今まで拒否です。食事やトイトレや幼稚園の持ち物などよく『好きなキャラクターを使って』といいますがキャラクター嫌いで見せてもどれもアウトで結局水玉や星柄みたいなシンプルな形になります。それを見たまわりは『自閉症だからしかたないよ』といいますがこれも自閉症だからってなるんでしょうか？なんだかモヤモヤです。ちなみにそんな息子が好きなものはトミカやプラレール。映像ではピタゴラスイッチとペンギンズ…といった実写や実写に近いものが好きなのかなと思ってます。同じような方いませんか？？

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳食事おもちゃ幼稚園

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2018/02/28 投稿

発達凹凸のある子どもの子育てに疲れ果てています。 2人とも夫側にそっくりで、ダメなこととはわかっているのですが、どうしても夫と生活しているとイライラしてしまいます。結婚したこと、子どもが生まれたこと、これも本当にダメなことと思いながらも、後悔している自分がいてそんな自分を責めてイヤになってしまいます。テレビで子どもが欲しいと言っている人がいたり、子どものことで感動するようなストーリーのドキュメンタリーがあったりしても、はぁ・・って感動すらできない自分がいて、そんな自分がイヤになります。こんなことなかなか人には言えないし、いつも人前では明るくがんばっているので、おそらく私の周りのママ友や仕事仲間は、こんな私の本音を知るとビックリすると思います。こちらでも、生きているだけで丸儲けだって言われてたりするのをみると、素晴らしいなって思います。この子たちがせめて普通というゾーンにいてくれていたら、そう思えると思うのですが、何年もずっと子どもの不機嫌な態度や学校への行き渋りや友だち関係のことでのフォローや・・・そのたびに今この子に何を親として言い、何を言ってはいけないか、とか、親としてこんな時はどこまで関わればいいのか・・とか、関わりすぎたらダメなのか・・とか、学校の先生もドクターも合う合わないはあるし、何よりも子ども自身が自分の状態を受け入れない状態で、こちらはこちらで、食事の支度、母の介護、仕事、その他やりたいこと・・いっぱいある中で、ホントにいやになってきます。なぜ母親である私ばかりが、やりたいことを我慢して、またやりたいことの時間をいつも削って、こんな文句ばっかり言ったり、何度言っても改善しない子どもたちのお世話をしないといけないのか・・。夫には子どもは一切懐いてないし、仕事しかすることがないから仕事だけしかしないし、なんかイライラがマックスになってしまってます。。かなりのマイナスを吐いていますがお許しください。こちらではこう言う事も吐かせてもらえるかな、と思って。。アドバイスというより、皆さんの本音を聴かせていただけたらうれしいです。最後までありがとうございます。

発達障害かも（未診断）中学生・高校生食事先生ママ友仕事結婚

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2017/08/27 投稿

みなさまこんにちは。ウチの子どもたち兄(小3不登校、ADHDのASD風味)はドラムが得意。親の私が言うのもなんですが、かなりです(笑) レゴやロボット関係、映画も大好きです。妹(年中、ASDのADHD風味)は、チマチマした手仕事や工作が好きで、ものすごい集中力を発揮します！そして二人とも、とてもユニークな視点と考えを持っています。でも二人とも、集団生活は苦手で得意なことが反映されることはありません(^^;; むしろ問題と向き合う毎日です。みなさまのお子さんはどうですか？集団ではなかなか、色々あるけれど… 親目線で構いません！「ウチの子こんなところがすごい！」「これについて語らせたらもう！」「こんなユニークなつぶやきが！」などなど学校や幼稚園では…でもホントは！といつも心の中で思っているお子さんの素敵なところ、是非聞かせてください(^^)

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～工作幼稚園不登校仕事

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2016/02/03 投稿

最近発達クリニックを受診しました。５歳の息子がもしかしたら自閉症かもと言われたので、おそらく今後通うことになるかと思います。 3歳あたりから集団からちょっと外れた行動をとる子だなと思っていたので、それに関してはすんなり受け入れることは出来ました。ただそれよりも問題なのは今の私自身にあります。息子が姉妹に意地悪したりぶったり、危ないことをやっていて注意してもなかなかやめないと、つい手をあげてしまうことが増えました。ぶたれた息子はさらに反抗的になってしまうし、親に愛されてるという自信もなくなってきていると思います…。『ママなんか地獄へ行け！』とか『大人になったら絶対殺してやるからな！』と泣きながら言うようになりました。どれほど深く息子を傷つけてしまったのか…と本当に後悔と絶望の気持ちでいっぱいです。でも結局また繰り返してしまう自分がいるんです…。本当にどうしていいか分かりません。皆さんはどうやって理性的に対応していますか…？子どもに対してイライラする気持ちをどう切り替えてますか？普段の心構えも教えて欲しいです。息子は『ママのおっぱい飲みたい』と触ってきたりするようにもなりました。甘えたいし愛情を確認したいんだと思います…。ここまで息子を追い詰めてしまったことが辛いです…。一刻も早く私自身の『子どもに手をあげる』という行動をやめたいです。クリニックでそのことを先生に伝えましたが、カルテになにやら記入するだけで終わり、すぐに息子に関する話に移ってしまったので…。旦那はうつ病を患ってしまったことがあり、今でも子どもの些細な我が儘で余裕を失い泣きわめいたり部屋に閉じこもることがあるので、あまり協力は期待出来ません…。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳先生

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2017/11/14 投稿

11ヶ月になる子供がいます。自閉症を疑っています。首座り 4ヶ月寝返り 7ヶ月(今だに仰向け→うつ伏せしかできない。しかも、左回りはできず、いつも右回り) お座り (座らせてあげれば長時間座っているが、今だに急に倒れる) ズリバイ、ハイハイ、つかまり立ちはできません。 ○あまり目が合わない(合うとそらす) ○表情が乏しく、あまり声を出して笑わない ○手を触ったり、握ったりすると嫌がる ○あまり泣かない(新生児の時から、お腹空いた時と眠い時以外は泣きません) ○母親がいなくても平気な様子(1人でオモチャで遊ぶが、スタイを口に持っていきボーッとしている) ○食べ物を理解していない様子(赤ちゃんおせんべいをあげた後、似たような形の物を口に持っていくと食べようとする) ○手づかみ食べや、マグマグを持って飲んだり自分でできない ○呼んでも振り向かない時が多い ○手を電気にかざして、眺めている ○9ヶ月の頃、おつむてんてんや、バイバイなど真似をしていたが、まったくしなくなった ○児童館などに行っても、他の子にまったく興味を示さない ○抱っこしててもつかまらない(上半身はいつも親からはなしていて、抱きづらい) ○癇癪を起こす ○赤ちゃんはなんでも口にいれると聞きますが、うちの子はほとんど口に入れませんとにかく通じ合ってる感じがしません。言葉で表すのが難しいのですが… 主人や実母は心配しすぎといいますが、なにか違和感があります。初めての子でこんなもんかと思っていたのですが、先日友達の赤ちゃんに会って、愕然としました。赤ちゃんはこんなにも目を見つめるものなのかと。 7ヶ月頃からあまり成長を感じません。ただ体が大きくなっているだけに見える。体の発達も遅いし、上記の心配なことを町の赤ちゃん相談で相談しましたが、自閉症など発達障害は3歳頃にならないと分からないので〜と相手にしてもらえず、誰にも相談できず、泣く日々です。心配で調べれば自閉症の文字がでてきます。調べるのをやめよう！と思っても、子供との違和感を感じるとまた調べて… 子供と2人でいる時間が辛いです。同じぐらいの年齢の他の子をみると、差がすごくて辛くて、家に閉じこもっています。ノイローゼになりそうです。私はどうしたらいいでしょうか？上記の事から、きっと自閉症だと確信しています。正直、まだ受け入れられてません。子供は愛しています。笑顔を見ると愛しい気持ちが溢れます。どうしたら受け入れられるのでしょうか…

初めまして。一ヶ月前に自閉症と診断された三歳の娘がいます。大きい病院へ紹介され、これから色々検査するのでまた詳しい病名が出るんだと思います。この一ヶ月間、人生で一番辛かったです。受け入れきれてないんですかね。娘を授かり出産し、愛情いっぱい尽くしてきました。娘がすべてといっていいほど子供、子供、でした。親バカですが、笑顔が本当に素敵な子供です。自閉症と診断され幸せな日々も、未来も崩れ落ちました。「娘の結婚式を想像しただけで涙が出る～」なんて友達と話してたことも、遠い現実になるんですよね… 楽しみだった幼稚園、小学校、全部不安になりました。この一ヶ月、色んな療育の事業所を見学しに行って、来年の四月から支援センターに入ることが決まりました。（空きがないのでだいぶ先になります…）この子のために、早く療育してあげなきゃ…と焦る一方です。四月なんてまだまだ… 今、何もしてあげれない自分にもやもやします。幼稚園はどうしよう… 小学校はどうしよう… 将来私が死んだらこの子はどうなるんだろう… そんなことを考えると涙が出ます。ネットを見ると、障害をもったお子さんをかかえた親御さんがたくさんいます。皆さん、頑張ってるんだな、苦労されてるんだな、同じように、悩んで泣いて辛い思いをされたんだろうなと思います。私だけじゃないんだと思います。でも現実をみれば友達や周りは健常なお子さんで幸せそうにしているので、何で私だけ…何でうちの娘が… と泣けてきます。頑張ろう！頑張れる！どうしよう… ちゃんと育てられるかな… 大丈夫！この子を幸せにする！私たちどうなるんだろう… という感じで毎日毎日浮き沈みが激しいです。毎日元気に過ごしていても、たまったものが溢れだし夜中に一人で泣いてしまう時があります。弱い母親ですね… 自閉症を育てていくうえで、この不安な気持ちは一生消えないものなのでしょうか… 私たちに、幸せな未来は待っているのでしょうか… 娘は成長するんでしょうか… 会話は出来るようになるのでしょうか… これから年を重ねるごとに自閉症特有の症状が目立つようになり、外出も少なくなるのかな… 不安で不安でたまりません。先輩ママさんに、意見をお聞きしたいです。

ASD（自閉スペクトラム症）療育病院診断会話幼稚園未就学小学校結婚

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2013/08/01 投稿

3歳半の自閉症スペクトラムの子供がいます。療育にも週の半分通っています。保育園では加配もついてます。夫はとても協力的です。恵まれている部分があることは承知してます。でも、、会話にならずトンチンカンな事を言ったり、保育園では全く集団に参加しない様子に触れる度に悲観的な気持ち、将来への不安、受け入れられない自分への否定の気持ちで涙が止まりません。毎日が苦しいです。まだ来ぬ未来が怖いのです。明るい未来を想像できないのです。比べない、焦らない、期待しないを意識してみても苦しさは変わりません。自分のこの思考を変えたい。強くなりたい。どうしたら前向きになれますか。

この質問への回答
4件

ケイコさん

2015/04/01 22:48

ニキリンコさんの訳なんですね。
自閉連邦…おもしろいですね（笑）

主張していること。
わかってはいるけど、忘れちゃうんだよね。
時々、思い出さないとね。

お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

pico0508さんは、だから素敵なハハなんです。
たくさん休んでいいんですよー（笑）

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退会済みさん

2015/04/04 18:49

ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇｀)

東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「これで自閉症が治った！」「我が子も普通級に！」という本を「ぜひ読んで！」と大量に借りていて、なかなか消化できていなくて・・・(笑)
「そういう考え方もあるんだー」と参考にはなりますが。

私にとっては、自閉症本人たちの目線で書かれたものの方が興味深いので、ぜひ読んでみたいなと思っています(^^)
本当に、なぜ彼らがそういう行動に至ってしまうのか、とても不思議です。でも本人たちには当たり前なんですもんね。本当におもしろいです。

そういうのを楽しめる育児にしたいですが、なかなか・・・(--;)特に年齢が上がれば上がるほど、付き合いや縛りが増えていくため、フラストレーションもたまりますよね。

４月、ルアンジュさんのお子さんにも、
特性を受け入れてくれるよい出会いがありますように！

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ルアンジュさん

2015/04/04 15:15

東田直樹さんの著作を見ると、心はいわゆる定型発達のひとと変わらない、というか、感受性はそれ以上と思います。

東田直樹さんは、僕は体が勝手に動いてしまう。それを言葉にしようとするがそれが出てこない、と言います。
心と体と言葉を分断してしまうものは一体何なのか？私は知りたいと思います。
私は自閉のその下に、思いもよらない素顔が絶対隠れていると思います。息子の、そんな一面を、ごく稀に垣間見るのが子育ての励みです。

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退会済みさん

2015/04/02 06:04

ケイコさん

はじめまして(^^)

ニキリンコさんって有名な方だったんですね！知らなかった・・・
著書もあるなんて、ちょっと調べて読んでみます。

>お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
>私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

好きでいられること、本当に難しいですよね。
以前は「この子をどう療育したらいいのか、成長するのか」ばかり考えていました。
でも下の子も上の子と同じ療育に連れていくようになったさい、少し周りを冷静に見られるようになって。

全然できない子、多動の子、手のかかる子のお母さんたちが、本当に困って「なんでできないの？」「どうしてやらないの？」ってイライラしながら、時には憎しみの表情すら浮かべているのを見て、「問題は子ども側なんだろうか？」と疑問を感じはじめました。

親子なのに、愛し方がわからなくなる方が、ずっと問題なんじゃないかな？って。

一方で、イライラしたり、憎く思ったりも愛情の裏返しなはずです。愛してなければ、感情は動かないはずなんです。

子どものことで、泣いたり、笑ったり、喜んだり、落ち込んだり、それだけで十分「愛してる」ってことだと、私は思います。他の子のことで、こんなに感情は動かないですもの。

ただ、「愛情の裏返し」ばっかりが続くと親も子も辛くはなるから、「できないこと」を受け入れていかなければならないのは大変ですよね；

うちは夫がADHD+アスペで、彼は、幼稚園は多動・衝動性で追い出され、小学校は１年生で不登校(２年生からはぼちぼち登校・・・)、中学高校も、頭はよかったものの、書いてる字が汚すぎて先生読めず・計算できない・授業態度が悪いと点数ガタガタ、高校中退、高卒資格とって大学行ったものの、レポート提出期限が守れず退学、２つめの大学をなんとか卒業したものの、就職しても仕事続けられず(同じ場所に通うのが苦痛)で転職・起業・事業売却(同じ仕事は飽きる)・転職・・・の無限ループで、いま四十路です。

そんな彼ですが、二次障害は全くなかったため、診断がついたのは最近です。
「自分が今までの人生を問題だと思わなかったのは、親がそんな自分も受け入れてくれたから。一緒に楽しめる友達がたくさんいたから」
精神科で診断がついたのは、一時期私が彼を愛せなくなったことで、本人がうつになりかけたためでした。当時、私は彼に何の興味も持てませんでした。

もうケイコさんはお子さんのことで泣いたり笑ったりしてるんだから、十分愛してるんじゃないでしょうか？
うちの夫は、四十路になった今でも特性は変わりません。
ケイコさんのお子さんはたった十代なのに、すごく頑張ってる！お母さんも頑張ってると思います！夫に規律正しい日本の学生生活は絶っっっ対不可能ですもの！(夫は外国人です)すごいですよ！

イラッとしてすごく落ち込むこともありますが(服薬する時もあります、私)、人間ですもの、ムカつくことも多いけど、「基本的には大好き！」ぐらいのユルい感情でいいと思います！(笑)

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