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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもな...

退会済みさん

2015/04/01 05:48

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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 "

" 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 "

"「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」

ということばの真の意味は、こういうことになる。

「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」"

"どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。
父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。"

"われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。

先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。"

"たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。"

"われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。"

"Dont mourn for us"
"われわれの存在を嘆くな"より抜粋
日本語訳
http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm

ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。
「自閉症がよくなるってどういうこと？」
「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」

ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。

他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！
ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。

困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。

でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

この質問への回答

ケイコさん

2015/04/01 22:48

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ニキリンコさんの訳なんですね。
自閉連邦…おもしろいですね（笑）

主張していること。
わかってはいるけど、忘れちゃうんだよね。
時々、思い出さないとね。

お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

pico0508さんは、だから素敵なハハなんです。
たくさん休んでいいんですよー（笑）

退会済みさん

2015/04/04 18:49

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ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇｀)

東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「これで自閉症が治った！」「我が子も普通級に！」という本を「ぜひ読んで！」と大量に借りていて、なかなか消化できていなくて・・・(笑)
「そういう考え方もあるんだー」と参考にはなりますが。

私にとっては、自閉症本人たちの目線で書かれたものの方が興味深いので、ぜひ読んでみたいなと思っています(^^)
本当に、なぜ彼らがそういう行動に至ってしまうのか、とても不思議です。でも本人たちには当たり前なんですもんね。本当におもしろいです。

そういうのを楽しめる育児にしたいですが、なかなか・・・(--;)特に年齢が上がれば上がるほど、付き合いや縛りが増えていくため、フラストレーションもたまりますよね。

４月、ルアンジュさんのお子さんにも、
特性を受け入れてくれるよい出会いがありますように！
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ルアンジュさん

2015/04/04 15:15

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東田直樹さんの著作を見ると、心はいわゆる定型発達のひとと変わらない、というか、感受性はそれ以上と思います。

東田直樹さんは、僕は体が勝手に動いてしまう。それを言葉にしようとするがそれが出てこない、と言います。
心と体と言葉を分断してしまうものは一体何なのか？私は知りたいと思います。
私は自閉のその下に、思いもよらない素顔が絶対隠れていると思います。息子の、そんな一面を、ごく稀に垣間見るのが子育ての励みです。 Porro nisi culpa. Saepe consequatur est. Ipsam aspernatur odit. Nihil expedita consectetur. Nemo et saepe. Facere molestias ut. Voluptatibus tenetur autem. In consectetur voluptatem. Tempora aut tempore. Eligendi enim quidem. Repellendus officiis mollitia. Ipsum ut porro. Qui eligendi voluptatum. Sed mollitia provident. Quibusdam dolor quia. Culpa est voluptas. Quas consequuntur fugiat. Pariatur quos doloribus. Ipsam est quis. Excepturi iure et. Laborum inventore eum. Nobis aliquam asperiores. Expedita sint iste. Pariatur neque aperiam. Ut qui voluptas. Neque aut velit. Necessitatibus assumenda qui. Possimus sunt temporibus. Et voluptates ut. Nesciunt quibusdam excepturi.

退会済みさん

2015/04/02 06:04

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ケイコさん

はじめまして(^^)

ニキリンコさんって有名な方だったんですね！知らなかった・・・
著書もあるなんて、ちょっと調べて読んでみます。

>お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
>私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

好きでいられること、本当に難しいですよね。
以前は「この子をどう療育したらいいのか、成長するのか」ばかり考えていました。
でも下の子も上の子と同じ療育に連れていくようになったさい、少し周りを冷静に見られるようになって。

全然できない子、多動の子、手のかかる子のお母さんたちが、本当に困って「なんでできないの？」「どうしてやらないの？」ってイライラしながら、時には憎しみの表情すら浮かべているのを見て、「問題は子ども側なんだろうか？」と疑問を感じはじめました。

親子なのに、愛し方がわからなくなる方が、ずっと問題なんじゃないかな？って。

一方で、イライラしたり、憎く思ったりも愛情の裏返しなはずです。愛してなければ、感情は動かないはずなんです。

子どものことで、泣いたり、笑ったり、喜んだり、落ち込んだり、それだけで十分「愛してる」ってことだと、私は思います。他の子のことで、こんなに感情は動かないですもの。

ただ、「愛情の裏返し」ばっかりが続くと親も子も辛くはなるから、「できないこと」を受け入れていかなければならないのは大変ですよね；

うちは夫がADHD+アスペで、彼は、幼稚園は多動・衝動性で追い出され、小学校は１年生で不登校(２年生からはぼちぼち登校・・・)、中学高校も、頭はよかったものの、書いてる字が汚すぎて先生読めず・計算できない・授業態度が悪いと点数ガタガタ、高校中退、高卒資格とって大学行ったものの、レポート提出期限が守れず退学、２つめの大学をなんとか卒業したものの、就職しても仕事続けられず(同じ場所に通うのが苦痛)で転職・起業・事業売却(同じ仕事は飽きる)・転職・・・の無限ループで、いま四十路です。

そんな彼ですが、二次障害は全くなかったため、診断がついたのは最近です。
「自分が今までの人生を問題だと思わなかったのは、親がそんな自分も受け入れてくれたから。一緒に楽しめる友達がたくさんいたから」
精神科で診断がついたのは、一時期私が彼を愛せなくなったことで、本人がうつになりかけたためでした。当時、私は彼に何の興味も持てませんでした。

もうケイコさんはお子さんのことで泣いたり笑ったりしてるんだから、十分愛してるんじゃないでしょうか？
うちの夫は、四十路になった今でも特性は変わりません。
ケイコさんのお子さんはたった十代なのに、すごく頑張ってる！お母さんも頑張ってると思います！夫に規律正しい日本の学生生活は絶っっっ対不可能ですもの！(夫は外国人です)すごいですよ！

イラッとしてすごく落ち込むこともありますが(服薬する時もあります、私)、人間ですもの、ムカつくことも多いけど、「基本的には大好き！」ぐらいのユルい感情でいいと思います！(笑)

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