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Q&A - お悩みきいて!

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもな...

退会済みさん

2015/04/01 05:48

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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 "

" 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 "

"「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」

ということばの真の意味は、こういうことになる。

「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」"

"どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。
父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。"

"われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。

先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。"

"たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。"

"われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。"

"Dont mourn for us"
"われわれの存在を嘆くな"より抜粋
日本語訳
http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm

ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。
「自閉症がよくなるってどういうこと？」
「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」

ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。

他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！
ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。

困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。

でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

この質問への回答

ケイコさん

2015/04/01 22:48

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ニキリンコさんの訳なんですね。
自閉連邦…おもしろいですね（笑）

主張していること。
わかってはいるけど、忘れちゃうんだよね。
時々、思い出さないとね。

お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

pico0508さんは、だから素敵なハハなんです。
たくさん休んでいいんですよー（笑）

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退会済みさん

2015/04/04 18:49

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ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇｀)

東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「これで自閉症が治った！」「我が子も普通級に！」という本を「ぜひ読んで！」と大量に借りていて、なかなか消化できていなくて・・・(笑)
「そういう考え方もあるんだー」と参考にはなりますが。

私にとっては、自閉症本人たちの目線で書かれたものの方が興味深いので、ぜひ読んでみたいなと思っています(^^)
本当に、なぜ彼らがそういう行動に至ってしまうのか、とても不思議です。でも本人たちには当たり前なんですもんね。本当におもしろいです。

そういうのを楽しめる育児にしたいですが、なかなか・・・(--;)特に年齢が上がれば上がるほど、付き合いや縛りが増えていくため、フラストレーションもたまりますよね。

４月、ルアンジュさんのお子さんにも、
特性を受け入れてくれるよい出会いがありますように！
...続きを読む Rerum expedita illo. Debitis recusandae quia. Qui est quisquam. Velit natus ducimus. Suscipit dolorem maiores. Aspernatur sequi placeat. Qui rerum ut. Sit eaque et. In atque soluta. Eos velit libero. Dolorem tempore accusantium. Veniam voluptatum odit. Ducimus officia quia. Consectetur nostrum assumenda. Veritatis et ut. Excepturi dolorem delectus. Necessitatibus sit neque. Et suscipit voluptatem. Sed non sint. Nihil ipsum commodi. Eaque eos fugit. Accusamus omnis sit. Est ut facilis. Molestias aspernatur hic. Quibusdam asperiores iusto. Qui unde eius. Eum autem sit. Quidem quis explicabo. Recusandae ut et. Cum dolore magnam.

6

ルアンジュさん

2015/04/04 15:15

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東田直樹さんの著作を見ると、心はいわゆる定型発達のひとと変わらない、というか、感受性はそれ以上と思います。

東田直樹さんは、僕は体が勝手に動いてしまう。それを言葉にしようとするがそれが出てこない、と言います。
心と体と言葉を分断してしまうものは一体何なのか？私は知りたいと思います。
私は自閉のその下に、思いもよらない素顔が絶対隠れていると思います。息子の、そんな一面を、ごく稀に垣間見るのが子育ての励みです。 ...続きを読む Quo et veritatis. Soluta minima accusamus. Dicta exercitationem eaque. Atque aperiam voluptatum. Sit quis eos. Sunt atque ratione. Aut quidem dolor. Nihil sapiente quidem. Voluptatum natus soluta. Et nostrum labore. Perferendis iure reiciendis. Temporibus nostrum saepe. Officia ad libero. Blanditiis saepe alias. Placeat quidem qui. Nemo consequatur debitis. Et qui possimus. Molestias dolores nihil. Qui quos aspernatur. Illo qui magnam. Sint minima et. Aut qui quo. Tempora sit qui. Ducimus fugiat labore. Dolores autem est. Numquam labore autem. Et officia nihil. Ea voluptatum corporis. Dolor asperiores accusamus. Voluptas sit itaque.

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退会済みさん

2015/04/02 06:04

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ケイコさん

はじめまして(^^)

ニキリンコさんって有名な方だったんですね！知らなかった・・・
著書もあるなんて、ちょっと調べて読んでみます。

>お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
>私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

好きでいられること、本当に難しいですよね。
以前は「この子をどう療育したらいいのか、成長するのか」ばかり考えていました。
でも下の子も上の子と同じ療育に連れていくようになったさい、少し周りを冷静に見られるようになって。

全然できない子、多動の子、手のかかる子のお母さんたちが、本当に困って「なんでできないの？」「どうしてやらないの？」ってイライラしながら、時には憎しみの表情すら浮かべているのを見て、「問題は子ども側なんだろうか？」と疑問を感じはじめました。

親子なのに、愛し方がわからなくなる方が、ずっと問題なんじゃないかな？って。

一方で、イライラしたり、憎く思ったりも愛情の裏返しなはずです。愛してなければ、感情は動かないはずなんです。

子どものことで、泣いたり、笑ったり、喜んだり、落ち込んだり、それだけで十分「愛してる」ってことだと、私は思います。他の子のことで、こんなに感情は動かないですもの。

ただ、「愛情の裏返し」ばっかりが続くと親も子も辛くはなるから、「できないこと」を受け入れていかなければならないのは大変ですよね；

うちは夫がADHD+アスペで、彼は、幼稚園は多動・衝動性で追い出され、小学校は１年生で不登校(２年生からはぼちぼち登校・・・)、中学高校も、頭はよかったものの、書いてる字が汚すぎて先生読めず・計算できない・授業態度が悪いと点数ガタガタ、高校中退、高卒資格とって大学行ったものの、レポート提出期限が守れず退学、２つめの大学をなんとか卒業したものの、就職しても仕事続けられず(同じ場所に通うのが苦痛)で転職・起業・事業売却(同じ仕事は飽きる)・転職・・・の無限ループで、いま四十路です。

そんな彼ですが、二次障害は全くなかったため、診断がついたのは最近です。
「自分が今までの人生を問題だと思わなかったのは、親がそんな自分も受け入れてくれたから。一緒に楽しめる友達がたくさんいたから」
精神科で診断がついたのは、一時期私が彼を愛せなくなったことで、本人がうつになりかけたためでした。当時、私は彼に何の興味も持てませんでした。

もうケイコさんはお子さんのことで泣いたり笑ったりしてるんだから、十分愛してるんじゃないでしょうか？
うちの夫は、四十路になった今でも特性は変わりません。
ケイコさんのお子さんはたった十代なのに、すごく頑張ってる！お母さんも頑張ってると思います！夫に規律正しい日本の学生生活は絶っっっ対不可能ですもの！(夫は外国人です)すごいですよ！

イラッとしてすごく落ち込むこともありますが(服薬する時もあります、私)、人間ですもの、ムカつくことも多いけど、「基本的には大好き！」ぐらいのユルい感情でいいと思います！(笑)

...続きを読む Quo et veritatis. Soluta minima accusamus. Dicta exercitationem eaque. Atque aperiam voluptatum. Sit quis eos. Sunt atque ratione. Aut quidem dolor. Nihil sapiente quidem. Voluptatum natus soluta. Et nostrum labore. Perferendis iure reiciendis. Temporibus nostrum saepe. Officia ad libero. Blanditiis saepe alias. Placeat quidem qui. Nemo consequatur debitis. Et qui possimus. Molestias dolores nihil. Qui quos aspernatur. Illo qui magnam. Sint minima et. Aut qui quo. Tempora sit qui. Ducimus fugiat labore. Dolores autem est. Numquam labore autem. Et officia nihil. Ea voluptatum corporis. Dolor asperiores accusamus. Voluptas sit itaque.

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息子が幼稚園年中の時(一年前)の話なのですが、お集まりの時に

、息子だけおもちゃで遊んでいるのを見て、園児のママさんに、突然「自閉症の子って何かにたけているっていうから楽しみですね。」と言われました。『えっ、自閉症が楽しみ？！それに、まだ息子は自閉症と決まった訳じゃないのに！』とムカついたことがあります。年中の時点では、息子はまだ診断名はついておらず、自分でも自閉症かも？？と思っていた時だったので否定もできず、ただ無言で苦笑いするしかありませんでした。そのママさんが、いやみで言ったのか、本当にそう思って言ったのか、真意はわかりません。もし、我が子が「自閉症児で楽しみですね？」って言われたら、みなさんはどう思いますか？変な質問をしてすみません_(._.)_。私は息子の将来が心配でしかないのにそう言われたので腹立たしく感じたのですが、他の人はどう思うんだろう？と気になったので質問してしまいました。もし感じることがあればご回答よろしくおねがいします。

回答

ちょっとその人知識がなさすぎなんでしょう(>_<)そんなこと言われたらムカついちゃいますね(涙) そこだけの話しでおわるならまだいいですが...

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情緒か知的学級で悩んでます

年長の子供がいて、来年の就学で悩んでいます。適性検査はこれから受けます。視覚が強く、読み書き数字等、年長のワークは年齢相当にできるのですが、聞く話すが弱いためIQが伸びません。IQからいって知的学級が相当かと思うのですが、知的と情緒でカリキュラムが違うのでそこが引っかかっています。まだついていけるうちはお勉強も頑張ってほしいと思ってしまいます。もし知的か情緒かで悩まれた方がいらしたら体験談を教えて下さい。よろしくお願いします。

回答

年長のワークができるなら、一年生の学習はできると思いますよ。二年生からは違ってきますけど。コミュニケーション能力が上がったら、IQが上...

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初めて投稿します

私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

回答

こんばんは🌙 お疲れさまです！障害という言葉が障害でしょうか？療育の先生、ズバズバ言う方ですね笑私が出会った療育関係、主治...

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療育手帳を持ってる高機能自閉症の子は小学校や中学校の支援級に

入る際、知的クラスに入るのですか？情緒クラスに入るのですか？住んでる地域や自治体によって違うと思いますが、高機能自閉症の子でも療育手帳を持ってる子がいると聞きました。基本、知的障害で療育手帳を持ってる子は知的クラスに入ると思うのですが、高機能自閉症で療育手帳を持ってる子は知的クラスに入るのか情緒クラスに入るのかと周りからよく聞かれたりします。私も正直、そこは分かりませんが…でも、中には稀で療育手帳を持ってる高機能自閉症の子が支援級では知的クラスに在籍していて高校からは支援学校に進学したと聞きました。もし、療育手帳取得の高機能自閉症を持つ親御さんがいましたら教えていただけませんか？

回答

こんばんは高機能の部分ですが、明らかな知的な遅れがないという意味であり、学習障害や得意不得意な部分は抜きの名称だと思います。知的が...

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自閉症児の親に知的障害児グレー診断の息子の事情を第三者に話さ

れました。ある程度の言いふらされる覚悟はしています。ですが、第三者とは健常児の親に。しかも、うちの息子の同じクラスの健常児の親に。話されてしまいました。まったく。懇談会でもないのに、突然のことに怒りと、悔しさと苦しさと負の感情が止まらなくなりそうです。こういうとき、イライラしてしまうのはある程度相手に期待をしてそれが叶わなかったからなのもわかります。なので、今よりもこれからを考えたとき。なんとかこの感情どう処理したらいいのか。私にはランニング。酒。サバイバルゲーム。しか思い浮かびません。どれも、効きません。みなさんならどのような解消法がありますか？

回答

おはようございます。大丈夫ですか？デイの写真は個人情報保護法の観点から、デイの責任者に訴えて止めるように言ってもらった方が良...

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自閉傾向のある年長5歳の男の子の母です

現在ひとり言がとても多く、会話のキャッチボールがあまり続かず悩んでいます。将来的にどのくらいまで伸びるのか伺いたく投稿させていただきました。発語は問題なかったのですが、2歳以降ひとり言がひどく、会話が広がらないことから受診、現在週１リハビリ、週3療育（作業療法）に通っています。＜現在の症状＞約1年前の発達検査（療育開始直後）では軽度知的に該当しますと言われました。自閉症の特性はそれほど重くはないですが、個性の範囲でもなさそう・・という医師の診察で療育を始めています。＜できていること＞・パズル、図形などは大体理解している・手先は器用、運動神経問題ない・ひらがな、数字などは読める・記憶力、1度行った場所は覚えている＜困りごと＞・会話のやり取りがあまりスムーズではない、長く続かない・一斉指示が通らないことが多い（個別指導だとすぐに動く）・要求が通らない時、疲れて眠い時は手が出る（我慢する場面も増えてきました）コミュニケーション力は人の話を理解していれば徐々に伸びてくるのでしょうか？もう少し長い目で見てもよいものでしょうか？息子の課題は人とのコミュニケーション力（社会性）です。何か効果的な方法などあればぜひ教えていただきたいです。

回答

自閉傾向ではなくて、それって、自閉という意味合いで先生いったのだと思いますよ。娘もアスペルガーよりの自閉かなとかADHDの傾向ありますね...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

回答

ハンミさん、こんにちははじめて診断受けた時って、ショックですよね。私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、...

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中2娘の特別児童扶養手当、却下されました（TT)これで2度目

です。東京都、ＡＤＤ，自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば特別児童扶養手当をもらえるのではないか？と言われましたが、今回も却下されました。本人の希望もあり、薬を飲んでいないのとビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。(あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが)特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くとなんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいのでウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな？と思ったりします。娘の高校の進路はサポート校を考えています。サポート校は普通の私立高校より学費が高いので特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答

特別児童扶養手当行政書士社労士で調べると障害者年金や特別児童扶養手当などの申請業務を専門に仕事をする事務所が有りますよ。専門にしている...

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お世話になります

もうすぐ９か月になる息子のことを、事あるごとに義理の妹は自閉症だといいます。最初はただ私に対しての嫌がらせだと思っていにしていませんでしたが、最近になって私もそうなのかもしれないと、気になるところが出てきました。例えばですが、-おすわりがまだ安定しない（手をついて座っていることはできます)-人よりものに興味がある-靴下を履くのを嫌がる(泣くほどではないですが、足をバタつかせ脱いでしまいます)-抱っこしてほしいと腕を伸ばさない-真似をあまりしない。(するときもあります)義理の妹には息子が常に笑顔なこと、後追いしないこと、手先が器用なところ(本のページをめくったりします)などを見て自閉症だといわれました。普段はよく笑いよく寝、よく食べます。ズリバイからハイハイへの練習をしていたり、抱っこしたときにしがみついてきますし、いないいないばあも大好きです。人見知り、場所見しりが始まったところですが、すぐに慣れ順応しているように見えます。ただ上に述べた点がすごく気になり、義理の妹の言ってることが頭から離れなくて悶々としています。同じ月齢の赤ちゃんがいらっしゃる方に、９ヶ月前後はどうだったかお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答

義理の妹は保健師とか保育士？それとも自閉症児を育てている人？家系に自閉症の人がいるの？ちょっと面倒くさいのが、少しだけ知識がある人です...

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