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Q&A - お悩みきいて!

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもな...

退会済みさん

2015/04/01 05:48

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"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 "

" 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 "

"「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」

ということばの真の意味は、こういうことになる。

「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」"

"どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。
父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。"

"われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。

先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。"

"たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。"

"われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。"

"Dont mourn for us"
"われわれの存在を嘆くな"より抜粋
日本語訳
http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm

ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。
「自閉症がよくなるってどういうこと？」
「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう？どうなってほしいんだろう？」

ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。

他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き！
ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。

困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。

でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

この質問への回答

ケイコさん

2015/04/01 22:48

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ニキリンコさんの訳なんですね。
自閉連邦…おもしろいですね（笑）

主張していること。
わかってはいるけど、忘れちゃうんだよね。
時々、思い出さないとね。

お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

pico0508さんは、だから素敵なハハなんです。
たくさん休んでいいんですよー（笑）

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退会済みさん

2015/04/04 18:49

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ルアンジュさん>コメントありがとうございます(´∇｀)

東田直樹さん、気にはなっていたものの、まだ読んだことがないんですよね。友達から「これで自閉症が治った！」「我が子も普通級に！」という本を「ぜひ読んで！」と大量に借りていて、なかなか消化できていなくて・・・(笑)
「そういう考え方もあるんだー」と参考にはなりますが。

私にとっては、自閉症本人たちの目線で書かれたものの方が興味深いので、ぜひ読んでみたいなと思っています(^^)
本当に、なぜ彼らがそういう行動に至ってしまうのか、とても不思議です。でも本人たちには当たり前なんですもんね。本当におもしろいです。

そういうのを楽しめる育児にしたいですが、なかなか・・・(--;)特に年齢が上がれば上がるほど、付き合いや縛りが増えていくため、フラストレーションもたまりますよね。

４月、ルアンジュさんのお子さんにも、
特性を受け入れてくれるよい出会いがありますように！
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6

ルアンジュさん

2015/04/04 15:15

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東田直樹さんの著作を見ると、心はいわゆる定型発達のひとと変わらない、というか、感受性はそれ以上と思います。

東田直樹さんは、僕は体が勝手に動いてしまう。それを言葉にしようとするがそれが出てこない、と言います。
心と体と言葉を分断してしまうものは一体何なのか？私は知りたいと思います。
私は自閉のその下に、思いもよらない素顔が絶対隠れていると思います。息子の、そんな一面を、ごく稀に垣間見るのが子育ての励みです。 Veniam suscipit eum. Adipisci mollitia et. Facilis ipsum alias. Eum nobis saepe. Explicabo enim facilis. Minima ut ea. Qui rerum veritatis. Culpa voluptatem quia. Inventore reiciendis culpa. Magnam saepe similique. Qui eum porro. Fuga similique et. Et aliquid autem. Placeat alias fugit. Et aspernatur deserunt. Commodi dignissimos molestias. Optio sunt sit. Omnis eveniet impedit. Qui quis consequatur. Et mollitia voluptates. Veritatis sed soluta. Omnis architecto ut. Quo aut ad. Blanditiis rerum laboriosam. Harum voluptatibus fuga. Esse dolores sit. Ipsum corrupti enim. Et rerum sit. Possimus odit in. Nemo neque possimus.

5

退会済みさん

2015/04/02 06:04

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ケイコさん

はじめまして(^^)

ニキリンコさんって有名な方だったんですね！知らなかった・・・
著書もあるなんて、ちょっと調べて読んでみます。

>お子さんのこと「大好き」と言えること。
当たり前のようで、実は難しいことです。
>私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。
「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。
一生、分からないのかもしれません。

好きでいられること、本当に難しいですよね。
以前は「この子をどう療育したらいいのか、成長するのか」ばかり考えていました。
でも下の子も上の子と同じ療育に連れていくようになったさい、少し周りを冷静に見られるようになって。

全然できない子、多動の子、手のかかる子のお母さんたちが、本当に困って「なんでできないの？」「どうしてやらないの？」ってイライラしながら、時には憎しみの表情すら浮かべているのを見て、「問題は子ども側なんだろうか？」と疑問を感じはじめました。

親子なのに、愛し方がわからなくなる方が、ずっと問題なんじゃないかな？って。

一方で、イライラしたり、憎く思ったりも愛情の裏返しなはずです。愛してなければ、感情は動かないはずなんです。

子どものことで、泣いたり、笑ったり、喜んだり、落ち込んだり、それだけで十分「愛してる」ってことだと、私は思います。他の子のことで、こんなに感情は動かないですもの。

ただ、「愛情の裏返し」ばっかりが続くと親も子も辛くはなるから、「できないこと」を受け入れていかなければならないのは大変ですよね；

うちは夫がADHD+アスペで、彼は、幼稚園は多動・衝動性で追い出され、小学校は１年生で不登校(２年生からはぼちぼち登校・・・)、中学高校も、頭はよかったものの、書いてる字が汚すぎて先生読めず・計算できない・授業態度が悪いと点数ガタガタ、高校中退、高卒資格とって大学行ったものの、レポート提出期限が守れず退学、２つめの大学をなんとか卒業したものの、就職しても仕事続けられず(同じ場所に通うのが苦痛)で転職・起業・事業売却(同じ仕事は飽きる)・転職・・・の無限ループで、いま四十路です。

そんな彼ですが、二次障害は全くなかったため、診断がついたのは最近です。
「自分が今までの人生を問題だと思わなかったのは、親がそんな自分も受け入れてくれたから。一緒に楽しめる友達がたくさんいたから」
精神科で診断がついたのは、一時期私が彼を愛せなくなったことで、本人がうつになりかけたためでした。当時、私は彼に何の興味も持てませんでした。

もうケイコさんはお子さんのことで泣いたり笑ったりしてるんだから、十分愛してるんじゃないでしょうか？
うちの夫は、四十路になった今でも特性は変わりません。
ケイコさんのお子さんはたった十代なのに、すごく頑張ってる！お母さんも頑張ってると思います！夫に規律正しい日本の学生生活は絶っっっ対不可能ですもの！(夫は外国人です)すごいですよ！

イラッとしてすごく落ち込むこともありますが(服薬する時もあります、私)、人間ですもの、ムカつくことも多いけど、「基本的には大好き！」ぐらいのユルい感情でいいと思います！(笑)

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

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小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
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学童での様子や対応してもらえていること
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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軽度自閉症（軽度知的障害あり）の21歳女性です

長文ですいません。私は、小学校2年生の頃に自閉症と診断されました。母から聞いた話ですが、それまでは私が3歳の頃に母が保育園の先生から「言葉が遅れている」と言われ、児童相談所にて遠城寺式で検査したところ「言葉の遅れがある」と言われ「まだ成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで、保育園の先生から「ことばの教室」を紹介されたそうです。小学校入学前の就学時健診の時には発達障害や知的障害は診断されなかったのですが、集団検診2回目を個別で行われた際に支援学級を勧められ、支援学級のある小学校に入学しました。小学校低学年の頃は落ち着きもなく特に普通学級との交流や集団が苦手だったので癇癪を起こしたりパニックになったりしていたので母も支援学級（担任）の先生や普通学級の先生も「なんでこうなるのか？」理解してくれませんでした。普通学級の子たちも私を見て「変な子」と思われ、いじめられたりしました。学童保育でもひどいいじめを受け、学童保育の先生は見て見ぬ振りで担任の先生に相談しても「何も問題ないじゃん」と言われ、両親にも相談したのですが、両親も分かってくれず、信じてくれず結局、不登校になりました。学校の先生も両親も「なぜ学校に行かないのか？」理解してくれませんでした。母は一応担任の先生に「うちの子は学校で叩かれたり、鞄を隠されたりしているみたいで「学校に行きたくない」と言ってるみたいなんです。」と伝え、別の日に朝の会（朝礼）で普通学級の先生がみんな（普通学級の子たち）にこのことを言ったのですが、普通学級の子たちは「遊びでやった。そしたら喧嘩になった。」と言い、普通学級の先生や担任の先生も「いじめ」ではなく「ただの喧嘩」だと認識し、注意とかしてくれませんでした。その後もいじめは続きました。小学校2年生になって母がたまたま私の様子を見ていた時に他の同年代の子との会話のレベルの差の開きを感じ、担任の先生に相談し、「児童相談所へ行ってみては？」と勧められ児童相談所で田中ビネーを施行し、児童精神科医より自閉症と診断され療育手帳を取得しました。母が担任の先生に私が自閉症と診断されたことを伝え、「この事（私が自閉症になってる事）を普通学級の子や先生に伝えた方がいいのでしょうか？」と言ったのですが、担任の先生は「伝えなくてもいいでしょう」と言われたそうです。それで、母も普通学級の子や先生に私が自閉症になってる事をつたえなかったそうです。もちろん、私にも本当の事を伝えなかったそうです。それで、普通学級の子たちからのいじめがさらにエスカレートしていきました。私が小学校2年生の頃の担任の先生は小学校一年生の頃にお世話になった普通学級の先生で普通学級の先生からから支援学級の先生になったそうです。（私が小学校5年生まで同じ先生でお世話になりました。）支援学級（担任）の先生も普通学級の先生も発達障害の知識を知る人がおらず、私が小学校2年生になっても落ち着きがなかったり、人にちょっかいを出したり邪魔したり不適切な発言をしたりなど私の行動や特性に理解してくれず、長時間叱られたり、怒られたりしました。他にも私は知的障害を持っており、特に算数が苦手で自分でも努力をしてるのになんでできないんだろうと悩み担任の先生に「ちゃんと勉強しなさい。」とか「努力が足りないからこうなるんです。」「なんでここができないんですか。」と厳しく叱責されたりしました。母も私が自閉症と診断されてから自閉症は生まれつきの障害である事や自閉症は治らない事、自閉症は「コミュニケーションが下手くそ」と誤った間違いというかそういう認識をしていたそうで、それでも私の特性を理解してくれませんでした。両親も発達障害の知識を知らずに「自閉症」という診断名だけ受け止めていたそうです。私が小学校3年生になっても4年生になっても普通学級の子たちからのいじめは続いていました。そばにいた普通学級のの先生は見て見ぬ振りをしていました。担任の先生に相談しても「あなたはそういう人だからいじめられるんです。」とか「それは仕方がない。」と言われました。両親に相談しようと思ったこともあったのですが、信じてくれないだろうと思い、隠し続けました。私が小学校6年生に支援学級の先生が変わりその先生も元普通学級の先生だったので発達障害の知識を知らず私の特性に理解してくれませんでした。普通学級からのいじめも続いていました。私は今まで苦痛な思いをしてきました。あまり、細かいことは書きませんでしたが、私と同じ発達障害を持ってる方や発達障害を持つ子供さんが私みたいなこういう（近いような）経験はありますか？それと、私が小学校2年生の頃に自閉症と診断された時に母は児童精神科医から生育歴とか学校や家庭での様子など何も聞かれなかったと聞いてます。こういう受診（自閉症の診断）の仕方は普通なんでしょうか？私が小学校の頃は発達障害は生まれつきの障害ということにまだ、周知というか認識していなかったのか学校の先生や両親からも理解されずに全て「努力が足りないから」とか「自分が悪いから」「しっかりしてないからでしょ」と誤解され言われ続けてきました。配慮とかしてくれませんでした。他にも普通学級の子から「なんで普通学級じゃなく別のクラス（支援学級）になってるの？」と聞かれたこともありました。私もなんで普通学級ではなく支援学級だったのか？なんでみんなとは別々の教室だったのか？理解できませんでしたが、親や担任の先生に「あなたはみんなと比べて勉強が遅れてるからここのクラス（支援学級）に入ってるのよ。」と言われました。普通学級に通ってる（交流している）理由についても「みんなと同じようになって欲しいから」と言われました。療育手帳を持ってることにも違和感を感じていましたが母は「（普通学級の）みんなも持ってるから大丈夫だよ。」と私に言ってたそうです。児童相談所に（知能検査しに）通ってた理由も「勉強が遅れてないかどうか頭の検査をしてるんだよ。」と言われました。中学生になってから支援学級（担任）の先生から「ここのクラスは知的障害のあるクラスなんだよ。」と言われました。家に帰って母に聞いたところ母から「あなたは知的障害がある」と言われました。最初少しショックを受けましたが親や担任の先生、同じクラスの子から「知的障害は勉強が遅れてるからすぐではないが少しずつ治るから大丈夫。」と言われ、少し安心しました。この時は自閉症という言葉も知ったのですが、担任の先生や同じクラスの子は「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる病気」とか「自閉症は正式な病名ではないから分からん」「自閉症は中二病と同じもんよ」「自閉症と知的障害は関係してるって聞いたことはあるけど、でも、噂だから本当かどうかは分からん、関係ないと思う」「自閉症は放っておけばそのうち治るよ」「知的障害は認知症みたいなもんよ」「自閉症は珍しい病気だから」などいろいろ言ってたので、担任の先生や同じクラスの子たちも発達障害の知識を知る人がいませんでした。その時私は「じゃあ、私も自閉症あるんかな？」と聞いてみたのですが、担任の先生に「自閉症なんてありませんよ」と言われました。母にも「ねぇ、自閉症って何？」と聞いてみたのですが、「うちも自閉症は何なのか分からんのんよ。でも、自閉症は確か「コミュニケーションが下手くそ」って聞いたわ」と言ってました。「自閉症と知的障害は関係してるの？」とそれも聞いてみたのですが、「自閉症と知的障害は関係してるっていうのは聞いたことはあるけどうちもそこは分からんのんよ。」と言ってました。さらに私は母に「ねぇ、私は自閉症になってるの？」と聞いてみました。母は「自閉症にはなってないよ。」と言ってました。自閉症は私が19歳の頃に母から「あなたは自閉症になってる。」と言われました。「なんで今まで本当のことを言ってくれなかったの？」と問い詰めたら母は「本当のことが言えなかった」と言っていました。高校生になってから支援学校（専攻科）に入学したのですが、支援学校の先生も発達障害の知識を知る人がおらず「自閉症ってなんですか？」と聞いても担任の先生も「ごめん、先生も分からないんよ。」と返されました。今までの私は小学校2年生の頃に自閉症と診断されてからデイサービス（療育）や支援、サポートを一度も受けてません。（この時担任の先生や母が「軽度だから何もしなくてもなんとかなるだろうと」と思っていたそうです）なので未治療（療育なし）未支援（サポートなし）です。

回答

たくさん辛い思いをしてきたのですね。子を持つ親として、胸が締め付けられました。発達障害が認知されるようになり行政が本格的に動くように...

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四歳ら中度寄りの軽度知的障害を伴う自閉症の息子のトイレトレー

ニングの事で行き詰まっています。尿意はわかっているはずなのですが、トイレに行きたがりません。時間で誘って連れて行ってトイレでおしっこが出る時もあります。（基本トイレに行くのは嫌がります）トイレで上手におしっこができたねとたくさん褒め、本人もその時は嬉しそうにはするのですが紙おむつの快適さがわかってしまって、行く必要性を感じていないのかもしれません。布パンツ、トレーニングパンツ、おむつを裏返して履かせるなど色々試してはみたものの事後報告のみで進まず、最近はトイレに誘っても嫌がりひどい時は癇癪をおこし後退していって行き詰まっています。トイレトレーニング、どう進めていけばいいかアドバイス経験談などありましたらお願いします。息子は言葉の発達が著しくなく、会話は出来ませんが多少の単語とこちらの日常的な簡単な指示は理解しています。未診断ですがADHDの傾向もあり集中力に欠けています。

回答

まだお子さんのオムツ卒業のタイミングでは無いのだと思います。定型児だと３歳位でオムツ外れるので、周りが外れてもう４歳だと焦ってくる気持...

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5才年中ASD+中度知的障害です

児童精神科にて娘と会話ができるようになりたいと相談したところ「会話ができるようになる薬」と称してアリピプラゾール(エビリファイ？)を処方されました。調べたところ抗うつ剤（突然の癇癪や自傷行為などに効く）のようですが、娘には現在上記のような症状はないこと、副作用が凄い（太りやすくなる、倦怠感あり）ことから、服薬やめておこうと思います。辛い思いをしてまで改善させる必要はないかと…しかし、実際に上記の薬を飲んで会話ができるようになった経験談があれば参考までにお伺いしたいです。

回答

漠然とした内容ですみません。娘の現状は相手の言うことは理解しているのですが受け答えができないレベルです。「〇〇した」等の簡単なやり取り...

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自閉症特有のふるまいや思考が、耐え切れず、いっしょにいて辛く

て仕方ありません。自分でもどうしていいかわからないです。子供は私のことが大好きだ大好きだと言うのですが、口先だけで自分のことしか考えていません。本当にこの特性に慣れることができなくて、毎日死ぬような気持ちでいます。どうやって乗り越えていったらいいかわかりません。

回答

わたしなんて、はっきりままいやだ!!と言われますよ。だから好きーといってもらえるのが羨ましい… 一番特性のなかで辛いのは全てをコントロール...

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みなさまこんにちは

ウチの子どもたち兄(小3不登校、ADHDのASD風味)はドラムが得意。親の私が言うのもなんですが、かなりです(笑)レゴやロボット関係、映画も大好きです。妹(年中、ASDのADHD風味)は、チマチマした手仕事や工作が好きで、ものすごい集中力を発揮します！そして二人とも、とてもユニークな視点と考えを持っています。でも二人とも、集団生活は苦手で得意なことが反映されることはありません(^^;;むしろ問題と向き合う毎日です。みなさまのお子さんはどうですか？集団ではなかなか、色々あるけれど…親目線で構いません！「ウチの子こんなところがすごい！」「これについて語らせたらもう！」「こんなユニークなつぶやきが！」などなど学校や幼稚園では…でもホントは！といつも心の中で思っているお子さんの素敵なところ、是非聞かせてください(^^)

回答

みなさま、回答ありがとうございます！あ、まだまだ引き続き回答募集しますね！もっと聞いてみたいですよね(^^) どのお子さんも素晴らし...

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息子が幼稚園年中の時(一年前)の話なのですが、お集まりの時に

、息子だけおもちゃで遊んでいるのを見て、園児のママさんに、突然「自閉症の子って何かにたけているっていうから楽しみですね。」と言われました。『えっ、自閉症が楽しみ？！それに、まだ息子は自閉症と決まった訳じゃないのに！』とムカついたことがあります。年中の時点では、息子はまだ診断名はついておらず、自分でも自閉症かも？？と思っていた時だったので否定もできず、ただ無言で苦笑いするしかありませんでした。そのママさんが、いやみで言ったのか、本当にそう思って言ったのか、真意はわかりません。もし、我が子が「自閉症児で楽しみですね？」って言われたら、みなさんはどう思いますか？変な質問をしてすみません_(._.)_。私は息子の将来が心配でしかないのにそう言われたので腹立たしく感じたのですが、他の人はどう思うんだろう？と気になったので質問してしまいました。もし感じることがあればご回答よろしくおねがいします。

回答

むうみんさん♪ 回答ありがとうございます。おぉ～、息子さん、元気に働いていらっしゃるのですね。とてもとてもその話励まされます。やはり...

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夫の事なのですが…同じ境遇の方（カサンドラの方）いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD（受動型）なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ！」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか？が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか？違うのか？確認も取れず（話しても会話にならない為）毎回何だったんだろう？で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか？その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。（シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み）でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘（小4）私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。（この予定も事前に了承済み）その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る？どうする？と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん！わかった！と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな？と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ？大丈夫？と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない？大丈夫？と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい！と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば？と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど？食べてく？と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな？と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ～と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ！といきなり激怒。びっくりして私が、え？夕飯食べていかないの？と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は？？？状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない？と夫に言うと、は？いつ帰るんだよ！とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ！と激怒。どうしたいの？私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ！とまた激怒。え？そんな事ないけど？というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう！と言うと無言。この人は何がしたいんだろう？と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの？何なの？？と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ！と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう？というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな？と思って、お弁当屋さんに寄ろっか？と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか？？なぜ、私が悪かったのか？？全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな？というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか？？理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答

すとらっぷさん返信ありがとうございます。夫側の心情、とても参考になります。自分でスケジュールをたてるのが見通しも含め安心できるのですね...

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お久しぶりです

以前、娘の不登校や転学等で色々と質問させていただいた者です。その後、小学校(支援級担任・交流級担任・ケースワーカー・学校長)・教育委員会・訪問支援・デイサービス・保護者の五者十人でケース会議を開き、人数が多い情緒学級から４人以下の知的学級に移動し、知的学級の担任が娘と一緒に行動する事で不登校から４校時迄、４校時から給食と掃除迄、給食と掃除迄から５校時と帰りの会迄と段階を踏んでいき、今では丸一日(８時～15時又は15時50分迄)学校に居る事が出来るようになりました。問題の男の子(４年生)とも仲良くなり、今では怖がる事も無くなりました。一応、二人っきりになる事は無く、必ず知的学級の担任が静かに見守っています。運動会も皆と参加でき、無事に終わりました。娘からも「学校楽しいね。」という言葉を聞く事が出来ました。相談にのっていただいた皆様、本当にありがとうございました。この場を借りて、心より御礼申し上げます。

回答

ひとまず落ち着いて良かったですね。わざわざご報告いただきありがとうございます。お子さんが落ち着いてすごせるようになってなによりです。 ...

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小学校1年、男の子の療育について相談させて下さい

現在支援級1年生。軽度知的障がいと自閉症の診断がおりています。年中から個別デイに月10日通い、小学校進学と共に私の仕事の関係で週3日放課後デイ、週1日個別デイに引き続き通っています。指示が通りにくい、気持ちの切り替えができない、感情のコントロールが難しいなどを個別デイでは色々トレーニングしていただいており、年中の通いはじめから私から見ても周りからも成長を感じる場面も多く、大変お世話になっています。なので進学時も迷わず引き続きの利用をしていました。進学してすぐの頃は行き渋らず「今日はここへ行く日」とスムーズに過ごせていましたが、ここ3カ月程は行く直前に癇癪、「行く日」と伝えると嫌だと泣くが続き私も毎週その曜日がしんどくなりました。理由を聞くと友達と遊びたい。と。困り事の多い息子ですが、隣に住む同級生や他の近所のお友達と交流があり小学校に行き始めてから遊ぶ日も増えました。(ただ、コミュニケーションの部分で伝わらず怒る、仲間から外れて泣くなどトラブルのある日もあります。)１年で疎遠になったり、また仲良くなり遊びに来たり、仲良く終日遊べる子もいたりと本人は山あり谷ありながらも学びながら過ごしており環境に恵まれたなぁと思うのですが…私としてはやはりまだまだ療育で学んで欲しい気持ちもあり、個別デイの方も支援方法を変えてみるなど本人が楽しく続けられる方法を考えてくださったり、まだまだ支援が必要だと思います。とのこと。何とかこちらに足を向けてみませんか？と言っています。進学を機にデイの空き状況もあり、週3日の仕事へ切り替え(もともとフルに近いパートでした)放デイ利用を開始。個別と合わせると週4日。日数が本人の負担では？と言われることもありましたが、仕事は続けたい気持ちが大きく、家計的にも私の金額じゃわずかですが削るのは難しいと感じるのと私の気持ちも今のところ辞めてというのは難しいです。本人も放デイには友達も多くとても楽しんでおりそちらには行き渋ることもありません。行く本人も嫌だとツライですし、行かせる私も毎週その日は疲労困憊。ここ3週はお休みしている状態です。もういっそ本人の希望通りに辞めるべきか、個別デイで「まだまだ支援が必要」の言葉が頭に残り何とか続けるべきか考えがグルグルしています。皆様ならこの状況どう判断しますか？またこのような経験をお持ちの方がいましたらアドバイスが欲しいです。

回答

けっきょく本人のやる気なんですよね。うちは同級生とトラブルになった時に『喧嘩にならない方法を教えてもらいに行こう』と通級を開始しました...

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初めて投稿します

私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

回答

こんばんは🌙 お疲れさまです！障害という言葉が障害でしょうか？療育の先生、ズバズバ言う方ですね笑私が出会った療育関係、主治...

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自閉症児の親に知的障害児グレー診断の息子の事情を第三者に話さ

れました。ある程度の言いふらされる覚悟はしています。ですが、第三者とは健常児の親に。しかも、うちの息子の同じクラスの健常児の親に。話されてしまいました。まったく。懇談会でもないのに、突然のことに怒りと、悔しさと苦しさと負の感情が止まらなくなりそうです。こういうとき、イライラしてしまうのはある程度相手に期待をしてそれが叶わなかったからなのもわかります。なので、今よりもこれからを考えたとき。なんとかこの感情どう処理したらいいのか。私にはランニング。酒。サバイバルゲーム。しか思い浮かびません。どれも、効きません。みなさんならどのような解消法がありますか？

回答

お返事拝見しましたがちょっと相手に色々なことを自分基準で期待しすぎな気がします。相手の気持ちを理解しようとするのも、自分の中で整理さ...

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昨日息子に診断名がつきました

『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

回答

ハンミさん私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、モチべーション、受け止め、いまだに揺れるし、なかなか難しい。ただ、ここの...

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重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます

今５歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも１０秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか？それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか？特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

回答

病院とありますが、それとは別に療育には通われてないのですか? 今は歯科と皮膚科は、先生がセンターに。常時とはいかないかも知れませんが、い...

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まとまりがなくすみません。一年生の娘が不登校になりました。振り返ると登園しぶりもあり、息抜きさせても登園すれば体調がくずれてしまう。卒園、入学はとても喜び一年生パワー前回で自主的に手伝いも勉強も習い事も頑張っていました。クラスの子に嫌なことはを言われて体調がくずれ、担任が事実確認を行いうまく説明できなかったことは言われてない、されてないことになりました。いつでもみているから話してね。と担任からいわれたのに、娘からするとみていない、信用できない人と強い反発、こだわり。さらに教室のざわつき、顔がしっかり覚えられない、遊んでも勉強していても気持ちがつうじない孤独感があるようです。かかりつけ医にしばらくやすませてといわれ学校に伝えましたが、担任訪問、放課後登校など強いられさらに行けなくなりました。夏休みもうつ症状がまだのこり二時間ほどの外出で疲労。毎日は外(庭先)は全くいけません。かかりつけ医説明をまもれなかった結果まだ回復できていないこと、医師、学校、教育相談と色々意見がわかれるが決めるのは親だからもう何も言えないといわれました。来月、初診、専門医にかかる予定ですが運動会とかぶりました。娘は運動会も拒否しています。支援センターから運動会優先といわれました。一年生だから。夏休みの宿題をおこなう。９月からことばの教室に通えるように(母と毎日一時間からでも)学校と話し合うとのこと。視覚優位→相貌失認や左右障害、漢字の書字の疑いはないといわれました。視覚優位なので心理的な拒否反応だろう。私はSTです。聴覚が低下=側頭葉。相貌失認、左右障害も病巣は側頭葉。違和感があるので視知覚やアーレンの検査を予約しています。センターの心理士とはコミュニケーションがうまくいっている方ですが、診察、運動会、９月からの登校、視覚的な検査をうけたいことなど意向をつたえてもいいのか悩みます。担任、カウンセラーからはたち歩き、暴力など目立った行為がない=問題ない。といわれています。不登校になり自傷や自殺願望がでて胃潰瘍になりましたがそれでも何も問題ないので登校させてくださいとの無理強い。来週、支援センターの心理士が学校と話し合うのですが今までの経過は担任以外は知らず。娘の能力からいずれ普通級でやっていけるといわれましたが、支援体制が整うのか？実際、サポートがなく普通級で壁にぶつかり不登校。問題ない、問題ないといわれ、不登校をなんとかしたくて相談にいき、発達に問題があること知能指数が下がってしまったとの推測にいたりました。娘にはまだ体力気力が備わっていない、学校、宿題など二の次では？症状より問題がどんどんふくらんでしまう。一年生だから学校へいくべき？でも一年生だからしっかり充電して10年後20年後に二次障害をひきずらないようにしたい。娘は未診断です。いろんなことがゴテゴテで頭がいっぱいです。

回答

ruidosoさん何度もありがとうございます。今、支援センターからいわれているのが『わかりません』『困っている』これが言えるように。少...

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