退会済みさん
2015/04/01 05:48 投稿
回答 4

"自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。 "

" 自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。 "

"「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」

ということばの真の意味は、こういうことになる。

「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の(自閉症でない)子がいればいいのに」"

"どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。
父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。"

"われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。

先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。"

"たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。"

"われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。"

"Dont mourn for us"
"われわれの存在を嘆くな"より抜粋
日本語訳
http://homepage3.nifty.com/unifedaut/dontmourn2.htm


ずっと自閉症児をもつママ友とのギャップに違和感を覚えていました。
「自閉症がよくなるってどういうこと?」
「もちろん、このままだと本人は大変かもしれないけど・・・私は子どもに何を望んでるんだろう?どうなってほしいんだろう?」

ずっとモヤモヤしていましたが、この自閉症者のスピーチを読んでスッキリしました。

他の子よりずっと手はかかるし、癇癪もちだし、言葉も変だけど、自閉症な娘も息子も大好き!
ADHD+アスペの夫も、イラッとすることは多いけど、自分なりに頑張ってるんだもんね。

困ったことがあったら、一緒に考えていこうね。

でもママが一番負担が大きいから、一番休ませてね(笑)

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この質問への回答
4件

ケイコさん
2015/04/01 22:48

ニキリンコさんの訳なんですね。 自閉連邦…おもしろいですね(笑) 主張していること。 わかってはいるけど、忘れちゃうんだよね。 時々、思い出さないとね。 お子さんのこと「大好き」と言えること。 当たり前のようで、実は難しいことです。 私は未だに、子どもたちを「愛してる」と言える自信がありません。 「愛してる」が、どんな気持ちなのか、よくわかりません。 一生、分からないのかもしれません。 pico0508さんは、だから素敵なハハなんです。 たくさん休んでいいんですよー(笑)

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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
療育 ASD(自閉スペクトラム症) クレーン現象

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
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特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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9件
2020/11/28 投稿
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知的障害、将来どうなるの? もうすぐ3歳。軽度知的障害の子がいます。 発語は宇宙語&単語です。歌は好きでよく歌ってます。今の段階で中度寄りの軽度知的障害(54)。 検査してくださった方の見立てで行くと支援級。国語と算数は支援。それ以外は普通級で過ごせるかもと言ってました。 今の段階でここまで低いと段々数値下がってきますよね? こういう子って大きくなったらどうなるのでしょうか?中学は支援級?または支援学校?高校も支援学校ですよね。 その後は就労継続支援A型かB型を受けるのでしょうか?その場合、グループホームか自宅から通うのですか?というか、働けるの?? 全く未来が想像できません。 この子は将来結婚しないし、自立(一人暮らし)は出来ないと少しずつ障害受容してきましたが身近に障害ある人がいなかったのでどうなるか想像できません。 私の働く会社では障害者雇用してますが、ADHDの方でも不採用だったので、知的障害あると一般企業での障害者雇用はまた夢の夢なのかなと思ってます(自閉症でも軽度、知的障害ない方は採用された事あると聞きますが最近横目で見るのが凄く目立ってきました)。

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2024/11/20 投稿
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特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
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3歳、ほぼ発語なし 質問です。お子さん何歳頃に伸びましたか? よく3歳ぐらいから幼稚園や保育園へ入園したら伸びた。集団入ったら伸びたと聞くのですが、 うちの子、1歳の時から保育園。2歳前に個別療育。2歳半で小集団療育受けてます。 医者もおかしいね?というくらい言語が伸びず…単語が消えては出て数個のみ+喃語+音声模倣のみで1年ずっと停滞してます…。応答の指差しもしません。唯一、服の着脱だけはちゃんとしてるかなレベルです…。2歳半の時の発達検査は何もできなくて1歳半でした。 療育先も一見、椅子に座ってちゃんと療育受けてるのですがなーんか理解してない。何なら、小集団療育でも他の子達の方が出来てる…と分かりました。先日初めて、名前を呼ばれて凄く小さく「はあい」と返事してました。凄く嬉しかったです。本当にほんの少しずつですが成長はしてきてます。 元々、保育園や療育などの集団入ってたけど年少や年中〜年長で話し始めたとか、 ぐっと伸びた時期がいつかとか、体験談教えてくださると嬉しいです。 補足 皆さん、ありがとうございました。 2歳くらいまでは医者や相談員もそのうち喋ると言ってくださってたので…いつか喋る!と心待ちしてましたが、3歳から周りの反応も雲いき怪しく…発語など過度に期待せずにしていきたいと思います。

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2025/01/26 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

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