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Q&A - お悩みきいて!

こんにちは！息子4歳は脳梁欠損症です

いこさん

2016/02/05 13:55

5

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こんにちは！
息子4歳は脳梁欠損症です。情報が少なく色々調べてはいますが幅広く情報を求めています！お子様が脳梁欠損症、またはなんでも良いので情報を頂けると幸いです。宜しくお願い致します！

この質問への回答

退会済みさん

2016/02/05 18:01

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脳梁欠損症にも様々な症例があるでしょうから、一概には言えないのですが、
私の大学時代の先輩が、脳梁欠損症でした。
本人は運動神経に若干のコンプレックスがあったようですがスポーツを楽しんでいましたし、
知的にも問題がなく、現在、社会的地位も高い責任のある仕事についています。
そして、多趣味で人生をとても楽しんでいます。

子供時代の過ごし方ではないので、いこさんのほしい情報ではないかもしれませんが、
その後の一例として書かせてもらいました。

21

いこさん

2016/02/05 18:12

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ムシササレ様

ご回答ありがとうございます！
とても勇気付けられる内容でした！

予後は本当に様々だそうで、医者には経過観察を言われ続けています。

療育や運動など善かれと言われる事は何でも試しながら今日まで育ててきました。
ただ周りに同じ脳梁欠損症の子が見つからず情報不足でした。

その方の幼少時代の過ごし方が大変興味深いですが大人になり活躍されているのは何よりです。

ありがとうございます！
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19

あゆみつきぃさん

2016/02/07 17:04

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確か、エジソンアインシュタインスクール協会に、脳梁欠損症の子が改善したという例を紹介していたと思います。
高いので、うちの子は、親子面談を受けただけで、セミナーには参加しなかったので、すごく効果がありましたとは言えません。ただ、そこで紹介された高速学習カードや体質改善のサプリやゼリーは続けています。何故かというと、他のフラッシュカードは見ないのに、エジソンアインシュタイン協会のカードは何故か凝視するのです。
もし、質問者様が何もやることがなくて、困っている状況だとしたら、騙されたと思ってエジソンアインシュタイン協会を信じてみるのもいいかもです。恐らく、どこまで、鈴木先生を信じられるかで、効果が変わってくると思うのです。

えらそうなこと言って、私はエジソンアインシュタイン協会を夫に紹介して、同意が得られず、入会できていないんですけどね…。
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17

いこさん

2016/02/12 13:37

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質問者です。
ご回答本当にありがとうございます！

ただ現状脳梁欠損症のお子様を育てられている方からの回答が頂けなかったので、やはり珍しい障害なのかな、、、と思いました。
道のりは長いと思いますが、一生懸命育てていきたいと思います。 Consequuntur enim voluptatibus. Harum repudiandae quae. Provident repellat nostrum. Ullam doloremque omnis. Aut non et. Nihil omnis animi. Odit autem placeat. Qui ab sint. Delectus excepturi eligendi. Sunt reiciendis temporibus. Voluptatem beatae earum. Officia totam aspernatur. Sint iste dolore. Ut commodi enim. Dolore placeat sed. Sint tempora est. Amet et soluta. Cupiditate a sit. Cum sint perferendis. Recusandae numquam odio. Dolores reiciendis minima. Voluptatem eius nisi. Sed est architecto. Culpa sit alias. Quam eos minima. Aut ut soluta. Omnis quas exercitationem. Nobis est et. Et sint occaecati. Molestiae dolorem expedita.

10

hinaponさん

2016/06/05 01:10

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初めまして､同じく脳梁欠損児を育ててます
もうすぐ４歳です
言葉もまだ歩行も一人では不可能
経過観察中です。
脳梁欠損といってもわからないだらけで難しいですよね
でも､稀に脳梁が欠損してない場合があるみたいで
私の子供がもしかしたらそうです。

ちなみに､リハビリ(OT､PT)
療育保育園入所してゆっくり頑張ってくれてます
大分前の質問ですが回答見ていただけたらうれしいです。 Earum quis dolore. Blanditiis aliquid qui. Officia commodi dicta. Fugit voluptas exercitationem. Libero eligendi quia. Vel omnis voluptatem. Fuga aspernatur necessitatibus. Modi rerum et. Voluptas quia ut. Et eum placeat. Rerum quas qui. Facere temporibus sapiente. Dolores ea accusamus. Provident quis facere. Harum alias quasi. Molestias et fugiat. Et iste voluptas. Fuga fugit optio. Eum quaerat omnis. Sunt hic enim. Deserunt et recusandae. Fugiat aliquid quas. Quia suscipit voluptatem. Aliquam qui vel. Qui soluta eos. Accusantium cupiditate accusamus. Sit harum quasi. Modi voluptatem nisi. Voluptatibus tempore ratione. Voluptatem autem et.

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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初めて質問します

今月で4歳になる年少の息子がいます。昨年、幼稚園入園後の５月に言葉が遅いとの指摘を受け、市の発達支援で発達検査を受けました。結果は、診断が付かない、いわゆるグレーにあたるとのことです。息子の特性としては、言葉が遅い、筆圧が弱い、感覚統合が上手くいってないようで、全体で先生の話を聞くことが難しい、話をしても視線があちこちに飛び、一つの事への集中が難しい、人の顔と名前をなかなか覚えられない、運動面のぎこちなさ、不器用などです。これまで、市の集団療育に月１で参加し、それ以外は幼稚園に通っていましたが、先日の面談で、今後はリハビリ専門病院で作業療法士さんが関わり、運動療法をすることになりました。しかし問題があり、そちらの病院の予約が全然取れず半年待ちは当たり前なのです。その間は今まで通り、月１の療育のみになります。私としては、いつ病院の予約が取れるか分からず、月１の市の集団療育のみを続けることに焦りを感じています。そこで、息子の発達検査をしてくれた市の言語聴覚士の方へ、運動面の療育ができそうな別の発達支援施設に定期的に通わせた方が良いのか相談してみると、今の段階では今まで通り市の月１療育に通い病院の予約を待つのがベストとの回答でした。私の焦りや不安を感じてくださったようで、家庭で出来る遊びながらの運動療育を教えてくださり、現在息子と走ったり跳び跳ねたりしながら過ごしています。しかし、これでいいんだろうか、、まだまだ焦っています。療育は早ければ早い方が良いと聞きます。少しでも専門的な療育を定期的に受けた方が良いのでは。。と不安な気持ちです。言語聴覚士の方は、息子をよく理解してくださり信頼していますが、、。皆様の経験や知恵をお貸しください。よろしくお願いします。

回答

まず、療育なのですが、早期開始！できるだけ手厚く！という認識が広がったのは喜ばしいことなのですが、実は結構疲れるトライをしています。特に...

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上の子が障害児だったら2人目は望まない方がいいでしょうか？？

自閉症と中度知的障害の５歳の娘がいます。健常児が育ててみたくて2人目が欲しいな。と思い始めました。どう思われますか？？アドバイスや意見を下さい。

回答

定型児を育てたいという目的なら止めた方がいいのでは？と思います。１人目が知的アリの自閉症スペクトラムの場合、２人目も自閉圏のお子さんであ...

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初めて投稿します

よろしくお願いします。１歳半健診で指さしができずに引っかかり、２歳過ぎて自宅に保健師が来て、２歳半の時にＫ式新版テストというものを受け、療育センターを区役所から勧められました。今、３歳１ヶ月の男の子です。１１月に１度目の診察→発達診断テストそこから３か月あき、今日が２度目の診察の日でした。診断名はまだ何もついていません。こちらから聞いてもとても曖昧なことしか言ってくれません。息子は語彙力が乏しく、こちらの言っていることもまだあまり理解できず、コミュニケーションが苦手です。数字は１～９までをやっと読めるようになりました。色は１０色くらい覚えてきたところです。トイレトレーニングは、まだまだ・・・。そんなレベルにも達していないという具合です。今日、久々の療育センターに「これからの方針が聞けるかな？」とか「なんて言われるかな？」と期待もあったのですが。今日もやはり曖昧・・・。「次は５～６月くらいにきてください」と言うし。「やはり、発達障害ですか？」と聞いても「子育てって長いじゃない？だから、様子を見ましょう」という答え。「発達が凸凹だから・・・」というようなことは言われるのですが、「障害である」という言葉は使わないんですよね。こちらは、これからどうしていけばいいか迷います。私としては「早くから始めるべき」という声が多いので、週２くらいで通って、言語療法士とか作業療法士とかのサポートのもと・・・息子の成長を一緒に見守ってほしいと思っていましたが、「こういうのって、たくさんやってできるものではないし」と言って・・・特に「定期的に通うこと」も勧められない。年に２～３回くらいしか主治医に会えないって・・・。そんなことしてるうちに、すぐ小学生になっちゃうよ！って思います。療育センターって・・・定期的に通って「療育」してくれる施設ではないのですか？！このまま悠長に自宅で様子を見ながら、数か月待っていいんでしょうか？？次に行ったらまた「じゃあ、数か月後に・・・」って言われるんですよね？なんか・・・。息子のために何かしたいのに。できることがわからない。

回答

>たかたかさんレスありがとうございます！発達診断テストをしてくれたり、結果説明をしてくれたのは臨床心理士さんですね。でも、今日...

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IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが（まだ簡単なので）、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例：「｜線の文を正しく直してください」｜がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら？幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか？7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はＳＳＴをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く！！と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね？そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか？見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね？とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか？本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており（？）助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね？学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる（普通の高校へは入れなくなる）と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか？どこかのブログで、「今の子達のＩＱが上がってきており、110が平均となっているのかも。ＩＱ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答

はじめまして。支援級、普通級のところは分からず申し訳ありません。ただ、他の方も書いてありますが、チャレンジと学研は量が多すぎる気がしま...

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4歳3ヶ月(年少)の子供がいます

今年から療育へ通い始めました。まだ数回しか通ってないのですが、疑問に思うので教えてください。私の子供は赤ん坊の頃から足の力が弱く運動能力が低いです。病院で検査済みですが異常はありません。(数ヶ月に1回定期的に病院には通っています)そのせいでジャンプが出来るのが遅かったり体幹がとにかく弱い。療育先の先生曰く、そのせいで手先が不器用だったりするそうです。確かに不器用ではあります。医者からは「ゆっくりだけど出来てきているから問題ない」と言われています。入園前に市などで足のことは相談済み。その他にも言葉が少し遅れていたりしたので、そのことについても相談していましたが、特に何も言われずにいました。しかし入園後、園が少し厳しくて出来ない事を指摘してきます。4月の段階で子供は自分でボタンが出来ない事を毎日のように指摘されました。それから練習を重ね現在は出来ます。トイレも4歳になる頃に出来るようになりました。これも毎日のように注意を受けました。元々の言葉の遅れ、足の事はもちろんなんですが、このような園からの指摘が気になってしまい地域の保健センターへ相談しました。しかし何も言われる事もなく終わってしまいました。しかし出来ない事への不安が頭から離れず、自分から療育へ行きたいと思い、市へ相談して通う事になりました。まず療育で、運動能力、コミュニケーション力(先生と話すのが苦手)、言葉の理解、頭を使った遊びなどの向上が出来たら良いなと思い通い始めました。療育ではグループ(5人程度)で指導をしてもらってます。週1回、約1時間です。同じグループの子供達にもそれぞれ特性があったりします。もちろんそれは理解しています。しかし自分の子供以外、落ち着きのない子です。しっかり座れない、順番が待てない、先生の言う事が聞けない。などなど。1時間しかない時間の中で、こういう事があったりすると子供達の落ち着きを取り戻すのに時間がかかって授業が進まない事がよくあります。このような状態のクラスってどうなんでしょうか？これが療育というものなんでしょうか？新年度にクラス替えはあります。私の友達の子供も療育に通っており話を聞くと、正直グループは成果を感じれなかった。個別では伸びた。と言っていました。それを聞いて少し不安になってしまいました。冒頭にも書きましたが、まだ数回しか通っていないのでなんとも言えません。ご意見聞かせてください。よろしくお願いします。長々と失礼しました。

回答

ごまっきゅさん私も個別の方が良いのではと考えていました。自分の子供は周りをよく観察しています。慎重派という性格もあります。周りを見て行...

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感情がない人？ASD、ADHDの成人の上の娘

一歳から療育を受けてきました。障害の程度は軽くはないと思います。一応、大卒で働き、生活費を家に入れてますが、一般的な働き方はできてません。のんびりおっとり、人当たりはよく、人を疑わない。幼くて常識に疎い。文章力や暗記力は凸かな…？知能はIQ110。娘は小さい頃から感情表現がないです。玩具をねだったり、親に反抗したこともない。多少、微笑んだり、しゅんとしたり？しますが、ほぼノーリアクション。。ニコニコ楽しそうにすることはあります。娘は、学校でたくさんいじめられ、友達ができず、苦しみながら通っていました。幼稚園から大学まで、苦しい日々だったようですが、一度も泣かず…。今は精神の病気も患い、辛いはずなのに泣かず、休日は介護・子守りもしてくれます。仕事場で、2回も性被害にあい、普通ならトラウマになるようなことをされたのに、本人はあっけらかんと。。むしろ笑い飛ばしていました。でもフラッシュバックはあるようです。言葉へのこだわりが異様に強く、しかも何年も前の会話を覚えていて、思い出して苦しくなるようです。それでも適切に感情表現ができない娘｡困るのは、いきなり衝動的に、キャーー！と奇声を出すことです。この前、「本当は泣きたいけど、泣いたことがないからできない」「自分の気持ちがわかんない。快と不快がなんとなくあるだけ」と娘は言いました。奇声の他にも、頭を抱えてうずくまったり、チックや指噛み、心拍数の増加があると娘は言ってました。すぐ不安や興奮で、気が動転し、体に異常が出るそうです。でも顔はいつも笑ってる娘。。自分でも困ると言ってました一時期、数年前に、いきなり些細なことでも大泣きする時期もありました。良い子だったのにビックリ。。涙もたくさん出て、水溜まりができてました。抱っこしろと泣いてました。それ以外で泣いたことは、幼児期除けばないです。うまく感情表現できないのはどうしてでしょうか？この子は失感情症でしょうか？

回答

申し訳ないのですけどもうちの子どもも一人似たタイプがいます。言語が凹なのと、感情が薄いわりには衝動が強くて、いい子だけど問題児なので...

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歩けないことで訪問看護・訪問リハビリを利用しています

そこで看護師さんに「発達障害の傾向があるかも？」と言われ気になっています。息子(2歳2カ月)疑わしいこと・数字を120まで言える(2歳までには言えてた)・読める文字がある・目が合いにくい・まだ歩かない数字は言えるだけでものを数えたりはできません。が、親と交互に言えたりもします。文字はトミカやセブンイレブンなど日常でよく見る文字なので、マークとして覚えているだけかも知れませんがいくつか読みます。親としては自慢のつもりで看護師さんに話しましたが、看護師さんは「怪しい」と思ったようです。同じような幼少期を過ごしたお子さんがいらっしゃる方はいますか？まだ2歳なので診断はつかないかも知れませんが、月末に定期診察のついでに相談もしてみるつもりです。ですが、主治医は1歳半まで1人座りができずごはんもまだ離乳食だった息子にずーっと「個人差」と言って真剣に相談に乗ってはくれず、療育やリハビリのことも私から言い出しました。今回もあまり相談に乗ってくれない気がします。みなさまから何かアドバイスいただけたらと思います。

回答

2歳で歩かないなら、検査してみましょうにつながるかなと感じます。実際に、療育を自発的にやっていて看護師さんから疑わしいと言われたりしたと...

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3才半で新版K式発達検査を受け、DQ60位、姿勢/運動はほぼ

平均なものの認知/適応と言語/社会がどちらも60位です。発語は3語文あり、自分でも調べたり聞くと同じ位のDQのお子さんは発語がないあるいは出始めた段階というパターンが多く感じ、発語が爆発的に出るタイミングで発達指数も伸びられていくのだろうなと思われるのですが、ではうちはなぜ(話せるのに)この結果なんだろう？と疑問に感じております。同じような状況だった方はいらっしゃいますか？その後も含めてお話を聞かせて頂きたいです..!

回答

そうですね、落ち着いて受けられなかった(途中から部屋の中を走り回ってしまいそこで打ち切りになりました..)のはあります。あるいはその時点...

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はじめまして

皆さんの知恵をお貸しください。3歳児、一月生まれの男子。自閉です。言葉のおくれもあり、まだ一言も話をしません。偏食もあり、水も苦手です。幼稚園からはまずは飲めるように練習をするようにと言われ、ジュースに水を混ぜたりして、頑張っています。言葉がまだでないせいか、最近、思うようにならないと後頭部を床でぶつける自傷行為をするようになりました。かなりの衝撃音がしますが、固い所を選んで頭をぶつけています。クッションを履いたり手を当てたりすると、パニックになります。私に四六時中抱っこをしろ！と言っているようなんですが、実際は無理です。下の子の世話もあり、ずっと相手をする訳にもいかず…落ち着くまで、ほかっている事が多いです。が、仕方なく測っておく感じです。相手も疲れます。いろいろな先生に相談をしますが、抱っこをしてあげてください。と言われたり、気を引くための行為だから、無視しても良いとも言われ、どうしたら良いか…悩み続け、疲れてしまいます。何か良いアドバイスをください。

回答

うちは絵カードじゃなくてサインを使ってました。誰に聞いたかどこでいわれたか…「親の指示に従わせるための一方的な道具にしないで、子ども意...

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