質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
こんにちは!息子4歳は脳梁欠損症です
2016/02/05 13:55
5

こんにちは!
息子4歳は脳梁欠損症です。情報が少なく色々調べてはいますが幅広く情報を求めています!お子様が脳梁欠損症、またはなんでも良いので情報を頂けると幸いです。宜しくお願い致します!

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https://h-navi.jp/qa/questions/22166
退会済みさん
2016/02/05 18:01

脳梁欠損症にも様々な症例があるでしょうから、一概には言えないのですが、
私の大学時代の先輩が、脳梁欠損症でした。
本人は運動神経に若干のコンプレックスがあったようですがスポーツを楽しんでいましたし、
知的にも問題がなく、現在、社会的地位も高い責任のある仕事についています。
そして、多趣味で人生をとても楽しんでいます。

子供時代の過ごし方ではないので、いこさんのほしい情報ではないかもしれませんが、
その後の一例として書かせてもらいました。

https://h-navi.jp/qa/questions/22166
いこさん
2016/02/05 18:12

ムシササレ様

ご回答ありがとうございます!
とても勇気付けられる内容でした!

予後は本当に様々だそうで、医者には経過観察を言われ続けています。

療育や運動など善かれと言われる事は何でも試しながら今日まで育ててきました。
ただ周りに同じ脳梁欠損症の子が見つからず情報不足でした。

その方の幼少時代の過ごし方が大変興味深いですが大人になり活躍されているのは何よりです。

ありがとうございます!
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https://h-navi.jp/qa/questions/22166
2016/02/07 17:04

確か、エジソンアインシュタインスクール協会に、脳梁欠損症の子が改善したという例を紹介していたと思います。
高いので、うちの子は、親子面談を受けただけで、セミナーには参加しなかったので、すごく効果がありましたとは言えません。ただ、そこで紹介された高速学習カードや体質改善のサプリやゼリーは続けています。何故かというと、他のフラッシュカードは見ないのに、エジソンアインシュタイン協会のカードは何故か凝視するのです。
もし、質問者様が何もやることがなくて、困っている状況だとしたら、騙されたと思ってエジソンアインシュタイン協会を信じてみるのもいいかもです。恐らく、どこまで、鈴木先生を信じられるかで、効果が変わってくると思うのです。

えらそうなこと言って、私はエジソンアインシュタイン協会を夫に紹介して、同意が得られず、入会できていないんですけどね…。
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https://h-navi.jp/qa/questions/22166
いこさん
2016/02/12 13:37

質問者です。
ご回答本当にありがとうございます!

ただ現状脳梁欠損症のお子様を育てられている方からの回答が頂けなかったので、やはり珍しい障害なのかな、、、と思いました。
道のりは長いと思いますが、一生懸命育てていきたいと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/22166
hinaponさん
2016/06/05 01:10

初めまして、同じく脳梁欠損児を育ててます
もうすぐ4歳です
言葉もまだ歩行も一人では不可能
経過観察中です。
脳梁欠損といってもわからないだらけで難しいですよね
でも、稀に脳梁が欠損してない場合があるみたいで
私の子供がもしかしたらそうです。

ちなみに、リハビリ(OT、PT)
療育保育園入所してゆっくり頑張ってくれてます
大分前の質問ですが回答見ていただけたらうれしいです。
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
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回答
お久しぶりです。 地雷小僧の相手は疲れますよね。 こっちは踏んでないのに、ちょっとした空気のそよぎで勝手に破裂して、 そのうち勝手に収束...
8
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2歳半で1年ほどの言語発達遅滞があると言われており、週2日療育に通っておりました。この4月から幼稚園に入園し、週1日療育に通っています。この度言語聴覚士さんの面談を受けたところ、やはり軽度の自閉症スペクトラムの中にあるだろうと言われたので、診断が可能な病院を受診する事にしました。診断が降りるまでの検査はどのようなことをするのでしょうか?脳波検査など機械を必要とするものも受けるのでしょうか?癇癪もちなのでとても不安です。まだ勉強し始めたばかりで知識がなく、教えて頂けると助かります。また、今通っている療育は小規模で保育士さんのみの関わりなのですが、夫が言語聴覚士や臨床心理士のいる大きな施設に転園させたいと言っています。幼稚園は退園し、完全に療育に切り替えると。幼稚園はモンテッソーリのかなり自由度の高い幼稚園で、一斉活動がほとんどなく生活の枠組みは学べません。その分子供はとても楽しく通っていますが、やはりランチタイムなど帰ってこず、最後の方になって先生に回収され食べさせてもらっている様子。帰りの会などは座っていられず一人で他のことをして遊んでいます。親としては就学を見据えて、定型の子たちの中での生活を全てなくすのは悲しいです。他に特性を分かった上で関わってくれる所はないかと探したところ、保育園に併設された療育を見つけました。午前中は保育園児と共に遊び、お昼も一緒に食べ、午後の1時間療育的関わりをもつようです。方針としては無理矢理やらせるのではなく、見守りながらサポートします。子供同士での関わりから色んなことを学ばせます。との事でした。息子も見学に行ったらすぐに施設を気に入ったようです。でも夫はそれでは関わりが弱い、もっと枠にはめて訓練すべきだといいます。言語聴覚士や臨床心理士が居ないのが不安なのだといいます。やってみなければ分からないのは承知の上で聞かせてください。上記のような関わりの療育ではあまり効果はないのでしょうか。息子の特性としては、こだわり行動やパニックなどはありませんが衝動性や多動性が目立ちます。周りの雰囲気を読み取り行動することはできません。運動面の遅滞はありません。言葉は3語文を話しますがスラスラ会話は出来ません。意思表示はたくさんしますが、会話的な質問に答えるのは苦手。簡単な問題には答えられます。診断はまだですが2歳〜2歳半くらいの子に感じます。他害はなく、こどもや大人誰でも大好きですが距離感が近いです。癇癪もちですが、意思を通すのに利用している傾向が強く、意思が通ればケロッと泣き止んだりするので訓練すればかなりコントロール出来るようになると言われました。これから息子の障害と向き合い、勉強していきたいと思います、皆さんのお知恵をお貸しくださいませ。どうぞよろしくお願い致します。

回答
年中でASDと中度知的障害のある息子の父です。 ご両親とも、お子さんの様子をよく見られ、かつ冷静によりよい環境を探されていてすばらしいと...
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サッカーを7年やっている中学二年生の母です

さらっと読ませて頂きましたが小さいお子さまの投稿が多くうちが筋違いであればすいません。幼稚園の頃から発達障害と判断されあらゆる相談機関や児童相談所にお世話になりながら育ててきましたが大学生の時の学生結婚でお母さん友達も出来ず子どもが小学校低学年離婚したので毎日仕事で子どもの事をサッカーのコーチや先生にお任せしてやってきましたが中学二年になった今、サッカーも勉強もついていけず屈折してしまい考えたら子どもの事は仕事の忙しさで目を瞑ってここまできてしまったようなきがします。今の状態は親子の会話も出来ず力もついてきてますのでお互いに手がでてしまい家の中はぐちゃぐちゃでガラスがバリバリに割れたり罵声が飛んだりがしょっちゅうになってきました。両親は心配していて一年くらい実家の方で預かるという話もありましたが母が脳梗塞で倒れてそれどころではなくなりました。先日父親と児童相談所に中学生の間児童相談所の寮にいれてもらえないかを相談しにいきましたが待機待ち児童も多いため諦めてと言われました。それしか言えないとの回答でした。今は離れて暮らして私も仕事の修行をし二人がよくなればまた一緒に暮らしたいと思っています。子どもが社会に順応出来ないのは小さい頃から感じていたので私が自立する事だけ考えて仕事をしてきました。小さいお店でもして一緒に働けたらと思っています。その為いまは離れないといけないと思っています。臨海学校?や自由学園など全寮制の学校を自分で探していますがまずは先生を探さないと行けません。色々考えていたら涙が止まりません。将来に貯めていたお金を今使うことも大切だと思っています。いい学校、先生がいらっしゃれば教えてください。助けてください。お願い致します。京都市内です。

回答
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一歳の時から、運動の発達が遅く、人見知り、場面見知りが少し強い子供でした。心配はしていたので、市や病院に相談したりしつつ、育ててきました。幼稚園入園前に療育にも少し通いましたが、それも私からの希望で、色々相談しても大きな病院に行き必要もないと言われ、様子をみましょうと言われました。幼稚園前の療育機関でも娘は幼稚園でやっていけるから、もう来なくて良いですよと言われ、幼稚園に通い出しました。色々心配な面は先生方にお伝えして、年中時の市の発達検診、相談でも特に問題ないとされ、年長の夏まで過ごしてきました。園側もいっぱいは話さないけど、お話はしてますよと言ってました。たまたま、任意の市のことばの相談(言語療法士)にが園にてあるということで、念のため、相談しました。ただ娘は一対一ことばのテストの際に、かなり緊張したらしく、うしろから観察してても、普段家では話せてることが、ほとんど言えませんでした。結果、ことばの能力は4歳1ヶ月(実年齢5歳10カ月)それだけでなく、急に園からも全体指示に対応できない時があり、マイワールドに入り、あまり友達に興味がないみたいですと言われました。そして、療法士さんにははやめに大きな病院に行ってくださいと言われました。また療法士さんが書いた病院への報告書にはかなり厳しい言葉が書かれてあり、親しい人といても表情があまりないとも書かれてました。色々腑に落ちないところはありましたが、とりあえず病院に行き、発達状況のまるバツを書く冊子、ADHDASDを確認するためのアンケート(このアンケートは幼稚園も要応答)渡されました。そして、でた診断は発達指数70中度の知的発達症ASDの可能性高いでした。運動能力と食事についての点数がかなり足をひっぱったみたいですが。確かに揺れる感覚が苦手なので、ブランコに立ちのりしたり、自転車を補助なしでのれなかったり、なわとびも後ろまわりはできるけど、前回りが縄を飛んでから、一度少し手が止まってから回す感じ連続して飛んでますが。今の状況は子供にとても過ごしずらい状況で困ってるはずですと言われました。小学校も支援級の方がよいと強く言われました。認められないだけかもしれませんが、公園でも楽しそうに園の友達と遊び会話してますし(苦手な子はいるみたいですが)英語、スイミング、ピアノ(個人)ですが、特にやりづらそうに習ってる様子もなく。参観や、運動会なども、数度行っていますが、すごくできる子に比べれば劣りますが、どんぐりの背比べぐらいに思ってました。一回、数分だけの受診、一時間弱接した療法士の報告書と6ページの問診もない紙ベースの質問冊子、アンケートで簡単に診断されてしまうものなのでしょうか?私的にはグレーゾーンかなぁとは思ってましたが、先生の判断ではもっとおもいようです。診断される前に、言語療法があって、その際再度、別の療法士さんがテストをしてくれたところ、言葉は5歳7ヵ月ですとなり、自信が持てればもっと実力を発揮できると思うので、自信をどんどんつけてあげましょうと言われ少しほっとしていたところで、正直混乱してます。心理理学士?さんによる知能テストは後日おこなうそうですが、それもなしに、中度の知的発達症と判断されるものなのですか?

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回答
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こんばんは

どうしても苦しいので聞いてください。昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

回答
はじめまして、私も年中の男の子を育ててます。 プロフィールを見て驚いたのは下の娘さんと同じウエスト症候群罹患歴があります(現在は薬にて完治...
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IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例:「|線の文を正しく直してください」|がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら?幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか?7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね?そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか?見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね?とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか?本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか?どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答
IQが一定の部分的な数値しか測れない為、全てではないです。IQが低い→勉強ができない、ではないです。 問題はASDとADHDという特性で...
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はじめまして、2歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です

知的な遅れと運動機能も合わせて1才ぐらいの子だと言われました。もうすぐ3歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック(中身は風船を入れてます)を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。皆様にお聞きしたいのは、2歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか?1才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、1日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

回答
はじめまして。うちの子も精神運動発達遅滞(4歳半)の男の子です。(知能は2歳半くらいと言われ続けてる気がします…)まだお話もできません。 ...
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