こんにちは！
息子4歳は脳梁欠損症です。情報が少なく色々調べてはいますが幅広く情報を求めています！お子様が脳梁欠損症、またはなんでも良いので情報を頂けると幸いです。宜しくお願い致します！

うちの息子は一応ASDとして診られているのですが、どもりがあって… しかも力んだ言い方をするのですが、これは一生懸命脳の伝達をしてると見ていいんでしょうか？ 同じようなお子様を持つ方はいらっしゃいますか？ 何か言いたい時に、自分の名前や身の回りのことでスムーズに言えることもたくさんあるし、基本おしゃべりなのですが。 例えばりんごとすると り、り、り！り！り！ん！ご！ みたいな言い方をします。 療育ではどもりに関してはまだ詳しく指摘もされることなく設定療育を無難にこなしているというところです。 脳に何かのダメージがあってのことなのか、伝達がうまくできない物質の不足や過剰なのか… 検査すればいいことなんでしょうが、なにぶん4歳でMRIやら諸々を素直に受けられるとは思えず。 発達検査も気が散りやすく集中力が足りない。 指示が最後まで行き届かないなどはあり、療育は最低でも必要な状態であることはわかっています。 STさんを交えた診察に行った方がいいのか…と思っているのですが、いざ検査！って時に私がよく聞くどもりが出るのかどうか。 ママ友にも、息子がこのどもり口調で話しかけたことはあるので、おかしいなとは思っておられると思うんですが…。 経験談をお聞かせいただけたらと思って投稿させていただきました。

言語訓練と作業療法(理学療法？)を悩んでます。 体幹が弱く2語文がなかなか出ない3歳半の息子がいます。 発語自体は沢山出て意思を伝えるのはできるのですが、会話は難しいです。 現在、保育園と療育(週1〜2)、言語訓練(月2)、集団作業療法(月1)を通ってます。 ①言語訓練 去年度は母子通園先の言語訓練を月1で通っていて先生と相性がよかったのですが、保育園入園のタイミングで病院に移行しました。 子供の間違えを訂正させたり子供もあまり楽しそうではなく効果があるのか悩んでます。 家のすぐ近くで保育園に遅れて行けるので負担が少ないのがメリットなのですが、発達外来がない病院のため就学前に違う病院に行く必要がありそうです。 STの先生も悪い人じゃないですが、淡白で私(母)も発言が苦手です。 療育(隣の市)の発達外来がある病院だと言語訓練を療育後の時間枠で受けれそうです。 周りの療育ママにも評判は良さそうなのでトライできたらと思うのですが、、 一度試しに受けてしまうと、前の病院が確認できてしまうのでしょうか...？ (言語訓練は他の場所と併用ができないと説明を受けてます。) また先生を変えてよくなったなどあったら教えて欲しいです。 ②作業療法 母子通園先の６〜7人の集団作業療法を月１回通ってるのですが、先生があまりアドバイスをくれずこれでいいのだろうかと悩んでます。 手先は器用な方なのですが、体幹が悪いです。 作業療法士さんには体幹は悪いけどやる気を出したら出来たりするタイプだから集団生活でよくなっていくかも？と言われたぐらいです。 そもそも言葉が出ないのも体幹が大きいのではないか？と最近不安になってきました。 前述の病院でも作業療法が個別で受けれるようで悩んでます。 作業療法がいいのか近場のスポーツ療育がいいのかと悩んでます。。 長文になりましたがアドバイスを頂けると嬉しいです。

4歳年中さん…境界知能でグレーゾーンの子育ててます。 赤ちゃんの頃から発達ゆっくりで、発達外来と療育には繋がってます。 最近だと視る力が弱い(視野が狭い)と言うのと、数字やひらがなの飲み込みがとても悪いです。 自分で調べて、ビジョントレーニングが気になったのですが…幼児向けにはあまり無いのか。 あと間欠性外斜視で、視力に問題は無いと言われてますが、遠くを視る際斜視になります。 就学前に斜視の手術はする予定です。 担当医からは斜視の影響もあるかもだけど、ビジョントレーニングは難しいからまだ早いと言われ… 診断も就学して困り事が出てこなければ、必要無しと言われてます。 病院は大学病院で、リハビリや療育は事故や大人向けしかないのかな？と言った感じです。 未診断で境界知能なので、就学は支援級も視野に入れていますが、就学してからの療育はどうしたら良いのか迷ってます。 放デイは…近くに学習支援しているところがあまりなく、放課後を楽しく過ごす場としては、うちの子は不向きそう(性格的に)です。 ビジョントレーニングや学習支援で、個別でサポートしてくれるところを、今から探しておきたいなと思ってますが、アドバイス頂けたらと思います。 病院のリハビリや療育を就学後も受けている話も聞くのですが、転院するかも迷いところで… 進んで診断を受けたいとは思ってなく、今の病院も有名大学病院で子供の出生病院でもあります。 発達障害向け個別塾なども気になっているのですが、境界知能と言うより特性のある子向けなのかなと…数字やひらがなはこれからとは思ってますが、何でも飲み込みがゆっくりなので、今から徐々に慣らしときたい気持ちがあります。 ビジョントレーニング…学習支援…就学後の療育について、情報お願い致します。

息子は2.4歳の時、大学病院にて遠城寺式発達検査を受け、結果DQ74（1.8歳くらいの発達レベル）と診断されています。DQだけでみると、境界知能（知的障害グレー）です。 今日、2週に1度通っている「ことばの教室」の言語聴覚士さんに、それとなく「息子の発達はいずれ追いつくのでしょうか？」と聞いてみました。 すると、「追いつくとはどのレベルでしょうか？定型発達児の平均？それとも同じ（おそらく発達障害児）子達とお話ができるレベルですか？」と逆に質問されました。 過敏と思われるかもですが、私はこの返事に愕然としました。「え⁉︎ 早めの療育をさせているんだから、今の時点で後者のようなモチベーションじゃダメでしょ⁉︎（色々頑張った結果後者になるのは仕方ないが）今の時点では前者に決まってるでしょ⁉︎」と思いました。 その後の言語聴覚士さんの発言からも、彼女には、息子に対して定型発達児レベルにまで成長させようという気持ちがそこまでないということが確認できました。（発達障害児・知的障害児のなかで楽しくやっていければいいのでは？という回答でした。） 今日をもって、こんなモチベーションの人の療育は受けたくないと、彼女を信じられなくなってしまいました。 いや逆に、私が高い理想を掲げ過ぎなのがいけないのでしょうか？ 現段階で境界知能の息子に、定型発達児のレベルを目標にするなんて間違った考えなのでしょうか？ 今後息子が定型発達児レベルに追いつくことは不可能なのでしょうか…。 【現在（2.7歳）の様子】 ・2語文は「〇〇ちょうだい」のみ。 ・単語は160以上。 ・抱っこ、開けて、ちょうだい等の要求語はあり。 ・癇癪なし、落ちつきのなさなし。 ・こだわりはフォークを使わないことのみ。 ・大人には興味あるが、同年代にはなし。 ・衣服を1人で脱ぐこと可能。 ・ボタンをつけることたまに可能。 ・トイトレまだ。 過去のご経験等からアドバイスいただけると幸いです。よろしくお願いします。

こちらで、何回もお世話になっております。 今月から、息子の療育が始まります。 今月で3歳になる息子ですが、言葉の遅れがあり、言葉は１年。認知は半年の遅れがあります。運動は問題なし。です。 療育とは、どんなことが期待できるのでしょうか？ 療育行く事によって、おしゃべりできるようになったりするのでしょうか？ 療育で変わったよ。とネットなどには書いてあるのですが、いまいちよくわかりません。 勉強不足だと重々わかっています。 教えて下さい。

初めて質問します。今月で4歳になる年少の息子がいます。昨年、幼稚園入園後の５月に言葉が遅いとの指摘を受け、市の発達支援で発達検査を受けました。結果は、診断が付かない、いわゆるグレーにあたるとのことです。息子の特性としては、言葉が遅い、筆圧が弱い、感覚統合が上手くいってないようで、全体で先生の話を聞くことが難しい、話をしても視線があちこちに飛び、一つの事への集中が難しい、人の顔と名前をなかなか覚えられない、運動面のぎこちなさ、不器用などです。 これまで、市の集団療育に月１で参加し、それ以外は幼稚園に通っていましたが、先日の面談で、今後はリハビリ専門病院で作業療法士さんが関わり、運動療法をすることになりました。しかし問題があり、そちらの病院の予約が全然取れず半年待ちは当たり前なのです。その間は今まで通り、月１の療育のみになります。 私としては、いつ病院の予約が取れるか分からず、月１の市の集団療育のみを続けることに焦りを感じています。 そこで、息子の発達検査をしてくれた市の言語聴覚士の方へ、運動面の療育ができそうな別の発達支援施設に定期的に通わせた方が良いのか相談してみると、今の段階では今まで通り市の月１療育に通い病院の予約を待つのがベストとの回答でした。私の焦りや不安を感じてくださったようで、家庭で出来る遊びながらの運動療育を教えてくださり、現在息子と走ったり跳び跳ねたりしながら過ごしています。 しかし、これでいいんだろうか、、まだまだ焦っています。 療育は早ければ早い方が良いと聞きます。 少しでも専門的な療育を定期的に受けた方が良いのでは。。と不安な気持ちです。 言語聴覚士の方は、息子をよく理解してくださり信頼していますが、、。 皆様の経験や知恵をお貸しください。よろしくお願いします。

初めて投稿します。 よろしくお願いします。 １歳半健診で指さしができずに引っかかり、２歳過ぎて自宅に保健師が来て、２歳半の時にＫ式新版テストというものを受け、療育センターを区役所から勧められました。 今、３歳１ヶ月の男の子です。 １１月に１度目の診察→発達診断テスト そこから３か月あき、今日が２度目の診察の日でした。 診断名はまだ何もついていません。 こちらから聞いてもとても曖昧なことしか言ってくれません。 息子は語彙力が乏しく、こちらの言っていることもまだあまり理解できず、コミュニケーションが苦手です。 数字は１～９までをやっと読めるようになりました。 色は１０色くらい覚えてきたところです。 トイレトレーニングは、まだまだ・・・。 そんなレベルにも達していないという具合です。 今日、久々の療育センターに「これからの方針が聞けるかな？」とか「なんて言われるかな？」と期待もあったのですが。 今日もやはり曖昧・・・。 「次は５～６月くらいにきてください」と言うし。 「やはり、発達障害ですか？」と聞いても「子育てって長いじゃない？だから、様子を見ましょう」という答え。 「発達が凸凹だから・・・」というようなことは言われるのですが、「障害である」という言葉は使わないんですよね。 こちらは、これからどうしていけばいいか迷います。 私としては「早くから始めるべき」という声が多いので、週２くらいで通って、言語療法士とか作業療法士とかのサポートのもと・・・息子の成長を一緒に見守ってほしいと思っていましたが、「こういうのって、たくさんやってできるものではないし」と言って・・・特に「定期的に通うこと」も勧められない。 年に２～３回くらいしか主治医に会えないって・・・。 そんなことしてるうちに、すぐ小学生になっちゃうよ！って思います。 療育センターって・・・定期的に通って「療育」してくれる施設ではないのですか？！ このまま悠長に自宅で様子を見ながら、数か月待っていいんでしょうか？？ 次に行ったらまた「じゃあ、数か月後に・・・」って言われるんですよね？ なんか・・・。 息子のために何かしたいのに。できることがわからない。

私が19歳の時、父親に脳外科に連れられ、脳梁欠損症と診断されました。 あれから6年たちましたが2年前忘れることのできないつらいことがありました。 職場でパワハラ受けられたことです。 はじめは頑張ろうと思って3ヶ月は頑張れました。ですが4ヶ月目から業務内容や上司が変わった後から小さなミスも大きなミスも連続するようになりました。直そうとしてるつもりですが直らず毎日怒られてばかり毎日泣きました。 もう、頭がおかしくなったかのようにミスして何が悪い、ミスするのは当たり前だと思うように… 同僚にも信用失いました。あの時謝っただけなのに「相談された。私に言わないでほしい」と上司に言いふらしてました。 あとあと内容忘れましたが 3回ミスしたら辞めるという契約書 まで書かされてしまいました。 でも途中で耐えきれなくなり10ヶ月でやめました。 それにこれまでに3社転職してましたが、他の職場も一年以上続いたことがありません。 それって脳梁欠損症と関係あるのでしょうか？ もし関係あるなら伝えたほうがよかったのか？ 他の障害なのか？ それとも私自身、複数の業務をこなすことができないだけなのでしょうか？

4歳3ヶ月(年少)の子供がいます。今年から療育へ通い始めました。まだ数回しか通ってないのですが、疑問に思うので教えてください。 私の子供は赤ん坊の頃から足の力が弱く運動能力が低いです。病院で検査済みですが異常はありません。(数ヶ月に1回定期的に病院には通っています)そのせいでジャンプが出来るのが遅かったり体幹がとにかく弱い。療育先の先生曰く、そのせいで手先が不器用だったりするそうです。確かに不器用ではあります。医者からは「ゆっくりだけど出来てきているから問題ない」と言われています。 入園前に市などで足のことは相談済み。その他にも言葉が少し遅れていたりしたので、そのことについても相談していましたが、特に何も言われずにいました。 しかし入園後、園が少し厳しくて出来ない事を指摘してきます。4月の段階で子供は自分でボタンが出来ない事を毎日のように指摘されました。それから練習を重ね現在は出来ます。トイレも4歳になる頃に出来るようになりました。これも毎日のように注意を受けました。 元々の言葉の遅れ、足の事はもちろんなんですが、このような園からの指摘が気になってしまい地域の保健センターへ相談しました。 しかし何も言われる事もなく終わってしまいました。 しかし出来ない事への不安が頭から離れず、自分から療育へ行きたいと思い、市へ相談して通う事になりました。 まず療育で、運動能力、コミュニケーション力(先生と話すのが苦手)、言葉の理解、頭を使った遊びなどの向上が出来たら良いなと思い通い始めました。 療育ではグループ(5人程度)で指導をしてもらってます。週1回、約1時間です。 同じグループの子供達にもそれぞれ特性があったりします。もちろんそれは理解しています。 しかし自分の子供以外、落ち着きのない子です。しっかり座れない、順番が待てない、先生の言う事が聞けない。などなど。 1時間しかない時間の中で、こういう事があったりすると子供達の落ち着きを取り戻すのに時間がかかって授業が進まない事がよくあります。 このような状態のクラスってどうなんでしょうか？これが療育というものなんでしょうか？ 新年度にクラス替えはあります。 私の友達の子供も療育に通っており話を聞くと、正直グループは成果を感じれなかった。個別では伸びた。と言っていました。 それを聞いて少し不安になってしまいました。 冒頭にも書きましたが、まだ数回しか通っていないのでなんとも言えません。 ご意見聞かせてください。よろしくお願いします。 長々と失礼しました。

はじめまして。 皆さんの知恵をお貸しください。 3歳児、一月生まれの男子。自閉です。言葉のおくれもあり、まだ一言も話をしません。偏食もあり、水も苦手です。幼稚園からはまずは飲めるように練習をするようにと言われ、ジュースに水を混ぜたりして、頑張っています。言葉がまだでないせいか、最近、思うようにならないと後頭部を床でぶつける自傷行為をするようになりました。 かなりの衝撃音がしますが、固い所を選んで頭をぶつけています。クッションを履いたり手を当てたりすると、パニックになります。 私に四六時中抱っこをしろ！と言っているようなんですが、実際は無理です。下の子の世話もあり、ずっと相手をする訳にもいかず… 落ち着くまで、ほかっている事が多いです。が、仕方なく測っておく感じです。相手も疲れます。 いろいろな先生に相談をしますが、抱っこをしてあげてください。と言われたり、気を引くための行為だから、無視しても良いとも言われ、どうしたら良いか… 悩み続け、疲れてしまいます。 何か良いアドバイスをください。