2016/02/10 20:08 投稿
回答 7 件
受付終了

書き込むのがこのQ&Aであっているかわかりませんが。
他のサイトでのはなし。お友達にお子様が産まれ出産後にダウン症がわかり一ヶ月後に電話でお友達から知らされたそうです。まだその親御さんは受け入れられず、そんな時お祝いは渡していいのでしょうか?と言うものでした。相談している方はきっと時期的な事を質問していたのでしょうがそれに対しての回答をみて、唖然としました。
もちろんきちんと落ち着いてから。とか先ずは話を聞いてあげてください。などもありましたが私が腹が立って仕方なかった回答が障がいを持った子を産んでお祝いあげるなんてあんたバカじゃ無い?なんて回答していて、また似た回答も100件以上あったんです。その回答に怒りさえ覚えました。
障がいを持った子を持つ母の気持ちあなたにはわからないでしょ!この子たちこそきれいな心を持った子なのよ!と本当書き込むところが無いのが残念なくらい。でも日が経つにつれまだまだ日本では一部ではそんな扱いなのだと・・・皆んなが優しく見守ってくれるような世の中にはなかなかなれないのかしら?でも本当そんな時の声のかけ方、とても慎重になりますよね。

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質問者からのお礼
2016/02/26 09:08
回答してくださった方々ありがとうございました。
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この質問への回答
7件

ヨーコさん
2016/02/10 22:01

どんな特徴を持って生まれてきても、生きて生まれてきてくれてありがとうですよね。 うちの娘は、私の妊娠中の経過が悪く、妊娠6か月のときに羊水がほとんどなくなり、体重も1か月間全く増えず、「この状態があと2週間続いたら子宮ごと摘出することになります。命は助けることはできません。」といわれました。原因は分からず、なんらかの遺伝子疾患を持っているかもしれないけれど、羊水がないので検査もできないといわれました。でもね、もし検査ができてどんな結果でも産まないなんて考えられなかったです。もう可愛くてしょうがなかったから。 そのとき、毎日泣きながら願っていたのは「死なないで。生きて生まれてきて。」でした。 奇跡的に持ち直し、障害もなく(発達障害と4年生のとき診断されましたが)生まれてきてくれました。 だから、正直ダウン症の子どもが生まれたお母さんの気持ちはわからないけれど。 でも、重症の妊婦ばかりが入院する病院に約半年入院して思ったのは、子どもが生きて生まれてきてくれることはすごいことだということです。 私なら、そのお母さんが落ち着いたら「かわいいね。おめでとう。この世界を思いっきり楽しんでね。」といいたいと思います。

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4件
2025/12/31 投稿
4~6歳 発語 会話

宇宙語(ジャーゴン)について。 いつもありがとうございます。発達遅滞の2歳7ヶ月の息子がいます。 2歳5ヶ月の時点で言葉の発達は1歳8ヶ月程度といわれています。 2語文はまだで、単語は数十語出ていますが、発音できない音も多く不明瞭です。 (例えば、「ちょうだい」は「かーで」、「しんかんせん」は「かんちぇ」のような感じ。) こちらの言っていることは、日常的なことであれば簡単な指示は通ります。 息子は宇宙語をよくしゃべっています。 意味のある単語が出る前からよく声は出してしゃべっていたのですが、最近はその宇宙語がものすごく長い場合があります。 一人で何か言っているときもあるし、私や他の人に向かってあたかも会話しているかのようにペラペラと喋るときもあります。 ものすごく感情をこめて表情も豊かに喋る子なので、その場の前後の流れなんかもあわせて、なんとなくのニュアンスは伝わったりします。が、やっぱり細かいことまではわかりません。なじみのない外国語の映画を字幕なしでみる感じが近いような気がします。 長く文章で喋っているときは、その中からひとつの単語も聞き取れない状況です。 私が「そうやな~、○○だったよな~」とか「○○するの?」とか息子の言いたかったことを理解できると、息子も「うん!」と伝わったのがうれしそうにしていますし、私が理解できない場合はもどかしそうにしています。 それで、疑問なのですが、宇宙語をしゃべっている本人は、何か意味のある語として話しているものなのでしょうか?それとも、適当な音を発しているだけなのでしょうか?もしくは、その両方? 本当に自然に話しているようにみえるので、本人はちゃんと喋っているつもりのようにも思えるし、でもそんな文章では喋れないだろうとも思えます。 息子がみんなに伝わる言葉を早く話せるようになったらいいなぁ、という思いもあるのですが、今息子が話している言葉を理解したいなぁとも思います。もし、宇宙語がちょっとでも解読できるなら、してみたい。 宇宙語について何かご存知の方や、お子さんが宇宙語をよく話していた方がいらっしゃいましたら、宇宙語について教えてください。よろしくお願いします。

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11件
2017/12/14 投稿
宇宙語 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

去年まで食べられるものが限られていた息子。 もちろん綺麗にご飯はスプーンで食べてました。 それがここ10ヶ月くらい?急におかずが食べられるようになったらなぜか手づかみ。スプーンじゃなくてお椀から直接。1口おにぎりもなぜか3分の1くらいずつベチャベチャつぶして食べます。 そしてスプーンでよそったご飯を口に持っていくこともあるけれど、大半がテーブルに落としてわざわざ手づかみ。おかずも小さくしているのに、わざわざちぎって食べます。 なので手はもちろん、服やテーブル、床が汚く、昨日は比較的床は綺麗でしたが服のご飯は酷く取ってそのまま風呂に直行。 すると取り切れなかったご飯やおかず、テーブルのそばの落ちてたご飯を踏んずけたのか、洗面所が汚い。そしたら旦那は 「これがあるから嫌なんだ!!もう限界。明日から1粒でも落としたらご飯おしまい。」と。 「いい加減にして。やっと色々食べられるようになったのに。それにそんなことしてご飯の時間が嫌いになったらどうするの!!」って言ったら 「物には限度ってあるだろう。踏んずけたら気持ち悪いだろう。俺はこう言うのは嫌なんだ!!障害児は何やっても許されるのか!!だったら何か!!ジュースを1リットル全部こぼしても他人のものを壊しても怒らないんだな!!」と。例えがなんか根本的に違う気が。 「それは怒るでしょ!!ご飯は大事だよ。折角園でも食べてくるようになったのに褒められてるのに。たくさん食べれるようになったことを喜ばないの?」と言うと 「昨日今日じゃないだろ。もう次のステップに進まないと。きれいにスプーンで食べる。なんでスプーンで食べられるのにしないんだ!!」と。確かに色々出すからダメなのかと思って、おかずだけとか、ご飯だけでも結局最後まで手づかみになっちゃいます。 でも昨日も5口以上(ご飯4杯)口まで持って行けたし、茶碗から直接はあんまりなかったんですが毎度のことながら、主人は口まで持っていかないと「はぁ」とか「くそー!!」とか眉間にしわ寄せてて、ハッキリ言ってご飯がおいしくありません。 そして結局言われたのが 「そんなに言うなら、ご飯はお前が片付けろ。俺は一切片づけないし見つけても掃除しない。」だそうです。

回答
10件
2016/06/24 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 4~6歳

中度知的、自閉スペクトラム4歳半の娘がいます。一年前、心身共に疲れ果てている時にお言葉をいただきました皆様、ありがとうございました!浮き沈みしながら…どちらかと言えば沈んでばかりですが、なんとかやっています。その後、娘にも少しずつ変化が出てきました。 3歳半まで発語なしでしたが、3歳半終わりに車のブーブーと飛行機のブーンが出て、4歳までの半年間は気が向いた(?)ときに発語する単語が40個ほどとちょうだい、いたい、4歳2ヶ月で音模倣と動作模倣、指差しが突然できるようになりました。 そこから4歳半になるまでにカードや実物を見ながら単語や◯◯ちょうだい、欲しい、開けて、挨拶等を言えるようになりました。本を指差しながら赤い車、黄色い車…と言ったり、短い本を丸暗記して声に出しています。名前と年齢を聞くと質問をおうむ返ししながらも返答できるようになりました。歌も気が向くと歌っています。しかし、おうむ返しが多く、コミュニケーションはできません。娘と会話できるようになるといいなぁと願う毎日です。 皆様のお子様はどのようにやりとりができるようになっていかれましたか?お子様とコミュニケーションができるようになったのはいつ頃でしょうか?おうむ返しにはどのように対応したらよいでしょうか?個人差があるのは分かってはおりますが、みなさまの経験が知りたく質問いたします。よろしくお願い申し上げます。

回答
1件
2026/03/17 投稿
会話 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

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