質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
書き込むのがこのQ&Aであっているかわかりま...

書き込むのがこのQ&Aであっているかわかりませんが。
他のサイトでのはなし。お友達にお子様が産まれ出産後にダウン症がわかり一ヶ月後に電話でお友達から知らされたそうです。まだその親御さんは受け入れられず、そんな時お祝いは渡していいのでしょうか?と言うものでした。相談している方はきっと時期的な事を質問していたのでしょうがそれに対しての回答をみて、唖然としました。
もちろんきちんと落ち着いてから。とか先ずは話を聞いてあげてください。などもありましたが私が腹が立って仕方なかった回答が障がいを持った子を産んでお祝いあげるなんてあんたバカじゃ無い?なんて回答していて、また似た回答も100件以上あったんです。その回答に怒りさえ覚えました。
障がいを持った子を持つ母の気持ちあなたにはわからないでしょ!この子たちこそきれいな心を持った子なのよ!と本当書き込むところが無いのが残念なくらい。でも日が経つにつれまだまだ日本では一部ではそんな扱いなのだと・・・皆んなが優しく見守ってくれるような世の中にはなかなかなれないのかしら?でも本当そんな時の声のかけ方、とても慎重になりますよね。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
2016/02/26 09:08
回答してくださった方々ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/22612
ヨーコさん
2016/02/10 22:01

どんな特徴を持って生まれてきても、生きて生まれてきてくれてありがとうですよね。

うちの娘は、私の妊娠中の経過が悪く、妊娠6か月のときに羊水がほとんどなくなり、体重も1か月間全く増えず、「この状態があと2週間続いたら子宮ごと摘出することになります。命は助けることはできません。」といわれました。原因は分からず、なんらかの遺伝子疾患を持っているかもしれないけれど、羊水がないので検査もできないといわれました。でもね、もし検査ができてどんな結果でも産まないなんて考えられなかったです。もう可愛くてしょうがなかったから。

そのとき、毎日泣きながら願っていたのは「死なないで。生きて生まれてきて。」でした。

奇跡的に持ち直し、障害もなく(発達障害と4年生のとき診断されましたが)生まれてきてくれました。
だから、正直ダウン症の子どもが生まれたお母さんの気持ちはわからないけれど。
でも、重症の妊婦ばかりが入院する病院に約半年入院して思ったのは、子どもが生きて生まれてきてくれることはすごいことだということです。

私なら、そのお母さんが落ち着いたら「かわいいね。おめでとう。この世界を思いっきり楽しんでね。」といいたいと思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/22612

ひとちゃんさん

私は障害を持った当事者ですが、少なくとも幸せな生活は送れていますし、他にも障害を持ちながら幸せに生活している人たちを知っています。もちろん、障害を持ちながらうまく生活がいっていない人たちも知っていますが、健常者だけれども自分の生活をうまく組み立てられない人たちも知っています。人には色々な考え方があって、人が何を思うかは自由でしょうが、少なくとも私が今見ている現実はこれです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/22612

ヨーコさん
回答ありがとうございます。妊娠中大変でしたね。見えないお腹の中の我が子を本当に愛おしいと思っているママの気持ちが伝わったのですね。

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セイラさん
2016/02/11 12:06

もちろん、お祝いするのは、当然ですよね!
ただ、こればっかりは相手によって(または、時期によって)、受け止め方が違いますから、時期や渡し方に慎重になる気持ちはわかります。
でも、一ヶ月経ってから、お友達が電話をかけてこれたのは、少し前に進んで、友人に話せるようになったということだと思えます。
電話をかけてきてくれたのなら、直接会いに行けないかな?
直接会って、赤ちゃんのことをいっぱいかわいいね~と言ってあげながら、お友達の話もいっぱい聞いてあげたらと思います。
もちそん、その時にお祝いを持って行きます。

障がいを持った子を産んでお祝いあげるなんてあんたバカじゃ無い?の回答が沢山あるのは、本当に悲しいですね。書き込みしている人たちは、面白がって書いてる人もいるのでは?と想像します。ただ、読んでるだけの人も多いでしょうから、それを鵜呑みにしてしまう人もいるかもしれないし、当事者の方々は、そういうのを目にする度に、私たち親以上に悔しい思いをされるのだろうと、何もできずに申し訳ない気持ちにもなります。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/22612

私は変に気を使われるほうが正直辛いです。
生まれてすぐに息子の障害は判明しませんでしたが、障害がわかった後、入学・入園のお祝いも気を使って遠慮すると言われる人がいました。正直そちらのほうが私には悲しかったです。
 気を使われる=障害へのネガティブなイメージが一般的なんだなって見てしまった気がして。
肩に力の入ってない、素直な気持ちで「おめでとう」と言ってもらえたら嬉しいです。

確かに障害をもった子の親の気持ちは経験がなければわかりません。でも、シャットアウトしてしまう言葉は残念だと思います。できれば、障害よりそのお子さんがどういう人柄なのかというところを、親御さんもその周りの人も見てくれたらいいなって思いますよ。
 自分でも思うのですが、誰より息子を差別してるのは私自身かもしれないって思うことがあります。
これができない、あれができない、だから守らなきゃいけないと成長の芽を摘んでしまうことがありました。
 保護者だから絶対わかってるってことも意外とないこともあるんだって最近感じます。
障害があってもなくても、変に肩に力を入れずゆるりと子育てしなきゃなぁって思うこの頃です。 ...続きを読む
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けけぽんさん、セイラさん
回答ありがとうございます。確かに気を遣われるとかえって…という部分ありますよね。月日が経って親も受け入れている場合には。
私もはじめは夜布団に入ってはこれからどうしようと泣いてばかりでした。でも同じ環境のママ達とお友達になり色んな助言を頂いたりしていくうちに純粋無垢でこのまま穏やかに成長してくれればと思えるようになりました。どんなお祝いよりも親身に普通に話せる事が一番かもしれませんね。 ...続きを読む
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お子さんに障害がある方にご質問します。みなさんは、子供が悪意のない差別を受けた(排除された)という経験はありますか?あった場合、どのように対処されましたか?(長文ですみません。)10月に息子の保育園で運動会があり、先日ようやく注文していたDVD(4,000円)が届きました。もう何年も園が契約している、映像制作会社のDVDです。昨夜主人と一緒にわくわくしながら見ていたら、衝撃の映像が入ってきました。ダンスの演目の際、うちの息子だけが映っていないのです。24人の子供たちが横に前後2列になって踊っていました。息子は正面から見て一番右、加配の先生と一緒にいました。演目はおそらく6~7分だったと思いますが、その中で息子だけが映っていないというシーンが8回もありました。特に酷かったのが、全体の様子を撮った時と、1人ずつをゆっくり映していった時です。全体が見えるように引きで撮っていましたので、24人全員が映っていました。うちの子以外は。うちの子の隣で踊っていたK君で切れているのです。また、全員を左から1人1人撮っていた時も、K君で終わっていました。まるでうちの子はその場にいないかの様でした。確かに息子はみんなと同じダンスは出来ず、加配の先生とじゃれあったりして「明らかに1人違う」様子でしたが、息子もクラスの仲間です。それなのに1人だけ映らないなんて…それが1~2回なら「たまたまかな」とも思いますが、8回ともなると意図的に映さなかったとしか思えません。撮った方に悪意はないと思うのです。(ないと信じたい。)恐らく、「この子は撮っていいのだろうか」と悩みながら撮影されていたのではないかと思います。でも、結果的に出来上がったDVDが障害のある子を排除する出来栄えでした。仕上がりをとても楽しみにしていたのに、まさかこんなに傷つけられるなんて…悔しくてしばらく涙が止まりませんでした。園長先生には今朝お話ししました。園長はまだDVDを見ておらず、また、長年お付き合いのある制作会社なので、特に注文等は付けていなかったようです。その保育園は息子の事を本当にかわいがってくれていて、息子1人の為に障害児受け入れ保育園に変更してくださったり、担任の先生は障害児との接し方に関するセミナーを受けて下さったりと感謝してもしきれない程息子を大切にしてくださっています。なので、園に不満は一切ありませんし、今回の件も園に問題があったとは思っていません。(しいて言えば、「障害児もいるが分け隔てなく撮ってほしい」と事前に注文して欲しかったというのはありますが。)とりあえず園長は「まずは私がDVDを見て、それから業者にお母様の気持ちをきちんと伝えます。」とおっしゃってくださいました。昨夜はあまりにも悔しかったので、どう法的措置を取ろうかと色々調べたほどです。しかし、障害者差別解消法では民間企業を罰する事は出来ないと分かりました。それであれば、せめて業者から直接説明と謝罪を受けたいです。これを「仕方ない」で済ませるのではなく、配慮に欠けた行動がどれだけ人を傷つけるか、きっちりと分かってもらいたいです。周りから見たら「そんな事で」「大げさすぎる」と思われるかもしれませんが、同じような思いをする人を出さない為にも、戦いたいと思っています。みなさんは、お子さんが明らかに排除されたご経験はありますか?私は初めての経験なので、とても戸惑っています。。。

回答
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回答
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今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか?特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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回答
たくさんのご回答ありがとうございます!とても勉強になります…! またあらためてお礼のコメントさせていただきます。
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重度知的障害と自閉症スペクトラムのある6歳年長の双子の次男の

ことでご相談です。スイッチが入ると物を投げたり落としたり、机に叩きつけたり、食卓椅子を倒したりする行為があります。時間帯として、夕食前、夕食中、夕食後に多く、ほぼ毎日やっています。平日は8〜18時半保育園で過ごしており、物投げはやっているようです。本人はというと、見る限り楽しんでやっており、投げる行為はいけないことだとジェスチャーや絵カードで繰り返し伝えていますが、やり始めると止められるまでエスカレートし、語気を強めて叱るくらいだとあまり響いている感じがしません(笑っています)。投げ始めたら部屋を移動させて、クールダウンさせますが、戻るとまた同じことをします。結局私や、主人がいるときは主人に、こっぴどく叱られて泣くのですが、数分後にはまた同じことを繰り返します。言葉は話せず、気持ちを伝える方法を持たない子で、何か食べたいときはお皿を持ってきたり飲みたいときはコップを持ってきたり、お菓子の袋を開けて欲しいときは手を叩いたりしますが、そのくらいで、彼の気持ちや要求をうまく汲み取れずにいます。ちなみに8月の終わりから本日現在に至るまで、口元に手を当てて左右どちらかに口を曲げて耳に響かせるように喉を震わせながら出すダミ声(大声)が酷く(ほぼ一日中)、一年前から服用している1日一包の抑肝散に加えて、10月8日からエビリファイ0.5mg?(最低量の半分)の服用を開始しています。10月23日からは原因は耳では?と耳の症状に効果のあるアレルギー薬(ムコダインとアレジオン)も追加となり、ダミ声奇声については少し落ち着いてきました。主治医はエビリファイは1mgまでは増やせるとのことで、それしか方法はないのか、ほかに何かできることはありますでしょうか。因みに投げられるようなおもちゃはほとんどキッチンゲートの内側に入れて投げられないようにしていますが、食事中にお皿やコップや食べ物を投げます。

回答
刺激が欲しくてやってる場合もあるようです。毎日、お風呂上がりなどにタワシなどでのマッサージ(力を入れずやれば痛くはないです)運動不足もある...
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悩みというか、今日旦那からボソッと、この子は産まれない方が良

かった子なんだよ。最新の医療で流産せず産まれさせて可哀相。私の妊娠は後期までずーと生理2日目ぐらいの出血が毎日出ており、初期に意識無くなりそうな腹痛があり、臨月前はへその緒が強くネジれて赤ちゃんが危険な状態に陥り緊急帝王切開の為未熟児。その上心臓に1センチの穴が空いており、生後半年で心臓を止める手術。2才半嘔吐し過ぎて低血糖。と、いろいろ命に関わる事が多すぎて発達障害の事とか何も考えず、ただ生きているだけで良いと思ってました。でも、ゆっくり成長していたのが、ある日何も出来なくなり意思疎通もとれなくなって全くの別人に変わってからは旦那が言った事を考える時があります。自閉症、知的障害って原因なんだろう?妊娠中のストレス?出血?へその緒が巻き付いて脳が酸欠状態だったから?手術で心臓止めたから?原因が多すぎて何だったんだろ?と思っちゃいます。過ぎた事なんですけどね。皆さんは妊娠中どうでした?差し支えなければ教えて下さい。

回答
初めまして。高校生、ASD(自閉スペクトラム)当事者です。 妊娠云々は答えられませんが、思った節があるので回答させてください。 自閉で...
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