2016/03/01 20:08 投稿
回答 4

ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/01 22:15

こんにちわ。
中2のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは?
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
退会済みさん
2016/03/01 22:05

キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか?は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか?は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
セイラさん
2016/03/02 10:36

キャンディさん、こんにちは!
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね!
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう20歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう!と思われると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/08 11:10

現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか?は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨

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2024/05/29 投稿
離婚 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

児童精神科への入院てどうなんでしょう? こんにちは。小3娘、確定診断はまだですが不注意優勢型ADHD➕自閉スペクトラムの傾向?➕発達性協調運動障害の娘についてです。 これまで、個性的な子かなぁとは思っていましたが発達障害を疑ったことはなく、療育も何も受けたことがないまま小3まで普通級で過ごしていました。 「授業が怖い。先生が何を言っているのかさっぱり分からない」と言って不登校になったのをきっかけにWISKを受け、凸凹差が35でした。 今回みなさまにお聞きしたいのは、児童精神科への入院ってどうよ?ということです。 二次障害が深刻になって初めて発達障害が見つかり、本人のメンタルが日々悪化の一途をたどっています。 不登校になった直後は放課後に友人と遊んだり給食は食べに行ったりと積極的に行動していたのですが、だんだん力尽きるようにうつになっていきました。 そんななか、シングルマザーの私は仕事を欠勤して娘を学校や適応指導教室に連れて行っていたのですが、今回いよいよ会社に戻らなければならなくなったため、日中の娘の居場所探しが切羽詰まってきました。 これまで頑張って通常級に適応しようと頑張りすぎてきた反動か、いまは本人の許容範囲がとても狭く、「その日そのときにやりたいこと」しかできません。 当初は娘の居場所として適応指導教室を考えていたのですが、同世代がいないためかつまらないうえ、学習の時間が恐怖だそうで行かなくなりました。 フリースクールなども検討しましたが、遠いし、同年代のお子さんが少ないので、すぐ行かなくなるのでは?と思い、見学に連れて行く気力がありません。 そこで、預け先として児童精神科への入院を考え、病棟を見学してきました。 どんなところかというと ・寄宿舎みたいな感じ。 ・不登校の中学生がたくさんいて、小学生は少ない。 ・病院敷地内に学校の分校があり、そこへ通っている子もいる。 ・高校進学や社会に出て行くことを考え、きちんとルールを守って生活することが求められる。 ・学校に行く行かない、どんなことをして過ごすかは強制されない。 ・各人の発達特性に応じた学習や活動の支援をしている感じはあまりない 特に、発達特性に応じた関わりとか、この子が頑張っているところをたくさん褒めて自己肯定感を高めるとか、そういう働きかけがあまり期待できないような気がするのが気になります。 とはいえ母は働きに出なければどうしようもないので、どこか(誰か)に預けるというのは必須です。 ご入院を経験された方、どうでしたか? 二次障害でズタズタに傷ついた発達障害児の自尊心を入院で回復してあげられるのか、それともまた学校に通っていたときのように理解されず「なんでやらないの?できるでしょ?」と叱責されてしまうのか、どちらになるのか心配です。。 (フリースクールなども検討しましたが、本人が行けるか行けないかが日々安定しないので、私が仕事に行けるかどうかその日になってみないとわからないということでは困るために検討は見送りました。)

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4件
2017/12/15 投稿
小学3・4年生 ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症)

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。 ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。 先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。 ただ、息子の靴は1足\46000です。 主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、 そして、申請後に全額戻ってきます。 靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。 どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。 とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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7件
2014/09/26 投稿
未就学 先生 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると36人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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