2016/03/01 20:08 投稿
回答 4

ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/01 22:15

こんにちわ。
中2のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは?
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
退会済みさん
2016/03/01 22:05

キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか?は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか?は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
セイラさん
2016/03/02 10:36

キャンディさん、こんにちは!
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね!
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう20歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう!と思われると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/08 11:10

現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか?は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨

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2024/02/03 投稿
離乳食 遊び 運動

生後8ヶ月になったばかりの娘がいます。数ヶ月前から娘の言動に違和感を感じ、もしかして何かしらの発達障害があるのではないかと心配しています。ご相談させてください。以下、娘の発達についてです。 ■気になっている言動 ①人見知り、場所見知りの少なさ ②後追いがない おもちゃの方には積極的に移動しますが、私がおいでと行っても来ません。 ③抱っこの時の落ち着きのなさ ④手の癖 手をグーパーしながら手招きするような仕草を頻繁にします。ハンドフラッピングのような力の抜け方ではないように思えますが、もしかしたらそうなのかもしれません。 ⑤激しい遊びを好む いなあいないばあも、仕草と言うより音の大きさで笑っているのではないかと思います。高い高いやくすぐりなど、体遊びは好きなようです。 ⑥ミルク拒否、偏食 新生児期から母乳もミルクも嫌いでした。飲ませようとすると仰け反って暴れます。7ヶ月後半頃から落ち着いてきましたが、それでもミルクは嫌いです。また、離乳食も偏食が激しく、食べムラもあります。また、初めて食べるものは大抵拒否します。 ⑦感覚過敏の疑い 口周りを拭かれる・手を掴もうとすると嫌がります。しかし、手に関しては自分から掴みにいくのは問題がないようなので(おもちゃの材質の好き嫌いもないです)、自分の意に沿わないことをされるのが嫌いなのだけかもしれません。 運動発達面では、首座りが2ヶ月後半、寝返りが3ヶ月終わり、寝返りがえりが5ヶ月中盤、腰座りが6ヶ月中盤頃。8ヶ月になりずり這いが出来るようになりましたが、まだ上手には出来ません。 精神発達面では、追視・音への反応も問題ありませんが自分の名前は理解していないと思います。目はよく合い、あやせば笑います。「なんなん」「まんまん」「んばー」など、喃語は時折話します。模倣はできません。人に無関心な様子はあまりなく、抱っこして欲しいなどの主張はハッキリしますが、お腹がすいた時やオムツ替えのタイミングで泣くことはありません。おもちゃや言動で、強いこだわりを感じたことはありませんが、やはり抱っこ時の落ち着きのなさ・動きがいちいち激しいのは気になります。素人目線なのであてにはなりませんが、どちらかというと(障害があるのであれば)ASDよりもADHDの方を疑っています。 長々と失礼致しました。 娘と同じような言動をしていたお子さんがいらっしゃれば、経験談やその後の様子等教えていただきたいです。また、現状娘の言動を様子見している段階で、特段医療機関等にかかったことはありませんが、もし障害を持っていたとして、療育などを考えると今から医療機関や保健センターへ相談をしておいた方が良いのでしょうか。 この時期に恐らく診断がつかないし、もし障害があったとしても治療することは出来ないかと思い呑気に構えていましたが、今の時期から何かサポート出来ることがあるならしてあげたいなと思っています。おすすめの書籍等ございましたら教えていただけると嬉しいです。

回答
2件
2024/09/20 投稿
診断 こだわり おもちゃ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
29日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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