2016/03/01 20:08 投稿
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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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2016/03/01 22:15

こんにちわ。 中2のダウン症の娘がいます。 検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。 お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは? 地域によってですが、逆に手当がもらえます。 訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。 将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。 でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。 その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。 福祉の相談をする所も増え続けています。 ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。 育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。 今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。 うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑) ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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1歳2ヶ月の子供がおり、発達障害のような特徴がみられます。 以下のような行動があるのですが、やはり障害を疑ったほうがいいのでしょうか? 1人目で他の子がどうかあまりわからないのですが、支援センターに行くと自分の子だけ変わっているのではと不安になります。 よく見られる行動、できないこと↓ ①くるくる回るものが好き 車のおもちゃのタイヤ、ハンドスピナーなど支援センターに行くとくるくる回して遊んでいます。 ②頭を縦に激しく振る たまにですが1人で激しい頷きのようなことをしています。 ③頭を壁にぶつける 初めから自分でぶつけにいくわけではなく、ゴツンとぶつけてしまったときにもう一度今度はわざと、軽くコツンとぶつけてみている感じです。 ④発語なし まんま、まま、などは言っていますが、意味のある発語はなく全てまんまとままになっています。 できること、すること↓ ①指差し 何でもかんでも指差しています ②目が合う ③知らない人には人見知り、知っている人にはにこにこ ④後追い トイレに立つだけでギャン泣き ⑤伝い歩きまで🙆🏻 手を離して立つ、1歩は出ていますが歩行までは行きません。足裏はすべてつけて歩けています。

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2025/03/08 投稿
発達障害かも(未診断) トイレ おもちゃ

生後7ヶ月の娘がおりますが、知的障害を伴う自閉症ではないかと考えております。 運動発達、精神発達に心配があり、昨日小児神経科に行ったところ、月齢4-5ヶ月程度で知的発達に遅れが見られると指摘を受けました。 尚、別病院で6-7ヶ月健診でも1ヶ月後、2ヶ月後に再健診をして、必要に応じて大学病院を紹介すると言ってもらっています。 まだ、7ヶ月だから確信するのは早いというご意見もあるかとしれないのですが、上の子と比べた時あまりにも違和感がありすぎて、正直きっと障害を持っているだろう、受け入れないといけないんだと思っています。 そこでなのですが、皆様どうやって我が子の障害を受け入れて来たのでしょうか。 もう毎日毎日辛くて、健康な子に産んであげられなくてごめんなさい、普通の家族のようには過ごせなくなってしまうだろうと他の家族にもごめんなさいと思う毎日で精神的にきついです。 今だからこの子を産んでよかった等と思えるようになった…等教えていただきたいです。 よろしくお願いします。 ※7ヶ月子供の様子 ・寝返りはしません。6ヶ月終わりに1回成功して、その後1日おきに1回やるかやらないか。本人は寝返りを意図してやったわけではなさそう。 ・お座りぐらぐら。後ろや横に倒れる。1秒ももたない。 ・人見知り、場所見知り、後追いなし。目の前で親いなくなっても全く泣かない。 ・1人遊び得意。延々とおもちゃ舐める。 ・けっこう激しくあやさないと笑わない。ケタケタは笑わない。 ・いまだに夜間1-2時間毎に起きる。日中は1回あたり2-3時間程度の朝寝昼寝をする。睡眠障害。 ・おもちゃは舐めるのみ。振ったりして遊ばない。親の手も舐めてくる。 ・喃語なし。クーイングのみ。

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子供の障害が理由で、離婚された方にお話をお伺いしたいです。 4歳の子供がいます。 自閉症スペクトラムです。 主人に反対され、療育は行けてません。 主人は、一流大学に入らせて、有名企業へ就職とかはしなくても良いから、とにかく普通に育ててくれと言います。 普通に学校に行って、普通にやってくれれば、それで良いんだ、と。 かなり強いこだわりがあり、外出先や幼稚園でも迷惑をかけることがあります。 その度に、障害を理由に、人に迷惑をかけて良いということはない、障害や病気があっても、やって良いことと悪いことがあると言われます。 それは分かりますが、どうしても、集団の和を乱す行動をしてしまいます。 大声を出すとか、みんなと一緒に同じことができないとかです。 幼稚園では、集団行動ができるようになってもらわないと、預かることができません、と言われました。 障害があっても、ダメなことはダメと言い聞かせるようにしてきましたが、なかなか上手く行かず、もう限界です。 子供がパニックを起こす度に、主人と喧嘩になります。 同居の義両親にも、何度も障害の話をしましたが、障害でも良いから、普通に育てなさいと言われ、何年も話し合いをしていますが、障害に対する理解はありません。 離婚して、私がフルタイムで働きたいのですが、預かってくれる保育園があるのかも心配です。 言葉が遅く、言葉での指示はほとんど伝わりません。 すぐにパニックを起こします。 働くためには、保育園で預かってもらえるのでしょうか? また、離婚すれば、仕事帰りや土日祝日などを利用し、子供を療育に連れて行くこともできるようになります。 しかし、インターネットで探した時に、仕事帰りに連れて行ける療育が見つかりませんでした。 ネットに載っていないだけで、実際は、仕事帰りや土日に連れて行ける療育はありますか? よろしくお願い致します。

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お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害であることを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか? 世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。 こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。 息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ? 旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。 確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。(知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした)母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

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2017/07/20 投稿
中学生・高校生 19歳~

発達障害ADHDグレー(30代前半・女)で、子どもを持つか迷っています。迷っている理由は以下の通りです。 ➀子どもへの障害の遺伝 発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。 ②自分の家事能力の低さ 夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。 発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。 ③夫が虚弱体質 普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。 ③家族のサポートの少なさ 両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。 色々と自分なりに考えたり、色々な人(親や夫、カウンセラーなど)にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか?」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。 夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。 夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

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2023/11/04 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症) 遺伝

二歳一ヶ月の男の子がおり、一歳ころから自閉傾向があることに気付いております。まだはっきりした診断はおりていません。 去年の春から保育園に通うようになり、お友達の影響で息子なりにとても成長したと思いますが、昔からよく泣く子でそれは今もかわらず、起きてる時間の半分くらい泣いていると思います。 そして、ここ最近、要求が通らないと泣き続け、暴れ、自分の手を噛んだり、物を投げたり叩いたり...そういう行動が目立ってきました。 そういう行動をした時は、無視してみたこともありますが、息子には逆効果なのか、エスカレートする一方です。 「大丈夫落ち着いて」と声をかけ、抱きしめてあげると、手を噛んだり、物を投げたりすることはやめますが、泣き続け、要求を通そうとします。 また、肌が敏感なのか、最近お風呂上りにパジャマを着るのを泣き叫んで嫌がります。 着替えは、すんなりいく時と、服を脱ぐのを嫌がる時の半々くらいです。 保育園でも、お昼寝時にパジャマに着替えたり、オムツ交換の為にズボンを脱ぐの嫌がるそうです。 こういう場合、どのようにしてあげたらよいのか、皆様どうかアドバイスをお願いします。

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2017/02/07 投稿
お風呂 発達障害かも(未診断) お昼寝

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
通常学級 他害 小学1・2年生

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
指差し 療育 0~3歳

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

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2023/07/17 投稿
遊び 定型発達 発達障害かも(未診断)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
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