2016/03/01 20:08 投稿
回答 4

ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
4件

2016/03/01 22:15

こんにちわ。 中2のダウン症の娘がいます。 検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。 お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは? 地域によってですが、逆に手当がもらえます。 訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。 将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。 でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。 その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。 福祉の相談をする所も増え続けています。 ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。 育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。 今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。 うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑) ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

あなたにおすすめのQ&A

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

回答
10件
2024/02/09 投稿
小児科 診断 お風呂

生後7ヶ月の娘がおりますが、知的障害を伴う自閉症ではないかと考えております。 運動発達、精神発達に心配があり、昨日小児神経科に行ったところ、月齢4-5ヶ月程度で知的発達に遅れが見られると指摘を受けました。 尚、別病院で6-7ヶ月健診でも1ヶ月後、2ヶ月後に再健診をして、必要に応じて大学病院を紹介すると言ってもらっています。 まだ、7ヶ月だから確信するのは早いというご意見もあるかとしれないのですが、上の子と比べた時あまりにも違和感がありすぎて、正直きっと障害を持っているだろう、受け入れないといけないんだと思っています。 そこでなのですが、皆様どうやって我が子の障害を受け入れて来たのでしょうか。 もう毎日毎日辛くて、健康な子に産んであげられなくてごめんなさい、普通の家族のようには過ごせなくなってしまうだろうと他の家族にもごめんなさいと思う毎日で精神的にきついです。 今だからこの子を産んでよかった等と思えるようになった…等教えていただきたいです。 よろしくお願いします。 ※7ヶ月子供の様子 ・寝返りはしません。6ヶ月終わりに1回成功して、その後1日おきに1回やるかやらないか。本人は寝返りを意図してやったわけではなさそう。 ・お座りぐらぐら。後ろや横に倒れる。1秒ももたない。 ・人見知り、場所見知り、後追いなし。目の前で親いなくなっても全く泣かない。 ・1人遊び得意。延々とおもちゃ舐める。 ・けっこう激しくあやさないと笑わない。ケタケタは笑わない。 ・いまだに夜間1-2時間毎に起きる。日中は1回あたり2-3時間程度の朝寝昼寝をする。睡眠障害。 ・おもちゃは舐めるのみ。振ったりして遊ばない。親の手も舐めてくる。 ・喃語なし。クーイングのみ。

回答
1件
2025/06/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 睡眠 喃語

ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html 下記引用です。NHKニュースさんです。 【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院で始まることが分かりました。】 これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな?とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな?とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな?とか。 私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか?というと、答えはNOです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。 この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。 みなさんはこの記事を読んで 何か感じられることはありましたか?

回答
2件
2012/08/29 投稿
染色体 病院

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

回答
28件
2021/03/10 投稿
中学生・高校生 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

二歳一ヶ月の男の子がおり、一歳ころから自閉傾向があることに気付いております。まだはっきりした診断はおりていません。 去年の春から保育園に通うようになり、お友達の影響で息子なりにとても成長したと思いますが、昔からよく泣く子でそれは今もかわらず、起きてる時間の半分くらい泣いていると思います。 そして、ここ最近、要求が通らないと泣き続け、暴れ、自分の手を噛んだり、物を投げたり叩いたり...そういう行動が目立ってきました。 そういう行動をした時は、無視してみたこともありますが、息子には逆効果なのか、エスカレートする一方です。 「大丈夫落ち着いて」と声をかけ、抱きしめてあげると、手を噛んだり、物を投げたりすることはやめますが、泣き続け、要求を通そうとします。 また、肌が敏感なのか、最近お風呂上りにパジャマを着るのを泣き叫んで嫌がります。 着替えは、すんなりいく時と、服を脱ぐのを嫌がる時の半々くらいです。 保育園でも、お昼寝時にパジャマに着替えたり、オムツ交換の為にズボンを脱ぐの嫌がるそうです。 こういう場合、どのようにしてあげたらよいのか、皆様どうかアドバイスをお願いします。

回答
8件
2017/02/07 投稿
要求 保育園 発達障害かも(未診断)

重度の知的障害を持つダウン症の息子が、自傷他害行為、パニックやだだこねなど問題行動があります。 小学校一年生になったばかりです。 これまで、他害行為などに関して医師に相談をしてきたものの、特に大きな問題として捉えられることはなかったのですが、学齢期になっても改善しないことからお薬を勧められて現在試しながら調整しています。 お薬の相談の際に医師から、 「あんまり、大変だったら、入所施設に入ることもできるからね。平日は施設で過ごして、週末だけ家に帰るという。そうしないとお母さんも参っちゃうから。いざという時はそういう手があることは覚えておいて。」 と言われました。 先生としては、私が気持ちが楽になるように選択肢を示して頂けたと思うのですが、息子を中心に生活をしてきた私からすると、そこまでひどいのか、という思いと、生活の中に息子がいないことに対する虚しさ、何よりまだ小学校一年生で環境の変化に弱い息子の気持ちを考えると耐え難い選択に思えました。 子供は息子一人だけですし、日中は私も仕事をしています。 職場でストレスも多少ありますが、いい気分転換になっています。 余計なことも書きましたが、入所施設を選ばれた方の経緯や期待することなど、入所施設を利用する生活についてのご経験お聞かせ頂けますでしょうか。

回答
1件
2014/05/10 投稿
先生 仕事 小学校

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
15件
2017/01/12 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) 絵本

関連するキーワードでQ&Aを探す