ダウン症の子の将来について
私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。
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この質問への回答4件
こんにちわ。
中2のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。
お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは?
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。
将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。
今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)
ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

退会済みさん
2016/03/01 22:05
キャンディさん
ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか?は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか?は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。
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キャンディさん、こんにちは!
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね!
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう20歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう!と思われると思います。
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現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。
お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。
今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。
先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。
健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。
うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか?は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。
変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。
生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。
ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨
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