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Q&A - お悩みきいて!

ダウン症の子の将来について私は現在妊娠18週...

キャンディさん

2016/03/01 20:08

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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

この質問への回答

ぱんだのママさん

2016/03/01 22:15

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こんにちわ。
中２のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは？
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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退会済みさん

2016/03/01 22:05

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キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか？は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか？は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。
Quod et numquam. Ducimus natus sunt. Quam est minus. Architecto temporibus minus. Saepe optio deleniti. Et nam dolor. Assumenda et autem. Sequi exercitationem reiciendis. Sed eaque reiciendis. Inventore rem voluptatem. Expedita quo eveniet. Provident in aut. Eaque non sint. Delectus ipsa nostrum. Illum rerum ut. Est numquam et. Sed adipisci eius. Non minima voluptatibus. Excepturi laudantium sed. Est eius totam. Quae doloremque corrupti. Incidunt quia aut. Ex excepturi et. Explicabo perspiciatis et. Necessitatibus doloremque maiores. Ipsam veniam quas. Sint et quas. Adipisci dolores repudiandae. Voluptatem aut tenetur. Et expedita accusantium.

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セイラさん

2016/03/02 10:36

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キャンディさん、こんにちは！
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね！
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう２０歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう！と思われると思います。 Voluptas quas et. Et eum dolore. Blanditiis quod mollitia. Hic unde at. Et enim error. Rerum dolorem quia. Rerum veritatis error. Aut recusandae aliquid. Enim omnis quos. Temporibus omnis aut. Voluptatem est corporis. Assumenda alias illo. Hic et sit. Quibusdam tenetur a. Debitis consequatur ipsa. Voluptate cum aut. Explicabo magni veniam. Voluptatibus facere perferendis. Libero natus aut. Est hic delectus. Eligendi eveniet et. Dolore reprehenderit nesciunt. Ut repudiandae repellat. Quaerat fuga nulla. Fuga recusandae accusamus. Voluptas voluptatem dolore. Consequatur expedita rerum. Ut laudantium architecto. At natus qui. Alias quia et.

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おひさまかーさんさん

2016/03/08 11:10

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現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか？は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨ Ut id vitae. Rerum in sed. Ipsum at quia. Non eaque velit. Nulla in sint. Ut amet quia. Accusamus accusantium eos. Consequuntur est sit. Nisi voluptate voluptatem. Et et consequatur. Placeat facilis dicta. Similique est rerum. Qui velit dolorem. Nobis optio voluptatem. Dolores voluptatem quia. Ullam nisi nostrum. Repellat vero commodi. Temporibus sit ea. Nihil sit voluptatem. Et saepe sit. Numquam totam natus. Et magnam at. Sunt aut quidem. Nostrum sint laudantium. Neque dolorem esse. Eius eos ex. Minus qui deserunt. Sunt voluptas expedita. Dolores eius et. Unde commodi voluptatem.

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発達障害ADHDグレー（30代前半・女）で、子どもを持つか迷

っています。迷っている理由は以下の通りです。➀子どもへの障害の遺伝発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。②自分の家事能力の低さ夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。③夫が虚弱体質普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。③家族のサポートの少なさ両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。色々と自分なりに考えたり、色々な人（親や夫、カウンセラーなど）にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか？」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

回答

期間決めて妊活してみてはと思います。多分同じ条件で子育てしてる方がここには多々いらっしゃいますが、ダイアリー読めば親の障害のせいで必ず養...

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生後6ヶ月の次男です

すごーく本当に手がかからず楽に育児してますあまり泣かない上に誰もいなくても全然平気で母親である私でさえ探そうとしてくれないんです。名前も呼びかけも振り向かない率がほとんどです。たまに目があうとニコッとするはするんですが、ほとんど1人の世界…それに、私が覗き込んでも足をバタバタさせて体で表現なんて本当しません。長男は嬉しいときや、顔が見えたらバタつかせて喜びを表現していましたし、私の姉の子もすごーく体で表現します。母親の私を必要とされてる気がしません悲しくなります。やっぱり少し発達障害など不安でたまりません。生後6ヶ月って名前よんだら振り向くし、すごい表現してくれるイメージです。自閉症などは、やはりそのような事はしないのでしょうか…

回答

みなさんありがとうございます！詳しく教えていただき本当助かります。うちのこは、大人しいのですが目が合えばニコッっと返したり声だして...

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ダウン症の検査は胎児の段階でしておくべき？現在ダウン症の子供

がいるのですが、もう一人下の子を妊娠しました。ダウン症の息子がお兄ちゃんになります。お兄ちゃんのダウン症は検査を受けなかったため産まれてからわかったのですが、下の子はお腹の中にいるうちに検査するべきでしょうか？それと検査ってどのくらい費用がかかりますか？

回答

私は親が決めることだと思う。血清検査なら、二、三万。こちらは、母体に負担がないそう。それで確率が高いなら、羊水検査十万だそうです。 ...

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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答

お返事が遅くなり申し訳ありません。まだ気持ちに波があり、落ち込んだり前向きになったりしていますが、皆さんのお言葉にとても励まされました。 ...

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こんばんは

娘は引きこもりです。（12歳）中学は休んでいます。診断は不安障害とのことです。（最近は通院も本人は殆どできません）トイレや食事が留守番中はできませんので、2時間以上の留守番はしたことがありません。暴れたりもします。しかし主人の意味不明な行動やモラハラにより別れたいと考えており（その後も娘の面倒はみます。）先日も物件を探しに行ったところです。夜しか働けなく、私は店員のアルバイトなので、なかなか難しいです。プライドの高いうちの親が生活保護になることは許さなそうです。。（すすめてくれた方がいましたが、両親に連絡がいくと調べて、知りました）アドバイスあればお願いします。

回答

はっきり言いますが生活保護を親が許さないということなら、親御さんが生活費を出してくれたらいいことです。親御さんに連絡がいくのは、金...

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しゃべらなくても言葉を理解していれば大丈夫と聞きますが、どの

程度理解していれば良いのでしょうか？うちの二歳７ヶ月の理解力は物の名前がわかったり、○○ちょうだいなどの簡単な指示は通りますが少し複雑になるとダメです（○○をパパに渡して、××と○○をちょうだい等）。どの程度の理解力があれば安心なのでしょうか？

回答

はじめまして😊❗️ もうじき5歳の息子が自閉症スペクトラムです。言葉の遅れがあります。息子の場合ですが、言っていることの理解はむしろ...

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私には、ダウン症の子どもがいます

そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。子どもがダウン症だから、あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

回答

私の思う、受け入れる事は、障害だから、ではなく、出来ないことや、苦手な事がある。普通では当たり前が、我が子達には、当てはまらない事です...

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過緊張とは？お子様が過緊張の症状がある方いらっしゃいますか？

生後5ヵ月の子どもが検診で過緊張児の疑いがあると言われ、病院で再検査を受けることになりました。過緊張児とは例えばどういった症状を指しますか？突然のことでびっくりしています。調べてみると、成人した人に対する症状が多いので子どもについての書きこみが少ないので、ここで質問してみました。よろしくお願いいたします。

回答

生後５ヶ月で過緊張の疑い・・・とのこと。爪噛み、指しゃぶり、歯軋り、髪を抜く、性器をいじる・・・など、”無くて七癖”などといいますが、...

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