2016/03/01 20:08 投稿
回答 4

ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/01 22:15

こんにちわ。
中2のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは?
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

https://h-navi.jp/qa/questions/24111
退会済みさん
2016/03/01 22:05

キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか?は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか?は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
セイラさん
2016/03/02 10:36

キャンディさん、こんにちは!
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね!
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう20歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう!と思われると思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/24111
2016/03/08 11:10

現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか?は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨

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2024/09/20 投稿
発達障害かも(未診断) 離乳食 療育

生後8か月の娘がいます。もしかして発達障害ではないのか?と疑問を抱いております。 症状としては、 ①抱っこをのけぞる。誰が抱っこしてもこちらに体を預けてくることはなく、抱っこしずらい。 ②落ち着きがない。膝に座らせていても身を捩って、寝返りをしようとする。 ③体が硬い、いつも手足がつっぱっている。 ④人見知りはあまりしないが、寝かしつけの人やお風呂を入れる人がいつもと違うとギャン泣きする。 ⑤顔を近づけた状態では目が合わない。少し離れると目が合いにこっと笑う。 ⑥6か月ごろから夜中始まる。些細な物音で目を覚まし、2、3時間おきに起きることが多い。反対に新生児の時は、こちらが起こさないと起きなかった。 ⑦喃語をほとんど話さない。あー、うーもいいません。その代わり、奇声のようなものを発します。 ⑧こちらがオーバーなアクションをしないと笑わない。いないいないばあもかなり激しくすると笑います。 ⑨8か月に入り、頭を左右に振るようになった。 ⑩夜中起きた時も、泣かずに頭を振ったり笑ったりしています。(1人で) やはり、こういった症状があるのは発達障害の可能性が高いですか?

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2023/10/01 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) お風呂

生後7ヶ月の女の子を育てています。 最近発達で気になる部分がでてきて、子供が発達障害ではないか不安です。 気になる点としては、 ・よく手をひらひらしたり叩いたりしている。(常同行動?多動?) ・足の動きがバタバタ激しい。(多動?) ・視線が若干合いにくい時がある。(夫は気にならないみたいです。) ・人見知りがあまりない。 ・生まれたときに助産師さんに「この子は大変かも」と言われたこと。 ・おしっこで泣かない。 ・癇の虫が強い。(新生児の頃は泣いてよく青くなってました) などです、、、。 一方で気にならない点としては、 ・喃語が良くでている。(最近はまんまんまんなど言えるようになった) ・おしゃべり好き。一人喃語もよくしている。 ・7ヶ月でズリバイできるようになった。 ・お座りが6ヶ月でできるようになった。 ・ニコッとすると微笑み返してくれる。 ・あやすと笑う。愛嬌がある。 ・離乳食を自分から美味しそうに食べてくれる。(実際は食べムラもある。) などです。 また、私自身ADHDがあるので遺伝してしまってるのではと不安です。 個人的には、手をひらひらすることが一番気になっており、娘は上下ではなく横に向かってブンブンしてます。(手を叩くようにふるときもあればやんわりとふるときもあります)自閉症のお子さんに見られる特徴と知ったのですが、やはり娘も発達障害の可能性が高いのでしょうか?

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2024/01/27 投稿
離乳食 遺伝 発達障害かも(未診断)
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