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Q&A - お悩みきいて!

ダウン症の子の将来について私は現在妊娠18週...

キャンディさん

2016/03/01 20:08

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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

この質問への回答

ぱんだのママさん

2016/03/01 22:15

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こんにちわ。
中２のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは？
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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退会済みさん

2016/03/01 22:05

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キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか？は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか？は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。
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セイラさん

2016/03/02 10:36

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キャンディさん、こんにちは！
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね！
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう２０歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう！と思われると思います。 Aut a sed. Deserunt ipsum veniam. Non deleniti illum. Et inventore reprehenderit. Omnis consequatur consequatur. Sit assumenda vel. Odit consequuntur voluptatem. Aspernatur adipisci dolorum. Rerum voluptatem quia. Quam rem in. Expedita ex ut. Reprehenderit natus dolor. Ut non quia. Facilis velit a. Aliquid ut sunt. Ab tempora culpa. Et sint cumque. Culpa est ullam. Odio eos quia. Alias ut qui. Minus dolore suscipit. Doloribus beatae in. Voluptatem expedita quisquam. Impedit explicabo aperiam. Maiores quis labore. Inventore sit voluptatibus. Nemo et nisi. Voluptates distinctio suscipit. Inventore alias soluta. Officia doloremque quod.

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おひさまかーさんさん

2016/03/08 11:10

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現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか？は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨ Vel odio est. Cum pariatur quo. Vel quos eligendi. Vel hic culpa. Iure quam nobis. Consequuntur omnis numquam. In sunt et. Qui aut voluptas. Ea vitae corporis. Id nisi saepe. Aspernatur soluta aperiam. Voluptatem non nihil. Aperiam est aut. Iusto expedita quia. Nesciunt aut ducimus. Nulla architecto ducimus. Explicabo eveniet et. Animi nihil impedit. Sit excepturi eligendi. Quia rem saepe. Officia et autem. Similique est fugiat. Dolores iure aut. Occaecati aperiam ab. Molestiae accusantium aliquam. Cupiditate magni debitis. Et unde quia. Recusandae nostrum doloremque. Qui eius ut. Dolorem natus repellat.

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は？】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください！

もうすぐ新年度！学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか？「どんな選択肢があるの？」「うちの子に合う過ごし方は？」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください！

例えば：
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
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放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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発達障害ADHDグレー（30代前半・女）で、子どもを持つか迷

っています。迷っている理由は以下の通りです。➀子どもへの障害の遺伝発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。②自分の家事能力の低さ夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。③夫が虚弱体質普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。③家族のサポートの少なさ両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。色々と自分なりに考えたり、色々な人（親や夫、カウンセラーなど）にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか？」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

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こんばんは。人生の重要な選択、軽々に産めとも産むなとも言うことは出来ません。私もグレーゾーン当事者ですが、自分の特性に気付かぬまま、...

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1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょ

うか…。1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。・指差ししない。・こちらの言う事がほぼ理解できてない。・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。・運動面は問題なし。・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。・極端な偏食なし。・睡眠は安定している。・癇癪もなし。・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。・目はよく合う。・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

回答

療育につながれて、よかったですね。できることは、返事をしてくれなくても話しかけることですかね話さないと、つい、淡々と相手をしてしまうこ...

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ダウン症の検査は胎児の段階でしておくべき？現在ダウン症の子供

がいるのですが、もう一人下の子を妊娠しました。ダウン症の息子がお兄ちゃんになります。お兄ちゃんのダウン症は検査を受けなかったため産まれてからわかったのですが、下の子はお腹の中にいるうちに検査するべきでしょうか？それと検査ってどのくらい費用がかかりますか？

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１５歳のダウン症の娘の母です。ダウン症のお子さんをお持ちの方がきょうだい児を妊娠した場合、出生前検査をされる方わりといらっしゃいます。 ...

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しゃべらなくても言葉を理解していれば大丈夫と聞きますが、どの

程度理解していれば良いのでしょうか？うちの二歳７ヶ月の理解力は物の名前がわかったり、○○ちょうだいなどの簡単な指示は通りますが少し複雑になるとダメです（○○をパパに渡して、××と○○をちょうだい等）。どの程度の理解力があれば安心なのでしょうか？

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こんにちは。どの程度理解していればいい、というのはなかなか難しいのですが・・・私の次女（発達に遅れがない子供）は、1歳6か月で3語文...

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こんばんは

娘は引きこもりです。（12歳）中学は休んでいます。診断は不安障害とのことです。（最近は通院も本人は殆どできません）トイレや食事が留守番中はできませんので、2時間以上の留守番はしたことがありません。暴れたりもします。しかし主人の意味不明な行動やモラハラにより別れたいと考えており（その後も娘の面倒はみます。）先日も物件を探しに行ったところです。夜しか働けなく、私は店員のアルバイトなので、なかなか難しいです。プライドの高いうちの親が生活保護になることは許さなそうです。。（すすめてくれた方がいましたが、両親に連絡がいくと調べて、知りました）アドバイスあればお願いします。

回答

むすめさん、入院を視野にいれては？モラハラというけど、家で暴れることがあり、トイレへも一人でいけないのは、異常です。ひきこもりで暴れる...

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過緊張とは？お子様が過緊張の症状がある方いらっしゃいますか？

生後5ヵ月の子どもが検診で過緊張児の疑いがあると言われ、病院で再検査を受けることになりました。過緊張児とは例えばどういった症状を指しますか？突然のことでびっくりしています。調べてみると、成人した人に対する症状が多いので子どもについての書きこみが少ないので、ここで質問してみました。よろしくお願いいたします。

回答

『過緊張、赤ちゃん』で検索すると可能性のある症状が出てきます。筋緊張が亢進した状態を過緊張といいます。反り返りが強かったり、体が強張っ...

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私には、ダウン症の子どもがいます

そして、子どもの障害を100%ではありませんが、受け入れられていると思っていました。子どもがダウン症だから、あんな事、こんな事、そんな事が特性としてあって、普通の子とは違うんだな。仕方ないよね、障害持ってるから。これから大変だけど、我が子の事だから頑張ろ！って。受け入れたつもりでした。でも、主人から「それは障害を受け入れたんじゃなくて、理解しただけ。受け入れるということ、障害の特性に対して、何をしたらいいのかを調べて実践してみること、じゃないのかな？」って、言われました。そうなんです、私は子どもの成長の遅さを全て障害のせいにして甘えてただけでした。この考えを正しいかは、分かりませんが、私は本当に子どもの障害と向き合って頑張っていこうと思いました

回答

私の思う、受け入れる事は、障害だから、ではなく、出来ないことや、苦手な事がある。普通では当たり前が、我が子達には、当てはまらない事です...

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