キャンディさん

2016/03/01 20:08 投稿

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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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11月に出産した長男がダウン症でした。心の整理がつかず、施設に預けるという選択をしようとしています。預けるにしても、預けないにしても色々なアドバイスを頂きたいです。

お世話になります。離婚のことで投稿します。現在、離婚を検討しています。私を含め子供達も発達障害があり、子育てに困難を感じています。夫も生活費を渡さない(給料日より2日たっています)ので、子供たちの学校関連の集金、私たち3人の生活費(食費も含め)がありません。子供には何の関係もないと言いたいけど、育てにくいから転校して引っ越して(夫は単身赴任でした)来たのに「俺は最初からこっちに来なくていいって言ったのに勝手に来たのはそっちでしょ。俺は何も変わらないし変えるつもりもないから」と家庭をかえりみず、彼女を作り外泊三昧、借金まみれの堕落ものに変わりました。私がここまで一人で子供たちを育ててこれたのは夫のわずかながらの生活費があったから、子供が小さいからまだ学校関連で悩みが少なかったからです。私も仕事はしていますが、パートなのでまとまった収入はありませんし、あっても私のスマホ代、保険代、たまの外食、洋服代(子供の分も)、に消えてしまいます。上の子は4月から4年生です。今でも、宿題は出来ないし、片付け、食事のマナー、約束事はできる日の方が圧倒的に少ないです。私は人が多い場所(ショッピングモール、公園)などは苦手で、イヤホンをして歩いています。しかし、迷子になる、うるさいので正直一緒に行きたくないです。一人でイヤホンしていれば困らないけど、子供が二人バラバラになったりしたら気が狂ってしまうくらい怒ってしまいます。子供も何かに夢中になってしまうのもわかります。それではぐれてしまうのも。夢中になっているから案内放送をしても聞こえていません。ですから、探さないといかないし、おもちゃ売り場やゲームセンターは嫌ですね。前置きがながくなりましたが、離婚をしても一人で育てていけるか自信はありません。家族全員が発達障害で、母子家庭のかたがいらっしゃいましたらご意見よろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）小学1・2年生小学3・4年生 19歳～食事片付けおもちゃ公園宿題仕事離婚母子家庭

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2018/01/11 投稿

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。おそらく娘も支援級在籍になるでしょう（支援級が嫌なわけでは決してないです）。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。月1回ひいているペースです。デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、上だけ障害あるけど下は定型児～というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう？と思う時があり、辛いです。息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。日々、続く、物価高。将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。同じような境遇の方いらっしゃいますか？兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生買い物診断幼稚園

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2024/07/05 投稿

親の自分が亡き後の子どもの事。いつも親身にアドバイス頂戴し感謝の気持ちでいっぱいです。本日、大学附属支援学校（高等部）の入学選考に行って参りました。子ども達が選考検査中、保護者は別室控え室で待機していたのですが同じ障碍を持つ子どもの親なので一人の親御さんから話しかけて頂きそこから段々と広がって座談会みたいな感じでお話させて頂いたのですが...やはり、と言うか皆さん、ご自身が亡くなった後のお子さんの行く末を気にしておられました。特にうちのように一人っ子だと切実で... 勿論、ご兄弟が他にいてもそのご兄弟にもそれぞれの人生があるので負担をかけるのはどうか、と言うことを仰られてた親御さんもいらして、私は勿論他の方も同感と言った感じでしたが。皆さんはご自身が亡くなった後のお子さんの受け皿とかは既に用意していたりするのでしょうか？私の場合、まだその辺りの情報収集が出来ておらずでして... 私も主人もできる限りは息子のために元気で長生きしたいな、とは思ってますが...

ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html 下記引用です。ＮＨＫニュースさんです。【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか９９％の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の２つの病院で始まることが分かりました。】これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな？とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな？とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな？とか。私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか？というと、答えはＮＯです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。みなさんはこの記事を読んで　何か感じられることはありましたか？

３月で3歳になる息子。体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな？息子が「ママ」って言った瞬間きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。１日でも早く夢がかないますように。

知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます。一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為にもう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？よろしくお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳未就学

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2023/08/24 投稿

発達障害ADHDグレー（30代前半・女）で、子どもを持つか迷っています。迷っている理由は以下の通りです。 ➀子どもへの障害の遺伝発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。 ②自分の家事能力の低さ夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。 ③夫が虚弱体質普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。 ③家族のサポートの少なさ両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。色々と自分なりに考えたり、色々な人（親や夫、カウンセラーなど）にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか？」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがありました。母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？またなんでも話せる相手は複数人いますか？私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。なんでも話せる相手は実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？教えてください！

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）小学5・6年生療育 OT PT 療育センター放課後等デイサービス児童精神科障害福祉課片付けママ友シングルマザー

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2016/04/06 投稿

発達障害と子作り私は発達障害ADHD診断済みの28歳既婚男性です。相談内容は、発達障害は確実ではないし医学的確かなデータも出ていないが、遺伝する可能性があることについてです。最終的に決めるのは、私と妻ということはわかっております。考えるにあたって私が色々な考えを頭に入れてたいので、少し皆様のアドバイズや助言をください。話し合いはしてますが、まだ私たち2人とも悩んでいます。これだけでは判断しづらいだろうから、私たち夫婦の情報と考え方を下記に記します。 ◯私たち夫婦は結婚して3年目。 ◯私が発達障害で、妻は定型発達。 ◯妻は私より少し年上。女性なので年齢はふせておきます。 ◯依然に、私が妻に頼りすぎて、妻が体調崩したり、カサンドラ症候群のような状態になったことがある。 ◯生活保護でどちらも今は仕事していません。妻がしないのは、私が1人だと不安で耐えられないためです。 ◯私は仕事に挑戦するが、いつもうまくいかず長続きしてません。 ◯私は料理以外の家事はちゃんとでき、現在も食器洗い、洗濯、掃除など家事は私担当で積極的にしてます。 ◯私の実家は遠くにあるが、もし産むなら実家に帰って私の両親にも子育てを一緒にしてもらうことでみんな納得しています。しかし、何度説明しても親は発達障害に理解を示してくれません。 ◯私は子供好き。妻は小さい子は好きではない。 ◯妻が前言ってたこと ①夫だけでも大変なのに、もし子供が発達障害であれば私はやっていけるか不安。 ②今なら夫のつらいことやできないことをほぼきくことはできるが、子供が産まれると子供中心の生活になるだろう。それで夫は生きづらくなるのではないか？ ③1番は夫婦2人が幸せであること ④子どもについては、結婚当初から恵まれたらなあと思っている ⑤妻はまだ考えがどっちと定まっていない。 ◯私の意見 ①もし発達障害として子どもが生まれてきたら、私が苦労したつらさを同じように味わせるのはかわいそうと思う。 ②育児は大変だろうし、また妻が体調を崩さないか心配。 ③私は臨機応変が苦手なので、育児は臨機応変の連続と聞いたからできるか不安。 ④子どもができたら、父親になると言われたが、自分の役割が変わることがわからない人が多いのが発達障害の一つの症状であります。私もかつては恋人から夫に変わったのがわからず、よく妻に怒られました。 ⑤私は基本的賛成してあげたいが、すぐに賛成できる状態ではない。言い方が悪かったりで、不快な思いをした人がもしいたらごめんなさい。先に謝っておきます。また、申し訳ございませんが、病気の断定はいりません。

ADHD（注意欠如多動症） 19歳～遺伝定型発達診断仕事結婚カサンドラ症候群

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2017/04/12 投稿

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4件

ぱんだのママさん

2016/03/01 22:15

こんにちわ。
中２のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは？
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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退会済みさん

2016/03/01 22:05

キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか？は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか？は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。

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セイラさん

2016/03/02 10:36

キャンディさん、こんにちは！
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね！
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう２０歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう！と思われると思います。

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おひさまかーさんさん

2016/03/08 11:10

現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか？は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨

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