2016/03/01 20:08 投稿
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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

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2016/03/01 22:15

こんにちわ。 中2のダウン症の娘がいます。 検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。 お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは? 地域によってですが、逆に手当がもらえます。 訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。 将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。 でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。 その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。 福祉の相談をする所も増え続けています。 ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。 育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。 今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。 うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑) ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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生後7ヶ月の娘がおりますが、知的障害を伴う自閉症ではないかと考えております。 運動発達、精神発達に心配があり、昨日小児神経科に行ったところ、月齢4-5ヶ月程度で知的発達に遅れが見られると指摘を受けました。 尚、別病院で6-7ヶ月健診でも1ヶ月後、2ヶ月後に再健診をして、必要に応じて大学病院を紹介すると言ってもらっています。 まだ、7ヶ月だから確信するのは早いというご意見もあるかとしれないのですが、上の子と比べた時あまりにも違和感がありすぎて、正直きっと障害を持っているだろう、受け入れないといけないんだと思っています。 そこでなのですが、皆様どうやって我が子の障害を受け入れて来たのでしょうか。 もう毎日毎日辛くて、健康な子に産んであげられなくてごめんなさい、普通の家族のようには過ごせなくなってしまうだろうと他の家族にもごめんなさいと思う毎日で精神的にきついです。 今だからこの子を産んでよかった等と思えるようになった…等教えていただきたいです。 よろしくお願いします。 ※7ヶ月子供の様子 ・寝返りはしません。6ヶ月終わりに1回成功して、その後1日おきに1回やるかやらないか。本人は寝返りを意図してやったわけではなさそう。 ・お座りぐらぐら。後ろや横に倒れる。1秒ももたない。 ・人見知り、場所見知り、後追いなし。目の前で親いなくなっても全く泣かない。 ・1人遊び得意。延々とおもちゃ舐める。 ・けっこう激しくあやさないと笑わない。ケタケタは笑わない。 ・いまだに夜間1-2時間毎に起きる。日中は1回あたり2-3時間程度の朝寝昼寝をする。睡眠障害。 ・おもちゃは舐めるのみ。振ったりして遊ばない。親の手も舐めてくる。 ・喃語なし。クーイングのみ。

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2025/06/04 投稿
遊び 発達障害かも(未診断) 0~3歳

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
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お子さんと親子で療育に通われていた方でお仕事されていた方はいらっしゃいますか?どんな感じで両立されていましたか? もうすぐ3歳と1歳になる子がいます。上の子が自閉症です。軽度から中度の境目の知的障害もあるようで愛の手帳を申請予定です。保育園には通っていますが、生活面で周りの子との差が目立ち加配をお願いしました。下の子の育休中で下の子が保育園に入れたら来春復帰しようと思っています。ただ、最近少し遠いのですが病院併設ですごく子供に合いそうな療育園に出会えて週1回(親子通園3時間半)通う予定です。平日のみの園のため仕事復帰したらそこには通園できなくなります。先生には5ヶ月間ぐらいになりますがと話したら5ヶ月間で訓練すれば成果は出ますよ、大丈夫ですよと言われました。かわりに民間の療育施設の空きが出たら土日どちらかに1時間だけ療育に行くことになります。 正社員をやめてパートを見つけて子供と週数回療育園に通ったほうが専門の先生たちに手厚く見てもらえて子供ものびのびと過ごせるのかなと思ったりします。将来上の子がどうなるかわからないのでなるべく貯金しておくなら正社員。色々考えます。

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1歳2ヶ月の子供がおり、発達障害のような特徴がみられます。 以下のような行動があるのですが、やはり障害を疑ったほうがいいのでしょうか? 1人目で他の子がどうかあまりわからないのですが、支援センターに行くと自分の子だけ変わっているのではと不安になります。 よく見られる行動、できないこと↓ ①くるくる回るものが好き 車のおもちゃのタイヤ、ハンドスピナーなど支援センターに行くとくるくる回して遊んでいます。 ②頭を縦に激しく振る たまにですが1人で激しい頷きのようなことをしています。 ③頭を壁にぶつける 初めから自分でぶつけにいくわけではなく、ゴツンとぶつけてしまったときにもう一度今度はわざと、軽くコツンとぶつけてみている感じです。 ④発語なし まんま、まま、などは言っていますが、意味のある発語はなく全てまんまとままになっています。 できること、すること↓ ①指差し 何でもかんでも指差しています ②目が合う ③知らない人には人見知り、知っている人にはにこにこ ④後追い トイレに立つだけでギャン泣き ⑤伝い歩きまで🙆🏻 手を離して立つ、1歩は出ていますが歩行までは行きません。足裏はすべてつけて歩けています。

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2025/03/08 投稿
0~3歳 指差し トイレ

第一子である5ヶ月の男の子の反応に気になるところがあります。 元々目が会いにくい、呼びかけに反応しにくい(名前を呼ぶだけでなくトントンと体を触っても顔を向けないことが多い)のを気にしていましたが、特に以下のような場面で顔を見てこない、逸らすのが顕著です。 ・縦抱きや抱っこ紐・膝に抱き上げての対面抱き ・お風呂やオムツ替えなど向かい合って近距離でお世話をしているとき ・車のベビーシートへの乗せ下ろし とても近くにいるのにわざと逸らしているのではというくらい顔を見てきません。 一歩離れれば顔をみて笑いかけてきたり、あやすのに反応してよく笑うのですが、なんだか人間ではなく動く背景のように認識されているのでは…と思えてきます。 先日もベビーシートに乗せて移動中、時々隣に座っている私を見て微笑み返したりするのですが、一度ぐずると声をかけても体を触っても顔を向けず、シートを回転させて強制的に視界に入るとやっと少し落ち着く、ということがありました。 普段ぐずったときも抱っこすると落ち着いてくれることが多いですが、母に抱かれて安心しているというよりみえる景色が変わって気が逸れているという印象です。 首座りは3ヶ月でしたがまだ寝返りはしません。 小児科医や自治体の保健師助産師など、考えつく限りに相談し、この月齢では何の診断もできないことは重々承知です。 なるべく前向きに捉え子育てしていきたいとは思っているのですが… 同じような様子が見られたお子さんをお持ちの方や、このような反応になる理由が思い当たる方はおられますでしょうか?

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2024/02/09 投稿
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最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害であることを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか? 世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。 こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。 息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ? 旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。 確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。(知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした)母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

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2017/07/20 投稿
19歳~ 中学生・高校生

私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。 ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。 先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。 ただ、息子の靴は1足\46000です。 主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、 そして、申請後に全額戻ってきます。 靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。 どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。 とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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2014/09/26 投稿
ダウン症 未就学 低緊張

二歳一ヶ月の男の子がおり、一歳ころから自閉傾向があることに気付いております。まだはっきりした診断はおりていません。 去年の春から保育園に通うようになり、お友達の影響で息子なりにとても成長したと思いますが、昔からよく泣く子でそれは今もかわらず、起きてる時間の半分くらい泣いていると思います。 そして、ここ最近、要求が通らないと泣き続け、暴れ、自分の手を噛んだり、物を投げたり叩いたり...そういう行動が目立ってきました。 そういう行動をした時は、無視してみたこともありますが、息子には逆効果なのか、エスカレートする一方です。 「大丈夫落ち着いて」と声をかけ、抱きしめてあげると、手を噛んだり、物を投げたりすることはやめますが、泣き続け、要求を通そうとします。 また、肌が敏感なのか、最近お風呂上りにパジャマを着るのを泣き叫んで嫌がります。 着替えは、すんなりいく時と、服を脱ぐのを嫌がる時の半々くらいです。 保育園でも、お昼寝時にパジャマに着替えたり、オムツ交換の為にズボンを脱ぐの嫌がるそうです。 こういう場合、どのようにしてあげたらよいのか、皆様どうかアドバイスをお願いします。

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2017/02/07 投稿
0~3歳 保育園 要求

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
療育 発達相談 発達障害かも(未診断)

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
クレーン現象 0~3歳 知的障害(知的発達症)

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