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Q&A - お悩みきいて!

ダウン症の子の将来について私は現在妊娠18週...

キャンディさん

2016/03/01 20:08

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ダウン症の子の将来について

私は現在妊娠18週目、26歳初産です。
先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。
なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。
私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。
ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

この質問への回答

ぱんだのママさん

2016/03/01 22:15

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こんにちわ。
中２のダウン症の娘がいます。
検査が陽性でも産みたいと思っているキャンディさんの気持ち、ダウン症児の親としては嬉しく応援します。

お金…重い合併症などの治療がなければ、健常児よりかからないのでは？
地域によってですが、逆に手当がもらえます。
訓練などに通ったとしても、子供の医療費が無料の地域ならほとんどかからないです。

将来のことは、我が家もまだよくわかっていないので何とも言えないです。
でも、一人残されて路頭に迷うということは、無いんだろうなと思います。
その時期までに学校でも色々教えられて親も知識がついているので、信頼できる所や人と繋がっているでしょう。
福祉の相談をする所も増え続けています。
ダウン症に限らず、知的な遅れがない発達障害の子でも、親亡き後の将来に不安はあります。
育っていく中で出会いや不思議なご縁が増えていくのは、障害児のいる家庭の方が多い気がします。

今少し大きくなったダウン症児を育てている親は「可愛い」と言いますが、みんな産まれて告知を受けたときはショックを受けて、そのあと頑張って乗り越えているのではなく、バタバタしながら育てているうちに可愛く思えてくるんです。
うちの娘は元気で明るくて好奇心旺盛で、すごく可愛いですよ(笑)

ダウン症であっても、健常でも、元気で健康な赤ちゃんが生まれることをお祈りしています。

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退会済みさん

2016/03/01 22:05

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キャンディさん

ご主人に出産を反対されるのは辛いですよね。
ダウン症だから特別お金がかかるということはないと思います。
病院でのリハビリや療育は、乳幼児の医療費で対応できるので、自己負担ゼロです。何歳まで自己負担ゼロかは、自治体によって異なります。また、療育手帳を取得すれば、様々な公的福祉サービスを受けられますし、バスや電車やタクシーや高速道路料金など割引が受けられる可能性が高いです。さらに、障害の程度によりますが、特別児童扶養手当も申請可能です。
親亡き後、一人で生きて行けるか？は、経済的に自立して一人で生活することは難しいかもしれません。
でも、障害がある人にとって、その人なりの自立は可能だと思います。グループホームなどから何らかの仕事に通うなど。
一人で生きて行けるか？は、いまの時代、障害のあるなしに関係なく、誰にとっても難しい課題かもしれませんね。ダウン症の方は大人になっても福祉サービスを受けられる方がほとんどだと思うので、ひとりぼっちになることはないと思います。
芸能人の方でお子さんがダウン症という方、ブログなどで育児のあれこれ綴られていらっしゃる方もいますよね。大変さの中にも幸せはあるというケースをご主人にも読んでいただきたいなと思いました。
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セイラさん

2016/03/02 10:36

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キャンディさん、こんにちは！
産みたいという思いが強いということなら、ぜひ、産んでくださいね！
皆さんがおっしゃるように、特にお金がかかるということはないと思います。
障害の程度によっては医療費の助成もありますし、特別児童扶養手当においては、ダウン症のお子さんの場合、早くから申請できるはずです。
大人になれば、やはり障害の程度によりますが、障害者年金もあるので、生きていくのに困ることはないです。
うちの娘は自閉症ですが、お友達のダウン症のお子さん達、皆さん、とってもかわいいですよ。
もう２０歳過ぎているんですが…。
ママ友の方々、どなたも、とっても可愛がられています。
そろそろ一人暮らしやグループホーム等、親から離していく話をするんですが、お子さんと離れるのが嫌で涙ぐまれるお母さんもおられるぐらいです。しんどいこともありますが、本当に可愛くて仕方ないですから、きっと産んでよかった、生まれてくれてありがとう！と思われると思います。 Praesentium aliquid mollitia. Dolores minima ad. Sed similique iste. Explicabo aut eaque. Quae non optio. Provident aut vero. Aut quaerat consequuntur. Natus nisi error. Dignissimos deleniti distinctio. Dolore voluptas quidem. Commodi qui reiciendis. Odio id quia. Architecto quibusdam ut. Quia veritatis aut. Provident sapiente reiciendis. Ducimus aspernatur consequuntur. Id labore qui. Eos maiores quidem. Eius perspiciatis excepturi. Architecto voluptates voluptatem. In qui exercitationem. Ipsum sunt qui. Iusto consequatur consequatur. Et quod facere. Nihil et doloremque. Expedita fugiat iusto. Magni impedit aut. Aut corporis maxime. Et sit voluptatum. Eveniet non est.

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おひさまかーさんさん

2016/03/08 11:10

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現在、7ヶ月になるダウン症の息子がいます。

お金のことを心配されているようですね。うちは、心臓の手術をしたので、入院中の付き添いの私の分のお弁当代とか交通費とかかかりました。子どもの分は、治療費のみですが、全額支給され、自己負担はありませんでした。

今は、根治術でしたので自宅で過ごしています。

先日の上の子の学資保険を検討したとき、思ったのですが、長い目でみて、大学に出す方が正直お金はかかると思いました。ダウン症だから、健常だからということでの線引きはたぶんあまり意味がないようにも思えました。

健常で生まれても、早くに亡くなる方もいるし、高齢になって身寄りがなく生活保護を受けられてる方はたくさんいます。

うちには、ダウン症の子も含め三人の子どもがいますが、親亡き後、それぞれがどう考えお互いにどう生きていくか？は育てる私たちにもよると思います。制度はありますが、これから変わっていく可能性もあります。

変わらない、人と人とのつながりを、きちんと作ってあげることも、先々の心配を少なくする一つの手段ではないかと思います。

生まれてすぐは、とてもショックで、泣いて過ごしていた私ですが、今はこの子を愛しく思えます。

ご主人との溝ができないかが心配な点ではあります。お体大事になさってくださいね✨ Sint itaque repellendus. Ea corporis quam. Non nihil natus. Officia qui optio. Accusamus est odio. Nihil quod officia. Dolor repellendus omnis. Voluptate accusantium omnis. Rerum quasi ut. Consectetur animi debitis. Et qui adipisci. Aliquid enim sapiente. Ipsa porro ex. Iusto aut ratione. Est assumenda adipisci. Repellendus saepe voluptatibus. Aut deleniti pariatur. Cupiditate neque aperiam. Architecto cumque ipsum. Magnam voluptas eum. Sit cum illo. Quasi quo natus. Eius vero et. Iste quisquam impedit. Aut velit quod. Eius recusandae qui. Accusamus excepturi soluta. Ducimus dolorem perferendis. Nulla quia beatae. Atque vel praesentium.

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言いたい！聞きたい！

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8日

【どんな対応した？】子どものパニック、癇癪どうしたらいいの⁉エピソードをお聞かせください！

特性のあるお子さんへの対応で多くの方が悩まれている「パニック・癇癪」。一度パニックになると落ち着くまでに時間がかかる、外出先で癇癪を起こした子どもの対応にヘトヘト……などさまざまな悩みがあるかと思います。

今回はそんな「子どものパニック、癇癪」についてのアンケートとなります。

例えば：
・わが家流・癇癪対応方法
・こだわりが強く上手くいかないことがあると外でも癇癪が爆発。対応も分からず外出が憂鬱に
・癇癪がひどく、保育園から発達相談を勧められ……発達障害の診断につながった
・幼少期は頻繁に癇癪を起こしていたが、成長につれおさまってきた
・小学生になり大分落ち着いてきたが、テスト中などにパニックになることも。対応策は……
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月6日（火）から5月16日（金）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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近距離やだっこすると目が合わない乳児

兄が自閉症の診断を受けている生後10か月の男児です。運動機能はつかまり立ちもできてほぼ正常です。中距離や遠距離だと数秒（ほとんどが一瞬）目を合わせたりもしますが、近距離（だいたい30cmくらい）になると目や顔をそらしたり、のけぞったり、目を合わせないように身体全体で拒否します。いないいないばあのときのみは注目して数秒目が合い笑ったりしますがすぐ全力で拒否します。また言語発達も「あー」や「んー」などの言葉はあるものの子音などはありません。名前を呼んでも反応したりしなかったりやや反応するほうが多い程度です。指差しには反応しません。後追いはありますし、人見知りもしますし、親がいなくなると泣きます。兄がおもちゃで遊んでいると加わろうとします。拍手や手を振るなどの物まねもできます。知覚過敏もなさそうで、早寝早起きです。兄は言語障害はなく、運動障害と知覚過敏、集団行動が苦手などあり、タイプが異なっており、目は合っていたと思います。よく目が合わない＝自閉症と言われますが、これくらいの目の合わなさでも定型発達であり得るのでしょうか？ご意見を聞かせていただきたいです。

回答

おはようございます。経験からですが、目が合わない=自閉症、では無いと感じています。目が合わない原因は他にもいろいろあるので、、自閉的...

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知的を伴う自閉症の未就学児の息子がいます

一人っ子で将来、親がいなくなってからの事が心配です。親の私たちが高齢なのでもう一人は考えていませんでしたが息子の為にもう一人頑張ってみようかなどと悩んでしまうくらいです。障害があり一人っ子のお子様のお持ちのお方の気持ち・ご意見をお聞きしたいです。ご心配はありませんか？よろしくお願い致します。

回答

兄弟がいたらと思うことはありました。高齢出産で、息子の障害がはっきりした三歳くらいの頃には第二子は年齢的にも体力的にも厳しいと思ったこと...

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生後2ヶ月半の女の子の赤ちゃんが頭や体を触られると嫌がって泣

きます。顔を触られるのを嫌がるのは新生児からでしたが、生後1ヶ月を過ぎて赤ちゃんの体のマッサージを習慣化させようと思った時に頭、体も嫌な事に気付きました。頭、体を触るとすぐ嫌がって泣きます。敏感なのだと思い撫でるように優しくやってもダメでした。唯一足のバタバタさせてあげる行為だけ喜びます。保健師さんに相談したら母親の緊張が伝わっているのと、触る前の声かけを徹底して。と言われて笑顔で声かけしたり、歌を歌いながら触ったり、ご機嫌な時だけ触ったりと実践してますが変化ありません。保健師さんに赤ちゃんの頭を撫でてもらった時も泣き、『あらあら、過敏な子なのね』と言われました。恐らく物理的に触られるのが嫌みたいです。スキンシップが嫌いな赤ちゃんなど聞いたこともなく本当に辛く毎日落ち込んでいます。もちろん今から自閉症など診断できない事は重々承知なのですが、他にも当てはまる項目がありすぎて辛いです。生後1ヶ月あたりから横抱っこものけぞって嫌がることが増えたので縦抱っこもしてますが体を預けてくれず嫌がって泣きます。夫、母、保健師さんに抱っこしてもらっても最初の5分くらい大人しくその後暴れて泣きます。唯一、前抱っこの抱っこ紐は最初の5分くらい暴れてそのあと大人しくなるので、そちらで日中は抱っこしています。またあまり目も合わないし、笑顔も少ないです（朝5分くらい）癇癪持ちです。人の声かけには一切反応しません。（音は聞こえているようです）他の子を見てると頭を撫でられて笑ったり、お腹を撫でられて喜んだりしてる赤ちゃんしか見たことがないので本当に悲しく辛いです。同じようにこのくらいの低月齢の子でスキンシップを嫌がる赤ちゃんはいるのでしょうか？また嫌がっていても少しずつでも触っていった方がいいのでしょうか？またやはり大きくなったら自閉症となる可能性が高いのでしょうか？

回答

続きです。敏感というよりは、不安があるのだと思います。自分が何されているか理解もできないし、これで落ち着くとはまだ思えない。そう捉...

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発達障害ADHDグレー（30代前半・女）で、子どもを持つか迷

っています。迷っている理由は以下の通りです。➀子どもへの障害の遺伝発達障害的な特性は7割程度遺伝するのが定説になっていると思います。そして中には、親よりも症状が濃く出てしまう場合もあるとのこと。自分程度での障害であれば、自分の過去を参考になんとか生きやすいように導いてあげられるかもしれませんが、症状が重い場合、生きづらさを抱えずに生きられるようにしてあげられるか、自信がありません。そしてその遺伝が自分からだとという罪悪感にたえられるか自信がありません。②自分の家事能力の低さ夫婦2人の家事はなんとかこなせています。ですが、丁寧な家事、プラスアルファの家事はできません。発達障害の子どもは、健常者より、こまやかな気遣いが必要になると思います。私自身の能力では、発達障害児が必要とするであろうケアを十分与えてあげられないのではないかと不安です。③夫が虚弱体質普段激務なこともあり、土日は体調崩して休んでいることが多いです。愛情深さは私よりあるので優しい父親にはなりそうですが、育児の実務において、あまり助けにならないような気がしています。③家族のサポートの少なさ両方の親ともに遠方です。私自身が高齢出産の子どもだったので、実家の親は年を取ってしまい育児のサポートはできない状態です。里帰り出産も現実的ではありません。夫側の親はすでに父親がおらず、母親はうつ病で、頼れる状態ではありません。色々と自分なりに考えたり、色々な人（親や夫、カウンセラーなど）にも十分に相談しましたが、いまだに結論がでません。悩むのがしんどくなり、一時は産まない方向に進もうとしたのですが、年齢を重ねるにつれ、「本当にこれでいいのか？」という気持ちが出てきています。ですが、自覚がある状態で発達障害を遺伝させてしまうかもしれないこと、さらに「障害があってもサポートを上手く使って子育てできるかもしれない」と思える要素がないため、産む方向にもどうしても踏み切れません。夫とは何度も相談しており、最初は夫は「どんな子でも子どもが欲しい」といっていましたが、私が色々なネガティブ要素を言いすぎるので、「確かにどんな子が生まれるかわからないし、リスクが怖くなってきた。いなくてもいいかもね」と最近は言い始めました。夫婦とも優柔不断で情けないですが、本当にずっと悩んでいます。何かアドバイスをいただけると幸いです。

回答

私も悩むくらいならやめた方が良いと思います。発達障害に限定していますが、染色体異常や先天性の難病、小児がんなどの様々な病気があります。 ...

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しゃべらなくても言葉を理解していれば大丈夫と聞きますが、どの

程度理解していれば良いのでしょうか？うちの二歳７ヶ月の理解力は物の名前がわかったり、○○ちょうだいなどの簡単な指示は通りますが少し複雑になるとダメです（○○をパパに渡して、××と○○をちょうだい等）。どの程度の理解力があれば安心なのでしょうか？

回答

こんにちは。どの程度理解していればいい、というのはなかなか難しいのですが・・・私の次女（発達に遅れがない子供）は、1歳6か月で3語文...

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一昨日、発達障害を抱えた小6の息子を母が殺害とのニュースがあ

りました。母は祖母と暮らすシングルマザーだったようです。私は夫はおりますが、他人事では片付けられませんでした。皆さんは我が子の状態で追い込まれた時、駆け込める場所お持ちですか？またなんでも話せる相手は複数人いますか？私は駆け込むのは地域療育センター、区役所障害福祉課、放課後等デイサービス2件にになります。なんでも話せる相手は実母、実妹、ケースワーカー、PT、OT、心理士、児童精神科医、支援級のママ友、デイサービスのママ友になります。これだけ羅列出来ても不安で眠れない時や小5の娘(肢体麻痺、自閉症スペクトラム等)に殴られたり、暴れられて悲しくなる事もあります。また、追い込められない工夫、心得、自分からアラート(助けて)をどう出していますか？教えてください！

回答

はなみずき30さん実体験ありがとうございます。なるほど、理解がない家族が自由な療育を可能にする考えたことのない視点ですね。でもはな...

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生後6ヶ月の息子について、気になることがあり、調べていたらこ

ちらのサイトに辿り着きました。まだ0歳のため、なんとも言えないのは承知の上で、質問が二点あります。同じような子育て経験がおありの方、このような特徴がある赤ちゃんを知る方、コメント頂けると有り難いです。1、抱っこしてると目が合わない、授乳中目が合わないと、発達障害だったというケースを拝見しました。（ネットで0歳児どうだったかを振り返るブログなど）そもそもの目が合うという状況に疑問があり、通常は縦抱っこして体を少し離した状態で目が合うものなのでしょうか？我が子は抱っこ紐だと見上げてきて目が合う時はありますが、素手で抱っこしてると、縦抱っこの時は肩に顎を乗せてるか、私の胸に顔を埋めてるので、目が合うことはないです。体を離すと、キョロキョロしたり、左右を見ていて私を見ません。そして、授乳中についても疑問があり、母乳をあげてる時、横抱きなのですが、目が合うというのは赤ちゃんが横目でこちらを飲みながら見てくるのですか？母乳をあげる時は、横向きなので、我が子の目は真っ直ぐ向いていてこちらは見ません。哺乳瓶だと向かい合えるので目が合います。以上を踏まえて、これは目が合っているのか、合っていないのかがよく分からず、お聞きしたいです。2、現在生後6ヶ月の息子の様子・寝返りしない・おすわりも出来ない・首はすわっている・ネンネ姿勢でメリーやジムなどで一人遊びする・Eテレを見せると、しばらくジッと見てる（声は滅多に出さない）・めちゃくちゃ頑張ってあやすと声出して笑うが、基本ニヤッとするくらい・父親を見るたび笑うが、私にはそうでもない・近くで呼んでも反応がない事が多い・ネンネ姿勢で遠くから呼ぶと、振り返ることもある・うつ伏せも嫌いで、長時間頭を上げていられない・体重が成長曲線上の方で重め・離乳食は食べたり食べなかったり・ネンネしてるときに上から覆いかぶさって遊ぶと、目は合うし、笑顔も出る・私が離れても、メリーやジム、テレビがあれば全然泣かない・母親を求めている感じがしない（父親の方が懐いている感じがする）・オモチャに手を伸ばして取って遊ぶ・ベビーカー好き・抱っこ紐も好き・夜は毎日同じ時間に寝る・夜間一回起きて授乳あり・夜泣きもたまにあり・眠いとき、お腹が空いてる時は泣くこんな感じで、発達面で遅れがあるのかなと不安になる事が多いです。このような様子に近いお子様がいらっしゃる方、過去そうだったという情報などありましたら、その後どういう経過を辿られたか、家で発達を促してあげる事ができるならその方法などを、お教えいただきたいです。時期尚早な悩みかもしれませんが、毎日不安になってしまい、子供にも申し訳なく、周りの同じ月齢の子と比べてしまい勝手に落ち込んでしまいます。長文で分かりづらくすみません。どうぞよろしくお願いします。

回答

光る希望さん返信こちらに失礼します。コメントありがとうございます。子供の能力を推し量る、、、それが私には全く自信がないのです。息子...

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発達障害と子作り私は発達障害ADHD診断済みの28歳既婚男性

です。相談内容は、発達障害は確実ではないし医学的確かなデータも出ていないが、遺伝する可能性があることについてです。最終的に決めるのは、私と妻ということはわかっております。考えるにあたって私が色々な考えを頭に入れてたいので、少し皆様のアドバイズや助言をください。話し合いはしてますが、まだ私たち2人とも悩んでいます。これだけでは判断しづらいだろうから、私たち夫婦の情報と考え方を下記に記します。◯私たち夫婦は結婚して3年目。◯私が発達障害で、妻は定型発達。◯妻は私より少し年上。女性なので年齢はふせておきます。◯依然に、私が妻に頼りすぎて、妻が体調崩したり、カサンドラ症候群のような状態になったことがある。◯生活保護でどちらも今は仕事していません。妻がしないのは、私が1人だと不安で耐えられないためです。◯私は仕事に挑戦するが、いつもうまくいかず長続きしてません。◯私は料理以外の家事はちゃんとでき、現在も食器洗い、洗濯、掃除など家事は私担当で積極的にしてます。◯私の実家は遠くにあるが、もし産むなら実家に帰って私の両親にも子育てを一緒にしてもらうことでみんな納得しています。しかし、何度説明しても親は発達障害に理解を示してくれません。◯私は子供好き。妻は小さい子は好きではない。◯妻が前言ってたこと①夫だけでも大変なのに、もし子供が発達障害であれば私はやっていけるか不安。②今なら夫のつらいことやできないことをほぼきくことはできるが、子供が産まれると子供中心の生活になるだろう。それで夫は生きづらくなるのではないか？③1番は夫婦2人が幸せであること④子どもについては、結婚当初から恵まれたらなあと思っている⑤妻はまだ考えがどっちと定まっていない。◯私の意見①もし発達障害として子どもが生まれてきたら、私が苦労したつらさを同じように味わせるのはかわいそうと思う。②育児は大変だろうし、また妻が体調を崩さないか心配。③私は臨機応変が苦手なので、育児は臨機応変の連続と聞いたからできるか不安。④子どもができたら、父親になると言われたが、自分の役割が変わることがわからない人が多いのが発達障害の一つの症状であります。私もかつては恋人から夫に変わったのがわからず、よく妻に怒られました。⑤私は基本的賛成してあげたいが、すぐに賛成できる状態ではない。言い方が悪かったりで、不快な思いをした人がもしいたらごめんなさい。先に謝っておきます。また、申し訳ございませんが、病気の断定はいりません。

回答

さとみんさまお返事ありがとうございます。気持ちだけじゃどうにもならないし、お金だけでもどうにもならない。貴重なアドバイズありがとうご...

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