2016/01/17 11:06 投稿
回答 4

3月で3歳になる息子。
体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。
家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。
今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。
成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。
でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。
今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな?息子が「ママ」って言った瞬間
きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。1日でも早く夢がかないますように。

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4件

2016/01/20 12:20

誰とも比べる必要はありません。わが子のペースでよいのですよ・・・なんて、言わなくてもちゃんと解っている素敵なお母さん!! お母さんのそのまなざしが、お子さんを元気にします!! 言葉はコミュニケーションのひとつの選択肢です。 まずは、こどもが発信している、”大好きなお母さんに伝えたい感動”、そのひとつひとつをお母さんの体全体で受け止めてあげたら、お子さんは、きっと安心・・・そして”ママとちゃんと繋がっているぞ”って自信を持って成長していけると思いますよ。応援しています!!

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ご無沙汰してます。 毎日のように、皆さんの投稿は読ませて頂いてました。皆さん頑張ってますね。 私の息子は、ダウン症 1歳3か月になりました。成長はゆっくりで、普通の子の倍かかると言われています。 そんな息子ですが、最近ではズリ這いの早さと寝返りの早さはプロ級並みの早さ??にまで成長し、私の体の上を小型ブルトーザーのように乗り越えて行きます。 4月から発達センターにも通い初めたのですが、ここ2日程前からビミョーなひとり座りが出来るようになりました。まだ、自分の力で座るまでは出来ませんが、座らせてやると一生懸命バランスを取りながら座っていられるようになりました。前に倒れることは殆どなく、たま~に、後ろに倒れてしまいますが、上手くバランスを取りながら 一生懸命頑張ってます。 成長のゆっくりな息子に、焦ったり不安になって泣いてしまったりでしたが、ズリ這いで部屋から出て行ってしまう息子を追いかけながら、大人しく寝てるだけの息子のほうが可愛かったなぁ!なんて勝手な事を思う毎日です。 毎日、少しずつ成長している息子を 「うちの息子は、頑張りやさんだなぁ。」なんて思っています。親バカてすね。 息子が頑張ってるんですから、私も頑張らなくては… 明日から、また息子と一緒に成長できますように。

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2014/07/03 投稿
未就学 ダウン症

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
他害 小学1・2年生 個性

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
小学5・6年生 小学1・2年生 小学3・4年生

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
指差し 発達障害かも(未診断) 療育

『第一子が発達障害である場合、第二子を望むことはそんなに考えなしですか?第二子を産むと、想像を絶する地獄が待ってるんですか?』 こちらをお聞きしたいです。というのも、現在第二子妊娠を諦めるよう強く言われているからです。それも、2年半お世話になっているベビーシッターさんから……。 私は現在35歳専業主婦です。第一子である息子は3歳6ヶ月で幼稚園の年少ですが、言葉が遅れていてまだ単語をたまにしか喋りません。療育には通っています。診断はこれからですが、ほぼ確実に自閉症で、もしかしたら知的障害もあるかもしれません。 ベビーシッターさんは私がワンオペで育児ノイローゼになりかけていた、最もツラかった頃を知っています。また、発達障害に関する勉強もされていてるため、今後の育児も大変であることをよく理解されています。 そのため、私が第二子を希望していることに大反対されています。 私が来年から第二子妊活を考えていることを告げると 「なんでそんなに第二子にこだわるんですか?現実をみてください。発達障害のある子の育児が楽になることはないんですよ。第二子が定型とは限りません。育てるお母さんがツラくなるんですよ。ご自身のことも、産まれてくる命も重く考えてください。」 「将来相続問題も起きます。下の子がもし定型だったら、絶対に「発達障害のある兄と遺産を半分ずつ相続するのは納得できない」と問題になります」 「先天的に障害がある人は遺伝子に問題があるんだから、子どもに先天的な障害が遺伝する可能性があることを考えてほしい」(この言葉の前後に「ご主人もASDの傾向ありますよね」という言葉もいただきました。このように言わせてしまったのは、夫の愚痴をこぼしていた私の責任だと思います) 「昨年流産されたのはよかったんです。天使が微笑んでくれたんだと思いました。」 「子どもが欲しいというのは性欲です。性欲で子どもを何も考えずに産むのは猿のすることです。」 などなどたくさんのご意見をいただきました。 夫とも話し合い、その結果もお伝えしました。 「夫が育休を取ると言ってくれた」 「夫は私の気持ちを尊重してくれていて、「諦めたら君(私)が後悔で潰れるでしょ?」と言ってくれている」 「自治体から受けられるサポートはすべて使う」 「補助金の枠を超えてしまっても、ベビーシッターを依頼する」 「妊活再開まで時間があるから、今のうちに仕事をはじめておいて、第二子は保育園へ入園できるようにする」 そしてなにより、このように事前に考えるきっかけをくれたことに感謝を伝えました。私たち夫婦は第二子を諦めたくないことをしっかり伝えました。 ですが…… 「楽観的すぎます。ちゃんと調べましたか?」(こちら、ご意見いただいてから1週間後の発言) 「仕事中、保育園から容赦なくお迎えの電話かかってきますよ。仕事を甘く考えないでください。」 「ご主人が育休とって、お金は大丈夫なんですか?」 「もう一度聞きます。どうしてそんなに産みたいんですか?」 と言われて困惑しています。 ちなみにこちらの質問には 「1週間で調べられる情報には限界ありますし、妊活再開予定までに情報が出揃えばいい話ですよね」 「お金の心配はありません。お金で解決できる部分(家事育児)はお金で解決します。」 「息子に万が一のことがあったら生きていけないと思ったから、もう1人子どもが欲しいんです。」 とお伝えしています。 ベビーシッターさんがおっしゃるように、私が楽観的で考えなしの猿である可能性は大いにあります。 こちらには経験者の方が多くいらっしゃると思いますので、是非2人育児、3人育児の苦労話をお聞かせください。 諦めたくないので、しっかり対策するためにも、いろいろと教えていただけると幸いです。

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2025/07/31 投稿
幼稚園 保育園 仕事

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
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知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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4件
2024/08/02 投稿
会話 0~3歳 仕事

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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13件
2020/02/19 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 特別支援学校 保育園

ダウン症4歳の男の子の担当でついています。最近自分が鬱気味になっています。保育士として情けない思いで誰にも相談出来ずにいます。その子は1日の起きてる時間をほぼ保育園で過ごしています。普通の保育園です。月曜から土曜迄休みなく毎日来ます。10時間位居るので職員よりも長く居ることになります。私は職場に行くのさえ辛くその子を見たり、声を聞いたり保護者を見ると嫌悪感を感じ辛いときはトイレで涙が出るときもあります。もちろん他の職員にももちろん保護者にも対応するときは笑顔で自分の感情を悟られないように頑張っています。が最近限界です。原因はやはり思うような発達の成果が見られないからです。1年間やって来ましたが何一つズボン1つ履けません。トイレもこちらが下ろさないと排尿さえ出来ません。話も出来ません。意思疏通も出来ません。一人で立つことはもちろんこちらの言うことは理解できないのです。洋服の着脱も手洗いも食事も排泄も全てこちらがしないと出来ないのです。歩行にも介助がいります。食事は凄く汚しお洋服も床も米粒だらけです。毎日お洋服についた米粒を取りながら洗いながら床も掃除しながら下に落ちてるものも拾って食べるのを必死で阻止します。手洗い泡ソープは手洗いの度に食べようとするのを力強く阻止し、やってはダメよと言うことを分からないのでやります。その度に止めさせる、するとその子も面白くないので、唾を吐いたり叩いたりします。我慢我慢と優しく接するのですがもうダメです。保育士として情けない限りです。こんなことでごめんなさい。何か言葉を下さい。すみません。

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2017/01/15 投稿
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