2016/01/17 11:06 投稿
回答 4 件

3月で3歳になる息子。
体の運動面は順調に成長しているようで、発達センターでのPTも卒業しました。
家でも、音楽に合わせて体を動かすことが大好き。また、私の行動もよく見ていて真似もします。ダウン症というハンディを背負ってきた息子。最初の頃は、不安でいっばいでした。でも、確実に成長してきた息子。
今では、息子のヤンチャ振りに私が振り回されています。
成長がゆっくりな息子。時間はかかるけど、色々なことが出来るようになりました。
でも、言葉が出ません。「ワンワン」と、電車が通ると指さしをし、「でった(電車て言っているようです。)」と言うのですが、私が理解できる言葉はまだです。しゃべらない訳ではないんです。息子は息子なりに一生懸命話します。私たちの言うことも理解出来てると感じることも多くなってきました。
今年は、息子に「ママ」って言ってもらえるかな?息子が「ママ」って言った瞬間
きっと泣いちゃうんだろうなぁ。嬉しくて嬉し過ぎて、息子をギューってするんだろうなぁ。1日でも早く夢がかないますように。

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2016/01/20 12:20

誰とも比べる必要はありません。わが子のペースでよいのですよ・・・なんて、言わなくてもちゃんと解っている素敵なお母さん!! お母さんのそのまなざしが、お子さんを元気にします!! 言葉はコミュニケーションのひとつの選択肢です。 まずは、こどもが発信している、”大好きなお母さんに伝えたい感動”、そのひとつひとつをお母さんの体全体で受け止めてあげたら、お子さんは、きっと安心・・・そして”ママとちゃんと繋がっているぞ”って自信を持って成長していけると思いますよ。応援しています!!

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ご無沙汰してます。 毎日のように、皆さんの投稿は読ませて頂いてました。皆さん頑張ってますね。 私の息子は、ダウン症 1歳3か月になりました。成長はゆっくりで、普通の子の倍かかると言われています。 そんな息子ですが、最近ではズリ這いの早さと寝返りの早さはプロ級並みの早さ??にまで成長し、私の体の上を小型ブルトーザーのように乗り越えて行きます。 4月から発達センターにも通い初めたのですが、ここ2日程前からビミョーなひとり座りが出来るようになりました。まだ、自分の力で座るまでは出来ませんが、座らせてやると一生懸命バランスを取りながら座っていられるようになりました。前に倒れることは殆どなく、たま~に、後ろに倒れてしまいますが、上手くバランスを取りながら 一生懸命頑張ってます。 成長のゆっくりな息子に、焦ったり不安になって泣いてしまったりでしたが、ズリ這いで部屋から出て行ってしまう息子を追いかけながら、大人しく寝てるだけの息子のほうが可愛かったなぁ!なんて勝手な事を思う毎日です。 毎日、少しずつ成長している息子を 「うちの息子は、頑張りやさんだなぁ。」なんて思っています。親バカてすね。 息子が頑張ってるんですから、私も頑張らなくては… 明日から、また息子と一緒に成長できますように。

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2014/07/03 投稿
未就学 ダウン症

先日、市役所から療育手帳の交付案内が届きました。そして、もう一通。 特別児童扶養手当ての申請についての書面が。 私の住む地域では、療育手帳の判定は3段階あります。 A判定 重度知的障害 B判定 中度知的障害 C判定 軽度知的障害 と、分かれているのですが、C判定ならば控除も手当てもありません。 息子が、手当ての対象者と言う事は 中度~重度の知的障害判定と言う事です。 判定結果は、手帳の受け取り時に教えてもらえるようで、まだ知りません。 ただ、私の中でモヤモヤした葛藤があるなのは事実です。 ダウン症であっても、その他の障害は少しでも軽くあってもらいたい。親なら、誰でもがそう思うハズですよね。 でも、悩んでも考えても仕方ないと言うか… 息子の成長とともに、金銭的負担は増えていきます。もらえる物はしっかりもらって、息子が将来 困らないように準備をする事にしました。 どんな障害があっても、我息子に変わりはないですし、息子の母親は私1人ですから。 手帳の受け取りの際には、どんな控除がある受けられるか しっかり聞いて 大いに活用しようと思う事にしました。 まだ、必要書類が揃ってないので手帳の発行と手当ての申請には時間がかかりそうですが、1日ても早く手帳の受け取りにいけたら、いいなぁ。と、思ってます。

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2014/06/07 投稿
療育手帳 手当 市役所

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
知的障害(知的発達症) ADHD(注意欠如多動症) 中学生・高校生

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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13件
2020/02/19 投稿
手当 特別支援学校 保育園

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 自傷 不登校

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

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2024/08/02 投稿
0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症) 仕事

3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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2017/03/14 投稿
会話 指差し 絵カード

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
先生 小学1・2年生 宿題

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

小6の娘、支援級、知的障害あり(IQ58)の中学進学についてです。長文失礼します。 地域の中学の支援級か、支援学校か悩んでいます。勉強はもちろん、言語理解も弱いので同年齢の子達のようにコミュニケーションは取れません。ただ集団行動や賑やかな場所で過ごすことはできており大きな問題はなく楽しく過ごしています。(クラスの子達の理解があったからかと思いますが)うまくやり取りはできなくてもみんなと過ごすことは大好きで学校も行きたくないと言ったことは一度もなく。 友達という友達はおらず1人でいることも多いのにクラスが大好きなのは、幼すぎて孤立していてもその状況を理解できてないのだろうと思いつつ、親としては安心できる部分ではあります。 そんな様子だからかデイの方々は支援学校はもったいないのではとおっしゃいます。私もそう思っていましたが、今回IQがグンと下がり58だったことで迷っています。心理士の先生はどちらを選ぶかの判断は難しいとおっしゃってました。 中学校の支援級では小学校ほどの手厚いサポートは受けられないと聞きます、支援学校ではしっかりしたサポートを受けて将来に向けてのことを学べると思いますが、地域の支援学校については良い話は聞いたことがなく、また障害の重さも違う子達が集まっているので本人に合った環境ではないのではないかと悩みます。 どちらも見学に行ってから決めるのですが、どちらでも経験のある方や知識のある方、どんな事でも構いませんので経験談等教えていただけますでしょうか。

回答
3件
2025/05/20 投稿
小学5・6年生 小学校 先生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
入学後でも進路は変えられる?「転籍」を考えたきっかけや手続きの苦労、リアルな体験談を教えてください
就学相談を経て悩み抜いて決めた就学先。それでも入学後に、「本当にこの環境で合っているのかな?」と、お子さんの様子を見て不安になることはありませんか?

「一度決めた進路を変えることはできないのでは?」と思い詰めてしまう保護者の方もいらっしゃいますが、実は入学後に「転籍(通常学級から特別支援学級へ、または特別支援学級から通常学級へなど)」という新しい道を選ぶご家庭も少なくありません。
しかし、いざ転籍を考え始めても、「学校にどう切り出せばいい?」「どんな手続きが必要なの?」と分からないことだらけですよね。そこで今回は、実際に転籍を経験した方、または現在検討中の方から、リアルな体験談を募集します!
転籍を決断したきっかけや手続きでの苦労はもちろん、「動き出しが遅くて来年度に間に合わなかった!」「とりあえず入学してから様子を見ようと思っていたら、いざ転籍したくても見学や面談の予約が取れず、スケジュール調整で焦った」といった“失敗談”や”つまずきエピソード”も大歓迎です。皆さんの貴重なご経験や後悔のエピソードが、今まさに就学先や転籍で悩んでいる保護者の方にとって、「入学後でも環境は変えられるんだ」という心強い安心材料や、次の一歩を踏み出すための大切な教訓になります。ぜひ、あなたのエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇通常学級の授業のペースが合わず、子どもが自信をなくして行き渋るようになったのが転籍を考えたきっかけだった
〇「転籍したら将来の選択肢が狭まるのでは」と夫婦で意見が割れ、何度も話し合ってようやく決断した
〇学校や教育委員会との面談、心理検査の予約など、手続きが予想以上に多くて時間もかかり大変だった
〇悩んでいるうちに秋になり、学校に相談したら「今からでは来年度の転籍に間に合わない」と言われてしまった。もっと早く動けばよかった!
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〇特別支援学級から通常学級へ転籍(または交流級の時間を増やす)ためのステップアップで、学校との調整にとても苦労した

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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