2016/08/17 16:03 投稿
回答 8

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
退会済みさん
2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん
2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

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2024/05/09 投稿
病院 小学校 療育

WISCは凸凹なのに困り感あまりない・合理的配慮は必要か? 長文です。 小学校3年生息子について質問です。 父親にASD傾向(未診断)、母の私も自分でASDを疑っていますが、軽度だと思います。 遺伝を心配して、小学校入学まで発達を見守っていました。 息子の発達の進度に関しては、幼稚園まではむしろなんでも良くできる方で 表情も豊かで、トラブルもなく、コミュニケーションも問題なく過ごしてきました。 小学校に上がると「授業中にスイッチオフになってしまう。」 などの困り事を面談などで指摘されましたが、 「もし発達障害などの傾向があるようでしたら、早めの療育が良いと思うので、教えてください。」 と再三聞いても 「ないです、ないです!」 と否定され、逆に息子の良いところを羅列されるような面談が多かったです。 3年間、通知表で何か注意を促されることもなく、九九もすんなり覚え、 「よくできました」も10個前後はあります。 班活動などで、リーダーを任される事も多かったです。 ところが3ヶ月ほど前に引っ越しをして、新しい学校の担任になると 転校1週間めで「授業を全然聞いていない。」との指摘があり 本人も授業が嫌だと訴えるようになり、遅れが見られるようになりました。 この先生について、他の生徒さんと同じ教材の用意が滞っていたり、 ただでさえ戸惑いがちの転校生への基本的な配慮が欠けている、と感じる場面がいくつかあったため そもそもの信頼感がありませんでした。 その事を(やんわり)お電話で「もう少し配慮してほしい。」と伝えると 謝罪などはなく「息子さんの目の動きがおかしい、板書に苦労している。」と言われ、 はっきり言われた訳ではないものの「通級の先生が〜」などと会話に挟んだり、 発達障害に含みを持たせるような言い方をされました。 転校前の先生方からであれば、はっきりと「傾向があります。」と言われたとしても 「そうなのか。」と信じられたと思うのですが このミスの多い2年目の先生に、転校して1,2ヶ月でそう言われても、正直憤りしかなかったです。 とはいえ、遺伝的に心配であることや、息子が説明が下手だとか、 反抗期もなく素直すぎるだとか、 頼み事を2つ同時にはこなせないだとかが 小3男子なんてそんなもの、と流せる程度のようにも感じるけれど 個性といえば個性、特性といえば特性にもなり得るものかな、と思い 今後の子育ての参考になればいいと、半分、精度の高い占いを受けるような気持ちで WISCを受けました。 結果 FSIQ 98 言語理解 106 視空間認知 112 流動性推理 97 ワーキングメモリー 79 処理速度 83 でした。 しっかりした病院で受けたので、結果を受けての診断もあるのですが、診断日はまだです。 スクールカウンセラーさんに、学年が変わる時期で、クラス替えに配慮が必要かもしれないから 数値だけ分かったら先に知りたいと言われて、教えてもらいました。 なので、ネットで調べた情報だけで右往左往している日々なのですが だいぶ開きがあって、びっくりしています。 結果だけで見ると、むしろ賢いと思っていた息子は よくこのIQで、あのテストの点数を取っていたな、とか 「よくできました」は絶対的評価だからで、相対評価だったらつかなかったものなのか? と疑い出しています。 そして、この数値なのに「さして困り感がない」と思っている自分は、 ただのボンクラなのではないかと、自分の判断基準に自信が持てません。 息子自身もあまり困り感は感じておらず 先生方にも褒められるだけ、他の大人にも「しっかりしてる」だのしか言われたことはなく 本気で信じられません。 でも、ひょっとして 「引っ越し前」は 行政や教育委員会なのか、学校や先生方の力量なのかは分かりませんが 息子の特性に配慮した授業を進行しており、息子の自己肯定感を高めるために 良いところを伸ばして褒める授業をしてくれていた。 (知的好奇心が旺盛なので、興味を持っている特定の授業で大活躍する場も与えてくれていました。) が、親には告知をしなかった。 「引っ越し後」は グレーなため、申し送りも前の学校からあまりされておらず 息子の苦手な板書が満載だったり、教師の力不足で興味の持てない授業が展開されており (息子は面白くない授業が聞けない)遅れるがままになっている。 親には発達障害の疑いがあることを知らせる。 というスタンスの違いがあったのかも、と思うこともできます。 全部ただの想像です。 こんな想像をしている自分も、ボンクラで全然信用できません。 ただの社交辞令の、いい子だいい子だ、を鵜呑みにしているASDです。 こんな状態の息子に、 何をしてあげるべきなのか 何をしないべきなのか? と悩んでいます。 ↑やっと質問です 何かしら診断が付かなければ、前の学校のような合理的配慮が(していたとして) できないのなら、診断をつけるべきだと思います。 でも、真っ先に気掛かりだったのは ①生まれながらの鉄道好きで、運転士になるのが夢の息子に、診断をつけてしまうと 鉄道会社に就職できなくなってしまうのではないか? ②勘違いにしても「できる子」として生きてきたのに 週一でも通級とか、支援員さんがつくとか、傷つくのではないか? という事です。 正直、前の学校のような(本人にも周りにも、親にも気づかれない配慮) でなんとかなるなら、そうして頂きたい。 でも、そんな配慮は過分すぎて、教師には負担でできません、というのなら 診断つけて、通級とか、支援員さんとかを配置してもらう、 という状態なのかなと思ったりもしています。 引っ越してから、様々な理由で、息子が自信を失いがちです。 タブレットの使用が多くて「ずるい」とお友達に言われたりしており 二次被害も心配です。 診断日まで一週間です。 診断料も高いので、簡潔に気持ちをまとめて 先生に質問したり、擦り合わせしたいです。 何かアドバイスがあったら、よろしくお願いします。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 閉めてしまったので、皆様へのお礼の追記です。 皆様が時間をかけて温かい言葉をくれているのに、 それでも傷ついてもうムリと思って耐えられなくなって、質問を閉めてしまいました。 一晩経って冷静になって 引っ越しがトリガーになって、発達障害の傾向が露呈したんだなということがよく理解できました。 また、先生への不満はそれはそれとして、心に収めることができるようになりました。 保育士時代、明らかな発達傾向があって、手を焼いているお子さんがいて でも保護者の方は全然気がついてなくて、園も方針で告知してなくて、って事がよくありましたが 私がその保護者だったんだなと思うと情けないです。 私から見た息子は 明るく活発で、お友達とも仲良くできて、発表会でも真ん中で誰よりも上手に踊れるくらいダンスも上手くて、かけっこでは一番で、幼稚園に入る前から絵本もスラスラ読めて、絵も上手で小学校に入ってからも区で表彰されて、手先も器用で3歳の時から刺繍が趣味で、鉄道は好きだけど「大好きな電車ごっこで先頭を譲れなかったけど、譲れるようになりました。」って年少さんの時に言われたくらいで、そこまでこだわるわけでもなく、ただ好きすぎる個性として受け止めてました。 引っ越す時は、たくさんのお友達が泣いてくれて、引っ越し後もいろんなお友達と遊びの約束をしてくるので、保護者会がまだでも、LINEにママ友が何人もできています。漢字テストもいつも100点、算数も学校の授業だけの状態で、選択授業で上から2番目のクラス、社会も理科も大好きです。 私の認知が歪んでるんでしょうか? 困り感がないわけではないです、でも本当にたいして困ってないんです。だけど数値がアレだから、うちの子がどのタイプの発達障害に当てはまるのか、重箱の隅を突くみたいにあの子の粗探しをして、今はASD受動型なのではないか、少しADHDもあるのかも、と照らし合わせています。 学校の授業は時々スイッチオフになってしまうと言われていました。(でも本人曰く聞いていないようで聞いている、ということで、テストの点数も90点くらいはいつも取れています。) 板書が苦手というのは、本人から引っ越し後に聞きました。お友達に比べて、なんか遅い気がすると教えてくれました。(前の学校では配慮されていたのか、全員プリントが多かったそうです。) タブレットで写真を撮ってから移すようになり、楽になったそうです。ちなみに、先生の字はものすごく汚いです。本人の資料も0.5以下で近視が強いので、またメガネを作り直そうと思っています。 お友達の些細なからかいに、必要以上に傷ついている所があります。 嫌な事を言ってくるお友達とも、避ければいいのに一緒に遊んで、泣くのを堪えることもしょっちゅうです。 共感力は低いと思います。「泣いてる子を慰めてあげる。」も型として教えてあげたのを実践しているような感じがします。 自分の感情の表出が下手で、辛くてもニコニコしている時があります。 ワーキングメモリーのせいでしょうか、指示が通りにくかったり、2つの話しを混ぜてしまう時があります。説明も下手です。 朝の支度など、急ぐことが苦手です。 感覚鈍麻か、空腹を感じにくいです。 感想文が短すぎます。でも長くダラダラ書くよりも、短いながらに心を打つ数行だったりして 熟考していていい文だな、と思ったりしていました。親バカです。 家庭より学校で困り感がわかりやすいんだと思います。 本人がわかっていないだけで、1,2ヶ月で告知を必要とするくらいの事があったのかもしれません。 先生にもよく聞いて、どんなことに困っているのか、どんな支援が適切なのか考えて 通級はマイペースにできて楽しい所なんだよ、と不安を取り除きつつ、 お医者様、スクールカウンセラーさん、先生方と話し合って、進んでいきたいと思っています。 本当にどうもありがとうございました。

回答
13件
2025/02/13 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学3・4年生 発達障害かも(未診断)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約1ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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