2016/08/17 16:03 投稿
回答 8

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

...続きを読む
この質問に似ているQ&A 10件

この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。

Et odit voluptas. Dicta et quam. Est et soluta. Itaque et modi. Maxime sed quidem. Natus at et. Corporis eius et. Quas reiciendis nobis. Quae qui dolor. Ducimus velit dolorum. Quae facilis sapiente. Blanditiis consequatur sequi. Labore a eum. Asperiores eum soluta. Non sed accusantium. Molestiae qui rem. Accusamus vel quae. Quia adipisci et. Aspernatur consequatur debitis. Facilis at accusamus. Vel eveniet dolore. Quisquam et nam. Rem sit reiciendis. Molestiae corporis explicabo. Dolorem unde inventore. Et omnis voluptas. Possimus ipsa ducimus. Dolores magnam aspernatur. Adipisci provident doloremque. Voluptatem aut id.
https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

Et odit voluptas. Dicta et quam. Est et soluta. Itaque et modi. Maxime sed quidem. Natus at et. Corporis eius et. Quas reiciendis nobis. Quae qui dolor. Ducimus velit dolorum. Quae facilis sapiente. Blanditiis consequatur sequi. Labore a eum. Asperiores eum soluta. Non sed accusantium. Molestiae qui rem. Accusamus vel quae. Quia adipisci et. Aspernatur consequatur debitis. Facilis at accusamus. Vel eveniet dolore. Quisquam et nam. Rem sit reiciendis. Molestiae corporis explicabo. Dolorem unde inventore. Et omnis voluptas. Possimus ipsa ducimus. Dolores magnam aspernatur. Adipisci provident doloremque. Voluptatem aut id.
https://h-navi.jp/qa/questions/34638
退会済みさん
2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

Ea esse in. Molestias quis dolorem. Recusandae commodi maiores. Aut repellat aut. Vel aut et. Possimus accusamus incidunt. Quo sapiente aut. Dolorem ab facilis. Ipsum ea aut. Provident dolorum corporis. Nobis aut mollitia. Dolorum nostrum qui. Aut et qui. Et quaerat beatae. Adipisci eum corporis. Quae cupiditate quia. Voluptas fugiat voluptatem. Voluptate qui nobis. Voluptates autem aliquid. Voluptatem placeat accusamus. A voluptas adipisci. Fugit inventore dolores. Veritatis aut quia. Qui aspernatur impedit. A voluptatem beatae. In ducimus alias. Et vero temporibus. At molestiae quae. Qui aliquam laudantium. Possimus blanditiis nihil.
https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

Omnis harum quidem. Labore voluptate provident. Et numquam qui. Aliquam nisi dolores. Distinctio velit nisi. Repellat aut repellendus. Dolorem omnis et. Eaque quia inventore. Itaque sunt dolore. Quis hic dicta. Enim corrupti sunt. Qui voluptatem voluptatum. Numquam temporibus id. Quia ex quam. Qui possimus ad. Deleniti ea nisi. Itaque ut sunt. Ea facere id. Quis et cupiditate. Repellat nostrum in. Ut omnis ullam. Saepe occaecati facere. Soluta et eum. Quos iusto velit. Alias repellat error. Ratione voluptatibus provident. Quod ullam ut. Omnis aut eligendi. Fugit a molestiae. Eum et sapiente.
https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん
2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

Illo illum alias. Magni ex sit. Praesentium et fugit. Magni impedit qui. Et accusamus aliquam. Sequi minima ipsam. Dolorem corrupti quis. Error sed unde. Fugiat labore accusantium. Laudantium veritatis enim. Et facere odit. Aut explicabo qui. Deleniti maiores ut. Sunt quasi corporis. Amet dolorem rem. Corporis fugit rem. Exercitationem occaecati nulla. Voluptas dolores exercitationem. Quia voluptatem consequatur. Quia tempore similique. Accusantium facere amet. Incidunt explicabo in. Quia sit et. Debitis assumenda dignissimos. Qui animi distinctio. Optio odit amet. Minima voluptatibus molestiae. Hic tempore non. Praesentium impedit nostrum. A deleniti atque.
このQ&Aは参考になりましたか
子育てに関する疑問や悩みを質問したり、疑問や悩みに回答できます。

あなたにおすすめのQ&A

ご自身や家族が感覚過敏さんにお尋ねします。 今日、中学校で心電図の検査がありました。人いっぱいでわちゃわちゃしてる中、雑に扱われ(支援コーディネーター談)嫌がっているところを更に慣れない別の支援級の先生が体をガシッと掴んで「なんや、どないしたんや!」と…💧 『感覚過敏があるから、用事がある時も肩や背中のトントンは避けて声をかけてね』と学年の生徒全体にお願いまでしてたにも関わらず、やっちまったらしい…。 お陰でプチパニックを起こし支援級の部屋に行ってクールダウンしたものの心電図にものすごい嫌悪感。 来月、今日欠席した人用にもう一回検査があるからその時に慣れない人を排除して、十分に気を遣った状態で、一番最後に本人が納得する説明をしてから…と言っていただいたのですが、息子さんにその話をするとそれだけでキレキレモード…:(;゙゚'ω゚'): 昨日、薬を飲み忘れたのもよろしくなかった原因だとは思ってるんだけど…。 コレ受けれなかった場合は、病院で心電図を受けて診断書の提出が必要で結構なお金がかかります…と言われ、受けて欲しいんだけど、今のままじゃ納得してくれそうになくて困ってます。 同じような目に合われた方いらっしゃいますか? その時、どうされました?

回答
6件
2018/04/13 投稿
パニック 中学生・高校生 病院

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
9件
2020/11/28 投稿
自傷 ASD(自閉スペクトラム症) 癇癪

長文になります。すみません。 小2の息子の放課後デイを辞めるか相談したくて投稿しました。 年長の終わりから通っていた今のデイ。 今年春頃から小学校高学年で他害のあるお子さんに機嫌が悪くなったり誘いを断るとキレられて、暴力や暴言を受けていたそうです。 後に書いた話し合いの前に本人が話してくれて発覚しました。 その子の機嫌を損ねるとうちの子だけでなく、他の子にも他害をしていて、それが原因で何人もデイを辞めてしまったそうです。 それでもデイのプログラム(サッカーを主としたスポーツ)やサッカーのコーチが好きだからと我慢を重ねてきました。 今年の夏、そのお子さんが利用者と家族の集まりで娘(上の子です)の飲み物を何度も蹴飛ばし、息子がもう限界、やめたい!となったことがありました。 その際話し合いが持たれ、謝罪の上で職員も悩んでおり、そのお子さんも苦しんでいる…等親子ともにその子への理解を求められました。嫌なことはそのお子さんに伝えて欲しいとも言われました。 一時的には状況は落ち着いていたそうなのですが、サッカー大会が近づくにつれまた状況が悪化してしまい、嫌なことをされて言いたくてもキレるから言えなかったそうです。 また、昨日学校で珍しく宿題や筆記用具の忘れ物をし、デイで気づいて先生に相談したところ、児発管の先生から、自分が悪いんだから自分でなんとかしなさいと言われ、放置されたそうです。 さらに他害する子がキレて他の子の首を絞める出来事も重なり、サッカー大会も怖いから行かない、デイは一旦休むかやめたいと言ってきました。 私はそのデイに不信感も強く、早く辞めさせたいです。 ただ暫く休みたいと昨夜連絡したところ、息子と二人で話したいと言われ、泣きながら戻ってきて休むのか辞めるか悩んでいます。 本人の気持ちも大事にしたいし、でも改善の余地は無い…どうしてあげたら、なんて声をかけたらいいのか… また、スポーツ療育を採り入れているところが少なく、空きもすぐ埋まる激戦区のため、もう次に向けて動いてもいいのでしょうか? 経験談含め、なにかアドバイス頂けたら嬉しいです。 親子で決めた事としては、 デイは当面休むこと、 休み明け行政の福祉サービス苦情窓口に申し立てすることです。

回答
8件
2024/09/28 投稿
小学校 他害 ASD(自閉スペクトラム症)

知的障害を伴う自閉症の子は、何歳くらいから言葉で意思疎通出来るようになるのでしょうか? 2歳7ヶ月で自閉症傾向、知的障害疑いありです。 言葉で意思疎通が取れず、困っています。 同年代の定型児は、親と簡単な会話も出来てて、それを見ると焦ってしまってしんどいです。 言葉以外で意思疎通は取れてると思います。 クレーン現象したり、欲しいものを持ってきたり、眠い時は1人でベッドに行ったり、お腹空いた時はキッチンに行ったり。(←これらを意思疎通出来てる。と言っていいのか分かりませんが…💦) なので、癇癪起こすことはあまりありません。あるとしても週1くらい。 言葉だけで理解出来るのは、「座って、やめて、だめ、いただきます、ごちそうさま、バイバイ、ちょうだい、ポイして」くらいで、日常生活の動作言葉だけで、名詞の理解はほぼありません。 子供から発する言葉は要求語しかありません。 「ちょうだい、かして、やって、とって、だっこ、いや、あーん、たべる、」等、自分のして欲しい行為はやっと言い始めましたが、それ以外は皆無。2語文なんて夢のまた夢。 私自身フルタイムで仕事してますが、子供が2歳になったタイミングで、週3療育にも通わせたり、おうち療育の本を読んで実践してみたり、息子のために出来ることは全てしているつもりです。 療育のおかげで、1人でご飯食べれるようになったり、体幹鍛えられてジャンプ出来るようになったり、他人を意識出来るようになったり、模倣するようになったり、成長してきました。 でも言語面での成長があまりなく、「この子と一生、会話は出来ないかもしれない。今後の進路も支援学校の選択しか無いのかもしれない。」と病んでしまいます。 悩みが次から次へと湧き上がり、疲れてしまいました。

回答
4件
2024/08/02 投稿
癇癪 ASD(自閉スペクトラム症) 要求

小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています。 とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。 渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。 小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。 何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。 後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。 小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。 娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。 それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。 私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして?どうして?」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。 娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。 英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。 もちろん英検は落ちました。 退めてもいいと言っても「退めたくない!」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった!絶対やる!」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は?」と言ってもダンマリです。 親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。 そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。 娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。 家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。 勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。 理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。 時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。 こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。 将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。 私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。 私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。 娘には幸せに成長して欲しい。 そのために病院に行く必要はありますでしょうか? ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。 宜しくお願いします。

回答
18件
2023/11/17 投稿
宿題 小学校 英語

特性が急に濃くなりショックを受けています。波があるものなのでしょうか?それともこのままなのでしょうか?個人差があることは重々承知なのですが、似たような方の体験談をお聞きしたいです。 こんにちは。慣れていないので失礼がありましたら申し訳ありません。 6歳の息子がいます。ASDとADHDの診断あり、田中ビネーでIQ100ちょうどでした。 年少の頃はまわりも幼く「まぁ、落ち着きがないけど元気な男の子だよね」という程度でした。診断を受け、療育に通いだし、年中でだいぶ落ち着いてきましたが、会話は一方的で楽しいことがあるとストップが効かないことが課題だと園からは指摘を受けました。 しかし、年長になり、急に走り出したり、力いっぱいぶつかってきたりすることが増えてきました。会話は上手になり、友達とコミュニケーションをとりたい気持ちが出てきたせいか、トラブルも増えました。家でも興奮して思いっきり寝ている父親の背中にダイブしたり、私の顔にほっぺたをゴシゴシ擦り付けてキーキー言ったりして「どうしちゃったの!?」と困惑しています。 有り余るパワーが制御できず、爆発していることが多いですが、静かなところでは落ち着いて本を読んだりしています。 医師の指示を受け、環境整備などもしてきましたが、生活に著しく困難が生じてきたためリスパダールを服用しています。しかし、飲み始めは少し落ち着いたかなー?と思いましたが、今は特に変化なし…いや、だんだんと酷くなっています。 毎日、こんな感じで疲れてきてしまいました。就学を控えていて、支援級を考えているのですが、さらに落ち着かなくなっていったら果たして小学校に行けるのかと心配で眠れません。 似たようなお子さんをお持ちの方、どんな関わり方(療育、治療、支援)をしてきましたか?どの様な経過を辿ってこられましたか? 教えて下さい。

回答
13件
2019/07/30 投稿
診断 IQ トラブル

私の家族 全員発達障害です。 自分はこだわりの強いASD対人恐怖症。 旦那は常に何かしてないと死んでしまうADHD。お互い健常者を偽って学生時代を乗り越え仕事先で結婚。2人の子供にも恵まれましたが、案の定発達障害で悩みました。上の子はもう20歳で周りの環境を自分で整えなんとか大学やバイトに通えてたりしてます(だいぶ安心)今問題なのは下の子…小学4年になります。やはりASD正当性のこだわりが強く友達を正論パンチで論破してしまう為、暴力を振るわれたり 女子からは仲間はずれにされてしまってます。自分も通って来た道だったのである程度で付き合うのを諦めるという それらしいアドバイスは出来るのですが、娘は考え方が違うらしく コミユニケーションを頑張って 拒絶されの悪循環を繰り返しでボロボロです。担任の先生や市の療育担当の方に相談しても、親子でASDなので何が合って何が間違いなのか、もうよく分からなくなってしまいました。 娘の為に色々頑張っていたら、自分のケアがオナザリだったらしく 人と会うだけでメージュ症候群の再発や突発性難聴だったりストレスで身体まで異常をきたす状態です。セミナーやら病院に行き話をするエネルギーさえ無い状態です。 こういった、親子で発達障害の方は エネルギー切れの時どうされてるのでしょうか? 一般的頼れると思う親や親戚は、理解が無いのでほぼ絶縁状態です。 本当にできるなら 誰も知らない所で、1ヶ月くらい 静かに誰にも干渉されないところで静養したいです。 (家族がいる以上それが出来ない事も解ってます) なので、ここの場所をお借りして アドバイスを頂けたら嬉しいです。 子供が発達障害だけでなくその親も発達障害。カサンドラどころの話では無いので 毎日鬱や身体の不調との戦いです。 ウチもそうだよ!等 共有も有難いです! 様々な意見 アドバイス宜しくお願いします。

回答
11件
2023/02/17 投稿
療育 仕事 病院

現在過去、障害児の子育てをしながら働いてる方の状況を知りたいのとアドバイスを欲しく投稿しました。 長文になりますが何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m ☆長期休暇(夏・冬・金、銀ウィーク)警報時の休み期間は子供の預け先やお世話などどうされてましたか? ☆子供がいくつの時から仕事を始めましたか? 周辺の方々の仕事を始めた時期が、定型発達児と障害児に関わらず学校の授業時間が増える小学校4年生からで、就学時点ですぐ働いた方や働こうと思ったけど延期して数年先にした方等状況を教えて下さると参考にできます。 ☆子供に対しての準備と家事や生活のやりくり、放課後デイサービスの併用をどうしたか等体験談を下さると助かります。    【私自身の状況と子供の状態】               『子供の状況』 ・今年特別支援学校入学、1年生男児、初めての長期夏休み。長期休みでも生活ペース崩れることなく満喫している。 ・ADHD(注意欠如・多動性障害)、自閉症スペクトラム、知的障害軽度の診断あり。 ・デイを放課後と夏休み中を利用して2ヶ月少し。とても気に入ってなじんでいる。本人希望として「学校が長い日の利用(15時30分から)は疲れちゃうから嫌。」だが夏休み中の4時間利用は「大丈夫だった。楽しかった。」と言ってる。 ・家好き、インドア派、外では頑張れるけど家でダラッとしている日が居るタイプ。 ・人見知り、場所見知り、急な予定変更にもパニックなく説明すると受け入れれる。 今の所、学校・デイ・習い事(スイミング。送迎付き添い)ではトラブルなく過ごせている。       『母親の状況』 ・12月には働いて欲しいと夫に言われている。 卒園後すぐ、6月までにとは言われたが長期休みあるのと放課後デイサービスの利用をしていなかった為、無理と理解してもらえたが働けコール再開。 ・仕事を探す必要と預け先が無い為、放課後デイサービスの併用するしかなく追加をする為、担当相談員の方に連絡をして手続きをする予定。 ・利用している放課後デイサービスは希望曜日のプログラムが息子と合わず1つ入れない事とコロナの影響で長時間利用ができない為、併用するしかない。 ・「介護福祉士」の資格はあるが、10 年介護の仕事はしていない。腰と精神の負荷で辞めた為、介護職に不安はあるが致し方ないと思っている。 ・在宅ワーク、内職、ポスティング関係、夜中勤務は夫が無理となりできない。 家庭内でダンボール山積が嫌。家の中で仕事されると落ち着けないとの事。なので外で働いて欲しいのだと。 ・車、バイクの免許無し。「危険だから。」と言う理由で絶対とらしてくれない。 金銭的にも負担になるからと電動自転車を与えられる。 ・バスはあるが学校時には子供を送迎後だと時間が微妙で不便。徒歩か電動自転車しか交通手段はない。 ・夫は不規則時間帯勤務と不規則休日、実家は仕事と祖母の介護で両方のサポートや子供を見てもらう事は出来ない。 夫は休みの曜日(月3日)は見れると言っている。家事もすると。 ・スクールバスでの登下校の為、坂道片道25分かけてバス停まで歩いて行ってる。 親付き添い送り迎え必須。高校卒業までの在学中いる。間に合わなければ1時間以上離れた学校まで迎えに行かなければならないので必死。 ・以上のことからすぐ働けても週1日。上手くできて3〜4日。9時〜14時の範囲。 長文失礼しましたm(_ _)m 悶々としている状態です。働くけど、でもぉという自分に現状を打開できる意見を下されば幸いです。 よろしくお願い致しますm(_ _)m

回答
9件
2021/08/23 投稿
小学校 パニック 仕事

知的障害、支援学校小4、男子の母です。現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか?もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

回答
4件
2024/01/27 投稿
公園 癇癪 ASD(自閉スペクトラム症)

4歳になったばかりの自閉スペクトラム症の男の子がいます。テストを受けたばかりで1歳ほどの遅れとの事です。 感覚過敏、味覚過敏なども強く食べる物は極度の偏食で本当に限られています。 困っているのは服薬についてです。 吐かれる事が90%ぐらいですが、毎回水で溶いてスポイトで流し込み水を飲ませる方法です。 この前は溶連菌になりましたが結局抗生剤は全て吐き出され飲めませんでした。 薬を飲む意味を説明しながらやっています。本人も飲まないといけない事は理解は出来ていると思います。 食べ物については恐らく(何が嫌か伝えられない)味の混ざった物は食べれません。カレー、シチュー、炒飯、オムライス、スープなどなど。 ジュースも一切飲めず、飲めるのは麦茶、水のみ。最近やっと冷たい物飲めるようになりました。(それまでは常温のみ) お菓子も、アイス、ヨーグルト、プリン、ゼリー、チョコレート、ケーキ駄目です。 さっぽろポテトやじゃがりこばかうけ、クッキー、あげればキリがないですが食べません。 食べるのは、せんべい、野菜かりんとう、気まぐれにうす塩味のポテトチップスぐらい 食べれない?食べたくないどちらかわからないですが、唇につくだけでオエっと吐気を催したり、実際吐いたりです。 そこでもし同じように服薬で困っていらしてる方がいらっしゃって、なにかよい方法があれば教えて頂きたいと思いました。 上記の通りなにか他の物に混ぜるという選択肢がありません。 ひどい時は「薬を飲むよ」と言っただけで泣き出してツバを沢山吐き出し、しまいには嘔吐してしまいます。 いままで無理やり飲ませる事が多かった私のせいだとは思いますが… 今年幼稚園に入園し4月からハイペースで色んな菌をもらい、その度に薬を飲めないせいか治りも遅く2週間休んだり…な状況です。 風邪の時はもうほぼ飲めなくても諦めてましたが、抗生剤が飲めないのは本当に困り今回ご相談させて頂きたいと思いました

回答
16件
2023/10/18 投稿
幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症) 偏食

エビリファイを飲み始めて約1ヶ月経ちました。これは薬の成果なのでしょうか?それとも単なる成長なのでしょうか? 年長の男の子(ASD、知的遅延あり)で、家族、特に第二子の弟に対する他害が酷く、また大袈裟に褒められた時や楽しすぎた時に背後から人への体当たりが多すぎて、ASDの投薬を始めました。第三子も小さく、癇癪で暴れまくる際に転倒させられそうになることも多く、一時的措置として医師からも勧められました。 始めて約1ヶ月、第一子を叱る回数が激減していることに、最近気づきました。 弟と闘いごっこ(じゃれあいごっこ)していても、力の加減ができるようになってきて、私が注意しなくても2人だけで遊びが成立する時間が増えました。 私は家事をしたり第三子の世話をしながら、遠くから見守るだけの時もあります。 たまに力の加減を忘れて本気でやってしまい弟を泣かしますが、それも1日で2回程度しかありません。 また他に明らかに自分が悪い時に、私が何も言わないのに、自分で相手に謝れる場面が出てきて驚いています。 以前は、「お早う」「ありがとう」「ごめんなさい」が自主的にはほぼ全く出来ず、私も指摘するのに疲れ果てていましが、最近は促される前に自主的に出来ることもチラホラあります。棒読みではありますが。 また、以前は自宅では拒否していたこと(平仮名の練習、じゃんけんで勝負をつけること、勝ち負けを伴う遊び系全般)も、拒否なくできることが増えました。それどころか、私がずっーと言い続けた「勝負だから、勝つ時も負ける時もあるんだよ。たまに勝つから、すっごく嬉しく感じるんだよ!」のセリフを弟に言うこともあります。ものすごい棒読みなので、感情の面で本当に分かっているかは、⁇ですが。 また毎日の自分の仕事(食後に手を洗ってその帰りに歯ブラシを持ってくる等)も促されずにできるようになりました。持ってきた後に続けて自主的に歯磨きするのは出来ませんが、以前は食べたらすぐに遊びに頭がいっていたので、それでもすごい進歩だと思います。 これらのことは、服薬開始後、劇的に変化したわけではなく、気づいたら進歩していた感じです。 それとは逆に、悪化していることが2つ。 まず呼びかけても全く気づかない、もしくはわざと聞いていない?状態が増えました。以前は名前を呼びかければ、5回以内には気づいていたのですが、今は最低5回は呼ばないと気づきません。10回くらい呼ぶのが普通になりつつあります。 (実は一年くらい前までは、癇癪は一日中起こすのに、それ以外の時はいつもボーっとしていて、親が手伝わないで声がけだけだと着替えだけで普通に1時間近くかかるくらい全ての動作が遅い人でした。もちろん、呼びかけても5回くらい反応なしは普通でしたが、ここ半年くらいは徐々に良くなってきていました。また動作も声がけや視覚による促しで動けることも増えてきていました。 服薬後は、動作に関しては促しなしで動けることも増えたのに、呼びかけに関しては鈍くなったもしくは一年前に戻ってしまった感じです。) もう1つは、感情に関する療育を以前にも増してものすごく嫌がるようになりました。人の表情の読み取りがあまり出来ず、自分の感情を感じることやそれを、表現することも、もともと好きではなかったのですが、以前はそれでもイヤイヤながらやっていました。 ですが、最近は療育先でも完全拒否が続いています。例えば、”お外に行きたかったのに外では雨が降っていて、男の子が泣いている”という絵を見せられて、先生が「この子は今どういう気持ちかな?」「じゃあ、嬉しいかな?」「悲しいかな?」系の質問は拒否です。 自宅でも絵本を読んでから、たまに登場人物の気持ちを聞いたりするのですが、弟が意見を言っている横で耳を塞いだり、「喋らないでー!!」と泣き叫びます。 なんとなくですが、どちらかというと知識や経験でやりこなせる系のことには、もしかしたら自信がついてきただけで、服薬のせいではないのかも? できることが増えた反面、感情系は分からないままだから、本人が不安を強くしている? もしくは、今まで自宅で指摘してきたことがようやく受け入れられる年齢になってきただけ? もしくは療育に行きだした成果が出てきていて、それがたまたま投薬開始と重なっているだけ? だとしたら、投薬は意味があったのだろうか? 来週、診察はあるのですが、事前に何か情報があれば、私も心強いです。 もしも同じような感じを受けた経験のある方、知識としてある方、もしかしたらこんな可能性もあるかもなど、いらっしゃったら、ぜひご意見をいただければ嬉しいです! よろしくお願いします。

回答
2件
2018/09/08 投稿
他害 療育 ASD(自閉スペクトラム症)
専門家に相談する

発達ナビPLUSのご案内

関連するキーワードでQ&Aを探す