2016/08/17 16:03 投稿
回答 8

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
退会済みさん
2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん
2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

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2019/11/15 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 算数 LD・SLD(限局性学習症)

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
先生 宿題 ADHD(注意欠如多動症)

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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15件
2017/01/12 投稿
絵本 発達障害かも(未診断) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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