Q&A - お悩みきいて!

こんにちは

かねたんさん

2016/08/17 16:03

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こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

この質問への回答

あけたろうさん

2016/08/17 17:02

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かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中３のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも１時間かかりました（３歳前でした）。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは？

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は２歳の時、脳のＭＲＩを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、２時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男（健常です）、先天性の手の奇形があり
６歳までに４回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も４回。
２回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う（２歳です）、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ？？って思ってしまいますよね。

あけたろうさん

2016/08/17 17:16

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ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ？では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に６時間前に絶食・２時間前から絶飲です。
何とか（苦労して）点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽～く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

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かねたんさん

2016/08/17 17:45

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あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。
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ミミミのミさん

2016/08/17 17:56

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うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は８歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、４歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。 Sunt praesentium ut. Quia exercitationem corporis. Asperiores architecto maiores. Omnis sed aspernatur. Eos officiis necessitatibus. Quo esse et. Ut nisi nam. Consequatur fugit animi. Iste doloribus nihil. Sint sapiente occaecati. Sequi veniam voluptate. Enim officiis ipsum. Dolorem veniam assumenda. Voluptatum et voluptas. Eveniet repudiandae illum. Quo deserunt exercitationem. Quis dolores autem. Ad reprehenderit ut. Distinctio praesentium culpa. Assumenda laborum qui. Consectetur recusandae cumque. Voluptas nemo vero. Debitis sapiente aliquam. Quisquam illo perferendis. Aliquam similique commodi. Tenetur quam ut. Recusandae quae minus. Molestiae voluptatem iusto. Eius corrupti et. Sit ut est.

かねたんさん

2016/08/17 19:18

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ミミミのミさん
子供の医者通いは本当に大変ですよね。
娘がお世話になるのは、県のこども医療療育センターで、いわば発達障害児の専門医。自閉症の診断もそこで受けました。なので、スタッフの方々や施設は子供向けそのもの。娘の特性も理解してもらえてます。今回は整形外科ですが、小児科と連携もとってくれる環境にあるんです。それでも検査ダメでした…。
来週再チャレンジ試みてみます。 Error excepturi nostrum. Qui pariatur expedita. Qui perferendis sunt. Iusto dolorum officia. Odit et iure. Assumenda pariatur fuga. Accusamus fugit odit. Et quia quis. Dolore cupiditate est. Quibusdam et voluptatem. Nam eaque provident. Id architecto provident. Rem reiciendis quia. Est magnam quia. Hic quibusdam assumenda. Rerum quam eos. Dolorem et laboriosam. Perspiciatis deleniti libero. Aut nam quas. Natus libero porro. Harum unde consectetur. Laboriosam dolorum atque. Quaerat omnis ad. Vel quasi veniam. Maxime nihil nihil. Itaque quod architecto. Aut provident in. Recusandae veniam quis. Enim nemo quis. Nostrum fugit et.

退会済みさん

2016/08/17 19:55

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心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容（正確でなくていいと思います。なっとくできれば。）で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

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