質問詳細 Q&A - お悩みきいて!

こんにちは

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。
https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。 ...続きを読む
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退会済みさん
2016/08/17 19:55
心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57
うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。
...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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