2016/08/17 16:03 投稿
回答 8

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
退会済みさん
2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん
2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

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2019/05/07 投稿
小学1・2年生 診断 病院

現在過去、障害児の子育てをしながら働いてる方の状況を知りたいのとアドバイスを欲しく投稿しました。 長文になりますが何卒よろしくお願い致しますm(_ _)m ☆長期休暇(夏・冬・金、銀ウィーク)警報時の休み期間は子供の預け先やお世話などどうされてましたか? ☆子供がいくつの時から仕事を始めましたか? 周辺の方々の仕事を始めた時期が、定型発達児と障害児に関わらず学校の授業時間が増える小学校4年生からで、就学時点ですぐ働いた方や働こうと思ったけど延期して数年先にした方等状況を教えて下さると参考にできます。 ☆子供に対しての準備と家事や生活のやりくり、放課後デイサービスの併用をどうしたか等体験談を下さると助かります。    【私自身の状況と子供の状態】               『子供の状況』 ・今年特別支援学校入学、1年生男児、初めての長期夏休み。長期休みでも生活ペース崩れることなく満喫している。 ・ADHD(注意欠如・多動性障害)、自閉症スペクトラム、知的障害軽度の診断あり。 ・デイを放課後と夏休み中を利用して2ヶ月少し。とても気に入ってなじんでいる。本人希望として「学校が長い日の利用(15時30分から)は疲れちゃうから嫌。」だが夏休み中の4時間利用は「大丈夫だった。楽しかった。」と言ってる。 ・家好き、インドア派、外では頑張れるけど家でダラッとしている日が居るタイプ。 ・人見知り、場所見知り、急な予定変更にもパニックなく説明すると受け入れれる。 今の所、学校・デイ・習い事(スイミング。送迎付き添い)ではトラブルなく過ごせている。       『母親の状況』 ・12月には働いて欲しいと夫に言われている。 卒園後すぐ、6月までにとは言われたが長期休みあるのと放課後デイサービスの利用をしていなかった為、無理と理解してもらえたが働けコール再開。 ・仕事を探す必要と預け先が無い為、放課後デイサービスの併用するしかなく追加をする為、担当相談員の方に連絡をして手続きをする予定。 ・利用している放課後デイサービスは希望曜日のプログラムが息子と合わず1つ入れない事とコロナの影響で長時間利用ができない為、併用するしかない。 ・「介護福祉士」の資格はあるが、10 年介護の仕事はしていない。腰と精神の負荷で辞めた為、介護職に不安はあるが致し方ないと思っている。 ・在宅ワーク、内職、ポスティング関係、夜中勤務は夫が無理となりできない。 家庭内でダンボール山積が嫌。家の中で仕事されると落ち着けないとの事。なので外で働いて欲しいのだと。 ・車、バイクの免許無し。「危険だから。」と言う理由で絶対とらしてくれない。 金銭的にも負担になるからと電動自転車を与えられる。 ・バスはあるが学校時には子供を送迎後だと時間が微妙で不便。徒歩か電動自転車しか交通手段はない。 ・夫は不規則時間帯勤務と不規則休日、実家は仕事と祖母の介護で両方のサポートや子供を見てもらう事は出来ない。 夫は休みの曜日(月3日)は見れると言っている。家事もすると。 ・スクールバスでの登下校の為、坂道片道25分かけてバス停まで歩いて行ってる。 親付き添い送り迎え必須。高校卒業までの在学中いる。間に合わなければ1時間以上離れた学校まで迎えに行かなければならないので必死。 ・以上のことからすぐ働けても週1日。上手くできて3〜4日。9時〜14時の範囲。 長文失礼しましたm(_ _)m 悶々としている状態です。働くけど、でもぉという自分に現状を打開できる意見を下されば幸いです。 よろしくお願い致しますm(_ _)m

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2021/08/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 定型発達 習い事

知的障害、支援学校小4、男子の母です。現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか?もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

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2024/01/27 投稿
発語 小学3・4年生 移動支援

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
小学校 療育手帳 特別児童扶養手当

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症)

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