2016/08/17 16:03 投稿
回答 8

こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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この質問への回答
8件

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は8歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、4歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中3のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも1時間かかりました(3歳前でした)。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは?

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は2歳の時、脳のMRIを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、2時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男(健常です)、先天性の手の奇形があり
6歳までに4回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も4回。
2回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う(2歳です)、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ??って思ってしまいますよね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ?では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に6時間前に絶食・2時間前から絶飲です。
何とか(苦労して)点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽~く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Drに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
退会済みさん
2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容(正確でなくていいと思います。なっとくできれば。)で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
テルアさん
2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
(撮りなおしたことあります・・・(;^ω^))
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね?
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね?
私はベッド横で手を握って「動かないよ~」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/34638
かねたんさん
2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

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2024/01/27 投稿
小学3・4年生 ひきこもり 知的障害(知的発達症)

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
知的障害(知的発達症) 発語 ASD(自閉スペクトラム症)

DQの伸びについて。 発達に不安があり、3歳3ヶ月の時にK式発達検査を受けました。 DQ70という結果でした。母子分離不安が強く私から離れない、やれることもやろうとしないで散々な結果でした。 項目を見てると、もっと先の項目こともできるのになぁと思ったので、ボーダーか軽度発達遅延と言われ当時はショックでした。(丸や線を書くのが苦手でひかかってました。あと気持ち悪いキューピーの人形を嫌がったり) 定型の子はどんな時でも良い結果がだせるから、どんな状況でも実力が出せるようにしていきましょうと言われ、療育も開始しました。 日常的な困り感は3歳前まで手を繋いでくれなくて走り回るので苦労しましたが、3歳半の今は少しこだわりがあるくらいで、家庭では普通レベルかなと思います。外では良い子にできます。会話も普通にでき、癇癪もなく順番なども守れます。 ただ、保育園の集団がだめです。(現在年少) ・興味があることが他の子と違う(宇宙や植物、綺麗な絵画、親の影響かジャズなどの音楽が好き)※親がデザイナーと建築士で仕事の影響が強いのかもしれませんが、そのせいで変わった子感が強い ・個別指示は通るけど、集団指示が通らない(切り替えが苦手) ・新しいことにチャレンジするのが苦手 ・送迎時にお母さんと離れるのを嫌がる ・身辺自立が少し遅め(着替えが補助あり。まだぎこちない) ・絵を描かない(保育士の誘導で展示物はちゃんと顔とか動物とか描いてるけど自宅では一切描かない)造形をあまりしないので、遊びが幼稚に感じます。 ここからが質問なのですが、発達検査の結果は今はそこまで気にしてないのですが、知的が本当にあるのかを疑問に感じてます。 記憶力も良いし、会話も普通、何なら読み聞かせの効果か(小さい頃からかなりの量の絵本をよんであげてます)場面にあった、言葉のチョイスが上手。 就学前には平均値くらいになったりはするのでしょうか。3歳児でボーダーならそのままと書いてる方の辛口の情報をよく見かけて不安になります。 あと、ネットによくある発達目安とかはかなりハードルさげてるものでしょうか? 息子は一年の遅れといわれましたが、今まで見てきた色んなネットの目安では平均的かなと思います。 リンクが規定で載せれませんが、IQが親のアンケートで測るサイトとかだと、かなり辛口でも平均以上。普通にやると高めです。 あまり数字に踊らされないように、息子の本質を見て、一緒に頑張ろうと思ってはいるのですが、どうしても色々と不安になってしまいます。

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2025/07/06 投稿
絵本 発達検査 こだわり
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