2016/08/17 16:03 投稿

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こんにちは。吐かせて下さい。
4歳の自閉症の娘がが近々手術を受けるので、術前検査にいってきました。血圧、レントゲンはなんとか出来たものの、心電図検査が出来ず次回になりました。1時間以上説得してもダメでした。
療育センターの看護師さんもお手上げ状態…。
シャットダウンして、一切話を聞いてくれませんでした。
2歳、3歳とある程度聞き分けがある娘が4歳になって自我が芽生え、嫌な事は断固拒否。
こんな状態で検査できるのだろうか、手術できるのだろうか、2ヶ月の下半身ギプスに耐えられるのだろうか…。
どうしたら辛いことを乗り切ってくれるのかな。
不安が強いので、ご褒美も効果なし。

もう打つ手もないし、私の気力もありません。
自閉症なのも、手術を受けるのも、なんでうちの娘なんでしょう…疲れました

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2017/12/14 投稿

息子は現在4歳で、軽度の発達の遅れと自閉症と診断されています。2歳児から早期療育、年少は1年間毎日療育の生活を経て、年中から保育園に行き始めました。加配対象児です。息子は落ち着きがなく、走ると早いです。私も夫も40代で、両親は70代の為、保育園以外に息子だけを預けられる環境はないです。昔から多発性子宮筋腫があり、1度手術してから妊活して息子を出産しました。再び多発性子宮筋腫が大きくなり、現在18cm近くあり、婦人科医から手術を勧められてしまいました。息子が自閉症である事は話てあり、小学校に上がって分かるようになったらくらいに考えていましたが、どんどん筋腫が大きくなり、血栓が出来たり他の臓器を圧迫する可能性も言われたら、早く手術した方がいい気もします。まだこれから総合病院に相談に行く段階ですが、問題は自閉症の息子です。もちろん1日も離れた事が無い息子が、私抜きで1週間以上過ごす事がどうなるか… 旦那も子育ては協力的で、家事もしてくれますが、総合病院はもちろん子供は面会禁止。息子もひとりっ子ですが、旦那もひとりっ子なので、近場にいるのは70代義父母。私には保育士の休職中の姉や、姪っ子も高校生と頼れる人は居ますが、姉一家の住む私の実家は1時間かかる隣県。息子の事を頼るにも保育園時間内しか難しいです。そんな事を色々心配してると、手術に踏み出すのが心配でしかないです。 2人以上出産された方や、同じように小さい自閉症の子と1週間以上離れた経験のある方など、アドバイス等頂けたら嬉しいです。

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2024/05/09 投稿

3歳7ヶ月発達グレーの息子がいます。言語遅滞で総合病院に月1でSTリハビリ・保育園と併用で療育園に週2で行っています。 3歳半検診で視力・聴力検査ができなかった為、市役所から紹介状がでて今日病院へ行ってきました。紹介状が出た病院はリハビリに行っている総合病院でした。耳鼻科→眼科の順で診察しました。両科ともはじめての受診でした。耳鼻科の診察時、診察室へ入ると女医さんで、見た目も若く子供はいないような感じの先生でした。女医さんは泣いている息子をチラ見したあと、私に「こちらの小児科とリハビリに通院されているようだったのでカルテを見させて頂きました。育てにくい息子さんのようで。」と言われました。私は苛立ちよりもショックよりも、医者でもこんな風に言う人がいるんだ…と思いながら、なんとも言えない気持ちになりました。その後、聴力検査をしたもののパニックになってしまい検査できず。耳鼻科が終わり眼科へ行きました。眼科では、小児科と耳鼻科のカルテがPCに出ていて、耳鼻科のカルテに「大暴れ・大騒ぎ・検査できず」と書かれていました。あぁ、あの先生ならそう書いてもおかしくはないか…と思いながら眼科の診察を受けました。眼科の先生は息子について特に何か言う事も無く、検査はいきなりやらず数回通院し息子が場所に慣れてからやる旨を説明してもらい診察が終わりました。同じ病院でここまで差があるのかと感じました。確かに定型の子に通用する事が息子には通用しない時はあります。育てにくいさを感じた事が無いかと言われたら全くないとは言えません。ですが、医者ならもっと違う言い方があっただろうと思ってしまいました。泣いてパニックなった息子をなだめながら、周りの患者さんに謝りながら何時間も病院に居て、先生からは心無い事を言われ、気持ちを切り替えようとしても割り切れずにいます。誰かに聞いてほしく投稿させて頂きました

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2016/04/19 投稿

３年生になる息子がいます。去年、高機能性自閉症・ADHDと診断されました。２年生のときに感情が高ぶり、２階の窓から飛び降りようとした事が２回あり、学校側にお願いして窓にストッパーをつけてもらいました。それからちょこちょこトラブルはあるものの命があぶないということはありませんでした。ですが、今日・・発進しているバスの前に飛び出すということがありました。経緯としては、今日は学校の振り替え休日だったのですが、朝から病院へ行っていました。その後家に帰ると、祖父から電話があり、「仕事の都合で私の家の近くまで来たからよるよ」それを聞いた息子は大喜びでした。ですが、急に仕事が入ってしまいこれなくなってしまいました。それを知った息子は大荒れ。夕方から習い事のプールだったのですが、「行きたくない」と言い出しましたが、何とか連れて行きました。車の中ではギャーギャーいってました。私も運転してたので、イライラしていて、ついつい起こってしまいました。プールの前までくるといつもおろしていたのですが、車やバスが来ていたので、「今は扉をあけないで」といいましたが、無視「あぶないから、あけちゃだめ！」といっても開けようとします「あぶないっていってんでしょ！！」と怒鳴った直後バスが発進しはじめました。それを見てなぜか、ドアを開けてバスの前に飛び出したんです。バスは、発進してたものの徐行だったので、とまってくれましたが、一歩間違えばひかれていました。私も、そこでおろそうとしたのが間違えだったと反省していますが、何を言っても無視する息子に正直腹が立ちました＞＜わざわざ発進しているバスの前にでるなんて自殺行為としか思えません。息子は何かと自虐を繰り返してしまいます。後で聞いても「よくわからない」の一点張り。私が怒ってしまったのが悪かったのか・・だからといって、すべてを許せるのかといったら許せず・・心もせまいんです。プールにいってから何だか凄く悲しくなってしまいました。自虐はどうしたらとまりますか？息子が何を考えてるのかわかりません。自分のことをひたすらたたく息子を見るのが辛いです。感情がよくわからなくてやけになってる息子も可哀想です。体もあちこち痛がりますが、検査をしても異常が見当たりません。視力もどんどん落ちています。精神的なものなのか・・それとも私が大げさなんでしょうか・・・。

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2013/05/21 投稿

はじめまして。皆さんの知恵をお貸しください。 3歳児、一月生まれの男子。自閉です。言葉のおくれもあり、まだ一言も話をしません。偏食もあり、水も苦手です。幼稚園からはまずは飲めるように練習をするようにと言われ、ジュースに水を混ぜたりして、頑張っています。言葉がまだでないせいか、最近、思うようにならないと後頭部を床でぶつける自傷行為をするようになりました。かなりの衝撃音がしますが、固い所を選んで頭をぶつけています。クッションを履いたり手を当てたりすると、パニックになります。私に四六時中抱っこをしろ！と言っているようなんですが、実際は無理です。下の子の世話もあり、ずっと相手をする訳にもいかず… 落ち着くまで、ほかっている事が多いです。が、仕方なく測っておく感じです。相手も疲れます。いろいろな先生に相談をしますが、抱っこをしてあげてください。と言われたり、気を引くための行為だから、無視しても良いとも言われ、どうしたら良いか… 悩み続け、疲れてしまいます。何か良いアドバイスをください。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳偏食幼稚園先生自傷パニック

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2022/05/23 投稿

三歳健診が7月にあります。自閉症と知的障害があります。正直行きたくないと思っています。現在、月曜日～金曜日まで発達支援センターの療育に通園しています。(市で運営しているところ) 息子の発達障害を親として受け入れ対策しているし、園で身体計測やフッ素塗布は毎月あるし、歯科健診や内科健診も定期的にあります。三歳健診で行う目の検査はできないことはわかりきっているし、健常の３才児&ママと一緒に待ち時間など過ごすことは　私にとってまだまだ心がしんどくなって気分が沈んでしまうことは目に見えています。同じような理由で三歳健診を受けなかった方いらっしゃいますか？今日健診の手紙が届いたので近々役所に電話相談しようと思っていますが、「だめです。」と言われたらどうしよう。。と気が重くなりこちらに質問してみました。よろしくお願いします。

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2018/05/07 投稿

知的障害あり自閉症の１０歳の女の子です。病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。 YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう１０歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。心臓は、安静時の心拍が１４０あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。どうしたらいいのか、本当に困っています。新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか？なにかアドバイスいただけると助かります。よろしくお願いします。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症）小学3・4年生病院診断

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2022/02/19 投稿

CARS（小児自閉症評定尺度）を現在５歳９ヶ月の娘（自閉症スペクトラム）が受けました。前回は４歳半（１年３ヶ月前）のときに初めて受けました。娘は療育に通っており、前回も今回もCARSはその施設に所属する担当医と療育者とともに私も娘の様子を話して検査を進めていきました。各項目の点数、総合点数、ともに前回と今回ほとんど変わりはありませんでした。このような「数値に変化がなかった」経験をなさった方はいらっしゃいますか？そのような場合、どうなさったのかお聞かせ頂ければとても助かります。関わり方を変えた、または療育施設や担当医を変えたなど。一緒に過ごしていてもこの１年３ヶ月の間に娘の発達に大きな前進は見えなかったので予想は出来たことですが、娘の発達が伸びていないことを視覚的に数字で思い知らされました。それでも検査には浮かび上がってこないような些細な進歩はいくつかあります。点数に一喜一憂することなく、何を出来るようになれば良いか、そのためにはどうしたら良いか、再考するための検査だとも思いますが、もっと娘のことを理解しないことには進まないとも感じています。どうぞ皆様のご経験やご意見をお聞かせくださるようお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育

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2018/02/15 投稿

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8件

ミミミのミさん

2016/08/17 17:56

うちも、睡眠薬では寝れず、脳波検査が先日出来ませんでした。半日がかりで、受けようと病院側も待って下さったのに出来ず、また、寝れるように最大限の投与をしたにもかかわらず、本人は眠いのに寝れなくて、見ているこちらも終日、きつかったです。皮膚科、耳鼻科、歯科、眼科など、たまに行かねばならない病院は８歳の今でも苦痛なので、本人の調子や、親から見て優先順位の高い病院から受診したり、工夫や妥協で乗り切っています。また、発達障害が有ることを伝えると、対応に親身になってくれる病院も少なくないので、伝えた上での治療だと、細やかに対応して貰えるかもしれません。親もきついものはきついので、お子さんの体調等、良くない時は色々支援をお願いしてみるのもいいかもしれません。ファミリーサポートセンターなどは、話を聞いてサポートしてくれるかもしれません。参考になるか分かりませんが、４歳だとまだまだ説明を受け入れるのは難しいかもしれないので、かねたんさん自身が子育てに少しでも楽に関われる支援を検討してみてもいいのかもしれません。

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あけたろうさん

2016/08/17 17:02

かねたんさん、お疲れさまでした。
病院でのご苦労お察しします。
スタッフに迷惑かけてる・うちの子だけ時間がかかってしまう・・と思ってしまい
親は肩身が狭いというか辛いですよね。

中３のアスペグレーの長男が階段から落ちて、日曜日だったので
当直の外科にいったのですが、すでにパニックを起こしていたので
レントゲンをとるのにも１時間かかりました（３歳前でした）。
技士の方の疲れたのでしょう、舌打ちされてしまい辛かったです・・・・

心電図はジッとしていないと測れませんもんね。
体に器具をいっぱいくっつけて、子供にとっては恐怖でしかないと思います。
健常児でも年齢的に無理なのでは？

娘さんの手術が、どうしても今やらなきゃいけないのなら
術前検査は必要です。
その場合は、心電図は麻酔を使って数時間眠らせてやるとか。
長男は２歳の時、脳のＭＲＩを取りましたが、その時は麻酔を使って
眠っている間に取りました。
点滴から麻酔を入れて、２時間だけ眠らせました。
通常では検査ができないと、医師も判断したのでしょう。

ギブスも厳しいかも・・・
双子次男（健常です）、先天性の手の奇形があり
６歳までに４回手術しました。
すべて全身麻酔だったので、術前検査も４回。
２回目の手術の後、ギブスをつけましたが
「この年齢でギブスは無理だと思う（２歳です）、熟睡してる真夜中だけでも
つけてみましょう」と次男に手に合わせて型を取りギブスを作りました。
しかーし、寝てる間でも無意識にはずそうとして、数日でダメになりました。

相当聞き分けができる年齢でないと、厳しいと思います。
手術の時期を先送りできれば、一番いいのですが。

心電図してる写真を見せたり、ギブスの写真を見せて必要性を説明したりも
もう少し年齢が上がらないと厳しいかもしれませんね。

何のアドバイスもできなくて申し訳ありません。

でも、今のかねたんさんの気持ちよくわかります。
何故うちだけ？？って思ってしまいますよね。

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あけたろうさん

2016/08/17 17:16

ちなみに点滴から入れたのは、まさに「麻酔」
子供用の睡眠シロップ？では起きてしまうのです。

全身麻酔と同様に６時間前に絶食・２時間前から絶飲です。
何とか（苦労して）点滴をさし
「はーい、お母さん後ろで支えていてね。後頭部を打つと危ないからっ」
と軽～く言われ、麻酔入れた瞬間バタッと寝ましたよ・・・
たしかに支えていないと危なかったです。

Ｄｒに相談して、よい方法が見つかることを願っています。

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退会済みさん

2016/08/17 19:55

心電図を受ける場所の写真や担当医師、看護師の写真を準備する。心電図を受ける目的を子供にわかりやすい内容（正確でなくていいと思います。なっとくできれば。）で説明しておく。
写真や絵で前日にもしっかり説明して、当日も再び説明。何時に終わるのかも絵で示して、終わりの見通しを持たせる。

くらいですかね、できること。

息子が急性股関節炎で入院したときのことを思い出しました。小2のときです。
注射も検査も心の準備が必要なことを看護師さんに話して、最低でも1時間前にはしらせてもらえるようにしていました。ごまかし、ごまかし乗り切ったとしか言いようがありません。
息子とは、しないという選択肢はないことを伝えた上で、いつするかなどのタイミングは可能な範囲で交渉しました。
幸い、手術しなくてよかったですが、本当にたいへんでした。

応援しています。

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テルアさん

2016/08/17 19:57

うちも小さい頃から何回か手術を経験してますので、術前検査の大変さ分かります。
うちはレントゲンでじっとしてるのが苦手なので娘さんそれはクリアしてエライですね♪
（撮りなおしたことあります・・・(;^ω^)）
心電図はベッドに横になって上に赤ちゃんのメリーみたいなオモチャが
あるのでそれを見てるうちに終わるって感じでした。
数十秒ですよね？
何か絵本を上から見せてあげるとか、娘さんの好きなキャラを使っても
ダメですかね？
私はベッド横で手を握って「動かないよ～」って声かけてました。

なんでうちの子ばかり・・・って思いますよね分かります。
うまくいくこと祈ってますね。

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かねたんさん

2016/08/17 17:45

あけたろうさん
アドバイスありがとうございます。4回も手術されたなんて大変でしたね。
娘は先天性の股関節の病気で、手術するタイミング、今がベストなんだそうです。
だから検査は必須なんですが、心電図検査は確かに年齢的にかなり難しいと思うんです。説得すればするほど逆効果で頑なに拒否でした。
先生曰く、麻酔じゃなく、普段の状態で測りたいんだそうで…。最悪は受けないで手術をするしかないと言われましたが、なにかあっても嫌だから受けさせたい。プレッシャーですよ、ほんと。
ギプスは全身麻酔で装着してしまえば、もう身動きできません。だから拒否しようがないという感じです。
心電図検査は来週再チャレンジです。
写真を見せたりして少しでも不安を払拭出来るよう、考えてみます。

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