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5日

知的障害あり自閉症の10歳の女の子です
知的障害あり自閉症の10歳の女の子です。
病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。
YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。
学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。
先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。
もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう10歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。
心臓は、安静時の心拍が140あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。
どうしたらいいのか、本当に困っています。
新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。
似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか?
なにかアドバイスいただけると助かります。
よろしくお願いします。
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この質問への回答

追伸です。
主人も心臓が悪いです。高血圧もあります。
心臓に関しては、何よりも優先した方が良いと思います。主人の時は、変な咳が止まらずに最初は喘息と診断されましたが薬を飲んでも改善が見られずにレントゲンを撮ったところ心臓だと分かりました。私たちは大事だと思っていませんでしたが大事でした。いきなりICUに入院しましたよ。それも2週間。その後、一般病棟に1か月入院しました。そして、今は心臓が1/3しか動いていません。高血圧の薬も生涯飲み続けます。時々、脈が飛んだと報告されますし、2年前は通勤途中で倒れて顎の骨を骨折しました。今も歯茎が痺れていて一生付き合っていかなくてはいけないかも知れません。
本当に心臓が痛くなるわけではなく、咳が止まらない症状だけでした。まさか心臓なんて思いもしなかったんです。
社協や福祉課に相談して移動支援で誰か慣れた人にヘルプに来てもらう事も出来ると思います。
福祉課や社協なら似たようなケースを知っているかもしれません。頼ってもいいんじゃないかと思います。
医師に大丈夫だと言われたら、それで親も安心します。
異常値が出た時に、病院は、どんな対応だったのでしょうか?
お薬を処方されたのですか?
入院とは言われなかったのですか?
主人の時は数値が高くてなかなか退院させてもらえなかったので、どうしたんだろうと思いました。
数値が下がって退院になりましたが、それでも薬を飲んでいるので大丈夫なのかなぁと思います。
脅すわけではありませんが、主人は、あと1週間遅かったら命の補償は出来なかったと言われてます。決断をするなら、あまり時間をかけない方が良いのではないかと…
そう思います。
主人も心臓が悪いです。高血圧もあります。
心臓に関しては、何よりも優先した方が良いと思います。主人の時は、変な咳が止まらずに最初は喘息と診断されましたが薬を飲んでも改善が見られずにレントゲンを撮ったところ心臓だと分かりました。私たちは大事だと思っていませんでしたが大事でした。いきなりICUに入院しましたよ。それも2週間。その後、一般病棟に1か月入院しました。そして、今は心臓が1/3しか動いていません。高血圧の薬も生涯飲み続けます。時々、脈が飛んだと報告されますし、2年前は通勤途中で倒れて顎の骨を骨折しました。今も歯茎が痺れていて一生付き合っていかなくてはいけないかも知れません。
本当に心臓が痛くなるわけではなく、咳が止まらない症状だけでした。まさか心臓なんて思いもしなかったんです。
社協や福祉課に相談して移動支援で誰か慣れた人にヘルプに来てもらう事も出来ると思います。
福祉課や社協なら似たようなケースを知っているかもしれません。頼ってもいいんじゃないかと思います。
医師に大丈夫だと言われたら、それで親も安心します。
異常値が出た時に、病院は、どんな対応だったのでしょうか?
お薬を処方されたのですか?
入院とは言われなかったのですか?
主人の時は数値が高くてなかなか退院させてもらえなかったので、どうしたんだろうと思いました。
数値が下がって退院になりましたが、それでも薬を飲んでいるので大丈夫なのかなぁと思います。
脅すわけではありませんが、主人は、あと1週間遅かったら命の補償は出来なかったと言われてます。決断をするなら、あまり時間をかけない方が良いのではないかと…
そう思います。
申し訳ないのですが、こういうのって赤ちゃんの頃からこつこつ対策し、どんなにごねて泣こうが、必要なの☺️というスタンスでやるのが一番うまくいくと思います。
親が根負けして、保留したものは確実にツケがまわってきて、大変な間に合うのは子どもですから
うちの子も小さい頃病院がダメでした。何度も入院した結果…とも言えますが、拒否してました。
嫌がろうが、夫婦で「行くよー☺️」と担ぎ上げて連れて行きました。
夫婦で行けない場合は、病院のスタッフさんに協力してもらい、嫌いなのはわかったけど、必要なケアだから通院はします。としてきました。
トラウマにならない程度にしなければなりませんが、めちゃくちゃ泣いて手におえないからと根負けしたらダメです。
特に総合病院では二歳だろうが三歳だろうが、必要ケアだからやらないということで甘やかさないということでした。
四~五歳では、自閉症ですと伝えていても、暴れて泣いてをしていたらしっかり病院スタッフ数人から危ないから我慢しなさい。と厳しく言われ、なぜ必要かをこんこんお説教されたぐらいです。
我々は泣いて暴れても、いけないよ。と制止はしても叱らずに言い聞かせてきましたが、甘やかすなと病院から言われました。
命を守るための検査なのだから、とのことでした。
きちん必要なことと理解させながら、少しずつ我慢させる積み重ねが必要だと思います。
見通しをたてるとか云々は「病院行かなくてはならない」という理解がある程度定着してないときっかけにはなりません。
うちでは、通院の帰りにいつもは買わないアイスクリーム等を食べたり、赤ちゃんの頃はそういう形でモノで釣ってましたが、小学校に入った段階ではどうしても怖くてやりたくない採血などを除いては物を要求されても、そういうことではないですよね?と一蹴しています。
お子さんは知的障がいがあるようですが、治療で泣くことを伝えれば専門の病院も教えてくれるはずです。調べてみては?
今回、とりあえず通院させられた訳ですし、偉かったね。怖いけど頑張ったね。と誉めて認めていくしかないのでは?
そして、行かなくてはならない場合は嫌でもここは頑張ってもらうと譲歩しないことかと思います。
出来ないことより、今出来ていることを少しずつ拡げては?
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こんにちは、過ぎた事ではありますが、
弱視は早期発見治療すれば治ったのにもったいなかったですね😭
うちも新生児黄疸からの原因不明の肝機能障害、弱視、
歯も先天的欠損歯があり、
脳波にスパイクもあり、
もちろん発達障害もありますが、
全て早期発見して治療済です。
目は弱視治療後に手術で斜視も治しています。
小さい時なら泣いても喚いても暴れても多動でもなんとかなっても十歳じゃ制御できないですよね💧
ちなみにうちは、主人も色々ある人で、
新生児黄疸、てんかん(完治)、血液の癌(遺伝子異常)、発達障害、
眼球の奇形による視野狭窄、脳波にもスパイクはあるし、歯並びめちゃくちゃ
遺伝だなと思っています。
医師からも指摘されています。
他の方も仰るように、親が根負けして、保留したもののツケが今まわってきてるんですよね😭
ただ気がついて良かったです!
主様も難病との事ですし、
うちもそうなので失礼を承知で言いますが、
なにかあるのかもしれません。
お子さんを一度入院させて全身チェックした方が良いのではないかと思います。
連れて行けないなら、児童相談所に相談してください。命に関わる可能性があります。
今って医学が発展してるので、早期発見すればけっこう治るんです。
お母さんも体調が悪いようですし、明日にでも児童相談所に連絡してください。
きっと児相がなんとかしてくれると思いますよ。その状況なら。
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それだけ病気や障がいがあるなら、福祉で移動支援を受けられませんか?
大学病院なら、ボランティアもいますし。
障がい者の対応もしているはずです。
(うちの子は大学病院の小児歯科と矯正歯科に通っていますが、障がい者歯科もあります。)
一般病院に話をして、大学病院に紹介状を書いてもらってはどうでしょうか。
治療の流れですが、他の方も仰るように、そもそも病院で治療しなければならないという理解が先に必要です。
そして流れも、その場で次はこうする等の説明を絵カードを見せるようにするのがよいかと。
うちの子が大学の小児歯科に行った時は、「絵カードいりますか?」と聞かれました。
障がい者の対応ができる病院なら、用意されていると思います。
もっと周りを頼って、相談しましょう。
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ちなみに
知的障がいと弱視や股関節脱臼、心疾患などはとても併発しやすく、仲良しな障がいや疾病と言えます。
お子さんも重複はしてますが、それぞれめちゃくちゃ重い訳ではなく、適切に治療すれば大きな手術とかはすぐしなくてもよいようなので、傍目には軽くてラッキーなのでは?と思います。
ショックだし大変なのは間違いないと思いますが、第三者的には特別ついてないとは言えず、マシな方だと思います。
そういう意味では多くの猛者たちが小さい頃から通院しているはずなので、あちらもノウハウがあると思いますよ。障がい児の専門病院があればそちらをかかりつけにしてみては?
病院さんに相談したり、夫婦や家族で協力しあって対策してはどうでしょうか?
病院のケースワーカーさんなどに相談してもらえるサポートなどを確認してみては
我が子が通院していた児童精神科では、やはり大暴れする知的障がい児や精神疾患のお子さんを制止して、移動するために、10人以上のスタッフさんが集まってチームで対策していました。
お子さんはどの程度のイヤイヤなのかどうかもわかりませんが、病院さんにサポートしてもらてないかの確認からかと。
病院からは突き放されたり叱られるかもしれませんが、今のまま通院しないのは絶対だめです。
治さなければいけない。病気かもしれないから調べないといけない。などきちんと伝えつつ、叱らないことだと思います。
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病院に相談してみても良いと思います。病院によっては待たずに診察室に入れてくれたり、医師が白衣を着ないで診察してくれる所もあります。
歯科も空気を当てる器具で遊ばせてくれるから始まり怖いところではないと分からせてから診察に入る所もあるそうです。
また、親の会があるのなら、そちらで皆さんはどうしているのかを聞いてみるのも良いと思います。
また、お子さんにはどんな声かけをしていますか?
心臓が元気かどうか診てもらおうね。
悪い所があったら、苦しくならないようにやっつけてもらおうね。など、医師はヒーローなんだよ〜って声がけしてもダメなんでしょうか?
体調が悪い時だけ、病院に行ってはいないでしょうか?
健康診断など、怖い事をしない事を経験させて病院に対する恐怖心をとってあげないと難しいのではないかと思います。
また、病院に相談して訪問看護や往診に来てもらう事は出来ないでしょうか?もしかしたら白衣を着ていない医師や看護師が家に来てくれるなら🆗かもしれません。訪問看護などで顔見知りになり、看護師さんに会いに行こうねって病院に繋げるとか?なにかしら方法はあるのではないかと思います。病院、または社協や福祉課など相談してみたらどうでしょうか?
病院=怖くない場所になれば大丈夫だと思います。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
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・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
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・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
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回答
うちの子は自閉症スペクトラムですが、似てます。すみません。
手がかからなくて、弾丸みたいにワーワーしゃべり続けたり、泣き散らかしたりする子...



自閉スペクトラム症の5歳の娘と病院に行く前に説明するんですが
、その時は「はい」と頷いてくれるのですが、病院に着いた瞬間からパニック!落ち着くように抱っこしたり話しかけたりしますが、帰るの!お留守番します!と話を聞けずで、あまりにも泣き叫ぶもので看護師さんやお医者さんに嫌がられたり…病院に発達障がいの子供だと伝えた方が良かったのか?と悩んでいます。
回答
着いた瞬間にパニックだと、なかなか難しいですね。
特定の病院だけですか?
新しい病院でもなりますか?
自閉症の主治医の診察時はどんな様子で...



入院された方におききしたいです中2男の子自閉症スペクトラムで
す。小1から五月雨登校です。頑張りたいのに結局上手いかない。学校にいくも疲労感からパニックで早退ばかり、何をやってもやっぱりダメだった、を何度も繰り返し、一時は暗い部屋から出ず、半年以上全く外出しなかったにですが、近くなら一人で外出できるようになり、前向きな様子がみられるまで良くなりました。最近パニックが多く(この一週間は毎日でした。先生の家庭訪問がトラウマなのにまたやってきたからかも)数年前から入院を勧められてますが、妹も限界、と、学校、教育関係者から入院を勧められています。本人は病院に行く気はありません。私も、もう無理、入院しかないのか・・・でも独房に入れられるのでは、無理強いされるのでは、ぐるぐる巻きにされるのでは、更に心に傷をおうのでは、と考えてしまいます。主人も無理やり病院につれていくには、不可能だと。実際に入院された方、よかったらお話をきかせてください。
回答
ごまちゃんさん、こんばんは。
入院をすすめられているとのことですが、それは医師からではないのですか?
とりあえずご両親が、まず思春期外来...
