質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
知的障害あり自閉症の10歳の女の子です
2022/02/19 18:50
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知的障害あり自閉症の10歳の女の子です。
病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。
YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。

学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。
先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。
もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう10歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。
心臓は、安静時の心拍が140あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。
どうしたらいいのか、本当に困っています。
新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。
似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか?
なにかアドバイスいただけると助かります。
よろしくお願いします。

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
わやさん
2022/02/20 22:02
みなさん、ご意見やアドバイスありがとうございました。

そうなんです、私たちが根負けして後回しにしていたツケが回ってきてるんですよね。本当に娘には申し訳ないです。

小さい時から病院に慣らす必要があるのはわかっていて、歯科、皮膚科、整形外科にはなんとか慣らすことができているのですが、それ以外の科に継続して通う時間的精神的余裕がなく、、、。
主人と一緒に、泣き喚く娘を強引にかついで病院に連れて行ったこともありましたが、事前に娘の状態を病院側にお伝えしてあっても、先生から叱られて診察拒否されること複数回あり、私の心が折れてしまったり。私の難病のせいで長時間出かけることができなかったり。
と、そんなのは言い訳なんですが。

かかりつけの児童精神科の先生にも相談しましたが、この病院には眼科や循環器内科はないので、自分で探してくださいと言われたり、
福祉関係にも相談しましたが、同じような回答で、どこに相談すればいいのか深みにはまっておりました。

みなさんから回答いただいて、自分達はまだまだ受け身だったなと思いました。
明日、かかりつけの小児科に電話して大きい病院に繋いでもらえるよう相談してみます。
娘には心臓の状態や、通院の必要性や流れ、泣いて興奮していたら心臓の検査がうまくできないことも説明しました。

みなさま、ありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
退会済みさん
2022/02/20 02:23

追伸です。

主人も心臓が悪いです。高血圧もあります。
心臓に関しては、何よりも優先した方が良いと思います。主人の時は、変な咳が止まらずに最初は喘息と診断されましたが薬を飲んでも改善が見られずにレントゲンを撮ったところ心臓だと分かりました。私たちは大事だと思っていませんでしたが大事でした。いきなりICUに入院しましたよ。それも2週間。その後、一般病棟に1か月入院しました。そして、今は心臓が1/3しか動いていません。高血圧の薬も生涯飲み続けます。時々、脈が飛んだと報告されますし、2年前は通勤途中で倒れて顎の骨を骨折しました。今も歯茎が痺れていて一生付き合っていかなくてはいけないかも知れません。

本当に心臓が痛くなるわけではなく、咳が止まらない症状だけでした。まさか心臓なんて思いもしなかったんです。

社協や福祉課に相談して移動支援で誰か慣れた人にヘルプに来てもらう事も出来ると思います。

福祉課や社協なら似たようなケースを知っているかもしれません。頼ってもいいんじゃないかと思います。

医師に大丈夫だと言われたら、それで親も安心します。

異常値が出た時に、病院は、どんな対応だったのでしょうか?
お薬を処方されたのですか?
入院とは言われなかったのですか?

主人の時は数値が高くてなかなか退院させてもらえなかったので、どうしたんだろうと思いました。

数値が下がって退院になりましたが、それでも薬を飲んでいるので大丈夫なのかなぁと思います。

脅すわけではありませんが、主人は、あと1週間遅かったら命の補償は出来なかったと言われてます。決断をするなら、あまり時間をかけない方が良いのではないかと…

そう思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/167147

申し訳ないのですが、こういうのって赤ちゃんの頃からこつこつ対策し、どんなにごねて泣こうが、必要なの☺️というスタンスでやるのが一番うまくいくと思います。
親が根負けして、保留したものは確実にツケがまわってきて、大変な間に合うのは子どもですから

うちの子も小さい頃病院がダメでした。何度も入院した結果…とも言えますが、拒否してました。
嫌がろうが、夫婦で「行くよー☺️」と担ぎ上げて連れて行きました。
夫婦で行けない場合は、病院のスタッフさんに協力してもらい、嫌いなのはわかったけど、必要なケアだから通院はします。としてきました。
トラウマにならない程度にしなければなりませんが、めちゃくちゃ泣いて手におえないからと根負けしたらダメです。

特に総合病院では二歳だろうが三歳だろうが、必要ケアだからやらないということで甘やかさないということでした。
四~五歳では、自閉症ですと伝えていても、暴れて泣いてをしていたらしっかり病院スタッフ数人から危ないから我慢しなさい。と厳しく言われ、なぜ必要かをこんこんお説教されたぐらいです。
我々は泣いて暴れても、いけないよ。と制止はしても叱らずに言い聞かせてきましたが、甘やかすなと病院から言われました。
命を守るための検査なのだから、とのことでした。
きちん必要なことと理解させながら、少しずつ我慢させる積み重ねが必要だと思います。

見通しをたてるとか云々は「病院行かなくてはならない」という理解がある程度定着してないときっかけにはなりません。

うちでは、通院の帰りにいつもは買わないアイスクリーム等を食べたり、赤ちゃんの頃はそういう形でモノで釣ってましたが、小学校に入った段階ではどうしても怖くてやりたくない採血などを除いては物を要求されても、そういうことではないですよね?と一蹴しています。

お子さんは知的障がいがあるようですが、治療で泣くことを伝えれば専門の病院も教えてくれるはずです。調べてみては?
今回、とりあえず通院させられた訳ですし、偉かったね。怖いけど頑張ったね。と誉めて認めていくしかないのでは?

そして、行かなくてはならない場合は嫌でもここは頑張ってもらうと譲歩しないことかと思います。

出来ないことより、今出来ていることを少しずつ拡げては? ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/167147

こんにちは、過ぎた事ではありますが、
弱視は早期発見治療すれば治ったのにもったいなかったですね😭
うちも新生児黄疸からの原因不明の肝機能障害、弱視、
歯も先天的欠損歯があり、
脳波にスパイクもあり、
もちろん発達障害もありますが、
全て早期発見して治療済です。
目は弱視治療後に手術で斜視も治しています。
小さい時なら泣いても喚いても暴れても多動でもなんとかなっても十歳じゃ制御できないですよね💧
ちなみにうちは、主人も色々ある人で、
新生児黄疸、てんかん(完治)、血液の癌(遺伝子異常)、発達障害、
眼球の奇形による視野狭窄、脳波にもスパイクはあるし、歯並びめちゃくちゃ
遺伝だなと思っています。
医師からも指摘されています。
他の方も仰るように、親が根負けして、保留したもののツケが今まわってきてるんですよね😭
ただ気がついて良かったです!

主様も難病との事ですし、
うちもそうなので失礼を承知で言いますが、
なにかあるのかもしれません。
お子さんを一度入院させて全身チェックした方が良いのではないかと思います。
連れて行けないなら、児童相談所に相談してください。命に関わる可能性があります。
今って医学が発展してるので、早期発見すればけっこう治るんです。
お母さんも体調が悪いようですし、明日にでも児童相談所に連絡してください。
きっと児相がなんとかしてくれると思いますよ。その状況なら。
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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
ナビコさん
2022/02/20 10:34

それだけ病気や障がいがあるなら、福祉で移動支援を受けられませんか?
大学病院なら、ボランティアもいますし。
障がい者の対応もしているはずです。
(うちの子は大学病院の小児歯科と矯正歯科に通っていますが、障がい者歯科もあります。)
一般病院に話をして、大学病院に紹介状を書いてもらってはどうでしょうか。

治療の流れですが、他の方も仰るように、そもそも病院で治療しなければならないという理解が先に必要です。
そして流れも、その場で次はこうする等の説明を絵カードを見せるようにするのがよいかと。
うちの子が大学の小児歯科に行った時は、「絵カードいりますか?」と聞かれました。
障がい者の対応ができる病院なら、用意されていると思います。
もっと周りを頼って、相談しましょう。




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https://h-navi.jp/qa/questions/167147

ちなみに

知的障がいと弱視や股関節脱臼、心疾患などはとても併発しやすく、仲良しな障がいや疾病と言えます。
お子さんも重複はしてますが、それぞれめちゃくちゃ重い訳ではなく、適切に治療すれば大きな手術とかはすぐしなくてもよいようなので、傍目には軽くてラッキーなのでは?と思います。

ショックだし大変なのは間違いないと思いますが、第三者的には特別ついてないとは言えず、マシな方だと思います。

そういう意味では多くの猛者たちが小さい頃から通院しているはずなので、あちらもノウハウがあると思いますよ。障がい児の専門病院があればそちらをかかりつけにしてみては?

病院さんに相談したり、夫婦や家族で協力しあって対策してはどうでしょうか?
病院のケースワーカーさんなどに相談してもらえるサポートなどを確認してみては


我が子が通院していた児童精神科では、やはり大暴れする知的障がい児や精神疾患のお子さんを制止して、移動するために、10人以上のスタッフさんが集まってチームで対策していました。

お子さんはどの程度のイヤイヤなのかどうかもわかりませんが、病院さんにサポートしてもらてないかの確認からかと。

病院からは突き放されたり叱られるかもしれませんが、今のまま通院しないのは絶対だめです。

治さなければいけない。病気かもしれないから調べないといけない。などきちんと伝えつつ、叱らないことだと思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
退会済みさん
2022/02/20 01:45

病院に相談してみても良いと思います。病院によっては待たずに診察室に入れてくれたり、医師が白衣を着ないで診察してくれる所もあります。

歯科も空気を当てる器具で遊ばせてくれるから始まり怖いところではないと分からせてから診察に入る所もあるそうです。

また、親の会があるのなら、そちらで皆さんはどうしているのかを聞いてみるのも良いと思います。

また、お子さんにはどんな声かけをしていますか?

心臓が元気かどうか診てもらおうね。
悪い所があったら、苦しくならないようにやっつけてもらおうね。など、医師はヒーローなんだよ〜って声がけしてもダメなんでしょうか?

体調が悪い時だけ、病院に行ってはいないでしょうか?
健康診断など、怖い事をしない事を経験させて病院に対する恐怖心をとってあげないと難しいのではないかと思います。

また、病院に相談して訪問看護や往診に来てもらう事は出来ないでしょうか?もしかしたら白衣を着ていない医師や看護師が家に来てくれるなら🆗かもしれません。訪問看護などで顔見知りになり、看護師さんに会いに行こうねって病院に繋げるとか?なにかしら方法はあるのではないかと思います。病院、または社協や福祉課など相談してみたらどうでしょうか?
病院=怖くない場所になれば大丈夫だと思います。 ...続きを読む
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病院についてアドバイスをもらえればと思います

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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答
ふぅ。さん ありがとうございます。お返事が遅くなってしまいました。 発達を保育園で相談という考えが今まで浮かびませんでした! ぜひ調べ...
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小学6年の娘ですが現在引きこもり

いじめにあったと言うわけではなく、人に会うのが怖いと言い、こだわりが強いなどの発達障害ではないかと思っています。父親の精神的DVにより突然家を出てきたと言う経緯があり、精神的なストレスもあるようで、うつ状態になったり、突然泣き出したりという時もあります。市の教育相談は受けましたが、本人が相談員の方と話すまではいっていません。しかし、精神不安定な状態が本人も辛そうですし、私の方も辛いので、昨日、児童精神科の予約を入れました。まだ本人に伝えていませんが、どう伝えれば病院に行ってくれるでしょうか。以前も病院に行こうかと言ったら、先生と話ししなきゃならないから嫌だといい、話したくなかったらお母さんが話すからと言っても、余計なこと言うんじゃないかと思うらしく嫌がります。当日または前日まで言わずに、連れて行った方がいいのか。前回、回答いただいた中に、テスト受けてみようかって感じで誘った方がいらして、いいなと思ったのですが、今回、初診でおそらく話しをするだけだと思うので使えないなと。病院に行かれたみなさんは、どうやって子供を連れて行きましたか?子供に、病院に行った方がいいと思わせるには、どうすればいいのでしょうか。

回答
たくさんのご回答、ありがとうございます。 今日、娘に病院に行ってみようと言いました。いろいろあってストレスもあるだろうし、イライラしたり不...
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生後8か月の娘がいます

もしかして発達障害ではないのか?と疑問を抱いております。症状としては、①抱っこをのけぞる。誰が抱っこしてもこちらに体を預けてくることはなく、抱っこしずらい。②落ち着きがない。膝に座らせていても身を捩って、寝返りをしようとする。③体が硬い、いつも手足がつっぱっている。④人見知りはあまりしないが、寝かしつけの人やお風呂を入れる人がいつもと違うとギャン泣きする。⑤顔を近づけた状態では目が合わない。少し離れると目が合いにこっと笑う。⑥6か月ごろから夜中始まる。些細な物音で目を覚まし、2、3時間おきに起きることが多い。反対に新生児の時は、こちらが起こさないと起きなかった。⑦喃語をほとんど話さない。あー、うーもいいません。その代わり、奇声のようなものを発します。⑧こちらがオーバーなアクションをしないと笑わない。いないいないばあもかなり激しくすると笑います。⑨8か月に入り、頭を左右に振るようになった。⑩夜中起きた時も、泣かずに頭を振ったり笑ったりしています。(1人で)やはり、こういった症状があるのは発達障害の可能性が高いですか?

回答
皆様、コメントありがとうございました😭 一つ一つ丁寧に拝読しました。他にも気になることが沢山あり、不安なことも多いです。 まずは、地域の自...
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3歳0ヶ月男の子がまだ病院での診断は未ですが、自閉症、知的も

ありかな?という感じで発達支援センターに行っています。1歳8ヶ月で単語2.3語〜言葉も遅く2歳8ヶ月から単語がたくさん出だしました。2歳8ヶ月の時に2歳半検診に行き、「言葉が出てないは関係なく、集団生活が厳しいかも」と保健師さんに言われました。そこでネットで調べたら自閉症と出てきて、特性もかなり当てはまっていました。(自閉症の知識がなかったので検診で特性は伝えていません、おそらく目が合わない、検査中しばらくしてイスから出たがった、積み木で同じ形がつくれなかった、◯が書けなかったを見て判断されたと思います。)現在は2語文話しますが、一方的で会話はあまりできません。(簡単な質問に単語で答えれるくらい)まだエコラリアか無視が多く、あとは独り言が多いです。そこで、今気になっているのは、下にいる5ヶ月の妹です。兄と同じように育っています。確実に自閉症だろうな、と思っています。・大人しい・泣かない・お腹空いても泣かないので時間を見てミルクをあげている・よく寝る、起こさないと寝続けることある・親を探さない、起きても1人で平気・あやしてもほぼ笑わない・声を出して笑うことはあまりない(はじめてのことに対しては声を出して笑うことありだが、2回目からは笑わない)・うつ伏せの時は目が合い、嬉しそうにニコッと笑ってくれる(声は出さない)。逸らすことも多い。・縦抱きでたまに目が合ってニコッとするがすぐ逸らす。抱っこしてない人が目を見てくるとニコッと笑うことはあるがすぐ逸らす。・目が合わない、そらす(2.30cm離れているとまだ目が合う)・目を逸らすのであやし方がわからない・ミルク暴れて飲む、あまり飲まない・縦抱きでかおを左右に振ったり、足を動かしたりする・指しゃぶりが多い・絵本はニコッと笑うこと多い・抱っこして欲しい時はあり、下ろすと泣くあと関係あるか分かりませんが、・歯が生えるのが早い・よく耳を触る・グーをする時親指が中に入る(上記3点ネットでも、発達障害と書かれてました。)兄と違うのは、・兄はミルクは暴れて飲むことは少なかったです。(足バタバタはありましたが)・兄は指しゃぶりなし・目を見てニコッとしてくれるのは妹の方がまだある。・一応、目線は人を追いかける時ある。・兄よりクーイング、喃語?はある。ただ、よく話すのは1日に朝だけとか夜だけとか。一応目線は合いながら言っているが、楽しく話しかけてくると言うより、訴えているような感じ。こちらが話しかけると口はよく見る。楽しい発音?の時はニコッとする・唇ブーッをよくしてるここまで揃うとやはり5ヶ月でも、人見知りや性格ではなく、妹も自閉症確実ですよね?兄が自閉症じゃなかったらこう言う赤ちゃんもいるんだな、で済んでいたかもしれませんが、、、。女の子は確率低いとネットで見たのに、この子もか、と将来が見えなさ過ぎて、喋ってくれるのか?とか不安で全く育児が楽しくありませんし、赤ちゃんなのに可愛いいと思えません。兄は0歳の時、自閉症の知識がなかったので育児は楽しめていました。(よく寝て、あやす時間も少なかったのでヒマでしたが。)

回答
上の子3歳、下の子5か月。 日々の育児おつかれさまです。 読んだ限り、下の子の育児で「困っている」ことは「,ミルク飲むときに暴れる」以外...
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