2022/02/19 18:50 投稿
回答 7
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知的障害あり自閉症の10歳の女の子です。
病院が苦手で、病院と聞いただけでグズグズ。連れて行っても入口で大泣きし、入ることすらできません。
YouTubeなどで本人に流れを説明して、納得しても、いざ行ってみるとすごい力で抵抗され、泣き喚きます。

学校の各種検診で、一年生の頃から視力の悪さと心臓異常が指摘されていますが、病院にかかることができませんでした。
先日、やっとの思いで眼科は受診できましたが、弱視の診断。
もっと早く連れてきていれば治療できたけど、もう10歳だから何もできませんと言われました。手遅れ。
心臓は、安静時の心拍が140あります。最近は疲れやすく、心臓のせいかもしれません。早く病院に連れて行かないといけないこともわかっています。病院にかかりたいけど、娘の様子では、病院に連れて行けても大泣きで、検査しても異常値になるし、そもそも入れない。
どうしたらいいのか、本当に困っています。
新生児黄疸から始まり、あざ、股関節脱臼、自閉症に知的障害に多動、弱視に心臓。どうして娘はこんな目にあうのか。私もストレスからくる難病にかかり、ちょっともういっぱいいっぱいです。
似たようなお子さんがいらっしゃる方、どうやって病院にかかっていますか?
なにかアドバイスいただけると助かります。
よろしくお願いします。

質問者からのお礼
2022/02/20 22:02
みなさん、ご意見やアドバイスありがとうございました。

そうなんです、私たちが根負けして後回しにしていたツケが回ってきてるんですよね。本当に娘には申し訳ないです。

小さい時から病院に慣らす必要があるのはわかっていて、歯科、皮膚科、整形外科にはなんとか慣らすことができているのですが、それ以外の科に継続して通う時間的精神的余裕がなく、、、。
主人と一緒に、泣き喚く娘を強引にかついで病院に連れて行ったこともありましたが、事前に娘の状態を病院側にお伝えしてあっても、先生から叱られて診察拒否されること複数回あり、私の心が折れてしまったり。私の難病のせいで長時間出かけることができなかったり。
と、そんなのは言い訳なんですが。

かかりつけの児童精神科の先生にも相談しましたが、この病院には眼科や循環器内科はないので、自分で探してくださいと言われたり、
福祉関係にも相談しましたが、同じような回答で、どこに相談すればいいのか深みにはまっておりました。

みなさんから回答いただいて、自分達はまだまだ受け身だったなと思いました。
明日、かかりつけの小児科に電話して大きい病院に繋いでもらえるよう相談してみます。
娘には心臓の状態や、通院の必要性や流れ、泣いて興奮していたら心臓の検査がうまくできないことも説明しました。

みなさま、ありがとうございました。
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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/167147
退会済みさん
2022/02/20 02:23

追伸です。

主人も心臓が悪いです。高血圧もあります。
心臓に関しては、何よりも優先した方が良いと思います。主人の時は、変な咳が止まらずに最初は喘息と診断されましたが薬を飲んでも改善が見られずにレントゲンを撮ったところ心臓だと分かりました。私たちは大事だと思っていませんでしたが大事でした。いきなりICUに入院しましたよ。それも2週間。その後、一般病棟に1か月入院しました。そして、今は心臓が1/3しか動いていません。高血圧の薬も生涯飲み続けます。時々、脈が飛んだと報告されますし、2年前は通勤途中で倒れて顎の骨を骨折しました。今も歯茎が痺れていて一生付き合っていかなくてはいけないかも知れません。

本当に心臓が痛くなるわけではなく、咳が止まらない症状だけでした。まさか心臓なんて思いもしなかったんです。

社協や福祉課に相談して移動支援で誰か慣れた人にヘルプに来てもらう事も出来ると思います。

福祉課や社協なら似たようなケースを知っているかもしれません。頼ってもいいんじゃないかと思います。

医師に大丈夫だと言われたら、それで親も安心します。

異常値が出た時に、病院は、どんな対応だったのでしょうか?
お薬を処方されたのですか?
入院とは言われなかったのですか?

主人の時は数値が高くてなかなか退院させてもらえなかったので、どうしたんだろうと思いました。

数値が下がって退院になりましたが、それでも薬を飲んでいるので大丈夫なのかなぁと思います。

脅すわけではありませんが、主人は、あと1週間遅かったら命の補償は出来なかったと言われてます。決断をするなら、あまり時間をかけない方が良いのではないかと…

そう思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/167147
ハコハコさん
2022/02/19 23:42

申し訳ないのですが、こういうのって赤ちゃんの頃からこつこつ対策し、どんなにごねて泣こうが、必要なの☺️というスタンスでやるのが一番うまくいくと思います。
親が根負けして、保留したものは確実にツケがまわってきて、大変な間に合うのは子どもですから

うちの子も小さい頃病院がダメでした。何度も入院した結果…とも言えますが、拒否してました。
嫌がろうが、夫婦で「行くよー☺️」と担ぎ上げて連れて行きました。
夫婦で行けない場合は、病院のスタッフさんに協力してもらい、嫌いなのはわかったけど、必要なケアだから通院はします。としてきました。
トラウマにならない程度にしなければなりませんが、めちゃくちゃ泣いて手におえないからと根負けしたらダメです。

特に総合病院では二歳だろうが三歳だろうが、必要ケアだからやらないということで甘やかさないということでした。
四~五歳では、自閉症ですと伝えていても、暴れて泣いてをしていたらしっかり病院スタッフ数人から危ないから我慢しなさい。と厳しく言われ、なぜ必要かをこんこんお説教されたぐらいです。
我々は泣いて暴れても、いけないよ。と制止はしても叱らずに言い聞かせてきましたが、甘やかすなと病院から言われました。
命を守るための検査なのだから、とのことでした。
きちん必要なことと理解させながら、少しずつ我慢させる積み重ねが必要だと思います。

見通しをたてるとか云々は「病院行かなくてはならない」という理解がある程度定着してないときっかけにはなりません。

うちでは、通院の帰りにいつもは買わないアイスクリーム等を食べたり、赤ちゃんの頃はそういう形でモノで釣ってましたが、小学校に入った段階ではどうしても怖くてやりたくない採血などを除いては物を要求されても、そういうことではないですよね?と一蹴しています。

お子さんは知的障がいがあるようですが、治療で泣くことを伝えれば専門の病院も教えてくれるはずです。調べてみては?
今回、とりあえず通院させられた訳ですし、偉かったね。怖いけど頑張ったね。と誉めて認めていくしかないのでは?

そして、行かなくてはならない場合は嫌でもここは頑張ってもらうと譲歩しないことかと思います。

出来ないことより、今出来ていることを少しずつ拡げては?

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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
kitty❣️さん
2022/02/20 09:14

こんにちは、過ぎた事ではありますが、
弱視は早期発見治療すれば治ったのにもったいなかったですね😭
うちも新生児黄疸からの原因不明の肝機能障害、弱視、
歯も先天的欠損歯があり、
脳波にスパイクもあり、
もちろん発達障害もありますが、
全て早期発見して治療済です。
目は弱視治療後に手術で斜視も治しています。
小さい時なら泣いても喚いても暴れても多動でもなんとかなっても十歳じゃ制御できないですよね💧
ちなみにうちは、主人も色々ある人で、
新生児黄疸、てんかん(完治)、血液の癌(遺伝子異常)、発達障害、
眼球の奇形による視野狭窄、脳波にもスパイクはあるし、歯並びめちゃくちゃ
遺伝だなと思っています。
医師からも指摘されています。
他の方も仰るように、親が根負けして、保留したもののツケが今まわってきてるんですよね😭
ただ気がついて良かったです!

主様も難病との事ですし、
うちもそうなので失礼を承知で言いますが、
なにかあるのかもしれません。
お子さんを一度入院させて全身チェックした方が良いのではないかと思います。
連れて行けないなら、児童相談所に相談してください。命に関わる可能性があります。
今って医学が発展してるので、早期発見すればけっこう治るんです。
お母さんも体調が悪いようですし、明日にでも児童相談所に連絡してください。
きっと児相がなんとかしてくれると思いますよ。その状況なら。

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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
ナビコさん
2022/02/20 10:34

それだけ病気や障がいがあるなら、福祉で移動支援を受けられませんか?
大学病院なら、ボランティアもいますし。
障がい者の対応もしているはずです。
(うちの子は大学病院の小児歯科と矯正歯科に通っていますが、障がい者歯科もあります。)
一般病院に話をして、大学病院に紹介状を書いてもらってはどうでしょうか。

治療の流れですが、他の方も仰るように、そもそも病院で治療しなければならないという理解が先に必要です。
そして流れも、その場で次はこうする等の説明を絵カードを見せるようにするのがよいかと。
うちの子が大学の小児歯科に行った時は、「絵カードいりますか?」と聞かれました。
障がい者の対応ができる病院なら、用意されていると思います。
もっと周りを頼って、相談しましょう。




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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
ハコハコさん
2022/02/19 23:54

ちなみに

知的障がいと弱視や股関節脱臼、心疾患などはとても併発しやすく、仲良しな障がいや疾病と言えます。
お子さんも重複はしてますが、それぞれめちゃくちゃ重い訳ではなく、適切に治療すれば大きな手術とかはすぐしなくてもよいようなので、傍目には軽くてラッキーなのでは?と思います。

ショックだし大変なのは間違いないと思いますが、第三者的には特別ついてないとは言えず、マシな方だと思います。

そういう意味では多くの猛者たちが小さい頃から通院しているはずなので、あちらもノウハウがあると思いますよ。障がい児の専門病院があればそちらをかかりつけにしてみては?

病院さんに相談したり、夫婦や家族で協力しあって対策してはどうでしょうか?
病院のケースワーカーさんなどに相談してもらえるサポートなどを確認してみては


我が子が通院していた児童精神科では、やはり大暴れする知的障がい児や精神疾患のお子さんを制止して、移動するために、10人以上のスタッフさんが集まってチームで対策していました。

お子さんはどの程度のイヤイヤなのかどうかもわかりませんが、病院さんにサポートしてもらてないかの確認からかと。

病院からは突き放されたり叱られるかもしれませんが、今のまま通院しないのは絶対だめです。

治さなければいけない。病気かもしれないから調べないといけない。などきちんと伝えつつ、叱らないことだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/167147
退会済みさん
2022/02/20 01:45

病院に相談してみても良いと思います。病院によっては待たずに診察室に入れてくれたり、医師が白衣を着ないで診察してくれる所もあります。

歯科も空気を当てる器具で遊ばせてくれるから始まり怖いところではないと分からせてから診察に入る所もあるそうです。

また、親の会があるのなら、そちらで皆さんはどうしているのかを聞いてみるのも良いと思います。

また、お子さんにはどんな声かけをしていますか?

心臓が元気かどうか診てもらおうね。
悪い所があったら、苦しくならないようにやっつけてもらおうね。など、医師はヒーローなんだよ〜って声がけしてもダメなんでしょうか?

体調が悪い時だけ、病院に行ってはいないでしょうか?
健康診断など、怖い事をしない事を経験させて病院に対する恐怖心をとってあげないと難しいのではないかと思います。

また、病院に相談して訪問看護や往診に来てもらう事は出来ないでしょうか?もしかしたら白衣を着ていない医師や看護師が家に来てくれるなら🆗かもしれません。訪問看護などで顔見知りになり、看護師さんに会いに行こうねって病院に繋げるとか?なにかしら方法はあるのではないかと思います。病院、または社協や福祉課など相談してみたらどうでしょうか?
病院=怖くない場所になれば大丈夫だと思います。

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2023/10/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症)

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
診断 発達相談 0~3歳

3歳5ヶ月、幼稚園年少さんの娘が自閉症か、緘黙かもしれません。 私の気にしすぎかもしれないので、自閉症児のお子さんをお持ちの方にお話を聞きたいです。 娘は赤ちゃんのときから、運動面の発達が1年ほど遅く、心配していました。 健診でもそのことを指摘され、就園前は一時期療育に通っていました。 幼稚園に入れてから、娘と同い年の子を見て驚きました。他の子ができて娘にできないことがありすぎて…。 (感覚過敏?) ・滑り台やソリをとても怖がる。 ・エスカレーターは抱っこじゃないとダメ。 ・オムツが外れない。 ・食事がまだ介助が必要。 ・車の音や、掃除機の音などすごく怖がる。 ・遊び場に連れて行っても怖がってばかりで、親から離れない。 (緘黙?) ・言葉の遅れなし、家ではよく喋る。 ・挨拶、名前や歳を聞かれても答えない。特定の大人としか会話ができない。 ・お遊戯など、大人が手を持って踊らせようとすると、全身を硬直させて拒否する。 ・お友達と遊ばない。活動も全て不参加。一日中、保育室の隅に座ってボーッと過ごしている様子。 (自閉症?) ・家でも園でも、大人の指示が聞こえない。 ・何度叱ってもダラダラ遊んだりお喋りをしてばかりで、支度をしない。 ・外では親についてこず道草ばかり。 ・「アリって世界に何匹いるの?」「お星様って何個あるの?」など毎日同じことを執拗に質問してくる。「いっぱいいるよ」「何個だろうね」と答えても、「何個?何個?」の無限ループ…。 ・ひねくれ者で、極端な屁理屈ばかり。 ・毎日、何時間も決まった童謡を親に歌わせる。断っても執拗で諦めない。時には1日10時間以上歌わされます…。 ・特定のこと(お遊戯会の脚本、日本地図など)をなぜか暗記していて、繰り返し言う。 これが娘の状態です…。正直疲れました…。 低月齢では片付けられないほど、他の子と比べて違和感があり、性格も変わっています。 幼稚園からも遅れを指摘され、遠回しに退園するように言われてしまいました。 ただ、健常でも発達がゆっくりな子、感覚が敏感な子、一人が好きな子はいるし…。性格の範囲かもしれない。私の考えすぎかもと思ったり…。 長くなってすみません。病院に連れていくべきか、気にしなくていいか、みなさんのご意見がききたいです。

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2022/07/09 投稿
運動 会話 幼稚園

人の気持ちが分からないみたい… 4歳半、2歳から幼稚園に通っている年中の長女のことです。 言われたことを文面通りにしかとらなかったり、自分が楽しければ周りがぽかんとしていても笑いながら意味不明なことを言い続けたり、ふざけ合いの押し合いから相手が転んでうずくまってもそのまま続けて笑いながら押し続けたり、人の気持ちを逆なでするようなことをしたり言ったりが多いです。 まだ年中だし、まぁ4歳だからとも思っていたのですが、ふと気がつくと、同級生の子たちはきちんと辞めたり、謝れなくても「あれ?マズい?」と気づいて立ち止まったり、そもそもポカンと唖然として見ているような周りというのはおかしい言動に気づいているような子が多くいて、「あれ?うちの子遅いのかな?」と思うようになりました。 昨日こんなことがありました。 いつもおやつおやつと言っておりますが、普段はおやつの時間以外絶対にあげません。 昨日はいつもおやつで食べているゼリーを食べずに頂き物のケーキを食べたので夕飯食べられなくなるから、とゼリーをあげなかったら「じゃあご飯食べた後でもしお腹空いてたら食べようね」と言い出しました。 昨日は下の子がお昼寝後に機嫌が絶不調で、テレビも抱っこもダメだったので仕方なく時々構いながらほぼ泣かせたまま約40〜50分かかってご飯を作りました。 離乳食もあるので特に時間がかかりました。 その様子は本人も見ていたはずで「ねぇお姉ちゃん、少し遊んであげて、泣いててご飯作れないよ」とお願いしても言って数分は遊んであげるけど、そのうち自分が奪って遊んでしまうので余計になく悪循環。 そのカオスな環境の中必死でご飯を作り上げて持って行った途端「この後おやつ食べようね」と。 たったコレだけのことですが、私に余裕がなくスルーしようと思ったのですがPMSも相まって、ものすごく悲しくなっておとなげなくキレてしまいました。 「もういい!食べなくていい!そんなに食べたいならおやつ食べればいいでしょ!もう知らない!」と夕飯の食卓にお菓子をバン!と数袋置いてその場を離れました。 そこにいたら叩いてしまいそうだったので自分のクールダウンと、これだけお母さんが怒っていなくなったらさすがにマズいと気づいてくれるだろうと期待していました。 でも予想に反してというか予想通り、なのか、普通に何の悪びれもなくおやつを食べていました。 その姿を見てぼろ泣きしてしまい、泣きながら仕事中の主人に目の前で電話をしましたが、その話を聞きながら尚新しいおやつを開けていました。 私の対応も大人気なくどうかと思いますが、こういうのって感じ取って覚えていくのだと思っていましたが、「こうしたら相手は悲しい、なんで泣いているか、あなたがしたことはどうだったのか」と、どの家庭でも年中くらいならまだ一つ一つ教えていらっしゃるのでしょうか? 1歳半の下の子ですら目の前の相手が泣いていたらどうしたの?というように座ってナデナデしてあげたりするのに… そんなものなのでしょうか? 4歳半。 男の子ならまだしも女の子です。 これは発達が遅れているのでしょうか? 発達相談はかなり予約待ちになると言われますが、この程度のことですが発達相談に行くべきでしょうか? 元から感情がロケットスタートの子でテンションが上がるとかなりしつこくなり、注意してもクールダウンできずゲラゲラ笑ったあと急に怒ったりと感情コントロールは苦手な子です。 こだわりなどはむしろこちらがびっくりするくらいありません。 自分が遊んでいるものも自分のものも、他の子に欲しいと言われると簡単にあげてしまいます。 好きなものはプリキュア やプリンセスなどのテレビ、お手紙書き、シール貼り、雲底、砂場遊びとスライダー、歌、ダンス。そんなに器用ではありませんがそれなりに折り紙などもします。 ままごと遊びは切ったり混ぜたり盛り付けは好きですが、空想を広げるのが苦手なようで役を設定などはあまりせず。 ごっこ遊びが苦手です。 幼稚園の先生には「時にはおしゃべりしすぎちゃうこともありますが、設定保育の時の問題行動などは全くなくお手本をしてくれることもあります。他の子とも特にトラブルもないと思います。」と言われます。

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2019/05/24 投稿
離乳食 ASD(自閉スペクトラム症) コントロール

4歳年少、自閉スペクトラム症の長女について。 何でも口に入れます。 ハサミや粘土、レシート、衣類、絵本、遊具など気がつくと舐めたり食べてしまったりします。 幼稚園で配られる絵本も端が食べてしまって欠けています。 療育センターでは「口に入れても差し支えない代わりのものを渡してあげて」と言いますが、「代わりのもの」を放り出して遊んでいるとき、工作や粘土など両手がふさがる遊びをしているとき、どうしたらいいのか分かりません。 また、本人なりに「これで遊びたい」というものもあるので、「代わりのもの」に全く食い付かない場合が殆どで、娘にはあまり効果が感じられません。 本人も無意識のうちに口に入れているらしく、どんなに言い聞かせてもダメです。 2歳半の次女もいるため、まだまだ次女の世話で長女から目を離さざるを得ない場面も多く、今は次女の世話や家事も思うようにできず毎日とてもつらいです。 幼稚園では指しゃぶりや服の袖を噛んでいるようです。 赤ちゃんの頃は仕方がないと耐えていましたが、私自身がそういった行為が生理的に無理で、強いストレスを感じます。 せっかく買った服や絵本が食べられてボロボロになってしまうのもとても悲しいです。 仕方ないとか代わりのものとかではなくて、口に入れる行為自体を減らすのはどうしても難しいのでしょうか。

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2022/11/13 投稿
療育 遊び 幼稚園

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