質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
重症肺動脈の心臓疾患がある、生後5月の女児で...

重症肺動脈の心臓疾患がある、生後5月の女児です。心臓は、手術をし、次回手術待ちの状態です。
知的面に心配があり、まだ寝返りも出来ないのに、ベビーベッドに頭をぶつけて泣き、日中は絶叫というか、癇癪泣き叫ぶ時間がかなりです。
音、咳や、お皿音など敏感で、おしゃぶりも、母乳瓶の先にゴムをつけたのしかうけつけません。
自閉でしょうか?

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https://h-navi.jp/qa/questions/62762
2017/07/20 11:38

こんにちは。
以前、子ども病院の院内学級に勤務していた時に、院内で育った最重度の子さんを担任したことがあります。
感覚過敏の強いお子さんでした。

生後5ケ月で、肺動脈に重症疾患があり一度手術をなされた。再度手術が予定されている。
ご心配ですね。
お母さんに抱かれておっぱいを飲んだり、家族みんなに抱かれてあやしてもらったり、
そうした経験も少ないのではないでしょうか。
お部屋で動き回ったりすることもなかなかできず、ベビーベッドの中で過ごすことがほとんどなのかなと推察します。

そうしたお子さんは、環境の把握が難しいですし、精神的に満たされることが少ないですので、どうしても泣いて過ごすことが多くなるかと思います。
また、感覚も過敏になりやすいです。

経験が少ないことによる感覚過敏は、経験を積むことによって和らぎます。
まだ、自閉かどうか判断するのは早すぎますよ。
今は病気を治すことが優先でしょう。
胸に抱いて、愛情いっぱいに育てることができるようになれば、少しずつ改善することが増えます。

ハタハタさんが、安心して子育てができる日が早く来ますように。応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/62762
ムーミンさん
2017/07/20 11:40

まだ、生後5ヶ月では自閉かどうかは
わかりません

心臓の手術など大変ですね
いろいろ心配になりますよね
お気持ちわかります

うちも生後6ヶ月まで
心臓病の子がいました
懐かしいです

染色体検査と遺伝子検査(費用高かったです)をしました
染色体異常で何かしら発達の遅れはあるかもと言われました
身体も異常がないか、よく見てくれました

気になることがあれば、病院や
保健センターなどの保健師に相談してみてください
うちは低体重だったので、保健所の方が訪問してくれたり、相談に乗ってくれましたよ

病院の通院でも気になる事があれば
相談してくださいね
応援しています
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https://h-navi.jp/qa/questions/62762
ハタハタさん
2017/07/20 12:03

ありがとうございます。
そうですよね。産まれた時から病院の時間のが長いですもんね。
まだ判断早すぎるとわかってはいるのですが、あまりにも激しく泣き叫ぶ時間が長く多いので、家族共倒れになりつつあり、どうにか立て直して、この子が少しでも安心して、泣き叫ぶ時間が減ってくれたらと思います。
抱っこはかなりの時間してますが、パニック絶叫の時は、鎮静剤の座薬入れないと何時間でも泣き叫んでしまいます。
整理出来てない投稿すみません。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。

今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。

たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など

お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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3歳になったばかりの息子がいます

現在は週一で親子教室に通っています。きっかけは発語は早かったのになかなか増えず、発音不明瞭なのと幼稚園のプレで落ち着きがなく椅子に座っていない事でした。コロナや私の妊娠出産もあってなかなか同年代の子との関わりや集団生活の経験がなく、周りの3歳児の様子を見て不安になりました。以下息子の事をまとめました。⚫️息子の発達の様子・トイトレ完了・呼ぶと「ん?」と言いながらこちらを見る(目を見てくれる)・スプーンフォークは下持ち、お箸は練習中だがなかなか進まない・感覚過敏、睡眠障害、偏食(好き嫌い程度)こだわりなし(強いて言うなら開いてるドアを閉めるが、そこのドアは開けといて!というと開けといてくれる)・切替えは早い・癇癪はほぼない(思い通りに行かない時に泣いたりはありますが、気持ちを代弁したりすると落ち着く。永遠に泣くことはない)・発語、指差しは10ヶ月で犬の写真を見てワンワン、2歳4ヶ月で2語文、2歳9ヶ月に爆発期がきて3語文、多語文でお話しができる。ただ不明瞭で単語を繋げての会話で文章での会話はできない・外で手を繋いで歩ける、手を繋ぎにくる。病院の待合室などでYouTubeや本を見ながらであれば座って待てる、スーパーの中で走ることはあるが呼べば戻ってくる・息子「お腹ポンポン、ちゅるちゅるおうどんたーたい!(お腹すいた、おうどん食べたい)」私「昨日食べたからスパゲッティでもいい?息子「やなの!おうどんいーい!」など会話は成り立つが、返答の仕方がわからない時はおうむ返しもある・自分の氏名、年齢、親の名前、弟の名前、ばあばの名前、実家の犬の名前を聞くと答えられる・ごっこ遊び、見立て遊びができる・顔の表情を読み取ることができる(私が泣いているとティッシュを持ってきて「ママ、目なみだ」と言ったり、痛がってる時は「ママ、大丈夫?」と言って絆創膏を持ってきてくれる)・大小、長短、左右、高低分かる・パズル好き・かゆい、痛い、熱い、怖い、可愛い、硬い、狭い、くすぐったいなど言葉で教えてくれる・顔(目、鼻、口、耳、髪の毛、眼鏡)体をお絵描き出来る・模倣する・ありがとう、ごめんなさい、ただいまおかえり(逆になることもある)が言える・1〜20まで数えられる・色、数字、10までは数の概念が分かる・着替えは緩い服なら出来る・何か成功した時に「ジャジャーン!!」と言って報告してくれる・会話の中で「桃は何色?」「ピンク!」「雨降った時必要な物何?」「傘!!」「雪降ったらお外寒い?暑い?」「寒い!」など物を見なくても想像しながら会話出来る⚫️気になること・11ヶ月から1歳9ヶ月まで逆さバイバイ・人見知りは2歳まであった・YouTubeの気に入った動画は動作やセリフは割りと覚えている(それなんの真似?と聞くと動画の名前を教えてくれる)・ピース内向きの時がある・公園などでお友達との距離が近い(勝手に遊びの中に入ったり、お友達と合わせて滑り台を滑ったり、待て待てーと言って勝手に追いかけたりする)・市の週一の親子教室での工作などや、手遊び、紙芝居など椅子に座って取り組めるようになってきたが、机に身を乗り出したり、立ち上がってしまう時がある(教室からの脱走はない)・一斉指示通る時と通らない時がある・発音不明瞭(バナナ→バナー、雨→あね、ママ大丈夫?→ママだーじょぶー?)・順番待ちが出来る時と出来ない時がある・新しい場所、おもちゃとかがあるとそれに気を取られて親以外の大人が挨拶した時に目を見ないでそっちの方を見ながら挨拶し返す、または無視・発達検査などのように親以外の大人と息子の一対一でもおもちゃなどに気を取られていると、人より物が勝ってしまう・でも人の話はしっかり聞いている(地獄耳?)・ボールをキャッチする時にボールを見ないで投げる人を見ていて、キャッチが上手くできない(ボールを目で追わない)ただ、紙吹雪や風船、虫が飛んでたりするのは目で追い、なかなか気付かないようなものにもよく気付いて教えてくれる・座っている時にふにゃふにゃしたり斜め座りになったりする今回第一志望の幼稚園に落ちてしまい(かなりのスパルタ系)そして発達がゆっくりな子も受け入れますという幼稚園に先日面接に行きました。自分の名前、絵カードの名前を答える、色、図形など一応全部答えられましたが「ママ、あっちで遊ぶ!あっち行く!」と落ち着きがなく言葉の不明瞭と落ち着きのなさを指摘され、療育と併用で(幼稚園週2、療育週3)加配申請をしてくれたら受入可能ですが一旦保留と言われて、驚いて涙が止まりません。言葉の理解はあるからこれからどんどん出てくると思うけれど、落ち着きのなさが気になりますと。息子が座った椅子は大人用の回転椅子で古かった為キコキコ音が鳴りクルクル回ろうとしたりその音が気になって落ち着かなかったのは事実です、、、発達検査は2歳11ヶ月の時にしていて結果待ちですが、点数は低く出ると心理士さんに言われています。(心理士さんの指示をやったと思ったら「やなの!」と言って途中放棄しておもちゃで遊んでしまい、全く出来ず(やる気全くなし)発達検査の前に言語聴覚士の方と面談した時は、私が隣にいたのもあったかもしれませんが、似た様なことを行った際に3語文の指示理解力もあるし、落ち着きのなさとかは集団生活で経験して様子を見てみましょうと言われていて、それから今日まで言葉が爆発的に増えたり、親子教室の成果なのか椅子に座っていられる時間も増えたり、走っている子がいても真似せず先生の方を見る事が出来たりと成長を感じていたので、数分のやり取りで加配申請や療育と併用と言われとてもショックでした。小児科の発達相談を行なっている先生に相談したところ言うほど目は合わなくないし3歳児はみんなこんな感じと言われ、集団生活の経験もないし、言葉の理解はあるから集団生活に入ってから伸びるタイプと言わました。親子教室で見ていただいている保健師さんにも加配がつくほどではないし、確かに一斉指示ですぐに動けるかといったら個別の声掛けが今の段階は必要になると思うが、集団に入ったら絶対に伸びると思うとも言ってくれたのですが、なんだかもう分からなくなって来てしまいました。私としては幼稚園で定型の子達と過ごしながら療育に通わせるつもりだったのですが、一年療育に通って年中からの方がいいのか、年少からで療育多めの併用がいいのか、、、また療育に通う場合、どういったところが息子に合いそうか教えていただけると嬉しいです。これが3歳のあるあるなのか、私が色々敏感になって求めすぎなのか、それとも障害なのか、色々調べれば調べるほど分からなくなり、苦しくなり、息子のできる事はたくさんあるのに出来ないことにばかり目がいってしまって辛いです。

回答
地域に親の会は、ありませんか?私の所属する親の会は幼稚園情報・学校情報を会員同士で情報交換しています。発達障碍児が過ごしやすい園は他の子も...
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初めまして

一ヶ月前に自閉症と診断された三歳の娘がいます。大きい病院へ紹介され、これから色々検査するのでまた詳しい病名が出るんだと思います。この一ヶ月間、人生で一番辛かったです。受け入れきれてないんですかね。娘を授かり出産し、愛情いっぱい尽くしてきました。娘がすべてといっていいほど子供、子供、でした。親バカですが、笑顔が本当に素敵な子供です。自閉症と診断され幸せな日々も、未来も崩れ落ちました。「娘の結婚式を想像しただけで涙が出る~」なんて友達と話してたことも、遠い現実になるんですよね…楽しみだった幼稚園、小学校、全部不安になりました。この一ヶ月、色んな療育の事業所を見学しに行って、来年の四月から支援センターに入ることが決まりました。(空きがないのでだいぶ先になります…)この子のために、早く療育してあげなきゃ…と焦る一方です。四月なんてまだまだ…今、何もしてあげれない自分にもやもやします。幼稚園はどうしよう…小学校はどうしよう…将来私が死んだらこの子はどうなるんだろう…そんなことを考えると涙が出ます。ネットを見ると、障害をもったお子さんをかかえた親御さんがたくさんいます。皆さん、頑張ってるんだな、苦労されてるんだな、同じように、悩んで泣いて辛い思いをされたんだろうなと思います。私だけじゃないんだと思います。でも現実をみれば友達や周りは健常なお子さんで幸せそうにしているので、何で私だけ…何でうちの娘が…と泣けてきます。頑張ろう!頑張れる!どうしよう…ちゃんと育てられるかな…大丈夫!この子を幸せにする!私たちどうなるんだろう…という感じで毎日毎日浮き沈みが激しいです。毎日元気に過ごしていても、たまったものが溢れだし夜中に一人で泣いてしまう時があります。弱い母親ですね…自閉症を育てていくうえで、この不安な気持ちは一生消えないものなのでしょうか…私たちに、幸せな未来は待っているのでしょうか…娘は成長するんでしょうか…会話は出来るようになるのでしょうか…これから年を重ねるごとに自閉症特有の症状が目立つようになり、外出も少なくなるのかな…不安で不安でたまりません。先輩ママさんに、意見をお聞きしたいです。

回答
みーままさん、初めまして、こんにちは。 お気持ち本当に本当によくわかります。診断されるまでもきっとくるしかったですよね。私は、診断されて...
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3歳半になる息子についてです

長文ですが、失礼いたします。先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。息子についてですが、・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります)・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

回答
ここは発達障害がある子、当事者やその家族向けなので ここで質問すれば、十中八九発達障害でした…という回答がついてきます。 発達障害だと困...
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