2017/07/20 11:10 投稿
回答 3

重症肺動脈の心臓疾患がある、生後5月の女児です。心臓は、手術をし、次回手術待ちの状態です。
知的面に心配があり、まだ寝返りも出来ないのに、ベビーベッドに頭をぶつけて泣き、日中は絶叫というか、癇癪泣き叫ぶ時間がかなりです。
音、咳や、お皿音など敏感で、おしゃぶりも、母乳瓶の先にゴムをつけたのしかうけつけません。
自閉でしょうか?

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この質問への回答
3件

https://h-navi.jp/qa/questions/62762
2017/07/20 11:38

こんにちは。
以前、子ども病院の院内学級に勤務していた時に、院内で育った最重度の子さんを担任したことがあります。
感覚過敏の強いお子さんでした。

生後5ケ月で、肺動脈に重症疾患があり一度手術をなされた。再度手術が予定されている。
ご心配ですね。
お母さんに抱かれておっぱいを飲んだり、家族みんなに抱かれてあやしてもらったり、
そうした経験も少ないのではないでしょうか。
お部屋で動き回ったりすることもなかなかできず、ベビーベッドの中で過ごすことがほとんどなのかなと推察します。

そうしたお子さんは、環境の把握が難しいですし、精神的に満たされることが少ないですので、どうしても泣いて過ごすことが多くなるかと思います。
また、感覚も過敏になりやすいです。

経験が少ないことによる感覚過敏は、経験を積むことによって和らぎます。
まだ、自閉かどうか判断するのは早すぎますよ。
今は病気を治すことが優先でしょう。
胸に抱いて、愛情いっぱいに育てることができるようになれば、少しずつ改善することが増えます。

ハタハタさんが、安心して子育てができる日が早く来ますように。応援しています。

https://h-navi.jp/qa/questions/62762
ムーミンさん
2017/07/20 11:40

まだ、生後5ヶ月では自閉かどうかは
わかりません

心臓の手術など大変ですね
いろいろ心配になりますよね
お気持ちわかります

うちも生後6ヶ月まで
心臓病の子がいました
懐かしいです

染色体検査と遺伝子検査(費用高かったです)をしました
染色体異常で何かしら発達の遅れはあるかもと言われました
身体も異常がないか、よく見てくれました

気になることがあれば、病院や
保健センターなどの保健師に相談してみてください
うちは低体重だったので、保健所の方が訪問してくれたり、相談に乗ってくれましたよ

病院の通院でも気になる事があれば
相談してくださいね
応援しています

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https://h-navi.jp/qa/questions/62762
ハタハタさん
2017/07/20 12:03

ありがとうございます。
そうですよね。産まれた時から病院の時間のが長いですもんね。
まだ判断早すぎるとわかってはいるのですが、あまりにも激しく泣き叫ぶ時間が長く多いので、家族共倒れになりつつあり、どうにか立て直して、この子が少しでも安心して、泣き叫ぶ時間が減ってくれたらと思います。
抱っこはかなりの時間してますが、パニック絶叫の時は、鎮静剤の座薬入れないと何時間でも泣き叫んでしまいます。
整理出来てない投稿すみません。

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無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
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・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
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